Kleine Füße hinterlassen große Spuren…

Lina ist tot… am 12.12.2017 um 16 Uhr nahm sie ihren letzten Atemzug:
ein letztes Pfeifen, nach fast 24 Stunden Todeskampf, welchen ich niemals aus meinem Kopf bekommen werde. Da war nichts mit sanft Hinübergleiten und eine Regenbogenbrücke habe ich auch nicht gesehen – ich konnte keine Romantik erkennen. Unsere Tochter wurde brutal ermordet, von einem Monster namens DIPG.

Gestern vor 4 Wochen waren wir noch voller Hoffnung:

Ich sagte meinem Schwiegervater das Weihnachten mit ihr nichts im Wege stehen würde und wir in den vollen Geburtstagsvorbereitungen sind. Ihr ging es sooo gut… also ihren Umständen entsprechend: sie malte und bastelte eifrig Schmuck für den Tannenbaum, sie sang und tanzte im Bett, wir konnten ihre Freundin empfangen und die beiden spielten so seelig und vergnügt im Bett. 2 Tage später wurde ihre Sprache stündlich schlechter… wir verstanden sie kaum noch und nutzten die lange spielerisch vorbereiteten Handzeichen aus und machten Neue.

So langsam machten wir uns Sorgen über den bevorstehenden Geburtstag. Sie schlief fast nur noch, die Lähmungen weiteten sich auf den ganzen Körper aus und Sprechen und Schlucken wurden immer schlechter. Seit Tagen hatte sie nur ein paar Mandarinen gelutscht, aber wir schlossen sie ja nachts an die Ernährung an. Gut… was sollten wir tun? Unserer Tochter den letzten Geburtstag, den sie erleben würde, absagen? Sie sprach seit Wochen von nichts anderem…

Wir entschieden uns für den Mittelweg und sagten der Hälfte der Gäste ab. So, dass nur Ihre beiden besten Freundinnen und Kostja, Janin und André kommen würden – die sie so sehr liebt. Sie war ein todkrankes Kind, durch und durch, aber wir brachten es nicht über das Herz alles abzusagen. Lina hat sich tierisch gefreut, auch wenn sie den Nikolaus verschlafen hat und ihr das Feuerwerk zu laut war, haben ihre Augen geleuchtet, da sie in ihren Augen, die Party des Jahres hatte.

Gestern vor 3 Wochen verloren wir die Hoffnung:

Lina hatte wieder starke Schmerzen, konnte nur noch Laute von sich geben und gar nicht mehr schlucken.

Ende Oktober hatte sich herausgestellt das Lina schon immer immun gegen Chemo und Bestrahlung gewesen ist. Es waren 2 kleine Balken in einem Bericht, welchen wir uns nicht übersetzt hatten. 4 und 3 Buchstaben standen da nur: TKTL und apo1. Den ganzen Bericht hatten wir uns in nächtlichen Stunden auf normalsterbliche Art übersetzt, aber diese blöden Buchstaben hatten wir einfach übersehen.
Da stand es aber; rot und gelb: Lina ist resistent gegen alles, auf das wir gesetzt haben. Hätte ich das am Anfang gewusst… ich wäre einen ganz anderen Weg gegangen. Wir haben uns für Methadon entschieden… dafür gekämpft… und deswegen blieben uns viele andere Türen (Cannabis, Morphium) verschlossen. Methadon ist im groben Sinne ein Chemovertärker … aber wenn man gegen die Chemo resistent ist, hilft auch ein Verstärker nicht! Wir haben uns an 4 Stellen rückversichert, ob dem wirklich so sei –
und dem war so!

Fakt ist… die wichtigste  Info, im gesamten Krankenverlauf bekommen wir, wenn es zu spät ist und alles war umsonst!

Wir sind schier durchgedreht. Nach mehreren Telefonaten mit einem Professor in Berlin bin ich in einer Nacht und Nebelaktion dorthin gefahren… bewaffnet mit allen Akten und voller Hoffnung. (Ach, London hat sich, im Übrigen, bis heute nicht gemeldet…)

Ich hatte mich natürlich schon informiert und wusste worauf es hinauslaufen würde: Thalidomid- besser bekannt als Contergan. Ein, in Deutschland nicht zugelassenes Medikament, was den meisten ja noch aus dem Skandal in den 60er Jahren geläufig ist. Thalidomid hat eine zellhemmende Wirkung und wird seit Jahren schon erfolgreich in den USA gegen Lepra wieder eingesetzt.
Prof. Dr. Vogel darf es hier in Deutschland verschreiben und zeigte mir einige Bilder von DIPG Kids; welche mittlerweile 22 Jahre sind. Er ist auch der einzige, der sich an eine Operation von einem Ponsgliom herantraut und hat wohl schon 100 Fälle operiert.

Ich fragte nach den Chancen von Lina… zu dem Zeitpunkt ging es ihr ja noch sehr gut, und er sagte sie hätte eine 30%ige Heilungschance. HEILUNG!!! Das Wort hatten wir noch nie im Zusammenhang mit DIPG gehört. Ich hielt Rücksprache mit meinem Mann und wir kauften in einer Apotheke in Berlin das Thalidomid. Man bekommt es nur in dieser einen Apotheke in Berlin und so waren wir auf der sicheren Seite und hatten es für den Fall der Fälle da.

Da wir aber einfach rational und überlegt sind, verabreichten wir es ihr noch nicht und holten uns noch weitere Informationen ein. Womit wir wieder zu dem Tag kommen an dem wir die Hoffnung verloren. Wie gesagt, Lina ging es immer schlechter – sie hatte starke Schmerzen und wir durften ihr NOCH kein Morphium geben, weil das Methadon erst ausgeschlichen werden muss. Wir hatten es mit der Nachricht, dass sie immun ist, schon langsam rausgeschlichen und sie war bei einer kleinen Dosis. Unser Palliativ Team machte den Vorschlag sie nach Erlangen zu verlegen um es überwacht auszuschleichen – dagegen habe ich mich vehement gewehrt… wohlwissend das sie nicht mehr nach Hause kommen würde.

Mein Mann und ich waren lange unterschiedlicher Meinung wo „ES“ passieren sollte. Ich war der Meinung, dass es für Lina in der gewohnten Umgebung am besten ist… und mein Mann hatte Bedenken, das er dann das Zimmer nicht mehr betreten kann wo seine Tochter gestorben ist. Also überlegten wir in ein Hospiz zu gehen… der Zahn wurde uns aber auch schnell gezogen: Das nächste Kinderhospiz ist im Allgäu – unerreichbar in Linas Zustand – und in einem Erwachsenenhospiz werden keine Kinder aufgenommen, weil es zu verstörend für die Angestellten wäre. Somit war die Entscheidung gefallen.

Wir verabreichten Lina also 2 Tage nach ihrem 7. Geburtstag Contergan.  Erstens: Was hatten wir zu verlieren? Und zweitens ist es ein Schlafmittel und sie bekommt nichts mit… was der weitaus wichtigere Grund für uns war. Jetzt verschlief sie den Tag und das war auch gut so!

Gestern vor 2 Wochen schrie ich dann Gott an „ Nun nimm sie endlich zu Dir, Du A***!“

Lina hatte seit montags endlich Morphium bekommen. Da gibt es einen Knopf wo man zusätzlich alle 20 Minuten einen Obolus geben kann. Ich gab ihr alles! Das Leiden sollte endlich aufhören! Erst wurde sie 20 Stunden von Krämpfen geplagt, so dass ihr kleiner Kinderkörper nur so bebte. Dann starben so langsam die Beine ab und sie Krämpfe waren nur noch im Oberkörper. Das Contergan konnten wir ihr auch nicht mehr geben, weil ihre Zunge aus dem Mund hing und ihr gesamtes Gesicht steif war…. Ich dachte immer- etwas naiv – sie würde vielleicht das Glück haben friedlich einzuschlafen, obwohl ich genug anderes gelesen hatte – aber irgendwann musste mein Kind doch mal Glück haben!? Da war leider nichts mit friedlich einschlafen. Ich werde hier jetzt nicht allzu sehr ins Detail gehen, weil es einfach zu hart ist was dieses Monster meinem Kind angetan hat.

Lina wollte nicht gehen… warum auch? Warum sollte eine gerade 7 jährige ALLEINE alles was sie kennt verlassen wollen? Sie machte aber nochmal ihre Augen auf und fixierte mich für anderthalb Stunden. Ich sie auch… dabei liefen uns die ganze Zeit die Tränen aus den Augen… beiden. Ich sah immer nur ihre kleinen Kinderaugen… dieselben schönen Augen die immer gelacht und verschmitzt gestrahlt haben… alles was die Steroide und der Tumor ihr optisch angetan haben:  ihre Augen waren dieselben. Irgendwann dachte ich, sie schaut mich voller Vorwurf an… und ich verstand sie! Ich hatte ihr doch von Geburt an geschworen, dass ich sie beschützen werde – und ich konnte es nicht!

Sie wusste dass sie zu den Engeln gehen muss, aber sie hatte Angst. Ich erzählte ihr unentwegt wie schön es da oben ist. Das es dort Spielplätze gibt, wenn man rutscht landet man auf Wolken und das sich jeder ein eigenes Pferd aussuchen darf. Sie solle nur schon mal vorgehen… da oben ist die Zeitrechnung eine andere, was hier unten 30 Jahre, sind da oben nur 2 Tage. Und wenn es soweit ist solle sie mich am Licht abholen. „Lina, wenn du von einem langen Gang träumst und am anderen Ende ist ein weißes Licht- geh dahin! Dort wirst Du abgeholt! Du kennst jetzt den Weg. Du brauchst keine Angst haben. Du gehst nur kurz spielen – dann kommen wir nach! Da kannst Du tanzen und springen und hüpfen… da tut die nichts weh! Du darfst Dir jeden Tag ein neues Kleid aussuchen und du hast wieder wundervolle Haare. Geh ins Licht! Spring ins Licht! Wir kommen dann nach und du holst uns ab!“ Sie nickte nur und die Tränen liefen ihr aus den Augen…

Dann bekam sie noch ein weiteres entkrampfendes Medikament und driftete ab. Wir waren alle die ganze Zeit bei ihr und hielten ihre Hand. Sie konnte keine Zeichen mehr geben. Lilly war bei Freunden.

