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Perspektivenwechsel Teil 1

Hallo

mein Name ist Lina Marie Meier, meine Mama nennt mich immer Prinzessin, Engelchen oder kleiner Mupp… meine Freunde nennen mich oft Linchen… das mag ich eigentlich alles, weil es sich so niedlich anhört.

 

Ich bin am 6. Dezember 2010 geboren … am Nikolaustag, und heute ist mein Geburtstag!

Ich bin ganz stolz, weil ich schon 8 Jahre werde und eigentlich schon richtig groß bin. Leider kann ich nicht mit meiner Familie und meinen Freunden feiern, weil ich letztes Jahr 6 Tage nach meinem 7. Geburtstag gestorben bin.

Anfangs habe ich das alles gar nicht so verstanden… es passierte alles irgendwie so schleichend und doch so schnell. Manchmal fühlte ich mich nicht wohl und mir war schwindelig, aber ich sagte es keinem. Dann lief meine Nase ganz fürchterlich und ich sagte meinen Eltern, das ich mich krank fühlte. Die konnten aber nichts feststellen und meinten, wenn ich kein Fieber bekommen würde, wäre es “nur ein Schnupfen” und das wäre nicht schlimm. Ich durfte weiter in den Kindergarten, aber irgendwie war etwas anders. Freitags hörte ich Mama und Papa sagen, das ich komisch aussehen würde und wir doch lieber zum Arzt gehen sollen… wir wollten ja 2 Wochen später in den Urlaub fliegen. Aber freitags nachmittags war es schon zu spät. Zwischenzeitlich ging es mir immer gut und ich durfte mit Lilly auch Fernseh gucken, aber als ich aufstand, fiel ich einfach um… so als wäre ich gestolpert. Auch das hab ich gar nicht verstanden, denn da war mir gar nicht schwindelig. Wisst ihr… ich hatte da nämlich so einen Trick: Die Schwindelblubberblasen fangen immer zuerst an in meinem Bauch zu rumoren und wenn ich dann meinen  Bauch ganz doll schüttel, gehen die wieder weg! Ich hatte später ganz viele solche Tricks, damit ich schlafen oder sitzen konnte! Ich habe mich irgendwie mit der neuen Situation angefreundet und hab gelernt damit umzugehen. Aber es wurde nicht besser…

Mama war auf dem Kinderflohmarkt und brachte uns jedes mal etwas ganz Tolles mit… dafür mussten wir ihr auch immer etwas von unserem Spielzeug mitgeben, damit sie das gegen etwas cooleres eintauschen konnte. Diesmal waren es Inline Skates! Boah… hab ich mich gefreut! Lilly hat auch welche bekommen und wir haben es gleich versucht. Lilly hat es eigentlich ganz gut hinbekommen, aber meine Beine waren wie Gummi… sie sackten mir immer ganz kraftlos weg. Mama, Papa und Lilly lachten weil das komisch ausgesehen haben muss… das fand ich gar nicht lustig. Jetzt hatte ich keine Lust mehr… ich konnte doch auch nichts dafür!

Am nächsten Tag durfte ich nicht in den Kindergarten… Papa blieb bei mir und wir arbeiteten im Garten und fuhren Fahrrad. Aber auch das klappte nicht mehr… ich versteh das nicht: meine Beine waren wie Blei und ich konnte auch nicht mehr so richtig gucken. Ich bin dann gegen ein Pfosten gefahren, aber Papa hat auch gar nicht geschimpft. Manchmal war ich nämlich ein bisschen schusselig, aber ich glaube ihm kam das jetzt genauso komisch vor wie mir…am Freitag war es doch nur ein Schnupfen gewesen!

 

Abends fuhren wir zu unserem Kinderarzt. In ihn bin ich immer ein bisschen verliebt, weil es auch immer Gummibärchen gibt… ich liebe Gummibärchen!!! Aber heute guckte er mich anders an… und Papa auch. Papa sagte mir dann, das wir heute noch ins Krankenhaus fahren würden. Das fand ich spannend! Lilly durfte bei ihrer Freundin übernachten, Papa rief Mama an und sie kam von ihrer Geschäftsreise zurück direkt ins Krankenhaus. Da war es schon ganz spät…

Im Krankenhaus war es dann aber überhaupt nicht so lustig wie gedacht: die haben mich ständig mit Nadeln gepiekt und Blut aus mir gesaugt und mir Schläuche in die Hand gestochen! Da hat auch kein Gummibärchen geholfen! Mama und Papa erklärten mir, das ich jetzt in “eine Röhre” muss, damit sie Fotos vom Inneren in meinem Körper machen können. Ja spinnen die??? Da geh ich niemals rein! Ich hatte eine wahnsinnige Angst und musste gleich weinen… ICH WILL DA NICHT REIN!

Ich habe mich auch nicht überreden lassen… von NIEMANDEM! Also wurde ich wieder auf mein Zimmer gebracht. Es ist ja echt cool, wenn ich lange wach bleiben darf… aber mittlerweile war es schon Mitternacht. Ich war sooo müde und schlief ein… ich merkte noch wie eine Schwester mir etwas in den Schlauch, in der Hand spritzte und dann schlief ich bis zum Morgens durch.

Am nächsten Morgen wachte ich in einem anderen Zimmer auf. Mama lag hinter mir in dem Kinderbettchen und hielt mich im Arm… das mag ich immer sehr. Aber sie sah furchtbar aus… ich glaub sie hatte geweint und ich streichelte ihr über das Gesicht. Wenn ich jetzt “Guten Morgen, Königin!” sage, lacht sie bestimmt wieder…

Papa sagte mir, das ich auf einer Intensivstation sei und wir heute noch mit dem Krankenwagen (JUCHUUU!!) in ein anderes Krankenhaus fahren. Ich weiß ja nicht, was die mir da heute Nacht in die Hand gespritzt haben… aber auf jeden Fall bin ich fürchterlich müde und ich mach mir Sorgen um Mama… und Papa sieht auch gar nicht gut aus.

Als ich wieder aufwache sind Quatsch-Oma und Opa und sogar meine Oma Lucky aus Gütersloh da!!! Das ist ja cool! Leider habe ich gar nicht viel Zeit, denn ich muss jetzt in den Krankenwagen. Da war es cool, das sage ich Euch!!! Die Pfleger haben Handschuhe aufgeblasen und mir daraus Elefanten gebaut!!! Ich fand es super… aber Mami saß neben mir und weinte die ganze Zeit. Oma Lucky und Papa auch, als sie mich in den Krankenwagen schoben…das kommt mir so langsam komisch vor, auch wenn sie alle versucht haben es zu verstecken. Oma und Papa durften nicht in dem coolen Krankenwagen fahren, aber sie wollten gleich in das neue Krankenhaus kommen… die haben echt was verpasst!

In dem neuen Krankenhaus ist es super! Die haben ein richtiges Spielzimmer … mit ganz vielen Bastelsachen, Spielzeug und sogar Musik und eine Tanzfläche! Ich liebe tanzen!!! Leider haben die mir jetzt so einen Ständer mit Schläuchen in meine Hand gemacht und da fliesst ganz viel Flüssigkeit durch. Mama hat dem Ständer einen Namen gegeben: “FIFFI!”

Der piept nämlich ständig und dann dürfen wir ihn ausschimpfen. Sonst zieht Mama ihn hinter uns her, wie einen Hund und manchmal machen wir auch “Fiffi Rennen” im Flur: dann darf ich mit den Beinen auf dem Ständer stehen und Mama schiebt mich… ich kann nämlich komischerweise gar nicht mehr laufen. Das finde ich blöd… aber wenn ich tanzen will, hält Papa mich fest und wir machen die Musik ganz laut.

 

Viele Sachen sind auch gar nicht so lustig hier… Ständig muss ich zu irgendwelchen Untersuchungen und die pieksen mich ständig! Ich erstarre schon vor Angst, wenn sich die Türklinke bewegt und die Männer und Frauen mit ihren Kitteln reinkommen. Dann schreie ich immer ganz laut, das die mich nicht schon wieder pieksen. Meine Hände und Arme sind schon ganz entzündet..

Ich habe Mama deswegen auch gefragt, ob wir nicht einfach wieder nach Hause gehen können… ich vermisse meine Freunde und den Kindergarten sehr. Mama sagte mir, das da was in meinem Kopf ist (haben die mich etwa doch in dieses Röhrending gesteckt, als ich geschlafen hab???) das nennt sich “Tumor” … ich weiß nicht was das ist, aber der macht das wohl, das ich nicht mehr laufen kann. Ich will das nicht haben!… aber Mama sagt auch, das da niemand was dafür kann und besonders ich nicht, dass der da ist. Ich bin froh das ich nichts falsch gemacht habe! Und ich hab die Erlaubnis “Scheiss Tumor” zu sagen… das darf ich sonst nicht.

 

Ich bekomme jetzt jeden Tag ganz viele Tabletten und darf sie mit Yoghurt schlucken… ich hab ja vorher noch nie eine Tablette nehmen müssen und weiß gar nicht wie das geht. Davon bekomme ich wahnsinnigen Hunger und die machen mich manchmal auch so wach und oft wütend… ich weiß gar nicht warum; aber ich habe gestern einen Schuh nach Mama geschmissen, weil sie das Essen nicht so schnell geholt hat. Im selben Moment tat mir das fürchterlich leid und ich musste weinen. Mama und Papa sind immer hier und spielen und basteln ganz viel mit mir… und wenn sie mal das Zimmer verlassen,  drücke ich sofort die Klingel und frag die Schwestern ob sie sie holen können. Das ist cool… wenn ich wieder gesund bin, will ich zuhause auch so eine Klingel. Ich freu mich schon darauf, wenn ich endlich wieder gesund bin und wieder in den Kindergarten gehen darf… davon erzähle ich auch ganz viel.

