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Lebensverlängerung # 1

Etwas mehr als eine Woche nach dem Konzert in München kam der Oberarzt auf uns zu und bat uns um ein Gespräch. Der Ablauf des Gehirnwassers wird vom Tumor über kurz oder lang zugedrückt. Dadurch wäre keine notwendige Zirkulation des Gehirnwassers mehr möglich und der Gehirndruck würde steigen. Was dann passieren würde, brauche ich nicht weiter erklären.
Es müsste ein sogenannter Shunt gelegt werden, ein Art Überdruckventil, welches das angestaute Hirnwasser über einen unter der Haut liegenden Schlauch in den Bauchraum ablaufen lässt.

Es stellte sich uns also die Frage: lassen wir es machen oder nicht?
Es war die erste Frage für eine lebensverlängernde Maßnahme.

Wir schliefen eine Nacht darüber und je mehr wir darüber nachdachten, reifte auch der Entschluss in uns, dies durchführen zu lassen.
Lina startete ja gerade durch … sie war agil, lebenslustig, ihre Motorik kam zurück und sie lachte ja wieder. Warum sollten wir also jetzt diese Verbesserungen unnötig dem Risiko aussetzen, jederzeit sie umfallen zu sehen oder Kopfschmerzen auftreten zu lassen.
Unser OA hat beim Entscheidungsgespräch am nächsten Tag auch für die OP gestimmt; aufgrund des guten Gesundheitszustandes von Lina. Aber er hat auch erwähnt, dass er bei Patienten mit dem gleichen Gliom und einem schlechteren Gesamtzustand so einer OP nicht mehr zustimmen würde.
Weiterhin konnte er uns über den (u. E. schwierigen) Eingriff etwas die Sorgen nehmen. Es wird nur eine kleine Stelle am Kopf rasiert um das Ventil zu setzen, dann unten am Bauch noch ein Schnitt; der Rest ist reine Formsache und wird schon lange so praktiziert.
Ok, mir persönlich sind Haare vielleicht nicht so wichtig, doch Lina hat wundervolle lange, seidig glänzende braune Haare. Doch wie sollen wir einem Mädchen, was furchtbar stolz auf ihre seidig glatten wundervollen langen braunen Haare ist, solch eine Maßnahme erklären? Mit Feingefühl natürlich, und am besten durch die Worte der Mama.

Am nächsten Tag hatte Lina trotzdem große Angst und Nadine musste alles aufbieten um sie zu beruhigen.
Als dann die OP vorüber war, kam der große Schock für uns!
An sich ist die OP gut verlaufen, doch von ein “bischen” abrasierten Haaren konnte man nicht mehr sprechen. Der komplette linke Kopf wurde kahl rasiert!
Auf dem Kopf war ein ca.  8 cm großer, halbmondförmiger Schnitt zu sehen.

Unterhalb des linken Schulterblattes war eine Narbe von 6 cm Länge und ein Hämatom, was eher nach einem Fight Club aussah.

Hinter dem linken Ohr befand sich eine kleinere Narbe, hinter welcher sich das Ventil versteckte.

Und dann noch ein Schnitt an der linken Bauchpartie … ca. 10 cm lang

Natürlich hätten wir der OP zugestimmt, wenn wir das alles und auch in dieser Form gewusst hätten, doch der Anblick war für uns in diesem Moment natürlich schockierend. Und nun kam da ja noch die schwierige Aufgabe unserer Lina zu erklären warum sie keine Haare mehr hat …
Nadine war super: “Pass auf Lina, du kennst doch die Sängern Pink, oder? Die hatte auch mal so eine Frisur wie Du jetzt, das nennt man Sidecut! Das tragen nur die Coolsten. Und wachsen tun sie ja sowieso wieder.”
Und danach war alles ok. Lina mochte sogar ihre Frisur und wollte gar nix anderes mehr.
Und wir haben uns den Kopf zerbrochen was alles passieren wird. Wie wird sie es aufnehmen? Gibt ihr das einen Knacks, oder einen Rückschlag in Ihrer Behandlung? Alle Gedanken umsonst.
Kinder sehen so viele Sachen anders als wir Erwachsene, so einfach und nicht so schlimm. Damit war uns dann natürlich auch besser geholfen und wir konnten z.B. auf unser Feuerwehrfest, an welchem sich unsere kleine Tochter Lilly dann noch zu allem Unglück den Unterarm brach.

Die kommenden Tage hatten wir dann viel Spass. Unsere Freiwillige Feuerwehr aus Worzeldorf schenkte Lina Ihren beim Fischerstechen gewonnenen Mannschaftspokal und sie wollte ständig daraus trinken.
Und beim “Berchabend” auf unserer Station hatte sie irrsinnigen Spass bei der Herstellung von mit schokoüberzogenen Fruchtspießen.

Wir hatten also richtig entschieden!

Lebensverlängerung # 1

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Lilly, eigentlich die größere Baustelle.

Momentan sind ja fast alle Regeln bei uns zuhause aufgehoben. Es wird totaler Quatsch gemacht, es darf lange wach geblieben werden wie man will, es gibt halt hier und da mal ein Schoki mehr.
Lina will … Lina kriegt.
Sie hat ja auch in der letzten Zeit viele, sehr viele Geschenke von uns, aber auch von Familie und Freunden erhalten, wobei viele auch gleich dran gedacht und eine Kleinigkeit für Lilly miteingepackt haben. Danke hierfür.
Doch es bleibt halt einfach nicht aus und Lilly fühlt sich benachteiligt. Da können meine Frau und ich es versuchen wie wir wollen, aber Lilly verspürt Neid und versteht natürlich überhaupt nicht warum sich gerade so viel zuhause verändert, z.B. Mama und Papa sind nur noch am Wochenende zusammen zuhause oder warum steht plötzlich ein Krankenbett im Wohnzimmer.
Wir tun unser Bestes um dies zu kompensieren, doch Lina ist nunmal nicht mehr als Spielkamerad da oder fällt als Vorbild für Lilly weg.
Lina wurde durch die letzten Monate ja mehr und mehr erwachsen. Was sie medizinisch über sich ergehen lassen musste und noch muss, was sie psychisch und physisch einstecken muss … das prägt einen.
Diese Phase verändert nicht nur Lina, sondern auch uns als Eltern und natürlich auch Lilly.
Und wenn man es wirklich mal ganz sachlich, ohne jede Elternbrille sieht, dann stellt man fest das unser wohl größeres Problem Lilly sein wird.
Ich bitte alle Leser dies nicht falsch zu verstehen.
Es wird der Tag kommen, an welchem wir wohl wünschten er wäre nie gekommen. Linas Weg ist vorgegeben, aber was passiert mit Lilly danach?
Wie verkraftet es unsere bald 5-jährige Tochter Ihre Schwester sterben zu sehen? Wie bringen wir ihr es bei … zeitnah vor dem Ableben … so dass sie sich noch verabschieden kann? Was für Wunden wird das alles hinterlassen?
Wie können wir ihr den Halt geben, obwohl wir selber in ein Loch fallen werden?
Oder wird sie je wieder Vertrauen in ein wohl behütetes Elternhaus haben?
Wir konnten ja nicht auf Lina aufpassen, es verhindern oder an ihre Stelle treten. Haben wir in ihren Augen versagt?!?

