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Lina fragt nach …

29. September – abends

Da war sie …

Lina stellte die Frage, welche nie ein Kind seinen Eltern stellen sollte.

Unser Mäuschen lag in ihrem Bett, sah was im Fernsehen an, meine Frau saß dabei. Ich kam gerade aus der Küche dazu und hörte noch die letzten Worte:

“Mama, ich glaube das ich bald totgehen werde!”

Oh mein Gott, mir drehte sich der Magen in dem Moment um!
Nein, hat sie das wirklich gerade gefragt?
Ich sah Nadine an, konnte das Entsetzen und den Schock in ihren Augen sehen und setzte mich auf die andere Seite des Bettes.
Zum Glück war gerade eine Freundin von Nadine da, welche Lilly zu sich rief und sie somit aus der Schusslinie nahm.

Meine Frau und ich hatten uns bereits vorher schon mal Gedanken gemacht, was wir ihr sagen wollen, bzw. wie wir das Thema Tod und das “danach” ihr näher bringen sollen. Es war allerdings zu früh und bei weitem nicht der richtige Moment ihr die Wahrheit zu sagen (wann ist schon der richtige Moment für sowas?)

Wir selber haben in gewisser Weise mit Gott, dem Garten “Eden” oder mit dem ach so tollen Himmel abgeschlossen.
Doch unserem Kind wollten wir diese Gedanken und Gefühle näher bringen. Sie sollte einen positiven Eindruck, ein schönes Gefühl von dem Leben nach dem Tode haben.
Also erzählten wir ihr von dem wundervollen Himmel, wo es keine Krankheiten gibt, man keine Schmerzen mehr hat, sich wieder gesund und wohl fühlt. Alles Schlechte und Böse bleibt am Boden … aber auch der Körper.
Denn es gibt mehr als nur den Körper … nämlich Du … Deine Gedanken, Deine Gefühle, das was Dich so besonders macht und was Du bist!
Und davon, dass man dort auch wieder Fahrradfahren kann, Spass hat und alles machen kann was sie momentan nicht kann.

Relativ schnell waren wir in der Lage diese Frage nicht “größer” werden zu lassen, aber wir hatten ein unruhiges Gefühl … Ahnt sie mehr als wir glauben?

Ich glaube auch, dass sie selbst sehr viel nachdenkt warum es nicht besser wird … seit dem 28. März leidet sie ja nun …

… war 33 x in der Bestrahlung und wurde 33 x hierzu mit Propofol sediert
… hatte um die 8 MRT’s und musste hierzu mit Propofol sediert werden
… hatte um die 10 CT’s und musste hierzu mit Propofol sediert werden
… hatte 4 größere Operationen am Herzen, am Kopf und am Bauch
… es hängt ein Schlauch aus ihrer Brust
… die Hälfte ihrer Haare wurde 2 x abrasiert
… hatte so viele Untersuchungen wie Ultraschall, EEG, Kardio, Röntgen aufgrund ner Zyste, dem Thrombus, der bakteriellen Entzündung im Bauch
… etc., etc.

und es wird ja nicht besser … eigentlich klar das irgendwann die Frage von ihr kommen musste. Ich hätte sie vermutlich viel früher gestellt.

Wollte sie eventuell UNS schützen und hat nie zuvor gefragt?

Mit Sicherheit hat sie unseren Kummer bemerkt …
obwohl wir hier Tag für Tag auf gute (nicht heile) Welt machen?
… und das ist schon schlimm genug.

Es fiel unglaublich schwer … unsere Worte … und dass man dabei in ihre liebevollen Augen schauen muss.
Nadine liefen ein paar Tränen runter … ich konnte es glücklicherweise vermeiden.

Nach 5 Minuten war es vorbei, sie lachte wieder und wollte weiter fernsehen.

Doch diese Minuten haben sich für ewig in unser Gedächtnis gebrannt!

Lina sollte uns nie diese Frage stellen! Niemals …

Es wird wohl aber nicht bei dieser einen Frage bleiben …

Das schlimmste steht uns und ihr erst noch bevor …

Das hat sie alles nicht verdient! Wir lieben sie.

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Es wird einfach nicht besser.

21. September
Nachdem wir endlich zuhause waren, hofften wir auf den Wohlfühleffekt der Familie, ihres Bettes, ihrer gewohnten Umgebung.

Lina ging es auch etwas besser, doch mit 3 mg Cortison war das auch normal. Sie quasselte in einer Tour und hatte wieder irrsinnigen Hunger auf alles mögliche. Doch wenn sie etwas machen wollte und es nicht sofort funktionierte, fing sie das heulen an, war wütend und schmiss irgendwas durch die Gegend.
Im Grunde genommen stand sie sich selbst im Wege und wir konnten das so nicht weiter laufen lassen … ihr machte das “nicht funktionieren” mehr Kummer als Spass. Also reduzierten wir das Cortison erstmal wieder auf 1,5 mg. Damit wurde wirklich ihr Gemüt etwas ruhiger und sie ging nicht so schnell in die Luft. Das tat ihr gut.

23. September
Wir waren schon wieder in Erlangen. Allerdings fuhren wir zum Sommerfest der Onkologie; also keine Aufnahme oder Untersuchung.
Mal was anderes, die Schwestern und Ärzte auch mal in privater Runde näher kennenzulernen. Wir waren zwar spät dran, aber für eine Runde Glitzertattoos und Musizieren war immer noch Zeit.

Ihr Gesundheitszustand allerdings wurde nicht sonderlich besser.
Das Übergeben wurde morgens zur Standardprozedur und da sie eine so gute Nase bekam, passierte es auch bei starken Gerüchen. Das Essen muss sie portioniert zu sich nehmen und zuviel auf einmal schafft sie nicht.  Auch die Tabletten (3/2/3/4) werden nach und nach verabreicht. Aber das ist ja auch ok. Wir waren froh dass sie gerade so glücklich war zuhause zu sein.

27. September

An dem darauffolgenden Mittwoch wurde Lina vom FCN Premiumsponsor Godelmann zu einem Fotoshooting mit den Spielern des 1. FCN eingeladen. Ein schöner Nachmittag und sogar Michael Köllner hat sich für Lina kurz Zeit genommen.
Und Lina hat sich dabei wohl endgültig in Tim Leibold verliebt. 😉

Rund um diese Tage nahmen die Kopfschmerzen weiter zu.
So stark, dass sie bei längerem Sitzen und trotz Schmerzmittel nicht mehr konnte. Ihre rechte Hand verkrampfte und sie konnte nicht mal mehr einen Stift halten. Das passierte beides natürlich dahingehend zur ungünstigsten Zeit, da in der Woche zum ersten Mal die Lehrerinnen ihrer Schule zu uns nach Hause kamen um sie zu unterrichten. Hätte es nicht später anfangen können …

Lina gefällt der Unterricht (Deutsch und Mathe) so sehr und sie muss das leider alles im Liegen wahrnehmen; dabei kann sie natürlich auch kaum mit links schreiben. Sie gibt sich so viel Mühe und kann auch schon so vieles umsetzen, was wir ihr schon vorab ein bisschen beigebringen konnten.
Wir sind trotzdem furchtbar stolz auf sie!