Heute war ein Doktor da und erzählte mir, dass sie mich am Kopf operieren wollen… er hat mir das ganz genau erklärt. Die pieksen mir durch mein Gehirn, um zu dem Tumor zu kommen und ihn zu untersuchen, aber ich würde dabei schlafen. Das macht mir wahnsinnige Angst… schon wieder pieksen!!! Ich will das nicht! Ich will nach Hause! Wenn Lilly kommt, bin ich oft wütend und eifersüchtig… sie darf im Kindergarten mit all meinen Freunden spielen, kann rennen und tanzen. Lilly ist dann eifersüchtig, weil ich so viele Geschenke bekomme und Mama oder Papa immer soviel Zeit mit mir verbringen… alles doof und wir streiten uns oft… dabei hab ich sie doch lieb. Aber ich habe jetzt immer so eine Wut im Bauch. Mama hat zu einer Schwester gesagt, ich würde mir selbst im Weg stehen und das, das vom Cortison kommt”… ich hoffe das ich bald wieder gesund bin…  ich bin jetzt schon 2 Wochen krank, so lange war ich noch nie krank.

Hier auf dieser Station haben alle Kinder einen Tumor. Manche im Kopf, so wie ich… manche in den Beinen oder manche im Blut. Sie haben alle einen Fiffi.. Einige müssen immer auf ihren Zimmern bleiben, andere müssen ganz viel brechen, aber ganz viele spielen hier auch fröhlich und manche gehen hier sogar zur Schule! Es gibt auch ein Sportzimmer, aber dafür bin ich zu schwach… meine Beine sind immer noch nicht besser und ich habe jetzt einen Rollstuhl bekommen.

Manchmal gehen Mama und ich einfach stiften… wir gehen einfach aus der Tür und fahren mit dem Fahrstuhl in den Keller… da sind ganz viele Gänge und dann fängt Mama an mit dem Rollstuhl zu rennen… bis sie nicht mehr kann! Dann lach ich sie immer aus… das ist lustig! Aber in letzter Zeit macht mir das auch keinen Spaß mehr… Mir wird jetzt dabei immer so schwindelig… das ist so schade! Aber wir haben jetzt ein Tablett gekauft und ich darf im Bett ganz viel fernsehen… das ist auch cool, besonders weil ich nicht mehr aufstehen kann und immer so dolle Kopfschmerzen habe, wenn ich mich bewege. Deswegen schlafe ich auch nur noch im Sitzen.

 

Diese Operation war im übrigen ganz furchtbar!!! Das mach ich nicht noch mal! Als ich wieder aufwachte, habe ich Mama und Papa gesehen… aber ich konnte nicht sprechen, weil ich einen Schlauch im Mund hatte und mir tat der Kopf ganz fürchterlich weh! Dann wurden Mama und Papa auch noch rausgeschickt, die Ärzte zogen mir den Schlauch aus dem Mund und ich schrie ganz doll. Der saß ganz tief in meinem Bauch. Ich konnte auch meinen Kopf gar nicht mehr bewegen… er saß wie angetackert auf meiner linken Schulter fest… Ich musste weinen, denn ich wollte doch so hübsch sein wie meine Mami. Und wenn ich den Kopf nicht mehr bewegen kann, bin ich das nicht! Als ich ihr das sagte, fing sie an zu weinen, weil ich noch sprechen konnte. Anscheinend hatte sie Angst, das ich nicht mehr sprechen  konnte… komisch!

 

Dann schlief ich ganz viel… Den Kopf konnte ich irgendwann wieder bewegen und die Kopfschmerzen wurden auch etwas besser. Kurze Zeit später fing etwas an, das haben sie “Bestrahlung” genannt. Das ist vielleicht doof, sag ich Euch!!!

Jeden Morgen wurde ich mit dem Krankenwagen abgeholt und in eine andere Klinik gebracht… das Schlimmste ist aber: sie haben mir verboten zu frühstücken. Und ich habe doch immer so einen Hunger! Selbst Nachts wecke ich Mama oder Papa, weil ich es nicht mehr aushalten konnte. In der anderen Klinik komme ich dann immer in so einen Raum mit ganz dicken Türen. Dann muss ich mich immer an Mamas Rücken lehnen und sie spritzen mir eine “Schlafmilch” … ich hasse diese Schafmilch!!! Ich habe nachts schon immer Albträume, das ich nicht mehr aufwache… so langsam mache ich mir eh Sorgen, wann ich wieder gesund werde?!  Ich habe jetzt immer schlechte Laune und bin soo müde. Das kenne ich sonst gar nicht. Der Schwindel wird immer schlimmer und ich kann auch gar nicht mehr auf Toilette gehen. Ich muss immer, aber da kommt nichts… die ganze Nacht! Das macht mich so wütend. Papa sagt, das heißt ” Blasenfunktionsstörung” und das würde von dem Tumor kommen. Jetzt muss ich noch mehr Tabletten nehmen… aber ich will doch einfach nur nach Hause und wieder gesund sein….

Sie haben mich auch nochmal operiert… das fand ich gar nicht gut: ich habe jetzt 2 Schläuche aus der Brust gucken, wo die mir die ganzen Medikamente reingeben. Das sieht wirklich nicht schön aus… aber so müssen sie mich wohl nicht mehr ständig pieksen. Darüber bin ich sehr froh! Ich darf jetzt immer am Wochenende nach Hause- wenn meine Werte gut sind – und war sogar letztens im Kindergarten…das war schön! Alle Kinder standen um mich herum und stellten ganz viele Fragen. Das wurde mir dann aber auch zuviel, weil sie alle fragten, warum ich so dicke Backen bekommen habe. Da war ich sehr traurig. Wenn ich in den Spiegel schaue, werde ich ganz ruhig: das bin ich nicht mehr… da guckt mich ein anderes-  ganz dickes – Kind an. Mama schminkt mich immer und dreht mir meine Haare in Locken… aber irgendwie sehe ich ganz anders aus. Manchmal gehen wir hier in dieser anderen Stadt in die Eisdiele… andere Kinder zeigen dann immer auf mich und jeder guckt mich ganz komisch an… das mag ich nicht und es macht mich so traurig das ich weinen muss.

Diese Bestrahlung geht jetzt schon ganz viele Wochen und ich bin deswegen total fertig… ich habe keine Lust mehr zu sprechen, schlafe sehr viel und mein Gesicht ist total verbrannt… mir tut alles weh! Dann war ich auch noch total krank und hab mich hier im Krankenhaus mit einem Virus angesteckt, so dass ich nur brechen musste und Durchfall hatte. Das war ganz schlimm, aber ich musste nicht  mehr jeden Tag zur Bestrahlung. Wenn die Bestrahlung fertig ist fahren wir ins Eurodisney, sagen Mama und Papa. Das wäre toll… aber vorher muss ich nochmal operiert werden. IM KOPF! Der Tumor drückt wohl in meinem Kopf so einen Kanal zu und mein Hirnwasser kann nicht mehr rund durch meinen Körper fließen.. Wenn das dann platzt wird es ganz gefährlich. Ich würde jetzt so einen “Shunt” bekommen, der das wieder heile macht und dann hätte ich auch keine Kopfschmerzen mehr… mir ist das alles mittlerweile egal… ich habe jeden Tag schlechte Laune und will eigentlich nur noch schlafen.

Die Ärzte sagen,  das sie mir bei der Operation ein Stückchen von meinen Haaren wegrasieren müssten, damit sie mir das unter die Haut in meinem Kopf einsetzen können. Als ich wieder aufgewacht bin , hat Mama ganz fürchterlich wegen meinen Haaren geweint. Sie sagt immer, ich habe die schönsten Haare der Welt. Sie erzählte mir wie viel weg war und ich tastete… aber ich konnte nur die vielen Pflaster fühlen. Dann sagte sie, sie macht sich jetzt auch so einen Haarschnitt und das wäre ganz modern und nennt sich “Sidecut”… wenn ich das will… Als sie mir den Spiegel gab war ich ganz verwundert:  “Mein Gott… was stellt die sich denn so an?! Mama! Meine Haare wachsen doch wieder!”, tröstete ich sie- und bald bin ich wieder so schön wie Du!” Ich fand meine dicken Backen viel schlimmer und wollte nicht, das Mama sich auch die Haare abschneidet. Hier auf der Station haben die Kinder alle keine Haare mehr und ich hab ja noch meine andere Hälfte! Mama kämmt sie mir jetzt immer so, das man das gar nicht sieht.

Die Kopfschmerzen wurden leider nicht besser durch den Shunt, aber die Bestrahlung ging so langsam zu Ende und mir ging es ganz langsam im allgemeinen besser. Es hieß, das ich nach der Bestrahlung nach Hause durfte … für immer! Jetzt waren andere Ärzte für uns zuständig… sie hießen Palliativteam. Die waren alle sehr nett und würden uns von jetzt an zuhause besuchen. Mama und Papa mussten ganz viel lernen, damit sie mit meinen Schläuchen und all meinen Medikamenten richtig umgehen. Ich hatte jetzt auch mein Bett im Wohnzimmer und war nie alleine. Nachts war ich oft wach und sah Mama und Papa am Tisch über ganz vielen Zetteln brüten… wahrscheinlich lernten sie da.

