Sehnsucht

Es sind nun genau 80 Tage vergangen, seid Lina ein Engel geworden ist und ich versuche mich wieder in den Alltag einzugliedern … in das Leben zurückzufinden. Es fällt schwer, sehr schwer.

Wir haben uns seit Linas Ableben nicht mehr groß in den Medien gemeldet, haben uns abgeschottet.
Wir sind auch, ganz ehrlich und offen, geflohen … von Zuhause, wo Lina ihre letzten Stunden verbrachte, den vielen liebgemeinten Nachfragen der Freunde und Verwandten, den Medien.
Auszeit nehmen, Abstand gewinnen und vor allen Dingen neue Kraft tanken waren unsere Ziele. So ganz funktionierte das aber nicht.
Es holt einen immer wieder ein, was auch ganz normal ist.
Die Seele ist leer, der Schmerz allgegenwärtig und die Sehnsucht unendlich groß.
Sie fehlt an allen Ecken und Enden.

Wir hatten irgendwann in der Mitte des Jahres geschrieben, dass wir Lina und Lilly irgendwann die Wahrheit sagen müssen. Vor allen Dingen rechtzeitig, damit Lina noch Fragen stellen könnte. Das hat leider nicht mehr funktioniert.
Eine Woche vor ihrem Geburtstag verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Wir konnten ihr so kurz vor ihrem Geburtstag nicht die Wahrheit sagen. Das geht nicht! Sie freute sich ja so sehr auf ihren Geburtstag, da konnten wir ihr unmöglich den Lebensmut nehmen.
Auch die Hoffnung, dass es nur ein Durchhänger war, verschwand mehr und mehr.
Einen Tag nach ihrem Geburtstag rief ich meine Eltern an und bat sie zu kommen, damit sie Lina nochmals sehen können. Meine Schwester kam dann auch am Freitag und sah sie nochmal, das war 4 Tage vor ihrem Tod.

Und am 10.12. war dann der Tag, an dem wir unseren Kindern die Wahrheit offenbarten. Lina konnte zu dem Zeitpunkt schon nicht mehr sprechen und gerade noch unsere Hand halten und drücken.
Die gewählten Sätze waren sozusagen das Ende unserer über Tage und Wochen vorbereiteten Wortwahl, wie es denn im Himmel so ist.
Sie bräuchte keine Angst davor zu haben … alles wird gut werden … sie wird keine Schmerzen mehr haben … man kann von Wolke zu Wolke rutschen … sie kann wieder laufen, spielen, Fahrrad fahren … wir kommen bald nach …
Alles Worte, welche man niemals seinem Kind sagen wollte, doch sie mussten sein.
Es macht mich wütend und gleichzeitig unendlich traurig, das wir nicht mehr gemeinsam darüber sprechen konnten!
Warum verging die Zeit so schnell? Viel zu schnell!
Sie hatte bestimmt noch Fragen an uns … oder wollte sie uns nur trösten?

Wie gerne wollte ich zu dem Zeitpunkt ihre Stimme hören:
„Papa, ich liebe Dich. Alles wird gut. Hab keine Angst.“

Doch nur ihre Augen schauten uns an, fixierten uns.
Wir ergriffen ihre Hand und sagten zu ihr, sie solle sich keine Sorgen machen. Wir weinten nur und sagten wie sehr wie sie lieben.
Und das es uns so leid tut, so unendlich leid!

An Linas Geburt schwor ich ihr, mein Leben für sie geben zu wollen und in diesem Moment hätte es spätestens passieren sollen.

Eine Stunde später kam dann Lilly von einer Freundin und wir nahmen sie beiseite. Ich werde niemals den Augenblick vergessen, wo wir uns auf unsere Kuschelmatratze legten und ihr mit den gleichen Worten wie bei Lina erzählten, was passieren würde.
Sie sah uns mit glasigen Augen an, welche uns zu verstehen gaben:
„was erzählt ihr mir gerade hier“ … „ich kann das nicht verstehen“ … „Lina wird sterben?“ … „Was passiert gerade?“
Wir umarmten uns dann und hielten uns fest. Sie sollte nicht das Gefühl kriegen, wir würden sie alleine lassen oder versagt haben … aber wir hatten nie eine Chance! Gegen dieses Drecksmonster DIPG verliert man!