Wer sich im Sommer durch die Medien arbeitete, wurde zwangsläufig auf Methadon als Wundermedikament gegen Krebs aufmerksam. Wir haben bereits weit vor dem Hype Kontakt zu den führenden Ärzten und Forschern. In den Medien wurden viele Informationen nicht aufgegriffen oder einfach nur weggelassen. Ich will damit nur sagen, dass es immer zwei Seiten gibt: die Wirkung bei DIPG und die Nebenwirkungen. Es würde mir jetzt viel Zeit kosten hier über alles zu informieren, doch wir haben uns nach reiflicher Überlegung, Rücksprache mit den Forschern und auch mit den behandelnden Ärzten der Onkologie und des Palliativteams dazu entschlossen, Methadon bei unserer Tochter zu verwenden.
Ob das nun wirkt oder nicht? Ganz ehrlich? Wir wissen es nicht.
Momentan steigern wir die Dosis alle 3 Tage um einen Tropfen und wir sind noch nicht bei der empfohlenen Enddosis angekommen. Es fehlt einfach die Erfahrung und Langzeitstudie wie es mit oder zwangsläufig ohne Methadon im Vergleich gehen würde … gerade bei Kindern steckt das ganze noch, sprichwörtlich, in den “Kinderschuhen”.
Wäre sie eventuell nicht so müde?
Würde sie sich mehr übergeben … oder weniger?
Wäre sie (noch) schlechter drauf?
Hätte sie weniger Kopfschmerzen?
Keiner kann uns das beantworten, keiner …

Irgendwann müssen wir allerdings von Methadon auf Morphium wechseln.
Die beiden Medikamente greifen die gleichen Rezeptoren an und würden sich aufheben. Morphium brauchen wir allerdings um die dann zu stark werdenden Schmerzen lindern zu können.

29. September
Wie bereits im Kinderhospiz von Cuxhaven, hatte Lina die Idee einen Baum zu pflanzen … dieses mal in ihrem (Ex-) Kindergarten. An einem schönen Platz in Sichtweite von der Strassee pflanzte sie den ausgewählten Silberahorn.
Der wunderschöne Baum wird uns und auch ihre liebevollen Kindergärtnerinnen immer und ewig an sie erinnern!

 

29. September – abends

Da war sie  …

Lina stellte uns plötzlich und unvorbereitet die Frage …

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Es wird schlimmer

Wir haben auf dem Blog gegenüber des Facebook Accounts einiges aufzuholen, so dass wir hier nun etwas schneller berichten müssen als gedacht. Es ist seit dem Roadtrip sehr viel passiert, also werden wir die Ereignisse etwas komprimiert wiedergeben und auch ein Datum einfügen.

25. August
Einen Tag nach dem Roadtrip ging es Lina nicht besser, eher schlechter.
Die Bauch- und Kopfschmerzen wurden schlimmer, das Übergeben auch.

Und nachdem uns das Palliativteam besucht hatte, wurde uns wieder mitgeteilt dass Linas CRP Wert wieder auf 250 gestiegen ist … 🙁

Wieder im Krankenhaus und innerhalb der folgenden vier Tagen folgten die üblichen Untersuchungen. Röntgen, Ultraschall- untersuchungen, der Check des Nervenwassers und ein CT ergaben eine Info für uns:
Der Tumor ist nicht gewachsen … das ist ja schon mal ein Erfolg!
Lina ging es mittlerweilen auch wieder etwas besser und aufgrund der wieder angefangenen intravenösen Antibiose sank auch der CRP Wert.

29. August
Es stand aber noch Mama’s Geburtstag an und so schön es gewesen wäre für ein paar Stunden zuhause zusammen feiern zu können … es ging nicht.
Mit der Hin- und Rückfahrt wäre es für sie einfach zu anstrengend gewesen. Sehr schade für Mama und auch für Lina, aber es war besser so.
Noch einen gemeinsamen Geburtstag wird es leider nicht geben.

Weiterhin klagte Lina über Übelkeit und erbrach regelmäßig.
Ab und zu konnte sie ihren rechten Arm nicht mehr bewegen, das Laufen wurde schwieriger und ihre Worte presste sie manchmal richtig angestrengt raus. Waren das schon die ersten Anzeichen das es schlechter wurde?
Bitte nicht.

30. August
Es erfolgte ein CT und die Ärzte vermuteten aufgrund der Bilder und der gesamten Situation eine bakterielle Entzündung des Shunts und das er ausgestauscht werden musste! Eine Horrorvorstellung!
Denn dies ist nicht so einfach wie ein Austausch eines Kühlmittelschlauches beim Auto. Der Shunt muss zuerst entfernt werden, dann muss die Entzündung erstmal aus dem Körper (das dauert mindestens eine Woche) und danach kann erst ein neuer Shunt implantiert werden. Außerdem werden wieder die Haare abrasiert, geschweige denn von allen anderen Gefahren einer Kopf-OP und deren Folgen …
Außerdem wird ihr während der Zeit zwischen den beiden OP’s eine Aussenableitung gelegt, damit das Nervenwasser weiterhin abfließen kann. Diese wird dann allerdings nicht von einem Ventil reguliert, sondern manuell von uns, bzw. von den Schwestern.
Es stellte sich uns somit wieder die Frage, ob wir einer weiteren OP für eine Lebensverlängerung/ – verbesserung zustimmen wollen. Zweifellos war das für uns leichter als beim ersten mal, da Linas bunte Zeit noch nicht vorbei sein sollte. Es waren nach dem Ende der Bestrahlung ja gerade mal 4 gute Wochen! Und in den 4 Wochen hatte sie auch mit diversen Nebenerkrankungen zu kämpfen! Nein, das kann es nicht gewesen sein! Also stimmten wir der OP zu!

Lina war relativ gelassen und wollte nur das es besser wird.
Sie wollte so schnell wie möglich wieder aus der Uniklinik raus.
Einen Tag später ging es schon los. Sie überstand den Ausbau recht gut und war schnell wieder voll da.
Das obere Bild ist nicht schön aber so schaut es nunmal aus. 🙁

Die Aussenableitung aus ihrem Kopf war mit einer Apparatur an einem Infusionsständer verbunden, welche wir immer vertikal exakt in der Höhe des Mittelohres ausrichten mussten. Somit wurde gewährleistet, dass der Kopf, bzw. das Nervenwasser die gleiche Höhe zum Auffangbehälter hat und es nur bei zu hohem Druck zu einem Abfluss kommen konnte. Ein paar Zentimeter zu niedrig oder zu hoch eingestellt, tropft es entweder oder es staut sich  … beides würde unweigerlich zu Kopfschmerzen führen.
Man kann sich vorstellen wie oft wir an der Apparatur hingen …
Und sie bekam für ihren rechten Fuss eine Schiene; denn durch das viele breitbeinige Liegen hat sich der Fuss nach innen gebogen und verursachte Schmerzen.

Die CRP-Werte wurden zwar weiterhin besser … ein Zeichen, dass die Entzündung aus dem Körper verschwindet, doch das Übergeben hörte einfach nicht auf. Und es kam ohne jede Vorwarnung. Nur ein kurzes “mir ist schlecht” und dann ging es schon los. Es musste immer eine Nierenschale in griffweite liegen. Mal ging es ihr also wirklich besch*** und im nächsten Moment hatte sie irrsinnigen Spaß am Malen, Basteln und tanzte sogar wieder mit unserer Hilfe. Es waren sehr schöne Momente. Meine Frau und ich genossen dieses intensiv und es sind so einige schöne Bastelsachen dabei entstanden.