Aber erstmal durften wir ja ins Disneyland!!!! Wir durften sogar mit dem Flugzeug fliegen! Das fand ich super! Papa sagt, es war eine Punktlandung, das wir das zeitlich geschafft haben. Auf dem Hinflug ging es mir noch gut und wir haben am selben Tag sogar noch Pluto kennengelernt und sind mit der Bahn einmal durchs ganze Disneyland gefahren. Abends im Hotel bekam ich dann aber solche Bauchschmerzen, die auch die ganze Nacht nicht besser wurden… ich schrie vor Schmerzen das ganze Hotel zusammen. Mama und Papa wollten mit mir ins Krankenhaus und riefen voller Sorge bei dem Palliativteam an… sie gaben mir andere Medikamente und ich wurde ruhiger und schlief ein… am nächsten Tag waren die Schmerzen etwas besser, aber noch nicht weg und wir gingen erst nachmittags nochmal raus und schauten uns die Parade von oben aus einem Restaurant an… Mir tat jeder Huckel im Rollstuhl weh, aber ich hielt durch. Ich frage jetzt immer und immer wieder nach Schmerztabletten, aber Mama und Papa dürfen mir nicht so viele geben, wie ich gern hätte. Sie haben jetzt auch immer eine Notfalltasche mit allem möglichen Zeugs dabei. Spritzen und irgendwas gegen “Krämpfe” … ich weiß nicht was das bedeutet, aber Lilly und ich dürfen nicht mit den Sachen spielen… das ist doof!

Am nächsten Tag ging es schon viel besser und wir sind jedes Karussel gefahren welches für mich ging! Das war super… wir mussten auch nirgendwo anstehen, weil ich so einen “Superpass” hatte und manchmal durften wir gleich sitzen bleiben und 2 mal fahren… da waren aber alle Kinder neidisch, die mich schräg anguckten… und ich hatte ganz viel Spaß!!! Ich habe sogar Vaiana getroffen… sie ist meine Heldin, weil sie so stark und mutig ist… ausserdem kann sie soo schön singen.

Wie es weitergeht und wie ich dann für immer Mama, Papa und Lilly verlassen musste,erzähl ich Euch im zweiten Teil. Denn ich habe ja heute Geburtstag und gleich wollen sie mich auf dem Friedhof besuchen kommen. Sie sind alle immer so traurig, weil ich nicht da bin… aber heute haben sie Luftballons, Wunderkerzen und Geschenke dabei. Hey… ich habe Geburtstag! Sie sollten sich doch freuen, das es mich gab und wir 6 wundervolle Jahre miteinander hatten.

 

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Wir nehmen den Kampf an.

Linas Weg ist nicht am Ende.

Meine Frau und ich wollen Linas hinterlassene Fußstapfen nicht in Vergessenheit geraten und wir sind froh jemanden gefunden zu haben, welcher diesen schwierigen Weg mit uns zusammen gehen möchte.

Mein früherer Arbeitskollege Alexander Brückmann war von Linas Geschichte so emotional berührt und wollte von Herzen helfen. Er gründete die DIPGfighter, eine gemeinnützige Organisation, welche es sich zur Aufgabe gemacht hat, Spenden für die Stiftung für Innovative Medizin in München zu sammeln. Wir selber haben ja bereits für die Stiftung in einem Imagefilm mitwirken können, doch nun möchten wir uns direkt an der finanziellen Unterstützung für die Forschung an DIPG beteiligen, welche leider nur bis Ende des Jahres finanziell gesichert ist.

 

Das Haunersches Kinderspital forscht an der Überwindung der sogenannten Blut-Hirn-Schranke, welche das Gehirn vor im Blut zirkulierenden Krankheitserrergern, Toxinen und Botenstoffen schützt. Sie stellt einen hochselektiven Filter dar,  der andererseits die medikamentöse Behandlung einer Vielzahl neurologischer Erkrankungen, wie z.B. DIPG und dessen Behandlung mit Chemotherapie, nicht zulässt.

Gleich beim ersten Treffen zwischen Alexander und mir entstand der Gedanke, möglichst bald mit einer großangelegten Charity Aktion zu starten.
Und es konnte nichts sinnvolleres geben, als bei einem Club-Heimspiel den Startpunkt einzuleiten. Während Alexander den Mercedes Oldtimer gefunden hatte und als Charity Mobil flott machen konnte, wurden für das Heimspiel gegen den 1.FC Heidenheim am 07.04. die Weichen gestellt. Der 1.FCN unterstützte uns in allen Belangen und Enrico Valentini stellte sein Match-Worn-Trikot aus dem Darmstadt Spiel für die Verlosung zur Verfügung!
Die Teilnahmekarten wurden gerade noch rechtzeitig fertig und das Wetter schenkte uns Sonne pur!

An dem Tag begleitete uns auch noch ein Reporter des Bayerischen Fernsehens, welcher über die Münchner Stiftung und Linas Geschichte einen Bericht verfassen wollte. Morgens also Interview, danach ins Stadion.

Dort trafen wir dann auch endlich das gesamte Team der DIPGfighter und unsere freiwilligen Helfer. Die letzten Vorbereitungen wurden getroffen und es konnte endlich losgehen!

Meine Frau und ich waren von der weiterhin großen Anteilnahme an Linas Geschichte überwältigt und konnten uns mit vielen Clubfans darüber unterhalten. So viele Leute waren bereit die DIPGfighter und uns beim Kampf gegen DIPG zu unterstützen! Die Spendenboxen füllten sich mehr und mehr und wir erfuhren von uns unbekannten Personen so viel Herz und Mitgefühl!

Nach dem Spiel endete auch unsere Spendenaktion und bereits am Abend konnte das Ergebnis des Tages vermeldet werden:
1.407 Teilnehmer haben insgesamt 2.562,63 € gespendet! WOW!

Am Abend wurde dann auch noch das Match-Worn-Trikots verlost und wer konnte es besser machen als Lilly, Linas Schwester?
Sie zog Vanessa S. als glückliche Gewinnerin und wir konnten somit unsere erste Aktion mit den DIPGfighter erfolgreich abschließen.

Wir bedanken uns von ganzem Herzen bei allen Spendern, freiwilligen Helfern, dem 1.FC Nürnberg und bei Enrico Valentini für Ihre Unterstützung …  für all die Geschichten, die Gespräche und Umarmungen, welche uns wieder so viel Kraft schenkten und uns das Gefühl gegeben haben, das richtige zu tun!

Und da meine Frau und ich diese krumme Spendensumme nicht so stehen lassen wollten, entschlossen wir uns spontan auf 3.000 € aufzurunden!

Es soll ja immer weitergehen …

#linastrong #dipgfighter #fuckcancer #fightforacure

PS: Hier der Bericht des BR.

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Sehnsucht

Es sind nun genau 80 Tage vergangen, seid Lina ein Engel geworden ist und ich versuche mich wieder in den Alltag einzugliedern … in das Leben zurückzufinden. Es fällt schwer, sehr schwer.

Wir haben uns seit Linas Ableben nicht mehr groß in den Medien gemeldet, haben uns abgeschottet.
Wir sind auch, ganz ehrlich und offen, geflohen … von Zuhause, wo Lina ihre letzten Stunden verbrachte, den vielen liebgemeinten Nachfragen der Freunde und Verwandten, den Medien.
Auszeit nehmen, Abstand gewinnen und vor allen Dingen neue Kraft tanken waren unsere Ziele. So ganz funktionierte das aber nicht.
Es holt einen immer wieder ein, was auch ganz normal ist.
Die Seele ist leer, der Schmerz allgegenwärtig und die Sehnsucht unendlich groß.
Sie fehlt an allen Ecken und Enden.

Wir hatten irgendwann in der Mitte des Jahres geschrieben, dass wir Lina und Lilly irgendwann die Wahrheit sagen müssen. Vor allen Dingen rechtzeitig, damit Lina noch Fragen stellen könnte. Das hat leider nicht mehr funktioniert.
Eine Woche vor ihrem Geburtstag verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Wir konnten ihr so kurz vor ihrem Geburtstag nicht die Wahrheit sagen. Das geht nicht! Sie freute sich ja so sehr auf ihren Geburtstag, da konnten wir ihr unmöglich den Lebensmut nehmen.
Auch die Hoffnung, dass es nur ein Durchhänger war, verschwand mehr und mehr.
Einen Tag nach ihrem Geburtstag rief ich meine Eltern an und bat sie zu kommen, damit sie Lina nochmals sehen können. Meine Schwester kam dann auch am Freitag und sah sie nochmal, das war 4 Tage vor ihrem Tod.

Und am 10.12. war dann der Tag, an dem wir unseren Kindern die Wahrheit offenbarten. Lina konnte zu dem Zeitpunkt schon nicht mehr sprechen und gerade noch unsere Hand halten und drücken.
Die gewählten Sätze waren sozusagen das Ende unserer über Tage und Wochen vorbereiteten Wortwahl, wie es denn im Himmel so ist.
Sie bräuchte keine Angst davor zu haben … alles wird gut werden … sie wird keine Schmerzen mehr haben … man kann von Wolke zu Wolke rutschen … sie kann wieder laufen, spielen, Fahrrad fahren … wir kommen bald nach …
Alles Worte, welche man niemals seinem Kind sagen wollte, doch sie mussten sein.
Es macht mich wütend und gleichzeitig unendlich traurig, das wir nicht mehr gemeinsam darüber sprechen konnten!
Warum verging die Zeit so schnell? Viel zu schnell!
Sie hatte bestimmt noch Fragen an uns … oder wollte sie uns nur trösten?

