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Ab ins Disneyland! – Teil 2

Am nächsten Morgen das gleiche Bild, sogar noch schlimmer. Sie schrie und krümmte sich vor lauter Schmerzen. Wir konsultierten telefonisch unser Palliativteam und versuchten darüber die richtige Vorgehensweise zu finden. Wir vermuteten Verstopfung und gingen über Novalgin gegen die Schmerzen weiter zu Tavor, um sie ruhiger und entspannter zu machen. Ich versuchte ein Wärmekissen aufzutreiben, doch selbst so ein großes Hotel hat keines.
Ich behalf mich dann mit einer Plastikwasserflasche, gefüllt mit heißem Wasser. Geht auch.
Es gab sogar einen Augenblick, in welchem wir dachten, wir müssten den Krankenwagen holen lassen. Doch was dann … wie hätten wir den französischen Ärzten Linas Erkrankung plausibel erklären können. Das Fachenglisch verstehe ich wahrscheinlich noch eher als Franzosen, welche sich ja grundsätzlich gegen das Angelsächsische sträuben.
Zum Glück taten wir es nicht, denn mit der Zeit wurde es besser und besser.
Am Nachmittag konnte sich Lina einigermaßen wieder ohne Schmerzen bewegen und somit hieß es wieder: Ab in’s Disneyland”.

Lina erholte sich schneller als gedacht und so sind wir in eine Zaubershow gegangen, in welcher viele erfolgreiche Disney-Filme und Musicals mit ihren jeweiligen kurzen Liedern dargestellt worden sind. Für uns ein Highlight und auch Lina hatte richtig viel Spass beim Berühren des Nashorns aus der König der Löwen. Wir sind am überlegen ob wir mit ihr nicht noch nach Hamburg reisen sollten, damit sie das tolle Musical noch erleben kann.

Lina wollte auch unbedingt nochmal in das Fahrgeschäft Ratatouille und glücklicherweise konnten wir dann noch den Tanz der Prinzessinen miterleben. Für unsere erwachsene Ohren schon verdammt schmalzig, für die Kinderohren aber natürlich fantastisch. 😉

Und wir hatten noch mehr Glück! Lina konnte endlich ihre Heldin Vaiana treffen. Sie war total ergriffen und glücklich. Danach fiel der Satz: “Die spricht aber gar nicht deutsch, Papa.” 🙂 “Lina, das ist ganz einfach zu erklären. Die kommt von gaaaanz weit her, da sprechen die halt anders.” Hat funktioniert …

Pluto sowie natürlich Mickey blieben bei unseren Meet&Greet’s zum Glück nicht aus!

Lina war dann richtig gut drauf und sie versuchte sich sogar im Alleinelaufen.

Auch einer meiner Wünsche ging in Erfüllung, denn ich wollte schon immer mit meiner Tochter eine Achterbahn fahren. Natürlich ist es in ihrem Alter und Zustand nicht möglich eine große Bahn zu fahren, doch selbst die Kinderachterbahn machte ihr höllisch viel Spass!

Unsere tapfere Kriegerin war immer bereit für weitere Sachen und wir nahmen alle Fahr-geschäfte mit, welche sie fahren konnte.

 

 

Am Abend wollten wir dann nochmals die Illumination am Disneyschloss ansehen und wir genossen jede Minute mit ihr.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In diesen drei Tagen hatte sie viel Spass und die Fortschritte beim Laufen und beim Sprechen waren wundervoll mitanzusehen. Sie war sich dessen auch voll bewusst und fordert auch dies. Sie denkt natürlich das dies eine logische Veränderung in Sachen Genesung war und es immer besser wird. Ihr diesen Strohhalm zu ziehen wäre falsch und so versuchen wir ihr gut zuzureden, weiterzumachen, daran glauben und sie dabei unterstützen.

Am 3. Tag ging es wieder nach Nürnberg, mit vielen Eindrücken und natürlich auch mit viel Merchandiseartikeln … diese soll Lina auch bekommen!

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Ab ins Disneyland! – Teil 1

Als wir Eltern noch Kinder waren, lasen wir doch alle “die großen lustigen Taschenbücher” und waren gefangen in den Geschichten um Mickey, Donald und Mogli. Nach und nach kamen dann neue Helden hinzu …
Peter Pan, Simba, Lighning McQueen, Nemo oder Anna & Elsa.
Lina steht zum Beispiel auf Vaiana, denn für sie ist Anna & Elsa mittlerweilen nur noch was für Babys. 🙂

Viel von uns waren bereits im Disneyland Paris und Lina und auch Lilly wollten auch dorthin.
Klar das wir die Chemopause dafür nutzen wollten.

Der Verein Herzenswünsche nahm sich unserer Bitte um Unterstützung an und half uns bei allem erdenklichen. Die Reise per Flugzeug, die Übernachtungen und die “Special- Eintrittskarten” für Lina wurden für uns organisiert und übernommen. Nochmals ein herzliches Dankeschön an Fr. Schmid und Ihren Verein.

Natürlich machten wir uns im Vorfeld der Reise schlau, ob Lina mit dem impantierten Shunt eine Flugreise überhaupt machen darf. Der OA gab sein ok für den Flug und auch für den Scan des Metalldetektors am Airport sah er keine Probleme. Dennoch haben Nadine und ich uns darauf geeinigt kein Risiko eingehen zu wollen und haben bei sämtlichen Metalldetektoren sie nebenher vorbeigeschoben; wobei auch keiner der Securitys darauf bestanden hat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lina liebt seither auch Tomatensaft. 🙂

Unser Mäuschen hat die Reisestrapazen gut überstanden, so dass wir nach der Ankunft im Hotel noch gleich in den Park gegangen sind.