Sie stand dann auf und ging zu Lina, legte sich zu ihr und kuschelte mit ihr.
Hoffentlich vergisst sie nie diese Sekunden! Diese Nähe … diese Verbundenheit zu Ihrer Schwester. Sie liebten sich ja, auch wenn sie sich immer wieder mal anzickten. Doch insgeheim hielten sie immer zusammen, sie gehörten ja zusammen. Sie waren Schwestern.

Und wenn Du, liebe Lilly, irgendwann diese Zeilen lesen solltest:
Es tut mir so leid mein Schatz …

Der nächste Tag kam … und das Ende näher und näher.
Lina erhielt endlich Morphium und auch die Ärztin riet uns langsam Abschied zu nehmen. Ich rief meine Schwiegermutter an und rat ihr, alles stehen und liegen zu lassen. „Komm schnell.“     Sie tat es.

Am damaligen Abend gewann der Club in Düsseldorf und die UN94 hatte für Linas Geburtstag eine wunderschöne Choreo vorbereitet.

Ich erhielt viele Nachrichten und ich zeigte ihr die Bilder und Videos davon.
Das war der letzte Moment, in welchem sie mich ansah und ich in ihren Augen ein Leuchten sah.
Sie freute sich von Herzen über diese wunderschöne Aktion mit den vielen bunten Luftballons und der tollen Fahne!
Das war nur für Lina!
Alleine für diesen einen Augenblick danke ich den Ultras!
Ihr habt Lina ein letztes mal zum Strahlen gebracht!

Dann brach die letzte Nacht herein.
Unser Engelchen schlief fast nur noch und hatte starke Krämpfe in den Beinen und Armen, welche wir versuchten wegzumassieren.
Das Bonusmorphium erhielt sie regelmäßig, denn sie sollte keine Schmerzen mehr haben. Nicht mehr jetzt, nie mehr!

Wer jetzt lieber nicht die letzten Momente lesen möchte, sollte zu „Lina wurde ein Engel“ springen.

Am Morgen brachte ich Lilly in den Kindergarten, sie sollte die letzten Stunden nicht mitkriegen, denn sie waren einfach die Hölle … für Lina und auch für uns!
Sie bekam noch ein muskelentkrampfendes Mittel, wobei dieses fast keine Wirkung zeigte. Immer wieder wand sich der Körper vor Krämpfen, die Zunge schaute zwischen den Lippen hervor und war schon so steif, dass wir ihr nicht mal mehr ihren Mund befeuchten konnten. Die Atmung wurde von Stunde zu Stunde schlechter und durch die dauerhafte Lage auf dem Rücken hielt sich der Schleim in der Luftröhre. Jedes Schnaufen klang wie das letzte Rasseln, kurz vor dem Tod. Ihr Körper bebte davon so stark, dass ihr Bett sich mit bewegte.
Meine Frau und ich lagen abwechselnd neben ihr im Bett, während der andere ihre Hand hielt. Wir wollten ihr so nahe wie möglich sein, wollten keine Sekunde verpassen. Wir wollten ihr das Gefühl geben nicht alleine zu sein.
Wir sind für sie da, für immer und ewig, auch dort, wo sie hingehen wird.

Und immer wieder diese Worte:
„Du kannst jetzt gehen, hab keine Angst. Dort geht’s Dir besser. Da ist ein Licht, geh darauf zu.“ … immer und immer wieder.
„Wir lieben Dich, wir sind immer bei Dir!“ … immer und immer wieder.
„Du kannst loslassen, dort oben wird es dir gefallen.“ … immer und immer wieder.

Als um 14:30 meine Frau das Haus kurz verließ um Lina in Gedanken den Himmel zu zeigen, wurde die Atmung plötzlich langsamer, aber schwerfälliger. Ich sah Lina an und ahnte was jetzt gleich passiert. Ich rief meiner Schwiegermutter zu, sie solle schnell Nadine von draußen holen.
Noch 3 … 2 … 1 … dann der letzte Atemzug, ihr Körper hob sich dabei und ihr Mund war plötzlich weit offen.
Ich umklammerte sie, hielt sie in meinen Armen fest, rief ihr laut zu dass ich sie von ganzem Herzen liebe und das sie es gleich geschafft hätte! „Geh weiter Schatz, hab keine Angst, alles wird gut!“
Kurz danach senkte sich der Körper wieder, Nadine kam hinzu und wir riefen noch alles hinterher… wir weinten und schauten sie an … die Atmung hatte ausgesetzt.
Doch ihr Herz war anscheinend noch nicht bereit. Nach gefühlten 30 Sekunden begann sie wieder nach Luft zu schnappen. Sie kam wieder.
Nein, das darf doch nicht wahr sein?! Hat sie denn überhaupt kein Glück?
Sie war doch schon soweit, warum kommt sie denn wieder zurück zu uns?

