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Eine neue Hoffnung.

Die Zeit rennt … unaufhörlich.

Wir sind an vielen gefundenen und empfohlenen Hinweise und Tips dran.
Diese Therapien, wie z.B. auch Methadon, sollen Lina möglichst länger Zeit verschaffen, oder bestenfalls eine Genesung; obwohl wir überall erfahren haben, dass dieser Dreckstumor immer gewinnt.
Manche Kinder schaffen 2 Jahre … warum also nicht auch unser Linchen?
Vielleicht gibt es ja in 3 Monaten das ultimative Heilmittel oder die perfekten Operationsmöglichkeiten zum Entfernen des Glioms. Wer weiss …

In diesem Blog haben wir immer von den Erlebnissen und ihrem Befinden berichtet, aber kaum von den alternativen medizinischen Therapien rund um den Globus … und wir haben schon viel herausgefunden …
Alles hier aufzuzählen würde zu lange dauern, doch wir haben noch so ein paar Ideen in der Schublade.

Zweifellos ist auch das IOZK in Köln ein Hoffnungsschimmer.
Das Immunologische Okologische Institut entwirft einen körpereigenen Tumorimpfstoff und fördert das eigene Immunsystem, so dass der Tumor nicht mehr so schnell wachsen kann, bzw. man den derzeitigen Lebensstandard beibehält.
Wenn aber das Gliom schon recht groß und fortgeschritten ist, dann kann das IOZK auch nicht weiterhelfen.

08./09. Oktober
Auf jeden Fall hatten wir recht kurzfristig einen Termin erhalten und wollten den Besuch in NRW mit einem Musical Besuch kombinieren. Lina und auch wir wollten eigentlich in König der Löwen nach Hamburg, doch der Weg nach Hamburg ist einfach zu weit gewesen für einen gezielten Besuch des Musicals.
Aber in Oberhausen wird ja Tarzan aufgeführt und liegt somit in Reichweite zu Köln. Hotel gebucht, Karten gekauft und einen Tag vor dem Termin nach Oberhausen ins Centro gedüst.
Die Hinfahrt war schon sehr schwierig … den Beifahrersitz ganz nach hinten gekippt, im Fussraum eine Kiste mit Kissen zum Auflegen für die Beine gebastelt und das Videosystem nach vorne gebaut. Trotzdem sind es bis nach Oberhausen fast fünf Stunden und Lina hat, trotz Dauerkopfschmerzen, tapfer durchgehalten. Vor dem Musicalbesuch noch aufs Hotelzimmer und ausruhen … doch es war im Endeffekt einfach zu anstrengend!
Lina hat es bis kurz vor der Pause des Musicals in ihrem gekippten Rollstuhl ausgehalten, doch die Kopfschmerzen wurden zu stark. Alle Medikamente zum trotz … wir mussten leider abbrechen und schnellstens ins Hotel zurück!
Sehr schade für sie. 🙁

Am nächsten Morgen, wie immer das gleiche …
Frühstücken – Übergeben – Ausruhen

Aber irgendwann sind wir dann trotzdem in Köln angekommen; mit Verspätung aufgrund der gefundenen angeblichen Bombe auf der Rheinbrücke. Während Lina und Lilly von meiner Schwiegermutter betreut wurden, konnten sich der verantwortliche Doktor Herr van Gool mit uns zurückziehen. Nach gut einer Stunde hatten wir ein klein wenig Hoffnung.
Nach seiner fachlichen Aussage ist der Tumor schon fast zu weit fortgeschritten um noch eine Therapie anzufangen, gerade auch weil Lina sehr instabil (Kopfschmerzen, Übelkeit) auftrat. Die kleine Hoffnung zum Beginnen einer dortigen Therapie bestand darin, dass Lina erst wieder strapazierfähiger werden müsste. Wie oben bereits erwähnt, die Therapie wird den Zustand nicht verbessern, sondern nur verlängern.

Kriegen wir Lina also wieder so hin, dass sie z.B. Sitzen und Malen kann?
Und das mit so wenig Medikamenten wie nur möglich, denn die Immuntherapie benötigt bestimmte Werte, welche sich durch Zugabe von z.B. Dexamethason (Cortison) bereits negativ auswirken kann.
Oder wird das für sie zu anstrengend? Und rechtfertigt dies alles einen Transport alle drei Wochen nach Köln und zurück?

Kämpfen wir für eine Verlängerung ihres Lebens, wobei wir womöglich Lina mehr Schmerzen zuführen als wir eigentlich wollen oder sie will?!

Für uns ist das einfach nicht so leicht zu beantworten und vor allen Dingen zu verantworten. Doch niemand anderes außer uns als Eltern werden uns diese Entscheidung abnehmen. Das belastet uns …
Und über das Medizinische mussten wir erst mit unseren behandelnden Ärzten sprechen.

Auf jeden Fall benötigte das IOZK für eine Behandlungszusage noch ihr Blut und nachdem ihr gefühlte 3 Liter abgezapft wurden, sind wir wieder aufgebrochen.

