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Cuxhaven – Entscheidung und Hinreise

Wie bereits erwähnt …
meine Frau und ich hatten zwei große Ziele für Lina:
ins Disneyland und ans Meer!

Für Lina gibt es ja nichts schöneres als im Wasser zu toben, in den Pool zu springen oder den Strand unter den Füßen zu fühlen.
Wir haben schon viele, sehr viele schöne Urlaube mit ihr verbacht … im Grunde ist sie ein Globetrotter. Sie war bereits in China, Thailand, Ägypten, Frankreich, Spanien, Holland, Monaco, Mallorca und auch in Italien mehrmals.
Und natürlich wären wir gerne mit ihr wieder ins Warme gefahren, aber die erwähnten Länder sind nichts für eine todkranke 6-Jährige.
Wir können ja, wie auch im Disneyland, den dort ansässigen Ärzten nicht erklären was sie hat und worauf man achten sollte. Zusätzlich muss ihr ja einmal in der Woche Blut abgenommen und im Labor untersucht werden.
Also fallen alle nicht deutschsprachigen Länder weg und was nun?
Im Netz einen Ort zu finden, welcher eine solche medizinische Versorung gewährleistet und worauf man vertrauen kann … unmöglich.
Doch irgendwo kommt immer ein Lichtlein her! Dieses mal von unserem Palliativ-Team, welches sehr gute Kontakte zu dem Kinderhospizhaus in Cuxhaven pflegt. In dem Hospizhaus gibt es zwei angeschlossene Wohnräume, welche wir ausschließlich für uns nutzen konnten.
Und der große Vorteil für uns, bzw. für Lina, bestand darin, dass wir vor Ort mit der Hospizleitung Andy Smyk einen ausgebildeten Pfleger hatten, welcher uns bei den Blutentnahmen und sonstigem Medizinischem helfen konnte.
Das war der ausschlaggebende Punkt.
Auf nach Cuxhaven, auf an die Nordsee!

Die Fahrt von Nürnberg nach Cuxhaven wäre zwar an einem Tag zu schaffen, doch wir wollten ja noch Nadines Mama aus Gütersloh mitnehmen, so dass uns eine Zwischenübernachtung auf fast der Hälfte der Strecke logisch erschien. Das war auch gut so…

Denn Lina ging es, kaum in Gütersloh angekommen, wieder schlecht.
Der Bauch tat wieder extrem weh, das Laufen war eine Qual und jede Berührung des Bauches war für sie, milde ausgedrückt, unangenehm.
Notfalltasche auf, Novalgin, Ibuflam, Tavor … sie soll nicht leiden.
Und wiedermal suchten wir somit den Rat der Ärzte. In Abstimmung mit dem Palliativ-Team und dem in Gütersloh besuchten Kinderarzt wurde eine Verstopfung diagnostiziert. Lina bekam also einen Einlauf, nicht schön, aber wir waren hoffnungsvoll das dies wirken sollte.
Normalerweise braucht ein Einlauf bei Lina ca. 4 h bis er wirkt. Sollte eigentlich, doch er sollte irgendwie nicht wirken. Und so lange die Schmerzen anhielten, bzw. der Darm nicht entleert war, konnten wir natürlich auch nicht weiter.
Den gesamten Abend passierte nichts, auch die Nacht nichts, die Schmerzen aber waren weiterhin da.
Am nächsten Morgen musste somit ein zweiter Einlauf her.
Pünktlich 4 h später ging es endlich los. Nach einer kleinen nachhaltigen Ruhephase erklärten wir den Einlauf für beendet; Lina war auch frohen Mutes und entspannte sich zusehends.
Gegen Nachmittag ging es weiter … mit Lina auf dem Beifahrersitz und einer Windel am Popo, zu Vorsicht.

Das wir 3 x anhalten mussten weil es doch noch nicht überstanden war, ist halb so wild.

Schlussendlich kamen wir in Cuxhaven an …

 

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Ab ins Disneyland! – Teil 2

Am nächsten Morgen das gleiche Bild, sogar noch schlimmer. Sie schrie und krümmte sich vor lauter Schmerzen. Wir konsultierten telefonisch unser Palliativteam und versuchten darüber die richtige Vorgehensweise zu finden. Wir vermuteten Verstopfung und gingen über Novalgin gegen die Schmerzen weiter zu Tavor, um sie ruhiger und entspannter zu machen. Ich versuchte ein Wärmekissen aufzutreiben, doch selbst so ein großes Hotel hat keines.
Ich behalf mich dann mit einer Plastikwasserflasche, gefüllt mit heißem Wasser. Geht auch.
Es gab sogar einen Augenblick, in welchem wir dachten, wir müssten den Krankenwagen holen lassen. Doch was dann … wie hätten wir den französischen Ärzten Linas Erkrankung plausibel erklären können. Das Fachenglisch verstehe ich wahrscheinlich noch eher als Franzosen, welche sich ja grundsätzlich gegen das Angelsächsische sträuben.
Zum Glück taten wir es nicht, denn mit der Zeit wurde es besser und besser.
Am Nachmittag konnte sich Lina einigermaßen wieder ohne Schmerzen bewegen und somit hieß es wieder: Ab in’s Disneyland”.

Lina erholte sich schneller als gedacht und so sind wir in eine Zaubershow gegangen, in welcher viele erfolgreiche Disney-Filme und Musicals mit ihren jeweiligen kurzen Liedern dargestellt worden sind. Für uns ein Highlight und auch Lina hatte richtig viel Spass beim Berühren des Nashorns aus der König der Löwen. Wir sind am überlegen ob wir mit ihr nicht noch nach Hamburg reisen sollten, damit sie das tolle Musical noch erleben kann.