Die erhaltene Special-VIP-Karte eröffnete uns als Familie ganz spezielle Wege zu den Fahrgeschäften (der Rollstuhleingang erfolgte meistens durch den Ausgang der Attraktionen und zumeist barrierefrei).
Wir waren sehr froh über diese Specialkarte, denn es war ziemlich voll. Die  deutschen Ferien hatten ja bereits begonnen und die Italiener, Franzosen und Spanier waren ebenfalls im Park. Die durchschnittliche Wartezeit an den Fahrgeschäften lag so um die 1 h! Wenn man als gleichaltrige Gruppe oder Erwachsene ansteht ist das vielleicht was anderes, doch mit Kindern ist das wahnsinn!

Wir hatten natürlich dann irgendwann auch mal Hunger und so wollten wir unseren ersten HP Gutschein einlösen. Wir entschlossen uns in das Walt’s zu gehen; es lag am nächsten. Lina hatte irren Hunger auf profane Chicken Wings, doch das eher exklusiv ausgerichtete Restaurant konnte ihr nur eine Hähnchenbrust servieren.
Seitdem sagt Lina über den Besuch im Disneyland es gibt nur sch*** Essen! 🙂
Aber wir hatten einen tollen Blick auf die vorbeifahrende Parade.

Am zweiten Tag wollten wir es ruhig angehen, da Lina am Ende des ersten Tages doch noch verständlicherweise Ermüdungserscheinungen zeigte.
Wir gingen also erst gegen Mittag in den Movie Park und gezielt in Richtung des Ratatouille- Ecks. Das gleichnamige Fahrgeschäft sowie das Restaurant “Chez Remy” standen ganz oben auf unserer ToDo-Liste.

kurzum: das Restaurant war zwar net so schlecht, aber auch diesmal hatte Lina sich auf die Chicken Wings gefreut und wurde wieder enttäuscht. 🙂

 

Das Fahrgeschäft ist aber richtig der Knaller! Lina erhielt sogar ein extra Rollstuhlfahrzeug, so dass sie nicht umsteigen musste! Und da es so cool war, sind wir dann gleich nochmal rein …

Nach einem kurzen Besuch bei der Monster AG sind wir weiter in Richtung Fantasyland, dort wo die Märchenattraktionen für unser Linchen und Lilly zu finden sind. Altergsgerecht und nicht zu wild, da Lilly ja immer noch den Gipsarm hatte.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Im Fahrgeschäft “It’s a small World”, was mich persönlich an den Rand einer Gehirnwäsche brachte, gab es auch einen extra Behindertenwagen/ -floßwagen. Und da es anscheinend immer mit viel Aufwand verbunden ist, diesen in den normalen Betrieb ein- und auszuschleusen, durften wir gleich noch ne 2. Runde fahren. “Aaaarrggghhh”.
Lina hat es aber sichtlich gefallen und freute sich auf ihre Weise.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nach und nach aber ging es wieder Richtung Main Street zurück, zum großen Finale, die Illumination am Märchenschloss.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ein toller Tag ging zu Ende, doch Lina ging es auf dem Rückweg mehr und mehr schlechter. Im Disneyland gibt es viele unterschiedliche Bodenbeläge, aber selten ist ganz normaler, glatter Beton oder Stein dabei. Unterschiedliches Kopfsteinpflaster oder auch viele Löcher erschweren ein reibungsloses und glattes Rollstuhlfahren und somit gehen die Erschütterungen direkt auf ihren Körper. Als wir im Hotel ankamen, mussten wir ihr dringend Schmerzmittel geben. Die linke Seite, in Höhe des Dickdarms, tat ihr unglaublich weh und es dauerte doch sehr lange bis sie einschlafen konnte. …
Teil 2 kommt bald.

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Die bunte Zeit!

Als wir vor ca. drei Monaten Linas Diagnose erhielten, waren meine Frau und ich uns natürlich einig, Lina so viel schöne Zeit zu schenken wie es nur geht.

Lina steht total auf Tiere … also Tiere, mit denen sie auch was “anfangen” kann.
Katzen, Hunde, Hasen z.B. … das tut ihr gut und es ist für sie sehr wichtig, die Ruhe und Gelassenheit der Tiere zu spüren.

Unser Schoßhündchen “Norbert” ist ja viel bei uns, doch momentan denken wir sogar über ein Haustier nach. Evtl. einen Hamster, welcher nicht groß vorher dressiert werden müsste. Mal sehen …

Aber nicht nur zuhause geht das, sondern auch im Tiergarten Nürnberg.
Unsere Nachbarin ist Tierärztin und des öfteren im Tiergarten.
Und so konnte sie es Lina ermöglichen, die Giraffen und Totenkopfäffchen zu besuchen.
Lina war total aufgeregt die wundervollen Giraffen aus der Nähe betrachten zu können. Ich selbst war auch noch nie so nahe diesen majestätischen Tieren.
Lina und wir alle waren sichtlich überrascht, wie lange eine Giraffenzunge doch sein kann.
Am liebsten essen sie Knäckebrot und so vertilgten diese riesigen Vierbeiner eine komplette Packung in windeseile.
Lina konnte sogar kurz die eigentlich scheue Giraffe am Kopf streicheln.
Danach ging es weiter zu den Totenkopfäffchen. Wir konnten Lina sehr gut an einer Wand positionieren und nach und nach kamen die Äffchen näher zu ihr.
Sie erkannten recht schnell das keine Gefahr von ihr ausging und Lina konnte die vorbereiteten Mehlwürmer den Affenhändchen reichen.