Wie gerne wollte ich zu dem Zeitpunkt ihre Stimme hören:
“Papa, ich liebe Dich. Alles wird gut. Hab keine Angst.”

Doch nur ihre Augen schauten uns an, fixierten uns.
Wir ergriffen ihre Hand und sagten zu ihr, sie solle sich keine Sorgen machen. Wir weinten nur und sagten wie sehr wie sie lieben.
Und das es uns so leid tut, so unendlich leid!

An Linas Geburt schwor ich ihr, mein Leben für sie geben zu wollen und in diesem Moment hätte es spätestens passieren sollen.

Eine Stunde später kam dann Lilly von einer Freundin und wir nahmen sie beiseite. Ich werde niemals den Augenblick vergessen, wo wir uns auf unsere Kuschelmatratze legten und ihr mit den gleichen Worten wie bei Lina erzählten, was passieren würde.
Sie sah uns mit glasigen Augen an, welche uns zu verstehen gaben:
“was erzählt ihr mir gerade hier” … “ich kann das nicht verstehen” … “Lina wird sterben?” … “Was passiert gerade?”
Wir umarmten uns dann und hielten uns fest. Sie sollte nicht das Gefühl kriegen, wir würden sie alleine lassen oder versagt haben … aber wir hatten nie eine Chance! Gegen dieses Drecksmonster DIPG verliert man!

Sie stand dann auf und ging zu Lina, legte sich zu ihr und kuschelte mit ihr.
Hoffentlich vergisst sie nie diese Sekunden! Diese Nähe … diese Verbundenheit zu Ihrer Schwester. Sie liebten sich ja, auch wenn sie sich immer wieder mal anzickten. Doch insgeheim hielten sie immer zusammen, sie gehörten ja zusammen. Sie waren Schwestern.

Und wenn Du, liebe Lilly, irgendwann diese Zeilen lesen solltest:
Es tut mir so leid mein Schatz …

Der nächste Tag kam … und das Ende näher und näher.
Lina erhielt endlich Morphium und auch die Ärztin riet uns langsam Abschied zu nehmen. Ich rief meine Schwiegermutter an und rat ihr, alles stehen und liegen zu lassen. “Komm schnell.”     Sie tat es.

Am damaligen Abend gewann der Club in Düsseldorf und die UN94 hatte für Linas Geburtstag eine wunderschöne Choreo vorbereitet.

Ich erhielt viele Nachrichten und ich zeigte ihr die Bilder und Videos davon.
Das war der letzte Moment, in welchem sie mich ansah und ich in ihren Augen ein Leuchten sah.
Sie freute sich von Herzen über diese wunderschöne Aktion mit den vielen bunten Luftballons und der tollen Fahne!
Das war nur für Lina!
Alleine für diesen einen Augenblick danke ich den Ultras!
Ihr habt Lina ein letztes mal zum Strahlen gebracht!

Dann brach die letzte Nacht herein.
Unser Engelchen schlief fast nur noch und hatte starke Krämpfe in den Beinen und Armen, welche wir versuchten wegzumassieren.
Das Bonusmorphium erhielt sie regelmäßig, denn sie sollte keine Schmerzen mehr haben. Nicht mehr jetzt, nie mehr!

Wer jetzt lieber nicht die letzten Momente lesen möchte, sollte zu “Lina wurde ein Engel” springen.

Am Morgen brachte ich Lilly in den Kindergarten, sie sollte die letzten Stunden nicht mitkriegen, denn sie waren einfach die Hölle … für Lina und auch für uns!
Sie bekam noch ein muskelentkrampfendes Mittel, wobei dieses fast keine Wirkung zeigte. Immer wieder wand sich der Körper vor Krämpfen, die Zunge schaute zwischen den Lippen hervor und war schon so steif, dass wir ihr nicht mal mehr ihren Mund befeuchten konnten. Die Atmung wurde von Stunde zu Stunde schlechter und durch die dauerhafte Lage auf dem Rücken hielt sich der Schleim in der Luftröhre. Jedes Schnaufen klang wie das letzte Rasseln, kurz vor dem Tod. Ihr Körper bebte davon so stark, dass ihr Bett sich mit bewegte.
Meine Frau und ich lagen abwechselnd neben ihr im Bett, während der andere ihre Hand hielt. Wir wollten ihr so nahe wie möglich sein, wollten keine Sekunde verpassen. Wir wollten ihr das Gefühl geben nicht alleine zu sein.
Wir sind für sie da, für immer und ewig, auch dort, wo sie hingehen wird.

Und immer wieder diese Worte:
“Du kannst jetzt gehen, hab keine Angst. Dort geht’s Dir besser. Da ist ein Licht, geh darauf zu.” … immer und immer wieder.
“Wir lieben Dich, wir sind immer bei Dir!” … immer und immer wieder.
“Du kannst loslassen, dort oben wird es dir gefallen.” … immer und immer wieder.

Als um 14:30 meine Frau das Haus kurz verließ um Lina in Gedanken den Himmel zu zeigen, wurde die Atmung plötzlich langsamer, aber schwerfälliger. Ich sah Lina an und ahnte was jetzt gleich passiert. Ich rief meiner Schwiegermutter zu, sie solle schnell Nadine von draußen holen.
Noch 3 … 2 … 1 … dann der letzte Atemzug, ihr Körper hob sich dabei und ihr Mund war plötzlich weit offen.
Ich umklammerte sie, hielt sie in meinen Armen fest, rief ihr laut zu dass ich sie von ganzem Herzen liebe und das sie es gleich geschafft hätte! “Geh weiter Schatz, hab keine Angst, alles wird gut!”
Kurz danach senkte sich der Körper wieder, Nadine kam hinzu und wir riefen noch alles hinterher… wir weinten und schauten sie an … die Atmung hatte ausgesetzt.
Doch ihr Herz war anscheinend noch nicht bereit. Nach gefühlten 30 Sekunden begann sie wieder nach Luft zu schnappen. Sie kam wieder.
Nein, das darf doch nicht wahr sein?! Hat sie denn überhaupt kein Glück?
Sie war doch schon soweit, warum kommt sie denn wieder zurück zu uns?

1 1/2 Stunden später lag meine Frau neben ihr und sprach zu ihr, dass sie jetzt zusammen schlafen gehen können. Das war immer das Ritual, damit Lina in Ruhe einschlafen konnte.
Und während ich daneben saß, beruhigte sich ihre Atmung zunehmend. Dieses mal flacher und ruhiger und ich sagte zu Nadine: jetzt ist es soweit. Wir riefen dieses mal nicht laut, sondern flüsterten ihr mehr ins Ohr, dass es jetzt ok ist zu gehen. Wir sahen sie an … sie atmete immer langsamer und langsamer … dann hörte der Brustkorb auf sich zu bewegen.
Wir fühlten ihren Puls, der raste noch … ihr Herz wollte nicht aufgeben.
Einige Sekunden später konnten wir auch keinen Puls mehr fühlen.

Lina wurde ein Engel.

 

Ich schreibe das gerade und weine. Mir laufen die Tränen runter und kämpfe darum, das ich Luft kriege. Mir schnürt es die Kehle zu und ich könnte alles kurz und klein schlagen, oder mich in die Ecke verkriechen und niemanden an mich ranlassen! Das Leben ist scheiße geworden, so einfach ist das!
Es ist nichts mehr so wie es war. Kein Witz ist mehr wie vorher, das Lachen fällt einem schwer und sobald ich eine glückliche Familie sehe, drehe ich mich weg.  Mir wurde mein Kind geraubt, während ich es fest in meinen Armen hielt, während wir uns liebten und füreinander da sein wollten!
Wir waren noch nicht bereit … weder Lina, Nadine, Lilly oder ich!
Und niemand kann mir einen Grund nennen! Es gibt einfach keinen!

Dieses ohnmächtige Gefühl wird womöglich ewig andauern. Die Sehnsucht nach ihr … nach ihrer Stimme, ihren Geruch oder den strahlenden Augen sind nicht in Worte zu fassen. Ich hatte nie gedacht, jemals so zu empfinden.
Dieses Vermissen und der dabei empfundene Schmerz stellt alles in den Schatten und ich kann es nicht abstellen.
Es stellt sich nur die Frage, wie gehe ich damit um? Was mache ich aus meinem Schmerz? Wird es mir ewig dreckig ergehen oder setze ich das irgendwann in positive Energie um? Wohl noch zu früh darauf eine Antwort zu finden.

Der restliche Tag war so unwirklich. Wir machten Lina hübsch, der Totenschein wurde ausgestellt und wir übergaben das ganze medizinische Equipment der vorbeikommenden Ärztin. Wir öffneten die Fenster, ließen Frischluft herein und schalteten die Lichter wieder ein.

Wir stellten eine Kerze zu Lina, sie sah so friedlich aus und ihr Gesicht entspannte sich von dem kräftezehrenden Kampf. Sie hatte es endlich überstanden.