Eigentlich wollten wir Lina noch den Kölner Dom zeigen, doch sie signalisierte uns ganz klar sie wolle wieder ins Bett, flach liegen. Und nachdem in Köln Messe war und wir wirklich kein einziges adäquates Zimmer in der weiteren Umgebung gefunden haben, nahmen wir notgedrungen den Weg nach Gütersloh zur Oma in Kauf. Lina verschlief glücklicherweise die meiste Zeit und so konnten wir der Oma nochmals die Anwesenheit von Lina ermöglichen.

Wir hatten dann doch noch kurzfristig die Idee nach Hamburg zu fahren und fragten bei Stage Entertainment direkt nach, ob es denn möglich wäre bei den beiden nächsten Aufführungen eine Liege für Lina zu organisieren und aufzustellen. Doch ihr Zustand war am nächsten Tag wieder so schlimm, dass sie den ganzen Tag im Bett verbringen musste.
Da hatte es noch nicht mal Sinn, sie in den Rollstuhl zu setzen. Aufgrund vereinbarter Termine mussten wir aber zwei Tage später wider Willen aufbrechen.
Die Antwort von Stage war übrigens, dass es mit einer Liege geklappt hätte, aber die Vorführungen leider ausverkauft waren.

Wir vermuten aber mal stark das Lina das letzte mal in Gütersloh war. Die Fahrerei macht ihr zu schaffen und der Abschied war sichtlich schwer für Oma.
Die Rückfahrt war dann wieder eine Qual für unsere tapfere Vaiana und sie war so froh wieder in ihrem Bettchen zu liegen.

Die nächste Woche hatte Lina dann ein neues MRT und das Ergebnis aus Köln bekommen …

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Lina fragt nach …

29. September – abends

Da war sie …

Lina stellte die Frage, welche nie ein Kind seinen Eltern stellen sollte.

Unser Mäuschen lag in ihrem Bett, sah was im Fernsehen an, meine Frau saß dabei. Ich kam gerade aus der Küche dazu und hörte noch die letzten Worte:

“Mama, ich glaube das ich bald totgehen werde!”

Oh mein Gott, mir drehte sich der Magen in dem Moment um!
Nein, hat sie das wirklich gerade gefragt?
Ich sah Nadine an, konnte das Entsetzen und den Schock in ihren Augen sehen und setzte mich auf die andere Seite des Bettes.
Zum Glück war gerade eine Freundin von Nadine da, welche Lilly zu sich rief und sie somit aus der Schusslinie nahm.

Meine Frau und ich hatten uns bereits vorher schon mal Gedanken gemacht, was wir ihr sagen wollen, bzw. wie wir das Thema Tod und das “danach” ihr näher bringen sollen. Es war allerdings zu früh und bei weitem nicht der richtige Moment ihr die Wahrheit zu sagen (wann ist schon der richtige Moment für sowas?)

Wir selber haben in gewisser Weise mit Gott, dem Garten “Eden” oder mit dem ach so tollen Himmel abgeschlossen.
Doch unserem Kind wollten wir diese Gedanken und Gefühle näher bringen. Sie sollte einen positiven Eindruck, ein schönes Gefühl von dem Leben nach dem Tode haben.
Also erzählten wir ihr von dem wundervollen Himmel, wo es keine Krankheiten gibt, man keine Schmerzen mehr hat, sich wieder gesund und wohl fühlt. Alles Schlechte und Böse bleibt am Boden … aber auch der Körper.
Denn es gibt mehr als nur den Körper … nämlich Du … Deine Gedanken, Deine Gefühle, das was Dich so besonders macht und was Du bist!
Und davon, dass man dort auch wieder Fahrradfahren kann, Spass hat und alles machen kann was sie momentan nicht kann.

Relativ schnell waren wir in der Lage diese Frage nicht “größer” werden zu lassen, aber wir hatten ein unruhiges Gefühl … Ahnt sie mehr als wir glauben?

Ich glaube auch, dass sie selbst sehr viel nachdenkt warum es nicht besser wird … seit dem 28. März leidet sie ja nun …

… war 33 x in der Bestrahlung und wurde 33 x hierzu mit Propofol sediert
… hatte um die 8 MRT’s und musste hierzu mit Propofol sediert werden
… hatte um die 10 CT’s und musste hierzu mit Propofol sediert werden
… hatte 4 größere Operationen am Herzen, am Kopf und am Bauch
… es hängt ein Schlauch aus ihrer Brust
… die Hälfte ihrer Haare wurde 2 x abrasiert
… hatte so viele Untersuchungen wie Ultraschall, EEG, Kardio, Röntgen aufgrund ner Zyste, dem Thrombus, der bakteriellen Entzündung im Bauch
… etc., etc.

und es wird ja nicht besser … eigentlich klar das irgendwann die Frage von ihr kommen musste. Ich hätte sie vermutlich viel früher gestellt.

Wollte sie eventuell UNS schützen und hat nie zuvor gefragt?

