Lina ist tot… am 12.12.2017 um 16 Uhr nahm sie ihren letzten Atemzug:
ein letztes Pfeifen, nach fast 24 Stunden Todeskampf, welchen ich niemals aus meinem Kopf bekommen werde. Da war nichts mit sanft Hinübergleiten und eine Regenbogenbrücke habe ich auch nicht gesehen – ich konnte keine Romantik erkennen. Unsere Tochter wurde brutal ermordet, von einem Monster namens DIPG.
Gestern vor 4 Wochen waren wir noch voller Hoffnung:
Ich sagte meinem Schwiegervater das Weihnachten mit ihr nichts im Wege stehen würde und wir in den vollen Geburtstagsvorbereitungen sind. Ihr ging es sooo gut… also ihren Umständen entsprechend: sie malte und bastelte eifrig Schmuck für den Tannenbaum, sie sang und tanzte im Bett, wir konnten ihre Freundin empfangen und die beiden spielten so seelig und vergnügt im Bett. 2 Tage später wurde ihre Sprache stündlich schlechter… wir verstanden sie kaum noch und nutzten die lange spielerisch vorbereiteten Handzeichen aus und machten Neue.
So langsam machten wir uns Sorgen über den bevorstehenden Geburtstag. Sie schlief fast nur noch, die Lähmungen weiteten sich auf den ganzen Körper aus und Sprechen und Schlucken wurden immer schlechter. Seit Tagen hatte sie nur ein paar Mandarinen gelutscht, aber wir schlossen sie ja nachts an die Ernährung an. Gut… was sollten wir tun? Unserer Tochter den letzten Geburtstag, den sie erleben würde, absagen? Sie sprach seit Wochen von nichts anderem…
Wir entschieden uns für den Mittelweg und sagten der Hälfte der Gäste ab. So, dass nur Ihre beiden besten Freundinnen und Kostja, Janin und André kommen würden – die sie so sehr liebt. Sie war ein todkrankes Kind, durch und durch, aber wir brachten es nicht über das Herz alles abzusagen. Lina hat sich tierisch gefreut, auch wenn sie den Nikolaus verschlafen hat und ihr das Feuerwerk zu laut war, haben ihre Augen geleuchtet, da sie in ihren Augen, die Party des Jahres hatte.
Gestern vor 3 Wochen verloren wir die Hoffnung:
Lina hatte wieder starke Schmerzen, konnte nur noch Laute von sich geben und gar nicht mehr schlucken.
Ende Oktober hatte sich herausgestellt das Lina schon immer immun gegen Chemo und Bestrahlung gewesen ist. Es waren 2 kleine Balken in einem Bericht, welchen wir uns nicht übersetzt hatten. 4 und 3 Buchstaben standen da nur: TKTL und apo1. Den ganzen Bericht hatten wir uns in nächtlichen Stunden auf normalsterbliche Art übersetzt, aber diese blöden Buchstaben hatten wir einfach übersehen.
Da stand es aber; rot und gelb: Lina ist resistent gegen alles, auf das wir gesetzt haben. Hätte ich das am Anfang gewusst… ich wäre einen ganz anderen Weg gegangen. Wir haben uns für Methadon entschieden… dafür gekämpft… und deswegen blieben uns viele andere Türen (Cannabis, Morphium) verschlossen. Methadon ist im groben Sinne ein Chemovertärker … aber wenn man gegen die Chemo resistent ist, hilft auch ein Verstärker nicht! Wir haben uns an 4 Stellen rückversichert, ob dem wirklich so sei –
und dem war so!
Fakt ist… die wichtigste Info, im gesamten Krankenverlauf bekommen wir, wenn es zu spät ist und alles war umsonst!
Wir sind schier durchgedreht. Nach mehreren Telefonaten mit einem Professor in Berlin bin ich in einer Nacht und Nebelaktion dorthin gefahren… bewaffnet mit allen Akten und voller Hoffnung. (Ach, London hat sich, im Übrigen, bis heute nicht gemeldet…)
Ich hatte mich natürlich schon informiert und wusste worauf es hinauslaufen würde: Thalidomid- besser bekannt als Contergan. Ein, in Deutschland nicht zugelassenes Medikament, was den meisten ja noch aus dem Skandal in den 60er Jahren geläufig ist. Thalidomid hat eine zellhemmende Wirkung und wird seit Jahren schon erfolgreich in den USA gegen Lepra wieder eingesetzt.