Ihre Augen glänzten bei diesem direkten Kontakt mit den Äffchen und sie fühlte sich sichtlich wohl; obwohl ein Äffchen sogar auf ihren Kopf sprang.
Im Tiergarten Nürnberg gibt es auch die Möglichkeit ganz private Touren zu buchen, sozusagen hinter den Kulissen. Nadine und ich haben dies bereits vor einigen Jahren mal bei den Delphinen machen dürfen und somit stand für mich bereits kurz nach Anbeginn dieser Odyssee fest, dass Lina das auch machen sollte. Somit haben wir einige Tage später uns nochmals im Tiergarten eingefunden und wurden durch eine Mitarbeiterin zu den Delphinen geführt.
An dem Tag war es unfassbar heiss und es war so gut wie niemand im Tiergarten. Ein Regenschirm wurde zum Sonnenschirm umfunktioniert und so konnte Lina direkt am Rand der Lagune mit den Delphinen spielen.
Die Delphintrainerin erzählte Lina viel interessantes über die Säugetiere und Lina fragte auch viel nach. Sie hatte unglaublich viel Spass und die Delphine taten ihr übriges dazu. Immer wieder spritzten sie uns voll und unsere Tochter lachte von ganzem Herzen. Es war wirklich so wundervoll sie so zu sehen.
Am liebsten mögen Delphine auch, dass man ihnen Wasser auf die Zunge spritzt. Das soll angeblich so schön kitzeln.
Lina konnte auch ganz kurz direkt am Beckenrand sitzen und einen Tümmler streicheln. Ihre Augen dabei werde ich niemals vergessen.
Wir waren fast 2 h bei den Tieren und ich danke ganz herzlich dem Tiergarten Nürnberg, dass Lina dies noch erleben durfte.

Wiederum ein paar Tage später konnten Freunde von uns es Lina ermöglichen Reiten zu gehen. Auf einem Reiterhof in Wolkersdorf konnten Lina und Lilly ausgiebig zwei Ponys striegeln, füttern und auch reiten.

Nach nur 2 Runden hatte Linas Popo aber genug und sie wollte wieder runter. 😉
Ganz lieben Dank an Gabi und Christian! Ihr macht so viel für uns und auch Dank an Eure Tochter Dana, welche Lina eine sehr gute Freundin in dieser schweren Zeit geworden ist.

Lina bewegt sich in diesen Tagen mehr denn je. Sie steht auf, geht ein paar Schritte selbstständig und hat Blödsinn im Kopf. Sie quasselt wieder wie ein Wasserfall und fühlt sich selber auf dem Weg der Besserung und in Richtung der Genesung.
Natürlich denkt sie das … warum auch nicht. Sie ist aus dem Krankenhaus raus, verbringt gerade eine schöne Zeit und freut sich auf die kommenden Wochen.

Wir haben ihr immer “nur” gesagt, dass wir auf Besserung warten/ hoffen.
Wir werden ihr auch nie versprechen, dass sie wieder richtig Laufen, oder Fahrradfahren kann.
Das wäre nicht richtig und sie würde sich an unser Versprechen klammern.
Auch werden wir ihr nicht die Wahrheit sagen, nicht jetzt.

Ihr geht es gerade so gut, das wollen wir nutzen; das müssen wir nutzen, solange sie gesundheitlich noch kann.

 

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Das Ende der stationären Aufnahme

Irgendwann musste ja die Zeit der Bestrahlung vorbei sein und nun ist es soweit. Hmm, ich weiss nicht ob man darüber glücklich sein soll oder nicht.

Einerseits hat Lina die Tortour mit der täglichen Sedierung für die Bestrahlung hinter sich … auch der ganze Krankenhausaufenthalt an sich ist ja schon anstrengend. Doch andererseits geht man aus einem kontrollierten und medizinisch betreuten Umfeld in das nicht überwachte Zuhause.  Da gibt es halt keinen roten Knopf für die Schwester oder die Möglichkeit Lina nachts an den Pulsoximeter anzuschließen.
Die Station 2C der Onkologie / Uniklinik Erlangen ist halt einfach super. Wir haben uns hier immer wohl gefühlt. Die Schwestern waren immer nett, hilfsbereit und offen für Linas Wünsche. Die Ärzte sind super und haben das richtige Händchen um mit Linas Hickman fachgerecht umzugehen.
Nochmals ein herzliches Dankeschön an alle Mitarbeiter der 2C!

Nun liegt die Erstverantwortung bei meiner Frau und mir. Wir haben zwar durch das Palliativteam diverse Anleitungen und Anweisungen bekommen, wie wir bei dem ein oder anderen Symptomen handeln müssen. Dennoch ist es für uns eine neue Situation und wir haben dementsprechend Bammel davor. Aber wir sind überzeugt, dass wir es schaffen werden Lina richtig zu betreuen.