Lina wollte auch unbedingt nochmal in das Fahrgeschäft Ratatouille und glücklicherweise konnten wir dann noch den Tanz der Prinzessinen miterleben. Für unsere erwachsene Ohren schon verdammt schmalzig, für die Kinderohren aber natürlich fantastisch. 😉

Und wir hatten noch mehr Glück! Lina konnte endlich ihre Heldin Vaiana treffen. Sie war total ergriffen und glücklich. Danach fiel der Satz: “Die spricht aber gar nicht deutsch, Papa.” 🙂 “Lina, das ist ganz einfach zu erklären. Die kommt von gaaaanz weit her, da sprechen die halt anders.” Hat funktioniert …

Pluto sowie natürlich Mickey blieben bei unseren Meet&Greet’s zum Glück nicht aus!

Lina war dann richtig gut drauf und sie versuchte sich sogar im Alleinelaufen.

Auch einer meiner Wünsche ging in Erfüllung, denn ich wollte schon immer mit meiner Tochter eine Achterbahn fahren. Natürlich ist es in ihrem Alter und Zustand nicht möglich eine große Bahn zu fahren, doch selbst die Kinderachterbahn machte ihr höllisch viel Spass!

Unsere tapfere Kriegerin war immer bereit für weitere Sachen und wir nahmen alle Fahr-geschäfte mit, welche sie fahren konnte.

 

 

Am Abend wollten wir dann nochmals die Illumination am Disneyschloss ansehen und wir genossen jede Minute mit ihr.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In diesen drei Tagen hatte sie viel Spass und die Fortschritte beim Laufen und beim Sprechen waren wundervoll mitanzusehen. Sie war sich dessen auch voll bewusst und fordert auch dies. Sie denkt natürlich das dies eine logische Veränderung in Sachen Genesung war und es immer besser wird. Ihr diesen Strohhalm zu ziehen wäre falsch und so versuchen wir ihr gut zuzureden, weiterzumachen, daran glauben und sie dabei unterstützen.

Am 3. Tag ging es wieder nach Nürnberg, mit vielen Eindrücken und natürlich auch mit viel Merchandiseartikeln … diese soll Lina auch bekommen!

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Ab ins Disneyland! – Teil 1

Als wir Eltern noch Kinder waren, lasen wir doch alle “die großen lustigen Taschenbücher” und waren gefangen in den Geschichten um Mickey, Donald und Mogli. Nach und nach kamen dann neue Helden hinzu …
Peter Pan, Simba, Lighning McQueen, Nemo oder Anna & Elsa.
Lina steht zum Beispiel auf Vaiana, denn für sie ist Anna & Elsa mittlerweilen nur noch was für Babys. 🙂

Viel von uns waren bereits im Disneyland Paris und Lina und auch Lilly wollten auch dorthin.
Klar das wir die Chemopause dafür nutzen wollten.

Der Verein Herzenswünsche nahm sich unserer Bitte um Unterstützung an und half uns bei allem erdenklichen. Die Reise per Flugzeug, die Übernachtungen und die “Special- Eintrittskarten” für Lina wurden für uns organisiert und übernommen. Nochmals ein herzliches Dankeschön an Fr. Schmid und Ihren Verein.

Natürlich machten wir uns im Vorfeld der Reise schlau, ob Lina mit dem impantierten Shunt eine Flugreise überhaupt machen darf. Der OA gab sein ok für den Flug und auch für den Scan des Metalldetektors am Airport sah er keine Probleme. Dennoch haben Nadine und ich uns darauf geeinigt kein Risiko eingehen zu wollen und haben bei sämtlichen Metalldetektoren sie nebenher vorbeigeschoben; wobei auch keiner der Securitys darauf bestanden hat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lina liebt seither auch Tomatensaft. 🙂

Unser Mäuschen hat die Reisestrapazen gut überstanden, so dass wir nach der Ankunft im Hotel noch gleich in den Park gegangen sind.

Die erhaltene Special-VIP-Karte eröffnete uns als Familie ganz spezielle Wege zu den Fahrgeschäften (der Rollstuhleingang erfolgte meistens durch den Ausgang der Attraktionen und zumeist barrierefrei).
Wir waren sehr froh über diese Specialkarte, denn es war ziemlich voll. Die  deutschen Ferien hatten ja bereits begonnen und die Italiener, Franzosen und Spanier waren ebenfalls im Park. Die durchschnittliche Wartezeit an den Fahrgeschäften lag so um die 1 h! Wenn man als gleichaltrige Gruppe oder Erwachsene ansteht ist das vielleicht was anderes, doch mit Kindern ist das wahnsinn!

Wir hatten natürlich dann irgendwann auch mal Hunger und so wollten wir unseren ersten HP Gutschein einlösen. Wir entschlossen uns in das Walt’s zu gehen; es lag am nächsten. Lina hatte irren Hunger auf profane Chicken Wings, doch das eher exklusiv ausgerichtete Restaurant konnte ihr nur eine Hähnchenbrust servieren.
Seitdem sagt Lina über den Besuch im Disneyland es gibt nur sch*** Essen! 🙂
Aber wir hatten einen tollen Blick auf die vorbeifahrende Parade.

Am zweiten Tag wollten wir es ruhig angehen, da Lina am Ende des ersten Tages doch noch verständlicherweise Ermüdungserscheinungen zeigte.
Wir gingen also erst gegen Mittag in den Movie Park und gezielt in Richtung des Ratatouille- Ecks. Das gleichnamige Fahrgeschäft sowie das Restaurant “Chez Remy” standen ganz oben auf unserer ToDo-Liste.

kurzum: das Restaurant war zwar net so schlecht, aber auch diesmal hatte Lina sich auf die Chicken Wings gefreut und wurde wieder enttäuscht. 🙂

 

Das Fahrgeschäft ist aber richtig der Knaller! Lina erhielt sogar ein extra Rollstuhlfahrzeug, so dass sie nicht umsteigen musste! Und da es so cool war, sind wir dann gleich nochmal rein …