Um 14:30 nahm ich sie an die Hand und sagte: „Lina… ich weiß das Du jetzt von oben auf uns herabschaust, komm wir gehen raus … spazieren. Ich ging wirklich raus auf die Straße. Ich weiß von meinem Vater dass die Todgeweihten selten gehen, wenn ihre Geliebten um sie herum sind. Und das Leiden musste nach bald 24 Std endlich ein Ende haben – ihr restlicher Körper war ja kerngesund und kämpfte.

Draußen sagte ich ihr: „Meine geliebte Lina, ich liebe Dich… aber du musst jetzt gehen!!! Geh ins Licht – Du kennst den Weg! Dort oben wird alles gut! Ich werde Dich immer vermissen, aber wir
kommen nach! Geh jetzt… auch wenn Mami weint, wir schaffen das! Du bist immer ein Teil von uns…“

Indem kommt meine Mutter raus und winkt. Linas Atem und Herzschlag hatte seit einer Minute ausgesetzt. Ich renn zu ihrem Bett und schreie weinend laut auf… keine 3 Sekunden später nimmt sie 3 kräftige Atemzüge und ist wieder da.

Das ist das das schlimme an DIPG… die Kinder sind bis zum letzten Atemzug geistig voll da. Gefangen in einem Körper, der nicht mehr funktioniert und schmerzt. Die Kinder sterben voller Angst und mit dem Wissen, dass alles was sie kennen, hinter sich lassen und alleine ins Ungewisse gehen zu müssen. Wie soll man einer 6-jährigen erklären das sie nie wiederkommen kann… wir uns nie wieder sehen werden? Verdammt nochmal… es sind kleine Kinder die etwas Besseres verdient haben!!!!

Ich habe mich dann irgendwann zu ihr gelegt und ihr in Gedanken gesagt, dass jetzt Schlafenszeit ist… so wie ich es immer getan habe. Ich sang ihr in Gedanken „ Hush little baby“ vor. Das hatte sie sich mit ihren letzten Worten immer gewünscht: „Babylied“ … mehr brachte sie unter großer Anstrengung nicht mehr raus- 2 Tage zuvor. Ich habe ihre Hand immer wieder mit unseren Zeichen gedrückt und bin mir sicher, dass sie es bis zum Schluss verstanden hat. Dann versagte ihr Atem und ein letztes rasselndes Pfeifen kam hervor. Wir fühlten ihren Puls und er raste noch eine Minute lang. Dann war mein Kind tot…

 

Ja, wie fühle ich mich? Mein Kind ist tot… mehr Worte gibt es dazu nicht. Keine Worte können das beschreiben…

Ich schaue ständig in den Himmel… voller Schuldgefühl, wartend auf ein Zeichen von Dir. Ich hoffe ich habe Dir, als Ungläubige, keinen Mist erzählt wie es dort oben ist. Ich wünsche mir so sehr das es Dir besser oder auch nur „gut“ geht und das es ein „Irgendwo“ gibt, wo du jetzt bist. Aber auch dafür bin ich zu rational… selbst wenn andere etwas als Zeichen auslegen, finde ich eine Erklärung dafür. Ich muss wohl damit leben das Du einfach nicht mehr da bist…

Der Krebs hat dich genommen und Du wirst für immer 7 bleiben. Ich wünschte ich könnte Dich nur noch einmal rufen hören… oder nur ein Augenaufschlag…

Stattdessen liegt Dein kranker Körper in einem Grab gegenüber Deiner Schule in die Du nie gehen durftest. Ich habe keine Stelle an der ich mit Dir in Kontakt treten kann … Dein Bett haben wir gleich abholen lassen – wir wollten die Krankheit aus dem Haus haben. Vorher habe ich mich noch stundenlang in die Kuhle von Deinem Kopfabdruck gelegt – ich wollte bei Dir sein. Dann war auch das weg. Dein Zimmer ist so trostlos und leer… wir hatten es kurz vor der Diagnose umgeräumt… es ist nicht mehr dasselbe. Ich habe so sehr gehofft das ich Dich retten kann… aber ich hatte keine Chance. Das tut mir so wahnsinnig leid und ich werde alles tun, das wieder gut zu machen. Ich schaue aus dem Fenster… die Sonne scheint… ein weiterer Tag beginnt… ohne Dich. Das Leben geht weiter. Jeder Tag ist schmerzhaft… man kann ein gebrochenes Herz wirklich körperlich fühlen! Jede Nacht seit Deinem Tod wach ich um 2:00 Uhr auf bis zum Morgen, gequält von Gedanken, Träumen und der Sehnsucht das Du wieder bei uns bist. Du hast einfach mehr verdient… ein Leben!  Welchen Beruf hättest du wohl gewählt? Hättest Du eigene Kinder gehabt? Deine Lieblingsnamen waren immer Emily und Jessica. Du warst so hübsch, das wir immer Angst um Dich gehabt hätten…  Wie wärst du als Teenager geworden… die erste Verliebtheit – so spannende Dinge die Dir nicht gegönnt wurden. Ich hätte Dich gerne über Deinen ersten Liebeskummer hinweg getröstet – Dir gesagt das alles wieder heilt… aber mit unserem jetzigen Wissen? Was soll da heilen?

Einen Tag vorher hatte ich ihr versprochen noch die Fingernägel zu lackieren… das Versprechen hab ich auch eingelöst, wir haben sie gewaschen und all ihre Kuscheltiere um sie herum positioniert. Wir haben ihr einen Zahnstocher in die Hand gegeben (der war ihr immer sehr wichtig und wir haben uns auch oft darum gestritten), ihre Haare schön gekämmt, ihren Lieblingsschmuck und  Leuchtarmbänder angelegt – weil sie sonst Angst im Dunkeln hat. Insgesamt war es ein sehr skurriles Bild, aber es war ihrs… und darum geht’s!

Dann folgt die Bürokratie: wir haben das Palli Team angerufen und die Chefärztin kam um den Tod festzustellen. Das darf erst 4 Std nach Tod erfolgen. Frau Dr. Gravou war wie immer toll und wir hatten ein ganz tolles Gespräch an Linas Bett. Sie hat auch gleich alle Schläuche, Medikamente und Infusionen mitgenommen, die wir schon gepackt hatten – 4 große Kartons… wir wollten einfach die Krankheit aus dem Haus haben!

Lilly wurde uns gebracht und wir erzählten ihr, dass Lina jetzt bei den Engeln ist. Sie lag ja noch da und sah auch wirklich entspannt aus… fast ein bisschen wie früher… früher… eine Zeit, an die ich mich nicht mehr erinnern kann. Ich suchte mit Lillly den Schmuck aus, den wir ihr anlegten und sie durfte ein Kuscheltier bemalen welches sie Lina mitgeben wollte.

 

Um 9 Uhr musste dann das Bestattungsinstitut kommen, weil es bei uns sehr warm war… wir wollten es Lina schön kuschelig machen, was uns jetzt zum Verhängnis wurde. Ich konnte nicht dabei zuschauen, wie meine Tochter in einem weißen Kindertransportsarg aus unserem Zuhause weggetragen wurde und lugte nur von draußen durch das geöffnete Fenster rein. Ein Leichenwagen in der Auffahrt nimmt einem jegliche Illusion und schmeisst einen brutal in die Realität… da kann sie noch so friedlich aussehen. Jetzt sollte sie unser Heim für immer verlassen – das konnte doch einfach alles nicht wahr sein?!

Das war auch der Moment, in welchem Lilly realisierte das Lina nie wieder kommen würde und sie fing endlich an zu weinen. Heute- 3 Wochen nach ihrem Tod ist es so als wäre nie was passiert. Lilly freut sich über zwei Kinderzimmer und das doppelte Spielzeug. Sie erhebt ständig ihr Glas und sagt „auf Lina!“ und erzählt jedem der es nicht wissen will, das ihre Schwester gestorben ist… ja … sie ist erst 5… wie soll sie auch die Tragweite verstehen????

Wir waren dann alle noch bis in die Morgenstunden wach… haben mit Lilly noch eine Nachtwanderung gemacht und standen dann irgendwann in der Küche mit der Frage: „Was war schlimmer… Diagnose oder Tod?“ Das konnten wir sofort mit „Diagnose“ beantworten! Da wird einem einfach der Boden unter den Füssen weggerissen – man wird in einen Albtraum gesaugt ohne Entkommen oder Atempause. Auf den Tod konnten wir uns vorbereiten – auch wenn wir es nicht wahrhaben wollten. Wir haben Linas Zustand gesehen und doch nicht wahrhaben wollen… ein zweischneidiges Schwert. Im Mai sagte mir eine liebe Schwester, dass wir doch schon lange in der Trauerarbeit sind. Ja lieb… aber mein Kind ist trotzdem tot! Es muss einfach etwas passieren!

Ich weine nicht viel – das lässt einen auch nochmal schrecklich fühlen. Ich bin am Boden zerstört, dennoch kann ich nicht weinen. Irgendwann hat man einfach keine Tränen mehr. Und immer wieder diese Frage, weil man es nicht glauben kann: Wie kann es sein, das ein 6 cm großes Monster einfach so mein Kind ermorden konnte?

Irgendwann haben wir mal in unserem Blog geschrieben, das Lina keine Zeit hatte ihren Stempel dieser Welt aufzusetzen. Das stimmt so nicht!

Wir haben den Weg der Öffentlichkeit gewählt und auch wenn es einige andere nicht so getan haben… wir würden es immer wieder so tun! Wir haben so viel Hilfe, Zuneigung, Unterstützung und vor allem Informationen bekommen, so dass wir der Meinung sind, dass das der einzig richtige Weg war.

Dann kamen die noch wichtigeren Kommentare dazu: Menschen schrieben mir, dass Lina sie eine andere Sicht auf die Welt gelehrt hat. Eltern ließen bei ihren Kinder alle 5 gerade sein und umarmten sie und waren dankbar, dass sie gesund sind. Andere dachten sich, dass ihre Probleme nebensächlich sind wenn ein 6 jähriges Mädchen so kämpfen kann. Lina hatte niemals eine Chance… sie vertraute auf ihre Eltern und ihre Umgebung und gab doch so vielen das Gefühl von Liebe, Demut und Dankbarkeit. Vielleicht war das ihr Sinn… wie können so kleine Füße so große Spuren in den Herzen der Menschen hinterlassen?