Mit Sicherheit hat sie unseren Kummer bemerkt …
obwohl wir hier Tag für Tag auf gute (nicht heile) Welt machen?
… und das ist schon schlimm genug.

Es fiel unglaublich schwer … unsere Worte … und dass man dabei in ihre liebevollen Augen schauen muss.
Nadine liefen ein paar Tränen runter … ich konnte es glücklicherweise vermeiden.

Nach 5 Minuten war es vorbei, sie lachte wieder und wollte weiter fernsehen.

Doch diese Minuten haben sich für ewig in unser Gedächtnis gebrannt!

Lina sollte uns nie diese Frage stellen! Niemals …

Es wird wohl aber nicht bei dieser einen Frage bleiben …

Das schlimmste steht uns und ihr erst noch bevor …

Das hat sie alles nicht verdient! Wir lieben sie.

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Es wird einfach nicht besser.

21. September
Nachdem wir endlich zuhause waren, hofften wir auf den Wohlfühleffekt der Familie, ihres Bettes, ihrer gewohnten Umgebung.

Lina ging es auch etwas besser, doch mit 3 mg Cortison war das auch normal. Sie quasselte in einer Tour und hatte wieder irrsinnigen Hunger auf alles mögliche. Doch wenn sie etwas machen wollte und es nicht sofort funktionierte, fing sie das heulen an, war wütend und schmiss irgendwas durch die Gegend.
Im Grunde genommen stand sie sich selbst im Wege und wir konnten das so nicht weiter laufen lassen … ihr machte das “nicht funktionieren” mehr Kummer als Spass. Also reduzierten wir das Cortison erstmal wieder auf 1,5 mg. Damit wurde wirklich ihr Gemüt etwas ruhiger und sie ging nicht so schnell in die Luft. Das tat ihr gut.

23. September
Wir waren schon wieder in Erlangen. Allerdings fuhren wir zum Sommerfest der Onkologie; also keine Aufnahme oder Untersuchung.
Mal was anderes, die Schwestern und Ärzte auch mal in privater Runde näher kennenzulernen. Wir waren zwar spät dran, aber für eine Runde Glitzertattoos und Musizieren war immer noch Zeit.

Ihr Gesundheitszustand allerdings wurde nicht sonderlich besser.
Das Übergeben wurde morgens zur Standardprozedur und da sie eine so gute Nase bekam, passierte es auch bei starken Gerüchen. Das Essen muss sie portioniert zu sich nehmen und zuviel auf einmal schafft sie nicht.  Auch die Tabletten (3/2/3/4) werden nach und nach verabreicht. Aber das ist ja auch ok. Wir waren froh dass sie gerade so glücklich war zuhause zu sein.

27. September

An dem darauffolgenden Mittwoch wurde Lina vom FCN Premiumsponsor Godelmann zu einem Fotoshooting mit den Spielern des 1. FCN eingeladen. Ein schöner Nachmittag und sogar Michael Köllner hat sich für Lina kurz Zeit genommen.
Und Lina hat sich dabei wohl endgültig in Tim Leibold verliebt. 😉

Rund um diese Tage nahmen die Kopfschmerzen weiter zu.
So stark, dass sie bei längerem Sitzen und trotz Schmerzmittel nicht mehr konnte. Ihre rechte Hand verkrampfte und sie konnte nicht mal mehr einen Stift halten. Das passierte beides natürlich dahingehend zur ungünstigsten Zeit, da in der Woche zum ersten Mal die Lehrerinnen ihrer Schule zu uns nach Hause kamen um sie zu unterrichten. Hätte es nicht später anfangen können …

Lina gefällt der Unterricht (Deutsch und Mathe) so sehr und sie muss das leider alles im Liegen wahrnehmen; dabei kann sie natürlich auch kaum mit links schreiben. Sie gibt sich so viel Mühe und kann auch schon so vieles umsetzen, was wir ihr schon vorab ein bisschen beigebringen konnten.
Wir sind trotzdem furchtbar stolz auf sie!

Wer sich im Sommer durch die Medien arbeitete, wurde zwangsläufig auf Methadon als Wundermedikament gegen Krebs aufmerksam. Wir haben bereits weit vor dem Hype Kontakt zu den führenden Ärzten und Forschern. In den Medien wurden viele Informationen nicht aufgegriffen oder einfach nur weggelassen. Ich will damit nur sagen, dass es immer zwei Seiten gibt: die Wirkung bei DIPG und die Nebenwirkungen. Es würde mir jetzt viel Zeit kosten hier über alles zu informieren, doch wir haben uns nach reiflicher Überlegung, Rücksprache mit den Forschern und auch mit den behandelnden Ärzten der Onkologie und des Palliativteams dazu entschlossen, Methadon bei unserer Tochter zu verwenden.
Ob das nun wirkt oder nicht? Ganz ehrlich? Wir wissen es nicht.
Momentan steigern wir die Dosis alle 3 Tage um einen Tropfen und wir sind noch nicht bei der empfohlenen Enddosis angekommen. Es fehlt einfach die Erfahrung und Langzeitstudie wie es mit oder zwangsläufig ohne Methadon im Vergleich gehen würde … gerade bei Kindern steckt das ganze noch, sprichwörtlich, in den “Kinderschuhen”.
Wäre sie eventuell nicht so müde?
Würde sie sich mehr übergeben … oder weniger?
Wäre sie (noch) schlechter drauf?
Hätte sie weniger Kopfschmerzen?
Keiner kann uns das beantworten, keiner …

Irgendwann müssen wir allerdings von Methadon auf Morphium wechseln.
Die beiden Medikamente greifen die gleichen Rezeptoren an und würden sich aufheben. Morphium brauchen wir allerdings um die dann zu stark werdenden Schmerzen lindern zu können.