Nach einem kurzen Besuch bei der Monster AG sind wir weiter in Richtung Fantasyland, dort wo die Märchenattraktionen für unser Linchen und Lilly zu finden sind. Altergsgerecht und nicht zu wild, da Lilly ja immer noch den Gipsarm hatte.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Im Fahrgeschäft “It’s a small World”, was mich persönlich an den Rand einer Gehirnwäsche brachte, gab es auch einen extra Behindertenwagen/ -floßwagen. Und da es anscheinend immer mit viel Aufwand verbunden ist, diesen in den normalen Betrieb ein- und auszuschleusen, durften wir gleich noch ne 2. Runde fahren. “Aaaarrggghhh”.
Lina hat es aber sichtlich gefallen und freute sich auf ihre Weise.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nach und nach aber ging es wieder Richtung Main Street zurück, zum großen Finale, die Illumination am Märchenschloss.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ein toller Tag ging zu Ende, doch Lina ging es auf dem Rückweg mehr und mehr schlechter. Im Disneyland gibt es viele unterschiedliche Bodenbeläge, aber selten ist ganz normaler, glatter Beton oder Stein dabei. Unterschiedliches Kopfsteinpflaster oder auch viele Löcher erschweren ein reibungsloses und glattes Rollstuhlfahren und somit gehen die Erschütterungen direkt auf ihren Körper. Als wir im Hotel ankamen, mussten wir ihr dringend Schmerzmittel geben. Die linke Seite, in Höhe des Dickdarms, tat ihr unglaublich weh und es dauerte doch sehr lange bis sie einschlafen konnte. …
Teil 2 kommt bald.

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Das Ende der stationären Aufnahme

Irgendwann musste ja die Zeit der Bestrahlung vorbei sein und nun ist es soweit. Hmm, ich weiss nicht ob man darüber glücklich sein soll oder nicht.

Einerseits hat Lina die Tortour mit der täglichen Sedierung für die Bestrahlung hinter sich … auch der ganze Krankenhausaufenthalt an sich ist ja schon anstrengend. Doch andererseits geht man aus einem kontrollierten und medizinisch betreuten Umfeld in das nicht überwachte Zuhause.  Da gibt es halt keinen roten Knopf für die Schwester oder die Möglichkeit Lina nachts an den Pulsoximeter anzuschließen.
Die Station 2C der Onkologie / Uniklinik Erlangen ist halt einfach super. Wir haben uns hier immer wohl gefühlt. Die Schwestern waren immer nett, hilfsbereit und offen für Linas Wünsche. Die Ärzte sind super und haben das richtige Händchen um mit Linas Hickman fachgerecht umzugehen.
Nochmals ein herzliches Dankeschön an alle Mitarbeiter der 2C!

Nun liegt die Erstverantwortung bei meiner Frau und mir. Wir haben zwar durch das Palliativteam diverse Anleitungen und Anweisungen bekommen, wie wir bei dem ein oder anderen Symptomen handeln müssen. Dennoch ist es für uns eine neue Situation und wir haben dementsprechend Bammel davor. Aber wir sind überzeugt, dass wir es schaffen werden Lina richtig zu betreuen.

Lina geht es hingegen hervorragend. In der Woche vor der Entlassung war sie voller Mut und Freude. Sie hat bei den Physioeinheiten super mitgearbeitet und viel gelacht. Die Symptome gehen mehr und mehr zurück und sie kann schon ein paar Schritte gehen.

 

Und einen Tag vor der Entlassung hat sie noch ihre Mutperlen gesammelt, wobei noch viel mehr bereits zuhause sind.

 

Jede einzelne Perle steht für einen besonderen Anlass, z.B. einen Krankentransport, eine Sedierung, ein MRT oder auch nur weil man einen guten Tag hatte.
Diese können dann zu einer Kette aufgefädelt werden …
Linas Kette ist ca. 3 m lang …
Und die letzte Perle … kommt erst zum Schluss.

Aber sie freut sich auf Zuhause und auf das Planschbecken.
Auf ihre Freundinnen und auf das gemeinsame Kochen mit Mama.
Natürlich freut sie sich auch auf die kommenden geplanten Aktivitäten …
ihr privater Besuch des Tiergarten Nürnberg, den Aufenthalt im Disneyland oder die Reise nach Cuxhaven.

Wir haben nun das Ende der ersten Phase Ihrer Reise erreicht.
Die zweite, die mittlere Phase startet nun.
Meine Frau sagte zu mir, nenne diese Zeit bitte nicht “schöne” Zeit, womit sie auch Recht hat. Es gibt keine “schöne” Zeit in Linas restlichem Leben, aber vielleicht können wir sie “bunte” Zeit nennen.

Lilly soll auch noch ihre Schwester gut in Erinnerung behalten und das kann nur durch gemeinsame Zeit entstehen.

 

Wir sind halt als Familie wieder unterwegs, das kann allen nur gut tun …
also bye bye Krankenhaus.

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Lebensverlängerung # 1

Etwas mehr als eine Woche nach dem Konzert in München kam der Oberarzt auf uns zu und bat uns um ein Gespräch. Der Ablauf des Gehirnwassers wird vom Tumor über kurz oder lang zugedrückt. Dadurch wäre keine notwendige Zirkulation des Gehirnwassers mehr möglich und der Gehirndruck würde steigen. Was dann passieren würde, brauche ich nicht weiter erklären.
Es müsste ein sogenannter Shunt gelegt werden, ein Art Überdruckventil, welches das angestaute Hirnwasser über einen unter der Haut liegenden Schlauch in den Bauchraum ablaufen lässt.

Es stellte sich uns also die Frage: lassen wir es machen oder nicht?
Es war die erste Frage für eine lebensverlängernde Maßnahme.