Wir haben so viele freundliche, tolle Worte gelesen: „wie stark wir sind… wie toll wir zusammenhalten… andere würden das nicht schaffen….“

Ich fühle mich komisch dabei, weil das so nicht stimmt. Wir mussten in eine Aufgabe hereinwachsen, die keiner von uns gewollt hat. Alles was wir getan haben ist eine Selbstverständlichkeit… eine Pflicht. Aus Liebe zu unseren Kindern. Wir hätten noch gerne so viel mehr getan, aber uns wurde die Lebenszeit geraubt.

Wir waren anfangs einfach auch unwissend – hilflos in eine Situation reingeschleudert, die einem den Boden unter den Füßen wegreisst: auch das muss sich ändern. Es müsste einen Behandlungsplan geben, wo Ärzte sagen… „das machen wir seit Jahren, mehr können wir nicht tun“ „Zusätzlich gäbe es aber noch dieses, jenes, und welches. Von dem halten wir nichts… das andere könnte man machen… das nächste ist Humbug.“

Wir mussten uns alles ergooglen… und Google ist nicht immer dein bester Freund. Mittlerweile sind wir fit was DNA, Mutationen oder andere Krebsarten angeht… nur für Lina kam das alles zu spät. Hatte sie je eine Chance? Hätten wir mehr machen können wenn wir schneller gewesen wären? Quälende Fragen, die wir uns immer stellen werden…

Jeden Tag werden neue Eltern in diese hoffnungslose Diagnose geworfen… letztendlich ist die Kernaussage: „Ihr Kind wird in 12 Monaten nicht mehr leben“; wobei das nur die halbe Wahrheit ist… es müsste heißen: „Jeden Tag wird ihrem Kind eine Fähigkeit genommen und es wird, bei vollem Bewusstsein elendig zugrunde gehen… und wir können, seit Anbeginn der Krankheit, nichts dagegen tun.“

Vielleicht hinterlässt Lina so ihre Spuren in Deutschland. Vielleicht wurde DIPG durch sie etwas in die Öffentlichkeit gerückt. DIPG ist nicht selten, so wie wir es am Anfang dachten… während ich diese Zeilen schreibe, wird ein anderes Kind diagnostiziert, wird anderen Eltern der Boden unter den Füßen weggerissen, stirbt ein kleines Mäuschen angstvoll wie unsere Lina und mit ihr ein Teil von uns und hinterlässt verwaiste Eltern und Geschwister. Ich habe in den letzten Jahren meinen Vater und meine Oma beerdigen müssen. Es ist mit nichts zu vergleichen, wenn man sein Kind sterben sieht. Die Angst in ihren Augen werde ich nie vergessen können und man steht hilflos daneben. Sie konnte nicht verstehen, warum sie gehen musste… sie wollte bei uns bleiben… sie hätte bei uns bleiben MÜSSEN! Es ist alles so falsch…

Gestern wurde ich von einer fremden Mutter gefragt wieviele Kinder ich habe… meine Antwort war automatisch: 2! Und das wird auch immer so bleiben…

Lina, mein Engel, auch wenn du nicht mehr bei uns bist… du bist immer bei uns! Du bist ein Teil von mir und ich liebe Dich für immer. Ich vermisse Dich so sehr, dass es mir körperlich weh tut. Ich habe keine Angst mehr vor dem Tod, weil Du auf mich wartest. Du kannst jetzt wieder spielen, toben, lachen und tanzen… hoffe ich! Ich liebe dich bis zum Mond und zurück und unendlich um die Erde herum.

Deine Mama

 

51 Antworten auf „Kleine Füße hinterlassen große Spuren…“

  1. Soo schön geschrieben, und unendlich traurig. Die passenden Worte dafür finden, für dieses schlimme Schicksal ist mehr als schwer. Ich bin bei euch in Gedanken. Und schicke Lina viele Umarmungen und Grüsse.

  2. Ich kann gar nicht aufhören zu weinen….. Liebe Eltern von Lina, ich wünschte ich könnte Ihnen ihre Lina wieder nach Hause bringen. Es tut mir so unendlich leid was die kleine tanzende Maus ertragen musste und was Sie und Ihre Familie jetzt ertragen müssen. Ich drücke Sie ganz fest, unbekannterweise…
    Anke

  3. Ihr Lieben,
    ohne euch zu kennen habe ich in den letzten Wochen so oft an euch gedacht. Zufällig bin ich im November auf Linas Facebookseite gestoßen und konnte anschließend oft an nichts anderes denken. Zwei kleine Töchter haben wir. Sie schlafen beide oben und ich bin unendlich dankbar das das so ist. Du hast Recht wenn du schreibst das Lina Spuren hinterlassen hat. Es ist wirklich so das ich mich zwischendurch nicht mehr über Sachen ärgere wie ich es sonst getan habe weil ich denke das es überhaupt nicht der Rede wert ist. Lina hat meine Grenzen verschoben, meine Werte zurecht gerückt. Ihr habt für Lina alles, alles gemacht. Passt jetzt auf euch auf, auf eure Lilly, auf eure Liebe.

    Ich werde noch oft an euch denken, an eure Lina.

    Liebe Grüße
    Anne

  4. Beim Lesen fehlen einem wirklich die Worte. Es tut mir unendlich leid, was euch wiederfahren ist. Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit und den Glauben daran, ALLES richtig gemacht zu habt!

  5. Es gibt keine passenden Worte, zumindest fehlen sie mir. Es tut mir Leid, dass Euch allen ein so entsetzlicher Schmerz passiert ist. Ich würde Euch gern etwas Leid abnehmen, denn die ganze Schwere kann ich gar nicht erfassen. Es tut mir entsetzlich Leid und ich wünsche Euch einfach nur, dass es irgendwann etwas erträglicher wird. Ihr seid nicht allein!

  6. Und schon sitze ich weinend im Badezimmer… 😞 Ich hab oft an euch denken müssen. Wie es euch wohl geht, wie es Lina wo auch immer geht…

    Ich wünsche euch auch weiterhin unendlich viel Kraft. Lina hat große Spuren hinterlassen. Bei euch, bei euren Bekannten, Verwandten, Nachbarn, Freunden und bei vielen Unbekannten. Auch ich bin ein ganzes Stück dankbarer für all die Dinge, die ich habe und die um uns herum passieren. Und das habe ich Lina und ihrer Geschichte zu verdanken! So etwas erdet einen unendlich.

    Ich wünsche euch auch weiterhin alles Gute und danke euch, dass ihr so viele Menschen mit auf diese Reise genommen habt 🙏 Es gibt Wunden, die kann selbst die Zeit nicht heilen, aber ich hoffe, dass ihr irgendwann all die schönen Dinge in Erinnerung habt und nicht mehr nur die letzten harten Monate.

  7. Die Texte zu lesen, ist mir fast nicht möglich. Die Tränen lassen mir keine freie Sicht . Unfassbar, was diese kleine Heldin und leider auch viel zu viele andere Kinder und deren Familien durchleben müssen. Es gibt keine Worte, die über einen solchen Verlust „hinweg trösten „.. will man das überhaupt? Kann man das überhaupt? Getröstet werden? Ich denke nicht! Ich habe 98′ meinen 17 jährigen kleinen Bruder durch einen Unfall verloren. Es wird besser, aber nie gut. Man muss trotzdem versuchen weiter zu machen. Für die Familie, für Linchen, für einen selber! Meine Gedanken sind bei Ihrer Familie. Ich bin sicher, meine Mama sitzt am Himmels-Spielplatz auf der Bank und passt auf ihre Lina auf. Alles Gute für Sie und Ihre Familie.

  8. Man spürt deine / eure starke Liebe zu eurer besonderen wundervollen Lina. Ich wuensche euch so so sehr alles Glück der Erde, einen Weg mit dem Verlust und dem Schmerz leben zu koennen, Kraft fuer alles was noch kommt und – auch wenn man rational daran nur schwer glauben mag – ein Zeichen von Lina. Eure Seit hat mich sehr berührt, das Schicksal geht mir so nah. Ich kann eure Trauer nur erahnen, aber alleine die Worte zu lesen, zerreißt mich innerlich und macht mich traurig, ernüchternd, ängstlich. Aber auch wie von dir geschrieben lässt es mich Augenblicke mit meinen Kindern deutlich bewusster erleben.
    Ich wuenschte ich koennte helfen. In Gedanken seid ihr alle 4 bei mir.

  9. Liebe Nadine,
    wie oft habt ihr schon lesen müssen, dass einem die Worte fehlen und man bei weitem nicht nachvollziehen kann, wie groß euer Schmerz ist. Dein „schonungsloser“ Bericht spiegelt uns nur den kleinsten Teil eures Schmerzes wieder. Beim Lesen zieht sich der Körper zusammen und die Tränen fließen. Es ist der schlimmste Albtraum den man sich nur vorstellen kann. Man hofft auf ein Erwachen, aber die Realität zeigt einem eiskalt die Schulter. Ihr müsst mit diesem Albtraum weiter leben. Das hat keiner verdient. Was aber ganz deutlich herausragt ist eure LIEBE. Diese LIEBE berührt ganz tief das Herz und man spürt diese zu 1000%. Und ja du hast recht, man denkt nach, geht in sich und versucht diese Liebe, die ihr immer wieder aufgezeigt habt auch weiter zu geben. Ich habe es schon mal geschrieben und ich betone es nochmals. Ich ziehe den Hut vor euch, denn ihr habt übermenschliches geleistet. Natürlich habt ihr euch das nicht ausgesucht, sondern musstet den Kampf aufnehmen, aber eurer Leistung zolle ich höchsten Respekt. Zudem macht es einen wütend, wenn du beschreibst, wie man eigentlich alleine gelassen wird und sich Medikationen und Alternativen selbst erkämpfen bzw. „ergoogeln“ muss. Man denkt in Deutschland existiert noch ein tolles Gesundheitssystem, doch zu großen Teilen wird man nur alleine gelassen.
    Liebe Nadine und Andy. Ich wünsche euch, dass die Albträume weniger werden, das ihr auch wieder Momente des Glücks und des Lachens erfahrt. Was ist schon weinen. Jeder verarbeitet Trauer, Wut, Angst und sonstiges auf seine Art und Weise. Tut was euch hierzu gut tut. Seit zusammen stark. Jeden Bericht von euch habe und werde ich weiter verfolgen. Zudem würde ich mir wünschen, dass ihr mit eurem Wissen weiterhin auf dieses hässliche Monster aufmerksam macht. Vielleicht könnt ihr hiermit einigen Eltern Hilfe und Unterstützung leisten. Somit wird und lebt LINCHEN immer weiter. Wir denken ganz oft an euch und reden auch oft über Lina.
    Fühlt euch umarmt
    #linastrong#
    LG Sandra