29. September
Wie bereits im Kinderhospiz von Cuxhaven, hatte Lina die Idee einen Baum zu pflanzen … dieses mal in ihrem (Ex-) Kindergarten. An einem schönen Platz in Sichtweite von der Strassee pflanzte sie den ausgewählten Silberahorn.
Der wunderschöne Baum wird uns und auch ihre liebevollen Kindergärtnerinnen immer und ewig an sie erinnern!

 

29. September – abends

Da war sie  …

Lina stellte uns plötzlich und unvorbereitet die Frage …

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Es wird schlimmer

Wir haben auf dem Blog gegenüber des Facebook Accounts einiges aufzuholen, so dass wir hier nun etwas schneller berichten müssen als gedacht. Es ist seit dem Roadtrip sehr viel passiert, also werden wir die Ereignisse etwas komprimiert wiedergeben und auch ein Datum einfügen.

25. August
Einen Tag nach dem Roadtrip ging es Lina nicht besser, eher schlechter.
Die Bauch- und Kopfschmerzen wurden schlimmer, das Übergeben auch.

Und nachdem uns das Palliativteam besucht hatte, wurde uns wieder mitgeteilt dass Linas CRP Wert wieder auf 250 gestiegen ist … 🙁

Wieder im Krankenhaus und innerhalb der folgenden vier Tagen folgten die üblichen Untersuchungen. Röntgen, Ultraschall- untersuchungen, der Check des Nervenwassers und ein CT ergaben eine Info für uns:
Der Tumor ist nicht gewachsen … das ist ja schon mal ein Erfolg!
Lina ging es mittlerweilen auch wieder etwas besser und aufgrund der wieder angefangenen intravenösen Antibiose sank auch der CRP Wert.

29. August
Es stand aber noch Mama’s Geburtstag an und so schön es gewesen wäre für ein paar Stunden zuhause zusammen feiern zu können … es ging nicht.
Mit der Hin- und Rückfahrt wäre es für sie einfach zu anstrengend gewesen. Sehr schade für Mama und auch für Lina, aber es war besser so.
Noch einen gemeinsamen Geburtstag wird es leider nicht geben.

Weiterhin klagte Lina über Übelkeit und erbrach regelmäßig.
Ab und zu konnte sie ihren rechten Arm nicht mehr bewegen, das Laufen wurde schwieriger und ihre Worte presste sie manchmal richtig angestrengt raus. Waren das schon die ersten Anzeichen das es schlechter wurde?
Bitte nicht.

30. August
Es erfolgte ein CT und die Ärzte vermuteten aufgrund der Bilder und der gesamten Situation eine bakterielle Entzündung des Shunts und das er ausgestauscht werden musste! Eine Horrorvorstellung!
Denn dies ist nicht so einfach wie ein Austausch eines Kühlmittelschlauches beim Auto. Der Shunt muss zuerst entfernt werden, dann muss die Entzündung erstmal aus dem Körper (das dauert mindestens eine Woche) und danach kann erst ein neuer Shunt implantiert werden. Außerdem werden wieder die Haare abrasiert, geschweige denn von allen anderen Gefahren einer Kopf-OP und deren Folgen …
Außerdem wird ihr während der Zeit zwischen den beiden OP’s eine Aussenableitung gelegt, damit das Nervenwasser weiterhin abfließen kann. Diese wird dann allerdings nicht von einem Ventil reguliert, sondern manuell von uns, bzw. von den Schwestern.
Es stellte sich uns somit wieder die Frage, ob wir einer weiteren OP für eine Lebensverlängerung/ – verbesserung zustimmen wollen. Zweifellos war das für uns leichter als beim ersten mal, da Linas bunte Zeit noch nicht vorbei sein sollte. Es waren nach dem Ende der Bestrahlung ja gerade mal 4 gute Wochen! Und in den 4 Wochen hatte sie auch mit diversen Nebenerkrankungen zu kämpfen! Nein, das kann es nicht gewesen sein! Also stimmten wir der OP zu!

