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Perspektivenwechsel Teil 1

Hallo

mein Name ist Lina Marie Meier, meine Mama nennt mich immer Prinzessin, Engelchen oder kleiner Mupp… meine Freunde nennen mich oft Linchen… das mag ich eigentlich alles, weil es sich so niedlich anhört.

 

Ich bin am 6. Dezember 2010 geboren … am Nikolaustag, und heute ist mein Geburtstag!

Ich bin ganz stolz, weil ich schon 8 Jahre werde und eigentlich schon richtig groß bin. Leider kann ich nicht mit meiner Familie und meinen Freunden feiern, weil ich letztes Jahr 6 Tage nach meinem 7. Geburtstag gestorben bin.

Anfangs habe ich das alles gar nicht so verstanden… es passierte alles irgendwie so schleichend und doch so schnell. Manchmal fühlte ich mich nicht wohl und mir war schwindelig, aber ich sagte es keinem. Dann lief meine Nase ganz fürchterlich und ich sagte meinen Eltern, das ich mich krank fühlte. Die konnten aber nichts feststellen und meinten, wenn ich kein Fieber bekommen würde, wäre es “nur ein Schnupfen” und das wäre nicht schlimm. Ich durfte weiter in den Kindergarten, aber irgendwie war etwas anders. Freitags hörte ich Mama und Papa sagen, das ich komisch aussehen würde und wir doch lieber zum Arzt gehen sollen… wir wollten ja 2 Wochen später in den Urlaub fliegen. Aber freitags nachmittags war es schon zu spät. Zwischenzeitlich ging es mir immer gut und ich durfte mit Lilly auch Fernseh gucken, aber als ich aufstand, fiel ich einfach um… so als wäre ich gestolpert. Auch das hab ich gar nicht verstanden, denn da war mir gar nicht schwindelig. Wisst ihr… ich hatte da nämlich so einen Trick: Die Schwindelblubberblasen fangen immer zuerst an in meinem Bauch zu rumoren und wenn ich dann meinen  Bauch ganz doll schüttel, gehen die wieder weg! Ich hatte später ganz viele solche Tricks, damit ich schlafen oder sitzen konnte! Ich habe mich irgendwie mit der neuen Situation angefreundet und hab gelernt damit umzugehen. Aber es wurde nicht besser…

Mama war auf dem Kinderflohmarkt und brachte uns jedes mal etwas ganz Tolles mit… dafür mussten wir ihr auch immer etwas von unserem Spielzeug mitgeben, damit sie das gegen etwas cooleres eintauschen konnte. Diesmal waren es Inline Skates! Boah… hab ich mich gefreut! Lilly hat auch welche bekommen und wir haben es gleich versucht. Lilly hat es eigentlich ganz gut hinbekommen, aber meine Beine waren wie Gummi… sie sackten mir immer ganz kraftlos weg. Mama, Papa und Lilly lachten weil das komisch ausgesehen haben muss… das fand ich gar nicht lustig. Jetzt hatte ich keine Lust mehr… ich konnte doch auch nichts dafür!

Am nächsten Tag durfte ich nicht in den Kindergarten… Papa blieb bei mir und wir arbeiteten im Garten und fuhren Fahrrad. Aber auch das klappte nicht mehr… ich versteh das nicht: meine Beine waren wie Blei und ich konnte auch nicht mehr so richtig gucken. Ich bin dann gegen ein Pfosten gefahren, aber Papa hat auch gar nicht geschimpft. Manchmal war ich nämlich ein bisschen schusselig, aber ich glaube ihm kam das jetzt genauso komisch vor wie mir…am Freitag war es doch nur ein Schnupfen gewesen!

 

Abends fuhren wir zu unserem Kinderarzt. In ihn bin ich immer ein bisschen verliebt, weil es auch immer Gummibärchen gibt… ich liebe Gummibärchen!!! Aber heute guckte er mich anders an… und Papa auch. Papa sagte mir dann, das wir heute noch ins Krankenhaus fahren würden. Das fand ich spannend! Lilly durfte bei ihrer Freundin übernachten, Papa rief Mama an und sie kam von ihrer Geschäftsreise zurück direkt ins Krankenhaus. Da war es schon ganz spät…

Im Krankenhaus war es dann aber überhaupt nicht so lustig wie gedacht: die haben mich ständig mit Nadeln gepiekt und Blut aus mir gesaugt und mir Schläuche in die Hand gestochen! Da hat auch kein Gummibärchen geholfen! Mama und Papa erklärten mir, das ich jetzt in “eine Röhre” muss, damit sie Fotos vom Inneren in meinem Körper machen können. Ja spinnen die??? Da geh ich niemals rein! Ich hatte eine wahnsinnige Angst und musste gleich weinen… ICH WILL DA NICHT REIN!

Ich habe mich auch nicht überreden lassen… von NIEMANDEM! Also wurde ich wieder auf mein Zimmer gebracht. Es ist ja echt cool, wenn ich lange wach bleiben darf… aber mittlerweile war es schon Mitternacht. Ich war sooo müde und schlief ein… ich merkte noch wie eine Schwester mir etwas in den Schlauch, in der Hand spritzte und dann schlief ich bis zum Morgens durch.

Am nächsten Morgen wachte ich in einem anderen Zimmer auf. Mama lag hinter mir in dem Kinderbettchen und hielt mich im Arm… das mag ich immer sehr. Aber sie sah furchtbar aus… ich glaub sie hatte geweint und ich streichelte ihr über das Gesicht. Wenn ich jetzt “Guten Morgen, Königin!” sage, lacht sie bestimmt wieder…

Papa sagte mir, das ich auf einer Intensivstation sei und wir heute noch mit dem Krankenwagen (JUCHUUU!!) in ein anderes Krankenhaus fahren. Ich weiß ja nicht, was die mir da heute Nacht in die Hand gespritzt haben… aber auf jeden Fall bin ich fürchterlich müde und ich mach mir Sorgen um Mama… und Papa sieht auch gar nicht gut aus.

Als ich wieder aufwache sind Quatsch-Oma und Opa und sogar meine Oma Lucky aus Gütersloh da!!! Das ist ja cool! Leider habe ich gar nicht viel Zeit, denn ich muss jetzt in den Krankenwagen. Da war es cool, das sage ich Euch!!! Die Pfleger haben Handschuhe aufgeblasen und mir daraus Elefanten gebaut!!! Ich fand es super… aber Mami saß neben mir und weinte die ganze Zeit. Oma Lucky und Papa auch, als sie mich in den Krankenwagen schoben…das kommt mir so langsam komisch vor, auch wenn sie alle versucht haben es zu verstecken. Oma und Papa durften nicht in dem coolen Krankenwagen fahren, aber sie wollten gleich in das neue Krankenhaus kommen… die haben echt was verpasst!

In dem neuen Krankenhaus ist es super! Die haben ein richtiges Spielzimmer … mit ganz vielen Bastelsachen, Spielzeug und sogar Musik und eine Tanzfläche! Ich liebe tanzen!!! Leider haben die mir jetzt so einen Ständer mit Schläuchen in meine Hand gemacht und da fliesst ganz viel Flüssigkeit durch. Mama hat dem Ständer einen Namen gegeben: “FIFFI!”

Der piept nämlich ständig und dann dürfen wir ihn ausschimpfen. Sonst zieht Mama ihn hinter uns her, wie einen Hund und manchmal machen wir auch “Fiffi Rennen” im Flur: dann darf ich mit den Beinen auf dem Ständer stehen und Mama schiebt mich… ich kann nämlich komischerweise gar nicht mehr laufen. Das finde ich blöd… aber wenn ich tanzen will, hält Papa mich fest und wir machen die Musik ganz laut.

 

Viele Sachen sind auch gar nicht so lustig hier… Ständig muss ich zu irgendwelchen Untersuchungen und die pieksen mich ständig! Ich erstarre schon vor Angst, wenn sich die Türklinke bewegt und die Männer und Frauen mit ihren Kitteln reinkommen. Dann schreie ich immer ganz laut, das die mich nicht schon wieder pieksen. Meine Hände und Arme sind schon ganz entzündet..

Ich habe Mama deswegen auch gefragt, ob wir nicht einfach wieder nach Hause gehen können… ich vermisse meine Freunde und den Kindergarten sehr. Mama sagte mir, das da was in meinem Kopf ist (haben die mich etwa doch in dieses Röhrending gesteckt, als ich geschlafen hab???) das nennt sich “Tumor” … ich weiß nicht was das ist, aber der macht das wohl, das ich nicht mehr laufen kann. Ich will das nicht haben!… aber Mama sagt auch, das da niemand was dafür kann und besonders ich nicht, dass der da ist. Ich bin froh das ich nichts falsch gemacht habe! Und ich hab die Erlaubnis “Scheiss Tumor” zu sagen… das darf ich sonst nicht.

 

Ich bekomme jetzt jeden Tag ganz viele Tabletten und darf sie mit Yoghurt schlucken… ich hab ja vorher noch nie eine Tablette nehmen müssen und weiß gar nicht wie das geht. Davon bekomme ich wahnsinnigen Hunger und die machen mich manchmal auch so wach und oft wütend… ich weiß gar nicht warum; aber ich habe gestern einen Schuh nach Mama geschmissen, weil sie das Essen nicht so schnell geholt hat. Im selben Moment tat mir das fürchterlich leid und ich musste weinen. Mama und Papa sind immer hier und spielen und basteln ganz viel mit mir… und wenn sie mal das Zimmer verlassen,  drücke ich sofort die Klingel und frag die Schwestern ob sie sie holen können. Das ist cool… wenn ich wieder gesund bin, will ich zuhause auch so eine Klingel. Ich freu mich schon darauf, wenn ich endlich wieder gesund bin und wieder in den Kindergarten gehen darf… davon erzähle ich auch ganz viel.

Heute war ein Doktor da und erzählte mir, dass sie mich am Kopf operieren wollen… er hat mir das ganz genau erklärt. Die pieksen mir durch mein Gehirn, um zu dem Tumor zu kommen und ihn zu untersuchen, aber ich würde dabei schlafen. Das macht mir wahnsinnige Angst… schon wieder pieksen!!! Ich will das nicht! Ich will nach Hause! Wenn Lilly kommt, bin ich oft wütend und eifersüchtig… sie darf im Kindergarten mit all meinen Freunden spielen, kann rennen und tanzen. Lilly ist dann eifersüchtig, weil ich so viele Geschenke bekomme und Mama oder Papa immer soviel Zeit mit mir verbringen… alles doof und wir streiten uns oft… dabei hab ich sie doch lieb. Aber ich habe jetzt immer so eine Wut im Bauch. Mama hat zu einer Schwester gesagt, ich würde mir selbst im Weg stehen und das, das vom Cortison kommt”… ich hoffe das ich bald wieder gesund bin…  ich bin jetzt schon 2 Wochen krank, so lange war ich noch nie krank.

Hier auf dieser Station haben alle Kinder einen Tumor. Manche im Kopf, so wie ich… manche in den Beinen oder manche im Blut. Sie haben alle einen Fiffi.. Einige müssen immer auf ihren Zimmern bleiben, andere müssen ganz viel brechen, aber ganz viele spielen hier auch fröhlich und manche gehen hier sogar zur Schule! Es gibt auch ein Sportzimmer, aber dafür bin ich zu schwach… meine Beine sind immer noch nicht besser und ich habe jetzt einen Rollstuhl bekommen.

Manchmal gehen Mama und ich einfach stiften… wir gehen einfach aus der Tür und fahren mit dem Fahrstuhl in den Keller… da sind ganz viele Gänge und dann fängt Mama an mit dem Rollstuhl zu rennen… bis sie nicht mehr kann! Dann lach ich sie immer aus… das ist lustig! Aber in letzter Zeit macht mir das auch keinen Spaß mehr… Mir wird jetzt dabei immer so schwindelig… das ist so schade! Aber wir haben jetzt ein Tablett gekauft und ich darf im Bett ganz viel fernsehen… das ist auch cool, besonders weil ich nicht mehr aufstehen kann und immer so dolle Kopfschmerzen habe, wenn ich mich bewege. Deswegen schlafe ich auch nur noch im Sitzen.

 

Diese Operation war im übrigen ganz furchtbar!!! Das mach ich nicht noch mal! Als ich wieder aufwachte, habe ich Mama und Papa gesehen… aber ich konnte nicht sprechen, weil ich einen Schlauch im Mund hatte und mir tat der Kopf ganz fürchterlich weh! Dann wurden Mama und Papa auch noch rausgeschickt, die Ärzte zogen mir den Schlauch aus dem Mund und ich schrie ganz doll. Der saß ganz tief in meinem Bauch. Ich konnte auch meinen Kopf gar nicht mehr bewegen… er saß wie angetackert auf meiner linken Schulter fest… Ich musste weinen, denn ich wollte doch so hübsch sein wie meine Mami. Und wenn ich den Kopf nicht mehr bewegen kann, bin ich das nicht! Als ich ihr das sagte, fing sie an zu weinen, weil ich noch sprechen konnte. Anscheinend hatte sie Angst, das ich nicht mehr sprechen  konnte… komisch!

