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24 h Auszeit!

Am Mittwoch fiel dann das Bestrahlungsgerät aufgrund von Wartungsarbeiten aus, so dass uns die Ärzte “Freigang” gaben.
Es war heiss, die Sonne schien und Lina wollte unbedingt in ihren heißgeliebten Kindergarten. Sie vermisst halt Ihre Freundinnen, wie z.B. Dana (im Bild) und ihre beiden Erzieherinnen sowieso.

Ich bin dann mit ihr natürlich dort geblieben. Einerseits als Hilfe bei der Bewegung und andererseits auch als Puffer, denn Kinder können grausam sein; unbedarft und ehrlich stellen sie diese Sorte von Fragen, welche so kleine Mädchen ins Herz treffen können.
“Warum hast Du so dicke Backen?” oder “Warum bist du so fett?”
Zum Glück kam von den Kindern noch nie die Frage “Du hast Krebs. Musst du sterben?” Das wäre selbstverständlich der Obergau. Gerade auch weil Lilly, unsere kleine 4-jährige Tochter, in dem gleichen Kiga ist und die sollte wohl als letztes hören, dass ihre Schwester bald stirbt. Aber der Nachmittag lief ganz cool ab und Lina hatte ne Menge Spass nach dem ganzen Mist mit dem Rotavirus und der Quarantäne.

Abends haben wir uns dann einfach mal zum Löffel gemacht und uns angemalt. Lina hat auch mal richtig wieder gelacht und wir hatten viel Spass.
Ich finde das Ergebnis kann sich sehen lassen …

Da Nadine für die Wiederkehr ins Krankenhaus 18 Uhr herausschlagen konnte, wollten wir an dem wundervollen Mittwoch die Sonne geniesen .
Zwar wollten Lina und Lilly vormittags noch in den Kiga, doch schlug ich aufgrund Lina’s Wunsch nach Spätzle mit Röstzwiebeln vor, ins Wanner am Dutzendteich zu gehen.
Denn da kann man danach auch wunderbar Tretbootfahren gehen.

Lina und Mama also hinten auf dem Sonnendeck, während Papa sich vorne in der Hitze abstrampelt und Lilly versucht das Boot zu lenken. Es war mit Sicherheit einer der kläglichsten Versuche das Boot einigermaßen in der Spur zu halten und sinnvoll fortzubewegen.
Doch Lina hatte ihren Spaß und das ist (mit) das Wichtigste.
Und wenn wir auch aufgrund der starken Hitze nach bereits 15 Minuten abbrechen mussten, es war für Lina, für Lilly und auch für uns als Familie enorm wertvoll.
Danach ging es wieder ins Wanner und Lina konnte noch das versprochene Eis geniesen bevor es wieder nach Erlangen ging.

Auch wenn es nur 24 h waren, doch diese kleine Auszeit gab uns wieder mal die Chance Lina ein bischen mehr von unserer Welt zu zeigen, Ihre Wünsche zu erfüllen und Ihr ein Lächeln zu schenken.
Auch wenn es nur Tretbootfahren war.

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Das braucht kein Mensch!

Zu Anfang der ganzen Therapie haben uns die Ärzte mitgeteilt, das es nach den ersten Bestrahlungseinheiten zu einer Verschlimmerung des Zustandes kommen wird. Das genau ist auch eingetreten. Allerdings gaben sie uns auch die Hoffnung das es nach einer kummulierten Strahlendosis von ca. 21 Gray sich eine Besserung ergeben wird. Und das tat es endlich. Die Bestrahlung, welche nun etwas mehr als die Hälfte rum war, griff endlich und so manche Symptome wurden wieder geringer. Plötzlich konnte sie wieder ihren rechten Arm heben und die Mimik im Gesicht kehrte zurück. Klar, das Laufen ging natürlich (noch) nicht … wie auch, wenn man zu 99 % im Bett liegt und dabei auch 30 % seines Körpergewichts zulegt. Die Muskeln können das Gewicht halt einfach nicht tragen.

Aber wir sahen in ihrem Wesen endlich wieder etwas unsere Lina wieder. Die Lina, welche sich rührend um kleine Babys kümmern möchte oder auch die Lina, welche der Mama beim Kochen helfen möchte. Es tat so gut sie so zu sehen, wohl wissentlich das dies nur ein temporärer Zustand sein wird.
Ihr und auch uns gab es wieder etwas Kraft und vor allen Dingen gab es uns ein wenig die Bestätigung, das wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Sie dem ganzen Prozedere auszusetzen war schon ein schwierige Entscheidung, obwohl du weisst das es zu keinem positiven Ergebnis führen wird. Doch nun hatten wir wieder etwas diese Hoffnung Ihr die Welt noch zeigen zu dürfen.
Am Abend haben sich noch sehr gute Freunde aus München extra auf den Weg zu Lina ins Krankenhaus gemacht. Und das Linas Liebling Kostja Ullmann dabei  war, freute Lina um so mehr. An dem Abend war sie zwar recht schweigsam, doch eine sehr enge und vertraute Konversation kam schon zustande indem Kostja Lina’s Hände eincremen wollte. Schauspieler haben’s halt drauf. Zum Schluss übernahm sie das Heft und cremte zurück. 🙂
Es sollte die letzte Nacht werden, in der es ihr erstmal gut ging.

Denn in der nächsten Nacht musste wir es wahrhaftig miterleben, dass ein Körper während einer Strahlentherapie doch geschwächter ist als ein gesunder Körper. Nadine hatte das Wochenende davor etwas “unkontrollierten Toilettengang” und dabei hat sich Lina wohl angesteckt.
Es kam aus jeder Körperöffnung raus und es ging ihr richtig schlecht. Aber so richtig schlecht, dass man auf der Onkologie bei so einem Fall sofort in ein Schleusenzimmer kommt. Und da auch erstmal bleibt. So ein Schleusenzimmer hat zwar seine Vorteile wie z.B. Klimatisierung oder auch den Vorteil eines Einzelzimmers; doch alle Ärzte und Schwestern müssen bei Quarantäne immer Kittel, Mundschutz und Handschuhe tragen. Auch wir als Begleitung müssen beim Verlassen des Zimmers auch immer diese Sachen tragen und diese danach sofort vernichten.
Aber das ist eigentlich Nebensache. Nach Abgabe einer Stuhlprobe hatten wir dann auch den definitven Befund: Rotavirus und natürlich Bestrahlungspause. Nee, oder?
Lina erholte sich leider auch nicht schnell davon. Selbst 3 Tage danach war ihr immer noch schlecht und der Stuhlgang glich eher dem eines Wattmeeres als der Zugspitze. Also war das Wochenende darauf Krankenhaus angesagt und wir konnten nicht nach Hause. Gerade in unserer Situationen, wo jede freie Minute zählt, kotzt einen das an: Das braucht kein Mensch!

Zum Schluss des Wochenendes ging es ihr wieder so langsam besser und der Hunger kam wieder zurück. Am Montag konnte Lina wieder mit der Bestrahlung weitermachen. Wir hatten also 5 Tage verloren!