    1. Liebe Nadine und Andy,
      genau das wären meine Worte gewesen, wenn ich sie so schön ausdrücken könnte. Deshalb will ich sie einfach durch meinen Beitrag bestärken.
      Ich hoffe so sehr, dass ihr nicht mehr zweifelt, ob ihr irgendetwas anders hättet machen oder früher erfahren können.
      Ihr hab absolut und definitiv alles getan, was ihr leisten konntet! Und niemand weiß, wie andere Wege verlaufen wären….
      So sehr ich es verstehe, dass man rückblickend Fragen stellt (ich habe das in einer ähnlichen Situation auch getan), es quält nur und ändert nichts.
      Eure Offenheit ist absolut bewunderswert und sehr wichtig für andere Menschen, wie ihr hier und bei Facobook lest.
      Auch mich habt ihr tief bewegt und Lina hat auch meine Sicht auf Dinge etwas verändert…
      Sie hinterlässt defintiv Spuren auf dieser Welt!
      Von Herzen wünsche ich euch Kraft, aber auch den Frieden mit eurem Weg. Eure Anna

  10. Liebe Mama von Lina,
    Vielen Dank das du Linas leben mit uns geteilt hast. Ich habe immer ergriffen mitgelesen. Nun bleibt ein herzliches Beileid, was mir überhaupt nicht gern über die Lippen kommt, vielmehr möchte ich dir sagen das du Lina zu 100% die Wahrheit gesagt hast. Woher du es auch weißt. Du sagst immer das du nicht glauben kannst aber ich empfinde einen tiefen glauben in deinen Worten. Du bist wütend und das ist verständlich. Lina ist zu ihrem himmlischen Vater zurück gegangen. Wir sind auf der Erde um geprüft zu werden, ein gutes Leben zu führen, rechte Entscheidungen zu treffen, Jesus Christian zu folgen. Lina war ein Engel, sie war so ein guter Geist, das sie das Erdenleben nicht braucht um zu ihrem himmlischen Vater zurück zu kommen. Sie hatte den goldenen Buzzer für das finale schon. Lina braucht keine Prüfungen, sie könnte sich niemals falsch entscheiden, sie durfte direkt zurück gehen. Dorthin wo ihr alle auch gehen werdet. Lina wird auf euch warten und wird sagen: Mama du bist ja schon da. Weil du recht hast mit der Zeit im Himmel. Es ist kurios aber du hast meinen Glauben, meine Religion zu 100% wiedergegeben obwohl du nicht glauben möchtest. Ihr könnt ganz stolz auf euch sein denn ihr wurdet auserwählt, einen Engel auf seiner kurzen Reise zu begleiten und ihr habt das so toll gemacht. Der himmlischen Vater hat euch ausgesucht weil er wusste das ihr als Familie das schaffen werdet, das kann nicht jeder glaube daran. Ihr seid etwas ganz besonderes. Ich werde viel an euch denken obwohl ich euch gar nicht kenne und werde fürceuch beten, um Kraft und liebe und das ihr glauben könnt. Glauben das Lina da oben wirklich ist und das Zeichen manchmal auch einfach mal ein Wunder sein können und nicht erklärt werden müssen.
    Alles gute für euch.
    Kristin

  11. Liebe Nadine, lieber Andreas,

    eigentlich weiß ich gar nicht recht, was ich schreiben soll. Ich kann euch eigentlich nur sagen, dass ihr für mich die stärksten Menschen seid die es gibt. Was ihr und eure kleine Maus durchgemacht habt, kann und will ich mir nicht vorstellen. Dein Bericht liebe Nadine war so voller Ehrlichkeit und Aufrichtigkeit, dass ich es kaum bis zum Ende geschafft habe. Ich wünsche Lina so sehr das sie, egal wo sie jetzt ist, glücklich und frei sein kann. Vor allem ohne Schmerzen und ohne Leiden zu müssen. Euch wünsche ich, dass ihr irgendwann wieder ein halbwegs normales und glückliches Leben mit eurer Lilly führen könnt. Lina wird, mit Sicherheit, immer bei euch sein. Ich glaube alle Worte der Welt können euch den Schmerz nicht nehmen, aber vielleicht etwas Hoffnung geben.

  12. Ihr Lieben,
    Ich bin mir sicher, dass es Lina dort wo sie jetzt ist gut geht. Sie ist befreit von ihren Schmerzen und auch wenn ihr Blick bei ihrem letzten Gang angstvoll war, wird es ihr jetzt gut geht.
    Vielleicht hatte sie auch einfach nur Angst um euch. Was passiert mit euch, wenn sie euch verlassen muss? Könnt ihr wieder lachen oder nimmt die Traurigkeit euch die Lust am wieder glücklich sein.
    Vor 8 Jahren habe ich meine Mutter beim Sterben begleitet. Ja und das Sterben kann schrecklich sein. Nicht mit dem Sterben in Filmen zu vergleichen, wo die Menschen sanft einschlafen. Nein, Sterben kann ein Todeskampf sein und dieser Kampf ist schrecklich. Und ich bin mir mittlerweile sicher, dass meine Mama Angst um uns hatte. Wie werden wir das verkraften und nicht das sie Angst hatte zu gehen. Denn ich glaube Lina und auch meine Mama wusste was auf sie zukommt.
    Ich hoffe, dass ihr als Familie gut damit umgehen könnt und es verkraften könnt. Diesen Todeskampf wird man nie ganz vergessen und darüber zu reden hilft sehr gut. Aber vergessen wird man es nie. Aber dann denkt an Lina, dass sie von oben zuschaut und euch nicht in tiefer Traurigkeit sehen will, sondern wieder mit Lust am Leben. Alleine schon für Lilly. Denn sie hat es verdient ein kindliches Leben zu haben und all die Erfahrungen, die Lina nicht haben konnte, zu erleben. Und ihr Spruch „auf Lina“ zeigt, sie erlebt sie mit für Lina.

    Für euren Weg wünsche ich euch viel Kraft und Lina wird immer in eurem Herzen und Gedanlen weiterleben. Und ja, du hast 2 Kinder. Eines auf Erden und eines im Himmel.

    Vielen Dank für diesen tollen Blog

  13. Bei diesem Text kann man sich reinfühlen, in Eure Situation, beim lesen muss man Pausen einlegen um die eigenen Tränen zu trocknen.

    Ihr könnt stolz auf euch sein und Lina ist es auch. Sie wacht nun über euch und begleitet euch bei jedem noch so kleinen Schritt. Sie ist immer da.
    Das Leben muss nun für euch weitergehen und mit jedem Tag ein Stückchen erträglicher werden.
    Lina möchte nicht, dass ihr leidet. So wie ihr es nicht wolltet sie leiden zu sehen. Ihr geht es nun gut.

    Ich wünsche euch alle Kraft der Welt für die kommende Zeit und danke euch, dass ihr uns mitgenommen habt –
    auf Linas Weg ♥️
    Ihr seid eine wundervolle Familie. Haltet daran fest. #linastrong

  14. Liebe Nachbarn…
    Mein lesen über die letzte Reise eures kleinen Wunders musste ich mehrmals ansetzen. Zu sehr liefen die Tränen. Dieses Monster mit den vier Buchstaben hat den Kampf um das Leben Linas gewonnen. Eure Liebe aber wird auch über den Tod hinaus bestehen und Lina wird in vielen Jahren am Ende des Tunnels stehen und euch mit ihrem Lachen begrüßen.

    Bei ihrer Trauerfeier habe ich sie ganz stark spüren können. Als wir mit unseren Luftballons draußen standen, dieser Wind der alle Ballons noch in unseren Händen nach oben zog. Ich bin mir sicher das war Lina. Als wollte sie sagen:“lasst sie zu mir fliegen“

    Ich habe den höchsten Respekt das ihr ihren Weg so stark und mit soviel Lachen, was ihr so unendlich gut tat, gehen konntet.

    Ganz liebe Grüße und fühlt euch gedrückt
    Tina

  15. Liebe Nadine, lieber Andreas,
    Euer Schiksal rührt zu Tränen.
    Mein Mann und ich saßen gestern Nacht zusammen, unfähig das gelesene in Worte zu fassen, so sehr hat uns das Eltern Herz geblutet.