Lina war relativ gelassen und wollte nur das es besser wird.
Sie wollte so schnell wie möglich wieder aus der Uniklinik raus.
Einen Tag später ging es schon los. Sie überstand den Ausbau recht gut und war schnell wieder voll da.
Das obere Bild ist nicht schön aber so schaut es nunmal aus. 🙁

Die Aussenableitung aus ihrem Kopf war mit einer Apparatur an einem Infusionsständer verbunden, welche wir immer vertikal exakt in der Höhe des Mittelohres ausrichten mussten. Somit wurde gewährleistet, dass der Kopf, bzw. das Nervenwasser die gleiche Höhe zum Auffangbehälter hat und es nur bei zu hohem Druck zu einem Abfluss kommen konnte. Ein paar Zentimeter zu niedrig oder zu hoch eingestellt, tropft es entweder oder es staut sich  … beides würde unweigerlich zu Kopfschmerzen führen.
Man kann sich vorstellen wie oft wir an der Apparatur hingen …
Und sie bekam für ihren rechten Fuss eine Schiene; denn durch das viele breitbeinige Liegen hat sich der Fuss nach innen gebogen und verursachte Schmerzen.

Die CRP-Werte wurden zwar weiterhin besser … ein Zeichen, dass die Entzündung aus dem Körper verschwindet, doch das Übergeben hörte einfach nicht auf. Und es kam ohne jede Vorwarnung. Nur ein kurzes “mir ist schlecht” und dann ging es schon los. Es musste immer eine Nierenschale in griffweite liegen. Mal ging es ihr also wirklich besch*** und im nächsten Moment hatte sie irrsinnigen Spaß am Malen, Basteln und tanzte sogar wieder mit unserer Hilfe. Es waren sehr schöne Momente. Meine Frau und ich genossen dieses intensiv und es sind so einige schöne Bastelsachen dabei entstanden.

Aufgrund des Übergebens wurde aber vorsichtshalber noch ein MRT gemacht und daraufhin haben wir die definitve Info bekommen, dass der Tumor wirklich nicht gewachsen sei (Bei einem CT sieht man das nicht zu 100 %). *TOP*

12. September
Trotzdem war heute einer der Tage, worauf sich Lina schon so lange freute: die Einschulung!
Die Ärzte hätten Lina grünes Licht gegeben, um an diesen Tag in ihrer Schule dabei sein zu können. Doch wir haben von Anfang an gesagt das wir das entscheiden, ob sie es packt oder nicht. Und am Tag zuvor hat sie 3 x gebrochen und sie bekam immer wieder Kopfschmerzen beim aufrechten Sitzen. An einen Unterricht in der Schule ist dabei nicht zu denken!
Unsere Sorge war dahingegend: wie reagieren die anderen Kinder wenn Lina sich übergibt? Oder wie fühlt sich Lina zukünftig, wenn sie den Unterricht vermissen wird? Sie wird leider nie wie andere Kinder in die Schule gehen können, also zeigen wir ihr lieber von vornerein nicht was Schule eigentlich ist.
Nach dem Motto: Was man nicht kennt, kann man auch nicht vermissen …
Aufgrund Linas dauerhafter “Krankschreibung” dürfen wir allerdings Hausunterricht in Anspruch nehmen. Und die Zusicherung der Schule, bzw. der Rektorin half uns bei der Entscheidung Lina im Krankenhaus zu lassen.

Dennoch sollte Lina diesen besonderen Tag auch gebührend erleben, so dass meine Schwiegermutter, Lilly und ich uns mit Luftballoons, Kuchen, Schultüte und gepackter Schultasche auf den Weg nach Erlangen machten. Lina freute sich unglaublich darüber und packte mit Energie ihre Schultüte aus. Und als dann noch die Lehrerin der Station ihr ihre erste Schulstunde gab, war sie mit so viel Eifer und Enthusiasmus dabei, dass uns die Tränen kamen.

Es ist unfassbar schade und traurig, wenn wir Lina so sehen. Sie möchte so gerne in die Schule, Lernen und Neues erfahren. Es ist so unfair.

 

 

15. September
Mittlerweile ist Lina schon über 2 Wochen im Krankenhaus und es stand heute die OP für den neuen Shunt an. Dieses mal allerdings konnte der Abfluss des Nervenwassers nicht mehr in ihren Bauch gelegt werden, sondern er musste VA verlegt werden; d.h. die Ableitung endet im rechten Vorhof des Herzens! Das geht natürlich mit mehr Risiken ein und wir waren unglaublich angespannt … doch Lina ließ alles über sich ergehen. Sie ist weiterhin so tapfer und macht alles mit.

Der Shunteinbau ist gut verlaufen. Sie hat wieder die rechte Kopfseite abrasiert, OP-Narben/ Pflaster hinter dem Ohr, am Hals und gleich 3 am Kopf. Aber es ging ihr gut und sie war wahnsinnig froh das diese Aussenableitung endlich weg war.
Und wir hatten die Hoffnung, dass das Übergeben jetzt aufhören könnte…