Aufgrund des Übergebens wurde aber vorsichtshalber noch ein MRT gemacht und daraufhin haben wir die definitve Info bekommen, dass der Tumor wirklich nicht gewachsen sei (Bei einem CT sieht man das nicht zu 100 %). *TOP*

12. September
Trotzdem war heute einer der Tage, worauf sich Lina schon so lange freute: die Einschulung!
Die Ärzte hätten Lina grünes Licht gegeben, um an diesen Tag in ihrer Schule dabei sein zu können. Doch wir haben von Anfang an gesagt das wir das entscheiden, ob sie es packt oder nicht. Und am Tag zuvor hat sie 3 x gebrochen und sie bekam immer wieder Kopfschmerzen beim aufrechten Sitzen. An einen Unterricht in der Schule ist dabei nicht zu denken!
Unsere Sorge war dahingegend: wie reagieren die anderen Kinder wenn Lina sich übergibt? Oder wie fühlt sich Lina zukünftig, wenn sie den Unterricht vermissen wird? Sie wird leider nie wie andere Kinder in die Schule gehen können, also zeigen wir ihr lieber von vornerein nicht was Schule eigentlich ist.
Nach dem Motto: Was man nicht kennt, kann man auch nicht vermissen …
Aufgrund Linas dauerhafter “Krankschreibung” dürfen wir allerdings Hausunterricht in Anspruch nehmen. Und die Zusicherung der Schule, bzw. der Rektorin half uns bei der Entscheidung Lina im Krankenhaus zu lassen.

Dennoch sollte Lina diesen besonderen Tag auch gebührend erleben, so dass meine Schwiegermutter, Lilly und ich uns mit Luftballoons, Kuchen, Schultüte und gepackter Schultasche auf den Weg nach Erlangen machten. Lina freute sich unglaublich darüber und packte mit Energie ihre Schultüte aus. Und als dann noch die Lehrerin der Station ihr ihre erste Schulstunde gab, war sie mit so viel Eifer und Enthusiasmus dabei, dass uns die Tränen kamen.

Es ist unfassbar schade und traurig, wenn wir Lina so sehen. Sie möchte so gerne in die Schule, Lernen und Neues erfahren. Es ist so unfair.

 

 

15. September
Mittlerweile ist Lina schon über 2 Wochen im Krankenhaus und es stand heute die OP für den neuen Shunt an. Dieses mal allerdings konnte der Abfluss des Nervenwassers nicht mehr in ihren Bauch gelegt werden, sondern er musste VA verlegt werden; d.h. die Ableitung endet im rechten Vorhof des Herzens! Das geht natürlich mit mehr Risiken ein und wir waren unglaublich angespannt … doch Lina ließ alles über sich ergehen. Sie ist weiterhin so tapfer und macht alles mit.

Der Shunteinbau ist gut verlaufen. Sie hat wieder die rechte Kopfseite abrasiert, OP-Narben/ Pflaster hinter dem Ohr, am Hals und gleich 3 am Kopf. Aber es ging ihr gut und sie war wahnsinnig froh das diese Aussenableitung endlich weg war.
Und wir hatten die Hoffnung, dass das Übergeben jetzt aufhören könnte…

Es folgten Tage mit Hochs und Tiefs, doch das Brechen war immer noch da. Nach einem neuerlichen CT wurde der Shunt, bzw. das Ventil neu eingestellt. Das sollte eigentlich es besser regeln, tat es aber nicht. Das arme Mäuschen hat in den letzten Wochen soviel über sich ergehen lassen müssen und es wurde einfach nicht besser. Nur die Bauchschmerzen waren jetzt endgültig verschunden.
Dafür kamen jetzt die Kopfschmerzen mehr und mehr zurück. Fast immer wenn sie sich gerade aufsetzte … Das sollte nun wieder mit Cortison behandelt werden … 3 mg pro Tag. Lieber ein runderes Kind als Kopfschmerzen dachten wir uns. Ein auf und ab …

20. September
Die Ärzte sagen die Nachwehen der OP sind überstanden und zuhause kann sie sich auch übergeben, mehr oder weniger. Wir mussten das mit den Medikamenten versuchen in den Griff zu kriegen.
Nach fast 4 Wochen toujours im Krankenhaus durfte Lina endlich wieder frische Luft atmen … endlich wieder nach Hause!

Auch für meine Frau und mich war es eine Art Befreiung, denn der lange Aufenthalt machte uns mittlerweile physisch zu schaffen. Wir sind mental einfach ziemlich am Ende und jetzt gehts so langsam an die körperliche Substanz.
Wir kriegen ja auch keine Auszeit … wir sind nunmal für Lina 24/7 da!
Lilly benötigt uns auch mehr denn je, doch beide gleichmäßig zufrieden zu stellen ist einfach nicht drin … nicht in so einer Situation.

Doch sollte es jetzt doch wieder besser werden … oder war alles nur für die Katz?

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Roadtrip.

Nachdem es Lina dann wieder besser ging, beschlossen wir sofort mit ihr einen größeren Ausflug zu unternehmen. Der Spass sollte im Vordergrund stehen und so wollten wir mit Linchen eine kleine Rundreise ins Legoland Deutschland und in die Berge unternehmen; was mein Wunsch für Lina war … einmal die Berge sehen!

Also organisierten wir kurzfristig Legoland und buchten in der Nähe ein Hotel für die Übernachtung, denn an einem Tag wäre das ganze viel zu anstrengend für Lina gewesen.
Am Tag der Abfahrt ging es unserem Schatz morgens wieder schlecht und sie brach. Aufgrund des Übergebens kriegt sie meistens direkt Kopfschmerzen und somit wollten wir mit der Abfahrt etwas warten bis es ihr besser ging. Günzburg ist ja nicht so weit weg von Nürnberg; also ist es vollkommen egal wenn man erst Mittags losfährt.
Die Fahrt überstand unsere Lina im übrigen recht gut.

Dort angekommen erhielten wir dann wieder einen Rollstuhlausweis und suchten die Fahrgeschäfte, welche Lina noch fahren kann.
Gegenüber unserem Besuch im Disneyland Paris #1 / #2  war Lina rein physisch schlechter drauf. Vor 1 1/2 Monaten konnte sie ja noch ganz gut laufen, hatte nicht so schnell Kopfschmerzen und hat auch noch nicht gebrochen. Jetzt schon und deshalb dosierten wir den Tag ganz vorsichtig um ihr so viel mitgeben zu können wie es geht.
Hauptsache Lina geht es dabei gut und sie hat Spaß.

Natürlich ist das Legoland nicht mit Disneyland zu vergleichen. Es ist kleiner und aufgrund der fehlenden Disney- Helden oder Prinzessinen vielleicht nicht so begehrt bei den Kleinen, doch der Park macht aufgrund des Parkaufbaus und der Fahrgeschäfte, gerade eben für die Kleineren, viel mehr Spaß als in Paris.