Prof. Dr. Vogel darf es hier in Deutschland verschreiben und zeigte mir einige Bilder von DIPG Kids; welche mittlerweile 22 Jahre sind. Er ist auch der einzige, der sich an eine Operation von einem Ponsgliom herantraut und hat wohl schon 100 Fälle operiert.
Ich fragte nach den Chancen von Lina… zu dem Zeitpunkt ging es ihr ja noch sehr gut, und er sagte sie hätte eine 30%ige Heilungschance. HEILUNG!!! Das Wort hatten wir noch nie im Zusammenhang mit DIPG gehört. Ich hielt Rücksprache mit meinem Mann und wir kauften in einer Apotheke in Berlin das Thalidomid. Man bekommt es nur in dieser einen Apotheke in Berlin und so waren wir auf der sicheren Seite und hatten es für den Fall der Fälle da.
Da wir aber einfach rational und überlegt sind, verabreichten wir es ihr noch nicht und holten uns noch weitere Informationen ein. Womit wir wieder zu dem Tag kommen an dem wir die Hoffnung verloren. Wie gesagt, Lina ging es immer schlechter – sie hatte starke Schmerzen und wir durften ihr NOCH kein Morphium geben, weil das Methadon erst ausgeschlichen werden muss. Wir hatten es mit der Nachricht, dass sie immun ist, schon langsam rausgeschlichen und sie war bei einer kleinen Dosis. Unser Palliativ Team machte den Vorschlag sie nach Erlangen zu verlegen um es überwacht auszuschleichen – dagegen habe ich mich vehement gewehrt… wohlwissend das sie nicht mehr nach Hause kommen würde.
Mein Mann und ich waren lange unterschiedlicher Meinung wo „ES“ passieren sollte. Ich war der Meinung, dass es für Lina in der gewohnten Umgebung am besten ist… und mein Mann hatte Bedenken, das er dann das Zimmer nicht mehr betreten kann wo seine Tochter gestorben ist. Also überlegten wir in ein Hospiz zu gehen… der Zahn wurde uns aber auch schnell gezogen: Das nächste Kinderhospiz ist im Allgäu – unerreichbar in Linas Zustand – und in einem Erwachsenenhospiz werden keine Kinder aufgenommen, weil es zu verstörend für die Angestellten wäre. Somit war die Entscheidung gefallen.
Wir verabreichten Lina also 2 Tage nach ihrem 7. Geburtstag Contergan. Erstens: Was hatten wir zu verlieren? Und zweitens ist es ein Schlafmittel und sie bekommt nichts mit… was der weitaus wichtigere Grund für uns war. Jetzt verschlief sie den Tag und das war auch gut so!
Gestern vor 2 Wochen schrie ich dann Gott an „ Nun nimm sie endlich zu Dir, Du A***!“
Lina hatte seit montags endlich Morphium bekommen. Da gibt es einen Knopf wo man zusätzlich alle 20 Minuten einen Obolus geben kann. Ich gab ihr alles! Das Leiden sollte endlich aufhören! Erst wurde sie 20 Stunden von Krämpfen geplagt, so dass ihr kleiner Kinderkörper nur so bebte. Dann starben so langsam die Beine ab und sie Krämpfe waren nur noch im Oberkörper. Das Contergan konnten wir ihr auch nicht mehr geben, weil ihre Zunge aus dem Mund hing und ihr gesamtes Gesicht steif war…. Ich dachte immer- etwas naiv – sie würde vielleicht das Glück haben friedlich einzuschlafen, obwohl ich genug anderes gelesen hatte – aber irgendwann musste mein Kind doch mal Glück haben!? Da war leider nichts mit friedlich einschlafen. Ich werde hier jetzt nicht allzu sehr ins Detail gehen, weil es einfach zu hart ist was dieses Monster meinem Kind angetan hat.