Das sind so viele heikle und eklatent wichtige Fragen, welche mich unfassbar quälen und ich finde einfach keine adäquaten Antworten darauf.

In unseren Gesprächen mit der Familie und auch Psychologen, raten uns alle das wir Lilly auch mit an das Sterbebett nehmen sollen. Für mich ein absolutes NoGo Lilly dieser Situation auszusetzen, diesem wohl zwar wichtigen Part in ihrem Leben, aber diese Konfrontation will man seiner Tochter irgendwie nicht zumuten. Auch sollen wir sie zu Linas Beerdigung mitnehmen. Damit kann ich mich schon eher anfreunden, aber ich habe einfach Angst, dass sie nie mehr wieder mein heulendes Gesicht vergisst.

Aber die momentane Situation ist schon schwierig genug für Lilly.
Sie war schon immer die quirligere von beiden, aber manchmal denken wir sie hat ADHS. Sie kann nicht mehr still sitzen bleiben, sie macht viel mehr Quatsch und orientiert sich nicht mehr an unsere Erziehungsmuster. Wenn Sie mit Lina interagieren möchte, so ist das für Lina eher nervtötend und sie möchte das Lilly damit aufhört oder bestenfalls verschwindet. Das ist für Lilly dann natürlich wiederum traurig und deprimierend. Ihre erwachsen gewordene Schwester will sie nicht mehr.
Beide fordern von uns in solchen Momenten unglaubliches Feingefühl.

Um Lilly das Gefühl zu geben, sie ist ein gleichwertiges Familienmitglied und liegt uns genauso am Herzen wie Lina, versuchen wir, Lilly so gut es geht in die häusliche Situation miteinzubeziehen. Z.B. soll sie uns beim Tisch decken unterstützen oder auch beim Wäsche zusammenlegen oder auch nur Medikamente/ Utensilien für Lina bringen. Sie macht das teilweise schon sehr gut, aber im nächsten Moment ist sie ausser Rand und Band. Füße hoch, drehen, springen, toben, Babysprache oder irgendwelche Geräusche den ganzen Tag. Es raubt uns den letzten Nerv.
Kein Wunder das sie sich den Arm gebrochen hat …
Wir gehen mittlerweilen zum Psychologen mit ihr und versuchen darüber mehr zu erfahren wie sie die Situation wahr nimmt. Denn wenn wir sie darauf vorsichtig ansprechen, geht sie uns trotzdem immer aus dem Weg.

Mit ihrer Art ist es vermutlich der Hilfeschrei, den wir hören sollen.
“Schaut her, ich bin auch noch da. Ich brauche auch Liebe und Zuneigung.”

Ich versuche es daher so gut es geht Beiden gerecht zu werden. Lina darf mal mit mir spielen, dann darf Lilly das auch. Es wäre natürlich schöner zusammen zu spielen, denn wir wissen ja nicht wann es nicht mehr geht, doch auch so geht es irgendwie weiter.

Es ist schon extrem wichtig Lilly auf das Kommende vorzubereiten.
Langsam und vorsichtig, mit den passenden Worten und haltenden Händen.
Sie soll ihr ganzes Leben ja noch genießen, problemlos durch díe Schule kommen, sozial stabil bleiben, beruflich erfolgreich sein und irgendwann auch Kinder kriegen.
Doch niemals sollte sie Angst vor dem Leben haben, hervorgerufen durch diese schlimme Zeit und den Verlust ihrer Schwester.

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Das Ende der stationären Aufnahme

Irgendwann musste ja die Zeit der Bestrahlung vorbei sein und nun ist es soweit. Hmm, ich weiss nicht ob man darüber glücklich sein soll oder nicht.

Einerseits hat Lina die Tortour mit der täglichen Sedierung für die Bestrahlung hinter sich … auch der ganze Krankenhausaufenthalt an sich ist ja schon anstrengend. Doch andererseits geht man aus einem kontrollierten und medizinisch betreuten Umfeld in das nicht überwachte Zuhause.  Da gibt es halt keinen roten Knopf für die Schwester oder die Möglichkeit Lina nachts an den Pulsoximeter anzuschließen.
Die Station 2C der Onkologie / Uniklinik Erlangen ist halt einfach super. Wir haben uns hier immer wohl gefühlt. Die Schwestern waren immer nett, hilfsbereit und offen für Linas Wünsche. Die Ärzte sind super und haben das richtige Händchen um mit Linas Hickman fachgerecht umzugehen.
Nochmals ein herzliches Dankeschön an alle Mitarbeiter der 2C!

Nun liegt die Erstverantwortung bei meiner Frau und mir. Wir haben zwar durch das Palliativteam diverse Anleitungen und Anweisungen bekommen, wie wir bei dem ein oder anderen Symptomen handeln müssen. Dennoch ist es für uns eine neue Situation und wir haben dementsprechend Bammel davor. Aber wir sind überzeugt, dass wir es schaffen werden Lina richtig zu betreuen.

Lina geht es hingegen hervorragend. In der Woche vor der Entlassung war sie voller Mut und Freude. Sie hat bei den Physioeinheiten super mitgearbeitet und viel gelacht. Die Symptome gehen mehr und mehr zurück und sie kann schon ein paar Schritte gehen.

 

Und einen Tag vor der Entlassung hat sie noch ihre Mutperlen gesammelt, wobei noch viel mehr bereits zuhause sind.

