Besserung in Sicht.

Die Bauchschmerzen und der Thrombus ließen Lina keine Wahl … sie musste wieder über das Wochenende in der Onkologie verbringen.
Eine dauerhafte Überwachung war notwendig.

Lina nahm es relativ gelassen, wo hingegen meine Frau und ich es natürlich nicht so locker nahmen. Wir waren einfach noch nicht mental bereit zu sagen das war’s, ab jetzt muss Lina leiden.

Sie bekam eine intravenöse Antibiose, eine stärkere Form eines Antibiotikums und nach ein paar Tagen sank endlich der CRP Wert, wenigstens etwas.
Die dadurch schwächer gewordenen Bauchschmerzen kamen zwar immer und immer wieder, trotzdem ließen uns die Ärzte nach einer Woche nach Hause, allerdings nicht ohne neue Medikation. Die Antibiose musste weiter laufen und musste auf oral geändert werden, d.h. nochmals 5 Tabletten mehr am Tag.
Dazu kam das blutverdünnende Heparin, welches wir ihr ab sofort in ihre Oberschenkel spritzen müssen. Eine Spritze bzw. Nadel bei Lina? Das kann ja was werden!

Zuhause nutzten wir und Lina die Zeit für Planschbecken, Freundinnen treffen und holten auch die Verabschiedung der Vorschulkinder im Kindergarten nach, welche sie eine Woche vorher durch den schnellen Aufbruch ins Krankenhaus verpasst hatte. Danke an Karina und Doreen für die schöne Verabschiedung und das Lächeln in Linas Gesicht!
Ihr werdet immer im Herzen von Lina bleiben!

Doch lange hielt die Wiederkehr nach Hause nicht an.

Drei Tage später, an einem Freitag, nahm das Palliativteam wieder Blut ab und was war? Der CRP Wert war trotz Antibiose wieder gestiegen, auf über 400! Abbruch sämtlicher Aktivitäten und wieder nach Erlangen!
Unsere Stimmung sank auf den Nullpunkt. Nicht schon wieder, bitte nein.

Und wieder alle Untersuchungen … auch einen Ultraschall des Bauchraumes … und siehe da … die Zyste war weg! Nicht ernsthaft … oder?
Jetzt wurde es uns klar! Die Zyste muss geplatzt sein und verursachte die jetzt wieder stärker gewordenen Bauchschmerzen! Ferner konnte sie auch zu dem erhöhtem CRP führen. Endlich mal eine Diagnose was Sinn ergab und mit der man arbeiten konnte.

Weiter ging es zur Herzuntersuchung und der Suche nach dem Thrombus. Und wieder erhielten wir eine gute Nachricht. Der Thrombus war nicht mehr zu sehen! Auch weg? Ja, also keine Fake News und somit auch der Hoffnungsschimmer, dass Lina am darauffolgenden Tag an der Geburtstagsfeier ihrer Schwester Lilly teilnehmen durfte. Die Ärzte gaben auch ihr ok und wir konnten ins Kino zu Lilly und ihren Freundinnen fahren.
Es war uns sehr wichtig dass Lina daran teilnehmen kann. Für Lina und auch für Lilly … sie soll schon in Erinnerung behalten das ihre Schwester dabei war.

Lina ging es durch die weiterlaufende IV- Antibiose immer besser und besser.
Sie konnte richtig gut alleine laufen, im Spielzimmer der Station sich endlich etwas austoben und Bilder malen. Gerade das Malen machte ihr unglaublich viel Spass und sie hat eine unfassbar ruhige Hand. Besser als so mancher Erwachsener. Sie konzentriert sich halt auf das was sie kann, das ist ja momentan nicht viel.

Nach weiteren 2 Tagen war der CRP- Wert wieder unten.
Lina durfte wieder raus …

Soll die bunte Zeit wirklich schon vorbei sein?

Zu Anfang ein kurzer Hinweis. Die Geschehnisse sind vom Datum her schon etwas älter als zum Tag der Veröffentlichung hier auf dem Blog. Die folgenden Ereignisse spielten sich gegen Anfang August ab. Die aktuellen Infos erhalten Sie via unserer Facebook-Seite Linas Weg.

Unsere gewollten Reisen für Lina haben wir machen können.
Disneyland, Cuxhaven … vorbei … und die Ärzte sagten, dass in Linas Fall der Tumor irgendwann weiter wachsen wird. Dann sollte er sich nicht mehr aufhalten lassen.