 

Dann schlief ich ganz viel… Den Kopf konnte ich irgendwann wieder bewegen und die Kopfschmerzen wurden auch etwas besser. Kurze Zeit später fing etwas an, das haben sie “Bestrahlung” genannt. Das ist vielleicht doof, sag ich Euch!!!

Jeden Morgen wurde ich mit dem Krankenwagen abgeholt und in eine andere Klinik gebracht… das Schlimmste ist aber: sie haben mir verboten zu frühstücken. Und ich habe doch immer so einen Hunger! Selbst Nachts wecke ich Mama oder Papa, weil ich es nicht mehr aushalten konnte. In der anderen Klinik komme ich dann immer in so einen Raum mit ganz dicken Türen. Dann muss ich mich immer an Mamas Rücken lehnen und sie spritzen mir eine “Schlafmilch” … ich hasse diese Schafmilch!!! Ich habe nachts schon immer Albträume, das ich nicht mehr aufwache… so langsam mache ich mir eh Sorgen, wann ich wieder gesund werde?!  Ich habe jetzt immer schlechte Laune und bin soo müde. Das kenne ich sonst gar nicht. Der Schwindel wird immer schlimmer und ich kann auch gar nicht mehr auf Toilette gehen. Ich muss immer, aber da kommt nichts… die ganze Nacht! Das macht mich so wütend. Papa sagt, das heißt ” Blasenfunktionsstörung” und das würde von dem Tumor kommen. Jetzt muss ich noch mehr Tabletten nehmen… aber ich will doch einfach nur nach Hause und wieder gesund sein….

Sie haben mich auch nochmal operiert… das fand ich gar nicht gut: ich habe jetzt 2 Schläuche aus der Brust gucken, wo die mir die ganzen Medikamente reingeben. Das sieht wirklich nicht schön aus… aber so müssen sie mich wohl nicht mehr ständig pieksen. Darüber bin ich sehr froh! Ich darf jetzt immer am Wochenende nach Hause- wenn meine Werte gut sind – und war sogar letztens im Kindergarten…das war schön! Alle Kinder standen um mich herum und stellten ganz viele Fragen. Das wurde mir dann aber auch zuviel, weil sie alle fragten, warum ich so dicke Backen bekommen habe. Da war ich sehr traurig. Wenn ich in den Spiegel schaue, werde ich ganz ruhig: das bin ich nicht mehr… da guckt mich ein anderes-  ganz dickes – Kind an. Mama schminkt mich immer und dreht mir meine Haare in Locken… aber irgendwie sehe ich ganz anders aus. Manchmal gehen wir hier in dieser anderen Stadt in die Eisdiele… andere Kinder zeigen dann immer auf mich und jeder guckt mich ganz komisch an… das mag ich nicht und es macht mich so traurig das ich weinen muss.

Diese Bestrahlung geht jetzt schon ganz viele Wochen und ich bin deswegen total fertig… ich habe keine Lust mehr zu sprechen, schlafe sehr viel und mein Gesicht ist total verbrannt… mir tut alles weh! Dann war ich auch noch total krank und hab mich hier im Krankenhaus mit einem Virus angesteckt, so dass ich nur brechen musste und Durchfall hatte. Das war ganz schlimm, aber ich musste nicht  mehr jeden Tag zur Bestrahlung. Wenn die Bestrahlung fertig ist fahren wir ins Eurodisney, sagen Mama und Papa. Das wäre toll… aber vorher muss ich nochmal operiert werden. IM KOPF! Der Tumor drückt wohl in meinem Kopf so einen Kanal zu und mein Hirnwasser kann nicht mehr rund durch meinen Körper fließen.. Wenn das dann platzt wird es ganz gefährlich. Ich würde jetzt so einen “Shunt” bekommen, der das wieder heile macht und dann hätte ich auch keine Kopfschmerzen mehr… mir ist das alles mittlerweile egal… ich habe jeden Tag schlechte Laune und will eigentlich nur noch schlafen.

Die Ärzte sagen,  das sie mir bei der Operation ein Stückchen von meinen Haaren wegrasieren müssten, damit sie mir das unter die Haut in meinem Kopf einsetzen können. Als ich wieder aufgewacht bin , hat Mama ganz fürchterlich wegen meinen Haaren geweint. Sie sagt immer, ich habe die schönsten Haare der Welt. Sie erzählte mir wie viel weg war und ich tastete… aber ich konnte nur die vielen Pflaster fühlen. Dann sagte sie, sie macht sich jetzt auch so einen Haarschnitt und das wäre ganz modern und nennt sich “Sidecut”… wenn ich das will… Als sie mir den Spiegel gab war ich ganz verwundert:  “Mein Gott… was stellt die sich denn so an?! Mama! Meine Haare wachsen doch wieder!”, tröstete ich sie- und bald bin ich wieder so schön wie Du!” Ich fand meine dicken Backen viel schlimmer und wollte nicht, das Mama sich auch die Haare abschneidet. Hier auf der Station haben die Kinder alle keine Haare mehr und ich hab ja noch meine andere Hälfte! Mama kämmt sie mir jetzt immer so, das man das gar nicht sieht.

Die Kopfschmerzen wurden leider nicht besser durch den Shunt, aber die Bestrahlung ging so langsam zu Ende und mir ging es ganz langsam im allgemeinen besser. Es hieß, das ich nach der Bestrahlung nach Hause durfte … für immer! Jetzt waren andere Ärzte für uns zuständig… sie hießen Palliativteam. Die waren alle sehr nett und würden uns von jetzt an zuhause besuchen. Mama und Papa mussten ganz viel lernen, damit sie mit meinen Schläuchen und all meinen Medikamenten richtig umgehen. Ich hatte jetzt auch mein Bett im Wohnzimmer und war nie alleine. Nachts war ich oft wach und sah Mama und Papa am Tisch über ganz vielen Zetteln brüten… wahrscheinlich lernten sie da.

Aber erstmal durften wir ja ins Disneyland!!!! Wir durften sogar mit dem Flugzeug fliegen! Das fand ich super! Papa sagt, es war eine Punktlandung, das wir das zeitlich geschafft haben. Auf dem Hinflug ging es mir noch gut und wir haben am selben Tag sogar noch Pluto kennengelernt und sind mit der Bahn einmal durchs ganze Disneyland gefahren. Abends im Hotel bekam ich dann aber solche Bauchschmerzen, die auch die ganze Nacht nicht besser wurden… ich schrie vor Schmerzen das ganze Hotel zusammen. Mama und Papa wollten mit mir ins Krankenhaus und riefen voller Sorge bei dem Palliativteam an… sie gaben mir andere Medikamente und ich wurde ruhiger und schlief ein… am nächsten Tag waren die Schmerzen etwas besser, aber noch nicht weg und wir gingen erst nachmittags nochmal raus und schauten uns die Parade von oben aus einem Restaurant an… Mir tat jeder Huckel im Rollstuhl weh, aber ich hielt durch. Ich frage jetzt immer und immer wieder nach Schmerztabletten, aber Mama und Papa dürfen mir nicht so viele geben, wie ich gern hätte. Sie haben jetzt auch immer eine Notfalltasche mit allem möglichen Zeugs dabei. Spritzen und irgendwas gegen “Krämpfe” … ich weiß nicht was das bedeutet, aber Lilly und ich dürfen nicht mit den Sachen spielen… das ist doof!

Am nächsten Tag ging es schon viel besser und wir sind jedes Karussel gefahren welches für mich ging! Das war super… wir mussten auch nirgendwo anstehen, weil ich so einen “Superpass” hatte und manchmal durften wir gleich sitzen bleiben und 2 mal fahren… da waren aber alle Kinder neidisch, die mich schräg anguckten… und ich hatte ganz viel Spaß!!! Ich habe sogar Vaiana getroffen… sie ist meine Heldin, weil sie so stark und mutig ist… ausserdem kann sie soo schön singen.

Wie es weitergeht und wie ich dann für immer Mama, Papa und Lilly verlassen musste,erzähl ich Euch im zweiten Teil. Denn ich habe ja heute Geburtstag und gleich wollen sie mich auf dem Friedhof besuchen kommen. Sie sind alle immer so traurig, weil ich nicht da bin… aber heute haben sie Luftballons, Wunderkerzen und Geschenke dabei. Hey… ich habe Geburtstag! Sie sollten sich doch freuen, das es mich gab und wir 6 wundervolle Jahre miteinander hatten.

 

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Wir nehmen den Kampf an.

Linas Weg ist nicht am Ende.

Meine Frau und ich wollen Linas hinterlassene Fußstapfen nicht in Vergessenheit geraten und wir sind froh jemanden gefunden zu haben, welcher diesen schwierigen Weg mit uns zusammen gehen möchte.

Mein früherer Arbeitskollege Alexander Brückmann war von Linas Geschichte so emotional berührt und wollte von Herzen helfen. Er gründete die DIPGfighter, eine gemeinnützige Organisation, welche es sich zur Aufgabe gemacht hat, Spenden für die Stiftung für Innovative Medizin in München zu sammeln. Wir selber haben ja bereits für die Stiftung in einem Imagefilm mitwirken können, doch nun möchten wir uns direkt an der finanziellen Unterstützung für die Forschung an DIPG beteiligen, welche leider nur bis Ende des Jahres finanziell gesichert ist.

 

Das Haunersches Kinderspital forscht an der Überwindung der sogenannten Blut-Hirn-Schranke, welche das Gehirn vor im Blut zirkulierenden Krankheitserrergern, Toxinen und Botenstoffen schützt. Sie stellt einen hochselektiven Filter dar,  der andererseits die medikamentöse Behandlung einer Vielzahl neurologischer Erkrankungen, wie z.B. DIPG und dessen Behandlung mit Chemotherapie, nicht zulässt.

Gleich beim ersten Treffen zwischen Alexander und mir entstand der Gedanke, möglichst bald mit einer großangelegten Charity Aktion zu starten.
Und es konnte nichts sinnvolleres geben, als bei einem Club-Heimspiel den Startpunkt einzuleiten. Während Alexander den Mercedes Oldtimer gefunden hatte und als Charity Mobil flott machen konnte, wurden für das Heimspiel gegen den 1.FC Heidenheim am 07.04. die Weichen gestellt. Der 1.FCN unterstützte uns in allen Belangen und Enrico Valentini stellte sein Match-Worn-Trikot aus dem Darmstadt Spiel für die Verlosung zur Verfügung!
Die Teilnahmekarten wurden gerade noch rechtzeitig fertig und das Wetter schenkte uns Sonne pur!

An dem Tag begleitete uns auch noch ein Reporter des Bayerischen Fernsehens, welcher über die Münchner Stiftung und Linas Geschichte einen Bericht verfassen wollte. Morgens also Interview, danach ins Stadion.

Dort trafen wir dann auch endlich das gesamte Team der DIPGfighter und unsere freiwilligen Helfer. Die letzten Vorbereitungen wurden getroffen und es konnte endlich losgehen!

Meine Frau und ich waren von der weiterhin großen Anteilnahme an Linas Geschichte überwältigt und konnten uns mit vielen Clubfans darüber unterhalten. So viele Leute waren bereit die DIPGfighter und uns beim Kampf gegen DIPG zu unterstützen! Die Spendenboxen füllten sich mehr und mehr und wir erfuhren von uns unbekannten Personen so viel Herz und Mitgefühl!

Nach dem Spiel endete auch unsere Spendenaktion und bereits am Abend konnte das Ergebnis des Tages vermeldet werden:
1.407 Teilnehmer haben insgesamt 2.562,63 € gespendet! WOW!

Am Abend wurde dann auch noch das Match-Worn-Trikots verlost und wer konnte es besser machen als Lilly, Linas Schwester?
Sie zog Vanessa S. als glückliche Gewinnerin und wir konnten somit unsere erste Aktion mit den DIPGfighter erfolgreich abschließen.

Wir bedanken uns von ganzem Herzen bei allen Spendern, freiwilligen Helfern, dem 1.FC Nürnberg und bei Enrico Valentini für Ihre Unterstützung …  für all die Geschichten, die Gespräche und Umarmungen, welche uns wieder so viel Kraft schenkten und uns das Gefühl gegeben haben, das richtige zu tun!

Und da meine Frau und ich diese krumme Spendensumme nicht so stehen lassen wollten, entschlossen wir uns spontan auf 3.000 € aufzurunden!

Es soll ja immer weitergehen …

#linastrong #dipgfighter #fuckcancer #fightforacure

PS: Hier der Bericht des BR.

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Sehnsucht

Es sind nun genau 80 Tage vergangen, seid Lina ein Engel geworden ist und ich versuche mich wieder in den Alltag einzugliedern … in das Leben zurückzufinden. Es fällt schwer, sehr schwer.

