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Lilly, eigentlich die größere Baustelle.

Momentan sind ja fast alle Regeln bei uns zuhause aufgehoben. Es wird totaler Quatsch gemacht, es darf lange wach geblieben werden wie man will, es gibt halt hier und da mal ein Schoki mehr.
Lina will … Lina kriegt.
Sie hat ja auch in der letzten Zeit viele, sehr viele Geschenke von uns, aber auch von Familie und Freunden erhalten, wobei viele auch gleich dran gedacht und eine Kleinigkeit für Lilly miteingepackt haben. Danke hierfür.
Doch es bleibt halt einfach nicht aus und Lilly fühlt sich benachteiligt. Da können meine Frau und ich es versuchen wie wir wollen, aber Lilly verspürt Neid und versteht natürlich überhaupt nicht warum sich gerade so viel zuhause verändert, z.B. Mama und Papa sind nur noch am Wochenende zusammen zuhause oder warum steht plötzlich ein Krankenbett im Wohnzimmer.
Wir tun unser Bestes um dies zu kompensieren, doch Lina ist nunmal nicht mehr als Spielkamerad da oder fällt als Vorbild für Lilly weg.
Lina wurde durch die letzten Monate ja mehr und mehr erwachsen. Was sie medizinisch über sich ergehen lassen musste und noch muss, was sie psychisch und physisch einstecken muss … das prägt einen.
Diese Phase verändert nicht nur Lina, sondern auch uns als Eltern und natürlich auch Lilly.
Und wenn man es wirklich mal ganz sachlich, ohne jede Elternbrille sieht, dann stellt man fest das unser wohl größeres Problem Lilly sein wird.
Ich bitte alle Leser dies nicht falsch zu verstehen.
Es wird der Tag kommen, an welchem wir wohl wünschten er wäre nie gekommen. Linas Weg ist vorgegeben, aber was passiert mit Lilly danach?
Wie verkraftet es unsere bald 5-jährige Tochter Ihre Schwester sterben zu sehen? Wie bringen wir ihr es bei … zeitnah vor dem Ableben … so dass sie sich noch verabschieden kann? Was für Wunden wird das alles hinterlassen?
Wie können wir ihr den Halt geben, obwohl wir selber in ein Loch fallen werden?
Oder wird sie je wieder Vertrauen in ein wohl behütetes Elternhaus haben?
Wir konnten ja nicht auf Lina aufpassen, es verhindern oder an ihre Stelle treten. Haben wir in ihren Augen versagt?!?

Das sind so viele heikle und eklatent wichtige Fragen, welche mich unfassbar quälen und ich finde einfach keine adäquaten Antworten darauf.

In unseren Gesprächen mit der Familie und auch Psychologen, raten uns alle das wir Lilly auch mit an das Sterbebett nehmen sollen. Für mich ein absolutes NoGo Lilly dieser Situation auszusetzen, diesem wohl zwar wichtigen Part in ihrem Leben, aber diese Konfrontation will man seiner Tochter irgendwie nicht zumuten. Auch sollen wir sie zu Linas Beerdigung mitnehmen. Damit kann ich mich schon eher anfreunden, aber ich habe einfach Angst, dass sie nie mehr wieder mein heulendes Gesicht vergisst.

Aber die momentane Situation ist schon schwierig genug für Lilly.
Sie war schon immer die quirligere von beiden, aber manchmal denken wir sie hat ADHS. Sie kann nicht mehr still sitzen bleiben, sie macht viel mehr Quatsch und orientiert sich nicht mehr an unsere Erziehungsmuster. Wenn Sie mit Lina interagieren möchte, so ist das für Lina eher nervtötend und sie möchte das Lilly damit aufhört oder bestenfalls verschwindet. Das ist für Lilly dann natürlich wiederum traurig und deprimierend. Ihre erwachsen gewordene Schwester will sie nicht mehr.
Beide fordern von uns in solchen Momenten unglaubliches Feingefühl.