Lilly kam dann zwischen Ärztin und dem Bestattungsunternehmen und wollte gleich zu Lina. Sie ging zu ihr, sah sie an und fragte uns ob sie denn nun tot sei. Wir sagten ihr, sie sei jetzt ein Engel geworden und schon auf dem Weg in den Himmel, nur noch der kranke Körper läge da. Sie küsste Lina und bemalte dann eines ihrer Kuscheltiere für sie, mit Herzen und lieben Grüßen. Lina sollte es mitnehmen. Es war so liebevoll und gleichzeitig grausam.

Als Lina abgeholt wurde, standen Lilly und ich vor dem kleinen weißen Sarg und ich sagte zu ihr folgende Worte, welche ich niemals vergessen werde:
“Lilly, pass auf, Lina wird jetzt in den Sarg gehoben, dann wird der Deckel draufgeschraubt und sie aus dem Haus getragen … und sie kommt nicht mehr wieder.” In diesem Moment erkannte Lilly die Endgültigkeit und weinte hemmungslos, sie hatte es verstanden. Das war wichtig für sie.

Die Tage danach waren mit den obligatorischen Erledigungen durchzogen.
Organisation der Trauerfeier, Weitergabe von Dokumenten, zahllosen Gesprächen und der Aufbarung im Bestattungsunternehmen.
Alle Familienangehörigen waren da, wir konnten Lina das letzte mal sehen und uns verabschieden. Es war die vermutete Hölle auf Erden.
Das letzte mal über das kalte Gesicht streicheln, ihr einen Kuss geben, ihre Hand halten, ihr sagen das man sie liebt.

Danach ging die Türe zu, niemals wieder werde ich sie sehen. nie mehr.

Wer auf Linas Trauerfeier war, weiß wovon ich nun spreche.
Die Trauerfeier war wunderschön. Lina hätte sie gefallen, da bin ich mir ziemlich sicher. So viele Leute sind für Lina gekommen, wollten ihr die letzte Ehre erweisen, sie begleiten … sie war niemals alleine! Danke sehr!
Für uns war es aber der schwierigste Gang unseres Lebens. Jeder Schritt tat weh, jeder Blick zu viel.
Es wurden ihre Lieder gespielt und die Luftballons flogen mit all den guten Wünschen zu ihr in den Himmel. Die Blumen dufteten nur für sie.

Danke an Fa. Burger für die wundervolle Feier. Auch ein Dank geht an die Gemeinde und an Pfarrerin Frau Kimmel-Uhlendorf, welche die Kirche für Linas Trauerfeier zur Verfügung gestellt haben. Und einen herzlichen Dank geht an die freie Rednerin. Sie hat die passenden Worte und Gefühle gefunden. Sie erfüllte den Raum mit Linas Idealen, mit ihrem Herz und ihrer Liebe.

2 Wochen später, am 02.01.18 fand dann die Beisetzung statt; der allerletzte Akt sozusagen. Viele Leute haben uns gefragt, warum wir Lina verbrennen ließen. Es geschah aus zweierlei Gründen. Einerseits können wir mit dem Gedanken nicht leben, dass ihr Körper in der Erde liegt und langsam verrotten sollte … und zweitens: auch wenn der Tumor gesiegt hatte; zum Schluss geht das Drecksding mit drauf! Verp*** dich!

Wir waren dabei nur unter uns am Friedhof. Früh am Morgen.
In der Aussegnungshalle brannte eine große Kerze und die Urne mit Lina stand auf einem Sockel. Ich wollte sie zum Grab tragen. Es war furchtbar.
Die Tür ging auf, wir schritten heraus und es fing das Regnen an.
Ich klammerte mich an die Urne, wollte Lina ganz nah bei mir haben. Beim Grab angekommen, hörte der Regen auf. Ich wollte die Urne nicht in das Grab hinablegen. Nein, bitte nicht! Der Rest geschah wie im Film.

Und selbst heute läuft noch so vieles wie im Film ab. Wie in einem anderen Paralleluniversum. Nichts richtig, nichts falsch. Nicht oben, nicht unten.

Und obwohl wir uns jetzt wieder sammeln, Linas Erbe soll nicht so einfach verschwinden! Wir überlegen uns, wie wir aktiv an einer Heilung von DIPG mitarbeiten können.

Einerseits haben wir 4 Tage vor Linas Tod dem Institut für Innovative Medizin ein Interview gegeben, welches Linas Krankheit recht gut erklärt. Das Institut ist auf Spenden angewiesen um solchen unheilbaren und unerforschten Krankheiten entgegen zu treten, bzw. einen Weg für eine Heilung zu finden. Jedes betroffene Kind ist eines zu viel.
hier der link zum Video:  https://www.youtube.com/watch?v=OsYpkisxPJQ

Und andererseits haben wir mittlerweilen in Person von Alexander Brückmann, einen ehemaligen Arbeitskollegen von mir gefunden, welcher durch Lina auf diese fürchterliche Krankheit gestoßen und die Aktion DIPGfighter ins Leben gerufen hat. Zusammen werden wir das Erbe Linas in uns tragen, weiterhin aufrecht erhalten und vervielfältigen.

Wir haben auch so unfassbar viele Trauerkarten erhalten. Das zeigt uns, dass es so viele Leute begriffen haben, worauf es im Leben ankommt. Danke für diesen unsagbaren Zuspruch und all die tröstenden Worte.

Einen Tag nach der Trauerfeier wurde für Lina im Stadion eine Abschiedschoreo gemacht. Sie war wundervoll.

Und nicht nur da, auch in Wien bei den Freunden von Rapid sowie in Brescia gedachten sie meiner Lina. Danke sehr Euch allen. Es gibt einen Halt, obwohl ich (fast) keinen kenne.

Und wenn Linas eigener Weg am 12.12.2017 endete, so hat sie uns doch den weiteren Weg gezeigt.
Daher werden wir diesen Blog nicht abschalten.

Wir werden weiter berichten … über neue Erkenntnisse in Sachen DIPG, über Möglichkeiten und vielleicht … eines Tages … auch über eine Heilung.

Dann schauen wir alle zurück und denken an unsere tapfere, wundervolle Lina!

Ich liebe Dich. immer. überall.
dein Papa

#linastrong

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Linas 7. und letzter Geburtstag

Es sollte ein Tag zum Feiern werden … doch zum Feiern war uns eigentlich nicht zumute.

05. Dezember
Lina schlief in ihren Geburtstag seit der Diagnose Ende März zum ersten mal wieder im Ehebett. Und sie freute sich wahnsinnig über dieses schöne Gefühl wieder im Elternschlafzimmer (unter dem Dach) zu nächtigen! Sie quietschte und hatte ein kleines Lächeln auf den Lippen, welches mir wohl für immer in Erinnerung bleiben wird.

06. Dezember – Nikolausi und Linas Geburtstag
Lina wachte auf und wir starteten mit unserem liebgewonnenen Ritual an einem Geburtstagsmorgen. Aus den Boxen dröhnt das Lied “Es lebe das Geburtstagskind” von Manuela, wozu die ganze Familie immer zusammen tanzte … dieses Jahr war das zum ersten mal nicht möglich.
Lina lag in ihrem Bett und bereits da haben wir erkannt, dass dieser Tag sehr schwer für sie werden würde, obwohl sie sich so dermaßen darauf gefreut hatte.
Wir fingen also ganz langsam an mit ihr ihre Geschenke zu öffnen. Nach ein paar Teilen war der erste Zauber allerdings wieder vorbei. Sie bekam wieder Kopfschmerzen und wir mussten ne Pause einlegen; was auch vollkommen ok war, nur nicht zuviel Stress und alles in Ruhe.

Nach und nach wurden die Geschenke geöffnet und sie war jedesmal sehr sehr glücklich, dass dieses mal ihre Wünsche zu 100 % erfüllt worden sind.
Nochmals an alle Käufer, Spender und Unterstüzter ein megagroßes Danke!

Ihrer Sprache gehts weiterhin sehr schlecht. Die Lähmungserscheinungen sind in der Zunge angekommen und wir hängen an ihren Lippen bei jedem Wortfetzen. Mittlerweilen haben wir unserer Lina für die einfachsten Begriffe und Wünsche motorische Handzeichen beigebracht. Für “Fenster auf” dreht sie die Hand hin und her oder für “Ich liebe Dich” wird die Hand des anderen 2 x gedrückt. Ihre Augen können nicht mehr alles erfassen und sie starrt sehr oft an die Decke. Ein paar mal ist es auch vorgekommen, dass sie sich den Tumor aus dem Kopf boxen wollte … sie ist halt voll da und der linke Arm ist noch ihre einzige Option zu greifen, zu spielen und zu streicheln. Es ist so grenzenlos traurig, wenn man tatenlos zuschauen muss wie die Motorik nach und nach den Körper verlässt.

Am Morgen kam ihre ehemalige Kindergartengruppe vorbei und sang für sie ein paar Ständchen. Jeder hatte ein Rose für das Geburtstagskind und es schossen mir vor lauter Rührung wieder die Tränen.
Ich kann mir nun gut vorstellen, dass die Kinder im Kindergarten sehr offen über Linas optische Veränderung und dem Gesundheitszustand reden werden. Bei den Kindern wird der Besuch auf jeden Fall einen bleibenden Eindruck hinterlassen haben.