Wir haben uns seit Linas Ableben nicht mehr groß in den Medien gemeldet, haben uns abgeschottet.
Wir sind auch, ganz ehrlich und offen, geflohen … von Zuhause, wo Lina ihre letzten Stunden verbrachte, den vielen liebgemeinten Nachfragen der Freunde und Verwandten, den Medien.
Auszeit nehmen, Abstand gewinnen und vor allen Dingen neue Kraft tanken waren unsere Ziele. So ganz funktionierte das aber nicht.
Es holt einen immer wieder ein, was auch ganz normal ist.
Die Seele ist leer, der Schmerz allgegenwärtig und die Sehnsucht unendlich groß.
Sie fehlt an allen Ecken und Enden.

Wir hatten irgendwann in der Mitte des Jahres geschrieben, dass wir Lina und Lilly irgendwann die Wahrheit sagen müssen. Vor allen Dingen rechtzeitig, damit Lina noch Fragen stellen könnte. Das hat leider nicht mehr funktioniert.
Eine Woche vor ihrem Geburtstag verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Wir konnten ihr so kurz vor ihrem Geburtstag nicht die Wahrheit sagen. Das geht nicht! Sie freute sich ja so sehr auf ihren Geburtstag, da konnten wir ihr unmöglich den Lebensmut nehmen.
Auch die Hoffnung, dass es nur ein Durchhänger war, verschwand mehr und mehr.
Einen Tag nach ihrem Geburtstag rief ich meine Eltern an und bat sie zu kommen, damit sie Lina nochmals sehen können. Meine Schwester kam dann auch am Freitag und sah sie nochmal, das war 4 Tage vor ihrem Tod.

Und am 10.12. war dann der Tag, an dem wir unseren Kindern die Wahrheit offenbarten. Lina konnte zu dem Zeitpunkt schon nicht mehr sprechen und gerade noch unsere Hand halten und drücken.
Die gewählten Sätze waren sozusagen das Ende unserer über Tage und Wochen vorbereiteten Wortwahl, wie es denn im Himmel so ist.
Sie bräuchte keine Angst davor zu haben … alles wird gut werden … sie wird keine Schmerzen mehr haben … man kann von Wolke zu Wolke rutschen … sie kann wieder laufen, spielen, Fahrrad fahren … wir kommen bald nach …
Alles Worte, welche man niemals seinem Kind sagen wollte, doch sie mussten sein.
Es macht mich wütend und gleichzeitig unendlich traurig, das wir nicht mehr gemeinsam darüber sprechen konnten!
Warum verging die Zeit so schnell? Viel zu schnell!
Sie hatte bestimmt noch Fragen an uns … oder wollte sie uns nur trösten?

Wie gerne wollte ich zu dem Zeitpunkt ihre Stimme hören:
“Papa, ich liebe Dich. Alles wird gut. Hab keine Angst.”

Doch nur ihre Augen schauten uns an, fixierten uns.
Wir ergriffen ihre Hand und sagten zu ihr, sie solle sich keine Sorgen machen. Wir weinten nur und sagten wie sehr wie sie lieben.
Und das es uns so leid tut, so unendlich leid!

An Linas Geburt schwor ich ihr, mein Leben für sie geben zu wollen und in diesem Moment hätte es spätestens passieren sollen.

Eine Stunde später kam dann Lilly von einer Freundin und wir nahmen sie beiseite. Ich werde niemals den Augenblick vergessen, wo wir uns auf unsere Kuschelmatratze legten und ihr mit den gleichen Worten wie bei Lina erzählten, was passieren würde.
Sie sah uns mit glasigen Augen an, welche uns zu verstehen gaben:
“was erzählt ihr mir gerade hier” … “ich kann das nicht verstehen” … “Lina wird sterben?” … “Was passiert gerade?”
Wir umarmten uns dann und hielten uns fest. Sie sollte nicht das Gefühl kriegen, wir würden sie alleine lassen oder versagt haben … aber wir hatten nie eine Chance! Gegen dieses Drecksmonster DIPG verliert man!

Sie stand dann auf und ging zu Lina, legte sich zu ihr und kuschelte mit ihr.
Hoffentlich vergisst sie nie diese Sekunden! Diese Nähe … diese Verbundenheit zu Ihrer Schwester. Sie liebten sich ja, auch wenn sie sich immer wieder mal anzickten. Doch insgeheim hielten sie immer zusammen, sie gehörten ja zusammen. Sie waren Schwestern.

Und wenn Du, liebe Lilly, irgendwann diese Zeilen lesen solltest:
Es tut mir so leid mein Schatz …

Der nächste Tag kam … und das Ende näher und näher.
Lina erhielt endlich Morphium und auch die Ärztin riet uns langsam Abschied zu nehmen. Ich rief meine Schwiegermutter an und rat ihr, alles stehen und liegen zu lassen. “Komm schnell.”     Sie tat es.

Am damaligen Abend gewann der Club in Düsseldorf und die UN94 hatte für Linas Geburtstag eine wunderschöne Choreo vorbereitet.

Ich erhielt viele Nachrichten und ich zeigte ihr die Bilder und Videos davon.
Das war der letzte Moment, in welchem sie mich ansah und ich in ihren Augen ein Leuchten sah.
Sie freute sich von Herzen über diese wunderschöne Aktion mit den vielen bunten Luftballons und der tollen Fahne!
Das war nur für Lina!
Alleine für diesen einen Augenblick danke ich den Ultras!
Ihr habt Lina ein letztes mal zum Strahlen gebracht!

Dann brach die letzte Nacht herein.
Unser Engelchen schlief fast nur noch und hatte starke Krämpfe in den Beinen und Armen, welche wir versuchten wegzumassieren.
Das Bonusmorphium erhielt sie regelmäßig, denn sie sollte keine Schmerzen mehr haben. Nicht mehr jetzt, nie mehr!

Wer jetzt lieber nicht die letzten Momente lesen möchte, sollte zu “Lina wurde ein Engel” springen.

Am Morgen brachte ich Lilly in den Kindergarten, sie sollte die letzten Stunden nicht mitkriegen, denn sie waren einfach die Hölle … für Lina und auch für uns!
Sie bekam noch ein muskelentkrampfendes Mittel, wobei dieses fast keine Wirkung zeigte. Immer wieder wand sich der Körper vor Krämpfen, die Zunge schaute zwischen den Lippen hervor und war schon so steif, dass wir ihr nicht mal mehr ihren Mund befeuchten konnten. Die Atmung wurde von Stunde zu Stunde schlechter und durch die dauerhafte Lage auf dem Rücken hielt sich der Schleim in der Luftröhre. Jedes Schnaufen klang wie das letzte Rasseln, kurz vor dem Tod. Ihr Körper bebte davon so stark, dass ihr Bett sich mit bewegte.
Meine Frau und ich lagen abwechselnd neben ihr im Bett, während der andere ihre Hand hielt. Wir wollten ihr so nahe wie möglich sein, wollten keine Sekunde verpassen. Wir wollten ihr das Gefühl geben nicht alleine zu sein.
Wir sind für sie da, für immer und ewig, auch dort, wo sie hingehen wird.

Und immer wieder diese Worte:
“Du kannst jetzt gehen, hab keine Angst. Dort geht’s Dir besser. Da ist ein Licht, geh darauf zu.” … immer und immer wieder.
“Wir lieben Dich, wir sind immer bei Dir!” … immer und immer wieder.
“Du kannst loslassen, dort oben wird es dir gefallen.” … immer und immer wieder.

Als um 14:30 meine Frau das Haus kurz verließ um Lina in Gedanken den Himmel zu zeigen, wurde die Atmung plötzlich langsamer, aber schwerfälliger. Ich sah Lina an und ahnte was jetzt gleich passiert. Ich rief meiner Schwiegermutter zu, sie solle schnell Nadine von draußen holen.
Noch 3 … 2 … 1 … dann der letzte Atemzug, ihr Körper hob sich dabei und ihr Mund war plötzlich weit offen.
Ich umklammerte sie, hielt sie in meinen Armen fest, rief ihr laut zu dass ich sie von ganzem Herzen liebe und das sie es gleich geschafft hätte! “Geh weiter Schatz, hab keine Angst, alles wird gut!”
Kurz danach senkte sich der Körper wieder, Nadine kam hinzu und wir riefen noch alles hinterher… wir weinten und schauten sie an … die Atmung hatte ausgesetzt.
Doch ihr Herz war anscheinend noch nicht bereit. Nach gefühlten 30 Sekunden begann sie wieder nach Luft zu schnappen. Sie kam wieder.
Nein, das darf doch nicht wahr sein?! Hat sie denn überhaupt kein Glück?
Sie war doch schon soweit, warum kommt sie denn wieder zurück zu uns?

1 1/2 Stunden später lag meine Frau neben ihr und sprach zu ihr, dass sie jetzt zusammen schlafen gehen können. Das war immer das Ritual, damit Lina in Ruhe einschlafen konnte.
Und während ich daneben saß, beruhigte sich ihre Atmung zunehmend. Dieses mal flacher und ruhiger und ich sagte zu Nadine: jetzt ist es soweit. Wir riefen dieses mal nicht laut, sondern flüsterten ihr mehr ins Ohr, dass es jetzt ok ist zu gehen. Wir sahen sie an … sie atmete immer langsamer und langsamer … dann hörte der Brustkorb auf sich zu bewegen.
Wir fühlten ihren Puls, der raste noch … ihr Herz wollte nicht aufgeben.
Einige Sekunden später konnten wir auch keinen Puls mehr fühlen.

Lina wurde ein Engel.

 

Ich schreibe das gerade und weine. Mir laufen die Tränen runter und kämpfe darum, das ich Luft kriege. Mir schnürt es die Kehle zu und ich könnte alles kurz und klein schlagen, oder mich in die Ecke verkriechen und niemanden an mich ranlassen! Das Leben ist scheiße geworden, so einfach ist das!
Es ist nichts mehr so wie es war. Kein Witz ist mehr wie vorher, das Lachen fällt einem schwer und sobald ich eine glückliche Familie sehe, drehe ich mich weg.  Mir wurde mein Kind geraubt, während ich es fest in meinen Armen hielt, während wir uns liebten und füreinander da sein wollten!
Wir waren noch nicht bereit … weder Lina, Nadine, Lilly oder ich!
Und niemand kann mir einen Grund nennen! Es gibt einfach keinen!

Dieses ohnmächtige Gefühl wird womöglich ewig andauern. Die Sehnsucht nach ihr … nach ihrer Stimme, ihren Geruch oder den strahlenden Augen sind nicht in Worte zu fassen. Ich hatte nie gedacht, jemals so zu empfinden.
Dieses Vermissen und der dabei empfundene Schmerz stellt alles in den Schatten und ich kann es nicht abstellen.
Es stellt sich nur die Frage, wie gehe ich damit um? Was mache ich aus meinem Schmerz? Wird es mir ewig dreckig ergehen oder setze ich das irgendwann in positive Energie um? Wohl noch zu früh darauf eine Antwort zu finden.

Der restliche Tag war so unwirklich. Wir machten Lina hübsch, der Totenschein wurde ausgestellt und wir übergaben das ganze medizinische Equipment der vorbeikommenden Ärztin. Wir öffneten die Fenster, ließen Frischluft herein und schalteten die Lichter wieder ein.

Wir stellten eine Kerze zu Lina, sie sah so friedlich aus und ihr Gesicht entspannte sich von dem kräftezehrenden Kampf. Sie hatte es endlich überstanden.

Lilly kam dann zwischen Ärztin und dem Bestattungsunternehmen und wollte gleich zu Lina. Sie ging zu ihr, sah sie an und fragte uns ob sie denn nun tot sei. Wir sagten ihr, sie sei jetzt ein Engel geworden und schon auf dem Weg in den Himmel, nur noch der kranke Körper läge da. Sie küsste Lina und bemalte dann eines ihrer Kuscheltiere für sie, mit Herzen und lieben Grüßen. Lina sollte es mitnehmen. Es war so liebevoll und gleichzeitig grausam.

Als Lina abgeholt wurde, standen Lilly und ich vor dem kleinen weißen Sarg und ich sagte zu ihr folgende Worte, welche ich niemals vergessen werde:
“Lilly, pass auf, Lina wird jetzt in den Sarg gehoben, dann wird der Deckel draufgeschraubt und sie aus dem Haus getragen … und sie kommt nicht mehr wieder.” In diesem Moment erkannte Lilly die Endgültigkeit und weinte hemmungslos, sie hatte es verstanden. Das war wichtig für sie.

Die Tage danach waren mit den obligatorischen Erledigungen durchzogen.
Organisation der Trauerfeier, Weitergabe von Dokumenten, zahllosen Gesprächen und der Aufbarung im Bestattungsunternehmen.
Alle Familienangehörigen waren da, wir konnten Lina das letzte mal sehen und uns verabschieden. Es war die vermutete Hölle auf Erden.
Das letzte mal über das kalte Gesicht streicheln, ihr einen Kuss geben, ihre Hand halten, ihr sagen das man sie liebt.

Danach ging die Türe zu, niemals wieder werde ich sie sehen. nie mehr.