Um Lilly das Gefühl zu geben, sie ist ein gleichwertiges Familienmitglied und liegt uns genauso am Herzen wie Lina, versuchen wir, Lilly so gut es geht in die häusliche Situation miteinzubeziehen. Z.B. soll sie uns beim Tisch decken unterstützen oder auch beim Wäsche zusammenlegen oder auch nur Medikamente/ Utensilien für Lina bringen. Sie macht das teilweise schon sehr gut, aber im nächsten Moment ist sie ausser Rand und Band. Füße hoch, drehen, springen, toben, Babysprache oder irgendwelche Geräusche den ganzen Tag. Es raubt uns den letzten Nerv.
Kein Wunder das sie sich den Arm gebrochen hat …
Wir gehen mittlerweilen zum Psychologen mit ihr und versuchen darüber mehr zu erfahren wie sie die Situation wahr nimmt. Denn wenn wir sie darauf vorsichtig ansprechen, geht sie uns trotzdem immer aus dem Weg.

Mit ihrer Art ist es vermutlich der Hilfeschrei, den wir hören sollen.
“Schaut her, ich bin auch noch da. Ich brauche auch Liebe und Zuneigung.”

Ich versuche es daher so gut es geht Beiden gerecht zu werden. Lina darf mal mit mir spielen, dann darf Lilly das auch. Es wäre natürlich schöner zusammen zu spielen, denn wir wissen ja nicht wann es nicht mehr geht, doch auch so geht es irgendwie weiter.

Es ist schon extrem wichtig Lilly auf das Kommende vorzubereiten.
Langsam und vorsichtig, mit den passenden Worten und haltenden Händen.
Sie soll ihr ganzes Leben ja noch genießen, problemlos durch díe Schule kommen, sozial stabil bleiben, beruflich erfolgreich sein und irgendwann auch Kinder kriegen.
Doch niemals sollte sie Angst vor dem Leben haben, hervorgerufen durch diese schlimme Zeit und den Verlust ihrer Schwester.

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Lebensverlängerung # 1

Etwas mehr als eine Woche nach dem Konzert in München kam der Oberarzt auf uns zu und bat uns um ein Gespräch. Der Ablauf des Gehirnwassers wird vom Tumor über kurz oder lang zugedrückt. Dadurch wäre keine notwendige Zirkulation des Gehirnwassers mehr möglich und der Gehirndruck würde steigen. Was dann passieren würde, brauche ich nicht weiter erklären.
Es müsste ein sogenannter Shunt gelegt werden, ein Art Überdruckventil, welches das angestaute Hirnwasser über einen unter der Haut liegenden Schlauch in den Bauchraum ablaufen lässt.

Es stellte sich uns also die Frage: lassen wir es machen oder nicht?
Es war die erste Frage für eine lebensverlängernde Maßnahme.

Wir schliefen eine Nacht darüber und je mehr wir darüber nachdachten, reifte auch der Entschluss in uns, dies durchführen zu lassen.
Lina startete ja gerade durch … sie war agil, lebenslustig, ihre Motorik kam zurück und sie lachte ja wieder. Warum sollten wir also jetzt diese Verbesserungen unnötig dem Risiko aussetzen, jederzeit sie umfallen zu sehen oder Kopfschmerzen auftreten zu lassen.
Unser OA hat beim Entscheidungsgespräch am nächsten Tag auch für die OP gestimmt; aufgrund des guten Gesundheitszustandes von Lina. Aber er hat auch erwähnt, dass er bei Patienten mit dem gleichen Gliom und einem schlechteren Gesamtzustand so einer OP nicht mehr zustimmen würde.
Weiterhin konnte er uns über den (u. E. schwierigen) Eingriff etwas die Sorgen nehmen. Es wird nur eine kleine Stelle am Kopf rasiert um das Ventil zu setzen, dann unten am Bauch noch ein Schnitt; der Rest ist reine Formsache und wird schon lange so praktiziert.
Ok, mir persönlich sind Haare vielleicht nicht so wichtig, doch Lina hat wundervolle lange, seidig glänzende braune Haare. Doch wie sollen wir einem Mädchen, was furchtbar stolz auf ihre seidig glatten wundervollen langen braunen Haare ist, solch eine Maßnahme erklären? Mit Feingefühl natürlich, und am besten durch die Worte der Mama.