Lina war am Anfang auch total gut drauf, doch nach und nach kam die Müdigkeit und die Erschöpfung trat ein. Obwohl wir erst um 12:30 im Park waren, haben wir aufgrund Linas Zustand den Park um 17 Uhr bereits wieder verlassen. Aber nicht ohne dass wir gefühlt den halben Merchandiseladen für Lina und Lilly gekauft haben. 🙂

Den Abend entspannten wir bei einem gemütlichem Abendessen im Klostergasthof Roggenburg, wo wir auch die Nacht verbrachten.
Mittlerweilen schließen wir Lina nachts selbst an eine Infusion an, so dass die Beutel gekühlt werden müssen. Somit wird ein “Roadtrip” doch etwas anspruchsvoller … nachts müssen die Kühlelemente wird eingefroren werden um dann tagsüber in der Kühlbox die Infusionsbeutel und Spritzen weiterhin kühl zu halten. Die unfassbar vielen Medikamente, Schleuche und zusätzliches Hilfsmaterial nehmen fast 2 Kartons ein! Man kommt sich fast selbst wie ein Krankenwagen vor, jede Minute bereit einzugreifen. Man lernt nie aus …

Am nächsten Tag fing der Tag wieder mal nicht gut an.
Lina war sehr wackelig und so kam es, dass sie mitten während des Frühstücks brechen musste. Das kommt mittlerweilen so unverhofft, dass wir der Annahme sind, dass dies nicht von den Chemotabletten kommt, sondern vom Tumor. Sie sagt “mir ist schlecht” und wenn wir nicht innerhalb von fünf Sekunden eine Schüssel zur Hand haben, passiert das Unglück …

Lina brauchte wieder eine Stunde um sich davon zu erholen und wir konnten weiter. Bis dahin haben sich Nadine und ich uns auch umentschieden und beschlossen, nicht in die Berge zu fahren, sondern zum Bodensee auf die Insel Mainau.
Lina ist eine totale Botanikerin, sie ist verliebt in die Flora und riecht an jeder Blume. Außerdem war da ja noch die Schiffahrt auf dem Bodensee; das sollte ihr wohl auch eher Spass machen als ein Schloßbesuch in Füssen. Und wieviel Spass das machte, zeigen diese Aufnahmen:

Sie hatte auch das große Glück und durfte auf die Brücke des größten Passagierschiffes auf dem Bodensee, der MS Überlingen. Das ist normalerweise nicht erlaubt, doch für Lina machte der Kapitän eine Ausnahme! Sie durfte sogar das 1.000 Mann-Schiff in den Hafen von Meersburg (mit-)manövrieren! Ein aussergewöhnliches Erlebnis für unsere Mausi und sie war darüber unglaublich glücklich!

Auf der Insel Mainau gab es für Lina nur 3 Themen: selber Laufen wollen, Hunde streicheln oder Blumenfotos machen. 🙂
Im Schmetterlingshaus sind die Schmetterlinge auch immer zur Lina geflogen … wie schön! Sie hat sich so gefreut!
Und auf dem Weg zum Schiff zurück haben wir heimlich ein paar Blumen gepflückt … diese Blüten, welche Lina am schönsten fand … ihre Blumen.

Wir beschlossen dann aufgrund des schönen Wetters und Linas Gesundheitszustandes einen Tag dranzuhängen … den Tag in den Bergen. Hierzu sind wir erstmal nach Scheidegg gefahren und haben dort mit etwas Glück eine Übernachtungsmöglichkeit gefunden.
Beim Abendessen ging es Lina dann wieder schlechter, sie brach und wir waren zum Schluss wieder froh auf dem Zimmer zu sein.

Es ändert sich bei Lina auch von Stunde zu Stunde. Man kann nicht mehr planen oder etwas vorhersagen. Lina kriegt ja dauerhaft Novalgin, 500 mg, morgens, mittags, abends. Damit kriegen wir die Schmerzen zwar ganz gut in den Griff, doch das Brechen wird trotz Neurocil Tropfen oder Zofran nicht besser.

Am nächsten Morgen immer noch das gleiche Bild:
Lina bricht am Frühstückstisch und die Weiterfahrt verzögert sich. Nach einem kleinen Nickerchen war Lina aber wieder fit und transportfähig.
Bevor wir aber in Richtung Oberstdorf und dem Nebelhorn weiterfuhren, sind wir zu einem Reptilienzoo gedüst. Während Nadine sich einem wohlverdienten Spaziergang widmete, war ich bemüht Lina und Lilly die verschiedenen Schlangen und Spinnen zu erklären. Tapfer wie Lina ist, hat sie sich auch getraut einen Königspython anzufassen!
Wer in der Gegend ist und für 2 Stunden Zeit hat, sollte den Zoo unbedingt besuchen! Die Reptilien dort sind wirklich sehenswert!

Danach fuhren wir nach Oberstdorf, wo wir auf das Nebelhorn wollten.
Mein Wunsch war es ja immer, Lina die majestätischen Berge zeigen zu dürfen! Lina fiel aber bereits bei der Bergfahrt in einen tiefen und langen Schlaf und konnte das wundervolle Panorama nicht vollends genießen.

 

Nach Oberstdorf haben wir uns auf der Rückreise nach Nürnberg noch die Königsschlösser bei Füssen aus der Ferne betrachtet und wollten dort zu Abend essen.
Allerdings ging es Lina dann wieder schlechter und sie war kurz vorm Übergeben … ihr Zustand bereitete uns dann große Sorgen.
Wir brachen nun schnell auf und unser Auto durfte zeigen was es kann.
Zuhause war es dann höchste Zeit für Lina sich hinzulegen und auszuruhen.

Der Roadtrip war, trotz der Strapazen und gesundheitlichen Ereignissen, sehr schön!
Lina hat viel gesehen, erlebt und wir haben zusammen viel gelacht!
Ihr hat es sehr gut gefallen und wir hatten eine schöne Zeit als Familie!

Zu dem Zeitpunkt war uns allerdings nicht bewusst, dass dies die letzten schönen Tage waren …

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Der Besuch im Stadion

Ich bin beim 1. FCN nunmehr seit 20 Jahren Fahnenschwenker und wir haben schon viele Fahnenschwenkerkinder die Leidenschaft zum Club näher gebracht.
Lina war mittlerweilen ja auch schon zwei mal dabei und ich hatte auch bereits über die große Anteilnahme im Stadion, von Fans und den vielen Gruppierungen berichtet.

Wir waren sehr erfreut darüber, dass der 1. FC Nürnberg uns, sozusagen Lina mit Familie, zum Heimspiel gegen Union Berlin einlud.
Lina sollte direkt vor dem Spiel mit einer Durchsage im Stadion gegrüßt werden und danach wollte noch Club-Kapitän Hanno Behrens bei ihr persönlich vorbeischauen. Coole Sache!

Lina war sozusagen irgendwie “Ehrengast” und ich bat noch meinen Cappo Seppe Lina und ihre Schwester Lilly als zusätzliche Fahnenschwenkerkinder aufzunehmen.
Irgendwie hatte ich das Gefühl, dass dies Linas letzter Besuch im Stadion sein würde … da sollte sie irgendwie die Fahne hoch halten.
Sowieso begann jetzt diese Zeit “das letzte mal das machen” oder “hier kommen wir nicht mehr zusammen hin” und das macht einen irgendwie fertig! Egal was, immer wieder kommen diese Gedanken und es schnürt einem die Kehle zu. Ich versuche dann immer sehr gefasst zu wirken, doch innerlich stülpt es mir den Magen um. Ich würde dann gerne schreien, einfach nur schreien, so lange bis man vor Erschöpfung nicht mehr kann. Leider ist das nicht möglich … nicht im Beisein von Lina oder Lilly, denn da müssen wir stark sein. Und so war es dann auch vor dem Spiel.