 

Jede einzelne Perle steht für einen besonderen Anlass, z.B. einen Krankentransport, eine Sedierung, ein MRT oder auch nur weil man einen guten Tag hatte.
Diese können dann zu einer Kette aufgefädelt werden …
Linas Kette ist ca. 3 m lang …
Und die letzte Perle … kommt erst zum Schluss.

Aber sie freut sich auf Zuhause und auf das Planschbecken.
Auf ihre Freundinnen und auf das gemeinsame Kochen mit Mama.
Natürlich freut sie sich auch auf die kommenden geplanten Aktivitäten …
ihr privater Besuch des Tiergarten Nürnberg, den Aufenthalt im Disneyland oder die Reise nach Cuxhaven.

Wir haben nun das Ende der ersten Phase Ihrer Reise erreicht.
Die zweite, die mittlere Phase startet nun.
Meine Frau sagte zu mir, nenne diese Zeit bitte nicht “schöne” Zeit, womit sie auch Recht hat. Es gibt keine “schöne” Zeit in Linas restlichem Leben, aber vielleicht können wir sie “bunte” Zeit nennen.

Lilly soll auch noch ihre Schwester gut in Erinnerung behalten und das kann nur durch gemeinsame Zeit entstehen.

 

Wir sind halt als Familie wieder unterwegs, das kann allen nur gut tun …
also bye bye Krankenhaus.

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Die bunte Zeit!

Als wir vor ca. drei Monaten Linas Diagnose erhielten, waren meine Frau und ich uns natürlich einig, Lina so viel schöne Zeit zu schenken wie es nur geht.

Lina steht total auf Tiere … also Tiere, mit denen sie auch was “anfangen” kann.
Katzen, Hunde, Hasen z.B. … das tut ihr gut und es ist für sie sehr wichtig, die Ruhe und Gelassenheit der Tiere zu spüren.

Unser Schoßhündchen “Norbert” ist ja viel bei uns, doch momentan denken wir sogar über ein Haustier nach. Evtl. einen Hamster, welcher nicht groß vorher dressiert werden müsste. Mal sehen …

Aber nicht nur zuhause geht das, sondern auch im Tiergarten Nürnberg.
Unsere Nachbarin ist Tierärztin und des öfteren im Tiergarten.
Und so konnte sie es Lina ermöglichen, die Giraffen und Totenkopfäffchen zu besuchen.
Lina war total aufgeregt die wundervollen Giraffen aus der Nähe betrachten zu können. Ich selbst war auch noch nie so nahe diesen majestätischen Tieren.
Lina und wir alle waren sichtlich überrascht, wie lange eine Giraffenzunge doch sein kann.
Am liebsten essen sie Knäckebrot und so vertilgten diese riesigen Vierbeiner eine komplette Packung in windeseile.
Lina konnte sogar kurz die eigentlich scheue Giraffe am Kopf streicheln.
Danach ging es weiter zu den Totenkopfäffchen. Wir konnten Lina sehr gut an einer Wand positionieren und nach und nach kamen die Äffchen näher zu ihr.
Sie erkannten recht schnell das keine Gefahr von ihr ausging und Lina konnte die vorbereiteten Mehlwürmer den Affenhändchen reichen.

Ihre Augen glänzten bei diesem direkten Kontakt mit den Äffchen und sie fühlte sich sichtlich wohl; obwohl ein Äffchen sogar auf ihren Kopf sprang.
Im Tiergarten Nürnberg gibt es auch die Möglichkeit ganz private Touren zu buchen, sozusagen hinter den Kulissen. Nadine und ich haben dies bereits vor einigen Jahren mal bei den Delphinen machen dürfen und somit stand für mich bereits kurz nach Anbeginn dieser Odyssee fest, dass Lina das auch machen sollte. Somit haben wir einige Tage später uns nochmals im Tiergarten eingefunden und wurden durch eine Mitarbeiterin zu den Delphinen geführt.
An dem Tag war es unfassbar heiss und es war so gut wie niemand im Tiergarten. Ein Regenschirm wurde zum Sonnenschirm umfunktioniert und so konnte Lina direkt am Rand der Lagune mit den Delphinen spielen.
Die Delphintrainerin erzählte Lina viel interessantes über die Säugetiere und Lina fragte auch viel nach. Sie hatte unglaublich viel Spass und die Delphine taten ihr übriges dazu. Immer wieder spritzten sie uns voll und unsere Tochter lachte von ganzem Herzen. Es war wirklich so wundervoll sie so zu sehen.
Am liebsten mögen Delphine auch, dass man ihnen Wasser auf die Zunge spritzt. Das soll angeblich so schön kitzeln.
Lina konnte auch ganz kurz direkt am Beckenrand sitzen und einen Tümmler streicheln. Ihre Augen dabei werde ich niemals vergessen.
Wir waren fast 2 h bei den Tieren und ich danke ganz herzlich dem Tiergarten Nürnberg, dass Lina dies noch erleben durfte.

Wiederum ein paar Tage später konnten Freunde von uns es Lina ermöglichen Reiten zu gehen. Auf einem Reiterhof in Wolkersdorf konnten Lina und Lilly ausgiebig zwei Ponys striegeln, füttern und auch reiten.

Nach nur 2 Runden hatte Linas Popo aber genug und sie wollte wieder runter. 😉
Ganz lieben Dank an Gabi und Christian! Ihr macht so viel für uns und auch Dank an Eure Tochter Dana, welche Lina eine sehr gute Freundin in dieser schweren Zeit geworden ist.

Lina bewegt sich in diesen Tagen mehr denn je. Sie steht auf, geht ein paar Schritte selbstständig und hat Blödsinn im Kopf. Sie quasselt wieder wie ein Wasserfall und fühlt sich selber auf dem Weg der Besserung und in Richtung der Genesung.
Natürlich denkt sie das … warum auch nicht. Sie ist aus dem Krankenhaus raus, verbringt gerade eine schöne Zeit und freut sich auf die kommenden Wochen.

Wir haben ihr immer “nur” gesagt, dass wir auf Besserung warten/ hoffen.
Wir werden ihr auch nie versprechen, dass sie wieder richtig Laufen, oder Fahrradfahren kann.
Das wäre nicht richtig und sie würde sich an unser Versprechen klammern.
Auch werden wir ihr nicht die Wahrheit sagen, nicht jetzt.