Lina geht es hingegen hervorragend. In der Woche vor der Entlassung war sie voller Mut und Freude. Sie hat bei den Physioeinheiten super mitgearbeitet und viel gelacht. Die Symptome gehen mehr und mehr zurück und sie kann schon ein paar Schritte gehen.

 

Und einen Tag vor der Entlassung hat sie noch ihre Mutperlen gesammelt, wobei noch viel mehr bereits zuhause sind.

 

Jede einzelne Perle steht für einen besonderen Anlass, z.B. einen Krankentransport, eine Sedierung, ein MRT oder auch nur weil man einen guten Tag hatte.
Diese können dann zu einer Kette aufgefädelt werden …
Linas Kette ist ca. 3 m lang …
Und die letzte Perle … kommt erst zum Schluss.

Aber sie freut sich auf Zuhause und auf das Planschbecken.
Auf ihre Freundinnen und auf das gemeinsame Kochen mit Mama.
Natürlich freut sie sich auch auf die kommenden geplanten Aktivitäten …
ihr privater Besuch des Tiergarten Nürnberg, den Aufenthalt im Disneyland oder die Reise nach Cuxhaven.

Wir haben nun das Ende der ersten Phase Ihrer Reise erreicht.
Die zweite, die mittlere Phase startet nun.
Meine Frau sagte zu mir, nenne diese Zeit bitte nicht “schöne” Zeit, womit sie auch Recht hat. Es gibt keine “schöne” Zeit in Linas restlichem Leben, aber vielleicht können wir sie “bunte” Zeit nennen.

Lilly soll auch noch ihre Schwester gut in Erinnerung behalten und das kann nur durch gemeinsame Zeit entstehen.

 

Wir sind halt als Familie wieder unterwegs, das kann allen nur gut tun …
also bye bye Krankenhaus.

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Lilly, eigentlich die größere Baustelle.

Momentan sind ja fast alle Regeln bei uns zuhause aufgehoben. Es wird totaler Quatsch gemacht, es darf lange wach geblieben werden wie man will, es gibt halt hier und da mal ein Schoki mehr.
Lina will … Lina kriegt.
Sie hat ja auch in der letzten Zeit viele, sehr viele Geschenke von uns, aber auch von Familie und Freunden erhalten, wobei viele auch gleich dran gedacht und eine Kleinigkeit für Lilly miteingepackt haben. Danke hierfür.
Doch es bleibt halt einfach nicht aus und Lilly fühlt sich benachteiligt. Da können meine Frau und ich es versuchen wie wir wollen, aber Lilly verspürt Neid und versteht natürlich überhaupt nicht warum sich gerade so viel zuhause verändert, z.B. Mama und Papa sind nur noch am Wochenende zusammen zuhause oder warum steht plötzlich ein Krankenbett im Wohnzimmer.
Wir tun unser Bestes um dies zu kompensieren, doch Lina ist nunmal nicht mehr als Spielkamerad da oder fällt als Vorbild für Lilly weg.
Lina wurde durch die letzten Monate ja mehr und mehr erwachsen. Was sie medizinisch über sich ergehen lassen musste und noch muss, was sie psychisch und physisch einstecken muss … das prägt einen.
Diese Phase verändert nicht nur Lina, sondern auch uns als Eltern und natürlich auch Lilly.
Und wenn man es wirklich mal ganz sachlich, ohne jede Elternbrille sieht, dann stellt man fest das unser wohl größeres Problem Lilly sein wird.
Ich bitte alle Leser dies nicht falsch zu verstehen.
Es wird der Tag kommen, an welchem wir wohl wünschten er wäre nie gekommen. Linas Weg ist vorgegeben, aber was passiert mit Lilly danach?
Wie verkraftet es unsere bald 5-jährige Tochter Ihre Schwester sterben zu sehen? Wie bringen wir ihr es bei … zeitnah vor dem Ableben … so dass sie sich noch verabschieden kann? Was für Wunden wird das alles hinterlassen?
Wie können wir ihr den Halt geben, obwohl wir selber in ein Loch fallen werden?
Oder wird sie je wieder Vertrauen in ein wohl behütetes Elternhaus haben?
Wir konnten ja nicht auf Lina aufpassen, es verhindern oder an ihre Stelle treten. Haben wir in ihren Augen versagt?!?

Das sind so viele heikle und eklatent wichtige Fragen, welche mich unfassbar quälen und ich finde einfach keine adäquaten Antworten darauf.

In unseren Gesprächen mit der Familie und auch Psychologen, raten uns alle das wir Lilly auch mit an das Sterbebett nehmen sollen. Für mich ein absolutes NoGo Lilly dieser Situation auszusetzen, diesem wohl zwar wichtigen Part in ihrem Leben, aber diese Konfrontation will man seiner Tochter irgendwie nicht zumuten. Auch sollen wir sie zu Linas Beerdigung mitnehmen. Damit kann ich mich schon eher anfreunden, aber ich habe einfach Angst, dass sie nie mehr wieder mein heulendes Gesicht vergisst.

Aber die momentane Situation ist schon schwierig genug für Lilly.
Sie war schon immer die quirligere von beiden, aber manchmal denken wir sie hat ADHS. Sie kann nicht mehr still sitzen bleiben, sie macht viel mehr Quatsch und orientiert sich nicht mehr an unsere Erziehungsmuster. Wenn Sie mit Lina interagieren möchte, so ist das für Lina eher nervtötend und sie möchte das Lilly damit aufhört oder bestenfalls verschwindet. Das ist für Lilly dann natürlich wiederum traurig und deprimierend. Ihre erwachsen gewordene Schwester will sie nicht mehr.
Beide fordern von uns in solchen Momenten unglaubliches Feingefühl.

