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Roadtrip.

Nachdem es Lina dann wieder besser ging, beschlossen wir sofort mit ihr einen größeren Ausflug zu unternehmen. Der Spass sollte im Vordergrund stehen und so wollten wir mit Linchen eine kleine Rundreise ins Legoland Deutschland und in die Berge unternehmen; was mein Wunsch für Lina war … einmal die Berge sehen!

Also organisierten wir kurzfristig Legoland und buchten in der Nähe ein Hotel für die Übernachtung, denn an einem Tag wäre das ganze viel zu anstrengend für Lina gewesen.
Am Tag der Abfahrt ging es unserem Schatz morgens wieder schlecht und sie brach. Aufgrund des Übergebens kriegt sie meistens direkt Kopfschmerzen und somit wollten wir mit der Abfahrt etwas warten bis es ihr besser ging. Günzburg ist ja nicht so weit weg von Nürnberg; also ist es vollkommen egal wenn man erst Mittags losfährt.
Die Fahrt überstand unsere Lina im übrigen recht gut.

Dort angekommen erhielten wir dann wieder einen Rollstuhlausweis und suchten die Fahrgeschäfte, welche Lina noch fahren kann.
Gegenüber unserem Besuch im Disneyland Paris #1 / #2  war Lina rein physisch schlechter drauf. Vor 1 1/2 Monaten konnte sie ja noch ganz gut laufen, hatte nicht so schnell Kopfschmerzen und hat auch noch nicht gebrochen. Jetzt schon und deshalb dosierten wir den Tag ganz vorsichtig um ihr so viel mitgeben zu können wie es geht.
Hauptsache Lina geht es dabei gut und sie hat Spaß.

Natürlich ist das Legoland nicht mit Disneyland zu vergleichen. Es ist kleiner und aufgrund der fehlenden Disney- Helden oder Prinzessinen vielleicht nicht so begehrt bei den Kleinen, doch der Park macht aufgrund des Parkaufbaus und der Fahrgeschäfte, gerade eben für die Kleineren, viel mehr Spaß als in Paris.

Lina war am Anfang auch total gut drauf, doch nach und nach kam die Müdigkeit und die Erschöpfung trat ein. Obwohl wir erst um 12:30 im Park waren, haben wir aufgrund Linas Zustand den Park um 17 Uhr bereits wieder verlassen. Aber nicht ohne dass wir gefühlt den halben Merchandiseladen für Lina und Lilly gekauft haben. 🙂

Den Abend entspannten wir bei einem gemütlichem Abendessen im Klostergasthof Roggenburg, wo wir auch die Nacht verbrachten.
Mittlerweilen schließen wir Lina nachts selbst an eine Infusion an, so dass die Beutel gekühlt werden müssen. Somit wird ein “Roadtrip” doch etwas anspruchsvoller … nachts müssen die Kühlelemente wird eingefroren werden um dann tagsüber in der Kühlbox die Infusionsbeutel und Spritzen weiterhin kühl zu halten. Die unfassbar vielen Medikamente, Schleuche und zusätzliches Hilfsmaterial nehmen fast 2 Kartons ein! Man kommt sich fast selbst wie ein Krankenwagen vor, jede Minute bereit einzugreifen. Man lernt nie aus …

Am nächsten Tag fing der Tag wieder mal nicht gut an.
Lina war sehr wackelig und so kam es, dass sie mitten während des Frühstücks brechen musste. Das kommt mittlerweilen so unverhofft, dass wir der Annahme sind, dass dies nicht von den Chemotabletten kommt, sondern vom Tumor. Sie sagt “mir ist schlecht” und wenn wir nicht innerhalb von fünf Sekunden eine Schüssel zur Hand haben, passiert das Unglück …

Lina brauchte wieder eine Stunde um sich davon zu erholen und wir konnten weiter. Bis dahin haben sich Nadine und ich uns auch umentschieden und beschlossen, nicht in die Berge zu fahren, sondern zum Bodensee auf die Insel Mainau.
Lina ist eine totale Botanikerin, sie ist verliebt in die Flora und riecht an jeder Blume. Außerdem war da ja noch die Schiffahrt auf dem Bodensee; das sollte ihr wohl auch eher Spass machen als ein Schloßbesuch in Füssen. Und wieviel Spass das machte, zeigen diese Aufnahmen:

Sie hatte auch das große Glück und durfte auf die Brücke des größten Passagierschiffes auf dem Bodensee, der MS Überlingen. Das ist normalerweise nicht erlaubt, doch für Lina machte der Kapitän eine Ausnahme! Sie durfte sogar das 1.000 Mann-Schiff in den Hafen von Meersburg (mit-)manövrieren! Ein aussergewöhnliches Erlebnis für unsere Mausi und sie war darüber unglaublich glücklich!

Auf der Insel Mainau gab es für Lina nur 3 Themen: selber Laufen wollen, Hunde streicheln oder Blumenfotos machen. 🙂
Im Schmetterlingshaus sind die Schmetterlinge auch immer zur Lina geflogen … wie schön! Sie hat sich so gefreut!
Und auf dem Weg zum Schiff zurück haben wir heimlich ein paar Blumen gepflückt … diese Blüten, welche Lina am schönsten fand … ihre Blumen.

Wir beschlossen dann aufgrund des schönen Wetters und Linas Gesundheitszustandes einen Tag dranzuhängen … den Tag in den Bergen. Hierzu sind wir erstmal nach Scheidegg gefahren und haben dort mit etwas Glück eine Übernachtungsmöglichkeit gefunden.
Beim Abendessen ging es Lina dann wieder schlechter, sie brach und wir waren zum Schluss wieder froh auf dem Zimmer zu sein.

Es ändert sich bei Lina auch von Stunde zu Stunde. Man kann nicht mehr planen oder etwas vorhersagen. Lina kriegt ja dauerhaft Novalgin, 500 mg, morgens, mittags, abends. Damit kriegen wir die Schmerzen zwar ganz gut in den Griff, doch das Brechen wird trotz Neurocil Tropfen oder Zofran nicht besser.

Am nächsten Morgen immer noch das gleiche Bild:
Lina bricht am Frühstückstisch und die Weiterfahrt verzögert sich. Nach einem kleinen Nickerchen war Lina aber wieder fit und transportfähig.
Bevor wir aber in Richtung Oberstdorf und dem Nebelhorn weiterfuhren, sind wir zu einem Reptilienzoo gedüst. Während Nadine sich einem wohlverdienten Spaziergang widmete, war ich bemüht Lina und Lilly die verschiedenen Schlangen und Spinnen zu erklären. Tapfer wie Lina ist, hat sie sich auch getraut einen Königspython anzufassen!
Wer in der Gegend ist und für 2 Stunden Zeit hat, sollte den Zoo unbedingt besuchen! Die Reptilien dort sind wirklich sehenswert!