Ihr geht es gerade so gut, das wollen wir nutzen; das müssen wir nutzen, solange sie gesundheitlich noch kann.

 

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Ab ins Disneyland! – Teil 1

Als wir Eltern noch Kinder waren, lasen wir doch alle “die großen lustigen Taschenbücher” und waren gefangen in den Geschichten um Mickey, Donald und Mogli. Nach und nach kamen dann neue Helden hinzu …
Peter Pan, Simba, Lighning McQueen, Nemo oder Anna & Elsa.
Lina steht zum Beispiel auf Vaiana, denn für sie ist Anna & Elsa mittlerweilen nur noch was für Babys. 🙂

Viel von uns waren bereits im Disneyland Paris und Lina und auch Lilly wollten auch dorthin.
Klar das wir die Chemopause dafür nutzen wollten.

Der Verein Herzenswünsche nahm sich unserer Bitte um Unterstützung an und half uns bei allem erdenklichen. Die Reise per Flugzeug, die Übernachtungen und die “Special- Eintrittskarten” für Lina wurden für uns organisiert und übernommen. Nochmals ein herzliches Dankeschön an Fr. Schmid und Ihren Verein.

Natürlich machten wir uns im Vorfeld der Reise schlau, ob Lina mit dem impantierten Shunt eine Flugreise überhaupt machen darf. Der OA gab sein ok für den Flug und auch für den Scan des Metalldetektors am Airport sah er keine Probleme. Dennoch haben Nadine und ich uns darauf geeinigt kein Risiko eingehen zu wollen und haben bei sämtlichen Metalldetektoren sie nebenher vorbeigeschoben; wobei auch keiner der Securitys darauf bestanden hat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lina liebt seither auch Tomatensaft. 🙂

Unser Mäuschen hat die Reisestrapazen gut überstanden, so dass wir nach der Ankunft im Hotel noch gleich in den Park gegangen sind.

Die erhaltene Special-VIP-Karte eröffnete uns als Familie ganz spezielle Wege zu den Fahrgeschäften (der Rollstuhleingang erfolgte meistens durch den Ausgang der Attraktionen und zumeist barrierefrei).
Wir waren sehr froh über diese Specialkarte, denn es war ziemlich voll. Die  deutschen Ferien hatten ja bereits begonnen und die Italiener, Franzosen und Spanier waren ebenfalls im Park. Die durchschnittliche Wartezeit an den Fahrgeschäften lag so um die 1 h! Wenn man als gleichaltrige Gruppe oder Erwachsene ansteht ist das vielleicht was anderes, doch mit Kindern ist das wahnsinn!

Wir hatten natürlich dann irgendwann auch mal Hunger und so wollten wir unseren ersten HP Gutschein einlösen. Wir entschlossen uns in das Walt’s zu gehen; es lag am nächsten. Lina hatte irren Hunger auf profane Chicken Wings, doch das eher exklusiv ausgerichtete Restaurant konnte ihr nur eine Hähnchenbrust servieren.
Seitdem sagt Lina über den Besuch im Disneyland es gibt nur sch*** Essen! 🙂
Aber wir hatten einen tollen Blick auf die vorbeifahrende Parade.

Am zweiten Tag wollten wir es ruhig angehen, da Lina am Ende des ersten Tages doch noch verständlicherweise Ermüdungserscheinungen zeigte.
Wir gingen also erst gegen Mittag in den Movie Park und gezielt in Richtung des Ratatouille- Ecks. Das gleichnamige Fahrgeschäft sowie das Restaurant “Chez Remy” standen ganz oben auf unserer ToDo-Liste.

kurzum: das Restaurant war zwar net so schlecht, aber auch diesmal hatte Lina sich auf die Chicken Wings gefreut und wurde wieder enttäuscht. 🙂

 

Das Fahrgeschäft ist aber richtig der Knaller! Lina erhielt sogar ein extra Rollstuhlfahrzeug, so dass sie nicht umsteigen musste! Und da es so cool war, sind wir dann gleich nochmal rein …

Nach einem kurzen Besuch bei der Monster AG sind wir weiter in Richtung Fantasyland, dort wo die Märchenattraktionen für unser Linchen und Lilly zu finden sind. Altergsgerecht und nicht zu wild, da Lilly ja immer noch den Gipsarm hatte.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Im Fahrgeschäft “It’s a small World”, was mich persönlich an den Rand einer Gehirnwäsche brachte, gab es auch einen extra Behindertenwagen/ -floßwagen. Und da es anscheinend immer mit viel Aufwand verbunden ist, diesen in den normalen Betrieb ein- und auszuschleusen, durften wir gleich noch ne 2. Runde fahren. “Aaaarrggghhh”.
Lina hat es aber sichtlich gefallen und freute sich auf ihre Weise.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nach und nach aber ging es wieder Richtung Main Street zurück, zum großen Finale, die Illumination am Märchenschloss.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ein toller Tag ging zu Ende, doch Lina ging es auf dem Rückweg mehr und mehr schlechter. Im Disneyland gibt es viele unterschiedliche Bodenbeläge, aber selten ist ganz normaler, glatter Beton oder Stein dabei. Unterschiedliches Kopfsteinpflaster oder auch viele Löcher erschweren ein reibungsloses und glattes Rollstuhlfahren und somit gehen die Erschütterungen direkt auf ihren Körper. Als wir im Hotel ankamen, mussten wir ihr dringend Schmerzmittel geben. Die linke Seite, in Höhe des Dickdarms, tat ihr unglaublich weh und es dauerte doch sehr lange bis sie einschlafen konnte. …
Teil 2 kommt bald.