    Wie oft habe ich seit dem 12.12. an. Euch gedacht, habe versucht mir vorzustellen wie schwer es sein muss, in ein Leben zurück zu kehren, in dem nichts mehr so ist wie vorher. Für keinen von Euch.
    Bisher habe ich immer gedacht, alles im Leben hat einen Grund, ist für irgendetwas gut. Aber an diese Theorie kann ich nicht mehr glauben. Welchen Grund soll es geben, für so einen sinnlosen Verlust.
    Ich wünsche Euch, dass die inneren Stürme, die Wut, Verzweiflung und Zerrissenheit irgendwann der Gewissheit weichen werden, dass es Lina jetzt besser geht und SIE Euch als Engel begleitet, bis Ihr Euch wieder seht.
    Ich wünsche Euch, dass Ihr die Kraft habt, für Lilly da zu sein, Ihr wieder die Aufmerksamkeit geben könnt, die sie in den letzten Monaten vielleicht nicht so hatte, wie sie es sich vielleicht gewünscht hat. Vielleicht ist dies hier noch eine Anlaufstelle, die Euch dabei unterstützen kann. https://www.tigerauge.org

    Ich wünsche Euch, dass ihr weiterhin als Partner fest zusammen steht, dass ihr Euch mit Eurer Trauerarbeit in die gleich Richtung entwickeln könnt und als Familie übersteht. Ihr habt diese schwere Zeit so tapfer bis hier hin zusammen gemeistert.
    Ich danke Euch für Euren Mut und Eure Offenheit uns Fremde daran teil haben zu lassen. Und ich kann Euch versichern, in mir als Mama hat es bereits etwas verändert. Ihr habt mir die Augen geöffnet, habt mich daran erinnert, wie kostbar die Zeit mit unseren Kindern ist. Wie oft schimpft man im Alltag, ist manchmal zu streng. Seit ich Euer Schicksal kenne, versuche ich die Zeit mit ihnen noch bewusster zu leben, denn viel zu Vieles geht unter im täglichen Wahnsinn. Aber was ist das schon gegen die Hölle durch die Ihr geht.
    Vielleicht habt ihr irgendwann die Kraft, all das Wissen, das ihr Euch aneignen musstet zu nutzen, um anderen damit zu helfen. Ich denke es wird nicht viele Menschen in Deutschland geben, die jetzt so viel darüber wissen wie Ihr. Vielleicht schafft ihr es irgendwann einen Verein, eine Initiative oder Stiftung zu gründen um anderen etwas mitzugeben, was Ihr Euch mühsam erarbeiten musstet. Aber dazu ist es jetzt noch zu früh.
    So oder so LINA hat große Spuren hinterlassen. Hat etwas verändert, hat die Sicht auf die Dinge gerade gerückt, unsere Herzen berührt und uns gelehrt was wichtig ist im Leben.
    Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr zurück findet in ein halbwegs normales Leben, dass Ihr als Familie übersteht und mit Lilly glücklich werdet.
    Von Herzen alles Gute Kerstin

  16. Liebe Eltern von Lina, liebe Schwester von Lina, liebe Familie von Lina und liebe Freunde von Lina,

    so viele Menschen, die euch gar nicht kennen, weinen in diesen Tagen um euer kleines und doch so großes Mäuschen. Sie weinen um eine Kämpferin, sie weinen mit euch und weinen für all die anderen, die diesen Weg mit ihrem Kind gehen müssen. Niemand, der das nicht erlebt hat, kann euch nachempfinden, was geschehen ist. Doch auch wir alle, die wir nur stille Mitleser waren, trauern mit euch ebenso, wie wir hoffen oder wissen, dass es Lina, da wo sie jetzt ist, gut geht. In vielen von uns ist tief im Herzen diese Angst, dass es auch uns geschehen könnte. Und wir verneigen uns vor euch, vor eurer Kraft, vor eurem Mut, vor eurer unendlichen Liebe… Ihr habt nichts getan, was nicht jeder andere auch für sein Kind tun würde. Und dennoch seid ihr in diesem Moment, die strärksten Eltern der Welt. Ihr wurdet gezwungen, diesen Weg mit eurer kleinen Lina zu gehen, und ihr habt euren Weg gefunden, den Weg, der für euch möglich und wahrhaftig war. So schwer es zu begreifen ist, wenn man das überhaupt kann, so intensiv habt ihr eure Zeit mit Lina verbracht. Und wenn ihr irgendwann hinüber zu ihr dürft, wird sie dort tanzend stehen, euch entgegen springen, euch umarmen und sich freuen, euch als Eltern bei sich zu haben, so, wie ihr bei ihr wart, als sie kämpfen und letztendlich gehen musste…

    In unendlicher Verbundenheit
    verabschiede auch ich mich nun von Lina
    und wünsche euch aus tiefstem Herzen,
    dass ihr den Glauben daran findet, dass es ein IRGENDWANN gibt.

    Fühlt euch umarmt, von einer euch fremden Frau, die auch Mama ist, die mitgelesen, in Gedanken mitgekämpft hat und nun mit euch weint.

    Dir, als Mama von Lina, wünsche ich, dass die Tränen fließen werden, dass deine Seele Ruhe findet, dass du mit Tränen auf den Wangen fühlen kannst, wie deine große Kämpferin dich umarmt und dir zuflüstert: Alles ist gut Mama, wir sehen uns wieder… Irgendwann…

    In Gedanken an Lina und alle, die sie kannten und liebten
    Gabi

  17. Liebe Eltern
    Es ist wirklich so wie ihr sagt: seit ich den Blog verfolge sehe ich meine Kinder nochmal mit ganz anderen Augen. Ich weiß viel mehr was wichtig und was unwichtig ist. Vielen Dank dafür. Und viel Freude mit Lilly, sie braucht euch und sie ist ein Geschenk Gottes.
    Mein Beileid und Alles Gute

  18. Das alles ist so Wahr!
    Es tut mir so leid für jede weitere Familie die das alles durchmachen müssen.
    Ich fühle mit Ihnen, es tut weh für meine Kleine, für Ihre Lina und für jedes weitere diagnostiziertes Kind.
    Leben ist unfair.

  19. So schöne Worte für so was schreckliches!
    Ich habe das ganze lange Zeit von Lina mit verfolgt und hatte immer wieder Tränen in den Augen genau so wie jetzt.
    Ich wünsche der kleinen Maus da oben alles gute und den Eltern der Schwester und verwanden viel Kraft um das alles zu verarbeiten!

  20. Über den Song „Every Season“ von eclipse6 (zu finden unter https://www.youtube.com/watch?v=WRs9KaSNV8c) bin ich erstmals auf DIPG aufmerksam geworden und verfolge seither die Berichte um Lina …
    War ich schon zuvor dankbar, als „Spätberufener“ Vater von zwei Kindern zu werden (u.a. eine Tochter von 6 Jahren, wie Lina…), so habe ich unser Leben jetzt nochmal neu schätzen gelernt. Traurig, erschreckend, ja erschütternd, dass ich dies erst durch Lina und ihr so kurzes Leben nochmal gelernt habe !
    Liebe Eltern von Lina und Lilly, danke, dass ihr uns alle auf Linas Weg mitgenommen habt. Jetzt heißt es, wieder ins Leben finden, dazu wünsche ich Euch viel Kraft und bete für Euch.
    Pax et bonum – Friede und alles Gute.
    Joachim

  21. Ihr habt es geschafft, eine so schlimme Krankheit mit so mitreißenden Worten zu beschreiben und zu erklären… So etwas wünscht man keinem! Ich bin 19 Jahre alt und habe meinen Eltern von euch erzählt und den Weg, den ihr gegangen seid, den Weg an die Öffentlichkeit. Sie konnten es erst nicht verstehen – bis sie sich den Blog und eure Beiträge selbst durchgelesen haben…
    Eine absolut schreckliche Sache… Und eure Stärke und euer Durchhaltevermögen ist nur bewundernswert! Man denkt, durch den Blog, dass man das nachempfinden kann, weil es einen sehr mitreißt, dennoch denke ich, dass es nicht einem kleinsten Teil davon entspricht, was ihr empfindet und empfunden habt…
    Ich hoffe wirklich sehr, dass durch eure Offenheit und dem darauf aufmerksam machen, die Öffentlichkeit mehr darüber erfahren kann!
    Ich bewunder euch und wünsche euch trotz dem Geschehenen viel Glück in der Zukunft und dass ihr euren Weg weiter geht!

    Caro

  22. Hallo ihr drei,

    als ich diesen Beitrag gelesen habe stießen mir ständig Tränen in die Augen.
    Lina hat Spuren hinterlassen und zwar ganz viele – bei jedem einzelnen, der eure Beiträge/Berichte gelesen bzw verfolgt hat… Wenn meine Kinder Viana schauen oder alleim die Musik daraus hören, denke ich immer an Lina….wie sie so süß mitgesungen und getanzt hat. Und zur Zeit läuft es täglich rauf und runter….
    Ihr seit eine großartige Familie, alle zusammen!!!! Und ihr habt alles in eurer Macht stehende möglich gemacht. Keiner mag sich je nur vorstellen, was ihr durchmachen musstet….
    Danke, dass ihr uns habt teilnehmen lassen. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft – Lina ist immer dabei, im Herzen, in Gedanken und in den Erinnerungen!!!!!!!

    Fühlt euch ganz fest gedrückt!!!!!
    Lieben Gruß
    Claudia

  23. man findet einfach keine passenden Worte. Ich schließe mich aber den anderen Kommentaren an, ihr habt alles menschen mögliche getan für Lina und ich bin mir sicher das Sie das auch wußte.
    Wir haben es wie gesagt auch schon durch und es hört wirklich nie auf. Bei uns ist es jetzt 20 Jahre her und wir denken noch viel an unsere Julia. Aber es wird irgendwann ein klein bisschen leichter. Ich hoffe eure Lilly kann euch irgendwann wieder ein Lächeln auf eure Gesichter zaubern. Sie wird es erst realisieren wenn sie älter ist, aber ich denke das ist auch gut so.
    Auch von mir den höchsten Respekt liebe Nadine und lieber Andy, ihr seit definitiv über euch hinaus gewachsen. Lina wird immer in unseren Herzen bleiben und Sie hat einen wirklich bleibenden Eindruck hinterlassen der viele Probleme nichtig macht. Es tut mir nur unendlich leid, das es eure Tochter war, der diese Aufgabe zugeteilt wurde. in tief verbundener Trauer Susanne, Dietmar, Julia und Nikola Mildner

  24. Liebe Nadine. Auch dieses Mal hast du mich zu Tränen gerührt . Als zweifache Mama ,von ebenfalls zwei Mädchen trifft es einen nochmal mehr solche wundervollen und zeitgleich schrecklich ,traurigen Zeilen zu lesen. Wenn ich /wir irgendwas tun könnten um euch diesen Schmerz zu nehmen und dir dein Kind zurück zu bringen ich würde es sofort tun. Und auch wenn du nicht gläubig bist,ich bete immer für euch . Für ein bisschen Ruhe ,für ein wenig Normalität und ganz viel dafür das es eurem Engel da oben richtig gut geht und sie wieder lachen kann. Eure Geschichte ,hat in mir und um mich herum sehr viel verändert . Und bei vielen Menschen die sie gelesen haben ebenfalls .