Danach fuhren wir nach Oberstdorf, wo wir auf das Nebelhorn wollten.
Mein Wunsch war es ja immer, Lina die majestätischen Berge zeigen zu dürfen! Lina fiel aber bereits bei der Bergfahrt in einen tiefen und langen Schlaf und konnte das wundervolle Panorama nicht vollends genießen.

 

Nach Oberstdorf haben wir uns auf der Rückreise nach Nürnberg noch die Königsschlösser bei Füssen aus der Ferne betrachtet und wollten dort zu Abend essen.
Allerdings ging es Lina dann wieder schlechter und sie war kurz vorm Übergeben … ihr Zustand bereitete uns dann große Sorgen.
Wir brachen nun schnell auf und unser Auto durfte zeigen was es kann.
Zuhause war es dann höchste Zeit für Lina sich hinzulegen und auszuruhen.

Der Roadtrip war, trotz der Strapazen und gesundheitlichen Ereignissen, sehr schön!
Lina hat viel gesehen, erlebt und wir haben zusammen viel gelacht!
Ihr hat es sehr gut gefallen und wir hatten eine schöne Zeit als Familie!

Zu dem Zeitpunkt war uns allerdings nicht bewusst, dass dies die letzten schönen Tage waren …

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Der Besuch im Stadion

Ich bin beim 1. FCN nunmehr seit 20 Jahren Fahnenschwenker und wir haben schon viele Fahnenschwenkerkinder die Leidenschaft zum Club näher gebracht.
Lina war mittlerweilen ja auch schon zwei mal dabei und ich hatte auch bereits über die große Anteilnahme im Stadion, von Fans und den vielen Gruppierungen berichtet.

Wir waren sehr erfreut darüber, dass der 1. FC Nürnberg uns, sozusagen Lina mit Familie, zum Heimspiel gegen Union Berlin einlud.
Lina sollte direkt vor dem Spiel mit einer Durchsage im Stadion gegrüßt werden und danach wollte noch Club-Kapitän Hanno Behrens bei ihr persönlich vorbeischauen. Coole Sache!

Lina war sozusagen irgendwie “Ehrengast” und ich bat noch meinen Cappo Seppe Lina und ihre Schwester Lilly als zusätzliche Fahnenschwenkerkinder aufzunehmen.
Irgendwie hatte ich das Gefühl, dass dies Linas letzter Besuch im Stadion sein würde … da sollte sie irgendwie die Fahne hoch halten.
Sowieso begann jetzt diese Zeit “das letzte mal das machen” oder “hier kommen wir nicht mehr zusammen hin” und das macht einen irgendwie fertig! Egal was, immer wieder kommen diese Gedanken und es schnürt einem die Kehle zu. Ich versuche dann immer sehr gefasst zu wirken, doch innerlich stülpt es mir den Magen um. Ich würde dann gerne schreien, einfach nur schreien, so lange bis man vor Erschöpfung nicht mehr kann. Leider ist das nicht möglich … nicht im Beisein von Lina oder Lilly, denn da müssen wir stark sein. Und so war es dann auch vor dem Spiel.

Die UN94 haben ziemlich am Anfang unserer Geschichte für Lina gesammelt und wie ich schon mal gesagt habe … so manche können in Sachen Nächstenliebe oder Hilfsbereitschaft von den Ultras noch einiges lernen. Wir können uns hingegen nur mit Kleinigkeiten bedanken und so hat Lina ein wundervolles Cap für die UN angefertigt. Dieses wollte sie den Jungs persönlich überreichen. Da leider der UN- Capo Christian nicht vor Ort war, nahm Alex Linas Cap gerne entgegen. Außerdem erhielt Lina vom Supporters-Club noch ein tolles Kissen mit ihrem Namen. Danke Euch!
Vorne am Block 9 hing auch noch ein Transparent mit dem Spruch “IMMER WEITER KÄMPFEN LINA”! Ich wollte natürlich gerne ein Bild mit Lina und Lilly davor machen und wir gingen ein paar Schritte darauf zu.
Was dann kam, machte mich traurig und gleichzeitig auch irgendwie stolz.

Die UN … die BDA … die Nordkurve erhob sich und klatschte für Lina …
für meine wundervolleTochter … für mein todkrankes Kind waren alle Gedanken dieser Leute und Freunde für einen Moment bei ihr!
Sie alle nahmen Anteil an ihrem Schicksal … sie gaben Mut … sie gaben Hilfe … sie gaben Wärme!
Die Blicke ruhten auf ihr, doch ich fühlte mich so hilflos in diesem Augenblick!
Alle wissen was passieren wird und ich als Vater versage, ich kann ihr nicht helfen!

Ich beugte mich mit Tränen in den Augen zu Lina runter und ließ sie daran teilhaben: “Lina, hörst Du das Klatschen? Das ist nur für Dich!”
Mir schnürte es wieder die Kehle zu! Die Sonnebrille verbarg zum Glück meine Augen, denn daraus hätte man ein Buch fertigen können.

Eine Anmerkung in eigener Sache: Sollte jemand das lesen und von der Aktion ein Video gemacht haben, so bitte ich ihn mir das zuzuschicken. Ich würde dies doch gerne in Erinnerung behalten.

Wir haben dann ganz schnell das Bild vor dem Transparent gemacht und sind wieder zu meinen FS-Kollegen um dann einzulaufen.

Lilly war auch das allererste mal Fahnenschwenkerkind und machte es wie Lina großartig. Das Spiel verbrachten wir dann im Bereich der Rollstuhlfahrer und ich möchte mich auch bei Roswitha Friedrich für Ihre großartige Mithilfe bedanken.

Nach Spielende wurden wir dann vom Fanbetreuer Hannes abgeholt und zum Spielfeldrand begleitet. Es dauerte nicht lange und die Spieler gingen an Lina vorbei, zum Teil kurz die Hand drückend oder auch über den Kopf streichelnd. Zum Schluss kamen dann aber Tim Leibold und Thorsten Kirschbaum vorbei, knieten sich nieder und sprachen mit Lina ganz liebevoll! Lina war schon etwas schüchtern und nervös, doch sie lachte dabei und hatte sichtlich Spaß. Sie bekam von Beiden auch noch ihre MatchWorn-Trikots geschenkt und war natürlich stolz wie Bolle!

Auch Kapitän Hanno Behrens ließ es sich nicht nehmen und kam zu Lina um mit ihre ein paar Worte zu reden. Das sind die Momente wo einem wieder vor Augen geführt wird, es ist egal wie ein Spiel ausgeht oder über was man sich das letzte mal stritt. Das Wichtigste ist, das es unseren Kindern gut geht! Nicht mehr und nicht weniger!