Aber so hangelten wir uns durch den Tag … ab 15:00 Uhr sollten die von ihr eingeladenen Kinder kommen, wobei wir bereits im Vorfeld die Anzahl der Kinder leider verkleinern musste. Normalerweise haben wir immer unseren Kindern gesagt: “Du wirst 6., also darfst Du auch 6 Kinder einladen.” Dieses Jahr wären 7 Kinder einfach zu viel gewesen. Sie hätte es nicht gepackt …


Linas erster Geburtstagswunsch war es eine Monster High- Party zu haben. Sie liebt diese Zeichentrickserie und somit fuhren wir das komplette Programm auf.
Von dem gesamten möglichen Dekorationsangebot bis hin zu einer Monstertorte, welche unsere liebe Freundin Ramona gemacht hat. Unfassbar, was sie da gezaubert hat! Lina und alle Gäste waren hin und weg. Ganz lieben Dank für dieses wundervolle und auch leckere Kunstwerk!

Und was gehört zu einer gruseligen Monsterparty dazu?
Natürlich das passende Outfit!
Lina wollte unbedingt als Clawdeen Wolf verkleidet werden, so dass wir ihr so halb in das Kostüm verhalfen. Unsere liebe Freundin Tamara sorgte noch für das perfektes Make-Up!

Dann die ganzen Glückwünsche der Kinder, der mitgekommen Eltern, Freunde und auch von unseren aus Hamburg extra angereisten Freunde Janin und Kostja Ullmann. Die Beiden haben sich, als zauberhafte Weihnachtselfen verkleidet, erstmal lange ganz rührend um unsere Lina gekümmert.

Während der von Lina gewünschten Popcorn-Kino-Vorstellung schlief sie dann erstmals ein … der Tag bis dahin war auch megaanstrengend. So verpasste sie auch erstmal das Eintreffen des Nikolaus, wobei ich hier ein herzliches Danke dem Günther geben möchte. Er hat das, obwohl es das erste mal in seinem Leben war, hervorragend gemacht. Ziehe meinen Hut!
Und danke an Carmen für die Vermittlung!

Nach dem Schläfchen kam dann Lina allerdings nicht mehr wieder auf die Beine. Ihr fiel irgendwie alles sichtlich schwer und sie äusserte bereits da den Wunsch wieder in unser Schlafzimmer getragen zu werden um Ruhe zu finden. Es ist logischerweise furchtbar laut bei vielen Kindern und Erwachsenen.
Aber sie hielt glücklicherweise noch etwas durch, denn wir konnten ein Feuerwerk für sie organisieren. Antenne Bayern ist bereits im Mai auf Lina aufmerksam geworden und bat uns jederzeit an sie heranzutreten wenn wir einen Wunsch hätten. Und da ich keine Zeit opfern wollte für die ganzen Genehmigungen bei der Stadt, den Einkauf der Pyroartikel und dann das Abbrennen, hat sich Antenne Bayern wundervoll darum gekümmert und auf die Schnelle durch die Fa. Freier Pyrotechnik auch den Richtigen gefunden!
Wir schoben Lina, dick eingepackt, in ihrem Bett auf unsere Terasse und sie durfte den Startknopf drücken. 5 Minuten lang brannten Fontänen, schossen bunte Raketen in den Himmel und ein wundervolles rotes Herz leuchtete nur für sie. Und obwohl Lina leider keine Gesichtsmimik mehr hat, so glaube ich, dass ihr dieses Spektakel ihr zu Ehren gefallen hat!

Für unser tapferes Mäuschen war danach aber Schluss.
Sie hat gut durchgehalten, doch sie wollte dann ihre Ruhe haben.
Ihre liebe gleichaltrige Freundin Sina, welche sie seit ihrer Geburt begleitet, legte sich dann mit ihr ins Bett und hielt ihre Hand bis sie einschlief …
Für Lina sind genau diese Momente das Beste!

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Obwohl Lina 2.000 mg Novalgin am Tag per Dauerinfusion bekommt, werden die Kopfschmerzen seit 3 Tagen schlimmer. Wir müssen jetzt das Methadon ausschleichen um auf Morphium überzugehen. Sie soll nicht leiden.

Alle Leute, ob Freunde, Familie oder auch “Fremde” sagen immer sie können sich nicht annähernd das vorstellen was wir durchmachen.
Ich kann nur sagen, ja … das stimmt.
Den Schmerz, den man fühlt, ist nicht zu erklären. Er liegt so tief im Magen und in der Seele, dass man nicht hinkommt. Gleichzeitig strahlt er in jede Faser und manchmal bin ich wirklich wie gelähmt! Er ist allgegenwärtig und man kann ihn zu keinem Zeitpunkt ausschalten! Es ist der letzte Gedanke am Abend und der erste am Morgen. Dazwischen fühlt man sich schwach und gebrechlich, rafft sich aber jedesmal irgendwie wieder auf und kämpft weiter. Es muss ja.

08. Dezember
Das ganze geht jetzt seit 256 Tagen … und es wird mit jedem Tag härter.

Lina wird nicht mehr lange neben mir liegen.

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PS: Meine Frau und ich möchten uns nochmal bei allen Leuten von ganzem Herzen bedanken, welche sich so unfassbar viele Mühen gemacht haben!
Sei es bei den Geschenken, alle Protagonisten des überragenden Geburtstagsvideos (großes Danke an Andreas Liebig), die vielen kleinen Briefe und liebevollen Basteleien! Wir schaffen es nicht jeden persönlich zu danken.

Lina hat heute, zwei Tage nach ihrem Geburtstag, es endlich geschafft das letzte Päckchen aufzumachen … und hat sich immer noch genauso gefreut wie beim ersten!

Und wer uns auch immer die Himmelspost geschickt hat, seien Sie von uns fest umarmt. Der Brief hatte den gewünschten Effekt. Danke.

#LINASTRONG

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Besserung in Sicht.

Die Bauchschmerzen und der Thrombus ließen Lina keine Wahl … sie musste wieder über das Wochenende in der Onkologie verbringen.
Eine dauerhafte Überwachung war notwendig.

Lina nahm es relativ gelassen, wo hingegen meine Frau und ich es natürlich nicht so locker nahmen. Wir waren einfach noch nicht mental bereit zu sagen das war’s, ab jetzt muss Lina leiden.

Sie bekam eine intravenöse Antibiose, eine stärkere Form eines Antibiotikums und nach ein paar Tagen sank endlich der CRP Wert, wenigstens etwas.
Die dadurch schwächer gewordenen Bauchschmerzen kamen zwar immer und immer wieder, trotzdem ließen uns die Ärzte nach einer Woche nach Hause, allerdings nicht ohne neue Medikation. Die Antibiose musste weiter laufen und musste auf oral geändert werden, d.h. nochmals 5 Tabletten mehr am Tag.
Dazu kam das blutverdünnende Heparin, welches wir ihr ab sofort in ihre Oberschenkel spritzen müssen. Eine Spritze bzw. Nadel bei Lina? Das kann ja was werden!

Zuhause nutzten wir und Lina die Zeit für Planschbecken, Freundinnen treffen und holten auch die Verabschiedung der Vorschulkinder im Kindergarten nach, welche sie eine Woche vorher durch den schnellen Aufbruch ins Krankenhaus verpasst hatte. Danke an Karina und Doreen für die schöne Verabschiedung und das Lächeln in Linas Gesicht!
Ihr werdet immer im Herzen von Lina bleiben!

Doch lange hielt die Wiederkehr nach Hause nicht an.

Drei Tage später, an einem Freitag, nahm das Palliativteam wieder Blut ab und was war? Der CRP Wert war trotz Antibiose wieder gestiegen, auf über 400! Abbruch sämtlicher Aktivitäten und wieder nach Erlangen!
Unsere Stimmung sank auf den Nullpunkt. Nicht schon wieder, bitte nein.

Und wieder alle Untersuchungen … auch einen Ultraschall des Bauchraumes … und siehe da … die Zyste war weg! Nicht ernsthaft … oder?
Jetzt wurde es uns klar! Die Zyste muss geplatzt sein und verursachte die jetzt wieder stärker gewordenen Bauchschmerzen! Ferner konnte sie auch zu dem erhöhtem CRP führen. Endlich mal eine Diagnose was Sinn ergab und mit der man arbeiten konnte.

Weiter ging es zur Herzuntersuchung und der Suche nach dem Thrombus. Und wieder erhielten wir eine gute Nachricht. Der Thrombus war nicht mehr zu sehen! Auch weg? Ja, also keine Fake News und somit auch der Hoffnungsschimmer, dass Lina am darauffolgenden Tag an der Geburtstagsfeier ihrer Schwester Lilly teilnehmen durfte. Die Ärzte gaben auch ihr ok und wir konnten ins Kino zu Lilly und ihren Freundinnen fahren.
Es war uns sehr wichtig dass Lina daran teilnehmen kann. Für Lina und auch für Lilly … sie soll schon in Erinnerung behalten das ihre Schwester dabei war.

Lina ging es durch die weiterlaufende IV- Antibiose immer besser und besser.
Sie konnte richtig gut alleine laufen, im Spielzimmer der Station sich endlich etwas austoben und Bilder malen. Gerade das Malen machte ihr unglaublich viel Spass und sie hat eine unfassbar ruhige Hand. Besser als so mancher Erwachsener. Sie konzentriert sich halt auf das was sie kann, das ist ja momentan nicht viel.

Nach weiteren 2 Tagen war der CRP- Wert wieder unten.
Lina durfte wieder raus …

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Cuxhaven – Entscheidung und Hinreise

Wie bereits erwähnt …
meine Frau und ich hatten zwei große Ziele für Lina:
ins Disneyland und ans Meer!

