Es sollte ein Tag zum Feiern werden … doch zum Feiern war uns eigentlich nicht zumute.
05. Dezember
Lina schlief in ihren Geburtstag seit der Diagnose Ende März zum ersten mal wieder im Ehebett. Und sie freute sich wahnsinnig über dieses schöne Gefühl wieder im Elternschlafzimmer (unter dem Dach) zu nächtigen! Sie quietschte und hatte ein kleines Lächeln auf den Lippen, welches mir wohl für immer in Erinnerung bleiben wird.
06. Dezember – Nikolausi und Linas Geburtstag
Lina wachte auf und wir starteten mit unserem liebgewonnenen Ritual an einem Geburtstagsmorgen. Aus den Boxen dröhnt das Lied “Es lebe das Geburtstagskind” von Manuela, wozu die ganze Familie immer zusammen tanzte … dieses Jahr war das zum ersten mal nicht möglich.
Lina lag in ihrem Bett und bereits da haben wir erkannt, dass dieser Tag sehr schwer für sie werden würde, obwohl sie sich so dermaßen darauf gefreut hatte.
Wir fingen also ganz langsam an mit ihr ihre Geschenke zu öffnen. Nach ein paar Teilen war der erste Zauber allerdings wieder vorbei. Sie bekam wieder Kopfschmerzen und wir mussten ne Pause einlegen; was auch vollkommen ok war, nur nicht zuviel Stress und alles in Ruhe.
Nach und nach wurden die Geschenke geöffnet und sie war jedesmal sehr sehr glücklich, dass dieses mal ihre Wünsche zu 100 % erfüllt worden sind.
Nochmals an alle Käufer, Spender und Unterstüzter ein megagroßes Danke!
Ihrer Sprache gehts weiterhin sehr schlecht. Die Lähmungserscheinungen sind in der Zunge angekommen und wir hängen an ihren Lippen bei jedem Wortfetzen. Mittlerweilen haben wir unserer Lina für die einfachsten Begriffe und Wünsche motorische Handzeichen beigebracht. Für “Fenster auf” dreht sie die Hand hin und her oder für “Ich liebe Dich” wird die Hand des anderen 2 x gedrückt. Ihre Augen können nicht mehr alles erfassen und sie starrt sehr oft an die Decke. Ein paar mal ist es auch vorgekommen, dass sie sich den Tumor aus dem Kopf boxen wollte … sie ist halt voll da und der linke Arm ist noch ihre einzige Option zu greifen, zu spielen und zu streicheln. Es ist so grenzenlos traurig, wenn man tatenlos zuschauen muss wie die Motorik nach und nach den Körper verlässt.
Am Morgen kam ihre ehemalige Kindergartengruppe vorbei und sang für sie ein paar Ständchen. Jeder hatte ein Rose für das Geburtstagskind und es schossen mir vor lauter Rührung wieder die Tränen.
Ich kann mir nun gut vorstellen, dass die Kinder im Kindergarten sehr offen über Linas optische Veränderung und dem Gesundheitszustand reden werden. Bei den Kindern wird der Besuch auf jeden Fall einen bleibenden Eindruck hinterlassen haben.
Aber so hangelten wir uns durch den Tag … ab 15:00 Uhr sollten die von ihr eingeladenen Kinder kommen, wobei wir bereits im Vorfeld die Anzahl der Kinder leider verkleinern musste. Normalerweise haben wir immer unseren Kindern gesagt: “Du wirst 6., also darfst Du auch 6 Kinder einladen.” Dieses Jahr wären 7 Kinder einfach zu viel gewesen. Sie hätte es nicht gepackt …
Linas erster Geburtstagswunsch war es eine Monster High- Party zu haben. Sie liebt diese Zeichentrickserie und somit fuhren wir das komplette Programm auf.
Von dem gesamten möglichen Dekorationsangebot bis hin zu einer Monstertorte, welche unsere liebe Freundin Ramona gemacht hat. Unfassbar, was sie da gezaubert hat! Lina und alle Gäste waren hin und weg. Ganz lieben Dank für dieses wundervolle und auch leckere Kunstwerk!
Und was gehört zu einer gruseligen Monsterparty dazu?
Natürlich das passende Outfit!
Lina wollte unbedingt als Clawdeen Wolf verkleidet werden, so dass wir ihr so halb in das Kostüm verhalfen. Unsere liebe Freundin Tamara sorgte noch für das perfektes Make-Up!