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Ab ins Disneyland! – Teil 2

Am nächsten Morgen das gleiche Bild, sogar noch schlimmer. Sie schrie und krümmte sich vor lauter Schmerzen. Wir konsultierten telefonisch unser Palliativteam und versuchten darüber die richtige Vorgehensweise zu finden. Wir vermuteten Verstopfung und gingen über Novalgin gegen die Schmerzen weiter zu Tavor, um sie ruhiger und entspannter zu machen. Ich versuchte ein Wärmekissen aufzutreiben, doch selbst so ein großes Hotel hat keines.
Ich behalf mich dann mit einer Plastikwasserflasche, gefüllt mit heißem Wasser. Geht auch.
Es gab sogar einen Augenblick, in welchem wir dachten, wir müssten den Krankenwagen holen lassen. Doch was dann … wie hätten wir den französischen Ärzten Linas Erkrankung plausibel erklären können. Das Fachenglisch verstehe ich wahrscheinlich noch eher als Franzosen, welche sich ja grundsätzlich gegen das Angelsächsische sträuben.
Zum Glück taten wir es nicht, denn mit der Zeit wurde es besser und besser.
Am Nachmittag konnte sich Lina einigermaßen wieder ohne Schmerzen bewegen und somit hieß es wieder: Ab in’s Disneyland”.

Lina erholte sich schneller als gedacht und so sind wir in eine Zaubershow gegangen, in welcher viele erfolgreiche Disney-Filme und Musicals mit ihren jeweiligen kurzen Liedern dargestellt worden sind. Für uns ein Highlight und auch Lina hatte richtig viel Spass beim Berühren des Nashorns aus der König der Löwen. Wir sind am überlegen ob wir mit ihr nicht noch nach Hamburg reisen sollten, damit sie das tolle Musical noch erleben kann.

Lina wollte auch unbedingt nochmal in das Fahrgeschäft Ratatouille und glücklicherweise konnten wir dann noch den Tanz der Prinzessinen miterleben. Für unsere erwachsene Ohren schon verdammt schmalzig, für die Kinderohren aber natürlich fantastisch. 😉

Und wir hatten noch mehr Glück! Lina konnte endlich ihre Heldin Vaiana treffen. Sie war total ergriffen und glücklich. Danach fiel der Satz: “Die spricht aber gar nicht deutsch, Papa.” 🙂 “Lina, das ist ganz einfach zu erklären. Die kommt von gaaaanz weit her, da sprechen die halt anders.” Hat funktioniert …

Pluto sowie natürlich Mickey blieben bei unseren Meet&Greet’s zum Glück nicht aus!

Lina war dann richtig gut drauf und sie versuchte sich sogar im Alleinelaufen.

Auch einer meiner Wünsche ging in Erfüllung, denn ich wollte schon immer mit meiner Tochter eine Achterbahn fahren. Natürlich ist es in ihrem Alter und Zustand nicht möglich eine große Bahn zu fahren, doch selbst die Kinderachterbahn machte ihr höllisch viel Spass!

Unsere tapfere Kriegerin war immer bereit für weitere Sachen und wir nahmen alle Fahr-geschäfte mit, welche sie fahren konnte.

 

 

Am Abend wollten wir dann nochmals die Illumination am Disneyschloss ansehen und wir genossen jede Minute mit ihr.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In diesen drei Tagen hatte sie viel Spass und die Fortschritte beim Laufen und beim Sprechen waren wundervoll mitanzusehen. Sie war sich dessen auch voll bewusst und fordert auch dies. Sie denkt natürlich das dies eine logische Veränderung in Sachen Genesung war und es immer besser wird. Ihr diesen Strohhalm zu ziehen wäre falsch und so versuchen wir ihr gut zuzureden, weiterzumachen, daran glauben und sie dabei unterstützen.

Am 3. Tag ging es wieder nach Nürnberg, mit vielen Eindrücken und natürlich auch mit viel Merchandiseartikeln … diese soll Lina auch bekommen!

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Cuxhaven – Entscheidung und Hinreise

Wie bereits erwähnt …
meine Frau und ich hatten zwei große Ziele für Lina:
ins Disneyland und ans Meer!

Für Lina gibt es ja nichts schöneres als im Wasser zu toben, in den Pool zu springen oder den Strand unter den Füßen zu fühlen.
Wir haben schon viele, sehr viele schöne Urlaube mit ihr verbacht … im Grunde ist sie ein Globetrotter. Sie war bereits in China, Thailand, Ägypten, Frankreich, Spanien, Holland, Monaco, Mallorca und auch in Italien mehrmals.
Und natürlich wären wir gerne mit ihr wieder ins Warme gefahren, aber die erwähnten Länder sind nichts für eine todkranke 6-Jährige.
Wir können ja, wie auch im Disneyland, den dort ansässigen Ärzten nicht erklären was sie hat und worauf man achten sollte. Zusätzlich muss ihr ja einmal in der Woche Blut abgenommen und im Labor untersucht werden.
Also fallen alle nicht deutschsprachigen Länder weg und was nun?
Im Netz einen Ort zu finden, welcher eine solche medizinische Versorung gewährleistet und worauf man vertrauen kann … unmöglich.
Doch irgendwo kommt immer ein Lichtlein her! Dieses mal von unserem Palliativ-Team, welches sehr gute Kontakte zu dem Kinderhospizhaus in Cuxhaven pflegt. In dem Hospizhaus gibt es zwei angeschlossene Wohnräume, welche wir ausschließlich für uns nutzen konnten.
Und der große Vorteil für uns, bzw. für Lina, bestand darin, dass wir vor Ort mit der Hospizleitung Andy Smyk einen ausgebildeten Pfleger hatten, welcher uns bei den Blutentnahmen und sonstigem Medizinischem helfen konnte.
Das war der ausschlaggebende Punkt.
Auf nach Cuxhaven, auf an die Nordsee!

Die Fahrt von Nürnberg nach Cuxhaven wäre zwar an einem Tag zu schaffen, doch wir wollten ja noch Nadines Mama aus Gütersloh mitnehmen, so dass uns eine Zwischenübernachtung auf fast der Hälfte der Strecke logisch erschien. Das war auch gut so…

Denn Lina ging es, kaum in Gütersloh angekommen, wieder schlecht.
Der Bauch tat wieder extrem weh, das Laufen war eine Qual und jede Berührung des Bauches war für sie, milde ausgedrückt, unangenehm.
Notfalltasche auf, Novalgin, Ibuflam, Tavor … sie soll nicht leiden.
Und wiedermal suchten wir somit den Rat der Ärzte. In Abstimmung mit dem Palliativ-Team und dem in Gütersloh besuchten Kinderarzt wurde eine Verstopfung diagnostiziert. Lina bekam also einen Einlauf, nicht schön, aber wir waren hoffnungsvoll das dies wirken sollte.
Normalerweise braucht ein Einlauf bei Lina ca. 4 h bis er wirkt. Sollte eigentlich, doch er sollte irgendwie nicht wirken. Und so lange die Schmerzen anhielten, bzw. der Darm nicht entleert war, konnten wir natürlich auch nicht weiter.
Den gesamten Abend passierte nichts, auch die Nacht nichts, die Schmerzen aber waren weiterhin da.
Am nächsten Morgen musste somit ein zweiter Einlauf her.
Pünktlich 4 h später ging es endlich los. Nach einer kleinen nachhaltigen Ruhephase erklärten wir den Einlauf für beendet; Lina war auch frohen Mutes und entspannte sich zusehends.
Gegen Nachmittag ging es weiter … mit Lina auf dem Beifahrersitz und einer Windel am Popo, zu Vorsicht.