Für Lina gibt es ja nichts schöneres als im Wasser zu toben, in den Pool zu springen oder den Strand unter den Füßen zu fühlen.
Wir haben schon viele, sehr viele schöne Urlaube mit ihr verbacht … im Grunde ist sie ein Globetrotter. Sie war bereits in China, Thailand, Ägypten, Frankreich, Spanien, Holland, Monaco, Mallorca und auch in Italien mehrmals.
Und natürlich wären wir gerne mit ihr wieder ins Warme gefahren, aber die erwähnten Länder sind nichts für eine todkranke 6-Jährige.
Wir können ja, wie auch im Disneyland, den dort ansässigen Ärzten nicht erklären was sie hat und worauf man achten sollte. Zusätzlich muss ihr ja einmal in der Woche Blut abgenommen und im Labor untersucht werden.
Also fallen alle nicht deutschsprachigen Länder weg und was nun?
Im Netz einen Ort zu finden, welcher eine solche medizinische Versorung gewährleistet und worauf man vertrauen kann … unmöglich.
Doch irgendwo kommt immer ein Lichtlein her! Dieses mal von unserem Palliativ-Team, welches sehr gute Kontakte zu dem Kinderhospizhaus in Cuxhaven pflegt. In dem Hospizhaus gibt es zwei angeschlossene Wohnräume, welche wir ausschließlich für uns nutzen konnten.
Und der große Vorteil für uns, bzw. für Lina, bestand darin, dass wir vor Ort mit der Hospizleitung Andy Smyk einen ausgebildeten Pfleger hatten, welcher uns bei den Blutentnahmen und sonstigem Medizinischem helfen konnte.
Das war der ausschlaggebende Punkt.
Auf nach Cuxhaven, auf an die Nordsee!

Die Fahrt von Nürnberg nach Cuxhaven wäre zwar an einem Tag zu schaffen, doch wir wollten ja noch Nadines Mama aus Gütersloh mitnehmen, so dass uns eine Zwischenübernachtung auf fast der Hälfte der Strecke logisch erschien. Das war auch gut so…

Denn Lina ging es, kaum in Gütersloh angekommen, wieder schlecht.
Der Bauch tat wieder extrem weh, das Laufen war eine Qual und jede Berührung des Bauches war für sie, milde ausgedrückt, unangenehm.
Notfalltasche auf, Novalgin, Ibuflam, Tavor … sie soll nicht leiden.
Und wiedermal suchten wir somit den Rat der Ärzte. In Abstimmung mit dem Palliativ-Team und dem in Gütersloh besuchten Kinderarzt wurde eine Verstopfung diagnostiziert. Lina bekam also einen Einlauf, nicht schön, aber wir waren hoffnungsvoll das dies wirken sollte.
Normalerweise braucht ein Einlauf bei Lina ca. 4 h bis er wirkt. Sollte eigentlich, doch er sollte irgendwie nicht wirken. Und so lange die Schmerzen anhielten, bzw. der Darm nicht entleert war, konnten wir natürlich auch nicht weiter.
Den gesamten Abend passierte nichts, auch die Nacht nichts, die Schmerzen aber waren weiterhin da.
Am nächsten Morgen musste somit ein zweiter Einlauf her.
Pünktlich 4 h später ging es endlich los. Nach einer kleinen nachhaltigen Ruhephase erklärten wir den Einlauf für beendet; Lina war auch frohen Mutes und entspannte sich zusehends.
Gegen Nachmittag ging es weiter … mit Lina auf dem Beifahrersitz und einer Windel am Popo, zu Vorsicht.

Das wir 3 x anhalten mussten weil es doch noch nicht überstanden war, ist halb so wild.

Schlussendlich kamen wir in Cuxhaven an …

 

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Ab ins Disneyland! – Teil 2

Am nächsten Morgen das gleiche Bild, sogar noch schlimmer. Sie schrie und krümmte sich vor lauter Schmerzen. Wir konsultierten telefonisch unser Palliativteam und versuchten darüber die richtige Vorgehensweise zu finden. Wir vermuteten Verstopfung und gingen über Novalgin gegen die Schmerzen weiter zu Tavor, um sie ruhiger und entspannter zu machen. Ich versuchte ein Wärmekissen aufzutreiben, doch selbst so ein großes Hotel hat keines.
Ich behalf mich dann mit einer Plastikwasserflasche, gefüllt mit heißem Wasser. Geht auch.
Es gab sogar einen Augenblick, in welchem wir dachten, wir müssten den Krankenwagen holen lassen. Doch was dann … wie hätten wir den französischen Ärzten Linas Erkrankung plausibel erklären können. Das Fachenglisch verstehe ich wahrscheinlich noch eher als Franzosen, welche sich ja grundsätzlich gegen das Angelsächsische sträuben.
Zum Glück taten wir es nicht, denn mit der Zeit wurde es besser und besser.
Am Nachmittag konnte sich Lina einigermaßen wieder ohne Schmerzen bewegen und somit hieß es wieder: Ab in’s Disneyland”.

Lina erholte sich schneller als gedacht und so sind wir in eine Zaubershow gegangen, in welcher viele erfolgreiche Disney-Filme und Musicals mit ihren jeweiligen kurzen Liedern dargestellt worden sind. Für uns ein Highlight und auch Lina hatte richtig viel Spass beim Berühren des Nashorns aus der König der Löwen. Wir sind am überlegen ob wir mit ihr nicht noch nach Hamburg reisen sollten, damit sie das tolle Musical noch erleben kann.

Lina wollte auch unbedingt nochmal in das Fahrgeschäft Ratatouille und glücklicherweise konnten wir dann noch den Tanz der Prinzessinen miterleben. Für unsere erwachsene Ohren schon verdammt schmalzig, für die Kinderohren aber natürlich fantastisch. 😉

Und wir hatten noch mehr Glück! Lina konnte endlich ihre Heldin Vaiana treffen. Sie war total ergriffen und glücklich. Danach fiel der Satz: “Die spricht aber gar nicht deutsch, Papa.” 🙂 “Lina, das ist ganz einfach zu erklären. Die kommt von gaaaanz weit her, da sprechen die halt anders.” Hat funktioniert …

Pluto sowie natürlich Mickey blieben bei unseren Meet&Greet’s zum Glück nicht aus!

Lina war dann richtig gut drauf und sie versuchte sich sogar im Alleinelaufen.

Auch einer meiner Wünsche ging in Erfüllung, denn ich wollte schon immer mit meiner Tochter eine Achterbahn fahren. Natürlich ist es in ihrem Alter und Zustand nicht möglich eine große Bahn zu fahren, doch selbst die Kinderachterbahn machte ihr höllisch viel Spass!

Unsere tapfere Kriegerin war immer bereit für weitere Sachen und wir nahmen alle Fahr-geschäfte mit, welche sie fahren konnte.

 

 

Am Abend wollten wir dann nochmals die Illumination am Disneyschloss ansehen und wir genossen jede Minute mit ihr.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In diesen drei Tagen hatte sie viel Spass und die Fortschritte beim Laufen und beim Sprechen waren wundervoll mitanzusehen. Sie war sich dessen auch voll bewusst und fordert auch dies. Sie denkt natürlich das dies eine logische Veränderung in Sachen Genesung war und es immer besser wird. Ihr diesen Strohhalm zu ziehen wäre falsch und so versuchen wir ihr gut zuzureden, weiterzumachen, daran glauben und sie dabei unterstützen.

Am 3. Tag ging es wieder nach Nürnberg, mit vielen Eindrücken und natürlich auch mit viel Merchandiseartikeln … diese soll Lina auch bekommen!

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Ab ins Disneyland! – Teil 1

Als wir Eltern noch Kinder waren, lasen wir doch alle “die großen lustigen Taschenbücher” und waren gefangen in den Geschichten um Mickey, Donald und Mogli. Nach und nach kamen dann neue Helden hinzu …
Peter Pan, Simba, Lighning McQueen, Nemo oder Anna & Elsa.
Lina steht zum Beispiel auf Vaiana, denn für sie ist Anna & Elsa mittlerweilen nur noch was für Babys. 🙂

Viel von uns waren bereits im Disneyland Paris und Lina und auch Lilly wollten auch dorthin.
Klar das wir die Chemopause dafür nutzen wollten.

Der Verein Herzenswünsche nahm sich unserer Bitte um Unterstützung an und half uns bei allem erdenklichen. Die Reise per Flugzeug, die Übernachtungen und die “Special- Eintrittskarten” für Lina wurden für uns organisiert und übernommen. Nochmals ein herzliches Dankeschön an Fr. Schmid und Ihren Verein.

Natürlich machten wir uns im Vorfeld der Reise schlau, ob Lina mit dem impantierten Shunt eine Flugreise überhaupt machen darf. Der OA gab sein ok für den Flug und auch für den Scan des Metalldetektors am Airport sah er keine Probleme. Dennoch haben Nadine und ich uns darauf geeinigt kein Risiko eingehen zu wollen und haben bei sämtlichen Metalldetektoren sie nebenher vorbeigeschoben; wobei auch keiner der Securitys darauf bestanden hat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lina liebt seither auch Tomatensaft. 🙂

Unser Mäuschen hat die Reisestrapazen gut überstanden, so dass wir nach der Ankunft im Hotel noch gleich in den Park gegangen sind.