1 1/2 Stunden später lag meine Frau neben ihr und sprach zu ihr, dass sie jetzt zusammen schlafen gehen können. Das war immer das Ritual, damit Lina in Ruhe einschlafen konnte.
Und während ich daneben saß, beruhigte sich ihre Atmung zunehmend. Dieses mal flacher und ruhiger und ich sagte zu Nadine: jetzt ist es soweit. Wir riefen dieses mal nicht laut, sondern flüsterten ihr mehr ins Ohr, dass es jetzt ok ist zu gehen. Wir sahen sie an … sie atmete immer langsamer und langsamer … dann hörte der Brustkorb auf sich zu bewegen.
Wir fühlten ihren Puls, der raste noch … ihr Herz wollte nicht aufgeben.
Einige Sekunden später konnten wir auch keinen Puls mehr fühlen.

Lina wurde ein Engel.

 

Ich schreibe das gerade und weine. Mir laufen die Tränen runter und kämpfe darum, das ich Luft kriege. Mir schnürt es die Kehle zu und ich könnte alles kurz und klein schlagen, oder mich in die Ecke verkriechen und niemanden an mich ranlassen! Das Leben ist scheiße geworden, so einfach ist das!
Es ist nichts mehr so wie es war. Kein Witz ist mehr wie vorher, das Lachen fällt einem schwer und sobald ich eine glückliche Familie sehe, drehe ich mich weg.  Mir wurde mein Kind geraubt, während ich es fest in meinen Armen hielt, während wir uns liebten und füreinander da sein wollten!
Wir waren noch nicht bereit … weder Lina, Nadine, Lilly oder ich!
Und niemand kann mir einen Grund nennen! Es gibt einfach keinen!

Dieses ohnmächtige Gefühl wird womöglich ewig andauern. Die Sehnsucht nach ihr … nach ihrer Stimme, ihren Geruch oder den strahlenden Augen sind nicht in Worte zu fassen. Ich hatte nie gedacht, jemals so zu empfinden.
Dieses Vermissen und der dabei empfundene Schmerz stellt alles in den Schatten und ich kann es nicht abstellen.
Es stellt sich nur die Frage, wie gehe ich damit um? Was mache ich aus meinem Schmerz? Wird es mir ewig dreckig ergehen oder setze ich das irgendwann in positive Energie um? Wohl noch zu früh darauf eine Antwort zu finden.

Der restliche Tag war so unwirklich. Wir machten Lina hübsch, der Totenschein wurde ausgestellt und wir übergaben das ganze medizinische Equipment der vorbeikommenden Ärztin. Wir öffneten die Fenster, ließen Frischluft herein und schalteten die Lichter wieder ein.

Wir stellten eine Kerze zu Lina, sie sah so friedlich aus und ihr Gesicht entspannte sich von dem kräftezehrenden Kampf. Sie hatte es endlich überstanden.

Lilly kam dann zwischen Ärztin und dem Bestattungsunternehmen und wollte gleich zu Lina. Sie ging zu ihr, sah sie an und fragte uns ob sie denn nun tot sei. Wir sagten ihr, sie sei jetzt ein Engel geworden und schon auf dem Weg in den Himmel, nur noch der kranke Körper läge da. Sie küsste Lina und bemalte dann eines ihrer Kuscheltiere für sie, mit Herzen und lieben Grüßen. Lina sollte es mitnehmen. Es war so liebevoll und gleichzeitig grausam.

Als Lina abgeholt wurde, standen Lilly und ich vor dem kleinen weißen Sarg und ich sagte zu ihr folgende Worte, welche ich niemals vergessen werde:
„Lilly, pass auf, Lina wird jetzt in den Sarg gehoben, dann wird der Deckel draufgeschraubt und sie aus dem Haus getragen … und sie kommt nicht mehr wieder.“ In diesem Moment erkannte Lilly die Endgültigkeit und weinte hemmungslos, sie hatte es verstanden. Das war wichtig für sie.