Um Lilly das Gefühl zu geben, sie ist ein gleichwertiges Familienmitglied und liegt uns genauso am Herzen wie Lina, versuchen wir, Lilly so gut es geht in die häusliche Situation miteinzubeziehen. Z.B. soll sie uns beim Tisch decken unterstützen oder auch beim Wäsche zusammenlegen oder auch nur Medikamente/ Utensilien für Lina bringen. Sie macht das teilweise schon sehr gut, aber im nächsten Moment ist sie ausser Rand und Band. Füße hoch, drehen, springen, toben, Babysprache oder irgendwelche Geräusche den ganzen Tag. Es raubt uns den letzten Nerv.
Kein Wunder das sie sich den Arm gebrochen hat …
Wir gehen mittlerweilen zum Psychologen mit ihr und versuchen darüber mehr zu erfahren wie sie die Situation wahr nimmt. Denn wenn wir sie darauf vorsichtig ansprechen, geht sie uns trotzdem immer aus dem Weg.

Mit ihrer Art ist es vermutlich der Hilfeschrei, den wir hören sollen.
“Schaut her, ich bin auch noch da. Ich brauche auch Liebe und Zuneigung.”

Ich versuche es daher so gut es geht Beiden gerecht zu werden. Lina darf mal mit mir spielen, dann darf Lilly das auch. Es wäre natürlich schöner zusammen zu spielen, denn wir wissen ja nicht wann es nicht mehr geht, doch auch so geht es irgendwie weiter.

Es ist schon extrem wichtig Lilly auf das Kommende vorzubereiten.
Langsam und vorsichtig, mit den passenden Worten und haltenden Händen.
Sie soll ihr ganzes Leben ja noch genießen, problemlos durch díe Schule kommen, sozial stabil bleiben, beruflich erfolgreich sein und irgendwann auch Kinder kriegen.
Doch niemals sollte sie Angst vor dem Leben haben, hervorgerufen durch diese schlimme Zeit und den Verlust ihrer Schwester.

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Lebensverlängerung # 1

Etwas mehr als eine Woche nach dem Konzert in München kam der Oberarzt auf uns zu und bat uns um ein Gespräch. Der Ablauf des Gehirnwassers wird vom Tumor über kurz oder lang zugedrückt. Dadurch wäre keine notwendige Zirkulation des Gehirnwassers mehr möglich und der Gehirndruck würde steigen. Was dann passieren würde, brauche ich nicht weiter erklären.
Es müsste ein sogenannter Shunt gelegt werden, ein Art Überdruckventil, welches das angestaute Hirnwasser über einen unter der Haut liegenden Schlauch in den Bauchraum ablaufen lässt.

Es stellte sich uns also die Frage: lassen wir es machen oder nicht?
Es war die erste Frage für eine lebensverlängernde Maßnahme.

Wir schliefen eine Nacht darüber und je mehr wir darüber nachdachten, reifte auch der Entschluss in uns, dies durchführen zu lassen.
Lina startete ja gerade durch … sie war agil, lebenslustig, ihre Motorik kam zurück und sie lachte ja wieder. Warum sollten wir also jetzt diese Verbesserungen unnötig dem Risiko aussetzen, jederzeit sie umfallen zu sehen oder Kopfschmerzen auftreten zu lassen.
Unser OA hat beim Entscheidungsgespräch am nächsten Tag auch für die OP gestimmt; aufgrund des guten Gesundheitszustandes von Lina. Aber er hat auch erwähnt, dass er bei Patienten mit dem gleichen Gliom und einem schlechteren Gesamtzustand so einer OP nicht mehr zustimmen würde.
Weiterhin konnte er uns über den (u. E. schwierigen) Eingriff etwas die Sorgen nehmen. Es wird nur eine kleine Stelle am Kopf rasiert um das Ventil zu setzen, dann unten am Bauch noch ein Schnitt; der Rest ist reine Formsache und wird schon lange so praktiziert.
Ok, mir persönlich sind Haare vielleicht nicht so wichtig, doch Lina hat wundervolle lange, seidig glänzende braune Haare. Doch wie sollen wir einem Mädchen, was furchtbar stolz auf ihre seidig glatten wundervollen langen braunen Haare ist, solch eine Maßnahme erklären? Mit Feingefühl natürlich, und am besten durch die Worte der Mama.

Am nächsten Tag hatte Lina trotzdem große Angst und Nadine musste alles aufbieten um sie zu beruhigen.
Als dann die OP vorüber war, kam der große Schock für uns!
An sich ist die OP gut verlaufen, doch von ein “bischen” abrasierten Haaren konnte man nicht mehr sprechen. Der komplette linke Kopf wurde kahl rasiert!
Auf dem Kopf war ein ca.  8 cm großer, halbmondförmiger Schnitt zu sehen.

Unterhalb des linken Schulterblattes war eine Narbe von 6 cm Länge und ein Hämatom, was eher nach einem Fight Club aussah.

Hinter dem linken Ohr befand sich eine kleinere Narbe, hinter welcher sich das Ventil versteckte.