    Ich habe leider zwar nicht das Glück meine Mädchen immer um mich zu haben. Bin leider selbst sehr krank und muss ständig Operationen , starke Medikament und alles mögliche über mich ergehen lassen . Ich sehe daher , die Welt mit ganz anderen Augen . Ich lebe im hier und jetzt und jede Kleinigkeit ist für mich kostbar . Ich genieße die Zeit mit meinen Kindern nun doppelt so viel . Ich schaue ihnen so gern beim Spielen zu . Ich lass vieles durch gehen und sie einfach Kind sein. Besonders zu den Feiertagen ,war mit der ganze Stress den man sonst hat völlig unwichtig . Und meine Mädchen haben es mir gedankt .

    Du hast völlig recht ,wenn du antwortest zwei Kinder zu haben. Den so ist und wird es immer sein. Ich bin sicher ,das euer Engel gut oben angekommen ist . Sie hat oben eine Menge Spaß und liebe andere Engel um sich und wartet dort auf euch . Ich hab meinen Papa und meine Oma gebeten nach ihr zu schauen .❤️

    Ich drücke dich sehr fest und unbekannterweise aus der Ferne . Ich werde nicht sagen : die Zeit heilt alle Wunden ,den so ist es nicht . Wir lernen nur irgendwie damit umzugehen und irgendwie weiter zu funktionieren . Keine Mutter und kein Vater ,sollten jemals ihr Kind zu Grabe tragen müssen .

    PS: Kann man nicht was ins Leben rufen , damit mehr geforscht wird zu der Krankheit ? Mehr Aufklärung und Aufmerksamkeit ? Ich wäre sofort dabei und würde dann gern spenden . ❤️

  25. Liebe Nadine. Auch dieses Mal hast du mich zu Tränen gerührt . Als zweifache Mama ,von ebenfalls zwei Mädchen trifft es einen nochmal mehr solche wundervollen und zeitgleich schrecklich ,traurigen Zeilen zu lesen. Wenn ich /wir irgendwas tun könnten um euch diesen Schmerz zu nehmen und dir dein Kind zurück zu bringen ich würde es sofort tun. Und auch wenn du nicht gläubig bist,ich bete immer für euch . Für ein bisschen Ruhe ,für ein wenig Normalität und ganz viel dafür das es eurem Engel da oben richtig gut geht und sie wieder lachen kann. Eure Geschichte ,hat in mir und um mich herum sehr viel verändert . Und bei vielen Menschen die sie gelesen haben ebenfalls .

    Ich habe leider zwar nicht das Glück meine Mädchen immer um mich zu haben. Bin leider selbst sehr krank und muss ständig Operationen , starke Medikament und alles mögliche über mich ergehen lassen . Ich sehe daher , die Welt mit ganz anderen Augen . Ich lebe im hier und jetzt und jede Kleinigkeit ist für mich kostbar . Ich genieße die Zeit mit meinen Kindern nun doppelt so viel . Ich schaue ihnen so gern beim Spielen zu . Ich lass vieles durch gehen und sie einfach Kind sein. Besonders zu den Feiertagen ,war mit der ganze Stress den man sonst hat völlig unwichtig . Und meine Mädchen haben es mir gedankt .

    Du hast völlig recht ,wenn du antwortest zwei Kinder zu haben. Den so ist und wird es immer sein. Ich bin sicher ,das euer Engel gut oben angekommen ist . Sie hat oben eine Menge Spaß und liebe andere Engel um sich und wartet dort auf euch . Ich hab meinen Papa und meine Oma gebeten nach ihr zu schauen .❤️

    Ich drücke dich sehr fest und unbekannterweise aus der Ferne . Ich werde nicht sagen : die Zeit heilt alle Wunden ,den so ist es nicht . Wir lernen nur irgendwie damit umzugehen und irgendwie weiter zu funktionieren . Keine Mutter und kein Vater ,sollten jemals ihr Kind zu Grabe tragen müssen .
    : Kann man nicht was ins Leben rufen , damit mehr geforscht wird zu der Krankheit ? Mehr Aufklärung und Aufmerksamkeit ? Ich wäre sofort dabei und würde dann gern spenden . ❤️

  26. Niemals würde ich mir anmaßen zu sagen – ich könnte Deinen Schmerz nachvollziehen. Dieser muss unbeschreiblich sein..
    Allein beim Lesen dieses Textes, schmerzte mein Herz so unglaublich, und ich bin jetzt weinend eine halbe Stunde neben meinem schlafenden Kind gelegen.
    Ich ziehe meinen Hut vor dir… und bedanke mich für diesen wahnsinnig ehrlichen Blog.
    Dadurch sehe ich mein Leben mit anderen Augen und kann Dankbarkeit spüren- für Dinge die bis dato völlig selbstverständlich waren.
    Ich wünsche euch von Herzen alles Gute um irgendwie gemeinsam durch diesen Schmerz zu gehen…

  27. Liebe Familie von Lins, ich habe diesen Beitrag heute Morgen gelesen und ich konnte nicht mehr aufhören zu weinen und auch jetzt fließen bei mir die Tränen. Das ist so unglaublich liebevoll geschrieben und gleichzeitig so so furchtbar zu lesen. Niemand kann nachvollziehen, wie ihr empfindet, es sei denn er hat es selbst schon durchgemacht. Ihr habt alles gegeben und alles unternommen, macht euch bitte keine Vorwürfe. Alles was ihr jetzt noch machen könnte, ist immer an sie zu denken und das werdet ihr tun. Somit lebt sie in euch und euren Herzen weiter.
    Und du, liebe Lina, schaust hoffentlich von oben zu…. Ruhe in Frieden, kleiner Engel!

  28. Liebe Familie Meier,
    seit nun fast genau einem halben Jahr bin ich selbst Mutter einer kleinen, wundervollen Tochter, euren Blog habe ich bisher als stiller Leser verfolgt! Lina hat auch in meinem Leben Spuren hinterlassen!

    Häufig schießt mir euer Schicksal in den Kopf, jeder Moment mit einem Kind ist einfach einzigartig und wunderbar! Eure kleine Maus war eine wahrhaftige Kämpferin, ein absoluter Sonnenschein, ein bildhübsches und lebensfrohes, kleines, aufgewecktes Mädchen eben, die euch leider viel zu früh genommen wurde! Warum? Die Frage stellt man sich vermutlich dauerhaft und lückenlos! Nicht ansatzweise kann man als Außenstehender nachvollziehen wie es euch jetzt vermutlich gerade geht! Als Eltern habt ihr für Lina alles in eurer Macht stehende getan und ihr die letzte Zeit so schön und unvergesslich wie möglich bereitet! Euer kleiner Engel hat jetzt keine Schmerzen mehr und wartet auf euch! Ich wünsche euch unbekannterweise ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit! Ihr seid eine ganz tolle Familie und in unseren Herzen und Gedanken lebt Lina weiter!

  29. Liebe Familie Meier, seit nun fast genau einem halben Jahr bin ich selbst Mutter einer kleinen, wundervollen Tochter, euren Blog habe ich bisher als stiller Leser verfolgt! Lina hat auch in meinem Leben Spuren hinterlassen! Häufig schießt mir euer Schicksal in den Kopf, jeder Moment mit einem Kind ist einfach einzigartig und wunderbar! Eure kleine Maus war eine wahrhaftige Kämpferin, ein absoluter Sonnenschein, ein bildhübsches und lebensfrohes, kleines, aufgewecktes Mädchen eben, die euch leider viel zu früh genommen wurde! Warum? Die Frage stellt man sich vermutlich dauerhaft und lückenlos! Nicht ansatzweise kann man als Außenstehender nachvollziehen wie es euch jetzt vermutlich gerade geht! Als Eltern habt ihr für Lina alles in eurer Macht stehende getan und ihr die letzte Zeit so schön und unvergesslich wie möglich bereitet! Euer kleiner Engel hat jetzt keine Schmerzen mehr und wartet auf euch! Ich wünsche euch unbekannterweise ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit! Ihr seid eine ganz tolle Familie und in unseren Herzen und Gedanken lebt Lina weiter!

  30. Liebe Nadine,

    Du hast das so wundervoll geschrieben.
    Ich danke Dir für diesen sehr persönlichen Einblick in Deine Gefühlswelt, in Deine Seele.
    Zweifele nicht an Dir/Euch, mach Dir keine Vorwürfe!!! Ihr habt alles Menschenmögliche getan.
    Dir ist der allergrößte Alptraum passiert, der einer Mutter passieren kann. Dein Herz ist gebrochen und das tut mir wahnsinnig leid!!!
    Ich kann gar nicht ausdrücken, was ich Dir alles gerne sagen möchte. Aber vielleicht verstehst Du mich auch so.
    Ihr und Eure Lina seid jeden Tag in meinen Gedanken.

    Von Herzen alles Liebe

  31. Liebe Mama und Lieber Papa von Lina!

    Kein Mensch dieser Welt kann euren Schmerz auch nur im entferntesten nachvollziehen! Ich bin Papa von 3 wundervollen Kindern und ich hab mehrfach geheult als ich eure Berichte gelesen habe. Durch euch wird einem erst klar wie wertvoll jede einzelne Minute mit seinen Kindern ist !
    Mir fehlen die richtigen Worte. Ich bin verzweifelt wenn ich lese wie sie kämpfen musste ! Ich hadere mit allem! Stelle Gott in frage und frage zum Himmel schreiend , was diese ungerechte scheisse soll! Ich bin wütend ein kleines wundervolles Geschöpf wie eure Lina so aus dem Leben zu reißen ! Euch und Lina so etwas grauenvolles anzutun ! Ich weis einfach nicht was ich sagen soll ! Ich bin gerade auf Arbeit und möchte einfach nur Nachhause zu meinen Kindern und sie in den Arm nehmen , sie festhalten und nicht mehr loslassen! Ich wünsch euch das dieser Schmerz irgendwie erträglicher wird . Es tut mir so so so unendlich leid ….