Die Tage danach waren mit den obligatorischen Erledigungen durchzogen.
Organisation der Trauerfeier, Weitergabe von Dokumenten, zahllosen Gesprächen und der Aufbarung im Bestattungsunternehmen.
Alle Familienangehörigen waren da, wir konnten Lina das letzte mal sehen und uns verabschieden. Es war die vermutete Hölle auf Erden.
Das letzte mal über das kalte Gesicht streicheln, ihr einen Kuss geben, ihre Hand halten, ihr sagen das man sie liebt.

Danach ging die Türe zu, niemals wieder werde ich sie sehen. nie mehr.

Wer auf Linas Trauerfeier war, weiß wovon ich nun spreche.
Die Trauerfeier war wunderschön. Lina hätte sie gefallen, da bin ich mir ziemlich sicher. So viele Leute sind für Lina gekommen, wollten ihr die letzte Ehre erweisen, sie begleiten … sie war niemals alleine! Danke sehr!
Für uns war es aber der schwierigste Gang unseres Lebens. Jeder Schritt tat weh, jeder Blick zu viel.
Es wurden ihre Lieder gespielt und die Luftballons flogen mit all den guten Wünschen zu ihr in den Himmel. Die Blumen dufteten nur für sie.

Danke an Fa. Burger für die wundervolle Feier. Auch ein Dank geht an die Gemeinde und an Pfarrerin Frau Kimmel-Uhlendorf, welche die Kirche für Linas Trauerfeier zur Verfügung gestellt haben. Und einen herzlichen Dank geht an die freie Rednerin. Sie hat die passenden Worte und Gefühle gefunden. Sie erfüllte den Raum mit Linas Idealen, mit ihrem Herz und ihrer Liebe.

2 Wochen später, am 02.01.18 fand dann die Beisetzung statt; der allerletzte Akt sozusagen. Viele Leute haben uns gefragt, warum wir Lina verbrennen ließen. Es geschah aus zweierlei Gründen. Einerseits können wir mit dem Gedanken nicht leben, dass ihr Körper in der Erde liegt und langsam verrotten sollte … und zweitens: auch wenn der Tumor gesiegt hatte; zum Schluss geht das Drecksding mit drauf! Verp*** dich!

Wir waren dabei nur unter uns am Friedhof. Früh am Morgen.
In der Aussegnungshalle brannte eine große Kerze und die Urne mit Lina stand auf einem Sockel. Ich wollte sie zum Grab tragen. Es war furchtbar.
Die Tür ging auf, wir schritten heraus und es fing das Regnen an.
Ich klammerte mich an die Urne, wollte Lina ganz nah bei mir haben. Beim Grab angekommen, hörte der Regen auf. Ich wollte die Urne nicht in das Grab hinablegen. Nein, bitte nicht! Der Rest geschah wie im Film.

Und selbst heute läuft noch so vieles wie im Film ab. Wie in einem anderen Paralleluniversum. Nichts richtig, nichts falsch. Nicht oben, nicht unten.

Und obwohl wir uns jetzt wieder sammeln, Linas Erbe soll nicht so einfach verschwinden! Wir überlegen uns, wie wir aktiv an einer Heilung von DIPG mitarbeiten können.

Einerseits haben wir 4 Tage vor Linas Tod dem Institut für Innovative Medizin ein Interview gegeben, welches Linas Krankheit recht gut erklärt. Das Institut ist auf Spenden angewiesen um solchen unheilbaren und unerforschten Krankheiten entgegen zu treten, bzw. einen Weg für eine Heilung zu finden. Jedes betroffene Kind ist eines zu viel.
hier der link zum Video:  https://www.youtube.com/watch?v=OsYpkisxPJQ

Und andererseits haben wir mittlerweilen in Person von Alexander Brückmann, einen ehemaligen Arbeitskollegen von mir gefunden, welcher durch Lina auf diese fürchterliche Krankheit gestoßen und die Aktion DIPGfighter ins Leben gerufen hat. Zusammen werden wir das Erbe Linas in uns tragen, weiterhin aufrecht erhalten und vervielfältigen.