Und dann noch ein Schnitt an der linken Bauchpartie … ca. 10 cm lang

Natürlich hätten wir der OP zugestimmt, wenn wir das alles und auch in dieser Form gewusst hätten, doch der Anblick war für uns in diesem Moment natürlich schockierend. Und nun kam da ja noch die schwierige Aufgabe unserer Lina zu erklären warum sie keine Haare mehr hat …
Nadine war super: “Pass auf Lina, du kennst doch die Sängern Pink, oder? Die hatte auch mal so eine Frisur wie Du jetzt, das nennt man Sidecut! Das tragen nur die Coolsten. Und wachsen tun sie ja sowieso wieder.”
Und danach war alles ok. Lina mochte sogar ihre Frisur und wollte gar nix anderes mehr.
Und wir haben uns den Kopf zerbrochen was alles passieren wird. Wie wird sie es aufnehmen? Gibt ihr das einen Knacks, oder einen Rückschlag in Ihrer Behandlung? Alle Gedanken umsonst.
Kinder sehen so viele Sachen anders als wir Erwachsene, so einfach und nicht so schlimm. Damit war uns dann natürlich auch besser geholfen und wir konnten z.B. auf unser Feuerwehrfest, an welchem sich unsere kleine Tochter Lilly dann noch zu allem Unglück den Unterarm brach.

Die kommenden Tage hatten wir dann viel Spass. Unsere Freiwillige Feuerwehr aus Worzeldorf schenkte Lina Ihren beim Fischerstechen gewonnenen Mannschaftspokal und sie wollte ständig daraus trinken.
Und beim “Berchabend” auf unserer Station hatte sie irrsinnigen Spass bei der Herstellung von mit schokoüberzogenen Fruchtspießen.

Wir hatten also richtig entschieden!

Lebensverlängerung # 1

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Linas erstes Konzert

Entschuldigung das es jetzt etwas gedauert hat, aber wir hinken mit den Beiträgen doch etwas mehr hinterher als gewollt. Die Zeit mit Lina ist uns natürlich wichtiger …

Aber wir wollen trotzdem weiterhin Euch informieren was passiert ist und wie es Lina (er)geht.

Linas Wunsch war es zu einem Konzert von LINA Larissa Strahl (Filmfigur Bibi Blocksberg) zu gehen. Da allerdings die Karten aber für ihr Konzert in München leider schon vergriffen waren, konnten wir glücklicherweise über unseren lieben Freund Kostja und Filmpartner von “Bibi” noch Karten ergattern und eilten somit an einem Freitag zusammen nach München. Bei schönstem Wetter hatten wir vor dem Konzert noch Zeit und genossen den Aufenthalt im Englischen Garten. Lina ging es sichtlich gut, die Breze schmeckte hervorragend und sie freute sich bereits auf das nahende Event.

Irgendwie ist es schon echt sch***. Wir waren schon auf so vielen Konzerten oder Festivals. Wir hatten immer viel Spass, waren von der Musik und der Atmosphäre begeistert und hofften nach Ende solcher Events schon wieder auf das nächste. Im Falle von Lina ist wohl sehr stark damit zu rechnen, dass dieses Konzert wohl ihr einziges in ihrem Leben bleiben wird.
Gerade deswegen sollte sie dies auch voll und ganz genießen.

Als wir in die Halle kamen, baten wir um einen Platz für Lina, in welcher sie im Rollstuhl sitzend alles mitverfolgen könnte. Doch wir fanden unten erstmal keinen geeigneten Platz zugewiesen, so dass wir auf die Empore auswichen. Und ganz ehrlich, ich habe heute immer noch einen Hals! An dem Geländer standen einige Kinder, doch auch einige Erwachsene. Wir baten zwei ganz vorne stehende Damen, ob Lina und Lilly nach vorne dürften damit sie was sehen könnten. Beide Damen machten wiederwillig genau für den Rollstuhl Platz und ich bat erneut darum, ob sich nicht auch Lilly an das Geländer stellen dürfte (sie ist gerade mal 1,1 m). Daraufhin sagte die eine Frau (ohne mich anzusehen), sie hätte ihren Platz jetzt schon seit 1 h. Die andere Dame mit ihrer riesigen LouisVuitton Tasche wiederum stellte mumpfelig fest: sie hätte Kreislaufprobleme und sie müsste sich daher festhalten. Ok, kann ja sein, aber auf der Empore war es wärmer als in Ägypten und ich persönlich würde mich bei Kreislaufproblemen niemals dorthin stellen, sondern nach unten, wo es kühler ist! Oder trink was, oder gehe raus! Aber auf einem Kinderkonzert die Kinder nicht vorzulassen ist wohl das mieseste was es gibt. Mit Sicherheit waren deren Kinder irgendwo unten in der Masse, aber man erkennt in den kreischenden Teenies sowieso niemanden. Viele der oben stehenden Eltern sahen auf jeden Fall das ganze Dilemma und solidarisierten sich mit uns. Die beiden Damen denken wahrscheinlich heute noch mit Grausen an diesen Abend. Wir mussten dann also was ändern. Nadine hatte währenddessen es geschafft uns in den abgesperrten Bereich vor der Bühne reinzuschleusen. Doch auch da war es Lina nicht möglich etwas zu erkennen, so dass ich auch nochmals bei den Securitys nach einer besseren Lösung gefragt habe. Nach einer kurzen Weile kam dann einer auf uns zu und nahm Lina und mich auf die seitliche Bühne, welche vom Publikum nicht komplett zu sehen war. Es war eine tolle Geste und wahrscheinlich haben wir sämtliche Feuerrichtlinien und Fluchtwege versperrt, doch Lina hatte eine TOP-Sicht. Es gibt sie doch noch, die wahren Helden und hilfsbereite Leute. Am liebsten hätte ich den beiden Damen von oben zugwunken.