Die erhaltene Special-VIP-Karte eröffnete uns als Familie ganz spezielle Wege zu den Fahrgeschäften (der Rollstuhleingang erfolgte meistens durch den Ausgang der Attraktionen und zumeist barrierefrei).
Wir waren sehr froh über diese Specialkarte, denn es war ziemlich voll. Die  deutschen Ferien hatten ja bereits begonnen und die Italiener, Franzosen und Spanier waren ebenfalls im Park. Die durchschnittliche Wartezeit an den Fahrgeschäften lag so um die 1 h! Wenn man als gleichaltrige Gruppe oder Erwachsene ansteht ist das vielleicht was anderes, doch mit Kindern ist das wahnsinn!

Wir hatten natürlich dann irgendwann auch mal Hunger und so wollten wir unseren ersten HP Gutschein einlösen. Wir entschlossen uns in das Walt’s zu gehen; es lag am nächsten. Lina hatte irren Hunger auf profane Chicken Wings, doch das eher exklusiv ausgerichtete Restaurant konnte ihr nur eine Hähnchenbrust servieren.
Seitdem sagt Lina über den Besuch im Disneyland es gibt nur sch*** Essen! 🙂
Aber wir hatten einen tollen Blick auf die vorbeifahrende Parade.

Am zweiten Tag wollten wir es ruhig angehen, da Lina am Ende des ersten Tages doch noch verständlicherweise Ermüdungserscheinungen zeigte.
Wir gingen also erst gegen Mittag in den Movie Park und gezielt in Richtung des Ratatouille- Ecks. Das gleichnamige Fahrgeschäft sowie das Restaurant “Chez Remy” standen ganz oben auf unserer ToDo-Liste.

kurzum: das Restaurant war zwar net so schlecht, aber auch diesmal hatte Lina sich auf die Chicken Wings gefreut und wurde wieder enttäuscht. 🙂

 

Das Fahrgeschäft ist aber richtig der Knaller! Lina erhielt sogar ein extra Rollstuhlfahrzeug, so dass sie nicht umsteigen musste! Und da es so cool war, sind wir dann gleich nochmal rein …

Nach einem kurzen Besuch bei der Monster AG sind wir weiter in Richtung Fantasyland, dort wo die Märchenattraktionen für unser Linchen und Lilly zu finden sind. Altergsgerecht und nicht zu wild, da Lilly ja immer noch den Gipsarm hatte.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Im Fahrgeschäft “It’s a small World”, was mich persönlich an den Rand einer Gehirnwäsche brachte, gab es auch einen extra Behindertenwagen/ -floßwagen. Und da es anscheinend immer mit viel Aufwand verbunden ist, diesen in den normalen Betrieb ein- und auszuschleusen, durften wir gleich noch ne 2. Runde fahren. “Aaaarrggghhh”.
Lina hat es aber sichtlich gefallen und freute sich auf ihre Weise.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nach und nach aber ging es wieder Richtung Main Street zurück, zum großen Finale, die Illumination am Märchenschloss.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ein toller Tag ging zu Ende, doch Lina ging es auf dem Rückweg mehr und mehr schlechter. Im Disneyland gibt es viele unterschiedliche Bodenbeläge, aber selten ist ganz normaler, glatter Beton oder Stein dabei. Unterschiedliches Kopfsteinpflaster oder auch viele Löcher erschweren ein reibungsloses und glattes Rollstuhlfahren und somit gehen die Erschütterungen direkt auf ihren Körper. Als wir im Hotel ankamen, mussten wir ihr dringend Schmerzmittel geben. Die linke Seite, in Höhe des Dickdarms, tat ihr unglaublich weh und es dauerte doch sehr lange bis sie einschlafen konnte. …
Teil 2 kommt bald.

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Lilly, eigentlich die größere Baustelle.

Momentan sind ja fast alle Regeln bei uns zuhause aufgehoben. Es wird totaler Quatsch gemacht, es darf lange wach geblieben werden wie man will, es gibt halt hier und da mal ein Schoki mehr.
Lina will … Lina kriegt.
Sie hat ja auch in der letzten Zeit viele, sehr viele Geschenke von uns, aber auch von Familie und Freunden erhalten, wobei viele auch gleich dran gedacht und eine Kleinigkeit für Lilly miteingepackt haben. Danke hierfür.
Doch es bleibt halt einfach nicht aus und Lilly fühlt sich benachteiligt. Da können meine Frau und ich es versuchen wie wir wollen, aber Lilly verspürt Neid und versteht natürlich überhaupt nicht warum sich gerade so viel zuhause verändert, z.B. Mama und Papa sind nur noch am Wochenende zusammen zuhause oder warum steht plötzlich ein Krankenbett im Wohnzimmer.
Wir tun unser Bestes um dies zu kompensieren, doch Lina ist nunmal nicht mehr als Spielkamerad da oder fällt als Vorbild für Lilly weg.
Lina wurde durch die letzten Monate ja mehr und mehr erwachsen. Was sie medizinisch über sich ergehen lassen musste und noch muss, was sie psychisch und physisch einstecken muss … das prägt einen.
Diese Phase verändert nicht nur Lina, sondern auch uns als Eltern und natürlich auch Lilly.
Und wenn man es wirklich mal ganz sachlich, ohne jede Elternbrille sieht, dann stellt man fest das unser wohl größeres Problem Lilly sein wird.
Ich bitte alle Leser dies nicht falsch zu verstehen.
Es wird der Tag kommen, an welchem wir wohl wünschten er wäre nie gekommen. Linas Weg ist vorgegeben, aber was passiert mit Lilly danach?
Wie verkraftet es unsere bald 5-jährige Tochter Ihre Schwester sterben zu sehen? Wie bringen wir ihr es bei … zeitnah vor dem Ableben … so dass sie sich noch verabschieden kann? Was für Wunden wird das alles hinterlassen?
Wie können wir ihr den Halt geben, obwohl wir selber in ein Loch fallen werden?
Oder wird sie je wieder Vertrauen in ein wohl behütetes Elternhaus haben?
Wir konnten ja nicht auf Lina aufpassen, es verhindern oder an ihre Stelle treten. Haben wir in ihren Augen versagt?!?

Das sind so viele heikle und eklatent wichtige Fragen, welche mich unfassbar quälen und ich finde einfach keine adäquaten Antworten darauf.

In unseren Gesprächen mit der Familie und auch Psychologen, raten uns alle das wir Lilly auch mit an das Sterbebett nehmen sollen. Für mich ein absolutes NoGo Lilly dieser Situation auszusetzen, diesem wohl zwar wichtigen Part in ihrem Leben, aber diese Konfrontation will man seiner Tochter irgendwie nicht zumuten. Auch sollen wir sie zu Linas Beerdigung mitnehmen. Damit kann ich mich schon eher anfreunden, aber ich habe einfach Angst, dass sie nie mehr wieder mein heulendes Gesicht vergisst.

Aber die momentane Situation ist schon schwierig genug für Lilly.
Sie war schon immer die quirligere von beiden, aber manchmal denken wir sie hat ADHS. Sie kann nicht mehr still sitzen bleiben, sie macht viel mehr Quatsch und orientiert sich nicht mehr an unsere Erziehungsmuster. Wenn Sie mit Lina interagieren möchte, so ist das für Lina eher nervtötend und sie möchte das Lilly damit aufhört oder bestenfalls verschwindet. Das ist für Lilly dann natürlich wiederum traurig und deprimierend. Ihre erwachsen gewordene Schwester will sie nicht mehr.
Beide fordern von uns in solchen Momenten unglaubliches Feingefühl.

Um Lilly das Gefühl zu geben, sie ist ein gleichwertiges Familienmitglied und liegt uns genauso am Herzen wie Lina, versuchen wir, Lilly so gut es geht in die häusliche Situation miteinzubeziehen. Z.B. soll sie uns beim Tisch decken unterstützen oder auch beim Wäsche zusammenlegen oder auch nur Medikamente/ Utensilien für Lina bringen. Sie macht das teilweise schon sehr gut, aber im nächsten Moment ist sie ausser Rand und Band. Füße hoch, drehen, springen, toben, Babysprache oder irgendwelche Geräusche den ganzen Tag. Es raubt uns den letzten Nerv.
Kein Wunder das sie sich den Arm gebrochen hat …
Wir gehen mittlerweilen zum Psychologen mit ihr und versuchen darüber mehr zu erfahren wie sie die Situation wahr nimmt. Denn wenn wir sie darauf vorsichtig ansprechen, geht sie uns trotzdem immer aus dem Weg.

Mit ihrer Art ist es vermutlich der Hilfeschrei, den wir hören sollen.
“Schaut her, ich bin auch noch da. Ich brauche auch Liebe und Zuneigung.”

Ich versuche es daher so gut es geht Beiden gerecht zu werden. Lina darf mal mit mir spielen, dann darf Lilly das auch. Es wäre natürlich schöner zusammen zu spielen, denn wir wissen ja nicht wann es nicht mehr geht, doch auch so geht es irgendwie weiter.

Es ist schon extrem wichtig Lilly auf das Kommende vorzubereiten.
Langsam und vorsichtig, mit den passenden Worten und haltenden Händen.
Sie soll ihr ganzes Leben ja noch genießen, problemlos durch díe Schule kommen, sozial stabil bleiben, beruflich erfolgreich sein und irgendwann auch Kinder kriegen.
Doch niemals sollte sie Angst vor dem Leben haben, hervorgerufen durch diese schlimme Zeit und den Verlust ihrer Schwester.