Lina wollte nicht gehen… warum auch? Warum sollte eine gerade 7 jährige ALLEINE alles was sie kennt verlassen wollen? Sie machte aber nochmal ihre Augen auf und fixierte mich für anderthalb Stunden. Ich sie auch… dabei liefen uns die ganze Zeit die Tränen aus den Augen… beiden. Ich sah immer nur ihre kleinen Kinderaugen… dieselben schönen Augen die immer gelacht und verschmitzt gestrahlt haben… alles was die Steroide und der Tumor ihr optisch angetan haben: ihre Augen waren dieselben. Irgendwann dachte ich, sie schaut mich voller Vorwurf an… und ich verstand sie! Ich hatte ihr doch von Geburt an geschworen, dass ich sie beschützen werde – und ich konnte es nicht!
Sie wusste dass sie zu den Engeln gehen muss, aber sie hatte Angst. Ich erzählte ihr unentwegt wie schön es da oben ist. Das es dort Spielplätze gibt, wenn man rutscht landet man auf Wolken und das sich jeder ein eigenes Pferd aussuchen darf. Sie solle nur schon mal vorgehen… da oben ist die Zeitrechnung eine andere, was hier unten 30 Jahre, sind da oben nur 2 Tage. Und wenn es soweit ist solle sie mich am Licht abholen. „Lina, wenn du von einem langen Gang träumst und am anderen Ende ist ein weißes Licht- geh dahin! Dort wirst Du abgeholt! Du kennst jetzt den Weg. Du brauchst keine Angst haben. Du gehst nur kurz spielen – dann kommen wir nach! Da kannst Du tanzen und springen und hüpfen… da tut die nichts weh! Du darfst Dir jeden Tag ein neues Kleid aussuchen und du hast wieder wundervolle Haare. Geh ins Licht! Spring ins Licht! Wir kommen dann nach und du holst uns ab!“ Sie nickte nur und die Tränen liefen ihr aus den Augen…
Dann bekam sie noch ein weiteres entkrampfendes Medikament und driftete ab. Wir waren alle die ganze Zeit bei ihr und hielten ihre Hand. Sie konnte keine Zeichen mehr geben. Lilly war bei Freunden.
Um 14:30 nahm ich sie an die Hand und sagte: „Lina… ich weiß das Du jetzt von oben auf uns herabschaust, komm wir gehen raus … spazieren. Ich ging wirklich raus auf die Straße. Ich weiß von meinem Vater dass die Todgeweihten selten gehen, wenn ihre Geliebten um sie herum sind. Und das Leiden musste nach bald 24 Std endlich ein Ende haben – ihr restlicher Körper war ja kerngesund und kämpfte.
Draußen sagte ich ihr: „Meine geliebte Lina, ich liebe Dich… aber du musst jetzt gehen!!! Geh ins Licht – Du kennst den Weg! Dort oben wird alles gut! Ich werde Dich immer vermissen, aber wir
kommen nach! Geh jetzt… auch wenn Mami weint, wir schaffen das! Du bist immer ein Teil von uns…“
Indem kommt meine Mutter raus und winkt. Linas Atem und Herzschlag hatte seit einer Minute ausgesetzt. Ich renn zu ihrem Bett und schreie weinend laut auf… keine 3 Sekunden später nimmt sie 3 kräftige Atemzüge und ist wieder da.
Das ist das das schlimme an DIPG… die Kinder sind bis zum letzten Atemzug geistig voll da. Gefangen in einem Körper, der nicht mehr funktioniert und schmerzt. Die Kinder sterben voller Angst und mit dem Wissen, dass alles was sie kennen, hinter sich lassen und alleine ins Ungewisse gehen zu müssen. Wie soll man einer 6-jährigen erklären das sie nie wiederkommen kann… wir uns nie wieder sehen werden? Verdammt nochmal… es sind kleine Kinder die etwas Besseres verdient haben!!!!