Und da es Lina gefallen hat … war der Tag ein voller Erfolg!

Ich danke Euch!

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Besserung in Sicht.

Die Bauchschmerzen und der Thrombus ließen Lina keine Wahl … sie musste wieder über das Wochenende in der Onkologie verbringen.
Eine dauerhafte Überwachung war notwendig.

Lina nahm es relativ gelassen, wo hingegen meine Frau und ich es natürlich nicht so locker nahmen. Wir waren einfach noch nicht mental bereit zu sagen das war’s, ab jetzt muss Lina leiden.

Sie bekam eine intravenöse Antibiose, eine stärkere Form eines Antibiotikums und nach ein paar Tagen sank endlich der CRP Wert, wenigstens etwas.
Die dadurch schwächer gewordenen Bauchschmerzen kamen zwar immer und immer wieder, trotzdem ließen uns die Ärzte nach einer Woche nach Hause, allerdings nicht ohne neue Medikation. Die Antibiose musste weiter laufen und musste auf oral geändert werden, d.h. nochmals 5 Tabletten mehr am Tag.
Dazu kam das blutverdünnende Heparin, welches wir ihr ab sofort in ihre Oberschenkel spritzen müssen. Eine Spritze bzw. Nadel bei Lina? Das kann ja was werden!

Zuhause nutzten wir und Lina die Zeit für Planschbecken, Freundinnen treffen und holten auch die Verabschiedung der Vorschulkinder im Kindergarten nach, welche sie eine Woche vorher durch den schnellen Aufbruch ins Krankenhaus verpasst hatte. Danke an Karina und Doreen für die schöne Verabschiedung und das Lächeln in Linas Gesicht!
Ihr werdet immer im Herzen von Lina bleiben!

Doch lange hielt die Wiederkehr nach Hause nicht an.

Drei Tage später, an einem Freitag, nahm das Palliativteam wieder Blut ab und was war? Der CRP Wert war trotz Antibiose wieder gestiegen, auf über 400! Abbruch sämtlicher Aktivitäten und wieder nach Erlangen!
Unsere Stimmung sank auf den Nullpunkt. Nicht schon wieder, bitte nein.

Und wieder alle Untersuchungen … auch einen Ultraschall des Bauchraumes … und siehe da … die Zyste war weg! Nicht ernsthaft … oder?
Jetzt wurde es uns klar! Die Zyste muss geplatzt sein und verursachte die jetzt wieder stärker gewordenen Bauchschmerzen! Ferner konnte sie auch zu dem erhöhtem CRP führen. Endlich mal eine Diagnose was Sinn ergab und mit der man arbeiten konnte.

Weiter ging es zur Herzuntersuchung und der Suche nach dem Thrombus. Und wieder erhielten wir eine gute Nachricht. Der Thrombus war nicht mehr zu sehen! Auch weg? Ja, also keine Fake News und somit auch der Hoffnungsschimmer, dass Lina am darauffolgenden Tag an der Geburtstagsfeier ihrer Schwester Lilly teilnehmen durfte. Die Ärzte gaben auch ihr ok und wir konnten ins Kino zu Lilly und ihren Freundinnen fahren.
Es war uns sehr wichtig dass Lina daran teilnehmen kann. Für Lina und auch für Lilly … sie soll schon in Erinnerung behalten das ihre Schwester dabei war.

Lina ging es durch die weiterlaufende IV- Antibiose immer besser und besser.
Sie konnte richtig gut alleine laufen, im Spielzimmer der Station sich endlich etwas austoben und Bilder malen. Gerade das Malen machte ihr unglaublich viel Spass und sie hat eine unfassbar ruhige Hand. Besser als so mancher Erwachsener. Sie konzentriert sich halt auf das was sie kann, das ist ja momentan nicht viel.

Nach weiteren 2 Tagen war der CRP- Wert wieder unten.
Lina durfte wieder raus …

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Soll die bunte Zeit wirklich schon vorbei sein?

Zu Anfang ein kurzer Hinweis. Die Geschehnisse sind vom Datum her schon etwas älter als zum Tag der Veröffentlichung hier auf dem Blog. Die folgenden Ereignisse spielten sich gegen Anfang August ab. Die aktuellen Infos erhalten Sie via unserer Facebook-Seite Linas Weg.

Unsere gewollten Reisen für Lina haben wir machen können.
Disneyland, Cuxhaven … vorbei … und die Ärzte sagten, dass in Linas Fall der Tumor irgendwann weiter wachsen wird. Dann sollte er sich nicht mehr aufhalten lassen.

Und wie bereits im letzten Beitrag geteilt, sind wir gleich nach Ankunft nach Erlangen gefahren um ein neues MRT machen zu lassen. Lina wurde wieder mit Hilfe der Schlafmilch in die Röhre gesteckt und nach der Aufwachphase und mehreren normalen Checks durften wir wieder nach Hause.
Das erste Ergebnis erhielten wir am darauffolgenden Tag per Telefon:
Keine Vergrößerung. Keine Ausbreitung des Tumorgewebes.

Wir freuten uns natürlich sehr über die Info; aber insgeheim hofft man immer auf ein “das Ding ist kleiner geworden”.
Doch dies werden wir ja leider nie zu Ohren bekommen.

Bis auf die immer wieder mal aufkommenden Schmerzen im Bauchbereich ging es ihr recht gut. Sie konnte etwas laufen und hatte sichtlich Spaß.
Am Mittwoch kam dann das Palliativteam zu uns und nahm Lina nochmals Blut ab. Am Nachmittag kam dann gleich der Anruf. Ihr CRP Wert ist wieder auf über 300 gestiegen …  Lina musste stationär aufgenommen werden!
Nein, das kann doch nicht sein! Nicht jetzt schon! Ihr geht’s doch eigentlich gut?!
Aber die Werte lügen halt nicht; es stimmt halt was nicht mit ihr. Somit traten wir wieder den Weg in die Onkologie an.
Die ersten Untersuchungen begannen. Als erstes wurde der Liquorshunt untersucht. Dabei stechen die Ärzte mit einer Nadel in den oben am Kopf implantierten Ventrikelkather um das angestaute Hirnwasser zu entnehmen. (Dieses wird normalerweise durch ein Ventil gesteuert und fließt durch einen Katheter in den Bauchraum, wo es durch die Bauchflüssigkeit aufgelöst wird.)
Sollten sich da Bakterien gebildet haben, hieße es Shunt raus. Das wäre die denkbar schlechteste Alternative. Aber die Werte waren ok.