Dann die ganzen Glückwünsche der Kinder, der mitgekommen Eltern, Freunde und auch von unseren aus Hamburg extra angereisten Freunde Janin und Kostja Ullmann. Die Beiden haben sich, als zauberhafte Weihnachtselfen verkleidet, erstmal lange ganz rührend um unsere Lina gekümmert.
Während der von Lina gewünschten Popcorn-Kino-Vorstellung schlief sie dann erstmals ein … der Tag bis dahin war auch megaanstrengend. So verpasste sie auch erstmal das Eintreffen des Nikolaus, wobei ich hier ein herzliches Danke dem Günther geben möchte. Er hat das, obwohl es das erste mal in seinem Leben war, hervorragend gemacht. Ziehe meinen Hut!
Und danke an Carmen für die Vermittlung!
Nach dem Schläfchen kam dann Lina allerdings nicht mehr wieder auf die Beine. Ihr fiel irgendwie alles sichtlich schwer und sie äusserte bereits da den Wunsch wieder in unser Schlafzimmer getragen zu werden um Ruhe zu finden. Es ist logischerweise furchtbar laut bei vielen Kindern und Erwachsenen.
Aber sie hielt glücklicherweise noch etwas durch, denn wir konnten ein Feuerwerk für sie organisieren. Antenne Bayern ist bereits im Mai auf Lina aufmerksam geworden und bat uns jederzeit an sie heranzutreten wenn wir einen Wunsch hätten. Und da ich keine Zeit opfern wollte für die ganzen Genehmigungen bei der Stadt, den Einkauf der Pyroartikel und dann das Abbrennen, hat sich Antenne Bayern wundervoll darum gekümmert und auf die Schnelle durch die Fa. Freier Pyrotechnik auch den Richtigen gefunden!
Wir schoben Lina, dick eingepackt, in ihrem Bett auf unsere Terasse und sie durfte den Startknopf drücken. 5 Minuten lang brannten Fontänen, schossen bunte Raketen in den Himmel und ein wundervolles rotes Herz leuchtete nur für sie. Und obwohl Lina leider keine Gesichtsmimik mehr hat, so glaube ich, dass ihr dieses Spektakel ihr zu Ehren gefallen hat!
Für unser tapferes Mäuschen war danach aber Schluss.
Sie hat gut durchgehalten, doch sie wollte dann ihre Ruhe haben.
Ihre liebe gleichaltrige Freundin Sina, welche sie seit ihrer Geburt begleitet, legte sich dann mit ihr ins Bett und hielt ihre Hand bis sie einschlief …
Für Lina sind genau diese Momente das Beste!
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Obwohl Lina 2.000 mg Novalgin am Tag per Dauerinfusion bekommt, werden die Kopfschmerzen seit 3 Tagen schlimmer. Wir müssen jetzt das Methadon ausschleichen um auf Morphium überzugehen. Sie soll nicht leiden.
Alle Leute, ob Freunde, Familie oder auch “Fremde” sagen immer sie können sich nicht annähernd das vorstellen was wir durchmachen.
Ich kann nur sagen, ja … das stimmt.
Den Schmerz, den man fühlt, ist nicht zu erklären. Er liegt so tief im Magen und in der Seele, dass man nicht hinkommt. Gleichzeitig strahlt er in jede Faser und manchmal bin ich wirklich wie gelähmt! Er ist allgegenwärtig und man kann ihn zu keinem Zeitpunkt ausschalten! Es ist der letzte Gedanke am Abend und der erste am Morgen. Dazwischen fühlt man sich schwach und gebrechlich, rafft sich aber jedesmal irgendwie wieder auf und kämpft weiter. Es muss ja.
08. Dezember
Das ganze geht jetzt seit 256 Tagen … und es wird mit jedem Tag härter.
Lina wird nicht mehr lange neben mir liegen.
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PS: Meine Frau und ich möchten uns nochmal bei allen Leuten von ganzem Herzen bedanken, welche sich so unfassbar viele Mühen gemacht haben!
Sei es bei den Geschenken, alle Protagonisten des überragenden Geburtstagsvideos (großes Danke an Andreas Liebig), die vielen kleinen Briefe und liebevollen Basteleien! Wir schaffen es nicht jeden persönlich zu danken.
Lina hat heute, zwei Tage nach ihrem Geburtstag, es endlich geschafft das letzte Päckchen aufzumachen … und hat sich immer noch genauso gefreut wie beim ersten!
Und wer uns auch immer die Himmelspost geschickt hat, seien Sie von uns fest umarmt. Der Brief hatte den gewünschten Effekt. Danke.