Ich habe mich dann irgendwann zu ihr gelegt und ihr in Gedanken gesagt, dass jetzt Schlafenszeit ist… so wie ich es immer getan habe. Ich sang ihr in Gedanken „ Hush little baby“ vor. Das hatte sie sich mit ihren letzten Worten immer gewünscht: „Babylied“ … mehr brachte sie unter großer Anstrengung nicht mehr raus- 2 Tage zuvor. Ich habe ihre Hand immer wieder mit unseren Zeichen gedrückt und bin mir sicher, dass sie es bis zum Schluss verstanden hat. Dann versagte ihr Atem und ein letztes rasselndes Pfeifen kam hervor. Wir fühlten ihren Puls und er raste noch eine Minute lang. Dann war mein Kind tot…
Ja, wie fühle ich mich? Mein Kind ist tot… mehr Worte gibt es dazu nicht. Keine Worte können das beschreiben…
Ich schaue ständig in den Himmel… voller Schuldgefühl, wartend auf ein Zeichen von Dir. Ich hoffe ich habe Dir, als Ungläubige, keinen Mist erzählt wie es dort oben ist. Ich wünsche mir so sehr das es Dir besser oder auch nur „gut“ geht und das es ein „Irgendwo“ gibt, wo du jetzt bist. Aber auch dafür bin ich zu rational… selbst wenn andere etwas als Zeichen auslegen, finde ich eine Erklärung dafür. Ich muss wohl damit leben das Du einfach nicht mehr da bist…
Der Krebs hat dich genommen und Du wirst für immer 7 bleiben. Ich wünschte ich könnte Dich nur noch einmal rufen hören… oder nur ein Augenaufschlag…
Stattdessen liegt Dein kranker Körper in einem Grab gegenüber Deiner Schule in die Du nie gehen durftest. Ich habe keine Stelle an der ich mit Dir in Kontakt treten kann … Dein Bett haben wir gleich abholen lassen – wir wollten die Krankheit aus dem Haus haben. Vorher habe ich mich noch stundenlang in die Kuhle von Deinem Kopfabdruck gelegt – ich wollte bei Dir sein. Dann war auch das weg. Dein Zimmer ist so trostlos und leer… wir hatten es kurz vor der Diagnose umgeräumt… es ist nicht mehr dasselbe. Ich habe so sehr gehofft das ich Dich retten kann… aber ich hatte keine Chance. Das tut mir so wahnsinnig leid und ich werde alles tun, das wieder gut zu machen. Ich schaue aus dem Fenster… die Sonne scheint… ein weiterer Tag beginnt… ohne Dich. Das Leben geht weiter. Jeder Tag ist schmerzhaft… man kann ein gebrochenes Herz wirklich körperlich fühlen! Jede Nacht seit Deinem Tod wach ich um 2:00 Uhr auf bis zum Morgen, gequält von Gedanken, Träumen und der Sehnsucht das Du wieder bei uns bist. Du hast einfach mehr verdient… ein Leben! Welchen Beruf hättest du wohl gewählt? Hättest Du eigene Kinder gehabt? Deine Lieblingsnamen waren immer Emily und Jessica. Du warst so hübsch, das wir immer Angst um Dich gehabt hätten… Wie wärst du als Teenager geworden… die erste Verliebtheit – so spannende Dinge die Dir nicht gegönnt wurden. Ich hätte Dich gerne über Deinen ersten Liebeskummer hinweg getröstet – Dir gesagt das alles wieder heilt… aber mit unserem jetzigen Wissen? Was soll da heilen?
Einen Tag vorher hatte ich ihr versprochen noch die Fingernägel zu lackieren… das Versprechen hab ich auch eingelöst, wir haben sie gewaschen und all ihre Kuscheltiere um sie herum positioniert. Wir haben ihr einen Zahnstocher in die Hand gegeben (der war ihr immer sehr wichtig und wir haben uns auch oft darum gestritten), ihre Haare schön gekämmt, ihren Lieblingsschmuck und Leuchtarmbänder angelegt – weil sie sonst Angst im Dunkeln hat. Insgesamt war es ein sehr skurriles Bild, aber es war ihrs… und darum geht’s!