Da sie immer noch über leichte Schmerzen in der Schulter klagte und die Lunge überprüft werden sollte, ging es weiter zum Röntgen. Auch da waren keine Unauffälligkeiten zu erkennen.
Nächste Station: Ultraschall … und da waren wir etwas länger und zum ersten Mal fanden die Ärzte was:
Eine Zyste, zwischen Niere und Galle, schon etwas größer und gut gefüllt!
Eine Zyste ist an sich ja nicht so schlimm, so lange sie nicht aufplatzt. Man kann Zysten ja entweder punktieren (also Spritze rein und aussaugen), doch dann füllt sie sich immer wieder. Oder man operiert sie raus. Doch solch eine Operation schied aus, da der Katheter des Shunts dabei entfernt werden hätte müssen. Die Ärzte entschieden erstmal abzuwarten wie sich ihre Werte und die Bauchschmerzen entwickeln.
Aber immerhin hatten wir jetzt eine Diagnose, welche tatsächlich diese Bauchschmerzen verursachen konnte.

Am nächsten Tag dann stand noch ein CT an, um die Größe des Ventils zu überprüfen und gegebenfalls anzupassen; was dann auch geschah.

Weiter ging es zum Herz-EKG, wo dann der große Schock kam!
Es wurde ein Thrombus am Ausgang des Hickman-Katheders im Herzen festgestellt! Auf dem Bildschirm war der extrem gut zu sehen, wie er vom Ausgang bis in die nächste Kammer reichte! OMG! Sollte der sich lösen kann es recht schnell gehen. Der große Blutpropfen wandert in die kleinen Lungengefäße, wo er das nachfließende Blut stauen könnte und es zu einer Embolie führen könnte! Das bedeutet dann akute Lebensgefahr!
Der Arzt rief auch sofort auf der Station an und reichte die Diagnose weiter.
Lina und ich gingen wieder auf Sation und sie wurde sofort mit Heparin versorgt.
Damit wussten wir jetzt auch endlich, warum der Hickman des öfteren in der jüngeren Zeit so schlecht Blut abgab … Der Propfen verstopfte einfach den Eingang.

Somit hatte Lina nun zwei akute Baustellen …
… eine Zyste, welche man schlecht behandeln kann, Bauchschmerzen auslöst, Atemnot hervorruft und sogar die Schulter beeinflusst.
… und ein Thrombus im Herzen, welcher sich jederzeit lösen und bis zum Tode führen kann.

Das braucht Lina mit ihrer Diagnose überhaupt nicht!
Reicht der beschissene Tumor und dessen Symptome nicht aus?
Nein, anscheinend nicht!

Lina ist noch nicht am Ende der bunten Zeit angekommen!
Sie kommt da wieder raus!

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Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 2

Manchmal eröffnen elementare Ereignisse, wie Linas Diagnose, neue Wege oder Blickwinkel für das Leben!
Viele Sachen werden unwichtig, andere umso wichtiger.
In solchen Situationen erkennt man auch wer wahre Freunde sind!
Deshalb hat es uns sehr gefreut, dass sich eine gute alte Freundin von Nadine nach langer langer Zeit wieder gemeldet hat und uns bereits seit Anbeginn der Krankheit so wundervoll unterstützt hat. Umso mehr freute es uns, dass sie und ihr Mann uns in Cuxhaven besucht haben, um uns in der schweren Zeit beizustehen. Danke Christina und Kai!

Und auch der Aufenthalt von Nadine’s Bruder Stefan und seiner Familie tat uns und vor allen Dingen Lina sehr sehr gut. Sie liebt ihre Cousine Lisa über alles und sorgt sich ständig um ihr Wohl. Und wer sich jetzt fragt, in was für einem Gefährt Lina denn sitzt; dem kann ich nur sagen, dass dies ein Wattmobil der Marke Eigenbau ist. Wer sowas selber bauen möchte bitte beim Kinderhospiz in Cuxhaven nachfragen.

Lina ging es die darauffolgenden Tage wieder schlechter. Sie klagte wieder über die Bauchschmerzen im Bereich des rechten Dickdarmes (wie in Paris und auf der Hinfahrt). Wir befürchteten wiedermal Verstopfung und das Blut wurde untersucht. Wie sich bewahrheitete war der CRP- Wert wieder angestiegen. Doch die schlimme Phase war noch nicht überstanden. Die Schmerzen wurden so stark, dass es auf das Zwerchfell drückte und sie kaum ein klares Wort sagen konnte.
Sie konnte auch nur unter sehr starker Anstrengung atmen und ihre Atmung war so kurz und schnell, wie jemand in den letzen Zügen seines Lebens.
Es war schockierend sie so zu sehen und mir tat es so unendlich leid.
Und durch das Drücken auf das Zwerchfell tat noch zusätzlich ihre rechte Schulter so weh, dass sie sie kaum bewegen konnte.

Wir standen wiedermal kurz davor den Notarzt zu rufen …
Doch die Leitung um Andy Smyk holte den Kinderarzt zu uns, welcher sich mit Erlangen zusammen für eine Verlängerung des Antibiotikums und einen Einlauf entschieden haben. Allerdings brauchte es wiederum zwei Einläufe bis sich ihr Darm entleeren konnte und nach 3 Tagen war der CRP dann auch wieder “ertragbar”.

Leider verpassten Lina und ich dadurch den geplanten Wattwagen- Ausflug mit den Pferde-kutschen zur Insel Neuwerk. Aber es war besser so, die Fahrt dauerte insgesamt 4 Stunden, wobei man bei der Fahrt durch das Watt kräftig durchgeschüttelt worden wäre. Für Ihren Bauch wäre das die Hölle gewesen.

Wir sind ja an der Nordsee und nicht in der Südsee, also gab es selbst-verständlich auch schlechte, verregnete Tage, welche wir dann mit einem Ausflug ins Klimahaus Bremerhaven, ins Kino oder mit dem Besuch eines Zirkus ausfüllten. Lina und auch Lilly waren unglaublich mutig und fassten sogar eine Schlange an.
Das ist auch sowas, worauf ich sehr stolz bin bei Lina.
Sie will alles ausprobieren, ob beim Essen oder bei Aktivitäten.
Selten kommt da ein Nein oder sie empfindet Ekel. Sie ist so tapfer … so stark!

Unser wohl schönster Ausflug war dann auch die Fahrt nach Helgoland.
Ok, die Hinfahrt war noch geprägt von sehr starkem Wellengang und einer fast sich übergebenden Lilly (und Papa); doch als wir auf der nördlichsten Insel Deutschlands ankamen, empfing uns die Sonne und der Wind ließ nach.
Als Tip für alle Rollstuhlfahrer, die den Wunsch haben zur langen Anna zu kommen: Nach dem Fahrstuhl auf das Oberland -> den rechten Weg nehmen! Der führt nämlich ohne Treppen schön an den Klippen vorbei bis zur langen Anna.