Wer auf Linas Trauerfeier war, weiß wovon ich nun spreche.
Die Trauerfeier war wunderschön. Lina hätte sie gefallen, da bin ich mir ziemlich sicher. So viele Leute sind für Lina gekommen, wollten ihr die letzte Ehre erweisen, sie begleiten … sie war niemals alleine! Danke sehr!
Für uns war es aber der schwierigste Gang unseres Lebens. Jeder Schritt tat weh, jeder Blick zu viel.
Es wurden ihre Lieder gespielt und die Luftballons flogen mit all den guten Wünschen zu ihr in den Himmel. Die Blumen dufteten nur für sie.

Danke an Fa. Burger für die wundervolle Feier. Auch ein Dank geht an die Gemeinde und an Pfarrerin Frau Kimmel-Uhlendorf, welche die Kirche für Linas Trauerfeier zur Verfügung gestellt haben. Und einen herzlichen Dank geht an die freie Rednerin. Sie hat die passenden Worte und Gefühle gefunden. Sie erfüllte den Raum mit Linas Idealen, mit ihrem Herz und ihrer Liebe.

2 Wochen später, am 02.01.18 fand dann die Beisetzung statt; der allerletzte Akt sozusagen. Viele Leute haben uns gefragt, warum wir Lina verbrennen ließen. Es geschah aus zweierlei Gründen. Einerseits können wir mit dem Gedanken nicht leben, dass ihr Körper in der Erde liegt und langsam verrotten sollte … und zweitens: auch wenn der Tumor gesiegt hatte; zum Schluss geht das Drecksding mit drauf! Verp*** dich!

Wir waren dabei nur unter uns am Friedhof. Früh am Morgen.
In der Aussegnungshalle brannte eine große Kerze und die Urne mit Lina stand auf einem Sockel. Ich wollte sie zum Grab tragen. Es war furchtbar.
Die Tür ging auf, wir schritten heraus und es fing das Regnen an.
Ich klammerte mich an die Urne, wollte Lina ganz nah bei mir haben. Beim Grab angekommen, hörte der Regen auf. Ich wollte die Urne nicht in das Grab hinablegen. Nein, bitte nicht! Der Rest geschah wie im Film.

Und selbst heute läuft noch so vieles wie im Film ab. Wie in einem anderen Paralleluniversum. Nichts richtig, nichts falsch. Nicht oben, nicht unten.

Und obwohl wir uns jetzt wieder sammeln, Linas Erbe soll nicht so einfach verschwinden! Wir überlegen uns, wie wir aktiv an einer Heilung von DIPG mitarbeiten können.

Einerseits haben wir 4 Tage vor Linas Tod dem Institut für Innovative Medizin ein Interview gegeben, welches Linas Krankheit recht gut erklärt. Das Institut ist auf Spenden angewiesen um solchen unheilbaren und unerforschten Krankheiten entgegen zu treten, bzw. einen Weg für eine Heilung zu finden. Jedes betroffene Kind ist eines zu viel.
hier der link zum Video:  https://www.youtube.com/watch?v=OsYpkisxPJQ

Und andererseits haben wir mittlerweilen in Person von Alexander Brückmann, einen ehemaligen Arbeitskollegen von mir gefunden, welcher durch Lina auf diese fürchterliche Krankheit gestoßen und die Aktion DIPGfighter ins Leben gerufen hat. Zusammen werden wir das Erbe Linas in uns tragen, weiterhin aufrecht erhalten und vervielfältigen.

Wir haben auch so unfassbar viele Trauerkarten erhalten. Das zeigt uns, dass es so viele Leute begriffen haben, worauf es im Leben ankommt. Danke für diesen unsagbaren Zuspruch und all die tröstenden Worte.

Einen Tag nach der Trauerfeier wurde für Lina im Stadion eine Abschiedschoreo gemacht. Sie war wundervoll.

Und nicht nur da, auch in Wien bei den Freunden von Rapid sowie in Brescia gedachten sie meiner Lina. Danke sehr Euch allen. Es gibt einen Halt, obwohl ich (fast) keinen kenne.

Und wenn Linas eigener Weg am 12.12.2017 endete, so hat sie uns doch den weiteren Weg gezeigt.
Daher werden wir diesen Blog nicht abschalten.

Wir werden weiter berichten … über neue Erkenntnisse in Sachen DIPG, über Möglichkeiten und vielleicht … eines Tages … auch über eine Heilung.

Dann schauen wir alle zurück und denken an unsere tapfere, wundervolle Lina!

Ich liebe Dich. immer. überall.
dein Papa

#linastrong

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Kleine Füße hinterlassen große Spuren…

Lina ist tot… am 12.12.2017 um 16 Uhr nahm sie ihren letzten Atemzug:
ein letztes Pfeifen, nach fast 24 Stunden Todeskampf, welchen ich niemals aus meinem Kopf bekommen werde. Da war nichts mit sanft Hinübergleiten und eine Regenbogenbrücke habe ich auch nicht gesehen – ich konnte keine Romantik erkennen. Unsere Tochter wurde brutal ermordet, von einem Monster namens DIPG.

Gestern vor 4 Wochen waren wir noch voller Hoffnung:

Ich sagte meinem Schwiegervater das Weihnachten mit ihr nichts im Wege stehen würde und wir in den vollen Geburtstagsvorbereitungen sind. Ihr ging es sooo gut… also ihren Umständen entsprechend: sie malte und bastelte eifrig Schmuck für den Tannenbaum, sie sang und tanzte im Bett, wir konnten ihre Freundin empfangen und die beiden spielten so seelig und vergnügt im Bett. 2 Tage später wurde ihre Sprache stündlich schlechter… wir verstanden sie kaum noch und nutzten die lange spielerisch vorbereiteten Handzeichen aus und machten Neue.

So langsam machten wir uns Sorgen über den bevorstehenden Geburtstag. Sie schlief fast nur noch, die Lähmungen weiteten sich auf den ganzen Körper aus und Sprechen und Schlucken wurden immer schlechter. Seit Tagen hatte sie nur ein paar Mandarinen gelutscht, aber wir schlossen sie ja nachts an die Ernährung an. Gut… was sollten wir tun? Unserer Tochter den letzten Geburtstag, den sie erleben würde, absagen? Sie sprach seit Wochen von nichts anderem…

Wir entschieden uns für den Mittelweg und sagten der Hälfte der Gäste ab. So, dass nur Ihre beiden besten Freundinnen und Kostja, Janin und André kommen würden – die sie so sehr liebt. Sie war ein todkrankes Kind, durch und durch, aber wir brachten es nicht über das Herz alles abzusagen. Lina hat sich tierisch gefreut, auch wenn sie den Nikolaus verschlafen hat und ihr das Feuerwerk zu laut war, haben ihre Augen geleuchtet, da sie in ihren Augen, die Party des Jahres hatte.

Gestern vor 3 Wochen verloren wir die Hoffnung:

Lina hatte wieder starke Schmerzen, konnte nur noch Laute von sich geben und gar nicht mehr schlucken.

Ende Oktober hatte sich herausgestellt das Lina schon immer immun gegen Chemo und Bestrahlung gewesen ist. Es waren 2 kleine Balken in einem Bericht, welchen wir uns nicht übersetzt hatten. 4 und 3 Buchstaben standen da nur: TKTL und apo1. Den ganzen Bericht hatten wir uns in nächtlichen Stunden auf normalsterbliche Art übersetzt, aber diese blöden Buchstaben hatten wir einfach übersehen.
Da stand es aber; rot und gelb: Lina ist resistent gegen alles, auf das wir gesetzt haben. Hätte ich das am Anfang gewusst… ich wäre einen ganz anderen Weg gegangen. Wir haben uns für Methadon entschieden… dafür gekämpft… und deswegen blieben uns viele andere Türen (Cannabis, Morphium) verschlossen. Methadon ist im groben Sinne ein Chemovertärker … aber wenn man gegen die Chemo resistent ist, hilft auch ein Verstärker nicht! Wir haben uns an 4 Stellen rückversichert, ob dem wirklich so sei –
und dem war so!

Fakt ist… die wichtigste  Info, im gesamten Krankenverlauf bekommen wir, wenn es zu spät ist und alles war umsonst!

Wir sind schier durchgedreht. Nach mehreren Telefonaten mit einem Professor in Berlin bin ich in einer Nacht und Nebelaktion dorthin gefahren… bewaffnet mit allen Akten und voller Hoffnung. (Ach, London hat sich, im Übrigen, bis heute nicht gemeldet…)

Ich hatte mich natürlich schon informiert und wusste worauf es hinauslaufen würde: Thalidomid- besser bekannt als Contergan. Ein, in Deutschland nicht zugelassenes Medikament, was den meisten ja noch aus dem Skandal in den 60er Jahren geläufig ist. Thalidomid hat eine zellhemmende Wirkung und wird seit Jahren schon erfolgreich in den USA gegen Lepra wieder eingesetzt.
Prof. Dr. Vogel darf es hier in Deutschland verschreiben und zeigte mir einige Bilder von DIPG Kids; welche mittlerweile 22 Jahre sind. Er ist auch der einzige, der sich an eine Operation von einem Ponsgliom herantraut und hat wohl schon 100 Fälle operiert.

Ich fragte nach den Chancen von Lina… zu dem Zeitpunkt ging es ihr ja noch sehr gut, und er sagte sie hätte eine 30%ige Heilungschance. HEILUNG!!! Das Wort hatten wir noch nie im Zusammenhang mit DIPG gehört. Ich hielt Rücksprache mit meinem Mann und wir kauften in einer Apotheke in Berlin das Thalidomid. Man bekommt es nur in dieser einen Apotheke in Berlin und so waren wir auf der sicheren Seite und hatten es für den Fall der Fälle da.

Da wir aber einfach rational und überlegt sind, verabreichten wir es ihr noch nicht und holten uns noch weitere Informationen ein. Womit wir wieder zu dem Tag kommen an dem wir die Hoffnung verloren. Wie gesagt, Lina ging es immer schlechter – sie hatte starke Schmerzen und wir durften ihr NOCH kein Morphium geben, weil das Methadon erst ausgeschlichen werden muss. Wir hatten es mit der Nachricht, dass sie immun ist, schon langsam rausgeschlichen und sie war bei einer kleinen Dosis. Unser Palliativ Team machte den Vorschlag sie nach Erlangen zu verlegen um es überwacht auszuschleichen – dagegen habe ich mich vehement gewehrt… wohlwissend das sie nicht mehr nach Hause kommen würde.

Mein Mann und ich waren lange unterschiedlicher Meinung wo „ES“ passieren sollte. Ich war der Meinung, dass es für Lina in der gewohnten Umgebung am besten ist… und mein Mann hatte Bedenken, das er dann das Zimmer nicht mehr betreten kann wo seine Tochter gestorben ist. Also überlegten wir in ein Hospiz zu gehen… der Zahn wurde uns aber auch schnell gezogen: Das nächste Kinderhospiz ist im Allgäu – unerreichbar in Linas Zustand – und in einem Erwachsenenhospiz werden keine Kinder aufgenommen, weil es zu verstörend für die Angestellten wäre. Somit war die Entscheidung gefallen.

Wir verabreichten Lina also 2 Tage nach ihrem 7. Geburtstag Contergan.  Erstens: Was hatten wir zu verlieren? Und zweitens ist es ein Schlafmittel und sie bekommt nichts mit… was der weitaus wichtigere Grund für uns war. Jetzt verschlief sie den Tag und das war auch gut so!

Gestern vor 2 Wochen schrie ich dann Gott an „ Nun nimm sie endlich zu Dir, Du A***!“

Lina hatte seit montags endlich Morphium bekommen. Da gibt es einen Knopf wo man zusätzlich alle 20 Minuten einen Obolus geben kann. Ich gab ihr alles! Das Leiden sollte endlich aufhören! Erst wurde sie 20 Stunden von Krämpfen geplagt, so dass ihr kleiner Kinderkörper nur so bebte. Dann starben so langsam die Beine ab und sie Krämpfe waren nur noch im Oberkörper. Das Contergan konnten wir ihr auch nicht mehr geben, weil ihre Zunge aus dem Mund hing und ihr gesamtes Gesicht steif war…. Ich dachte immer- etwas naiv – sie würde vielleicht das Glück haben friedlich einzuschlafen, obwohl ich genug anderes gelesen hatte – aber irgendwann musste mein Kind doch mal Glück haben!? Da war leider nichts mit friedlich einschlafen. Ich werde hier jetzt nicht allzu sehr ins Detail gehen, weil es einfach zu hart ist was dieses Monster meinem Kind angetan hat.