Wir schliefen eine Nacht darüber und je mehr wir darüber nachdachten, reifte auch der Entschluss in uns, dies durchführen zu lassen.
Lina startete ja gerade durch … sie war agil, lebenslustig, ihre Motorik kam zurück und sie lachte ja wieder. Warum sollten wir also jetzt diese Verbesserungen unnötig dem Risiko aussetzen, jederzeit sie umfallen zu sehen oder Kopfschmerzen auftreten zu lassen.
Unser OA hat beim Entscheidungsgespräch am nächsten Tag auch für die OP gestimmt; aufgrund des guten Gesundheitszustandes von Lina. Aber er hat auch erwähnt, dass er bei Patienten mit dem gleichen Gliom und einem schlechteren Gesamtzustand so einer OP nicht mehr zustimmen würde.
Weiterhin konnte er uns über den (u. E. schwierigen) Eingriff etwas die Sorgen nehmen. Es wird nur eine kleine Stelle am Kopf rasiert um das Ventil zu setzen, dann unten am Bauch noch ein Schnitt; der Rest ist reine Formsache und wird schon lange so praktiziert.
Ok, mir persönlich sind Haare vielleicht nicht so wichtig, doch Lina hat wundervolle lange, seidig glänzende braune Haare. Doch wie sollen wir einem Mädchen, was furchtbar stolz auf ihre seidig glatten wundervollen langen braunen Haare ist, solch eine Maßnahme erklären? Mit Feingefühl natürlich, und am besten durch die Worte der Mama.

Am nächsten Tag hatte Lina trotzdem große Angst und Nadine musste alles aufbieten um sie zu beruhigen.
Als dann die OP vorüber war, kam der große Schock für uns!
An sich ist die OP gut verlaufen, doch von ein “bischen” abrasierten Haaren konnte man nicht mehr sprechen. Der komplette linke Kopf wurde kahl rasiert!
Auf dem Kopf war ein ca.  8 cm großer, halbmondförmiger Schnitt zu sehen.

Unterhalb des linken Schulterblattes war eine Narbe von 6 cm Länge und ein Hämatom, was eher nach einem Fight Club aussah.

Hinter dem linken Ohr befand sich eine kleinere Narbe, hinter welcher sich das Ventil versteckte.

Und dann noch ein Schnitt an der linken Bauchpartie … ca. 10 cm lang

Natürlich hätten wir der OP zugestimmt, wenn wir das alles und auch in dieser Form gewusst hätten, doch der Anblick war für uns in diesem Moment natürlich schockierend. Und nun kam da ja noch die schwierige Aufgabe unserer Lina zu erklären warum sie keine Haare mehr hat …
Nadine war super: “Pass auf Lina, du kennst doch die Sängern Pink, oder? Die hatte auch mal so eine Frisur wie Du jetzt, das nennt man Sidecut! Das tragen nur die Coolsten. Und wachsen tun sie ja sowieso wieder.”
Und danach war alles ok. Lina mochte sogar ihre Frisur und wollte gar nix anderes mehr.
Und wir haben uns den Kopf zerbrochen was alles passieren wird. Wie wird sie es aufnehmen? Gibt ihr das einen Knacks, oder einen Rückschlag in Ihrer Behandlung? Alle Gedanken umsonst.
Kinder sehen so viele Sachen anders als wir Erwachsene, so einfach und nicht so schlimm. Damit war uns dann natürlich auch besser geholfen und wir konnten z.B. auf unser Feuerwehrfest, an welchem sich unsere kleine Tochter Lilly dann noch zu allem Unglück den Unterarm brach.

Die kommenden Tage hatten wir dann viel Spass. Unsere Freiwillige Feuerwehr aus Worzeldorf schenkte Lina Ihren beim Fischerstechen gewonnenen Mannschaftspokal und sie wollte ständig daraus trinken.
Und beim “Berchabend” auf unserer Station hatte sie irrsinnigen Spass bei der Herstellung von mit schokoüberzogenen Fruchtspießen.

Wir hatten also richtig entschieden!

Lebensverlängerung # 1

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24 h Auszeit!

Am Mittwoch fiel dann das Bestrahlungsgerät aufgrund von Wartungsarbeiten aus, so dass uns die Ärzte “Freigang” gaben.
Es war heiss, die Sonne schien und Lina wollte unbedingt in ihren heißgeliebten Kindergarten. Sie vermisst halt Ihre Freundinnen, wie z.B. Dana (im Bild) und ihre beiden Erzieherinnen sowieso.

Ich bin dann mit ihr natürlich dort geblieben. Einerseits als Hilfe bei der Bewegung und andererseits auch als Puffer, denn Kinder können grausam sein; unbedarft und ehrlich stellen sie diese Sorte von Fragen, welche so kleine Mädchen ins Herz treffen können.
“Warum hast Du so dicke Backen?” oder “Warum bist du so fett?”
Zum Glück kam von den Kindern noch nie die Frage “Du hast Krebs. Musst du sterben?” Das wäre selbstverständlich der Obergau. Gerade auch weil Lilly, unsere kleine 4-jährige Tochter, in dem gleichen Kiga ist und die sollte wohl als letztes hören, dass ihre Schwester bald stirbt. Aber der Nachmittag lief ganz cool ab und Lina hatte ne Menge Spass nach dem ganzen Mist mit dem Rotavirus und der Quarantäne.

Abends haben wir uns dann einfach mal zum Löffel gemacht und uns angemalt. Lina hat auch mal richtig wieder gelacht und wir hatten viel Spass.
Ich finde das Ergebnis kann sich sehen lassen …

Da Nadine für die Wiederkehr ins Krankenhaus 18 Uhr herausschlagen konnte, wollten wir an dem wundervollen Mittwoch die Sonne geniesen .
Zwar wollten Lina und Lilly vormittags noch in den Kiga, doch schlug ich aufgrund Lina’s Wunsch nach Spätzle mit Röstzwiebeln vor, ins Wanner am Dutzendteich zu gehen.
Denn da kann man danach auch wunderbar Tretbootfahren gehen.

Lina und Mama also hinten auf dem Sonnendeck, während Papa sich vorne in der Hitze abstrampelt und Lilly versucht das Boot zu lenken. Es war mit Sicherheit einer der kläglichsten Versuche das Boot einigermaßen in der Spur zu halten und sinnvoll fortzubewegen.
Doch Lina hatte ihren Spaß und das ist (mit) das Wichtigste.
Und wenn wir auch aufgrund der starken Hitze nach bereits 15 Minuten abbrechen mussten, es war für Lina, für Lilly und auch für uns als Familie enorm wertvoll.
Danach ging es wieder ins Wanner und Lina konnte noch das versprochene Eis geniesen bevor es wieder nach Erlangen ging.

