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Jetzt wird es hart

Wir haben schon lange nichts mehr auf dem Blog veröffentlicht. Das hat damit zu tun, dass wir unglaublich viel auf der Suche nach Lösungen unterwegs waren.

Denn nachdem London und unser Docteam aus Erlangen es nicht schaffen zusammenzuarbeiten, haben wir weiter gesucht und sind im privatklinischen Bereich auf zwei Optionen gestoßen.

Ich bitte um größtes Verständnis, wenn ich (hier und jetzt) nicht weiter auf diese Behandlungsmethoden eingehen möchte. Wir möchten uns einfach eine eventuell große Debatte über die Lösungsansätze, die Wirksamkeit oder auch die Sinnhaftigkeit in diesen schweren Wochen ersparen.

Wir haben bereits vor einiger Zeit über unsere Einstellung zum Tode und auch unseren Kampf mit Lina zusammen erzählt. Wir werden sie niemals quälen oder es “auf Teufel komm raus” hinauszögern. Der einzige Wunsch ist es Lina ein wundervolles Leben zu schenken … mit Spass, Lebensqualität, Würde und dem Gefühl von ganzem Herzen geliebt zu werden!

24. November
Die schöne Zeit vor ein paar Wochen ist vorbei!
Dennoch war Lina mal wieder draußen.
Durch die kühle Jahreszeit ist es natürlich nicht mehr so einfach sie anzuziehen und es stresst sie natürlich auch, wenn ich an ihr rumziehe um sie in die Jacke zu kriegen. Der rechte Arm zeigt wieder stärkere Lähmungserscheinungen und die Füße sind nun schon sehr stark spastisch angegriffen. Die täglichen Massagen, die nächtliche Schiene und die Krankengymnastik kommen gegen den rasanten Verfall einfach nicht an.

Wir versuchen zuhause zu basteln und sie motorisch fit zu halten.
Doch sehr weit hoch kann sie sich nicht mehr hinsetzen, denn dann kommen wieder die typischen Kopfschmerzen. Meistens halten wir ihr etwas hin und sie kann es mit der linken Hand anmalen. Mehr geht gerade nicht.

Was ihr unglaublich viel Kraft gibt, sind die Besuche von Tieren.
Am liebsten hat sie die kleinen Pomeranians unserer Freundin Diana um sich. Und wenn die beiden auch noch bei uns übernachten ist die Welt in Ordnung.

30. November
Lina wollte seit Anbeginn der Krankheit so gerne wieder ins Puppentheater.
Meistens hat es nicht geklappt weil sie im Krankenhaus war oder kein Termin passte. Heute allerdings war in unserem Gemeindesaal eine Vorstellung des Augsburger Kasperl und Puppentheaters. Da Lina allerdings nicht fit genug war um längere Zeit zu sitzen, habe ich den Kontakt zum Theater gesucht, welche sich sofort bereit erklärt haben, zu uns nach Hause zu kommen um Lina eine Sondervorstellung zu geben! Was für eine tolle Sache!

 

Es wurde bei uns die komplette Bühne wieder aufgebaut und für unsere beiden Kids gab es eine ganze Stunde Kasperltheater pur!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Herrn Bode für diese wundervolle Tat!
Es war für unsere beiden Kinder ein ganz besonderer Nachmittag!

01. Dezember
Nur noch 5 Tage bis zu Linas 7. Geburtstag.
Ihr gehts jetzt schlechter … sehr viel schlechter.
Der rechte Arm macht jetzt was er will und wir mussten den Minispaziergang zum Abholen von Lilly aus dem Kiga vorzeitig abbrechen. Die Kopfschmerzen wurden zu stark.
Das Übergeben kommt zurück, noch nicht so viel wie vor ein paar Wochen, aber hier und da passiert es.
Was aber am schlimmsten ist … ist die Sprache! Sie wird immer undeutlicher. Lina strengt sich unheimlich an und ich verstehe dennoch nichts. Sie will mir sagen, dass sie einen Waschlappen haben will und ich versuche es zu deuten. Dabei komme ich natürlich nicht beim ersten mal drauf und sie fängt beim 4. Versuch, es mir zu erklären, zum Weinen an … es ist so hart … es tut so weh … doch wie geht es ihr erst dabei?
Ich vermute mal stark, das wir so langsam an dem Punkt ankommen, wo wir es Lina und auch Lilly erzählen müssen.
In fünf Tagen ist ihr Geburtstag … darauf freut sie sich natürlich ungemein! Doch wie lange kann sie noch reden und uns dann die Fragen stellen? Schafft sie es bis Weihnachten, das nächste große Ziel nach ihrem Geburtstag? Ich weiss es nicht, wir können nur hoffen und der eventuell neuen anschlagenden Behandlung die Daumen drücken.