Als es dann endlich los ging, war Lina total geplättet von der Musik, den Lichtern und dem ganzen Drumherum. Und ich muss zugeben das die Lieder von LINA doch recht cool sind. Lina tanzte sogar im Rollstuhl, sang mit und grinste über beide Ohren als LINA ihr zuwinkte!

Mir kullerten allerdings die Tränen über beide Backen und ich musste immer wieder an die Zukunft denken.
Soll dies wirklich ihr erstes und einziges Konzert sein?!? Sie hat doch so viel Spass und freut sich hier sowas erleben zu dürfen…

Als es dann das Konzert zu Ende war, kam dann die Managerin von LINA zu uns und fragte ob wir die Familie Meier wären, welche über Kostja Ullmann kamen: “LINA möchte uns gerne kennenlernen.” Also durften wir Backstage und LINA & Co. treffen (winke winke an die zwei Damen).

Nach dem kurzen und sehr netten Smalltalk sowie den Schnappschüssen waren Lina und auch Lilly natürlich unfassbar glücklich.
Lina solche Sachen zu ermöglichen, so schöne Dinge ihr zeigen zu dürfen und immer wieder sie lächeln zu sehen, ist unbezahlbar.
Es wird noch so viele wundervolle Eindrücke für sie geben, doch dazu bald mehr.

Meine Frau wird noch einen Facebook-link veröffentlichen, in welchem wir recht schnell über den momentanen Stand oder besondere Ereignisse informieren können.
Hier werden aber weiterhin die persönlichen Themen mitaufgearbeitet.

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24 h Auszeit!

Am Mittwoch fiel dann das Bestrahlungsgerät aufgrund von Wartungsarbeiten aus, so dass uns die Ärzte “Freigang” gaben.
Es war heiss, die Sonne schien und Lina wollte unbedingt in ihren heißgeliebten Kindergarten. Sie vermisst halt Ihre Freundinnen, wie z.B. Dana (im Bild) und ihre beiden Erzieherinnen sowieso.

Ich bin dann mit ihr natürlich dort geblieben. Einerseits als Hilfe bei der Bewegung und andererseits auch als Puffer, denn Kinder können grausam sein; unbedarft und ehrlich stellen sie diese Sorte von Fragen, welche so kleine Mädchen ins Herz treffen können.
“Warum hast Du so dicke Backen?” oder “Warum bist du so fett?”
Zum Glück kam von den Kindern noch nie die Frage “Du hast Krebs. Musst du sterben?” Das wäre selbstverständlich der Obergau. Gerade auch weil Lilly, unsere kleine 4-jährige Tochter, in dem gleichen Kiga ist und die sollte wohl als letztes hören, dass ihre Schwester bald stirbt. Aber der Nachmittag lief ganz cool ab und Lina hatte ne Menge Spass nach dem ganzen Mist mit dem Rotavirus und der Quarantäne.

Abends haben wir uns dann einfach mal zum Löffel gemacht und uns angemalt. Lina hat auch mal richtig wieder gelacht und wir hatten viel Spass.
Ich finde das Ergebnis kann sich sehen lassen …

Da Nadine für die Wiederkehr ins Krankenhaus 18 Uhr herausschlagen konnte, wollten wir an dem wundervollen Mittwoch die Sonne geniesen .
Zwar wollten Lina und Lilly vormittags noch in den Kiga, doch schlug ich aufgrund Lina’s Wunsch nach Spätzle mit Röstzwiebeln vor, ins Wanner am Dutzendteich zu gehen.
Denn da kann man danach auch wunderbar Tretbootfahren gehen.

Lina und Mama also hinten auf dem Sonnendeck, während Papa sich vorne in der Hitze abstrampelt und Lilly versucht das Boot zu lenken. Es war mit Sicherheit einer der kläglichsten Versuche das Boot einigermaßen in der Spur zu halten und sinnvoll fortzubewegen.
Doch Lina hatte ihren Spaß und das ist (mit) das Wichtigste.
Und wenn wir auch aufgrund der starken Hitze nach bereits 15 Minuten abbrechen mussten, es war für Lina, für Lilly und auch für uns als Familie enorm wertvoll.
Danach ging es wieder ins Wanner und Lina konnte noch das versprochene Eis geniesen bevor es wieder nach Erlangen ging.

Auch wenn es nur 24 h waren, doch diese kleine Auszeit gab uns wieder mal die Chance Lina ein bischen mehr von unserer Welt zu zeigen, Ihre Wünsche zu erfüllen und Ihr ein Lächeln zu schenken.
Auch wenn es nur Tretbootfahren war.

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Das braucht kein Mensch!