Lina wollte aber auch mehr und mehr selber laufen! Sie hatte den Spass daran wieder gefunden und es war wundervoll sie so zu erleben.

Ob beim Drachensteigen, mit dem Rollator fast schon rennend unterwegs, im Bällebad sich austobend, fast jeden Abend die obligatorische Kinovorstellung per Beamer … immer war sie gut gelaunt und liebevoll.

Ihr taten diese Tage auch mal richtig gut. Sie genoss die entspannte Zeit mit uns und es ging ihr fast schon zu gut. Jeder Tag länger brachte uns aber dem Ende näher; dem Ende des Aufenthalts und natürlich auch dem Ende der guten Zeit. Irgendwie war es mir mulmig im Bauch zu wissen, dass dies der vermeintlich letzte Urlaub mit unserer Tochter sein wird. Da versucht man zwangsläufig den Rückreisetag so lange wie möglich nach hinten zu schieben. Wenn man erst im gepackten Auto sitzt, losfährt und dann auf die Zieladresse im Navi schaut, tauchen wohl wieder die alten, ganz furchtbaren Gedanken auf. Im Urlaub kann man die ja etwas beiseite schieben, zuhause nicht mehr.

Und Lina hatte mehr und mehr den Wunsch wieder nach Hause zurück zu fahren … zu ihren Freundinnen, dem Kindergarten und ihrem normalen Trott. Sie vermisste das Planschbecken, in welches wir ihren Toilettenstuhl immer reinstellten, so dass sie nur die Beine abkühlen konnte. Is ja auch klar … an der Nordsee hat sie ja nur die Knöchel benetzt. Im Grunde genommen ist es ja schwer einem Kind das Planschen an einem wundervollen weißen Sandstrand verbieten zu müssen. Das tut mir ja schon in der Seele weh, was muss es erst ihr dann insgeheim weh tun?!
Aber es war ja nicht weiter tragisch, da wir ja sowieso zu dem geplanten MRT nach Erlangen zurück mussten.

Also planten wir unseren Abschied wie vorher schon angedacht … nicht aber um uns vorher gebührend von allen, welche uns so liebevoll unterstützt haben, zu verabschieden. So luden wir zum Grillfest ein und es kamen auch alle!

Im Zuge des Abschieds wollten wir unbedingt noch etwas hinterlassen …
und Lina hatte die beste Idee von allen!
Sie wollte in dem noch etwas kargen Garten einen Baum pflanzen,
der für immer an sie erinnern soll! *Heul*

Und so besorgte ich mit ihr einen kleinen Apfelbaum,
den Lina und alle Kinder an dem Grillabend zusammen einpflanzten.

Eine wahrlich wundervolle und warmherzige Idee und wir hoffen der Baum wird groß und kräftig!

Wir können uns nur ganz herzlich für Eure Gastfreundschaft, Eure Herzlichkeit, Euren Einsatz und Eure gewonnene Freundschaft bedanken.
Ihr als Team habt die Inspiration, den Mut und auch die Kraft  Dinge zu vollbringen, wo andere Dienste scheitern!

Es war wundervoll diesem starken Team zu begegnen und wir werden immer an sie denken!

Allerdings holte uns dann die knallharte Gegenwart schneller ein als geplant …

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Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 1

Zählt Holland und seine Küste zur Nordsee? Ich finde nein.
Also war(en) Lina (, sowie Lilly und ich) zum allerersten Mal an der Nordsee!

Angekommen in Cuxhaven, wurden wir gleich von den Kinderhospizmitarbeitern Andy und Anna sowie der Ehrenamtlichen Azize liebevoll begrüßt. Sie führten uns in den Räumlichkeiten herum und erklärten uns alles. Es gab einen großen Aufenthaltsraum, ein Zimmer mit Tischtennisplatte, Beamer + Riesenleinwand, ein Bällebad und einen super schönen Aussenbereich mit Krankenschaukel, Piratenschiff und Sandkasten.

In unseren zwei Wohnräumen waren jeweils ein Krankenbett und ein normales Bett + jeweils ein barrierefreies Bad vorhanden und in dem angrenzenden Snoezelraum gab es ein großes Wasserbett.
Alles in allem war es perfekt und wie auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten.
Lina bekam das bunte Kinderkrankenbett und Oma den Snoezelraum. Lilly war im normalen Krankenbett gut aufgehoben und meine Frau und ich kümmerten uns im 2-Nächte Rhythmus um Lina in der Nacht.

Lina war am Anfang sehr zurückhaltend gegenüber den anderen kranken Kindern, welche, wie in einem Kindergarten, zwischen 9 und 16 Uhr anwesend waren. Sie kannte natürlich die Kinder auch nicht und die verschiedenen Erkrankungen waren für Lina Neuland. Der eine hat nur eine physische Erkrankung, während andere wiederum psychische Symptome zeigen. Aber eins war von Anfang an klar: Sie war verliebt … in den Koch Andi. 😉
Das geht sowieso immer recht schnell bei ihr und ist immer total süss:
Sie sieht jemanden, meistens doch “etwas” älter, und bumms … sie ist verliebt!
Zum Glück ist Andi verheiratet und hat Kinder.

Uns wurde freundlicherweise angeboten an den Mittagessen teilzunehmen, doch lag unsere Intention des Urlaubs natürlich an den Strand zu gehen oder Ausflüge zu machen. Und so starteten wir den nächsten Tag gleich mit einem Trip an den Strand von Duhnen.
Lina kann ja aufgrund des Hickman nicht komplett ins Wasser, wobei man in der Nordsee ja nicht richtig tief reingehen kann. Bei Ebbe konnten wir sie aber an den Händen begleitend, etwas durch das Watt führen und ihr dieses interessante Gefühl unter den Füßen spüren lassen. Zuerst fand sie es etwas befremdlich, aber bald schon hatte sie sich mit der Motsche abgefunden und lief so lange es ihre Kraft zuließ.

Sie freute sich aber auch im Strandkorb zu sitzen und nun ja, natürlich ist es ihr nach einer gewissen Zeit langweilig, dann auf meinem Handy oder auf dem Tablet zu spielen. Für uns war es auch ok, denn sie fühlte sich ja wohl, hatte ihren Spass und wir waren alle zusammen. Lilly buddelte wie ein Weltmeister, rannte natürlich durchs Wasser oder kletterte auf Oma herum.

Die Temperatur lag um die 25 – 28 Grad und die kühle Brise schonte Linas Körper, so dass sie immer schön lange durchhielt. In Italien oder einem wärmeren Land wäre das wohl nicht so gut gelaufen.
Die darauffolgenden Tage ging es immer wieder ans Meer oder dann auch mal nen Ausfug, wie z.B. zu den Seehundbänken.