Die UN94 haben ziemlich am Anfang unserer Geschichte für Lina gesammelt und wie ich schon mal gesagt habe … so manche können in Sachen Nächstenliebe oder Hilfsbereitschaft von den Ultras noch einiges lernen. Wir können uns hingegen nur mit Kleinigkeiten bedanken und so hat Lina ein wundervolles Cap für die UN angefertigt. Dieses wollte sie den Jungs persönlich überreichen. Da leider der UN- Capo Christian nicht vor Ort war, nahm Alex Linas Cap gerne entgegen. Außerdem erhielt Lina vom Supporters-Club noch ein tolles Kissen mit ihrem Namen. Danke Euch!
Vorne am Block 9 hing auch noch ein Transparent mit dem Spruch “IMMER WEITER KÄMPFEN LINA”! Ich wollte natürlich gerne ein Bild mit Lina und Lilly davor machen und wir gingen ein paar Schritte darauf zu.
Was dann kam, machte mich traurig und gleichzeitig auch irgendwie stolz.

Die UN … die BDA … die Nordkurve erhob sich und klatschte für Lina …
für meine wundervolleTochter … für mein todkrankes Kind waren alle Gedanken dieser Leute und Freunde für einen Moment bei ihr!
Sie alle nahmen Anteil an ihrem Schicksal … sie gaben Mut … sie gaben Hilfe … sie gaben Wärme!
Die Blicke ruhten auf ihr, doch ich fühlte mich so hilflos in diesem Augenblick!
Alle wissen was passieren wird und ich als Vater versage, ich kann ihr nicht helfen!

Ich beugte mich mit Tränen in den Augen zu Lina runter und ließ sie daran teilhaben: “Lina, hörst Du das Klatschen? Das ist nur für Dich!”
Mir schnürte es wieder die Kehle zu! Die Sonnebrille verbarg zum Glück meine Augen, denn daraus hätte man ein Buch fertigen können.

Eine Anmerkung in eigener Sache: Sollte jemand das lesen und von der Aktion ein Video gemacht haben, so bitte ich ihn mir das zuzuschicken. Ich würde dies doch gerne in Erinnerung behalten.

Wir haben dann ganz schnell das Bild vor dem Transparent gemacht und sind wieder zu meinen FS-Kollegen um dann einzulaufen.

Lilly war auch das allererste mal Fahnenschwenkerkind und machte es wie Lina großartig. Das Spiel verbrachten wir dann im Bereich der Rollstuhlfahrer und ich möchte mich auch bei Roswitha Friedrich für Ihre großartige Mithilfe bedanken.

Nach Spielende wurden wir dann vom Fanbetreuer Hannes abgeholt und zum Spielfeldrand begleitet. Es dauerte nicht lange und die Spieler gingen an Lina vorbei, zum Teil kurz die Hand drückend oder auch über den Kopf streichelnd. Zum Schluss kamen dann aber Tim Leibold und Thorsten Kirschbaum vorbei, knieten sich nieder und sprachen mit Lina ganz liebevoll! Lina war schon etwas schüchtern und nervös, doch sie lachte dabei und hatte sichtlich Spaß. Sie bekam von Beiden auch noch ihre MatchWorn-Trikots geschenkt und war natürlich stolz wie Bolle!

Auch Kapitän Hanno Behrens ließ es sich nicht nehmen und kam zu Lina um mit ihre ein paar Worte zu reden. Das sind die Momente wo einem wieder vor Augen geführt wird, es ist egal wie ein Spiel ausgeht oder über was man sich das letzte mal stritt. Das Wichtigste ist, das es unseren Kindern gut geht! Nicht mehr und nicht weniger!

Und da es Lina gefallen hat … war der Tag ein voller Erfolg!

Ich danke Euch!

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Besserung in Sicht.

Die Bauchschmerzen und der Thrombus ließen Lina keine Wahl … sie musste wieder über das Wochenende in der Onkologie verbringen.
Eine dauerhafte Überwachung war notwendig.

Lina nahm es relativ gelassen, wo hingegen meine Frau und ich es natürlich nicht so locker nahmen. Wir waren einfach noch nicht mental bereit zu sagen das war’s, ab jetzt muss Lina leiden.

Sie bekam eine intravenöse Antibiose, eine stärkere Form eines Antibiotikums und nach ein paar Tagen sank endlich der CRP Wert, wenigstens etwas.
Die dadurch schwächer gewordenen Bauchschmerzen kamen zwar immer und immer wieder, trotzdem ließen uns die Ärzte nach einer Woche nach Hause, allerdings nicht ohne neue Medikation. Die Antibiose musste weiter laufen und musste auf oral geändert werden, d.h. nochmals 5 Tabletten mehr am Tag.
Dazu kam das blutverdünnende Heparin, welches wir ihr ab sofort in ihre Oberschenkel spritzen müssen. Eine Spritze bzw. Nadel bei Lina? Das kann ja was werden!

Zuhause nutzten wir und Lina die Zeit für Planschbecken, Freundinnen treffen und holten auch die Verabschiedung der Vorschulkinder im Kindergarten nach, welche sie eine Woche vorher durch den schnellen Aufbruch ins Krankenhaus verpasst hatte. Danke an Karina und Doreen für die schöne Verabschiedung und das Lächeln in Linas Gesicht!
Ihr werdet immer im Herzen von Lina bleiben!

Doch lange hielt die Wiederkehr nach Hause nicht an.

Drei Tage später, an einem Freitag, nahm das Palliativteam wieder Blut ab und was war? Der CRP Wert war trotz Antibiose wieder gestiegen, auf über 400! Abbruch sämtlicher Aktivitäten und wieder nach Erlangen!
Unsere Stimmung sank auf den Nullpunkt. Nicht schon wieder, bitte nein.

Und wieder alle Untersuchungen … auch einen Ultraschall des Bauchraumes … und siehe da … die Zyste war weg! Nicht ernsthaft … oder?
Jetzt wurde es uns klar! Die Zyste muss geplatzt sein und verursachte die jetzt wieder stärker gewordenen Bauchschmerzen! Ferner konnte sie auch zu dem erhöhtem CRP führen. Endlich mal eine Diagnose was Sinn ergab und mit der man arbeiten konnte.

Weiter ging es zur Herzuntersuchung und der Suche nach dem Thrombus. Und wieder erhielten wir eine gute Nachricht. Der Thrombus war nicht mehr zu sehen! Auch weg? Ja, also keine Fake News und somit auch der Hoffnungsschimmer, dass Lina am darauffolgenden Tag an der Geburtstagsfeier ihrer Schwester Lilly teilnehmen durfte. Die Ärzte gaben auch ihr ok und wir konnten ins Kino zu Lilly und ihren Freundinnen fahren.
Es war uns sehr wichtig dass Lina daran teilnehmen kann. Für Lina und auch für Lilly … sie soll schon in Erinnerung behalten das ihre Schwester dabei war.

Lina ging es durch die weiterlaufende IV- Antibiose immer besser und besser.
Sie konnte richtig gut alleine laufen, im Spielzimmer der Station sich endlich etwas austoben und Bilder malen. Gerade das Malen machte ihr unglaublich viel Spass und sie hat eine unfassbar ruhige Hand. Besser als so mancher Erwachsener. Sie konzentriert sich halt auf das was sie kann, das ist ja momentan nicht viel.