Zu Anfang der ganzen Therapie haben uns die Ärzte mitgeteilt, das es nach den ersten Bestrahlungseinheiten zu einer Verschlimmerung des Zustandes kommen wird. Das genau ist auch eingetreten. Allerdings gaben sie uns auch die Hoffnung das es nach einer kummulierten Strahlendosis von ca. 21 Gray sich eine Besserung ergeben wird. Und das tat es endlich. Die Bestrahlung, welche nun etwas mehr als die Hälfte rum war, griff endlich und so manche Symptome wurden wieder geringer. Plötzlich konnte sie wieder ihren rechten Arm heben und die Mimik im Gesicht kehrte zurück. Klar, das Laufen ging natürlich (noch) nicht … wie auch, wenn man zu 99 % im Bett liegt und dabei auch 30 % seines Körpergewichts zulegt. Die Muskeln können das Gewicht halt einfach nicht tragen.

Aber wir sahen in ihrem Wesen endlich wieder etwas unsere Lina wieder. Die Lina, welche sich rührend um kleine Babys kümmern möchte oder auch die Lina, welche der Mama beim Kochen helfen möchte. Es tat so gut sie so zu sehen, wohl wissentlich das dies nur ein temporärer Zustand sein wird.
Ihr und auch uns gab es wieder etwas Kraft und vor allen Dingen gab es uns ein wenig die Bestätigung, das wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Sie dem ganzen Prozedere auszusetzen war schon ein schwierige Entscheidung, obwohl du weisst das es zu keinem positiven Ergebnis führen wird. Doch nun hatten wir wieder etwas diese Hoffnung Ihr die Welt noch zeigen zu dürfen.
Am Abend haben sich noch sehr gute Freunde aus München extra auf den Weg zu Lina ins Krankenhaus gemacht. Und das Linas Liebling Kostja Ullmann dabei  war, freute Lina um so mehr. An dem Abend war sie zwar recht schweigsam, doch eine sehr enge und vertraute Konversation kam schon zustande indem Kostja Lina’s Hände eincremen wollte. Schauspieler haben’s halt drauf. Zum Schluss übernahm sie das Heft und cremte zurück. 🙂
Es sollte die letzte Nacht werden, in der es ihr erstmal gut ging.

Denn in der nächsten Nacht musste wir es wahrhaftig miterleben, dass ein Körper während einer Strahlentherapie doch geschwächter ist als ein gesunder Körper. Nadine hatte das Wochenende davor etwas “unkontrollierten Toilettengang” und dabei hat sich Lina wohl angesteckt.
Es kam aus jeder Körperöffnung raus und es ging ihr richtig schlecht. Aber so richtig schlecht, dass man auf der Onkologie bei so einem Fall sofort in ein Schleusenzimmer kommt. Und da auch erstmal bleibt. So ein Schleusenzimmer hat zwar seine Vorteile wie z.B. Klimatisierung oder auch den Vorteil eines Einzelzimmers; doch alle Ärzte und Schwestern müssen bei Quarantäne immer Kittel, Mundschutz und Handschuhe tragen. Auch wir als Begleitung müssen beim Verlassen des Zimmers auch immer diese Sachen tragen und diese danach sofort vernichten.
Aber das ist eigentlich Nebensache. Nach Abgabe einer Stuhlprobe hatten wir dann auch den definitven Befund: Rotavirus und natürlich Bestrahlungspause. Nee, oder?
Lina erholte sich leider auch nicht schnell davon. Selbst 3 Tage danach war ihr immer noch schlecht und der Stuhlgang glich eher dem eines Wattmeeres als der Zugspitze. Also war das Wochenende darauf Krankenhaus angesagt und wir konnten nicht nach Hause. Gerade in unserer Situationen, wo jede freie Minute zählt, kotzt einen das an: Das braucht kein Mensch!

Zum Schluss des Wochenendes ging es ihr wieder so langsam besser und der Hunger kam wieder zurück. Am Montag konnte Lina wieder mit der Bestrahlung weitermachen. Wir hatten also 5 Tage verloren!

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Danke!

Am Sonntag bin ich seit dem Erkennen der Krankheit mal wieder zum Club gepilgert. Hauptgrund war um persönlich Danke zu sagen an alle Freunde und Bekannte; und viele, wirklich sehr viele haben mich herzlich begrüßt und Kraft gewünscht. Danke Allen!

Und die Ultras Nürnberg haben sich unheimlich ins Zeug gelegt und ein riesiges Banner für Lina gefertigt und in der 6. Minute hochgehalten.

 

Gerade in diesem Moment hat der Himmel seine Schleusen geöffnet und es hat in Strömen geregnet. Wie sinnbildlich ….

Ich danke der UN94 für Ihre Spendenaktion und die sagenhafte Unterstützung!

Auch wenn Ihr immer durch den Kakao gezogen werdet und viele über Euch schimpfen; im Herzen seid Ihr einfach größer als es sich die meisten vorstellen können.

Im kleinen Kreis bekam ich auch noch die Anteilnahme der Mannschaft des 1.FCN zu spüren. Fussballer haben Herz, das kann ich nun bezeugen.
Danke hierfür.

Ebenfalls ein großes Dankeschön an den Supporters-Club, welcher sich auch an der Spendenaktion beteiligt hat. Und auch danke an alle anderen Spender; ihr seid in meinem Herzen!

Der Stadionbesuch war wichtig, keine Frage; aber er hat mich mental doch tief getroffen und ich war am nächsten Tag immer noch mit den Reaktionen und Gefühlen beschäftigt.

Sich abzulenken geht halt nicht so einfach wie man es sich vorstellt;
denn immer wieder denkt man, man sollte doch eher woanders sein.