Das wir 3 x anhalten mussten weil es doch noch nicht überstanden war, ist halb so wild.

Schlussendlich kamen wir in Cuxhaven an …

 

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Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 1

Zählt Holland und seine Küste zur Nordsee? Ich finde nein.
Also war(en) Lina (, sowie Lilly und ich) zum allerersten Mal an der Nordsee!

Angekommen in Cuxhaven, wurden wir gleich von den Kinderhospizmitarbeitern Andy und Anna sowie der Ehrenamtlichen Azize liebevoll begrüßt. Sie führten uns in den Räumlichkeiten herum und erklärten uns alles. Es gab einen großen Aufenthaltsraum, ein Zimmer mit Tischtennisplatte, Beamer + Riesenleinwand, ein Bällebad und einen super schönen Aussenbereich mit Krankenschaukel, Piratenschiff und Sandkasten.

In unseren zwei Wohnräumen waren jeweils ein Krankenbett und ein normales Bett + jeweils ein barrierefreies Bad vorhanden und in dem angrenzenden Snoezelraum gab es ein großes Wasserbett.
Alles in allem war es perfekt und wie auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten.
Lina bekam das bunte Kinderkrankenbett und Oma den Snoezelraum. Lilly war im normalen Krankenbett gut aufgehoben und meine Frau und ich kümmerten uns im 2-Nächte Rhythmus um Lina in der Nacht.

Lina war am Anfang sehr zurückhaltend gegenüber den anderen kranken Kindern, welche, wie in einem Kindergarten, zwischen 9 und 16 Uhr anwesend waren. Sie kannte natürlich die Kinder auch nicht und die verschiedenen Erkrankungen waren für Lina Neuland. Der eine hat nur eine physische Erkrankung, während andere wiederum psychische Symptome zeigen. Aber eins war von Anfang an klar: Sie war verliebt … in den Koch Andi. 😉
Das geht sowieso immer recht schnell bei ihr und ist immer total süss:
Sie sieht jemanden, meistens doch “etwas” älter, und bumms … sie ist verliebt!
Zum Glück ist Andi verheiratet und hat Kinder.

Uns wurde freundlicherweise angeboten an den Mittagessen teilzunehmen, doch lag unsere Intention des Urlaubs natürlich an den Strand zu gehen oder Ausflüge zu machen. Und so starteten wir den nächsten Tag gleich mit einem Trip an den Strand von Duhnen.
Lina kann ja aufgrund des Hickman nicht komplett ins Wasser, wobei man in der Nordsee ja nicht richtig tief reingehen kann. Bei Ebbe konnten wir sie aber an den Händen begleitend, etwas durch das Watt führen und ihr dieses interessante Gefühl unter den Füßen spüren lassen. Zuerst fand sie es etwas befremdlich, aber bald schon hatte sie sich mit der Motsche abgefunden und lief so lange es ihre Kraft zuließ.

Sie freute sich aber auch im Strandkorb zu sitzen und nun ja, natürlich ist es ihr nach einer gewissen Zeit langweilig, dann auf meinem Handy oder auf dem Tablet zu spielen. Für uns war es auch ok, denn sie fühlte sich ja wohl, hatte ihren Spass und wir waren alle zusammen. Lilly buddelte wie ein Weltmeister, rannte natürlich durchs Wasser oder kletterte auf Oma herum.

Die Temperatur lag um die 25 – 28 Grad und die kühle Brise schonte Linas Körper, so dass sie immer schön lange durchhielt. In Italien oder einem wärmeren Land wäre das wohl nicht so gut gelaufen.
Die darauffolgenden Tage ging es immer wieder ans Meer oder dann auch mal nen Ausfug, wie z.B. zu den Seehundbänken.


Eines schönen Abends sind wir nach einem Strandtag und noch bis zum Ende des Duhner Strandes gegangen. Wir hatten einen traumhaften Sonnenuntergang. Das war mal Entspannung pur und man fühlte sich irgendwie geborgen in dem Augenblick. Man konnte intensiv die Zeit mit Lina genießen, oder sogar in gewisser Weise “anhalten”.


Wir hatten bereits im Vorfeld mit unserem Palliativ- Team den Termin für das nächste MRT nach hinten schieben können. Damit wir aber noch länger die Zeit nutzen konnten, hofften wir auf eine weitere Verschiebung oder noch besser … das MRT wird einfach in Cuxhaven gemacht, natürlich in Absprache mit Erlangen. Doch so leicht war das nicht, denn die nächste Kinderonkologie  + MRT ist in Bremerhaven und nach langem hin und her mussten wir leider einsehen, dass Bremerhaven das MRT inkl. Sedierung zwar durchführen könnte, aber es meisten danach zu einer Neueinstellung des Shuntes kommen muss. Und dazu ist Bremerhaven leider nicht in der Lage.

Nach ein paar Tagen musste wieder Blut abgenommen werden und was war?
Der CRP Wert war mal wieder oben! Außerdem ging es ihrem rechten Bauchbereich wieder schlechter. Der Toilettengang wurde für sie zur Qual und wir versuchten die Toilette mit Kissen so zu optimieren, dass sie sich ganz bequem und entspannend darauf positionieren konnte. Sie erhielt wieder Antibiotikum mit dem es dann etwas besser wurde, aber nicht ganz weg…

Und man man fragt sich immer und immer wieder, was denn unser Kind alles ertragen muss.