Es folgten Tage mit Hochs und Tiefs, doch das Brechen war immer noch da. Nach einem neuerlichen CT wurde der Shunt, bzw. das Ventil neu eingestellt. Das sollte eigentlich es besser regeln, tat es aber nicht. Das arme Mäuschen hat in den letzten Wochen soviel über sich ergehen lassen müssen und es wurde einfach nicht besser. Nur die Bauchschmerzen waren jetzt endgültig verschunden.
Dafür kamen jetzt die Kopfschmerzen mehr und mehr zurück. Fast immer wenn sie sich gerade aufsetzte … Das sollte nun wieder mit Cortison behandelt werden … 3 mg pro Tag. Lieber ein runderes Kind als Kopfschmerzen dachten wir uns. Ein auf und ab …

20. September
Die Ärzte sagen die Nachwehen der OP sind überstanden und zuhause kann sie sich auch übergeben, mehr oder weniger. Wir mussten das mit den Medikamenten versuchen in den Griff zu kriegen.
Nach fast 4 Wochen toujours im Krankenhaus durfte Lina endlich wieder frische Luft atmen … endlich wieder nach Hause!

Auch für meine Frau und mich war es eine Art Befreiung, denn der lange Aufenthalt machte uns mittlerweile physisch zu schaffen. Wir sind mental einfach ziemlich am Ende und jetzt gehts so langsam an die körperliche Substanz.
Wir kriegen ja auch keine Auszeit … wir sind nunmal für Lina 24/7 da!
Lilly benötigt uns auch mehr denn je, doch beide gleichmäßig zufrieden zu stellen ist einfach nicht drin … nicht in so einer Situation.

Doch sollte es jetzt doch wieder besser werden … oder war alles nur für die Katz?

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Roadtrip.

Nachdem es Lina dann wieder besser ging, beschlossen wir sofort mit ihr einen größeren Ausflug zu unternehmen. Der Spass sollte im Vordergrund stehen und so wollten wir mit Linchen eine kleine Rundreise ins Legoland Deutschland und in die Berge unternehmen; was mein Wunsch für Lina war … einmal die Berge sehen!

Also organisierten wir kurzfristig Legoland und buchten in der Nähe ein Hotel für die Übernachtung, denn an einem Tag wäre das ganze viel zu anstrengend für Lina gewesen.
Am Tag der Abfahrt ging es unserem Schatz morgens wieder schlecht und sie brach. Aufgrund des Übergebens kriegt sie meistens direkt Kopfschmerzen und somit wollten wir mit der Abfahrt etwas warten bis es ihr besser ging. Günzburg ist ja nicht so weit weg von Nürnberg; also ist es vollkommen egal wenn man erst Mittags losfährt.
Die Fahrt überstand unsere Lina im übrigen recht gut.

Dort angekommen erhielten wir dann wieder einen Rollstuhlausweis und suchten die Fahrgeschäfte, welche Lina noch fahren kann.
Gegenüber unserem Besuch im Disneyland Paris #1 / #2  war Lina rein physisch schlechter drauf. Vor 1 1/2 Monaten konnte sie ja noch ganz gut laufen, hatte nicht so schnell Kopfschmerzen und hat auch noch nicht gebrochen. Jetzt schon und deshalb dosierten wir den Tag ganz vorsichtig um ihr so viel mitgeben zu können wie es geht.
Hauptsache Lina geht es dabei gut und sie hat Spaß.

Natürlich ist das Legoland nicht mit Disneyland zu vergleichen. Es ist kleiner und aufgrund der fehlenden Disney- Helden oder Prinzessinen vielleicht nicht so begehrt bei den Kleinen, doch der Park macht aufgrund des Parkaufbaus und der Fahrgeschäfte, gerade eben für die Kleineren, viel mehr Spaß als in Paris.

Lina war am Anfang auch total gut drauf, doch nach und nach kam die Müdigkeit und die Erschöpfung trat ein. Obwohl wir erst um 12:30 im Park waren, haben wir aufgrund Linas Zustand den Park um 17 Uhr bereits wieder verlassen. Aber nicht ohne dass wir gefühlt den halben Merchandiseladen für Lina und Lilly gekauft haben. 🙂

Den Abend entspannten wir bei einem gemütlichem Abendessen im Klostergasthof Roggenburg, wo wir auch die Nacht verbrachten.
Mittlerweilen schließen wir Lina nachts selbst an eine Infusion an, so dass die Beutel gekühlt werden müssen. Somit wird ein “Roadtrip” doch etwas anspruchsvoller … nachts müssen die Kühlelemente wird eingefroren werden um dann tagsüber in der Kühlbox die Infusionsbeutel und Spritzen weiterhin kühl zu halten. Die unfassbar vielen Medikamente, Schleuche und zusätzliches Hilfsmaterial nehmen fast 2 Kartons ein! Man kommt sich fast selbst wie ein Krankenwagen vor, jede Minute bereit einzugreifen. Man lernt nie aus …

Am nächsten Tag fing der Tag wieder mal nicht gut an.
Lina war sehr wackelig und so kam es, dass sie mitten während des Frühstücks brechen musste. Das kommt mittlerweilen so unverhofft, dass wir der Annahme sind, dass dies nicht von den Chemotabletten kommt, sondern vom Tumor. Sie sagt “mir ist schlecht” und wenn wir nicht innerhalb von fünf Sekunden eine Schüssel zur Hand haben, passiert das Unglück …