Am nächsten Tag hatte Lina trotzdem große Angst und Nadine musste alles aufbieten um sie zu beruhigen.
Als dann die OP vorüber war, kam der große Schock für uns!
An sich ist die OP gut verlaufen, doch von ein “bischen” abrasierten Haaren konnte man nicht mehr sprechen. Der komplette linke Kopf wurde kahl rasiert!
Auf dem Kopf war ein ca.  8 cm großer, halbmondförmiger Schnitt zu sehen.

Unterhalb des linken Schulterblattes war eine Narbe von 6 cm Länge und ein Hämatom, was eher nach einem Fight Club aussah.

Hinter dem linken Ohr befand sich eine kleinere Narbe, hinter welcher sich das Ventil versteckte.

Und dann noch ein Schnitt an der linken Bauchpartie … ca. 10 cm lang

Natürlich hätten wir der OP zugestimmt, wenn wir das alles und auch in dieser Form gewusst hätten, doch der Anblick war für uns in diesem Moment natürlich schockierend. Und nun kam da ja noch die schwierige Aufgabe unserer Lina zu erklären warum sie keine Haare mehr hat …
Nadine war super: “Pass auf Lina, du kennst doch die Sängern Pink, oder? Die hatte auch mal so eine Frisur wie Du jetzt, das nennt man Sidecut! Das tragen nur die Coolsten. Und wachsen tun sie ja sowieso wieder.”
Und danach war alles ok. Lina mochte sogar ihre Frisur und wollte gar nix anderes mehr.
Und wir haben uns den Kopf zerbrochen was alles passieren wird. Wie wird sie es aufnehmen? Gibt ihr das einen Knacks, oder einen Rückschlag in Ihrer Behandlung? Alle Gedanken umsonst.
Kinder sehen so viele Sachen anders als wir Erwachsene, so einfach und nicht so schlimm. Damit war uns dann natürlich auch besser geholfen und wir konnten z.B. auf unser Feuerwehrfest, an welchem sich unsere kleine Tochter Lilly dann noch zu allem Unglück den Unterarm brach.

Die kommenden Tage hatten wir dann viel Spass. Unsere Freiwillige Feuerwehr aus Worzeldorf schenkte Lina Ihren beim Fischerstechen gewonnenen Mannschaftspokal und sie wollte ständig daraus trinken.
Und beim “Berchabend” auf unserer Station hatte sie irrsinnigen Spass bei der Herstellung von mit schokoüberzogenen Fruchtspießen.

Wir hatten also richtig entschieden!

Lebensverlängerung # 1

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Linas erstes Konzert

Entschuldigung das es jetzt etwas gedauert hat, aber wir hinken mit den Beiträgen doch etwas mehr hinterher als gewollt. Die Zeit mit Lina ist uns natürlich wichtiger …

Aber wir wollen trotzdem weiterhin Euch informieren was passiert ist und wie es Lina (er)geht.

Linas Wunsch war es zu einem Konzert von LINA Larissa Strahl (Filmfigur Bibi Blocksberg) zu gehen. Da allerdings die Karten aber für ihr Konzert in München leider schon vergriffen waren, konnten wir glücklicherweise über unseren lieben Freund Kostja und Filmpartner von “Bibi” noch Karten ergattern und eilten somit an einem Freitag zusammen nach München. Bei schönstem Wetter hatten wir vor dem Konzert noch Zeit und genossen den Aufenthalt im Englischen Garten. Lina ging es sichtlich gut, die Breze schmeckte hervorragend und sie freute sich bereits auf das nahende Event.

Irgendwie ist es schon echt sch***. Wir waren schon auf so vielen Konzerten oder Festivals. Wir hatten immer viel Spass, waren von der Musik und der Atmosphäre begeistert und hofften nach Ende solcher Events schon wieder auf das nächste. Im Falle von Lina ist wohl sehr stark damit zu rechnen, dass dieses Konzert wohl ihr einziges in ihrem Leben bleiben wird.
Gerade deswegen sollte sie dies auch voll und ganz genießen.