Teil 2 folgt bald …

 

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Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 2

Manchmal eröffnen elementare Ereignisse, wie Linas Diagnose, neue Wege oder Blickwinkel für das Leben!
Viele Sachen werden unwichtig, andere umso wichtiger.
In solchen Situationen erkennt man auch wer wahre Freunde sind!
Deshalb hat es uns sehr gefreut, dass sich eine gute alte Freundin von Nadine nach langer langer Zeit wieder gemeldet hat und uns bereits seit Anbeginn der Krankheit so wundervoll unterstützt hat. Umso mehr freute es uns, dass sie und ihr Mann uns in Cuxhaven besucht haben, um uns in der schweren Zeit beizustehen. Danke Christina und Kai!

Und auch der Aufenthalt von Nadine’s Bruder Stefan und seiner Familie tat uns und vor allen Dingen Lina sehr sehr gut. Sie liebt ihre Cousine Lisa über alles und sorgt sich ständig um ihr Wohl. Und wer sich jetzt fragt, in was für einem Gefährt Lina denn sitzt; dem kann ich nur sagen, dass dies ein Wattmobil der Marke Eigenbau ist. Wer sowas selber bauen möchte bitte beim Kinderhospiz in Cuxhaven nachfragen.

Lina ging es die darauffolgenden Tage wieder schlechter. Sie klagte wieder über die Bauchschmerzen im Bereich des rechten Dickdarmes (wie in Paris und auf der Hinfahrt). Wir befürchteten wiedermal Verstopfung und das Blut wurde untersucht. Wie sich bewahrheitete war der CRP- Wert wieder angestiegen. Doch die schlimme Phase war noch nicht überstanden. Die Schmerzen wurden so stark, dass es auf das Zwerchfell drückte und sie kaum ein klares Wort sagen konnte.
Sie konnte auch nur unter sehr starker Anstrengung atmen und ihre Atmung war so kurz und schnell, wie jemand in den letzen Zügen seines Lebens.
Es war schockierend sie so zu sehen und mir tat es so unendlich leid.
Und durch das Drücken auf das Zwerchfell tat noch zusätzlich ihre rechte Schulter so weh, dass sie sie kaum bewegen konnte.

Wir standen wiedermal kurz davor den Notarzt zu rufen …
Doch die Leitung um Andy Smyk holte den Kinderarzt zu uns, welcher sich mit Erlangen zusammen für eine Verlängerung des Antibiotikums und einen Einlauf entschieden haben. Allerdings brauchte es wiederum zwei Einläufe bis sich ihr Darm entleeren konnte und nach 3 Tagen war der CRP dann auch wieder “ertragbar”.

Leider verpassten Lina und ich dadurch den geplanten Wattwagen- Ausflug mit den Pferde-kutschen zur Insel Neuwerk. Aber es war besser so, die Fahrt dauerte insgesamt 4 Stunden, wobei man bei der Fahrt durch das Watt kräftig durchgeschüttelt worden wäre. Für Ihren Bauch wäre das die Hölle gewesen.

Wir sind ja an der Nordsee und nicht in der Südsee, also gab es selbst-verständlich auch schlechte, verregnete Tage, welche wir dann mit einem Ausflug ins Klimahaus Bremerhaven, ins Kino oder mit dem Besuch eines Zirkus ausfüllten. Lina und auch Lilly waren unglaublich mutig und fassten sogar eine Schlange an.
Das ist auch sowas, worauf ich sehr stolz bin bei Lina.
Sie will alles ausprobieren, ob beim Essen oder bei Aktivitäten.
Selten kommt da ein Nein oder sie empfindet Ekel. Sie ist so tapfer … so stark!

Unser wohl schönster Ausflug war dann auch die Fahrt nach Helgoland.
Ok, die Hinfahrt war noch geprägt von sehr starkem Wellengang und einer fast sich übergebenden Lilly (und Papa); doch als wir auf der nördlichsten Insel Deutschlands ankamen, empfing uns die Sonne und der Wind ließ nach.
Als Tip für alle Rollstuhlfahrer, die den Wunsch haben zur langen Anna zu kommen: Nach dem Fahrstuhl auf das Oberland -> den rechten Weg nehmen! Der führt nämlich ohne Treppen schön an den Klippen vorbei bis zur langen Anna.

Lina wollte aber auch mehr und mehr selber laufen! Sie hatte den Spass daran wieder gefunden und es war wundervoll sie so zu erleben.

Ob beim Drachensteigen, mit dem Rollator fast schon rennend unterwegs, im Bällebad sich austobend, fast jeden Abend die obligatorische Kinovorstellung per Beamer … immer war sie gut gelaunt und liebevoll.

Ihr taten diese Tage auch mal richtig gut. Sie genoss die entspannte Zeit mit uns und es ging ihr fast schon zu gut. Jeder Tag länger brachte uns aber dem Ende näher; dem Ende des Aufenthalts und natürlich auch dem Ende der guten Zeit. Irgendwie war es mir mulmig im Bauch zu wissen, dass dies der vermeintlich letzte Urlaub mit unserer Tochter sein wird. Da versucht man zwangsläufig den Rückreisetag so lange wie möglich nach hinten zu schieben. Wenn man erst im gepackten Auto sitzt, losfährt und dann auf die Zieladresse im Navi schaut, tauchen wohl wieder die alten, ganz furchtbaren Gedanken auf. Im Urlaub kann man die ja etwas beiseite schieben, zuhause nicht mehr.

Und Lina hatte mehr und mehr den Wunsch wieder nach Hause zurück zu fahren … zu ihren Freundinnen, dem Kindergarten und ihrem normalen Trott. Sie vermisste das Planschbecken, in welches wir ihren Toilettenstuhl immer reinstellten, so dass sie nur die Beine abkühlen konnte. Is ja auch klar … an der Nordsee hat sie ja nur die Knöchel benetzt. Im Grunde genommen ist es ja schwer einem Kind das Planschen an einem wundervollen weißen Sandstrand verbieten zu müssen. Das tut mir ja schon in der Seele weh, was muss es erst ihr dann insgeheim weh tun?!
Aber es war ja nicht weiter tragisch, da wir ja sowieso zu dem geplanten MRT nach Erlangen zurück mussten.

Also planten wir unseren Abschied wie vorher schon angedacht … nicht aber um uns vorher gebührend von allen, welche uns so liebevoll unterstützt haben, zu verabschieden. So luden wir zum Grillfest ein und es kamen auch alle!