Lina brauchte wieder eine Stunde um sich davon zu erholen und wir konnten weiter. Bis dahin haben sich Nadine und ich uns auch umentschieden und beschlossen, nicht in die Berge zu fahren, sondern zum Bodensee auf die Insel Mainau.
Lina ist eine totale Botanikerin, sie ist verliebt in die Flora und riecht an jeder Blume. Außerdem war da ja noch die Schiffahrt auf dem Bodensee; das sollte ihr wohl auch eher Spass machen als ein Schloßbesuch in Füssen. Und wieviel Spass das machte, zeigen diese Aufnahmen:

Sie hatte auch das große Glück und durfte auf die Brücke des größten Passagierschiffes auf dem Bodensee, der MS Überlingen. Das ist normalerweise nicht erlaubt, doch für Lina machte der Kapitän eine Ausnahme! Sie durfte sogar das 1.000 Mann-Schiff in den Hafen von Meersburg (mit-)manövrieren! Ein aussergewöhnliches Erlebnis für unsere Mausi und sie war darüber unglaublich glücklich!

Auf der Insel Mainau gab es für Lina nur 3 Themen: selber Laufen wollen, Hunde streicheln oder Blumenfotos machen. 🙂
Im Schmetterlingshaus sind die Schmetterlinge auch immer zur Lina geflogen … wie schön! Sie hat sich so gefreut!
Und auf dem Weg zum Schiff zurück haben wir heimlich ein paar Blumen gepflückt … diese Blüten, welche Lina am schönsten fand … ihre Blumen.

Wir beschlossen dann aufgrund des schönen Wetters und Linas Gesundheitszustandes einen Tag dranzuhängen … den Tag in den Bergen. Hierzu sind wir erstmal nach Scheidegg gefahren und haben dort mit etwas Glück eine Übernachtungsmöglichkeit gefunden.
Beim Abendessen ging es Lina dann wieder schlechter, sie brach und wir waren zum Schluss wieder froh auf dem Zimmer zu sein.

Es ändert sich bei Lina auch von Stunde zu Stunde. Man kann nicht mehr planen oder etwas vorhersagen. Lina kriegt ja dauerhaft Novalgin, 500 mg, morgens, mittags, abends. Damit kriegen wir die Schmerzen zwar ganz gut in den Griff, doch das Brechen wird trotz Neurocil Tropfen oder Zofran nicht besser.

Am nächsten Morgen immer noch das gleiche Bild:
Lina bricht am Frühstückstisch und die Weiterfahrt verzögert sich. Nach einem kleinen Nickerchen war Lina aber wieder fit und transportfähig.
Bevor wir aber in Richtung Oberstdorf und dem Nebelhorn weiterfuhren, sind wir zu einem Reptilienzoo gedüst. Während Nadine sich einem wohlverdienten Spaziergang widmete, war ich bemüht Lina und Lilly die verschiedenen Schlangen und Spinnen zu erklären. Tapfer wie Lina ist, hat sie sich auch getraut einen Königspython anzufassen!
Wer in der Gegend ist und für 2 Stunden Zeit hat, sollte den Zoo unbedingt besuchen! Die Reptilien dort sind wirklich sehenswert!

Danach fuhren wir nach Oberstdorf, wo wir auf das Nebelhorn wollten.
Mein Wunsch war es ja immer, Lina die majestätischen Berge zeigen zu dürfen! Lina fiel aber bereits bei der Bergfahrt in einen tiefen und langen Schlaf und konnte das wundervolle Panorama nicht vollends genießen.

 

Nach Oberstdorf haben wir uns auf der Rückreise nach Nürnberg noch die Königsschlösser bei Füssen aus der Ferne betrachtet und wollten dort zu Abend essen.
Allerdings ging es Lina dann wieder schlechter und sie war kurz vorm Übergeben … ihr Zustand bereitete uns dann große Sorgen.
Wir brachen nun schnell auf und unser Auto durfte zeigen was es kann.
Zuhause war es dann höchste Zeit für Lina sich hinzulegen und auszuruhen.

Der Roadtrip war, trotz der Strapazen und gesundheitlichen Ereignissen, sehr schön!
Lina hat viel gesehen, erlebt und wir haben zusammen viel gelacht!
Ihr hat es sehr gut gefallen und wir hatten eine schöne Zeit als Familie!

Zu dem Zeitpunkt war uns allerdings nicht bewusst, dass dies die letzten schönen Tage waren …

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Der Besuch im Stadion

Ich bin beim 1. FCN nunmehr seit 20 Jahren Fahnenschwenker und wir haben schon viele Fahnenschwenkerkinder die Leidenschaft zum Club näher gebracht.
Lina war mittlerweilen ja auch schon zwei mal dabei und ich hatte auch bereits über die große Anteilnahme im Stadion, von Fans und den vielen Gruppierungen berichtet.