Was sich auch noch wahnsinnig verändert hat sind ihre Augen. Wo sie uns noch vor ein paar Wochen direkt in die Augen gesehen hat, ist der Blick nun ungenau und durch uns hindurchschauend. Sie kann uns nicht mehr genau erkennen und sie klagt hin und wieder auch über Augenschmerzen.

04. Dezember
Linas Zustand wird von Tag zu Tag extremer.
Heute morgen hat sie beim Kartenspielen kurzfristig keinen Ton mehr rausgekriegt! Es bricht mir das Herz und ich hätte nie gedacht wie schlimm sich das anfühlt! Sie redet davon wie sehr sie mich und die Familie liebt und ich verstehe es einfach nicht!

Und als heute wieder die Situation da war, konnte ich meine Tränen nicht mehr an mich halten. Lina hörte das und streichelte mir über das Gesicht: “Warum weinst denn du Papa?”
Ich musste aufstehen und in die Küche gehen.
Lina rief Lilly zu sich: “Lilly, geh mal zu Papa, der weint.”
Lilly rannte zu mir, umarmte mich fest mit traurigen Augen und wischte mir die Tränen von den Backen.
Wir gingen wieder zurück, meine Frau kam hinzu und wir erklärten gemeinsam Lina und Lilly das auch wir Eltern mal weinen dürften … weil wir natürlich aufgrund Linas Zustand traurig sind! Und wie stolz wir auf beide sind und das sie das alles so hervorragend machen!

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Ich sage es offen und ehrlich … ich kann bald nicht mehr!
Jeden Tag sein Kind mehr und mehr sterben zu sehen macht einen leer!
Die Kraft schwindet unaufhörlich und alles andere ausser für Lina da zu sein, mit ihr zu spielen, zu kuscheln oder Quatsch zu machen, macht keinen Sinn mehr!

Dennoch werden und müssen wir weiter stark sein …
für Lina und auch für Lilly!
Beide brauchen “funktionierende” Eltern, was anderes zählt nicht.

In zwei Tagen hat sie nun Geburtstag und es soll ihr schönster werden!
Wir hoffen, dass sie wieder etwas fitter wird und ihren Tag gut miterleben wird.
Es wird schöne Sachen geben, unzählige Überraschungen und dank aller liebevollen Mitleser und Spender, auch die passenden Geschenke, welche sie sich so dolle gewünscht hat!
Ganz ganz lieben Dank an alle Einkäufer der Wishlist und sonstigen Helfer, welche Lina einen wundervollen Geburtstag bereiten wollen!

Lina ist so unfassbar tapfer!

#LINASTRONG

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Wahnsinn … Lina gehts gut.

21. November
Wir sind mehr als positiv überrascht!
Lina hat seit nunmehr 14 Tagen nicht mehr gebrochen!
Sie kann ihre rechte Hand wieder bewegen und die Spastik ging zurück!
Das aufrechte Sitzen wird besser und besser und sie kann wieder auf den Toilettenstuhl!
Ihr CRP ist unter 0,3 und die sonstigen Blutwerte sind alle im grünen Bereich!

Aber der Reihe nach:
10. November
Lina wollte uns zeigen wie fit sie ist und Lilly aus dem Kindergarten mit abholen. Es klappte sogar, dass sie ein bischen die einstudierten Lieder für den drei Tage später stattfindenden Sankt-Martins-Umzug mitsang. Solche kleinen Momente machen sie richtig glücklich und uns treibt es Pipi in die Augen.

13. November
Der Laternenumzug des Kindergartens stand an. Immer wieder sagte Lina ja zu uns, sie möchte unbedingt dort hin … sie liebt halt immer noch alle Erzieherinnen und gerade auch das Mitlaufen und Mitsingen war in den Jahren davor ihr persönliches Highlight!

Mittlerweilen ist es ein ganz schöner Act Lina auf den Punkt genau fit und transportfähig zu kriegen; und sei es nur für 2 Stunden.
Lina aber war so voller schöner Euphorie, dass es relativ einfach war sie anzuziehen und im Rollstuhl warm einzupacken.
Das Mitlaufen, mitsingen und mitfeiern klappt natürlich nicht wie bei all den anderen Kindern, doch wo es möglich war, sang sie mit und zeigte voller Stolz ihre Laterne … eigentlich ein Lichterstern für ein Fenster, doch es passte genau zu ihr und der Situation!

Die Tage danach blieb ihr Zustand weiterhin stabil und für die anfängliche Prognose, dass sie ihren nahenden Geburtstag nicht erleben wird, eigentlich viel zu gut. Das freut uns selbstverständlich und wir kämpfen weiterhin für einen Platz in London.

