Die Zeit rennt … unaufhörlich.
Wir sind an vielen gefundenen und empfohlenen Hinweise und Tips dran.
Diese Therapien, wie z.B. auch Methadon, sollen Lina möglichst länger Zeit verschaffen, oder bestenfalls eine Genesung; obwohl wir überall erfahren haben, dass dieser Dreckstumor immer gewinnt.
Manche Kinder schaffen 2 Jahre … warum also nicht auch unser Linchen?
Vielleicht gibt es ja in 3 Monaten das ultimative Heilmittel oder die perfekten Operationsmöglichkeiten zum Entfernen des Glioms. Wer weiss …
In diesem Blog haben wir immer von den Erlebnissen und ihrem Befinden berichtet, aber kaum von den alternativen medizinischen Therapien rund um den Globus … und wir haben schon viel herausgefunden …
Alles hier aufzuzählen würde zu lange dauern, doch wir haben noch so ein paar Ideen in der Schublade.
Zweifellos ist auch das IOZK in Köln ein Hoffnungsschimmer.
Das Immunologische Okologische Institut entwirft einen körpereigenen Tumorimpfstoff und fördert das eigene Immunsystem, so dass der Tumor nicht mehr so schnell wachsen kann, bzw. man den derzeitigen Lebensstandard beibehält.
Wenn aber das Gliom schon recht groß und fortgeschritten ist, dann kann das IOZK auch nicht weiterhelfen.
08./09. Oktober
Auf jeden Fall hatten wir recht kurzfristig einen Termin erhalten und wollten den Besuch in NRW mit einem Musical Besuch kombinieren. Lina und auch wir wollten eigentlich in König der Löwen nach Hamburg, doch der Weg nach Hamburg ist einfach zu weit gewesen für einen gezielten Besuch des Musicals.
Aber in Oberhausen wird ja Tarzan aufgeführt und liegt somit in Reichweite zu Köln. Hotel gebucht, Karten gekauft und einen Tag vor dem Termin nach Oberhausen ins Centro gedüst.
Die Hinfahrt war schon sehr schwierig … den Beifahrersitz ganz nach hinten gekippt, im Fussraum eine Kiste mit Kissen zum Auflegen für die Beine gebastelt und das Videosystem nach vorne gebaut. Trotzdem sind es bis nach Oberhausen fast fünf Stunden und Lina hat, trotz Dauerkopfschmerzen, tapfer durchgehalten. Vor dem Musicalbesuch noch aufs Hotelzimmer und ausruhen … doch es war im Endeffekt einfach zu anstrengend!
Lina hat es bis kurz vor der Pause des Musicals in ihrem gekippten Rollstuhl ausgehalten, doch die Kopfschmerzen wurden zu stark. Alle Medikamente zum trotz … wir mussten leider abbrechen und schnellstens ins Hotel zurück!
Sehr schade für sie. 🙁
Am nächsten Morgen, wie immer das gleiche …
Frühstücken – Übergeben – Ausruhen
Aber irgendwann sind wir dann trotzdem in Köln angekommen; mit Verspätung aufgrund der gefundenen angeblichen Bombe auf der Rheinbrücke. Während Lina und Lilly von meiner Schwiegermutter betreut wurden, konnten sich der verantwortliche Doktor Herr van Gool mit uns zurückziehen. Nach gut einer Stunde hatten wir ein klein wenig Hoffnung.
Nach seiner fachlichen Aussage ist der Tumor schon fast zu weit fortgeschritten um noch eine Therapie anzufangen, gerade auch weil Lina sehr instabil (Kopfschmerzen, Übelkeit) auftrat. Die kleine Hoffnung zum Beginnen einer dortigen Therapie bestand darin, dass Lina erst wieder strapazierfähiger werden müsste. Wie oben bereits erwähnt, die Therapie wird den Zustand nicht verbessern, sondern nur verlängern.
Kriegen wir Lina also wieder so hin, dass sie z.B. Sitzen und Malen kann?
Und das mit so wenig Medikamenten wie nur möglich, denn die Immuntherapie benötigt bestimmte Werte, welche sich durch Zugabe von z.B. Dexamethason (Cortison) bereits negativ auswirken kann.
Oder wird das für sie zu anstrengend? Und rechtfertigt dies alles einen Transport alle drei Wochen nach Köln und zurück?
Kämpfen wir für eine Verlängerung ihres Lebens, wobei wir womöglich Lina mehr Schmerzen zuführen als wir eigentlich wollen oder sie will?!
Für uns ist das einfach nicht so leicht zu beantworten und vor allen Dingen zu verantworten. Doch niemand anderes außer uns als Eltern werden uns diese Entscheidung abnehmen. Das belastet uns …
Und über das Medizinische mussten wir erst mit unseren behandelnden Ärzten sprechen.
Auf jeden Fall benötigte das IOZK für eine Behandlungszusage noch ihr Blut und nachdem ihr gefühlte 3 Liter abgezapft wurden, sind wir wieder aufgebrochen.
Eigentlich wollten wir Lina noch den Kölner Dom zeigen, doch sie signalisierte uns ganz klar sie wolle wieder ins Bett, flach liegen. Und nachdem in Köln Messe war und wir wirklich kein einziges adäquates Zimmer in der weiteren Umgebung gefunden haben, nahmen wir notgedrungen den Weg nach Gütersloh zur Oma in Kauf. Lina verschlief glücklicherweise die meiste Zeit und so konnten wir der Oma nochmals die Anwesenheit von Lina ermöglichen.
Wir hatten dann doch noch kurzfristig die Idee nach Hamburg zu fahren und fragten bei Stage Entertainment direkt nach, ob es denn möglich wäre bei den beiden nächsten Aufführungen eine Liege für Lina zu organisieren und aufzustellen. Doch ihr Zustand war am nächsten Tag wieder so schlimm, dass sie den ganzen Tag im Bett verbringen musste.
Da hatte es noch nicht mal Sinn, sie in den Rollstuhl zu setzen. Aufgrund vereinbarter Termine mussten wir aber zwei Tage später wider Willen aufbrechen.
Die Antwort von Stage war übrigens, dass es mit einer Liege geklappt hätte, aber die Vorführungen leider ausverkauft waren.
Wir vermuten aber mal stark das Lina das letzte mal in Gütersloh war. Die Fahrerei macht ihr zu schaffen und der Abschied war sichtlich schwer für Oma.
Die Rückfahrt war dann wieder eine Qual für unsere tapfere Vaiana und sie war so froh wieder in ihrem Bettchen zu liegen.
Die nächste Woche hatte Lina dann ein neues MRT und das Ergebnis aus Köln bekommen …