Wir haben auch so unfassbar viele Trauerkarten erhalten. Das zeigt uns, dass es so viele Leute begriffen haben, worauf es im Leben ankommt. Danke für diesen unsagbaren Zuspruch und all die tröstenden Worte.

Einen Tag nach der Trauerfeier wurde für Lina im Stadion eine Abschiedschoreo gemacht. Sie war wundervoll.

Und nicht nur da, auch in Wien bei den Freunden von Rapid sowie in Brescia gedachten sie meiner Lina. Danke sehr Euch allen. Es gibt einen Halt, obwohl ich (fast) keinen kenne.

Und wenn Linas eigener Weg am 12.12.2017 endete, so hat sie uns doch den weiteren Weg gezeigt.
Daher werden wir diesen Blog nicht abschalten.

Wir werden weiter berichten … über neue Erkenntnisse in Sachen DIPG, über Möglichkeiten und vielleicht … eines Tages … auch über eine Heilung.

Dann schauen wir alle zurück und denken an unsere tapfere, wundervolle Lina!

Ich liebe Dich. immer. überall.
dein Papa

#linastrong

Jetzt wird es hart

Wir haben schon lange nichts mehr auf dem Blog veröffentlicht. Das hat damit zu tun, dass wir unglaublich viel auf der Suche nach Lösungen unterwegs waren.

Denn nachdem London und unser Docteam aus Erlangen es nicht schaffen zusammenzuarbeiten, haben wir weiter gesucht und sind im privatklinischen Bereich auf zwei Optionen gestoßen.

Ich bitte um größtes Verständnis, wenn ich (hier und jetzt) nicht weiter auf diese Behandlungsmethoden eingehen möchte. Wir möchten uns einfach eine eventuell große Debatte über die Lösungsansätze, die Wirksamkeit oder auch die Sinnhaftigkeit in diesen schweren Wochen ersparen.

Wir haben bereits vor einiger Zeit über unsere Einstellung zum Tode und auch unseren Kampf mit Lina zusammen erzählt. Wir werden sie niemals quälen oder es „auf Teufel komm raus“ hinauszögern. Der einzige Wunsch ist es Lina ein wundervolles Leben zu schenken … mit Spass, Lebensqualität, Würde und dem Gefühl von ganzem Herzen geliebt zu werden!

24. November
Die schöne Zeit vor ein paar Wochen ist vorbei!
Dennoch war Lina mal wieder draußen.
Durch die kühle Jahreszeit ist es natürlich nicht mehr so einfach sie anzuziehen und es stresst sie natürlich auch, wenn ich an ihr rumziehe um sie in die Jacke zu kriegen. Der rechte Arm zeigt wieder stärkere Lähmungserscheinungen und die Füße sind nun schon sehr stark spastisch angegriffen. Die täglichen Massagen, die nächtliche Schiene und die Krankengymnastik kommen gegen den rasanten Verfall einfach nicht an.

Wir versuchen zuhause zu basteln und sie motorisch fit zu halten.
Doch sehr weit hoch kann sie sich nicht mehr hinsetzen, denn dann kommen wieder die typischen Kopfschmerzen. Meistens halten wir ihr etwas hin und sie kann es mit der linken Hand anmalen. Mehr geht gerade nicht.

Was ihr unglaublich viel Kraft gibt, sind die Besuche von Tieren.
Am liebsten hat sie die kleinen Pomeranians unserer Freundin Diana um sich. Und wenn die beiden auch noch bei uns übernachten ist die Welt in Ordnung.

30. November
Lina wollte seit Anbeginn der Krankheit so gerne wieder ins Puppentheater.
Meistens hat es nicht geklappt weil sie im Krankenhaus war oder kein Termin passte. Heute allerdings war in unserem Gemeindesaal eine Vorstellung des Augsburger Kasperl und Puppentheaters. Da Lina allerdings nicht fit genug war um längere Zeit zu sitzen, habe ich den Kontakt zum Theater gesucht, welche sich sofort bereit erklärt haben, zu uns nach Hause zu kommen um Lina eine Sondervorstellung zu geben! Was für eine tolle Sache!