  32. Liebe Mama und lieber Papa von Lina,
    ich kenne euch leider nicht, bin aber in Gedanken bei euch. Die richtigen Worte finde ich ohnehin nicht, da es diese vermutlich gar nicht gibt. Ich kann nicht sagen, dass ich weiß, was ihr jetzt fühlt, weil ich so etwas noch nicht erleben musste. Bitte macht euch keine Vorwürfe, weil ihr Lina nicht helfen konntet. Das macht euch nur noch mehr kaputt. Schade, dass euch die Schulmedizin nicht helfen konnte oder wollte. Ich habe viel gelernt von euerem Blog. Da schießt mir wieder der Gedanke nach Sterbehilfe in den Kopf, was wir aber an dieser Stelle auch nicht mehr diskutieren brauchen. Leider.
    Die Zeit heilt alle Wunden- dieser Satz stimmt nicht, da die Wunde, welche ihr habt, niemals heilen wird. Der Schmerz wird eventuell etwas besser. Ein Teil eurer Tochter lebt in ihrer Schwester weiter, und diesen Teil seht ihr jeden Tag. Obwohl ich euch von ganzem Herzen ein glückliches Jahr 2018 wünschen möchte, schenke ich mir diesen Satz jetzt. Das einzige, was ich euch wünsche, ist Zusammenhalt und viel Kraft dabei, euch gegenseitig zu unterstützen! Viele liebe Grüße aus Oberfranken sendet euch Heidi

  33. Schon bei der Anrede fehlen mir die richtigen Worte!
    Euer Schicksal ist so unheimlich traurig und die großen Fußstapfen welche eure kleine Lina hinterlassen hat….
    Auch ich habe meine beiden öfter als ich es sonst eh schon mache in die Arme genommen und öfter fünfe gerade sein lassen!!! Es gibt einfach so viel wichtigeres!! Die Entscheidung diesen Blog zu erstellen finde ich toll!
    So oft hab ich an euch gedacht und mit euch gehofft!
    Bis ich dann am 12.12. die traurige Nachricht gelesen habe…
    Am 15.12. war ich mit meinen Eltern in einem Gospelkonzert. Dort wurde das Lied „Playground in heaven“ gesungen. Die ganze Zeit musste ich an euch und eure Mädels denken und meine Tränen nahmen das ganze Lied über kein Ende…
    Es ist so unbeschreiblich ungerecht was Lina und ihr durchmachen musstet!!!

    Ich wünsche euch weiterhin so viele tolle Menschen an eurer Seite und viel Kraft!
    Die Vorstellung dass Lina auf einem Regenbogen in eine Wolke rutscht macht alles zwar nicht leichter, aber vielleicht ein wenig erträglicher….

    Lina und eure Geschichte werden mit immer in Erinnerung bleiben!!!

    Alles alles Liebe
    Anja

  34. mir fehlen die Worte, ich sitze hier und heule nur noch, ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht, die verdammte Krankheit aber ihr dürft Lilly nicht vergessen sie braucht euch jetzt besonders mehr denn je. Aber ihr konntet Lina nicht helfen auch wenn ihr es gewollt hättet. Und zieht bitte auch keine Vergleiche, damit helft ihr Lilly damit nicht. Ich kann mir vorstellen das es das schlimmste ist was Eltern passieren kann, wenn das eigene Kind vor den Eltern gehen muss und das auch noch in ganz jungen Jahren. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht, eure Tochter wird immer in euren Herzen bleiben.

  35. Liebe Lina-Familie!
    Ich habe lange überlegt, ob ich etwas schreiben soll.
    Vieles hier Geschriebene ging und geht mir mit ganz ähnlichen Worten durch den Kopf – und es ist eigentlich alles gesagt – in so wahren, berührenden und anteilnehmenden Worten.
    Und trotzdem treibt es auch mich noch etwas zu schreiben.
    Es gibt so viele Kinder auf dieser Welt, die ganz Schreckliches erleiden. Und auch wenn ich mit offenen Augen auf das alles schaue, so hat mich kaum etwas je so berührt und so traurig gemacht wie Linas Leidensgeschichte und die damit verbundene Zerstörung einer glücklichen Familie.
    Ich lese schon lange diesen Blog mit und habe in der Beckmann-Schule dann gehört, dass Lina gestorben ist.
    In der Stunde, als ich die bunten Ballons in in blauen Himmel fliegen sah, stand ich hier am alten Kanal auf meiner Koppel neben meinen Ponys und meine Tränen flossen vor Trauer und tiefem Mitgefühl mit Lina und allen, die sie so lieb haben.
    Und da spielt es auch keine Rolle, dass man sich persönlich gar nicht kennt.
    „Die Liebe höret nimmer auf!“ – das ist es, was bleiben wird.
    Ich sende ganz liebe und anteilnehmende Grüße den kurzen Weg auf die andere Seite vom alten Kanal
    Barbara Schnabel

  36. Liebe Familie,
    weiß um diese Ängste, Sorgen, Gefühle und anstrengende Zeit, welche ihr durch gemacht habt. Unsere Tochter hatte mit gerade mal 5 Jahren die Diagnose Ewing Sarkom bekommen. Eine sehr aggressive Form von Knochenkrebs. Keiner der stillen Leser kann auch nur im Entferntesten nachempfinden oder ahnen, was die Diagnose Krebs mit dem Betroffenen und seiner Familie auslöst. Nichts, aber auch nichts ist mehr wie es war. Der Boden wird einem unter die Füße brutal weggerissen und man wird in ein anderes Universium katapultiert. Ein Leben voller Angst, Sorge, Schmerzen, schlaflose Nächste, Kummer um das Geschwisterkind und das immer wieder aufkommende Gefühl man hat bald keine Kraft mehr. Fragen wie warum gerade mein Kind? Das hat es nicht verdient. Wie krank ist doch die Welt, dachte ich oft. Wir sitzen hier am Bett unseres todkranken Kind und irgendwo anders auf der Welt gibt man gleichaltrige Kinder Gewehre in die Hand um Menschen zu töten. So sinnlos … so verzweifelnd … so bedrückend … Wenn ich dann immer höre und lese „Ihr seid eine starke Familie und wie ihr das gemacht habt mit so viel Liebe …“ – was soll das? Das ist unsere verdammte Pflicht als Eltern für unsere Kinder da zu sein und sie durch diese schwere Zeit zu führen, begleiten und so gut es geht. Was wären wir denn sonst für Eltern??? Man ist so hilflos, wenn man sein eigenes Kind im Bett liegen sieht mit schmerzverzerrtem Gesicht, es schreit und kalter Schweiß die Stirn herunterläuft vor lauter Schmerzen. Wie gern würde man diese Schmerzen seinem Kind abnehmen und wird verrückt bei diesem Anblick. Vorwürfe sich selbst gegenüber man hätte doch früher etwas merken müssen, früher zum Arzt gehen sollen und der Satz: Ich kann mein Kind nicht schützen. Dabei ist es doch meine Aufgabe und Versprechen, es vor allem Bösen und Üblen zu beschützen damit es eine sorgenfreie Kindheit erleben kann. Und trotzdem findet man die schönen Zeiten in dieser schwierigen Zeit, in welchen man lachen, scherzen kann und sich eine Insel schafft um Kraft zu tanken. Kraft für den nächsten harten anstrengenden Therapietag. Unzählige Blutabnahmen, MRT, CT, Röntgen, Narkosen, Operationen und die Menge an Gift, welches durch den kleinen Körper gepumpt wird, damit es den Krebs besiegen kann. Dann die Mitteilung: Das Bein ihres Kindes mus amputiert werden. Dann heißt es, es kan erhalten bleiben um einige Wochen später zu erfahren, es muss doch abgenommen werden. Schließlich hat das Kind Glück und es darf sein Bein doch behalten. Wahnsinn. Nein, keiner kann sich dies vorstellen! Am Schlimmsten sind dann noch so gut gemeinte Kommentare wie „Das wird schon wieder“ „Alles wird gut“ usw. Liebe Eltern ihr kennt diese Sätze zu gut. Unverständnis für die Zeit nach der Krankheit. Ein krebskranker Patient ist nicht gesund wenn der Krebs nicht mehr im Körper sichtbar ist. Er ist krebsfrei. Danach kommt eine ebenso anstrengende, wenn nicht sogar noch anstrengende Zeit: Die ständige Angst vor und nach den Nachsorgetermine. Die Sorge um das Geschwisterkind, welches unter Verlustängste leidet, da es miterleben musste wie andere Kinder gestorben sind. Das sich wiederfinden als Familie, denn ein Elternteil war ja immer im Krankenhaus und das andere bei dem zurückgebliebenem Kind. Plötzlich werden aus zwei Einzelkinder und alleineerziehende Elternteile wieder eine Familie. Was die Kinder nicht erleben konnten, wird in rasanter Weise nachgeholt. Nicht nur das liebevolle Spielen sondern auch das Streiten. Und die Nerven liegen blank. Man hat ja keine Zeit gehabt als Eltern sich selbst eine unterstützende Therapie zu suchen und zu machen. Der Akku ist leer. Doch was uns unterscheidet ist, dass unser Kind den Krebs im Körper besiegt hat. Mit beiden Beinen weiterhin durch´s Leben gehen darf. Liebe Familie, ich wünsche viel Kraft um das, was jetzt auf euch zukommt zu überstehen, durchzuhalten und GEMEINSAM einen Weg zu finden, das Leben weiterhin bestreiten zu können. Eure Lina weiß sehr wohl, was ihr für sie getan habt. Die Liebe, Fürsorge und Ängste hat sie bis zu letzt gespürt. Kinder haben so feine Antennen. Ihr Körper ist nicht mehr da, doch ihre Seele, ihr Wesen, ihr Lachen, liebe und alles, was sie ausgemacht hat umgibt euch und wird euch helfen einen Weg zu finden um mit dem Schmerz einigermaßen umgehen zu können. Da bin ich mir sicher. In tiefer Verbundenheit

  37. Liebe wunderbare eltern von lina..

    Gerade habe ich euren blog gelesen.den neuen.wie traurig ich bin.das euer kleines mäuschen nicht mehr bei euch ist und zugleich bin ich stolz auf euch.wie stark ihr seid.ihr euch halt gebt und um eure liebe und für eure kleine lilly kämpft.ja du hast 2 kinder.nie wird sich das ändern.wunderschöne lina.ich denke viel an euch und eine kleine kerze brennt…danke für euren blog.danke.das ihr mir die augen geöffnet habt und ich ruhiger als mama bin…ich wünsche euch liebe.kraft und viele kleine wunder auf eurem weiteren weg.lina wird euch Zeichen geben.wie es ihr geht…in liebe stffi und eine umarmung