Lina wollte nicht gehen… warum auch? Warum sollte eine gerade 7 jährige ALLEINE alles was sie kennt verlassen wollen? Sie machte aber nochmal ihre Augen auf und fixierte mich für anderthalb Stunden. Ich sie auch… dabei liefen uns die ganze Zeit die Tränen aus den Augen… beiden. Ich sah immer nur ihre kleinen Kinderaugen… dieselben schönen Augen die immer gelacht und verschmitzt gestrahlt haben… alles was die Steroide und der Tumor ihr optisch angetan haben:  ihre Augen waren dieselben. Irgendwann dachte ich, sie schaut mich voller Vorwurf an… und ich verstand sie! Ich hatte ihr doch von Geburt an geschworen, dass ich sie beschützen werde – und ich konnte es nicht!

Sie wusste dass sie zu den Engeln gehen muss, aber sie hatte Angst. Ich erzählte ihr unentwegt wie schön es da oben ist. Das es dort Spielplätze gibt, wenn man rutscht landet man auf Wolken und das sich jeder ein eigenes Pferd aussuchen darf. Sie solle nur schon mal vorgehen… da oben ist die Zeitrechnung eine andere, was hier unten 30 Jahre, sind da oben nur 2 Tage. Und wenn es soweit ist solle sie mich am Licht abholen. „Lina, wenn du von einem langen Gang träumst und am anderen Ende ist ein weißes Licht- geh dahin! Dort wirst Du abgeholt! Du kennst jetzt den Weg. Du brauchst keine Angst haben. Du gehst nur kurz spielen – dann kommen wir nach! Da kannst Du tanzen und springen und hüpfen… da tut die nichts weh! Du darfst Dir jeden Tag ein neues Kleid aussuchen und du hast wieder wundervolle Haare. Geh ins Licht! Spring ins Licht! Wir kommen dann nach und du holst uns ab!“ Sie nickte nur und die Tränen liefen ihr aus den Augen…

Dann bekam sie noch ein weiteres entkrampfendes Medikament und driftete ab. Wir waren alle die ganze Zeit bei ihr und hielten ihre Hand. Sie konnte keine Zeichen mehr geben. Lilly war bei Freunden.

Um 14:30 nahm ich sie an die Hand und sagte: „Lina… ich weiß das Du jetzt von oben auf uns herabschaust, komm wir gehen raus … spazieren. Ich ging wirklich raus auf die Straße. Ich weiß von meinem Vater dass die Todgeweihten selten gehen, wenn ihre Geliebten um sie herum sind. Und das Leiden musste nach bald 24 Std endlich ein Ende haben – ihr restlicher Körper war ja kerngesund und kämpfte.

Draußen sagte ich ihr: „Meine geliebte Lina, ich liebe Dich… aber du musst jetzt gehen!!! Geh ins Licht – Du kennst den Weg! Dort oben wird alles gut! Ich werde Dich immer vermissen, aber wir
kommen nach! Geh jetzt… auch wenn Mami weint, wir schaffen das! Du bist immer ein Teil von uns…“

Indem kommt meine Mutter raus und winkt. Linas Atem und Herzschlag hatte seit einer Minute ausgesetzt. Ich renn zu ihrem Bett und schreie weinend laut auf… keine 3 Sekunden später nimmt sie 3 kräftige Atemzüge und ist wieder da.

Das ist das das schlimme an DIPG… die Kinder sind bis zum letzten Atemzug geistig voll da. Gefangen in einem Körper, der nicht mehr funktioniert und schmerzt. Die Kinder sterben voller Angst und mit dem Wissen, dass alles was sie kennen, hinter sich lassen und alleine ins Ungewisse gehen zu müssen. Wie soll man einer 6-jährigen erklären das sie nie wiederkommen kann… wir uns nie wieder sehen werden? Verdammt nochmal… es sind kleine Kinder die etwas Besseres verdient haben!!!!

Ich habe mich dann irgendwann zu ihr gelegt und ihr in Gedanken gesagt, dass jetzt Schlafenszeit ist… so wie ich es immer getan habe. Ich sang ihr in Gedanken „ Hush little baby“ vor. Das hatte sie sich mit ihren letzten Worten immer gewünscht: „Babylied“ … mehr brachte sie unter großer Anstrengung nicht mehr raus- 2 Tage zuvor. Ich habe ihre Hand immer wieder mit unseren Zeichen gedrückt und bin mir sicher, dass sie es bis zum Schluss verstanden hat. Dann versagte ihr Atem und ein letztes rasselndes Pfeifen kam hervor. Wir fühlten ihren Puls und er raste noch eine Minute lang. Dann war mein Kind tot…

 

Ja, wie fühle ich mich? Mein Kind ist tot… mehr Worte gibt es dazu nicht. Keine Worte können das beschreiben…

Ich schaue ständig in den Himmel… voller Schuldgefühl, wartend auf ein Zeichen von Dir. Ich hoffe ich habe Dir, als Ungläubige, keinen Mist erzählt wie es dort oben ist. Ich wünsche mir so sehr das es Dir besser oder auch nur „gut“ geht und das es ein „Irgendwo“ gibt, wo du jetzt bist. Aber auch dafür bin ich zu rational… selbst wenn andere etwas als Zeichen auslegen, finde ich eine Erklärung dafür. Ich muss wohl damit leben das Du einfach nicht mehr da bist…

Der Krebs hat dich genommen und Du wirst für immer 7 bleiben. Ich wünschte ich könnte Dich nur noch einmal rufen hören… oder nur ein Augenaufschlag…

Stattdessen liegt Dein kranker Körper in einem Grab gegenüber Deiner Schule in die Du nie gehen durftest. Ich habe keine Stelle an der ich mit Dir in Kontakt treten kann … Dein Bett haben wir gleich abholen lassen – wir wollten die Krankheit aus dem Haus haben. Vorher habe ich mich noch stundenlang in die Kuhle von Deinem Kopfabdruck gelegt – ich wollte bei Dir sein. Dann war auch das weg. Dein Zimmer ist so trostlos und leer… wir hatten es kurz vor der Diagnose umgeräumt… es ist nicht mehr dasselbe. Ich habe so sehr gehofft das ich Dich retten kann… aber ich hatte keine Chance. Das tut mir so wahnsinnig leid und ich werde alles tun, das wieder gut zu machen. Ich schaue aus dem Fenster… die Sonne scheint… ein weiterer Tag beginnt… ohne Dich. Das Leben geht weiter. Jeder Tag ist schmerzhaft… man kann ein gebrochenes Herz wirklich körperlich fühlen! Jede Nacht seit Deinem Tod wach ich um 2:00 Uhr auf bis zum Morgen, gequält von Gedanken, Träumen und der Sehnsucht das Du wieder bei uns bist. Du hast einfach mehr verdient… ein Leben!  Welchen Beruf hättest du wohl gewählt? Hättest Du eigene Kinder gehabt? Deine Lieblingsnamen waren immer Emily und Jessica. Du warst so hübsch, das wir immer Angst um Dich gehabt hätten…  Wie wärst du als Teenager geworden… die erste Verliebtheit – so spannende Dinge die Dir nicht gegönnt wurden. Ich hätte Dich gerne über Deinen ersten Liebeskummer hinweg getröstet – Dir gesagt das alles wieder heilt… aber mit unserem jetzigen Wissen? Was soll da heilen?

Einen Tag vorher hatte ich ihr versprochen noch die Fingernägel zu lackieren… das Versprechen hab ich auch eingelöst, wir haben sie gewaschen und all ihre Kuscheltiere um sie herum positioniert. Wir haben ihr einen Zahnstocher in die Hand gegeben (der war ihr immer sehr wichtig und wir haben uns auch oft darum gestritten), ihre Haare schön gekämmt, ihren Lieblingsschmuck und  Leuchtarmbänder angelegt – weil sie sonst Angst im Dunkeln hat. Insgesamt war es ein sehr skurriles Bild, aber es war ihrs… und darum geht’s!

Dann folgt die Bürokratie: wir haben das Palli Team angerufen und die Chefärztin kam um den Tod festzustellen. Das darf erst 4 Std nach Tod erfolgen. Frau Dr. Gravou war wie immer toll und wir hatten ein ganz tolles Gespräch an Linas Bett. Sie hat auch gleich alle Schläuche, Medikamente und Infusionen mitgenommen, die wir schon gepackt hatten – 4 große Kartons… wir wollten einfach die Krankheit aus dem Haus haben!

Lilly wurde uns gebracht und wir erzählten ihr, dass Lina jetzt bei den Engeln ist. Sie lag ja noch da und sah auch wirklich entspannt aus… fast ein bisschen wie früher… früher… eine Zeit, an die ich mich nicht mehr erinnern kann. Ich suchte mit Lillly den Schmuck aus, den wir ihr anlegten und sie durfte ein Kuscheltier bemalen welches sie Lina mitgeben wollte.

 

Um 9 Uhr musste dann das Bestattungsinstitut kommen, weil es bei uns sehr warm war… wir wollten es Lina schön kuschelig machen, was uns jetzt zum Verhängnis wurde. Ich konnte nicht dabei zuschauen, wie meine Tochter in einem weißen Kindertransportsarg aus unserem Zuhause weggetragen wurde und lugte nur von draußen durch das geöffnete Fenster rein. Ein Leichenwagen in der Auffahrt nimmt einem jegliche Illusion und schmeisst einen brutal in die Realität… da kann sie noch so friedlich aussehen. Jetzt sollte sie unser Heim für immer verlassen – das konnte doch einfach alles nicht wahr sein?!

Das war auch der Moment, in welchem Lilly realisierte das Lina nie wieder kommen würde und sie fing endlich an zu weinen. Heute- 3 Wochen nach ihrem Tod ist es so als wäre nie was passiert. Lilly freut sich über zwei Kinderzimmer und das doppelte Spielzeug. Sie erhebt ständig ihr Glas und sagt „auf Lina!“ und erzählt jedem der es nicht wissen will, das ihre Schwester gestorben ist… ja … sie ist erst 5… wie soll sie auch die Tragweite verstehen????

Wir waren dann alle noch bis in die Morgenstunden wach… haben mit Lilly noch eine Nachtwanderung gemacht und standen dann irgendwann in der Küche mit der Frage: „Was war schlimmer… Diagnose oder Tod?“ Das konnten wir sofort mit “Diagnose“ beantworten! Da wird einem einfach der Boden unter den Füssen weggerissen – man wird in einen Albtraum gesaugt ohne Entkommen oder Atempause. Auf den Tod konnten wir uns vorbereiten – auch wenn wir es nicht wahrhaben wollten. Wir haben Linas Zustand gesehen und doch nicht wahrhaben wollen… ein zweischneidiges Schwert. Im Mai sagte mir eine liebe Schwester, dass wir doch schon lange in der Trauerarbeit sind. Ja lieb… aber mein Kind ist trotzdem tot! Es muss einfach etwas passieren!

Ich weine nicht viel – das lässt einen auch nochmal schrecklich fühlen. Ich bin am Boden zerstört, dennoch kann ich nicht weinen. Irgendwann hat man einfach keine Tränen mehr. Und immer wieder diese Frage, weil man es nicht glauben kann: Wie kann es sein, das ein 6 cm großes Monster einfach so mein Kind ermorden konnte?

Irgendwann haben wir mal in unserem Blog geschrieben, das Lina keine Zeit hatte ihren Stempel dieser Welt aufzusetzen. Das stimmt so nicht!

Wir haben den Weg der Öffentlichkeit gewählt und auch wenn es einige andere nicht so getan haben… wir würden es immer wieder so tun! Wir haben so viel Hilfe, Zuneigung, Unterstützung und vor allem Informationen bekommen, so dass wir der Meinung sind, dass das der einzig richtige Weg war.

Dann kamen die noch wichtigeren Kommentare dazu: Menschen schrieben mir, dass Lina sie eine andere Sicht auf die Welt gelehrt hat. Eltern ließen bei ihren Kinder alle 5 gerade sein und umarmten sie und waren dankbar, dass sie gesund sind. Andere dachten sich, dass ihre Probleme nebensächlich sind wenn ein 6 jähriges Mädchen so kämpfen kann. Lina hatte niemals eine Chance… sie vertraute auf ihre Eltern und ihre Umgebung und gab doch so vielen das Gefühl von Liebe, Demut und Dankbarkeit. Vielleicht war das ihr Sinn… wie können so kleine Füße so große Spuren in den Herzen der Menschen hinterlassen?

Wir haben so viele freundliche, tolle Worte gelesen: “wie stark wir sind… wie toll wir zusammenhalten… andere würden das nicht schaffen….”

Ich fühle mich komisch dabei, weil das so nicht stimmt. Wir mussten in eine Aufgabe hereinwachsen, die keiner von uns gewollt hat. Alles was wir getan haben ist eine Selbstverständlichkeit… eine Pflicht. Aus Liebe zu unseren Kindern. Wir hätten noch gerne so viel mehr getan, aber uns wurde die Lebenszeit geraubt.

Wir waren anfangs einfach auch unwissend – hilflos in eine Situation reingeschleudert, die einem den Boden unter den Füßen wegreisst: auch das muss sich ändern. Es müsste einen Behandlungsplan geben, wo Ärzte sagen… “das machen wir seit Jahren, mehr können wir nicht tun” “Zusätzlich gäbe es aber noch dieses, jenes, und welches. Von dem halten wir nichts… das andere könnte man machen… das nächste ist Humbug.”