Auch wenn es nur 24 h waren, doch diese kleine Auszeit gab uns wieder mal die Chance Lina ein bischen mehr von unserer Welt zu zeigen, Ihre Wünsche zu erfüllen und Ihr ein Lächeln zu schenken.
Auch wenn es nur Tretbootfahren war.

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Das braucht kein Mensch!

Zu Anfang der ganzen Therapie haben uns die Ärzte mitgeteilt, das es nach den ersten Bestrahlungseinheiten zu einer Verschlimmerung des Zustandes kommen wird. Das genau ist auch eingetreten. Allerdings gaben sie uns auch die Hoffnung das es nach einer kummulierten Strahlendosis von ca. 21 Gray sich eine Besserung ergeben wird. Und das tat es endlich. Die Bestrahlung, welche nun etwas mehr als die Hälfte rum war, griff endlich und so manche Symptome wurden wieder geringer. Plötzlich konnte sie wieder ihren rechten Arm heben und die Mimik im Gesicht kehrte zurück. Klar, das Laufen ging natürlich (noch) nicht … wie auch, wenn man zu 99 % im Bett liegt und dabei auch 30 % seines Körpergewichts zulegt. Die Muskeln können das Gewicht halt einfach nicht tragen.

Aber wir sahen in ihrem Wesen endlich wieder etwas unsere Lina wieder. Die Lina, welche sich rührend um kleine Babys kümmern möchte oder auch die Lina, welche der Mama beim Kochen helfen möchte. Es tat so gut sie so zu sehen, wohl wissentlich das dies nur ein temporärer Zustand sein wird.
Ihr und auch uns gab es wieder etwas Kraft und vor allen Dingen gab es uns ein wenig die Bestätigung, das wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Sie dem ganzen Prozedere auszusetzen war schon ein schwierige Entscheidung, obwohl du weisst das es zu keinem positiven Ergebnis führen wird. Doch nun hatten wir wieder etwas diese Hoffnung Ihr die Welt noch zeigen zu dürfen.
Am Abend haben sich noch sehr gute Freunde aus München extra auf den Weg zu Lina ins Krankenhaus gemacht. Und das Linas Liebling Kostja Ullmann dabei  war, freute Lina um so mehr. An dem Abend war sie zwar recht schweigsam, doch eine sehr enge und vertraute Konversation kam schon zustande indem Kostja Lina’s Hände eincremen wollte. Schauspieler haben’s halt drauf. Zum Schluss übernahm sie das Heft und cremte zurück. 🙂
Es sollte die letzte Nacht werden, in der es ihr erstmal gut ging.

Denn in der nächsten Nacht musste wir es wahrhaftig miterleben, dass ein Körper während einer Strahlentherapie doch geschwächter ist als ein gesunder Körper. Nadine hatte das Wochenende davor etwas “unkontrollierten Toilettengang” und dabei hat sich Lina wohl angesteckt.
Es kam aus jeder Körperöffnung raus und es ging ihr richtig schlecht. Aber so richtig schlecht, dass man auf der Onkologie bei so einem Fall sofort in ein Schleusenzimmer kommt. Und da auch erstmal bleibt. So ein Schleusenzimmer hat zwar seine Vorteile wie z.B. Klimatisierung oder auch den Vorteil eines Einzelzimmers; doch alle Ärzte und Schwestern müssen bei Quarantäne immer Kittel, Mundschutz und Handschuhe tragen. Auch wir als Begleitung müssen beim Verlassen des Zimmers auch immer diese Sachen tragen und diese danach sofort vernichten.
Aber das ist eigentlich Nebensache. Nach Abgabe einer Stuhlprobe hatten wir dann auch den definitven Befund: Rotavirus und natürlich Bestrahlungspause. Nee, oder?
Lina erholte sich leider auch nicht schnell davon. Selbst 3 Tage danach war ihr immer noch schlecht und der Stuhlgang glich eher dem eines Wattmeeres als der Zugspitze. Also war das Wochenende darauf Krankenhaus angesagt und wir konnten nicht nach Hause. Gerade in unserer Situationen, wo jede freie Minute zählt, kotzt einen das an: Das braucht kein Mensch!

Zum Schluss des Wochenendes ging es ihr wieder so langsam besser und der Hunger kam wieder zurück. Am Montag konnte Lina wieder mit der Bestrahlung weitermachen. Wir hatten also 5 Tage verloren!

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Danke!

Am Sonntag bin ich seit dem Erkennen der Krankheit mal wieder zum Club gepilgert. Hauptgrund war um persönlich Danke zu sagen an alle Freunde und Bekannte; und viele, wirklich sehr viele haben mich herzlich begrüßt und Kraft gewünscht. Danke Allen!

Und die Ultras Nürnberg haben sich unheimlich ins Zeug gelegt und ein riesiges Banner für Lina gefertigt und in der 6. Minute hochgehalten.

 

Gerade in diesem Moment hat der Himmel seine Schleusen geöffnet und es hat in Strömen geregnet. Wie sinnbildlich ….

Ich danke der UN94 für Ihre Spendenaktion und die sagenhafte Unterstützung!

Auch wenn Ihr immer durch den Kakao gezogen werdet und viele über Euch schimpfen; im Herzen seid Ihr einfach größer als es sich die meisten vorstellen können.

Im kleinen Kreis bekam ich auch noch die Anteilnahme der Mannschaft des 1.FCN zu spüren. Fussballer haben Herz, das kann ich nun bezeugen.
Danke hierfür.

Ebenfalls ein großes Dankeschön an den Supporters-Club, welcher sich auch an der Spendenaktion beteiligt hat. Und auch danke an alle anderen Spender; ihr seid in meinem Herzen!