Aber warum geht es ihr überhaupt so gut?
Wir vermuten mal alle Umstellungen zeigen Wirkung (möglichst IV statt Tabletten, Blockchemo (5 Tage, dann 3 Wochen Pause), Methadon endlich auf der richtigen Dosis und als letztes die Ernährungsumstellung:
Wir leben zuhause momentan ketogen, das heisst zuckerfrei, glutenfrei und möglichst auch ohne Kohlenhydrate. Das stellt zwar unseren Essensplan, unsere Gewohnheiten und auch unsere Haushaltskasse extrem auf den Kopf.
Aber Linas Erfolge zeigen uns, das es wirkt! Und darauf kommt es an!

21. November
Da wir mittlerweilen erfahren haben, dass Linas entnommene Tumorgewebe leider nicht mehr vorhanden sind und somit auch die langwierige Untersuchung durch London wegfällt, hoffen wir nun auf unser Ärzteteam, welches sich mit dem behandelnden Arzt in London nun direkt unterhalten möchte. Auf das Ergebnis warten wir nun schon wieder fast eine Woche und wir sind schon mit Transportunternehmen in Kontakt.
Davon hängt soviel ab und wir mahlen uns gar nicht aus was passiert wenn London nein sagt …

Weiterhin bringen wir unseren beiden Kindern das Thema Sterben und Himmel vorsichtig näher. Immer behutsam, mit ihren eigenen Worten und dem Wunsch von ihnen zu hören, wie sie sich den Himmel vorstellen.
Es fällt auf, dass Lina wesentlich weiter ist, auch wenn sie es nicht äussert. Wir vermuten auch stark, dass sie es insgeheim spürt. Lilly versucht weiterhin dem Thema nach einiger Zeit auszuweichen; dennoch hat sie letztens Ihrer Psychologin erzählt, dass sie es nicht möchte das Lina stirbt!
Es ist bei ihr also definitv angekommen.
Nur werden wir Lina und auch Lilly nicht aufklären solange wir noch durch Therapien oder Behandlungen es schaffen Linas guten Zustand aufrecht zu erhalten.

Um Lina und Lilly das Gefühl zu geben der Himmel existiere, haben beide einen Brief an den Himmel verfasst, in welchen sie ihre Fragen, Wünsche und auch Ängste stellen dürfen … hier ist Linas …

Es ist mehr als hart, wenn Deine Tochter an den Himmel einen Brief schreibt.
Aber sie kann ancheinend damit umgehen und es liegt jetzt an uns ihr die Antworten zu liefern. Ich glaube wir können hier nichts richtig oder falsch machen. Lina sollen die Antworten möglichst die Angst vor dem Tod nehmen. Zu wissen, dass es nach dem Sterben weitergeht, ist das für sie wohl wichtigste. Auch wenn wir momentan nicht an Gott und den Himmel glauben können, so wollen wir uns auch das Gefühl geben, sie sei immer neben uns … mit uns …

Der Himmel fängt nicht über uns an,
sondern er ist um uns … allgegenwärtig!

 

Lina feiert am 06. Dezember ihren 7. Geburtstag und viele unserer Leser haben uns schon gefragt, was sich Lina denn schönes wünschen würde;
wobei auch oft die Frage nach Lilly’s Wünschen zu Weihnachten kam.
Da wir allerdings nicht jedem persönlich antworten können, haben wir uns gedacht wir erstellen eine Wishlist der Spielsachen, welche sich beide auch wirklich wünschen. Dabei haben wir auch darauf geachtet, dass es Spielzeug sein muss, mit welchem sie auch durchaus im Bett zusammen spielen können.
Unter diesen Amazon Link findet man sie.
Ihr Geburtstag soll der schönste werden, den sie je hatte!
Wir fahren jedes Geschütz auf, was wir kriegen können!
Eine Freundin wagt sich an eine ganz spezielle Geburtstagstorte heran!
Es kommen viele ihrer Freundinnen, Überraschungsgäste, eine saucoole Deko und eine Show, welche ihr möglichst für immer ein Lächeln auf die Lippen zaubern soll. Vielleicht schaffen wir es gemeinsam …

In diesem Zuge möchten wir uns auch nochmals ganz herzlich bei der Organisation Franken-Hilft bedanken! Ohne die Hilfe und Unterstützung des am 29. Oktober gegründeten gemeinnützigen Vereins hätten wir keine Chance für Lina 24/7 da zu sein und ihr die Chance zu geben, noch etwas länger das Leben genießen zu dürfen. Danke Euch Freunde!

Wir möchten allen Helfern, Spendern und Unterstützern von ganzem Herzen danken!!!

#Linastrong