#LINASTRONG
Jedes Mal lese ich wie überaus rührig ihr und alle helfenden die kleine Zaubermaus begleitet. Ich bin jedes Mal ganz sprachlos wie unfassbar stark dieses Kleine tapfere Zauberböhnchen Lina ist. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr noch eine gute Zeit miteinander verleben dürft bevor sie sich irgendwann die schönsten aller Flügel aussuchen wird. Fühlt euch ganz herzlich umärmelt❤️
Liebe Familie Meier,
ein wunderschönes Zitat von Selma Lagerlöf, kürzlich gefunden auf der Seite der wunderbaren Melanie Garanin: “Kein Mensch kann den anderen von seinem Leid befreien, aber er kann ihm Mut machen, das Leid zu tragen” Ich wünsche Ihnen solche Menschen an Ihrer Seite! Liebe Grüße, Vera Franz
Ich habe soeben euren Blog durch den GQ FB Post entdeckt. Ich bin durch diesen Inhalt zu Tränen gerührt und habe sofort gespendet. Ich wünsche euch viel Kraft in dieser harten Zeit!
Es ist einfach so ungerecht und so traurig.
Ich wünsche der Familie so viel Kraft um weiter zu kämpfen und natürlich auch der kleinen Kämpferin.
Das rührt einen, besonders als Mutter, einfach nur zu tränen.
An dieser Stele möchte ich aber auch den Eltern sagen, dass sie unglaublich Stolz auf sich sein können, der kleinen Maus noch sooo viel zu ermöglichen und so eine unglaubliche Kraft zu bewahren. Ihr seit wirklich ganz großartige Menschen, meinen größten Respekt.
Ich wünsche euch von ganzen Herzen das alles gut wird.
Lina du starke Maus, du schaffst das :-*
♥️ Ich wünsche Euch viel Kraft und Liebe um alles durchzustehen. Ich wünsche Euch ein Wunder für die tapfere Lina. Ich wünsche ihr keine Schmerzen sondern Freude. Schützende Engel sollen immer mit Euch sein und Eure Hand halten Eure und vor allem Lina‘s in allen schweren Zeiten ♥️
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe, dass ihr euch als Familie gegenseitig den nötigen Halt geben könnt. Seitdem ich Linas Geschichte kenne,denke ich sehr oft an euch! Es tut mir so wahnsinnig leid, dass Lina und ihr so leiden müsst. Es ist wirklich so unfair!! In Gedanken bin ich bei euch! !! I
Ab jetzt leuchtet jede Nacht ein neuer heller Stern am Himmel…
Mach es gut kleine Lina! ⭐️
Habe sehr geweint beim lesen, bin selber Mutter. Finde es ist die falsche Reihenfolge, Eltern sollten ihre Kinder nicht zu grabe tragen müssen. Wünsche den angehörigen viel kraft.
Lina, Du bleibst in unseren Gedanken und Herzen. Du hast Deine Spuren hinterlassen. Du wirst eine neue Aufgabe bekommen, sei gewiss. Du hast eine wichtige Rolle und Du wirst sie wieder super meistern. Für alle hier ist es unfassbar hart, für Dich ist es leicht geworden. Du hast so viel gute Energie hier gelassen. Danke dafür. Deine Familie und Deine Freunde sind die besten, die Du haben konntest und Du hast sie stark gemacht und auch empfindsam für einander und alles, was wichtig ist im Leben. Bleib Ihnen noch ein Weilchen erhalten, bevor Du Deine neuen Wege gehst. Alles Gute Euch und Dir. Fühlt Euch fest unarmt.
Keine Wörter dieser Welt könnten helfen euren Schmerz zu lindern,euren Verlust ungeschehen machen oder alles wieder in Ordnung zu bringen. Wir kennen uns nicht und trotzdem weine ich um euer Mäuschen. Fühlt euch umarmt! Ich hoffe ihr werdet die Tage einfach nur gehalten! Gehalten sein verändert nicht,tut aber gut um nicht restlos zu fallen ;o ( alles Liebe!!!
Hallo,
als ich heute morgen unsere Pegnitz-Zeitung aufschlug und Lina darin fand, konnte ich es nicht begreifen, dass dieser Tag jetzt gekommen ist…. von Anfang an verfolge ich Euren Blog: von tiefstem Herzen möchte ich mein Beileid ausdrücken…..
Es gibt keine richtigen Worte….