Nach weiteren 2 Tagen war der CRP- Wert wieder unten.
Lina durfte wieder raus …

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Soll die bunte Zeit wirklich schon vorbei sein?

Zu Anfang ein kurzer Hinweis. Die Geschehnisse sind vom Datum her schon etwas älter als zum Tag der Veröffentlichung hier auf dem Blog. Die folgenden Ereignisse spielten sich gegen Anfang August ab. Die aktuellen Infos erhalten Sie via unserer Facebook-Seite Linas Weg.

Unsere gewollten Reisen für Lina haben wir machen können.
Disneyland, Cuxhaven … vorbei … und die Ärzte sagten, dass in Linas Fall der Tumor irgendwann weiter wachsen wird. Dann sollte er sich nicht mehr aufhalten lassen.

Und wie bereits im letzten Beitrag geteilt, sind wir gleich nach Ankunft nach Erlangen gefahren um ein neues MRT machen zu lassen. Lina wurde wieder mit Hilfe der Schlafmilch in die Röhre gesteckt und nach der Aufwachphase und mehreren normalen Checks durften wir wieder nach Hause.
Das erste Ergebnis erhielten wir am darauffolgenden Tag per Telefon:
Keine Vergrößerung. Keine Ausbreitung des Tumorgewebes.

Wir freuten uns natürlich sehr über die Info; aber insgeheim hofft man immer auf ein “das Ding ist kleiner geworden”.
Doch dies werden wir ja leider nie zu Ohren bekommen.

Bis auf die immer wieder mal aufkommenden Schmerzen im Bauchbereich ging es ihr recht gut. Sie konnte etwas laufen und hatte sichtlich Spaß.
Am Mittwoch kam dann das Palliativteam zu uns und nahm Lina nochmals Blut ab. Am Nachmittag kam dann gleich der Anruf. Ihr CRP Wert ist wieder auf über 300 gestiegen …  Lina musste stationär aufgenommen werden!
Nein, das kann doch nicht sein! Nicht jetzt schon! Ihr geht’s doch eigentlich gut?!
Aber die Werte lügen halt nicht; es stimmt halt was nicht mit ihr. Somit traten wir wieder den Weg in die Onkologie an.
Die ersten Untersuchungen begannen. Als erstes wurde der Liquorshunt untersucht. Dabei stechen die Ärzte mit einer Nadel in den oben am Kopf implantierten Ventrikelkather um das angestaute Hirnwasser zu entnehmen. (Dieses wird normalerweise durch ein Ventil gesteuert und fließt durch einen Katheter in den Bauchraum, wo es durch die Bauchflüssigkeit aufgelöst wird.)
Sollten sich da Bakterien gebildet haben, hieße es Shunt raus. Das wäre die denkbar schlechteste Alternative. Aber die Werte waren ok.

Da sie immer noch über leichte Schmerzen in der Schulter klagte und die Lunge überprüft werden sollte, ging es weiter zum Röntgen. Auch da waren keine Unauffälligkeiten zu erkennen.
Nächste Station: Ultraschall … und da waren wir etwas länger und zum ersten Mal fanden die Ärzte was:
Eine Zyste, zwischen Niere und Galle, schon etwas größer und gut gefüllt!
Eine Zyste ist an sich ja nicht so schlimm, so lange sie nicht aufplatzt. Man kann Zysten ja entweder punktieren (also Spritze rein und aussaugen), doch dann füllt sie sich immer wieder. Oder man operiert sie raus. Doch solch eine Operation schied aus, da der Katheter des Shunts dabei entfernt werden hätte müssen. Die Ärzte entschieden erstmal abzuwarten wie sich ihre Werte und die Bauchschmerzen entwickeln.
Aber immerhin hatten wir jetzt eine Diagnose, welche tatsächlich diese Bauchschmerzen verursachen konnte.

Am nächsten Tag dann stand noch ein CT an, um die Größe des Ventils zu überprüfen und gegebenfalls anzupassen; was dann auch geschah.

Weiter ging es zum Herz-EKG, wo dann der große Schock kam!
Es wurde ein Thrombus am Ausgang des Hickman-Katheders im Herzen festgestellt! Auf dem Bildschirm war der extrem gut zu sehen, wie er vom Ausgang bis in die nächste Kammer reichte! OMG! Sollte der sich lösen kann es recht schnell gehen. Der große Blutpropfen wandert in die kleinen Lungengefäße, wo er das nachfließende Blut stauen könnte und es zu einer Embolie führen könnte! Das bedeutet dann akute Lebensgefahr!
Der Arzt rief auch sofort auf der Station an und reichte die Diagnose weiter.
Lina und ich gingen wieder auf Sation und sie wurde sofort mit Heparin versorgt.
Damit wussten wir jetzt auch endlich, warum der Hickman des öfteren in der jüngeren Zeit so schlecht Blut abgab … Der Propfen verstopfte einfach den Eingang.

Somit hatte Lina nun zwei akute Baustellen …
… eine Zyste, welche man schlecht behandeln kann, Bauchschmerzen auslöst, Atemnot hervorruft und sogar die Schulter beeinflusst.
… und ein Thrombus im Herzen, welcher sich jederzeit lösen und bis zum Tode führen kann.

Das braucht Lina mit ihrer Diagnose überhaupt nicht!
Reicht der beschissene Tumor und dessen Symptome nicht aus?
Nein, anscheinend nicht!

Lina ist noch nicht am Ende der bunten Zeit angekommen!
Sie kommt da wieder raus!

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Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 2

Manchmal eröffnen elementare Ereignisse, wie Linas Diagnose, neue Wege oder Blickwinkel für das Leben!
Viele Sachen werden unwichtig, andere umso wichtiger.
In solchen Situationen erkennt man auch wer wahre Freunde sind!
Deshalb hat es uns sehr gefreut, dass sich eine gute alte Freundin von Nadine nach langer langer Zeit wieder gemeldet hat und uns bereits seit Anbeginn der Krankheit so wundervoll unterstützt hat. Umso mehr freute es uns, dass sie und ihr Mann uns in Cuxhaven besucht haben, um uns in der schweren Zeit beizustehen. Danke Christina und Kai!

Und auch der Aufenthalt von Nadine’s Bruder Stefan und seiner Familie tat uns und vor allen Dingen Lina sehr sehr gut. Sie liebt ihre Cousine Lisa über alles und sorgt sich ständig um ihr Wohl. Und wer sich jetzt fragt, in was für einem Gefährt Lina denn sitzt; dem kann ich nur sagen, dass dies ein Wattmobil der Marke Eigenbau ist. Wer sowas selber bauen möchte bitte beim Kinderhospiz in Cuxhaven nachfragen.

Lina ging es die darauffolgenden Tage wieder schlechter. Sie klagte wieder über die Bauchschmerzen im Bereich des rechten Dickdarmes (wie in Paris und auf der Hinfahrt). Wir befürchteten wiedermal Verstopfung und das Blut wurde untersucht. Wie sich bewahrheitete war der CRP- Wert wieder angestiegen. Doch die schlimme Phase war noch nicht überstanden. Die Schmerzen wurden so stark, dass es auf das Zwerchfell drückte und sie kaum ein klares Wort sagen konnte.
Sie konnte auch nur unter sehr starker Anstrengung atmen und ihre Atmung war so kurz und schnell, wie jemand in den letzen Zügen seines Lebens.
Es war schockierend sie so zu sehen und mir tat es so unendlich leid.
Und durch das Drücken auf das Zwerchfell tat noch zusätzlich ihre rechte Schulter so weh, dass sie sie kaum bewegen konnte.