Dann folgt die Bürokratie: wir haben das Palli Team angerufen und die Chefärztin kam um den Tod festzustellen. Das darf erst 4 Std nach Tod erfolgen. Frau Dr. Gravou war wie immer toll und wir hatten ein ganz tolles Gespräch an Linas Bett. Sie hat auch gleich alle Schläuche, Medikamente und Infusionen mitgenommen, die wir schon gepackt hatten – 4 große Kartons… wir wollten einfach die Krankheit aus dem Haus haben!
Lilly wurde uns gebracht und wir erzählten ihr, dass Lina jetzt bei den Engeln ist. Sie lag ja noch da und sah auch wirklich entspannt aus… fast ein bisschen wie früher… früher… eine Zeit, an die ich mich nicht mehr erinnern kann. Ich suchte mit Lillly den Schmuck aus, den wir ihr anlegten und sie durfte ein Kuscheltier bemalen welches sie Lina mitgeben wollte.
Um 9 Uhr musste dann das Bestattungsinstitut kommen, weil es bei uns sehr warm war… wir wollten es Lina schön kuschelig machen, was uns jetzt zum Verhängnis wurde. Ich konnte nicht dabei zuschauen, wie meine Tochter in einem weißen Kindertransportsarg aus unserem Zuhause weggetragen wurde und lugte nur von draußen durch das geöffnete Fenster rein. Ein Leichenwagen in der Auffahrt nimmt einem jegliche Illusion und schmeisst einen brutal in die Realität… da kann sie noch so friedlich aussehen. Jetzt sollte sie unser Heim für immer verlassen – das konnte doch einfach alles nicht wahr sein?!
Das war auch der Moment, in welchem Lilly realisierte das Lina nie wieder kommen würde und sie fing endlich an zu weinen. Heute- 3 Wochen nach ihrem Tod ist es so als wäre nie was passiert. Lilly freut sich über zwei Kinderzimmer und das doppelte Spielzeug. Sie erhebt ständig ihr Glas und sagt „auf Lina!“ und erzählt jedem der es nicht wissen will, das ihre Schwester gestorben ist… ja … sie ist erst 5… wie soll sie auch die Tragweite verstehen????
Wir waren dann alle noch bis in die Morgenstunden wach… haben mit Lilly noch eine Nachtwanderung gemacht und standen dann irgendwann in der Küche mit der Frage: „Was war schlimmer… Diagnose oder Tod?“ Das konnten wir sofort mit “Diagnose“ beantworten! Da wird einem einfach der Boden unter den Füssen weggerissen – man wird in einen Albtraum gesaugt ohne Entkommen oder Atempause. Auf den Tod konnten wir uns vorbereiten – auch wenn wir es nicht wahrhaben wollten. Wir haben Linas Zustand gesehen und doch nicht wahrhaben wollen… ein zweischneidiges Schwert. Im Mai sagte mir eine liebe Schwester, dass wir doch schon lange in der Trauerarbeit sind. Ja lieb… aber mein Kind ist trotzdem tot! Es muss einfach etwas passieren!
Ich weine nicht viel – das lässt einen auch nochmal schrecklich fühlen. Ich bin am Boden zerstört, dennoch kann ich nicht weinen. Irgendwann hat man einfach keine Tränen mehr. Und immer wieder diese Frage, weil man es nicht glauben kann: Wie kann es sein, das ein 6 cm großes Monster einfach so mein Kind ermorden konnte?
Irgendwann haben wir mal in unserem Blog geschrieben, das Lina keine Zeit hatte ihren Stempel dieser Welt aufzusetzen. Das stimmt so nicht!
Wir haben den Weg der Öffentlichkeit gewählt und auch wenn es einige andere nicht so getan haben… wir würden es immer wieder so tun! Wir haben so viel Hilfe, Zuneigung, Unterstützung und vor allem Informationen bekommen, so dass wir der Meinung sind, dass das der einzig richtige Weg war.