Wir waren sehr erfreut darüber, dass der 1. FC Nürnberg uns, sozusagen Lina mit Familie, zum Heimspiel gegen Union Berlin einlud.
Lina sollte direkt vor dem Spiel mit einer Durchsage im Stadion gegrüßt werden und danach wollte noch Club-Kapitän Hanno Behrens bei ihr persönlich vorbeischauen. Coole Sache!

Lina war sozusagen irgendwie “Ehrengast” und ich bat noch meinen Cappo Seppe Lina und ihre Schwester Lilly als zusätzliche Fahnenschwenkerkinder aufzunehmen.
Irgendwie hatte ich das Gefühl, dass dies Linas letzter Besuch im Stadion sein würde … da sollte sie irgendwie die Fahne hoch halten.
Sowieso begann jetzt diese Zeit “das letzte mal das machen” oder “hier kommen wir nicht mehr zusammen hin” und das macht einen irgendwie fertig! Egal was, immer wieder kommen diese Gedanken und es schnürt einem die Kehle zu. Ich versuche dann immer sehr gefasst zu wirken, doch innerlich stülpt es mir den Magen um. Ich würde dann gerne schreien, einfach nur schreien, so lange bis man vor Erschöpfung nicht mehr kann. Leider ist das nicht möglich … nicht im Beisein von Lina oder Lilly, denn da müssen wir stark sein. Und so war es dann auch vor dem Spiel.

Die UN94 haben ziemlich am Anfang unserer Geschichte für Lina gesammelt und wie ich schon mal gesagt habe … so manche können in Sachen Nächstenliebe oder Hilfsbereitschaft von den Ultras noch einiges lernen. Wir können uns hingegen nur mit Kleinigkeiten bedanken und so hat Lina ein wundervolles Cap für die UN angefertigt. Dieses wollte sie den Jungs persönlich überreichen. Da leider der UN- Capo Christian nicht vor Ort war, nahm Alex Linas Cap gerne entgegen. Außerdem erhielt Lina vom Supporters-Club noch ein tolles Kissen mit ihrem Namen. Danke Euch!
Vorne am Block 9 hing auch noch ein Transparent mit dem Spruch “IMMER WEITER KÄMPFEN LINA”! Ich wollte natürlich gerne ein Bild mit Lina und Lilly davor machen und wir gingen ein paar Schritte darauf zu.
Was dann kam, machte mich traurig und gleichzeitig auch irgendwie stolz.

Die UN … die BDA … die Nordkurve erhob sich und klatschte für Lina …
für meine wundervolleTochter … für mein todkrankes Kind waren alle Gedanken dieser Leute und Freunde für einen Moment bei ihr!
Sie alle nahmen Anteil an ihrem Schicksal … sie gaben Mut … sie gaben Hilfe … sie gaben Wärme!
Die Blicke ruhten auf ihr, doch ich fühlte mich so hilflos in diesem Augenblick!
Alle wissen was passieren wird und ich als Vater versage, ich kann ihr nicht helfen!

Ich beugte mich mit Tränen in den Augen zu Lina runter und ließ sie daran teilhaben: “Lina, hörst Du das Klatschen? Das ist nur für Dich!”
Mir schnürte es wieder die Kehle zu! Die Sonnebrille verbarg zum Glück meine Augen, denn daraus hätte man ein Buch fertigen können.

Eine Anmerkung in eigener Sache: Sollte jemand das lesen und von der Aktion ein Video gemacht haben, so bitte ich ihn mir das zuzuschicken. Ich würde dies doch gerne in Erinnerung behalten.

Wir haben dann ganz schnell das Bild vor dem Transparent gemacht und sind wieder zu meinen FS-Kollegen um dann einzulaufen.

Lilly war auch das allererste mal Fahnenschwenkerkind und machte es wie Lina großartig. Das Spiel verbrachten wir dann im Bereich der Rollstuhlfahrer und ich möchte mich auch bei Roswitha Friedrich für Ihre großartige Mithilfe bedanken.

Nach Spielende wurden wir dann vom Fanbetreuer Hannes abgeholt und zum Spielfeldrand begleitet. Es dauerte nicht lange und die Spieler gingen an Lina vorbei, zum Teil kurz die Hand drückend oder auch über den Kopf streichelnd. Zum Schluss kamen dann aber Tim Leibold und Thorsten Kirschbaum vorbei, knieten sich nieder und sprachen mit Lina ganz liebevoll! Lina war schon etwas schüchtern und nervös, doch sie lachte dabei und hatte sichtlich Spaß. Sie bekam von Beiden auch noch ihre MatchWorn-Trikots geschenkt und war natürlich stolz wie Bolle!

Auch Kapitän Hanno Behrens ließ es sich nicht nehmen und kam zu Lina um mit ihre ein paar Worte zu reden. Das sind die Momente wo einem wieder vor Augen geführt wird, es ist egal wie ein Spiel ausgeht oder über was man sich das letzte mal stritt. Das Wichtigste ist, das es unseren Kindern gut geht! Nicht mehr und nicht weniger!

Und da es Lina gefallen hat … war der Tag ein voller Erfolg!

Ich danke Euch!