Wir standen wiedermal kurz davor den Notarzt zu rufen …
Doch die Leitung um Andy Smyk holte den Kinderarzt zu uns, welcher sich mit Erlangen zusammen für eine Verlängerung des Antibiotikums und einen Einlauf entschieden haben. Allerdings brauchte es wiederum zwei Einläufe bis sich ihr Darm entleeren konnte und nach 3 Tagen war der CRP dann auch wieder “ertragbar”.

Leider verpassten Lina und ich dadurch den geplanten Wattwagen- Ausflug mit den Pferde-kutschen zur Insel Neuwerk. Aber es war besser so, die Fahrt dauerte insgesamt 4 Stunden, wobei man bei der Fahrt durch das Watt kräftig durchgeschüttelt worden wäre. Für Ihren Bauch wäre das die Hölle gewesen.

Wir sind ja an der Nordsee und nicht in der Südsee, also gab es selbst-verständlich auch schlechte, verregnete Tage, welche wir dann mit einem Ausflug ins Klimahaus Bremerhaven, ins Kino oder mit dem Besuch eines Zirkus ausfüllten. Lina und auch Lilly waren unglaublich mutig und fassten sogar eine Schlange an.
Das ist auch sowas, worauf ich sehr stolz bin bei Lina.
Sie will alles ausprobieren, ob beim Essen oder bei Aktivitäten.
Selten kommt da ein Nein oder sie empfindet Ekel. Sie ist so tapfer … so stark!

Unser wohl schönster Ausflug war dann auch die Fahrt nach Helgoland.
Ok, die Hinfahrt war noch geprägt von sehr starkem Wellengang und einer fast sich übergebenden Lilly (und Papa); doch als wir auf der nördlichsten Insel Deutschlands ankamen, empfing uns die Sonne und der Wind ließ nach.
Als Tip für alle Rollstuhlfahrer, die den Wunsch haben zur langen Anna zu kommen: Nach dem Fahrstuhl auf das Oberland -> den rechten Weg nehmen! Der führt nämlich ohne Treppen schön an den Klippen vorbei bis zur langen Anna.

Lina wollte aber auch mehr und mehr selber laufen! Sie hatte den Spass daran wieder gefunden und es war wundervoll sie so zu erleben.

Ob beim Drachensteigen, mit dem Rollator fast schon rennend unterwegs, im Bällebad sich austobend, fast jeden Abend die obligatorische Kinovorstellung per Beamer … immer war sie gut gelaunt und liebevoll.

Ihr taten diese Tage auch mal richtig gut. Sie genoss die entspannte Zeit mit uns und es ging ihr fast schon zu gut. Jeder Tag länger brachte uns aber dem Ende näher; dem Ende des Aufenthalts und natürlich auch dem Ende der guten Zeit. Irgendwie war es mir mulmig im Bauch zu wissen, dass dies der vermeintlich letzte Urlaub mit unserer Tochter sein wird. Da versucht man zwangsläufig den Rückreisetag so lange wie möglich nach hinten zu schieben. Wenn man erst im gepackten Auto sitzt, losfährt und dann auf die Zieladresse im Navi schaut, tauchen wohl wieder die alten, ganz furchtbaren Gedanken auf. Im Urlaub kann man die ja etwas beiseite schieben, zuhause nicht mehr.

Und Lina hatte mehr und mehr den Wunsch wieder nach Hause zurück zu fahren … zu ihren Freundinnen, dem Kindergarten und ihrem normalen Trott. Sie vermisste das Planschbecken, in welches wir ihren Toilettenstuhl immer reinstellten, so dass sie nur die Beine abkühlen konnte. Is ja auch klar … an der Nordsee hat sie ja nur die Knöchel benetzt. Im Grunde genommen ist es ja schwer einem Kind das Planschen an einem wundervollen weißen Sandstrand verbieten zu müssen. Das tut mir ja schon in der Seele weh, was muss es erst ihr dann insgeheim weh tun?!
Aber es war ja nicht weiter tragisch, da wir ja sowieso zu dem geplanten MRT nach Erlangen zurück mussten.

Also planten wir unseren Abschied wie vorher schon angedacht … nicht aber um uns vorher gebührend von allen, welche uns so liebevoll unterstützt haben, zu verabschieden. So luden wir zum Grillfest ein und es kamen auch alle!

Im Zuge des Abschieds wollten wir unbedingt noch etwas hinterlassen …
und Lina hatte die beste Idee von allen!
Sie wollte in dem noch etwas kargen Garten einen Baum pflanzen,
der für immer an sie erinnern soll! *Heul*

Und so besorgte ich mit ihr einen kleinen Apfelbaum,
den Lina und alle Kinder an dem Grillabend zusammen einpflanzten.

Eine wahrlich wundervolle und warmherzige Idee und wir hoffen der Baum wird groß und kräftig!

Wir können uns nur ganz herzlich für Eure Gastfreundschaft, Eure Herzlichkeit, Euren Einsatz und Eure gewonnene Freundschaft bedanken.
Ihr als Team habt die Inspiration, den Mut und auch die Kraft  Dinge zu vollbringen, wo andere Dienste scheitern!

Es war wundervoll diesem starken Team zu begegnen und wir werden immer an sie denken!

Allerdings holte uns dann die knallharte Gegenwart schneller ein als geplant …

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Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 1

Zählt Holland und seine Küste zur Nordsee? Ich finde nein.
Also war(en) Lina (, sowie Lilly und ich) zum allerersten Mal an der Nordsee!

Angekommen in Cuxhaven, wurden wir gleich von den Kinderhospizmitarbeitern Andy und Anna sowie der Ehrenamtlichen Azize liebevoll begrüßt. Sie führten uns in den Räumlichkeiten herum und erklärten uns alles. Es gab einen großen Aufenthaltsraum, ein Zimmer mit Tischtennisplatte, Beamer + Riesenleinwand, ein Bällebad und einen super schönen Aussenbereich mit Krankenschaukel, Piratenschiff und Sandkasten.

In unseren zwei Wohnräumen waren jeweils ein Krankenbett und ein normales Bett + jeweils ein barrierefreies Bad vorhanden und in dem angrenzenden Snoezelraum gab es ein großes Wasserbett.
Alles in allem war es perfekt und wie auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten.
Lina bekam das bunte Kinderkrankenbett und Oma den Snoezelraum. Lilly war im normalen Krankenbett gut aufgehoben und meine Frau und ich kümmerten uns im 2-Nächte Rhythmus um Lina in der Nacht.

Lina war am Anfang sehr zurückhaltend gegenüber den anderen kranken Kindern, welche, wie in einem Kindergarten, zwischen 9 und 16 Uhr anwesend waren. Sie kannte natürlich die Kinder auch nicht und die verschiedenen Erkrankungen waren für Lina Neuland. Der eine hat nur eine physische Erkrankung, während andere wiederum psychische Symptome zeigen. Aber eins war von Anfang an klar: Sie war verliebt … in den Koch Andi. 😉
Das geht sowieso immer recht schnell bei ihr und ist immer total süss:
Sie sieht jemanden, meistens doch “etwas” älter, und bumms … sie ist verliebt!
Zum Glück ist Andi verheiratet und hat Kinder.