Der Stadionbesuch war wichtig, keine Frage; aber er hat mich mental doch tief getroffen und ich war am nächsten Tag immer noch mit den Reaktionen und Gefühlen beschäftigt.

Sich abzulenken geht halt nicht so einfach wie man es sich vorstellt;
denn immer wieder denkt man, man sollte doch eher woanders sein.

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Papa’s Gedanken.

Meine Frau hat nun schon viel geschrieben, mitgeteilt und ihren Gedanken freien Lauf gelassen. Diese teile ich ebenso, doch möchte ich nun auch das Wort ergreifen und meine Gefühle darlegen.

Ich erinnere mich noch an den Tag an dem alles begann, als wäre es erst gestern gewesen. Ich hatte Resturlaub und aufgrund Lina’s Symptome ließen wir Lina lieber aus dem Kiga. Ich vereinbarte einenTermin beim Kinderarzt erst am späten Nachmittag, so dass wir den ganzenTag mit Spielen und dem Bauen eines Hochbeetes für Mama miteinander verbrachten. Lina war an dem Tag wieder sehr sehr merkwürdig drauf und ich weiß noch genau wie wackelig sie mir beim Einpflanzen und Blumengießen geholfen hat.

Selbst da ist mir sowas noch nicht in den Sinn gekommen. Warum auch … an eiine schlimme Krankheit denkt man ja nicht, schon gar nicht an eine todbringende. Erst als ich mit Lina im Behandlungszimmer auf den Doc wartete, vermutete ich schlimmeres als einen “Schnupfen”. Und als ich das Gesicht des Kinderarztes sah, wusste ich, das dies mit ein bißchen Nurofen nicht getan sein wird.

Mit einem unguten Gefühl und der gepackten Tasche kamen wir am Südklinikum an. Und wenn die Zeit und die Hindernisse bis zu den finalen MRT-Bildern schon grausam waren, das Ergebnis war die blanke Katastrophe. Es versetzte mich an den Rand meines Bewusstseins. Mein Hals schnürte sich zu und ich versuchte mich irgendwo festzuhalten. Ich wollte am liebsten schreien, einfach nur schreien, so laut wie es nur ging. Doch selbst das gelang mir nicht. Nadine rannte raus, Luft holen und mit sich sein. Mir schossen Millionen von Bilder durch den Kopf. Alles und auch wieder nichts, aber alles in Sekunden und hinter einem Nebelvorhang. Ein großes Mischmasch aus Angst, Entsetzen, Wut, Trauer, Leere, Dunkelheit, Stille.

Aber Lina lag da, friedlich und sichtbar entspannt von der anstrengenden Nacht, nichtsahnend was mit ihr los ist und was jetzt passieren würde. Zu diesem Zeitpunkt war es uns auch noch nicht bewusst was noch alles geschehen wird. Nur eines wussten wir schon: unser Engelchen, unser 6er im Lotto, wird nie mehr wieder gesund.

Schlaf war egal, so dass sich auch Nadines Mutter auf den weiten Weg aus NRW machte um am morgen da zu sein, um Trost zu spenden und uns ihre Unterstützung zu geben. Die Anrufe bei meinen Eltern und bei meiner Schwester waren die Hölle und es war mir, sorry, scheiss egal, was die Schwestern auf der Intensivstation darüber sagten warum plötzlich hier 5 Personen bei Lina im Zimmer waren. Nun ja, “Süd” halt …

Die kommenden Tage, ob die Biopsie, die ganzen Untersuchungen, die Zugänge an allen erdenklich Stellen, waren unendliche Qualen für mein Mäuschen und für mich. Wie soll man es auch seinem Kindchen erklären, was da gerade mit ihr passiert? Und auch warum? “Warum piekst die mich.” Ihr angstverzerrtes Gesicht werde ich nie wieder vergessen.

Irgendwann sind Monika (Nadines Mutter), Lilly und ich zum Besuch nach Erlangen gefahren. Während Monika mit Lilly zur Besuchsuntersuchung ging, öffnete ich mein Handy und sah die Nachricht von Nadine. Bis dahin hatte man noch ein Fünkchen Hoffnung, doch das wurde beim Lesen des Textes zerstört. Lina wird sterben …  auf jeden Fall … kein Entkommen mehr … keine Chance … 0,0 %.

Man will aufwachen! Kneif mich, ich will raus aus diesem Tage andauernden Albtraum, der genau eine Sekunde nach dem man erwacht anfängt und bis zum Schließen der Augen am Abend anhält. Bis dato hatte ich zum Glück, noch keine Albträume in der Nacht. Mittlerweile schon.

Ich konnte nicht mehr stehen, setzte mich auf den Gehsteig und weinte vor all den Leuten, die an mir vorbeigingen. Das war wohl der Moment, in dem man aufgibt,  in welchem man nicht mehr leben möchte. Und sich auch von dem Herren im Himmel trennt. Es kann ihn nicht geben! Warum nimmt er sie uns weg? Sie hat niemanden etwas getan. Selbst Spinnen will sie retten und gibt jedem der in Not ist, was von sich ab. Sie ist wundervoll und der Moment, in dem ich sie zum ersten Mal im Arm halten durfte, war der allerschönste in meinem Leben! Und das sollte bald enden?

Irgendwann kam eine Frau, gab mir ein Taschentuch und half mir auf. Zum Glück,  denn in dem Moment kam Monika und Lilly wieder und meine kleine Tochter sollte natürlich noch nichts davon mitkriegen.