Eines schönen Abends sind wir nach einem Strandtag und noch bis zum Ende des Duhner Strandes gegangen. Wir hatten einen traumhaften Sonnenuntergang. Das war mal Entspannung pur und man fühlte sich irgendwie geborgen in dem Augenblick. Man konnte intensiv die Zeit mit Lina genießen, oder sogar in gewisser Weise “anhalten”.


Wir hatten bereits im Vorfeld mit unserem Palliativ- Team den Termin für das nächste MRT nach hinten schieben können. Damit wir aber noch länger die Zeit nutzen konnten, hofften wir auf eine weitere Verschiebung oder noch besser … das MRT wird einfach in Cuxhaven gemacht, natürlich in Absprache mit Erlangen. Doch so leicht war das nicht, denn die nächste Kinderonkologie  + MRT ist in Bremerhaven und nach langem hin und her mussten wir leider einsehen, dass Bremerhaven das MRT inkl. Sedierung zwar durchführen könnte, aber es meisten danach zu einer Neueinstellung des Shuntes kommen muss. Und dazu ist Bremerhaven leider nicht in der Lage.

Nach ein paar Tagen musste wieder Blut abgenommen werden und was war?
Der CRP Wert war mal wieder oben! Außerdem ging es ihrem rechten Bauchbereich wieder schlechter. Der Toilettengang wurde für sie zur Qual und wir versuchten die Toilette mit Kissen so zu optimieren, dass sie sich ganz bequem und entspannend darauf positionieren konnte. Sie erhielt wieder Antibiotikum mit dem es dann etwas besser wurde, aber nicht ganz weg…

Und man man fragt sich immer und immer wieder, was denn unser Kind alles ertragen muss.

Teil 2 folgt bald …

 

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Cuxhaven – Entscheidung und Hinreise

Wie bereits erwähnt …
meine Frau und ich hatten zwei große Ziele für Lina:
ins Disneyland und ans Meer!

Für Lina gibt es ja nichts schöneres als im Wasser zu toben, in den Pool zu springen oder den Strand unter den Füßen zu fühlen.
Wir haben schon viele, sehr viele schöne Urlaube mit ihr verbacht … im Grunde ist sie ein Globetrotter. Sie war bereits in China, Thailand, Ägypten, Frankreich, Spanien, Holland, Monaco, Mallorca und auch in Italien mehrmals.
Und natürlich wären wir gerne mit ihr wieder ins Warme gefahren, aber die erwähnten Länder sind nichts für eine todkranke 6-Jährige.
Wir können ja, wie auch im Disneyland, den dort ansässigen Ärzten nicht erklären was sie hat und worauf man achten sollte. Zusätzlich muss ihr ja einmal in der Woche Blut abgenommen und im Labor untersucht werden.
Also fallen alle nicht deutschsprachigen Länder weg und was nun?
Im Netz einen Ort zu finden, welcher eine solche medizinische Versorung gewährleistet und worauf man vertrauen kann … unmöglich.
Doch irgendwo kommt immer ein Lichtlein her! Dieses mal von unserem Palliativ-Team, welches sehr gute Kontakte zu dem Kinderhospizhaus in Cuxhaven pflegt. In dem Hospizhaus gibt es zwei angeschlossene Wohnräume, welche wir ausschließlich für uns nutzen konnten.
Und der große Vorteil für uns, bzw. für Lina, bestand darin, dass wir vor Ort mit der Hospizleitung Andy Smyk einen ausgebildeten Pfleger hatten, welcher uns bei den Blutentnahmen und sonstigem Medizinischem helfen konnte.
Das war der ausschlaggebende Punkt.
Auf nach Cuxhaven, auf an die Nordsee!

Die Fahrt von Nürnberg nach Cuxhaven wäre zwar an einem Tag zu schaffen, doch wir wollten ja noch Nadines Mama aus Gütersloh mitnehmen, so dass uns eine Zwischenübernachtung auf fast der Hälfte der Strecke logisch erschien. Das war auch gut so…

Denn Lina ging es, kaum in Gütersloh angekommen, wieder schlecht.
Der Bauch tat wieder extrem weh, das Laufen war eine Qual und jede Berührung des Bauches war für sie, milde ausgedrückt, unangenehm.
Notfalltasche auf, Novalgin, Ibuflam, Tavor … sie soll nicht leiden.
Und wiedermal suchten wir somit den Rat der Ärzte. In Abstimmung mit dem Palliativ-Team und dem in Gütersloh besuchten Kinderarzt wurde eine Verstopfung diagnostiziert. Lina bekam also einen Einlauf, nicht schön, aber wir waren hoffnungsvoll das dies wirken sollte.
Normalerweise braucht ein Einlauf bei Lina ca. 4 h bis er wirkt. Sollte eigentlich, doch er sollte irgendwie nicht wirken. Und so lange die Schmerzen anhielten, bzw. der Darm nicht entleert war, konnten wir natürlich auch nicht weiter.
Den gesamten Abend passierte nichts, auch die Nacht nichts, die Schmerzen aber waren weiterhin da.
Am nächsten Morgen musste somit ein zweiter Einlauf her.
Pünktlich 4 h später ging es endlich los. Nach einer kleinen nachhaltigen Ruhephase erklärten wir den Einlauf für beendet; Lina war auch frohen Mutes und entspannte sich zusehends.
Gegen Nachmittag ging es weiter … mit Lina auf dem Beifahrersitz und einer Windel am Popo, zu Vorsicht.

Das wir 3 x anhalten mussten weil es doch noch nicht überstanden war, ist halb so wild.

Schlussendlich kamen wir in Cuxhaven an …

 

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Ab ins Disneyland! – Teil 2

Am nächsten Morgen das gleiche Bild, sogar noch schlimmer. Sie schrie und krümmte sich vor lauter Schmerzen. Wir konsultierten telefonisch unser Palliativteam und versuchten darüber die richtige Vorgehensweise zu finden. Wir vermuteten Verstopfung und gingen über Novalgin gegen die Schmerzen weiter zu Tavor, um sie ruhiger und entspannter zu machen. Ich versuchte ein Wärmekissen aufzutreiben, doch selbst so ein großes Hotel hat keines.
Ich behalf mich dann mit einer Plastikwasserflasche, gefüllt mit heißem Wasser. Geht auch.
Es gab sogar einen Augenblick, in welchem wir dachten, wir müssten den Krankenwagen holen lassen. Doch was dann … wie hätten wir den französischen Ärzten Linas Erkrankung plausibel erklären können. Das Fachenglisch verstehe ich wahrscheinlich noch eher als Franzosen, welche sich ja grundsätzlich gegen das Angelsächsische sträuben.
Zum Glück taten wir es nicht, denn mit der Zeit wurde es besser und besser.
Am Nachmittag konnte sich Lina einigermaßen wieder ohne Schmerzen bewegen und somit hieß es wieder: Ab in’s Disneyland”.