Wir mussten uns alles ergooglen… und Google ist nicht immer dein bester Freund. Mittlerweile sind wir fit was DNA, Mutationen oder andere Krebsarten angeht… nur für Lina kam das alles zu spät. Hatte sie je eine Chance? Hätten wir mehr machen können wenn wir schneller gewesen wären? Quälende Fragen, die wir uns immer stellen werden…

Jeden Tag werden neue Eltern in diese hoffnungslose Diagnose geworfen… letztendlich ist die Kernaussage: „Ihr Kind wird in 12 Monaten nicht mehr leben“; wobei das nur die halbe Wahrheit ist… es müsste heißen: „Jeden Tag wird ihrem Kind eine Fähigkeit genommen und es wird, bei vollem Bewusstsein elendig zugrunde gehen… und wir können, seit Anbeginn der Krankheit, nichts dagegen tun.”

Vielleicht hinterlässt Lina so ihre Spuren in Deutschland. Vielleicht wurde DIPG durch sie etwas in die Öffentlichkeit gerückt. DIPG ist nicht selten, so wie wir es am Anfang dachten… während ich diese Zeilen schreibe, wird ein anderes Kind diagnostiziert, wird anderen Eltern der Boden unter den Füßen weggerissen, stirbt ein kleines Mäuschen angstvoll wie unsere Lina und mit ihr ein Teil von uns und hinterlässt verwaiste Eltern und Geschwister. Ich habe in den letzten Jahren meinen Vater und meine Oma beerdigen müssen. Es ist mit nichts zu vergleichen, wenn man sein Kind sterben sieht. Die Angst in ihren Augen werde ich nie vergessen können und man steht hilflos daneben. Sie konnte nicht verstehen, warum sie gehen musste… sie wollte bei uns bleiben… sie hätte bei uns bleiben MÜSSEN! Es ist alles so falsch…

Gestern wurde ich von einer fremden Mutter gefragt wieviele Kinder ich habe… meine Antwort war automatisch: 2! Und das wird auch immer so bleiben…

Lina, mein Engel, auch wenn du nicht mehr bei uns bist… du bist immer bei uns! Du bist ein Teil von mir und ich liebe Dich für immer. Ich vermisse Dich so sehr, dass es mir körperlich weh tut. Ich habe keine Angst mehr vor dem Tod, weil Du auf mich wartest. Du kannst jetzt wieder spielen, toben, lachen und tanzen… hoffe ich! Ich liebe dich bis zum Mond und zurück und unendlich um die Erde herum.

Deine Mama

 

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Linas 7. und letzter Geburtstag

Es sollte ein Tag zum Feiern werden … doch zum Feiern war uns eigentlich nicht zumute.

05. Dezember
Lina schlief in ihren Geburtstag seit der Diagnose Ende März zum ersten mal wieder im Ehebett. Und sie freute sich wahnsinnig über dieses schöne Gefühl wieder im Elternschlafzimmer (unter dem Dach) zu nächtigen! Sie quietschte und hatte ein kleines Lächeln auf den Lippen, welches mir wohl für immer in Erinnerung bleiben wird.

06. Dezember – Nikolausi und Linas Geburtstag
Lina wachte auf und wir starteten mit unserem liebgewonnenen Ritual an einem Geburtstagsmorgen. Aus den Boxen dröhnt das Lied “Es lebe das Geburtstagskind” von Manuela, wozu die ganze Familie immer zusammen tanzte … dieses Jahr war das zum ersten mal nicht möglich.
Lina lag in ihrem Bett und bereits da haben wir erkannt, dass dieser Tag sehr schwer für sie werden würde, obwohl sie sich so dermaßen darauf gefreut hatte.
Wir fingen also ganz langsam an mit ihr ihre Geschenke zu öffnen. Nach ein paar Teilen war der erste Zauber allerdings wieder vorbei. Sie bekam wieder Kopfschmerzen und wir mussten ne Pause einlegen; was auch vollkommen ok war, nur nicht zuviel Stress und alles in Ruhe.

Nach und nach wurden die Geschenke geöffnet und sie war jedesmal sehr sehr glücklich, dass dieses mal ihre Wünsche zu 100 % erfüllt worden sind.
Nochmals an alle Käufer, Spender und Unterstüzter ein megagroßes Danke!

Ihrer Sprache gehts weiterhin sehr schlecht. Die Lähmungserscheinungen sind in der Zunge angekommen und wir hängen an ihren Lippen bei jedem Wortfetzen. Mittlerweilen haben wir unserer Lina für die einfachsten Begriffe und Wünsche motorische Handzeichen beigebracht. Für “Fenster auf” dreht sie die Hand hin und her oder für “Ich liebe Dich” wird die Hand des anderen 2 x gedrückt. Ihre Augen können nicht mehr alles erfassen und sie starrt sehr oft an die Decke. Ein paar mal ist es auch vorgekommen, dass sie sich den Tumor aus dem Kopf boxen wollte … sie ist halt voll da und der linke Arm ist noch ihre einzige Option zu greifen, zu spielen und zu streicheln. Es ist so grenzenlos traurig, wenn man tatenlos zuschauen muss wie die Motorik nach und nach den Körper verlässt.

Am Morgen kam ihre ehemalige Kindergartengruppe vorbei und sang für sie ein paar Ständchen. Jeder hatte ein Rose für das Geburtstagskind und es schossen mir vor lauter Rührung wieder die Tränen.
Ich kann mir nun gut vorstellen, dass die Kinder im Kindergarten sehr offen über Linas optische Veränderung und dem Gesundheitszustand reden werden. Bei den Kindern wird der Besuch auf jeden Fall einen bleibenden Eindruck hinterlassen haben.

Aber so hangelten wir uns durch den Tag … ab 15:00 Uhr sollten die von ihr eingeladenen Kinder kommen, wobei wir bereits im Vorfeld die Anzahl der Kinder leider verkleinern musste. Normalerweise haben wir immer unseren Kindern gesagt: “Du wirst 6., also darfst Du auch 6 Kinder einladen.” Dieses Jahr wären 7 Kinder einfach zu viel gewesen. Sie hätte es nicht gepackt …


Linas erster Geburtstagswunsch war es eine Monster High- Party zu haben. Sie liebt diese Zeichentrickserie und somit fuhren wir das komplette Programm auf.
Von dem gesamten möglichen Dekorationsangebot bis hin zu einer Monstertorte, welche unsere liebe Freundin Ramona gemacht hat. Unfassbar, was sie da gezaubert hat! Lina und alle Gäste waren hin und weg. Ganz lieben Dank für dieses wundervolle und auch leckere Kunstwerk!

Und was gehört zu einer gruseligen Monsterparty dazu?
Natürlich das passende Outfit!
Lina wollte unbedingt als Clawdeen Wolf verkleidet werden, so dass wir ihr so halb in das Kostüm verhalfen. Unsere liebe Freundin Tamara sorgte noch für das perfektes Make-Up!

Dann die ganzen Glückwünsche der Kinder, der mitgekommen Eltern, Freunde und auch von unseren aus Hamburg extra angereisten Freunde Janin und Kostja Ullmann. Die Beiden haben sich, als zauberhafte Weihnachtselfen verkleidet, erstmal lange ganz rührend um unsere Lina gekümmert.

Während der von Lina gewünschten Popcorn-Kino-Vorstellung schlief sie dann erstmals ein … der Tag bis dahin war auch megaanstrengend. So verpasste sie auch erstmal das Eintreffen des Nikolaus, wobei ich hier ein herzliches Danke dem Günther geben möchte. Er hat das, obwohl es das erste mal in seinem Leben war, hervorragend gemacht. Ziehe meinen Hut!
Und danke an Carmen für die Vermittlung!

Nach dem Schläfchen kam dann Lina allerdings nicht mehr wieder auf die Beine. Ihr fiel irgendwie alles sichtlich schwer und sie äusserte bereits da den Wunsch wieder in unser Schlafzimmer getragen zu werden um Ruhe zu finden. Es ist logischerweise furchtbar laut bei vielen Kindern und Erwachsenen.
Aber sie hielt glücklicherweise noch etwas durch, denn wir konnten ein Feuerwerk für sie organisieren. Antenne Bayern ist bereits im Mai auf Lina aufmerksam geworden und bat uns jederzeit an sie heranzutreten wenn wir einen Wunsch hätten. Und da ich keine Zeit opfern wollte für die ganzen Genehmigungen bei der Stadt, den Einkauf der Pyroartikel und dann das Abbrennen, hat sich Antenne Bayern wundervoll darum gekümmert und auf die Schnelle durch die Fa. Freier Pyrotechnik auch den Richtigen gefunden!
Wir schoben Lina, dick eingepackt, in ihrem Bett auf unsere Terasse und sie durfte den Startknopf drücken. 5 Minuten lang brannten Fontänen, schossen bunte Raketen in den Himmel und ein wundervolles rotes Herz leuchtete nur für sie. Und obwohl Lina leider keine Gesichtsmimik mehr hat, so glaube ich, dass ihr dieses Spektakel ihr zu Ehren gefallen hat!

Für unser tapferes Mäuschen war danach aber Schluss.
Sie hat gut durchgehalten, doch sie wollte dann ihre Ruhe haben.
Ihre liebe gleichaltrige Freundin Sina, welche sie seit ihrer Geburt begleitet, legte sich dann mit ihr ins Bett und hielt ihre Hand bis sie einschlief …
Für Lina sind genau diese Momente das Beste!

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Obwohl Lina 2.000 mg Novalgin am Tag per Dauerinfusion bekommt, werden die Kopfschmerzen seit 3 Tagen schlimmer. Wir müssen jetzt das Methadon ausschleichen um auf Morphium überzugehen. Sie soll nicht leiden.

Alle Leute, ob Freunde, Familie oder auch “Fremde” sagen immer sie können sich nicht annähernd das vorstellen was wir durchmachen.
Ich kann nur sagen, ja … das stimmt.
Den Schmerz, den man fühlt, ist nicht zu erklären. Er liegt so tief im Magen und in der Seele, dass man nicht hinkommt. Gleichzeitig strahlt er in jede Faser und manchmal bin ich wirklich wie gelähmt! Er ist allgegenwärtig und man kann ihn zu keinem Zeitpunkt ausschalten! Es ist der letzte Gedanke am Abend und der erste am Morgen. Dazwischen fühlt man sich schwach und gebrechlich, rafft sich aber jedesmal irgendwie wieder auf und kämpft weiter. Es muss ja.

08. Dezember
Das ganze geht jetzt seit 256 Tagen … und es wird mit jedem Tag härter.

Lina wird nicht mehr lange neben mir liegen.

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PS: Meine Frau und ich möchten uns nochmal bei allen Leuten von ganzem Herzen bedanken, welche sich so unfassbar viele Mühen gemacht haben!
Sei es bei den Geschenken, alle Protagonisten des überragenden Geburtstagsvideos (großes Danke an Andreas Liebig), die vielen kleinen Briefe und liebevollen Basteleien! Wir schaffen es nicht jeden persönlich zu danken.

Lina hat heute, zwei Tage nach ihrem Geburtstag, es endlich geschafft das letzte Päckchen aufzumachen … und hat sich immer noch genauso gefreut wie beim ersten!

Und wer uns auch immer die Himmelspost geschickt hat, seien Sie von uns fest umarmt. Der Brief hatte den gewünschten Effekt. Danke.

#LINASTRONG

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Jetzt wird es hart

Wir haben schon lange nichts mehr auf dem Blog veröffentlicht. Das hat damit zu tun, dass wir unglaublich viel auf der Suche nach Lösungen unterwegs waren.

Denn nachdem London und unser Docteam aus Erlangen es nicht schaffen zusammenzuarbeiten, haben wir weiter gesucht und sind im privatklinischen Bereich auf zwei Optionen gestoßen.

Ich bitte um größtes Verständnis, wenn ich (hier und jetzt) nicht weiter auf diese Behandlungsmethoden eingehen möchte. Wir möchten uns einfach eine eventuell große Debatte über die Lösungsansätze, die Wirksamkeit oder auch die Sinnhaftigkeit in diesen schweren Wochen ersparen.

Wir haben bereits vor einiger Zeit über unsere Einstellung zum Tode und auch unseren Kampf mit Lina zusammen erzählt. Wir werden sie niemals quälen oder es “auf Teufel komm raus” hinauszögern. Der einzige Wunsch ist es Lina ein wundervolles Leben zu schenken … mit Spass, Lebensqualität, Würde und dem Gefühl von ganzem Herzen geliebt zu werden!

24. November
Die schöne Zeit vor ein paar Wochen ist vorbei!
Dennoch war Lina mal wieder draußen.
Durch die kühle Jahreszeit ist es natürlich nicht mehr so einfach sie anzuziehen und es stresst sie natürlich auch, wenn ich an ihr rumziehe um sie in die Jacke zu kriegen. Der rechte Arm zeigt wieder stärkere Lähmungserscheinungen und die Füße sind nun schon sehr stark spastisch angegriffen. Die täglichen Massagen, die nächtliche Schiene und die Krankengymnastik kommen gegen den rasanten Verfall einfach nicht an.