Die Besuche im Krankenhaus waren und sind immer noch wundervoll. Wenn man überhaupt positiv darüber sprechen kann. Im Krankenhaus bei Lina zu sein ist unbeschreiblich wertvoll. Jeder Tag ist wie ein Countdown, der abläuft und wir wissen nicht wo wir stehen. Unter 200 Tagen oder schon unter 100 Tagen? Die Ärzte können uns natürlich keine exakte Prognose geben, doch wie sich alles anfühlt, ist es schon sehr nahe. Und deswegen klingt es absurd, aber außen, in der laufenden Welt ist es furchtbarer! Die ersten Tage war Nadine bei Lina und ich kümmerte mich um Sachen wie Lilly, Krankenkasse, Versicherungen und auch um unser kaputtes Auto. Sachen, die zwar wichtig waren, sich aber falsch anfühlten und einen immer wieder zum Weinen brachten und heute immer noch bringen. Jeden Morgen der Spießrutenlauf im Kiga, den Platz von Lina sehen zu müssen, ihre Matschhose dort hängen zu sehen, wohl wissentlich, dass sie diese nie mehr anziehen wird um mit ihren Freundinnen im Garten in die Pfützen zu springen. Ihre Hausschuhe stehen noch fein säuberlich an ihrem Platz. Sie schauen so alleine aus, so zierlich und so unberührt von all dem.

Ich bin nicht gerne alleine, grundsätzlich nicht, und ich war froh dass Monika die meiste Zeit bei mir bzw. bei uns war. Um mit ihr zu reden oder auch zu weinen; uns bei der Betreuung mit Lilly zu unterstützen, zu ergänzen… Dafür danke ich ihr!

Und das mit dem Spießrutenlauf sollte man bitte nicht falsch verstehen. Ich habe am ersten Tag bereits gewusst, das man Hilfe braucht. Männer machen doch immer einen auf cool, so wie “mir kann keiner was”. Aber jetzt ist es etwas anders. Jetzt ist man verletzlich,  man blutet und man braucht Hilfe. Ich nehme sie auch an. Ob psychologisch, physiologisch oder auch nur ein offenes Ohr. Und wenn ich nicht an das Telefon gehe oder nicht gleich antworte, dann ist das so. Und wenn ich auch nicht darüber reden möchte, gebe ich das auch unweigerlich zu verstehen. Alle, die uns helfen wollen, danke ich von ganzem Herzen und ich sage auch, das die Zeit noch kommen wird, in welcher ich darauf zurückkommen werde. Und die wundervolle Unterstützung, welche bei uns bereits angekommen ist, hilft uns bei Lina zu sein um sie in den Arm zu nehmen, zu streicheln und sie auf ihrem letzten Weg zu begleiten.

Auch ein großes Dankeschön geht an meine Arbeit. Wir fanden eine Lösung wie ich bei meiner Tochter weiterhin sein darf und meine Kolleginnen und Kollegen fangen meine Arbeit auf. Ihr seid wunderbar!

Meine Frau und ich haben ja die Intention, Lina nach ihrer noch 3 Wochen andauernden Bestrahlungsphase noch viele schöne erlebnisreiche Stunden schenken zu dürfen. Das ist ja auch der Hauptgrund warum wir Lina diese ganze Sch*** hier zumuten. Die dann folgende Regenerationszeit soll 4 Wochen lang sein und da wollen wir, sollte es ihr Zustand erlauben, ihr zeigen wie toll und bunt die Welt doch ist. Und um ihr zu zeigen, dass wir sie lieben und sie nie alleine sein wird.

Gerade eben habe ich sie hier im Krankenhaus geduscht, geföhnt und hübsch frisiert. Sieben Wochen nach dem Anfang und ca. drei Wochen Chemotabletten beginnt es … ihre langen wundervollen braunen Haare fallen aus.

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Lina … von einem Schnupfen wirst Du nicht sterben!

Das waren die Worte die ich zu meiner Tochter sagte als alles anfing … Worte, die ich nie vergessen werde, Worte die mich mein Leben lang verfolgen werden.

Doch … an diesem Schnupfen wird meine Tochter sterben, weil es kein Schnupfen ist sondern eine heimtückische „Kinderkrankheit“, die fast ausschließlich Kinder ab dem 4. Lebensjahr bekommen.
DIPG … 4 Buchstaben und die Welt hebt sich für uns aus den Angeln … Nichts ist mehr so wie es war … alles schwarz. Der Tod steht plötzlich vor unserer Tür. Aber das haben wir noch nicht verstanden … Kann man das jemals verstehen?

„Diffuses intrinsisches Ponsgliom“ – So heißt das Monster mit vollen Namen. Ein Hirntumor im Hirnstamm meiner 6 jährigen Tochter … inoperabel. An einer Stelle die im Hirn fast alles koordiniert … einschließlich der Atmung. Eine Operation wäre der sichere Tod … keine Operation aber auch … nur nicht heute.
Mit einem Schnupfen fing alles an. Montags. Donnerstags war er immer noch da und Freitags fiel uns auf das sie undeutlich sprach und irgendwie manchmal komisch ging. Aber nichts worüber wir uns starke Sorgen machten … allzu deutlich hatte sie nie gesprochen und sie war auch unser lieber kleiner Tollpatsch. Sonntags war es auffällig komisch – sie fiel zudem auch jetzt ab und zu aus dem Nichts um.

Gleich am Montag wurde ein Arzttermin ausgemacht und ich fuhr geschäftlich und leicht besorgt Richtung Österreich. Lina baute mit Papa ein Hochbeet für Mama als Überraschung …
Abends die Rückmeldung vom Papa: Der Kinderarzt sagt da stimmt was nicht … das könnte alles sein, auch ein Schlaganfall. Mit wehenden Fahnen und vielen Tränen brach ich da unten ab und bretterte wie eine Geisteskranke ins Klinikum. Um 21:00 Uhr kam ich endlich an und Lina hatte schon einen Zugang und ein Bett bekommen. Aber es standen noch alle Untersuchungen an. Die kleine Schwester konnten wir Gott sei Dank bei einer Freundin parken, die auch gerade sehr schlechte Nachrichten über ihren Gesundheitszustand bekommen hatte und somit waren wir für die Nacht safe.
Die Krankenschwester sagte uns noch dass ein 6 jähriges Kind auch gut alleine bleiben könnte und wenn wir uns dagegen entscheiden, würden uns Kosten entstehen … sie konnte keine Mutter sein!
Lina sollte in die Röhre … sie wollte aber nicht! Sie erstarrte förmlich vor Angst während alle mit Engelszungen auf sie einredeten. Und dann dieser Blick: „Mama, hilf mir!“