Simone Schmidt aus Lauf
Hallo, auch ich möchte euch mein Herzliches Beileid aussprechen. Euer Blog hat mich so gerührt und als ich heute früh das Bild von eurer Maus gesehen habe in der Zeitung war ich wie erstarrt. So ein wunderschönes Mädchen. Ich habe selbst eine kleine Tochter. In meiner Familie ist leider auch eine Schwester im Alter von 7 Jahren an Krebs verstorben. Sie hatte Leukämie und war auch im Klinikum Erlangen. Ich wünsche euch jetzt viel Kraft um jetzt mit diesem Schicksalsschlag weitermachen zu können. Ihr seid so toll, wie ihr das Leben mit Lina gelebt habt und für eure Kinder alles gebt. Ihr berührt mich sehr. Möge eure kleine Maus jetzt bei den Engeln sein und da oben auf euch aufpassen. Ich wünsche euch in all dem Kummer viel viel Kraft.
Ich bin so unendlich traurig, dass dieses süsse Mädchen, den Kampf gegen diese bösartige Krankheit verloren hat. Ich wünsche den Eltern, viel kraft und starke. Ich habe auch meinen Sohn verloren, durch einen schrecklichen Unfall, wo ich gedacht habe: warum mein Kind? Und ich habe mich gefragt: gibt es überhaupt einen Gott, wenn er das alles zulässt? Aber mittlerweile, habe ich durch den glauben, einen weg gefunden, mit der Situation fertig zu werden. Ich wünsche der Familie, dass sie auch ihren weg finden.
Ich habe euch hier von Anfang an verfolgt, aber ich bin kein großer Kommentator. In Gedanken immer bei euch – gibt es jetzt leider doch etwas zu sagen. Etwas, was ich hoffte, nie sagen zu müssen.
Mein herzlichstes Beileid.
Worte, die nicht mal annähernd ausdrücken können was alle die mit euch fiebern wirklich empfinden, und Worte die euch nichtmal im Ansatz euren Schmerz nehmen können. Ich hoffe aber es sind Worte, von denen ihr wisst dass sie ernst gemeint sind und keine leeren Floskeln, und Worte die euch tragen werden. Jetzt und in alle Ewigkeit.
Es ist nie fair. Und es ist unendlich traurig.
Ihr müsst nicht stark sein, ihr dürft immer Schwäche zeigen – vergesst das nicht.
ich wurde erst Heute durch NN über eure Geschichte informiert und bin jetzt hier gelandet. Eurer Schicksal hat mein Herz gerührt. Ich habe auch viele Angehörigen wegen Krebs verloren. Aber als Mutter kann ich mich nicht vorstellen, wie schmerzhaft und traurig es ist. Mein tiefes Beileid an euch. Es ist einfach unendlich traurig. Jetzt hat sie aber kein Schmerz mehr, keine Ödeme mehr. Ruhe in Frieden liebe Lina
Ein Weihnachten, ein Weiterleben ohne Lina ?
Und ohne die anderen fehlenden Kinder durch Krankheiten, Unfälle in ihren Familien… ? Es ist so ungerecht , so voller Schmerz! Weinen wir nicht das sie Fehlen, sondern sind wir dankbar das sie gelebt haben. Und doch bleibt die Leere, der Schmerz, die riesengroße Trauer. Von Herzen mein Beileid für euch alle in der Familie , ihr habt Lina viele bunte Lebensfreude bereitet! Meine allerbesten Wünsche für Lilly .
“Ich kann nicht lang bleiben”, sagte das Glück, “aber ich leg’ dir eine Erinnerung ins Herz.”
Alle Kraft der Welt für euch von einer stillen Mitleserin. Ich wünsche euch, dass die Zeit der Trauer irgendwann übergeht in eine Zeit dankbarer Erinnerung und ihr Trost finden könnt in dem Gedanken, dass es Lina jetzt besser geht – wenn auch in einer anderen Welt. Ihr müsst Unerträgliches ertragen. Lina hat es geschafft, lange zu kämpfen – bitte schafft auch ihr es, euch zurück in euer Leben zu kämpfen, das nie mehr so sein wird wie vorher, in dem immer eine Lücke klaffen wird, aber das ihr dennoch mit eurer wunderbaren Lilly teilen dürft und vielen anderen lieben Menschen um euch herum, die die Erinnerung an Lina immer wach halten werden. Den Schmerz werdet ihr wohl nie überwinden können, aber ich wünsche euch, dass ihr lernt mit und trotz ihm zu leben.