Wir versuchen zuhause zu basteln und sie motorisch fit zu halten.
Doch sehr weit hoch kann sie sich nicht mehr hinsetzen, denn dann kommen wieder die typischen Kopfschmerzen. Meistens halten wir ihr etwas hin und sie kann es mit der linken Hand anmalen. Mehr geht gerade nicht.

Was ihr unglaublich viel Kraft gibt, sind die Besuche von Tieren.
Am liebsten hat sie die kleinen Pomeranians unserer Freundin Diana um sich. Und wenn die beiden auch noch bei uns übernachten ist die Welt in Ordnung.

30. November
Lina wollte seit Anbeginn der Krankheit so gerne wieder ins Puppentheater.
Meistens hat es nicht geklappt weil sie im Krankenhaus war oder kein Termin passte. Heute allerdings war in unserem Gemeindesaal eine Vorstellung des Augsburger Kasperl und Puppentheaters. Da Lina allerdings nicht fit genug war um längere Zeit zu sitzen, habe ich den Kontakt zum Theater gesucht, welche sich sofort bereit erklärt haben, zu uns nach Hause zu kommen um Lina eine Sondervorstellung zu geben! Was für eine tolle Sache!

 

Es wurde bei uns die komplette Bühne wieder aufgebaut und für unsere beiden Kids gab es eine ganze Stunde Kasperltheater pur!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Herrn Bode für diese wundervolle Tat!
Es war für unsere beiden Kinder ein ganz besonderer Nachmittag!

01. Dezember
Nur noch 5 Tage bis zu Linas 7. Geburtstag.
Ihr gehts jetzt schlechter … sehr viel schlechter.
Der rechte Arm macht jetzt was er will und wir mussten den Minispaziergang zum Abholen von Lilly aus dem Kiga vorzeitig abbrechen. Die Kopfschmerzen wurden zu stark.
Das Übergeben kommt zurück, noch nicht so viel wie vor ein paar Wochen, aber hier und da passiert es.
Was aber am schlimmsten ist … ist die Sprache! Sie wird immer undeutlicher. Lina strengt sich unheimlich an und ich verstehe dennoch nichts. Sie will mir sagen, dass sie einen Waschlappen haben will und ich versuche es zu deuten. Dabei komme ich natürlich nicht beim ersten mal drauf und sie fängt beim 4. Versuch, es mir zu erklären, zum Weinen an … es ist so hart … es tut so weh … doch wie geht es ihr erst dabei?
Ich vermute mal stark, das wir so langsam an dem Punkt ankommen, wo wir es Lina und auch Lilly erzählen müssen.
In fünf Tagen ist ihr Geburtstag … darauf freut sie sich natürlich ungemein! Doch wie lange kann sie noch reden und uns dann die Fragen stellen? Schafft sie es bis Weihnachten, das nächste große Ziel nach ihrem Geburtstag? Ich weiss es nicht, wir können nur hoffen und der eventuell neuen anschlagenden Behandlung die Daumen drücken.

Was sich auch noch wahnsinnig verändert hat sind ihre Augen. Wo sie uns noch vor ein paar Wochen direkt in die Augen gesehen hat, ist der Blick nun ungenau und durch uns hindurchschauend. Sie kann uns nicht mehr genau erkennen und sie klagt hin und wieder auch über Augenschmerzen.

04. Dezember
Linas Zustand wird von Tag zu Tag extremer.
Heute morgen hat sie beim Kartenspielen kurzfristig keinen Ton mehr rausgekriegt! Es bricht mir das Herz und ich hätte nie gedacht wie schlimm sich das anfühlt! Sie redet davon wie sehr sie mich und die Familie liebt und ich verstehe es einfach nicht!

Und als heute wieder die Situation da war, konnte ich meine Tränen nicht mehr an mich halten. Lina hörte das und streichelte mir über das Gesicht: “Warum weinst denn du Papa?”
Ich musste aufstehen und in die Küche gehen.
Lina rief Lilly zu sich: “Lilly, geh mal zu Papa, der weint.”
Lilly rannte zu mir, umarmte mich fest mit traurigen Augen und wischte mir die Tränen von den Backen.
Wir gingen wieder zurück, meine Frau kam hinzu und wir erklärten gemeinsam Lina und Lilly das auch wir Eltern mal weinen dürften … weil wir natürlich aufgrund Linas Zustand traurig sind! Und wie stolz wir auf beide sind und das sie das alles so hervorragend machen!

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Ich sage es offen und ehrlich … ich kann bald nicht mehr!
Jeden Tag sein Kind mehr und mehr sterben zu sehen macht einen leer!
Die Kraft schwindet unaufhörlich und alles andere ausser für Lina da zu sein, mit ihr zu spielen, zu kuscheln oder Quatsch zu machen, macht keinen Sinn mehr!

Dennoch werden und müssen wir weiter stark sein …
für Lina und auch für Lilly!
Beide brauchen “funktionierende” Eltern, was anderes zählt nicht.

In zwei Tagen hat sie nun Geburtstag und es soll ihr schönster werden!
Wir hoffen, dass sie wieder etwas fitter wird und ihren Tag gut miterleben wird.
Es wird schöne Sachen geben, unzählige Überraschungen und dank aller liebevollen Mitleser und Spender, auch die passenden Geschenke, welche sie sich so dolle gewünscht hat!
Ganz ganz lieben Dank an alle Einkäufer der Wishlist und sonstigen Helfer, welche Lina einen wundervollen Geburtstag bereiten wollen!

Lina ist so unfassbar tapfer!

#LINASTRONG

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Wahnsinn … Lina gehts gut.

21. November
Wir sind mehr als positiv überrascht!
Lina hat seit nunmehr 14 Tagen nicht mehr gebrochen!
Sie kann ihre rechte Hand wieder bewegen und die Spastik ging zurück!
Das aufrechte Sitzen wird besser und besser und sie kann wieder auf den Toilettenstuhl!
Ihr CRP ist unter 0,3 und die sonstigen Blutwerte sind alle im grünen Bereich!

Aber der Reihe nach:
10. November
Lina wollte uns zeigen wie fit sie ist und Lilly aus dem Kindergarten mit abholen. Es klappte sogar, dass sie ein bischen die einstudierten Lieder für den drei Tage später stattfindenden Sankt-Martins-Umzug mitsang. Solche kleinen Momente machen sie richtig glücklich und uns treibt es Pipi in die Augen.

13. November
Der Laternenumzug des Kindergartens stand an. Immer wieder sagte Lina ja zu uns, sie möchte unbedingt dort hin … sie liebt halt immer noch alle Erzieherinnen und gerade auch das Mitlaufen und Mitsingen war in den Jahren davor ihr persönliches Highlight!

Mittlerweilen ist es ein ganz schöner Act Lina auf den Punkt genau fit und transportfähig zu kriegen; und sei es nur für 2 Stunden.
Lina aber war so voller schöner Euphorie, dass es relativ einfach war sie anzuziehen und im Rollstuhl warm einzupacken.
Das Mitlaufen, mitsingen und mitfeiern klappt natürlich nicht wie bei all den anderen Kindern, doch wo es möglich war, sang sie mit und zeigte voller Stolz ihre Laterne … eigentlich ein Lichterstern für ein Fenster, doch es passte genau zu ihr und der Situation!

Die Tage danach blieb ihr Zustand weiterhin stabil und für die anfängliche Prognose, dass sie ihren nahenden Geburtstag nicht erleben wird, eigentlich viel zu gut. Das freut uns selbstverständlich und wir kämpfen weiterhin für einen Platz in London.

Aber warum geht es ihr überhaupt so gut?
Wir vermuten mal alle Umstellungen zeigen Wirkung (möglichst IV statt Tabletten, Blockchemo (5 Tage, dann 3 Wochen Pause), Methadon endlich auf der richtigen Dosis und als letztes die Ernährungsumstellung:
Wir leben zuhause momentan ketogen, das heisst zuckerfrei, glutenfrei und möglichst auch ohne Kohlenhydrate. Das stellt zwar unseren Essensplan, unsere Gewohnheiten und auch unsere Haushaltskasse extrem auf den Kopf.
Aber Linas Erfolge zeigen uns, das es wirkt! Und darauf kommt es an!

21. November
Da wir mittlerweilen erfahren haben, dass Linas entnommene Tumorgewebe leider nicht mehr vorhanden sind und somit auch die langwierige Untersuchung durch London wegfällt, hoffen wir nun auf unser Ärzteteam, welches sich mit dem behandelnden Arzt in London nun direkt unterhalten möchte. Auf das Ergebnis warten wir nun schon wieder fast eine Woche und wir sind schon mit Transportunternehmen in Kontakt.
Davon hängt soviel ab und wir mahlen uns gar nicht aus was passiert wenn London nein sagt …

Weiterhin bringen wir unseren beiden Kindern das Thema Sterben und Himmel vorsichtig näher. Immer behutsam, mit ihren eigenen Worten und dem Wunsch von ihnen zu hören, wie sie sich den Himmel vorstellen.
Es fällt auf, dass Lina wesentlich weiter ist, auch wenn sie es nicht äussert. Wir vermuten auch stark, dass sie es insgeheim spürt. Lilly versucht weiterhin dem Thema nach einiger Zeit auszuweichen; dennoch hat sie letztens Ihrer Psychologin erzählt, dass sie es nicht möchte das Lina stirbt!
Es ist bei ihr also definitv angekommen.
Nur werden wir Lina und auch Lilly nicht aufklären solange wir noch durch Therapien oder Behandlungen es schaffen Linas guten Zustand aufrecht zu erhalten.

Um Lina und Lilly das Gefühl zu geben der Himmel existiere, haben beide einen Brief an den Himmel verfasst, in welchen sie ihre Fragen, Wünsche und auch Ängste stellen dürfen … hier ist Linas …

Es ist mehr als hart, wenn Deine Tochter an den Himmel einen Brief schreibt.
Aber sie kann ancheinend damit umgehen und es liegt jetzt an uns ihr die Antworten zu liefern. Ich glaube wir können hier nichts richtig oder falsch machen. Lina sollen die Antworten möglichst die Angst vor dem Tod nehmen. Zu wissen, dass es nach dem Sterben weitergeht, ist das für sie wohl wichtigste. Auch wenn wir momentan nicht an Gott und den Himmel glauben können, so wollen wir uns auch das Gefühl geben, sie sei immer neben uns … mit uns …

Der Himmel fängt nicht über uns an,
sondern er ist um uns … allgegenwärtig!

 

Lina feiert am 06. Dezember ihren 7. Geburtstag und viele unserer Leser haben uns schon gefragt, was sich Lina denn schönes wünschen würde;
wobei auch oft die Frage nach Lilly’s Wünschen zu Weihnachten kam.
Da wir allerdings nicht jedem persönlich antworten können, haben wir uns gedacht wir erstellen eine Wishlist der Spielsachen, welche sich beide auch wirklich wünschen. Dabei haben wir auch darauf geachtet, dass es Spielzeug sein muss, mit welchem sie auch durchaus im Bett zusammen spielen können.
Unter diesen Amazon Link findet man sie.
Ihr Geburtstag soll der schönste werden, den sie je hatte!
Wir fahren jedes Geschütz auf, was wir kriegen können!
Eine Freundin wagt sich an eine ganz spezielle Geburtstagstorte heran!
Es kommen viele ihrer Freundinnen, Überraschungsgäste, eine saucoole Deko und eine Show, welche ihr möglichst für immer ein Lächeln auf die Lippen zaubern soll. Vielleicht schaffen wir es gemeinsam …

In diesem Zuge möchten wir uns auch nochmals ganz herzlich bei der Organisation Franken-Hilft bedanken! Ohne die Hilfe und Unterstützung des am 29. Oktober gegründeten gemeinnützigen Vereins hätten wir keine Chance für Lina 24/7 da zu sein und ihr die Chance zu geben, noch etwas länger das Leben genießen zu dürfen. Danke Euch Freunde!

Wir möchten allen Helfern, Spendern und Unterstützern von ganzem Herzen danken!!!

#Linastrong

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Lachen und Weinen

20. Oktober
Das Ergebnis des neuen MRT’s:
Der Tumor ist weiterhin stabil geblieben! Nur die Verästelungen sind um 2 mm gewachsen!
Wir freuten uns über diesen unfassbaren Erfolg, denn damit haben wir nicht gerechnet!
Lina hatte in den letzten Tagen vermehrt schlechte Tage und auch verstärkte Symptome gezeigt.
Unsere Ärzte prognostizierten nun, dass Lina noch mehr Monate als gedacht haben wird. Und uns gibt es die Möglichkeit weiterhin bei Therapien und Studien nachzuhaken. Die Nadel im Heuhaufen zu finden …

Doch das zeigt uns, dass wir etwas richtig machen … oder nur Glück haben.