Es half nichts … alles wurde abgebrochen und ein CT stand zur Auswahl. Die Ärztin bestand aber auf ein MRT und Lina wurde das erste mal mit Propofol -Michael Jacksons „Schlafmilch“ -sediert. Das sollte nicht das letzte mal gewesen sein …

Gefühlte Stunden saßen wir sorgenvoll und ängstlich vor der Tür, während unsere kleine Maus doch in die für sie so beängstigende Röhre musste. Drinnen hörten wir die Stimmen reden und die Sprachfetzen, welche wir bei unseren Lauschangriffen aufschnappten, versprachen irgendwie nichts Gutes. Lina wurde dann auf die Intensivstation verlegt und man versprach uns, das sei eine reine Vorsichtsmaßnahme wegen der Sedierung. In unseren Mägen drehte sich trotzdem alles und der Kopf schrie immer nur HIER STIMMT DOCH WAS NICHT! Die ersten mitleidigen Blicke trafen uns und ich versuchte das absolut miese Bauchgefühl zu ignorieren. Wieder gefühlte Stunden später – es war mittlerweile wirklich halb 2 Uhr morgens – kam dann die Anästhesistin (nicht die Ärztin) wieder zu uns und fummelte Ewigkeiten an den Bildern vom Kopf unserer Maus herum um das „schönste Bild“ herauszusuchen… und ich dachte nur „werd jetzt endlich fertig du dumme Kuh“!

Dann fiel plötzlich das erste mal das Wort TUMOR! WAS??? Tumor??? Gehirntumor??? Was??? Dann fielen noch ganz viele Worte, aber die kamen bei mir nicht mehr an. Tumor??? Krebs??? Nein, sowas trifft doch immer nur die anderen! Oder die im Fernsehen! Aber doch nicht uns! Doch nicht ein Kind … doch nicht MEIN Kind!!!

Ich fiel in eine Blase aus der ich jetzt – 13 Tage später noch nicht erwacht bin. Ich guckte mich um und sah in viele Gesichter, die alle irgendwie eine Reaktion von mir erwarteten … ja wie reagiert man den standesgemäß? Klar heulen … das tat ich ja sowieso schon den ganzen Abend. Ich musste da raus! Draußen … ja was sollte ich draußen? Hilft ja auch nix … pure Verzweiflung ergriff mich. Ich rief meine Mutter an und sie machte sich morgens um 3 Uhr auf den Weg in unsere 500 km entfernte Heimat. Hektik ergriff mich … ich muss meine Zeit nutzen … sie braucht mich … ich brauche sie! Ich musste wieder rein zu meinem Kind und legte mich in ihr Kinderkrankenbett.

Die ersten Psychologen kamen und ich schaute sie nur ratlos an … was soll ich denen denn erzählen? Ändert das was? Ist das ganze hier überhaupt wahr. Und ständig diese Gesichter die Mitleid zeigen und eine Reaktion von mir erwarten. Wohin kann ich laufen und endlich aufwachen?
Ich weiß nicht mehr wann Lina aufgewacht ist oder was genau die nächsten Stunden passiert ist bis endlich die Nacht aufhörte und die Sonne in der Nase kitzelte. Der Frühling fing an und es sollte richtig gutes Wetter werden. Vielleicht war es ja doch ein Traum? Jetzt ist es doch endlich hell! Kommt, lasst uns nach Hause gehen und diese furchtbare Nacht einfach vergessen!

Nein, das geht nicht … die Maschinerie läuft an. Ich glaube, wir waren nicht die beliebtesten Gäste auf der Station weil dann irgendwann meine Mutter und Schwiegereltern eintrudelten. Das war ja immerhin die Intensivstation, wo kein Besuch erlaubt ist. Das taten die Schwestern vor unserem Zimmer auch in lauten Lästereien kund.

Um 13 Uhr sollten wir mit dem Krankenwagen in die Uni Klinik Erlangen verlegt werden. Mein Magen hatte sich mittlerweile mehrmals entleert und bei einem Blick in den Spiegel merkte ich, dass ich so meinem Kind nur noch mehr Angst machen würde. Ich legte Schminke auf und seitdem Zeitpunkt spiele ich die Rolle meines Lebens. Im Krankenwagen werden Handschuhe aufgepustet und Elefanten daraus gebaut, der Infusion Ständer wird als Skateboard missbraucht, im Keller werden heimlich Rolli Rennen gefahren ….
Alles um der Maus die Angst zu nehmen und selbst nicht denken zu müssen.

In Erlangen angekommen, wurden wir toll empfangen und fühlen uns bis heute dort super aufgehoben. Schwester Svenja nahm mich unbekannterweise gleich in den Arm und die Ärzte kümmerten sich auch gleich um uns.
Sie werden immer ehrlich zu uns sein, sagten sie.
Es wurde für Donnerstag eine Hirnbiopsie festgelegt, wo sie 3 kleine Stücke vom Tumor entfernen würden, um sie zu untersuchen. Dann folgten die schlimmsten Aufklärungsgespräche die Eltern auch nur führen können. Wir unterschrieben alles und ich suchte heimlich die imaginäre Nadel, die diese verdammte Blase endlich platzen ließ. Mein Hirn wollte nichts mehr aufnehmen … nur ihren Tumor … den hätte ich gern genommen!

Ich schlief die Nacht wieder bei Lina im Kinderkrankenbett … obwohl das Wort Schlaf maßlos übertrieben ist? Schlafen? Essen? Was? Ich soll meine Zeit mit sowas vergeuden … ich möchte all meine Zeit mit meinem Kind verbringen! Irgendwann sagte Lina zu mir „Mama … ich hab Dich ja lieb, aber jetzt musst Du aus meinem Bett … mir ist zu warm.“ Oh … okay … wenn du das willst … du kriegst jetzt ALLES was Du willst! Bloß nicht laut aussprechen!