 

Es wurde bei uns die komplette Bühne wieder aufgebaut und für unsere beiden Kids gab es eine ganze Stunde Kasperltheater pur!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Herrn Bode für diese wundervolle Tat!
Es war für unsere beiden Kinder ein ganz besonderer Nachmittag!

01. Dezember
Nur noch 5 Tage bis zu Linas 7. Geburtstag.
Ihr gehts jetzt schlechter … sehr viel schlechter.
Der rechte Arm macht jetzt was er will und wir mussten den Minispaziergang zum Abholen von Lilly aus dem Kiga vorzeitig abbrechen. Die Kopfschmerzen wurden zu stark.
Das Übergeben kommt zurück, noch nicht so viel wie vor ein paar Wochen, aber hier und da passiert es.
Was aber am schlimmsten ist … ist die Sprache! Sie wird immer undeutlicher. Lina strengt sich unheimlich an und ich verstehe dennoch nichts. Sie will mir sagen, dass sie einen Waschlappen haben will und ich versuche es zu deuten. Dabei komme ich natürlich nicht beim ersten mal drauf und sie fängt beim 4. Versuch, es mir zu erklären, zum Weinen an … es ist so hart … es tut so weh … doch wie geht es ihr erst dabei?
Ich vermute mal stark, das wir so langsam an dem Punkt ankommen, wo wir es Lina und auch Lilly erzählen müssen.
In fünf Tagen ist ihr Geburtstag … darauf freut sie sich natürlich ungemein! Doch wie lange kann sie noch reden und uns dann die Fragen stellen? Schafft sie es bis Weihnachten, das nächste große Ziel nach ihrem Geburtstag? Ich weiss es nicht, wir können nur hoffen und der eventuell neuen anschlagenden Behandlung die Daumen drücken.

Was sich auch noch wahnsinnig verändert hat sind ihre Augen. Wo sie uns noch vor ein paar Wochen direkt in die Augen gesehen hat, ist der Blick nun ungenau und durch uns hindurchschauend. Sie kann uns nicht mehr genau erkennen und sie klagt hin und wieder auch über Augenschmerzen.

04. Dezember
Linas Zustand wird von Tag zu Tag extremer.
Heute morgen hat sie beim Kartenspielen kurzfristig keinen Ton mehr rausgekriegt! Es bricht mir das Herz und ich hätte nie gedacht wie schlimm sich das anfühlt! Sie redet davon wie sehr sie mich und die Familie liebt und ich verstehe es einfach nicht!

Und als heute wieder die Situation da war, konnte ich meine Tränen nicht mehr an mich halten. Lina hörte das und streichelte mir über das Gesicht: „Warum weinst denn du Papa?
Ich musste aufstehen und in die Küche gehen.
Lina rief Lilly zu sich: „Lilly, geh mal zu Papa, der weint.
Lilly rannte zu mir, umarmte mich fest mit traurigen Augen und wischte mir die Tränen von den Backen.
Wir gingen wieder zurück, meine Frau kam hinzu und wir erklärten gemeinsam Lina und Lilly das auch wir Eltern mal weinen dürften … weil wir natürlich aufgrund Linas Zustand traurig sind! Und wie stolz wir auf beide sind und das sie das alles so hervorragend machen!

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Ich sage es offen und ehrlich … ich kann bald nicht mehr!
Jeden Tag sein Kind mehr und mehr sterben zu sehen macht einen leer!
Die Kraft schwindet unaufhörlich und alles andere ausser für Lina da zu sein, mit ihr zu spielen, zu kuscheln oder Quatsch zu machen, macht keinen Sinn mehr!

Dennoch werden und müssen wir weiter stark sein …
für Lina und auch für Lilly!
Beide brauchen „funktionierende“ Eltern, was anderes zählt nicht.

In zwei Tagen hat sie nun Geburtstag und es soll ihr schönster werden!
Wir hoffen, dass sie wieder etwas fitter wird und ihren Tag gut miterleben wird.
Es wird schöne Sachen geben, unzählige Überraschungen und dank aller liebevollen Mitleser und Spender, auch die passenden Geschenke, welche sie sich so dolle gewünscht hat!
Ganz ganz lieben Dank an alle Einkäufer der Wishlist und sonstigen Helfer, welche Lina einen wundervollen Geburtstag bereiten wollen!

Lina ist so unfassbar tapfer!

#LINASTRONG