Gleichzeitg kam das Ergebnis aus Köln vom IOZK:
Für die dortige Immuntherapie ist Lina nicht mehr fit genug!
Viele ihrer Werte sind ausserhalb der Norm und die Therapie würde bei ihr in diesem Zustand nicht anschlagen.
Rumms! Niedergeschlagenheit und wieder der Gedanke ob wir zu lange gewartet haben oder doch etwas falsch gemacht haben … das macht einen fertig.

Aber wir haben uns für diese Richtung entschieden und wer weiss ob diese eine Therapie dann genau die Richtige gewesen wäre …
Wenn man beim Fussball den Ball zum rechten Mitspieler passt, anstatt zum linken, und der dann am Tor vorbei schießt, ist es halt nicht so schlimm.
Hier trifft es halt ein unschuldiges Menschenleben … unser Kind.

25. Oktober
Aber wir haben weiterhin noch andere Optionen und so haken wir wieder nach; in Mexiko, genauer gesagt in Monterrey. Dort wird eine Intra-Arterielle Chemotherapie durchgeführt. Hierbei wird eine kleine Kanüle durch eine Arterie im Kopf direkt in den Tumor eingeführt. Die Chemo wird direkt in den Tumor gespritzt und somit der restliche Körper vom Einfluss des Zytostatika verschont. Wir verfolgen schon seit langem dort die sensationellen Fortschritte via Facebook und stehen in Kontakt mit den Verantwortlichen. Diese haben sich dann die neuesten MRT-Bilder angesehen und sich besprochen … und uns eine Absage zugeschickt.
Keine besondere Begründung; nur dass Lina nicht dafür in Frage kommt.
Nochmals hinterfragen? Vergebene Mühe …
Lieber auf die anderen Sachen konzentrieren!

In der Medias Klinik in Burghausen wird auch die Intra-Arterielle Chemotherapie durchgeführt, allerdings bei einem Glioblastom.
Nachfragen kostet nix und sie waren sehr an Lina interressiert.
Doch auch hier das gleiche Ergebnis … Absage, allerdings mit einer Begründung: bei Lina ist die Arterie ins Gehirn zu dünn um mit der dünnsten, auf dem Markt vorhandenen, Kanüle dorthin vorzustoßen. Das hat vermutlich auch Mexiko so gesehen, doch das nimmt Lina nun die Chance auf die hoffnungsvollste Therapie.

30. Oktober
In San Francisco gibt es an dem dortigen UCSF Hospital eine klinische Studie über DIPG bei Kindern mit genau der Mutation, welche Lina hat. Wir haben bereits die Bilder und alles sinnvolle übertragen. Unsere Vermutung ist aber, dass wir für eine Studie zu spät dran sind. Warten wir was passiert.
Ach so … für eine Zweitmeinung, wie sie es ausdrücken, langen die aber kräftig zu:   $ 750.00!   Respekt!
Mittlerweilen war das Telefonat und nun wollen sie alle möglichen medizinischen Unterlagen, möglichst professionell ins Englische übersetzt; eine Herkulesaufgabe.

31. Oktober
Und dann haben wir noch das HSC in London im Köcher.
Dort wurde bereits ein anderer deutscher Junge mit DIPG behandelt, welcher mittlerweilen wieder zur Schule gehen kann. Der Kontakt zum dortigen Arzt mit der bitte um deren Meinung, bzw. die Aufnahme in deren System kostete wieder 400,00 €. Deren Behandlung klingt relativ interessant und wir hatten nach ein paar Tagen das vereinbarte 30 minütige Telefonat.
Herr Dr. Zacharoulis ist sehr bemüht gewesen uns mit einem sehr einfachen medizinischen Englisch die Sachlage genauer zu erklären. Er kam zu dem Entschluss, dass Lina auch hier erst wieder etwas stärker und stabiler sein müsste, um die angestrebte intra-arterielle Therapie durchführen zu können.

Am Abend hatten wir dann ein ganz besonderes Erlebnis.
Halloween stand an und Lina wollte dies unbedingt dies feiern!
Also bastelten wir kleine Geister und dekorierten den Tisch schön gruselig.

Und Lina wollte mehr! Sie wollte raus, am liebsten überall klingen!
Uns war bewusst, dass sie nach ein paar Minuten im Rollstuhl Kopfschmerzen kriegen würde, doch bei einer Freundin auf der Couch wäre eine kleine Halloween-Party doch möglich. Und so luden wir uns einfach bei Freunden ein und hatten einen tollen lustigen Abend!
Und Lina ist mit Ihrer lieben Freundin Dana hand in hand eingeschlafen.
Ihr tat das richtig gut! Sie war glücklich und für ein paar Stunden ging es uns auch mal wieder gut!

Immer wieder hören wir das Linas derzeitiger Zustand eine Behandlung unmöglich macht. Das ist natürlich schwierig, wie schaffen wir es sie fitter kriegen? Wir haben uns mit den Ärzten wieder zusammengesetzt um viele Lösungsansätze zu finden. Einer der für uns eklatantesten Symptome ist das mehrmalige Übergeben am Tag, was für Lina natürlich anstrengend ist und uns vor die Frage stellt, sind die Tabletten drin geblieben oder nicht?
Kurz gesagt, wir haben viele Tabletten auf IV umgestellt und da sie wieder einen erhöhten CRP aufwies … auch wieder mal eine Antibiose. Und die Erhaltungstherapie mit Temodal wurde von dauerhaft auf blockweise umgestellt. Die Methadongabe wurde aber nicht geändert, da wir erst bei der Dosis angekommen sind und nicht aufgrund der Chemopause sie kurzfristig aus- und wieder einschleichen können.

Linas täglicher Wahnsinn …

2. November
Das alles zeigt nun endlich Erfolge! Lina hat heute zum ersten mal seit über 3 Monaten nicht mehr gebrochen. Sie fühlt sich besser und die Lähmungserscheinungen in der rechten Hand gehen zurück. Ihr Appetit kommt zurück, obwohl wir nun sehr auf eine ketogene (zuckerfrei) Ernährung achten. Das ist zwar extrem schwierig, doch anscheinend hilft irgendwas; also ziehen wir es weiter durch …

Wir warten nun auf eine Entscheidung aus London und müssen Lina gleichzeitig körperlich wieder aufpäppeln, damit sie den Transport nach London schaffen kann.

6. November
Heute war wieder ein guter Tag!
Wiederholt nicht gebrochen und sie kann aufrechter sitzen als sonst!

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Eine neue Hoffnung.

Die Zeit rennt … unaufhörlich.

Wir sind an vielen gefundenen und empfohlenen Hinweise und Tips dran.
Diese Therapien, wie z.B. auch Methadon, sollen Lina möglichst länger Zeit verschaffen, oder bestenfalls eine Genesung; obwohl wir überall erfahren haben, dass dieser Dreckstumor immer gewinnt.
Manche Kinder schaffen 2 Jahre … warum also nicht auch unser Linchen?
Vielleicht gibt es ja in 3 Monaten das ultimative Heilmittel oder die perfekten Operationsmöglichkeiten zum Entfernen des Glioms. Wer weiss …

In diesem Blog haben wir immer von den Erlebnissen und ihrem Befinden berichtet, aber kaum von den alternativen medizinischen Therapien rund um den Globus … und wir haben schon viel herausgefunden …
Alles hier aufzuzählen würde zu lange dauern, doch wir haben noch so ein paar Ideen in der Schublade.

Zweifellos ist auch das IOZK in Köln ein Hoffnungsschimmer.
Das Immunologische Okologische Institut entwirft einen körpereigenen Tumorimpfstoff und fördert das eigene Immunsystem, so dass der Tumor nicht mehr so schnell wachsen kann, bzw. man den derzeitigen Lebensstandard beibehält.
Wenn aber das Gliom schon recht groß und fortgeschritten ist, dann kann das IOZK auch nicht weiterhelfen.

08./09. Oktober
Auf jeden Fall hatten wir recht kurzfristig einen Termin erhalten und wollten den Besuch in NRW mit einem Musical Besuch kombinieren. Lina und auch wir wollten eigentlich in König der Löwen nach Hamburg, doch der Weg nach Hamburg ist einfach zu weit gewesen für einen gezielten Besuch des Musicals.
Aber in Oberhausen wird ja Tarzan aufgeführt und liegt somit in Reichweite zu Köln. Hotel gebucht, Karten gekauft und einen Tag vor dem Termin nach Oberhausen ins Centro gedüst.
Die Hinfahrt war schon sehr schwierig … den Beifahrersitz ganz nach hinten gekippt, im Fussraum eine Kiste mit Kissen zum Auflegen für die Beine gebastelt und das Videosystem nach vorne gebaut. Trotzdem sind es bis nach Oberhausen fast fünf Stunden und Lina hat, trotz Dauerkopfschmerzen, tapfer durchgehalten. Vor dem Musicalbesuch noch aufs Hotelzimmer und ausruhen … doch es war im Endeffekt einfach zu anstrengend!
Lina hat es bis kurz vor der Pause des Musicals in ihrem gekippten Rollstuhl ausgehalten, doch die Kopfschmerzen wurden zu stark. Alle Medikamente zum trotz … wir mussten leider abbrechen und schnellstens ins Hotel zurück!
Sehr schade für sie. 🙁

Am nächsten Morgen, wie immer das gleiche …
Frühstücken – Übergeben – Ausruhen

Aber irgendwann sind wir dann trotzdem in Köln angekommen; mit Verspätung aufgrund der gefundenen angeblichen Bombe auf der Rheinbrücke. Während Lina und Lilly von meiner Schwiegermutter betreut wurden, konnten sich der verantwortliche Doktor Herr van Gool mit uns zurückziehen. Nach gut einer Stunde hatten wir ein klein wenig Hoffnung.
Nach seiner fachlichen Aussage ist der Tumor schon fast zu weit fortgeschritten um noch eine Therapie anzufangen, gerade auch weil Lina sehr instabil (Kopfschmerzen, Übelkeit) auftrat. Die kleine Hoffnung zum Beginnen einer dortigen Therapie bestand darin, dass Lina erst wieder strapazierfähiger werden müsste. Wie oben bereits erwähnt, die Therapie wird den Zustand nicht verbessern, sondern nur verlängern.

Kriegen wir Lina also wieder so hin, dass sie z.B. Sitzen und Malen kann?
Und das mit so wenig Medikamenten wie nur möglich, denn die Immuntherapie benötigt bestimmte Werte, welche sich durch Zugabe von z.B. Dexamethason (Cortison) bereits negativ auswirken kann.
Oder wird das für sie zu anstrengend? Und rechtfertigt dies alles einen Transport alle drei Wochen nach Köln und zurück?

Kämpfen wir für eine Verlängerung ihres Lebens, wobei wir womöglich Lina mehr Schmerzen zuführen als wir eigentlich wollen oder sie will?!

Für uns ist das einfach nicht so leicht zu beantworten und vor allen Dingen zu verantworten. Doch niemand anderes außer uns als Eltern werden uns diese Entscheidung abnehmen. Das belastet uns …
Und über das Medizinische mussten wir erst mit unseren behandelnden Ärzten sprechen.

Auf jeden Fall benötigte das IOZK für eine Behandlungszusage noch ihr Blut und nachdem ihr gefühlte 3 Liter abgezapft wurden, sind wir wieder aufgebrochen.

Eigentlich wollten wir Lina noch den Kölner Dom zeigen, doch sie signalisierte uns ganz klar sie wolle wieder ins Bett, flach liegen. Und nachdem in Köln Messe war und wir wirklich kein einziges adäquates Zimmer in der weiteren Umgebung gefunden haben, nahmen wir notgedrungen den Weg nach Gütersloh zur Oma in Kauf. Lina verschlief glücklicherweise die meiste Zeit und so konnten wir der Oma nochmals die Anwesenheit von Lina ermöglichen.

Wir hatten dann doch noch kurzfristig die Idee nach Hamburg zu fahren und fragten bei Stage Entertainment direkt nach, ob es denn möglich wäre bei den beiden nächsten Aufführungen eine Liege für Lina zu organisieren und aufzustellen. Doch ihr Zustand war am nächsten Tag wieder so schlimm, dass sie den ganzen Tag im Bett verbringen musste.
Da hatte es noch nicht mal Sinn, sie in den Rollstuhl zu setzen. Aufgrund vereinbarter Termine mussten wir aber zwei Tage später wider Willen aufbrechen.
Die Antwort von Stage war übrigens, dass es mit einer Liege geklappt hätte, aber die Vorführungen leider ausverkauft waren.

Wir vermuten aber mal stark das Lina das letzte mal in Gütersloh war. Die Fahrerei macht ihr zu schaffen und der Abschied war sichtlich schwer für Oma.
Die Rückfahrt war dann wieder eine Qual für unsere tapfere Vaiana und sie war so froh wieder in ihrem Bettchen zu liegen.

Die nächste Woche hatte Lina dann ein neues MRT und das Ergebnis aus Köln bekommen …