Lina erholte sich schneller als gedacht und so sind wir in eine Zaubershow gegangen, in welcher viele erfolgreiche Disney-Filme und Musicals mit ihren jeweiligen kurzen Liedern dargestellt worden sind. Für uns ein Highlight und auch Lina hatte richtig viel Spass beim Berühren des Nashorns aus der König der Löwen. Wir sind am überlegen ob wir mit ihr nicht noch nach Hamburg reisen sollten, damit sie das tolle Musical noch erleben kann.

Lina wollte auch unbedingt nochmal in das Fahrgeschäft Ratatouille und glücklicherweise konnten wir dann noch den Tanz der Prinzessinen miterleben. Für unsere erwachsene Ohren schon verdammt schmalzig, für die Kinderohren aber natürlich fantastisch. 😉

Und wir hatten noch mehr Glück! Lina konnte endlich ihre Heldin Vaiana treffen. Sie war total ergriffen und glücklich. Danach fiel der Satz: “Die spricht aber gar nicht deutsch, Papa.” 🙂 “Lina, das ist ganz einfach zu erklären. Die kommt von gaaaanz weit her, da sprechen die halt anders.” Hat funktioniert …

Pluto sowie natürlich Mickey blieben bei unseren Meet&Greet’s zum Glück nicht aus!

Lina war dann richtig gut drauf und sie versuchte sich sogar im Alleinelaufen.

Auch einer meiner Wünsche ging in Erfüllung, denn ich wollte schon immer mit meiner Tochter eine Achterbahn fahren. Natürlich ist es in ihrem Alter und Zustand nicht möglich eine große Bahn zu fahren, doch selbst die Kinderachterbahn machte ihr höllisch viel Spass!

Unsere tapfere Kriegerin war immer bereit für weitere Sachen und wir nahmen alle Fahr-geschäfte mit, welche sie fahren konnte.

 

 

Am Abend wollten wir dann nochmals die Illumination am Disneyschloss ansehen und wir genossen jede Minute mit ihr.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In diesen drei Tagen hatte sie viel Spass und die Fortschritte beim Laufen und beim Sprechen waren wundervoll mitanzusehen. Sie war sich dessen auch voll bewusst und fordert auch dies. Sie denkt natürlich das dies eine logische Veränderung in Sachen Genesung war und es immer besser wird. Ihr diesen Strohhalm zu ziehen wäre falsch und so versuchen wir ihr gut zuzureden, weiterzumachen, daran glauben und sie dabei unterstützen.

Am 3. Tag ging es wieder nach Nürnberg, mit vielen Eindrücken und natürlich auch mit viel Merchandiseartikeln … diese soll Lina auch bekommen!

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Ab ins Disneyland! – Teil 1

Als wir Eltern noch Kinder waren, lasen wir doch alle “die großen lustigen Taschenbücher” und waren gefangen in den Geschichten um Mickey, Donald und Mogli. Nach und nach kamen dann neue Helden hinzu …
Peter Pan, Simba, Lighning McQueen, Nemo oder Anna & Elsa.
Lina steht zum Beispiel auf Vaiana, denn für sie ist Anna & Elsa mittlerweilen nur noch was für Babys. 🙂

Viel von uns waren bereits im Disneyland Paris und Lina und auch Lilly wollten auch dorthin.
Klar das wir die Chemopause dafür nutzen wollten.

Der Verein Herzenswünsche nahm sich unserer Bitte um Unterstützung an und half uns bei allem erdenklichen. Die Reise per Flugzeug, die Übernachtungen und die “Special- Eintrittskarten” für Lina wurden für uns organisiert und übernommen. Nochmals ein herzliches Dankeschön an Fr. Schmid und Ihren Verein.

Natürlich machten wir uns im Vorfeld der Reise schlau, ob Lina mit dem impantierten Shunt eine Flugreise überhaupt machen darf. Der OA gab sein ok für den Flug und auch für den Scan des Metalldetektors am Airport sah er keine Probleme. Dennoch haben Nadine und ich uns darauf geeinigt kein Risiko eingehen zu wollen und haben bei sämtlichen Metalldetektoren sie nebenher vorbeigeschoben; wobei auch keiner der Securitys darauf bestanden hat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lina liebt seither auch Tomatensaft. 🙂

Unser Mäuschen hat die Reisestrapazen gut überstanden, so dass wir nach der Ankunft im Hotel noch gleich in den Park gegangen sind.

Die erhaltene Special-VIP-Karte eröffnete uns als Familie ganz spezielle Wege zu den Fahrgeschäften (der Rollstuhleingang erfolgte meistens durch den Ausgang der Attraktionen und zumeist barrierefrei).
Wir waren sehr froh über diese Specialkarte, denn es war ziemlich voll. Die  deutschen Ferien hatten ja bereits begonnen und die Italiener, Franzosen und Spanier waren ebenfalls im Park. Die durchschnittliche Wartezeit an den Fahrgeschäften lag so um die 1 h! Wenn man als gleichaltrige Gruppe oder Erwachsene ansteht ist das vielleicht was anderes, doch mit Kindern ist das wahnsinn!

Wir hatten natürlich dann irgendwann auch mal Hunger und so wollten wir unseren ersten HP Gutschein einlösen. Wir entschlossen uns in das Walt’s zu gehen; es lag am nächsten. Lina hatte irren Hunger auf profane Chicken Wings, doch das eher exklusiv ausgerichtete Restaurant konnte ihr nur eine Hähnchenbrust servieren.
Seitdem sagt Lina über den Besuch im Disneyland es gibt nur sch*** Essen! 🙂
Aber wir hatten einen tollen Blick auf die vorbeifahrende Parade.