Dann kamen die noch wichtigeren Kommentare dazu: Menschen schrieben mir, dass Lina sie eine andere Sicht auf die Welt gelehrt hat. Eltern ließen bei ihren Kinder alle 5 gerade sein und umarmten sie und waren dankbar, dass sie gesund sind. Andere dachten sich, dass ihre Probleme nebensächlich sind wenn ein 6 jähriges Mädchen so kämpfen kann. Lina hatte niemals eine Chance… sie vertraute auf ihre Eltern und ihre Umgebung und gab doch so vielen das Gefühl von Liebe, Demut und Dankbarkeit. Vielleicht war das ihr Sinn… wie können so kleine Füße so große Spuren in den Herzen der Menschen hinterlassen?
Wir haben so viele freundliche, tolle Worte gelesen: “wie stark wir sind… wie toll wir zusammenhalten… andere würden das nicht schaffen….”
Ich fühle mich komisch dabei, weil das so nicht stimmt. Wir mussten in eine Aufgabe hereinwachsen, die keiner von uns gewollt hat. Alles was wir getan haben ist eine Selbstverständlichkeit… eine Pflicht. Aus Liebe zu unseren Kindern. Wir hätten noch gerne so viel mehr getan, aber uns wurde die Lebenszeit geraubt.
Wir waren anfangs einfach auch unwissend – hilflos in eine Situation reingeschleudert, die einem den Boden unter den Füßen wegreisst: auch das muss sich ändern. Es müsste einen Behandlungsplan geben, wo Ärzte sagen… “das machen wir seit Jahren, mehr können wir nicht tun” “Zusätzlich gäbe es aber noch dieses, jenes, und welches. Von dem halten wir nichts… das andere könnte man machen… das nächste ist Humbug.”
Wir mussten uns alles ergooglen… und Google ist nicht immer dein bester Freund. Mittlerweile sind wir fit was DNA, Mutationen oder andere Krebsarten angeht… nur für Lina kam das alles zu spät. Hatte sie je eine Chance? Hätten wir mehr machen können wenn wir schneller gewesen wären? Quälende Fragen, die wir uns immer stellen werden…
Jeden Tag werden neue Eltern in diese hoffnungslose Diagnose geworfen… letztendlich ist die Kernaussage: „Ihr Kind wird in 12 Monaten nicht mehr leben“; wobei das nur die halbe Wahrheit ist… es müsste heißen: „Jeden Tag wird ihrem Kind eine Fähigkeit genommen und es wird, bei vollem Bewusstsein elendig zugrunde gehen… und wir können, seit Anbeginn der Krankheit, nichts dagegen tun.”
Vielleicht hinterlässt Lina so ihre Spuren in Deutschland. Vielleicht wurde DIPG durch sie etwas in die Öffentlichkeit gerückt. DIPG ist nicht selten, so wie wir es am Anfang dachten… während ich diese Zeilen schreibe, wird ein anderes Kind diagnostiziert, wird anderen Eltern der Boden unter den Füßen weggerissen, stirbt ein kleines Mäuschen angstvoll wie unsere Lina und mit ihr ein Teil von uns und hinterlässt verwaiste Eltern und Geschwister. Ich habe in den letzten Jahren meinen Vater und meine Oma beerdigen müssen. Es ist mit nichts zu vergleichen, wenn man sein Kind sterben sieht. Die Angst in ihren Augen werde ich nie vergessen können und man steht hilflos daneben. Sie konnte nicht verstehen, warum sie gehen musste… sie wollte bei uns bleiben… sie hätte bei uns bleiben MÜSSEN! Es ist alles so falsch…
Gestern wurde ich von einer fremden Mutter gefragt wieviele Kinder ich habe… meine Antwort war automatisch: 2! Und das wird auch immer so bleiben…
Lina, mein Engel, auch wenn du nicht mehr bei uns bist… du bist immer bei uns! Du bist ein Teil von mir und ich liebe Dich für immer. Ich vermisse Dich so sehr, dass es mir körperlich weh tut. Ich habe keine Angst mehr vor dem Tod, weil Du auf mich wartest. Du kannst jetzt wieder spielen, toben, lachen und tanzen… hoffe ich! Ich liebe dich bis zum Mond und zurück und unendlich um die Erde herum.
Deine Mama