Und wie bereits im letzten Beitrag geteilt, sind wir gleich nach Ankunft nach Erlangen gefahren um ein neues MRT machen zu lassen. Lina wurde wieder mit Hilfe der Schlafmilch in die Röhre gesteckt und nach der Aufwachphase und mehreren normalen Checks durften wir wieder nach Hause.
Das erste Ergebnis erhielten wir am darauffolgenden Tag per Telefon:
Keine Vergrößerung. Keine Ausbreitung des Tumorgewebes.

Wir freuten uns natürlich sehr über die Info; aber insgeheim hofft man immer auf ein „das Ding ist kleiner geworden“.
Doch dies werden wir ja leider nie zu Ohren bekommen.

Bis auf die immer wieder mal aufkommenden Schmerzen im Bauchbereich ging es ihr recht gut. Sie konnte etwas laufen und hatte sichtlich Spaß.
Am Mittwoch kam dann das Palliativteam zu uns und nahm Lina nochmals Blut ab. Am Nachmittag kam dann gleich der Anruf. Ihr CRP Wert ist wieder auf über 300 gestiegen …  Lina musste stationär aufgenommen werden!
Nein, das kann doch nicht sein! Nicht jetzt schon! Ihr geht’s doch eigentlich gut?!
Aber die Werte lügen halt nicht; es stimmt halt was nicht mit ihr. Somit traten wir wieder den Weg in die Onkologie an.
Die ersten Untersuchungen begannen. Als erstes wurde der Liquorshunt untersucht. Dabei stechen die Ärzte mit einer Nadel in den oben am Kopf implantierten Ventrikelkather um das angestaute Hirnwasser zu entnehmen. (Dieses wird normalerweise durch ein Ventil gesteuert und fließt durch einen Katheter in den Bauchraum, wo es durch die Bauchflüssigkeit aufgelöst wird.)
Sollten sich da Bakterien gebildet haben, hieße es Shunt raus. Das wäre die denkbar schlechteste Alternative. Aber die Werte waren ok.

Da sie immer noch über leichte Schmerzen in der Schulter klagte und die Lunge überprüft werden sollte, ging es weiter zum Röntgen. Auch da waren keine Unauffälligkeiten zu erkennen.
Nächste Station: Ultraschall … und da waren wir etwas länger und zum ersten Mal fanden die Ärzte was:
Eine Zyste, zwischen Niere und Galle, schon etwas größer und gut gefüllt!
Eine Zyste ist an sich ja nicht so schlimm, so lange sie nicht aufplatzt. Man kann Zysten ja entweder punktieren (also Spritze rein und aussaugen), doch dann füllt sie sich immer wieder. Oder man operiert sie raus. Doch solch eine Operation schied aus, da der Katheter des Shunts dabei entfernt werden hätte müssen. Die Ärzte entschieden erstmal abzuwarten wie sich ihre Werte und die Bauchschmerzen entwickeln.
Aber immerhin hatten wir jetzt eine Diagnose, welche tatsächlich diese Bauchschmerzen verursachen konnte.

Am nächsten Tag dann stand noch ein CT an, um die Größe des Ventils zu überprüfen und gegebenfalls anzupassen; was dann auch geschah.

Weiter ging es zum Herz-EKG, wo dann der große Schock kam!
Es wurde ein Thrombus am Ausgang des Hickman-Katheders im Herzen festgestellt! Auf dem Bildschirm war der extrem gut zu sehen, wie er vom Ausgang bis in die nächste Kammer reichte! OMG! Sollte der sich lösen kann es recht schnell gehen. Der große Blutpropfen wandert in die kleinen Lungengefäße, wo er das nachfließende Blut stauen könnte und es zu einer Embolie führen könnte! Das bedeutet dann akute Lebensgefahr!
Der Arzt rief auch sofort auf der Station an und reichte die Diagnose weiter.
Lina und ich gingen wieder auf Sation und sie wurde sofort mit Heparin versorgt.
Damit wussten wir jetzt auch endlich, warum der Hickman des öfteren in der jüngeren Zeit so schlecht Blut abgab … Der Propfen verstopfte einfach den Eingang.

Somit hatte Lina nun zwei akute Baustellen …
… eine Zyste, welche man schlecht behandeln kann, Bauchschmerzen auslöst, Atemnot hervorruft und sogar die Schulter beeinflusst.
… und ein Thrombus im Herzen, welcher sich jederzeit lösen und bis zum Tode führen kann.

Das braucht Lina mit ihrer Diagnose überhaupt nicht!
Reicht der beschissene Tumor und dessen Symptome nicht aus?
Nein, anscheinend nicht!

Lina ist noch nicht am Ende der bunten Zeit angekommen!
Sie kommt da wieder raus!