Als wir in die Halle kamen, baten wir um einen Platz für Lina, in welcher sie im Rollstuhl sitzend alles mitverfolgen könnte. Doch wir fanden unten erstmal keinen geeigneten Platz zugewiesen, so dass wir auf die Empore auswichen. Und ganz ehrlich, ich habe heute immer noch einen Hals! An dem Geländer standen einige Kinder, doch auch einige Erwachsene. Wir baten zwei ganz vorne stehende Damen, ob Lina und Lilly nach vorne dürften damit sie was sehen könnten. Beide Damen machten wiederwillig genau für den Rollstuhl Platz und ich bat erneut darum, ob sich nicht auch Lilly an das Geländer stellen dürfte (sie ist gerade mal 1,1 m). Daraufhin sagte die eine Frau (ohne mich anzusehen), sie hätte ihren Platz jetzt schon seit 1 h. Die andere Dame mit ihrer riesigen LouisVuitton Tasche wiederum stellte mumpfelig fest: sie hätte Kreislaufprobleme und sie müsste sich daher festhalten. Ok, kann ja sein, aber auf der Empore war es wärmer als in Ägypten und ich persönlich würde mich bei Kreislaufproblemen niemals dorthin stellen, sondern nach unten, wo es kühler ist! Oder trink was, oder gehe raus! Aber auf einem Kinderkonzert die Kinder nicht vorzulassen ist wohl das mieseste was es gibt. Mit Sicherheit waren deren Kinder irgendwo unten in der Masse, aber man erkennt in den kreischenden Teenies sowieso niemanden. Viele der oben stehenden Eltern sahen auf jeden Fall das ganze Dilemma und solidarisierten sich mit uns. Die beiden Damen denken wahrscheinlich heute noch mit Grausen an diesen Abend. Wir mussten dann also was ändern. Nadine hatte währenddessen es geschafft uns in den abgesperrten Bereich vor der Bühne reinzuschleusen. Doch auch da war es Lina nicht möglich etwas zu erkennen, so dass ich auch nochmals bei den Securitys nach einer besseren Lösung gefragt habe. Nach einer kurzen Weile kam dann einer auf uns zu und nahm Lina und mich auf die seitliche Bühne, welche vom Publikum nicht komplett zu sehen war. Es war eine tolle Geste und wahrscheinlich haben wir sämtliche Feuerrichtlinien und Fluchtwege versperrt, doch Lina hatte eine TOP-Sicht. Es gibt sie doch noch, die wahren Helden und hilfsbereite Leute. Am liebsten hätte ich den beiden Damen von oben zugwunken.

Als es dann endlich los ging, war Lina total geplättet von der Musik, den Lichtern und dem ganzen Drumherum. Und ich muss zugeben das die Lieder von LINA doch recht cool sind. Lina tanzte sogar im Rollstuhl, sang mit und grinste über beide Ohren als LINA ihr zuwinkte!

Mir kullerten allerdings die Tränen über beide Backen und ich musste immer wieder an die Zukunft denken.
Soll dies wirklich ihr erstes und einziges Konzert sein?!? Sie hat doch so viel Spass und freut sich hier sowas erleben zu dürfen…

Als es dann das Konzert zu Ende war, kam dann die Managerin von LINA zu uns und fragte ob wir die Familie Meier wären, welche über Kostja Ullmann kamen: “LINA möchte uns gerne kennenlernen.” Also durften wir Backstage und LINA & Co. treffen (winke winke an die zwei Damen).

Nach dem kurzen und sehr netten Smalltalk sowie den Schnappschüssen waren Lina und auch Lilly natürlich unfassbar glücklich.
Lina solche Sachen zu ermöglichen, so schöne Dinge ihr zeigen zu dürfen und immer wieder sie lächeln zu sehen, ist unbezahlbar.
Es wird noch so viele wundervolle Eindrücke für sie geben, doch dazu bald mehr.

Meine Frau wird noch einen Facebook-link veröffentlichen, in welchem wir recht schnell über den momentanen Stand oder besondere Ereignisse informieren können.
Hier werden aber weiterhin die persönlichen Themen mitaufgearbeitet.