  38. Liebe Familie Meier,
    ich verfolge Ihren Blog seit einiger Zeit und bin tief erschüttert und bewegt über das Schicksal, das Ihnen und Ihrer geliebten Tochter widerfahren ist. Das Leid ist unsäglich und die Ohnmacht, die man angesichts dieses Leids hat ist das Schlimmste, was man als Mutter oder Vater erfahren kann. Aber etwas ist stärker als alles andere – Liebe. Zwischen allen Zeilen Ihres Blogs, in jedem Wort, in jedem Foto steckt so viel Liebe…diese Liebe und all die Kraft, die daraus entspringt, steht dem Leid unerschütterlich gegenüber und wird bleiben, tragen und trösten. Sie schreiben so ehrlich über Ihre Gefühle, so ehrlich über Ihre Ängste, Sie schreiben so liebevoll menschlich, dass es mir direkt ins Herz fließt. Sie spenden damit vielen Menschen Trost, obwohl Sie ihn in dieser Zeit am meisten brauchen. Lina ist mit unendlicher Tapferkeit ihren Weg gegangen und Sie haben Sie mit all Ihrer Liebe begleitet, um sie dann loszulassen, damit sie in ihr Paradies gehen kann. Lina und Sie und Ihre Liebe zueinander werden mich fortan in meinem Leben begleiten. Ich wünsche Ihnen von Herzen viel Kraft, Kraft, die sie zum Leben brauchen. Kraft, die den Tod überwinden und wieder Licht ins Herz bringen kann. Lina wird Ihnen dabei helfen, sie ist immer bei Ihnen.
    Ich sende Ihnen liebevolle Grüße und umarme Sie in Gedanken.

  39. Liebe Nadine.

    Danke, für diesen Beitrag. Ihr habt auch die letzten Stunden eurer Tochter sehr stil- und vor allem liebevoll begleitet. Das Bild mit der ausgeblasenen Kerze an Linas Sterbetag hat mich wahnsinnig berührt und es hat alles gesagt. Ich maße mir sicher nicht an, zu sagen, dass ich Eure Trauer verstehe. Das kann ich gar nicht. Das weiß nur der, der es selbst erlebt hat. Aber ich hoffe, dass Ihr irgendwann wieder Licht und vielleicht auch einen Sinn sehen könnt. Linas kleine Füße haben tatsächlich sehr große Spuren hinterlassen….in meinem Herzen und Leben auf jeden Fall. Ich wünsche Euch viele leuchtende Sterne der Erinnerung, liebevolle, tröstende Umarmungen, befeiende Tränen und die Gewissheit, dass euch ein ganz besonders tolles Mädchen 7 Jahre begleiten durfte. Eine herzliche Umarmung schickt Euch Steffi

  40. Ihr Lieben,
    man weiß gar nicht, was man sagen soll – durch Zufall habe ich vor Monaten von Eurem Blog erfahren und, obwohl wir uns nicht kennen, von den ersten Zeilen an mitgefühlt.

    Ich bin selbst erst Anfang 20, habe noch keine eigenen Kinder und kann mir nicht im Ansatz vorstellen, was ihr durchgemacht habt, wie es Euch heute gehen muss – und wie schwierig all das sein muss.

    Ich bewundere Eure Stärke so sehr und bin mir sicher, dass Euer Einsatz etwas verändert – dass Linas Geschichte etwas verändert.

    Bleibt stark.

  41. Liebe Familie Meier, mir blutet das Herz bei allem was Sie und die kleine Lina durchmachen mussten! Niemand auf der Welt verdient so etwas! Lina hat auch in meinem Leben wertvolle Spuren hinterlassen. Ich wünsche Ihnen alles erdenklich gute für alles was vor Ihnen liegt!!

  42. Liebe Nadine, liebe Familie Meier,

    Eure Zeilen haben mich tief berührt und ich danke Euch für Euren Blog.

    Wenn ich gefragt werde, wie viele Kinder ich habe, sage ich auch DREI! Und das wird so bleiben, bis ich sterbe!

    Meine Tochter Meli starb entsetzlich grausam nach langem Todeskampf am 30.04.2015 durch ein Rhabdomyosarkom.

    Ich fühle mit Euch und wünsche Euch die Kraft, weiter zu leben.

    Alles Liebe für Sie Alle!
    In großer Anteilnahme
    Sonja

  43. Liebe Familie Meier,

    Schon in der Anrede steckt sie dtin, die Schwierigkeit der Formulierung. Wie kann eine Familie noch Familie sein, wenn so plötzlich jemand fehlt?
    Lina wird immer fehlen. Ich wünschte, ich könnte echte, wahrhaftig tröstende Worte finden und etwas von dem Schmerz wegnehmen, den Sie alle verspüren, aber leider, glaube ich, gibt es diese Worte gar nicht.
    Ich möchte stattdessen meine Dankbarkeit ausdrücken. Für Ihren Mut, Linas Weg mit der Öffentlichkeit zu teilen. Für Ihre Offenheit im Umgang mit all dem Schmerz. Lina lebt in Ihren Herzen weiter. Und auch in den Herzen derer, die ihren Weg verfolgt haben, denen Sie diese Möglichkeit eröffnet haben. Ohne Sensationsgier, ohne der Suche nach dem Kick, sondern ganz menschlich und so nah. Wir könnten Nachbarn sein, Freunde, Verwandte.
    Und ich möchte Ihnen auch dafür danken, dass Sie Lilly in den verschiedenen Beiträgen nicht vergessen haben – es passiert in diesen furchtbaren Situationen schneller, als Außenstehende wahrhaben wollen.

    Ich wünsche Ihnen, dass diese klaffende Wunde irgendwann zumindest weitestgehend vernarbt. Dass das Pochen nachlässt. Und dass Sie eines Tages mit nostalgischer, vielleicht auch wehmütiger Dankbarkeit auf „früher“ schauen können.
    M

  44. Erinnert euch an mich,
    aber nicht an dunklen Tagen,
    erinnert euch an mich
    in strahlender Sonne,
    wie ich war, als ich noch alles konnte.

    Euren neuen Eintrag habe ich erst jetzt gelesen und bin ganz aufgewühlt. Und auch traurig, dass meine Hilfe zu spät gekommen ist. Vielleicht hätte es einen Monat vorher noch etwas bewirken können… Man kann und will sich gar nicht vorstellen, wie schrecklich Euer Schmerz jetzt sein muss. Ich wünsche von Herzen, dass Eure Familie in Zukunft vor Unheil bewahrt sei und dass Linas kurzer, aber schrecklich schwerer Weg Euch wenigstens Menschen hat kennenlernen lassen, die auch in Zukunft immer an Eurer Seite stehen und Euch Kraft geben für ein Wiedererwachen aus der Lähmung und für das Bewusstwerden, wieviel Schönes noch geblieben ist! Ich schicke ganz viele liebe Gedanken.

    Manuela

  45. Liebe Familie von Lina,

    Ich habe euren Blog mitverfolgt. Ich kenne euch nicht und trotzdem Möchte ich euch mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Wie viele andere, musste auch ich weinen. Ich hab so viel über Lina und euch erfahren, das man fast das Gefühl hat, euch zu kennen.

    Ich selbst habe kein Kind verloren und kann mir somit auch nicht im Ansatz vorstellen, was es bedeuten kann. Wie du selbst geschrieben hast, ist es einfach falsch, wenn ein Kind vor einem stirbt. Vorallem eben es noch so jung ist.

    Ich habe meine Schwester verloren und das ist schon Jahre her. Wie ich es gehasst habe, wenn aufmunternde Worte kamen, das die Zeit die Wunden heilt. Das nach dem Trauerjahr doch jetzt langsam Zeit sein müsste, wieder in den Alltag zu finden.
    Es ist so schwer zu begreifen das die Sonne aufgeht, das Menschen einkaufen gehen, das die Welt sich einfach weiterdreht, obwohl doch alles anders ist.
    Trotzdem möchte ich dir sagen, das es anders wird, mit der Zeit. Der Schmerz kann niemals enden. Niemals kann man der Mensch werden, der man vorher war.

    Ich kann nie jemanden „richtig“ antworten, wenn ich nach der Anzahl meiner Geschwister gefragt werde. Es fühlt sich immer falsch an. Du hast zwei Kinder und wirst immer die Mutter von zwei Kindern sein.

    Diese „ ihr seid so stark, ich hätte das nicht geschafft“ ist von den Menschen einfach nicht durchdacht. Sie sagen es einfach und sie meinen es nicht böse, aber es ist einfach ein Schwachsinn.
    Keiner hat euch vor die Wahl gestellt, ob ihr es schaffen wollt oder könnt.
    Ihr würdet vor vollendete Tatsachen gestellt und müsstest damit leben. Was ist den die Alternative von nicht schaffen?
    Ich wünsche euch Kraft, Liebe und Licht. Ich wünsche euch, einen guten Weg zu finden, mit der Trauer weiterzuleben.
    Ich wünsche euch gute Freunde die euch zuhören.
    Macht euch nicht Zuviel Gedanken, was wäre wenn… ihr habt eurer Lina so eine tolle Zeit geschenkt. Ihr habt so vieles für sie getan. Und ich glaube ganz fest, das es ihr jetzt gut geht.

    Viele Grüße und Umarmung,
    Jana

  46. Liebe Familie Meier,
    es tut mir unglaublich leid, dass Linas Kampf viel zu früh verloren wurde und wir nicht mehr dabei helfen konnten! Ich habe es erst jetzt erfahren, lese den blog und kann nur weinen …
    über soviel Ungerechtigkeit und Sinnlosigkeit! Nachvollziehen kann ich gar nichts, außer dass der Schmerz unerträglich sein muss. Ich schicke Ihnen sehr viel Kraft für die bevorstehende Zeit, um diese Aufgabe der Schmerz-Bewältigung zu meistern.
    Sie haben großartiges geleistet und alles gegeben was zu geben war, diese Liebe wird Sie deshalb Ihr ganzes Leben hindurch begleiten und dazu verhelfen wieder glücklich nach vorne zu schauen. Mit ganz vielen Wünschen für die Zukunft, herzlichst Ihre Monika Weiss, von Aigor-Interlingua Übersetzungen

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