Im Zuge des Abschieds wollten wir unbedingt noch etwas hinterlassen …
und Lina hatte die beste Idee von allen!
Sie wollte in dem noch etwas kargen Garten einen Baum pflanzen,
der für immer an sie erinnern soll! *Heul*

Und so besorgte ich mit ihr einen kleinen Apfelbaum,
den Lina und alle Kinder an dem Grillabend zusammen einpflanzten.

Eine wahrlich wundervolle und warmherzige Idee und wir hoffen der Baum wird groß und kräftig!

Wir können uns nur ganz herzlich für Eure Gastfreundschaft, Eure Herzlichkeit, Euren Einsatz und Eure gewonnene Freundschaft bedanken.
Ihr als Team habt die Inspiration, den Mut und auch die Kraft  Dinge zu vollbringen, wo andere Dienste scheitern!

Es war wundervoll diesem starken Team zu begegnen und wir werden immer an sie denken!

Allerdings holte uns dann die knallharte Gegenwart schneller ein als geplant …

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Soll die bunte Zeit wirklich schon vorbei sein?

Zu Anfang ein kurzer Hinweis. Die Geschehnisse sind vom Datum her schon etwas älter als zum Tag der Veröffentlichung hier auf dem Blog. Die folgenden Ereignisse spielten sich gegen Anfang August ab. Die aktuellen Infos erhalten Sie via unserer Facebook-Seite Linas Weg.

Unsere gewollten Reisen für Lina haben wir machen können.
Disneyland, Cuxhaven … vorbei … und die Ärzte sagten, dass in Linas Fall der Tumor irgendwann weiter wachsen wird. Dann sollte er sich nicht mehr aufhalten lassen.

Und wie bereits im letzten Beitrag geteilt, sind wir gleich nach Ankunft nach Erlangen gefahren um ein neues MRT machen zu lassen. Lina wurde wieder mit Hilfe der Schlafmilch in die Röhre gesteckt und nach der Aufwachphase und mehreren normalen Checks durften wir wieder nach Hause.
Das erste Ergebnis erhielten wir am darauffolgenden Tag per Telefon:
Keine Vergrößerung. Keine Ausbreitung des Tumorgewebes.

Wir freuten uns natürlich sehr über die Info; aber insgeheim hofft man immer auf ein “das Ding ist kleiner geworden”.
Doch dies werden wir ja leider nie zu Ohren bekommen.

Bis auf die immer wieder mal aufkommenden Schmerzen im Bauchbereich ging es ihr recht gut. Sie konnte etwas laufen und hatte sichtlich Spaß.
Am Mittwoch kam dann das Palliativteam zu uns und nahm Lina nochmals Blut ab. Am Nachmittag kam dann gleich der Anruf. Ihr CRP Wert ist wieder auf über 300 gestiegen …  Lina musste stationär aufgenommen werden!
Nein, das kann doch nicht sein! Nicht jetzt schon! Ihr geht’s doch eigentlich gut?!
Aber die Werte lügen halt nicht; es stimmt halt was nicht mit ihr. Somit traten wir wieder den Weg in die Onkologie an.
Die ersten Untersuchungen begannen. Als erstes wurde der Liquorshunt untersucht. Dabei stechen die Ärzte mit einer Nadel in den oben am Kopf implantierten Ventrikelkather um das angestaute Hirnwasser zu entnehmen. (Dieses wird normalerweise durch ein Ventil gesteuert und fließt durch einen Katheter in den Bauchraum, wo es durch die Bauchflüssigkeit aufgelöst wird.)
Sollten sich da Bakterien gebildet haben, hieße es Shunt raus. Das wäre die denkbar schlechteste Alternative. Aber die Werte waren ok.

Da sie immer noch über leichte Schmerzen in der Schulter klagte und die Lunge überprüft werden sollte, ging es weiter zum Röntgen. Auch da waren keine Unauffälligkeiten zu erkennen.
Nächste Station: Ultraschall … und da waren wir etwas länger und zum ersten Mal fanden die Ärzte was:
Eine Zyste, zwischen Niere und Galle, schon etwas größer und gut gefüllt!
Eine Zyste ist an sich ja nicht so schlimm, so lange sie nicht aufplatzt. Man kann Zysten ja entweder punktieren (also Spritze rein und aussaugen), doch dann füllt sie sich immer wieder. Oder man operiert sie raus. Doch solch eine Operation schied aus, da der Katheter des Shunts dabei entfernt werden hätte müssen. Die Ärzte entschieden erstmal abzuwarten wie sich ihre Werte und die Bauchschmerzen entwickeln.
Aber immerhin hatten wir jetzt eine Diagnose, welche tatsächlich diese Bauchschmerzen verursachen konnte.

Am nächsten Tag dann stand noch ein CT an, um die Größe des Ventils zu überprüfen und gegebenfalls anzupassen; was dann auch geschah.

Weiter ging es zum Herz-EKG, wo dann der große Schock kam!
Es wurde ein Thrombus am Ausgang des Hickman-Katheders im Herzen festgestellt! Auf dem Bildschirm war der extrem gut zu sehen, wie er vom Ausgang bis in die nächste Kammer reichte! OMG! Sollte der sich lösen kann es recht schnell gehen. Der große Blutpropfen wandert in die kleinen Lungengefäße, wo er das nachfließende Blut stauen könnte und es zu einer Embolie führen könnte! Das bedeutet dann akute Lebensgefahr!
Der Arzt rief auch sofort auf der Station an und reichte die Diagnose weiter.
Lina und ich gingen wieder auf Sation und sie wurde sofort mit Heparin versorgt.
Damit wussten wir jetzt auch endlich, warum der Hickman des öfteren in der jüngeren Zeit so schlecht Blut abgab … Der Propfen verstopfte einfach den Eingang.

Somit hatte Lina nun zwei akute Baustellen …
… eine Zyste, welche man schlecht behandeln kann, Bauchschmerzen auslöst, Atemnot hervorruft und sogar die Schulter beeinflusst.
… und ein Thrombus im Herzen, welcher sich jederzeit lösen und bis zum Tode führen kann.

Das braucht Lina mit ihrer Diagnose überhaupt nicht!
Reicht der beschissene Tumor und dessen Symptome nicht aus?
Nein, anscheinend nicht!

Lina ist noch nicht am Ende der bunten Zeit angekommen!
Sie kommt da wieder raus!