Am zweiten Tag wollten wir es ruhig angehen, da Lina am Ende des ersten Tages doch noch verständlicherweise Ermüdungserscheinungen zeigte.
Wir gingen also erst gegen Mittag in den Movie Park und gezielt in Richtung des Ratatouille- Ecks. Das gleichnamige Fahrgeschäft sowie das Restaurant “Chez Remy” standen ganz oben auf unserer ToDo-Liste.

kurzum: das Restaurant war zwar net so schlecht, aber auch diesmal hatte Lina sich auf die Chicken Wings gefreut und wurde wieder enttäuscht. 🙂

 

Das Fahrgeschäft ist aber richtig der Knaller! Lina erhielt sogar ein extra Rollstuhlfahrzeug, so dass sie nicht umsteigen musste! Und da es so cool war, sind wir dann gleich nochmal rein …

Nach einem kurzen Besuch bei der Monster AG sind wir weiter in Richtung Fantasyland, dort wo die Märchenattraktionen für unser Linchen und Lilly zu finden sind. Altergsgerecht und nicht zu wild, da Lilly ja immer noch den Gipsarm hatte.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Im Fahrgeschäft “It’s a small World”, was mich persönlich an den Rand einer Gehirnwäsche brachte, gab es auch einen extra Behindertenwagen/ -floßwagen. Und da es anscheinend immer mit viel Aufwand verbunden ist, diesen in den normalen Betrieb ein- und auszuschleusen, durften wir gleich noch ne 2. Runde fahren. “Aaaarrggghhh”.
Lina hat es aber sichtlich gefallen und freute sich auf ihre Weise.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nach und nach aber ging es wieder Richtung Main Street zurück, zum großen Finale, die Illumination am Märchenschloss.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ein toller Tag ging zu Ende, doch Lina ging es auf dem Rückweg mehr und mehr schlechter. Im Disneyland gibt es viele unterschiedliche Bodenbeläge, aber selten ist ganz normaler, glatter Beton oder Stein dabei. Unterschiedliches Kopfsteinpflaster oder auch viele Löcher erschweren ein reibungsloses und glattes Rollstuhlfahren und somit gehen die Erschütterungen direkt auf ihren Körper. Als wir im Hotel ankamen, mussten wir ihr dringend Schmerzmittel geben. Die linke Seite, in Höhe des Dickdarms, tat ihr unglaublich weh und es dauerte doch sehr lange bis sie einschlafen konnte. …
Teil 2 kommt bald.

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Die bunte Zeit!

Als wir vor ca. drei Monaten Linas Diagnose erhielten, waren meine Frau und ich uns natürlich einig, Lina so viel schöne Zeit zu schenken wie es nur geht.

Lina steht total auf Tiere … also Tiere, mit denen sie auch was “anfangen” kann.
Katzen, Hunde, Hasen z.B. … das tut ihr gut und es ist für sie sehr wichtig, die Ruhe und Gelassenheit der Tiere zu spüren.

Unser Schoßhündchen “Norbert” ist ja viel bei uns, doch momentan denken wir sogar über ein Haustier nach. Evtl. einen Hamster, welcher nicht groß vorher dressiert werden müsste. Mal sehen …

Aber nicht nur zuhause geht das, sondern auch im Tiergarten Nürnberg.
Unsere Nachbarin ist Tierärztin und des öfteren im Tiergarten.
Und so konnte sie es Lina ermöglichen, die Giraffen und Totenkopfäffchen zu besuchen.
Lina war total aufgeregt die wundervollen Giraffen aus der Nähe betrachten zu können. Ich selbst war auch noch nie so nahe diesen majestätischen Tieren.
Lina und wir alle waren sichtlich überrascht, wie lange eine Giraffenzunge doch sein kann.
Am liebsten essen sie Knäckebrot und so vertilgten diese riesigen Vierbeiner eine komplette Packung in windeseile.
Lina konnte sogar kurz die eigentlich scheue Giraffe am Kopf streicheln.
Danach ging es weiter zu den Totenkopfäffchen. Wir konnten Lina sehr gut an einer Wand positionieren und nach und nach kamen die Äffchen näher zu ihr.
Sie erkannten recht schnell das keine Gefahr von ihr ausging und Lina konnte die vorbereiteten Mehlwürmer den Affenhändchen reichen.

Ihre Augen glänzten bei diesem direkten Kontakt mit den Äffchen und sie fühlte sich sichtlich wohl; obwohl ein Äffchen sogar auf ihren Kopf sprang.
Im Tiergarten Nürnberg gibt es auch die Möglichkeit ganz private Touren zu buchen, sozusagen hinter den Kulissen. Nadine und ich haben dies bereits vor einigen Jahren mal bei den Delphinen machen dürfen und somit stand für mich bereits kurz nach Anbeginn dieser Odyssee fest, dass Lina das auch machen sollte. Somit haben wir einige Tage später uns nochmals im Tiergarten eingefunden und wurden durch eine Mitarbeiterin zu den Delphinen geführt.
An dem Tag war es unfassbar heiss und es war so gut wie niemand im Tiergarten. Ein Regenschirm wurde zum Sonnenschirm umfunktioniert und so konnte Lina direkt am Rand der Lagune mit den Delphinen spielen.
Die Delphintrainerin erzählte Lina viel interessantes über die Säugetiere und Lina fragte auch viel nach. Sie hatte unglaublich viel Spass und die Delphine taten ihr übriges dazu. Immer wieder spritzten sie uns voll und unsere Tochter lachte von ganzem Herzen. Es war wirklich so wundervoll sie so zu sehen.
Am liebsten mögen Delphine auch, dass man ihnen Wasser auf die Zunge spritzt. Das soll angeblich so schön kitzeln.
Lina konnte auch ganz kurz direkt am Beckenrand sitzen und einen Tümmler streicheln. Ihre Augen dabei werde ich niemals vergessen.
Wir waren fast 2 h bei den Tieren und ich danke ganz herzlich dem Tiergarten Nürnberg, dass Lina dies noch erleben durfte.

Wiederum ein paar Tage später konnten Freunde von uns es Lina ermöglichen Reiten zu gehen. Auf einem Reiterhof in Wolkersdorf konnten Lina und Lilly ausgiebig zwei Ponys striegeln, füttern und auch reiten.

Nach nur 2 Runden hatte Linas Popo aber genug und sie wollte wieder runter. 😉
Ganz lieben Dank an Gabi und Christian! Ihr macht so viel für uns und auch Dank an Eure Tochter Dana, welche Lina eine sehr gute Freundin in dieser schweren Zeit geworden ist.

Lina bewegt sich in diesen Tagen mehr denn je. Sie steht auf, geht ein paar Schritte selbstständig und hat Blödsinn im Kopf. Sie quasselt wieder wie ein Wasserfall und fühlt sich selber auf dem Weg der Besserung und in Richtung der Genesung.
Natürlich denkt sie das … warum auch nicht. Sie ist aus dem Krankenhaus raus, verbringt gerade eine schöne Zeit und freut sich auf die kommenden Wochen.

Wir haben ihr immer “nur” gesagt, dass wir auf Besserung warten/ hoffen.
Wir werden ihr auch nie versprechen, dass sie wieder richtig Laufen, oder Fahrradfahren kann.
Das wäre nicht richtig und sie würde sich an unser Versprechen klammern.
Auch werden wir ihr nicht die Wahrheit sagen, nicht jetzt.

Ihr geht es gerade so gut, das wollen wir nutzen; das müssen wir nutzen, solange sie gesundheitlich noch kann.