Uns wurde freundlicherweise angeboten an den Mittagessen teilzunehmen, doch lag unsere Intention des Urlaubs natürlich an den Strand zu gehen oder Ausflüge zu machen. Und so starteten wir den nächsten Tag gleich mit einem Trip an den Strand von Duhnen.
Lina kann ja aufgrund des Hickman nicht komplett ins Wasser, wobei man in der Nordsee ja nicht richtig tief reingehen kann. Bei Ebbe konnten wir sie aber an den Händen begleitend, etwas durch das Watt führen und ihr dieses interessante Gefühl unter den Füßen spüren lassen. Zuerst fand sie es etwas befremdlich, aber bald schon hatte sie sich mit der Motsche abgefunden und lief so lange es ihre Kraft zuließ.

Sie freute sich aber auch im Strandkorb zu sitzen und nun ja, natürlich ist es ihr nach einer gewissen Zeit langweilig, dann auf meinem Handy oder auf dem Tablet zu spielen. Für uns war es auch ok, denn sie fühlte sich ja wohl, hatte ihren Spass und wir waren alle zusammen. Lilly buddelte wie ein Weltmeister, rannte natürlich durchs Wasser oder kletterte auf Oma herum.

Die Temperatur lag um die 25 – 28 Grad und die kühle Brise schonte Linas Körper, so dass sie immer schön lange durchhielt. In Italien oder einem wärmeren Land wäre das wohl nicht so gut gelaufen.
Die darauffolgenden Tage ging es immer wieder ans Meer oder dann auch mal nen Ausfug, wie z.B. zu den Seehundbänken.


Eines schönen Abends sind wir nach einem Strandtag und noch bis zum Ende des Duhner Strandes gegangen. Wir hatten einen traumhaften Sonnenuntergang. Das war mal Entspannung pur und man fühlte sich irgendwie geborgen in dem Augenblick. Man konnte intensiv die Zeit mit Lina genießen, oder sogar in gewisser Weise “anhalten”.


Wir hatten bereits im Vorfeld mit unserem Palliativ- Team den Termin für das nächste MRT nach hinten schieben können. Damit wir aber noch länger die Zeit nutzen konnten, hofften wir auf eine weitere Verschiebung oder noch besser … das MRT wird einfach in Cuxhaven gemacht, natürlich in Absprache mit Erlangen. Doch so leicht war das nicht, denn die nächste Kinderonkologie  + MRT ist in Bremerhaven und nach langem hin und her mussten wir leider einsehen, dass Bremerhaven das MRT inkl. Sedierung zwar durchführen könnte, aber es meisten danach zu einer Neueinstellung des Shuntes kommen muss. Und dazu ist Bremerhaven leider nicht in der Lage.

Nach ein paar Tagen musste wieder Blut abgenommen werden und was war?
Der CRP Wert war mal wieder oben! Außerdem ging es ihrem rechten Bauchbereich wieder schlechter. Der Toilettengang wurde für sie zur Qual und wir versuchten die Toilette mit Kissen so zu optimieren, dass sie sich ganz bequem und entspannend darauf positionieren konnte. Sie erhielt wieder Antibiotikum mit dem es dann etwas besser wurde, aber nicht ganz weg…

Und man man fragt sich immer und immer wieder, was denn unser Kind alles ertragen muss.

Teil 2 folgt bald …

 

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Cuxhaven – Entscheidung und Hinreise

Wie bereits erwähnt …
meine Frau und ich hatten zwei große Ziele für Lina:
ins Disneyland und ans Meer!

Für Lina gibt es ja nichts schöneres als im Wasser zu toben, in den Pool zu springen oder den Strand unter den Füßen zu fühlen.
Wir haben schon viele, sehr viele schöne Urlaube mit ihr verbacht … im Grunde ist sie ein Globetrotter. Sie war bereits in China, Thailand, Ägypten, Frankreich, Spanien, Holland, Monaco, Mallorca und auch in Italien mehrmals.
Und natürlich wären wir gerne mit ihr wieder ins Warme gefahren, aber die erwähnten Länder sind nichts für eine todkranke 6-Jährige.
Wir können ja, wie auch im Disneyland, den dort ansässigen Ärzten nicht erklären was sie hat und worauf man achten sollte. Zusätzlich muss ihr ja einmal in der Woche Blut abgenommen und im Labor untersucht werden.
Also fallen alle nicht deutschsprachigen Länder weg und was nun?
Im Netz einen Ort zu finden, welcher eine solche medizinische Versorung gewährleistet und worauf man vertrauen kann … unmöglich.
Doch irgendwo kommt immer ein Lichtlein her! Dieses mal von unserem Palliativ-Team, welches sehr gute Kontakte zu dem Kinderhospizhaus in Cuxhaven pflegt. In dem Hospizhaus gibt es zwei angeschlossene Wohnräume, welche wir ausschließlich für uns nutzen konnten.
Und der große Vorteil für uns, bzw. für Lina, bestand darin, dass wir vor Ort mit der Hospizleitung Andy Smyk einen ausgebildeten Pfleger hatten, welcher uns bei den Blutentnahmen und sonstigem Medizinischem helfen konnte.
Das war der ausschlaggebende Punkt.
Auf nach Cuxhaven, auf an die Nordsee!

Die Fahrt von Nürnberg nach Cuxhaven wäre zwar an einem Tag zu schaffen, doch wir wollten ja noch Nadines Mama aus Gütersloh mitnehmen, so dass uns eine Zwischenübernachtung auf fast der Hälfte der Strecke logisch erschien. Das war auch gut so…

Denn Lina ging es, kaum in Gütersloh angekommen, wieder schlecht.
Der Bauch tat wieder extrem weh, das Laufen war eine Qual und jede Berührung des Bauches war für sie, milde ausgedrückt, unangenehm.
Notfalltasche auf, Novalgin, Ibuflam, Tavor … sie soll nicht leiden.
Und wiedermal suchten wir somit den Rat der Ärzte. In Abstimmung mit dem Palliativ-Team und dem in Gütersloh besuchten Kinderarzt wurde eine Verstopfung diagnostiziert. Lina bekam also einen Einlauf, nicht schön, aber wir waren hoffnungsvoll das dies wirken sollte.
Normalerweise braucht ein Einlauf bei Lina ca. 4 h bis er wirkt. Sollte eigentlich, doch er sollte irgendwie nicht wirken. Und so lange die Schmerzen anhielten, bzw. der Darm nicht entleert war, konnten wir natürlich auch nicht weiter.
Den gesamten Abend passierte nichts, auch die Nacht nichts, die Schmerzen aber waren weiterhin da.
Am nächsten Morgen musste somit ein zweiter Einlauf her.
Pünktlich 4 h später ging es endlich los. Nach einer kleinen nachhaltigen Ruhephase erklärten wir den Einlauf für beendet; Lina war auch frohen Mutes und entspannte sich zusehends.
Gegen Nachmittag ging es weiter … mit Lina auf dem Beifahrersitz und einer Windel am Popo, zu Vorsicht.

Das wir 3 x anhalten mussten weil es doch noch nicht überstanden war, ist halb so wild.

Schlussendlich kamen wir in Cuxhaven an …