Es wird einfach nicht besser.

21. September
Nachdem wir endlich zuhause waren, hofften wir auf den Wohlfühleffekt der Familie, ihres Bettes, ihrer gewohnten Umgebung.

Lina ging es auch etwas besser, doch mit 3 mg Cortison war das auch normal. Sie quasselte in einer Tour und hatte wieder irrsinnigen Hunger auf alles mögliche. Doch wenn sie etwas machen wollte und es nicht sofort funktionierte, fing sie das heulen an, war wütend und schmiss irgendwas durch die Gegend.
Im Grunde genommen stand sie sich selbst im Wege und wir konnten das so nicht weiter laufen lassen … ihr machte das „nicht funktionieren“ mehr Kummer als Spass. Also reduzierten wir das Cortison erstmal wieder auf 1,5 mg. Damit wurde wirklich ihr Gemüt etwas ruhiger und sie ging nicht so schnell in die Luft. Das tat ihr gut.

23. September
Wir waren schon wieder in Erlangen. Allerdings fuhren wir zum Sommerfest der Onkologie; also keine Aufnahme oder Untersuchung.
Mal was anderes, die Schwestern und Ärzte auch mal in privater Runde näher kennenzulernen. Wir waren zwar spät dran, aber für eine Runde Glitzertattoos und Musizieren war immer noch Zeit.

Ihr Gesundheitszustand allerdings wurde nicht sonderlich besser.
Das Übergeben wurde morgens zur Standardprozedur und da sie eine so gute Nase bekam, passierte es auch bei starken Gerüchen. Das Essen muss sie portioniert zu sich nehmen und zuviel auf einmal schafft sie nicht.  Auch die Tabletten (3/2/3/4) werden nach und nach verabreicht. Aber das ist ja auch ok. Wir waren froh dass sie gerade so glücklich war zuhause zu sein.

27. September

An dem darauffolgenden Mittwoch wurde Lina vom FCN Premiumsponsor Godelmann zu einem Fotoshooting mit den Spielern des 1. FCN eingeladen. Ein schöner Nachmittag und sogar Michael Köllner hat sich für Lina kurz Zeit genommen.
Und Lina hat sich dabei wohl endgültig in Tim Leibold verliebt. 😉

Rund um diese Tage nahmen die Kopfschmerzen weiter zu.
So stark, dass sie bei längerem Sitzen und trotz Schmerzmittel nicht mehr konnte. Ihre rechte Hand verkrampfte und sie konnte nicht mal mehr einen Stift halten. Das passierte beides natürlich dahingehend zur ungünstigsten Zeit, da in der Woche zum ersten Mal die Lehrerinnen ihrer Schule zu uns nach Hause kamen um sie zu unterrichten. Hätte es nicht später anfangen können …

Lina gefällt der Unterricht (Deutsch und Mathe) so sehr und sie muss das leider alles im Liegen wahrnehmen; dabei kann sie natürlich auch kaum mit links schreiben. Sie gibt sich so viel Mühe und kann auch schon so vieles umsetzen, was wir ihr schon vorab ein bisschen beigebringen konnten.
Wir sind trotzdem furchtbar stolz auf sie!

Wer sich im Sommer durch die Medien arbeitete, wurde zwangsläufig auf Methadon als Wundermedikament gegen Krebs aufmerksam. Wir haben bereits weit vor dem Hype Kontakt zu den führenden Ärzten und Forschern. In den Medien wurden viele Informationen nicht aufgegriffen oder einfach nur weggelassen. Ich will damit nur sagen, dass es immer zwei Seiten gibt: die Wirkung bei DIPG und die Nebenwirkungen. Es würde mir jetzt viel Zeit kosten hier über alles zu informieren, doch wir haben uns nach reiflicher Überlegung, Rücksprache mit den Forschern und auch mit den behandelnden Ärzten der Onkologie und des Palliativteams dazu entschlossen, Methadon bei unserer Tochter zu verwenden.
Ob das nun wirkt oder nicht? Ganz ehrlich? Wir wissen es nicht.
Momentan steigern wir die Dosis alle 3 Tage um einen Tropfen und wir sind noch nicht bei der empfohlenen Enddosis angekommen. Es fehlt einfach die Erfahrung und Langzeitstudie wie es mit oder zwangsläufig ohne Methadon im Vergleich gehen würde … gerade bei Kindern steckt das ganze noch, sprichwörtlich, in den „Kinderschuhen“.
Wäre sie eventuell nicht so müde?
Würde sie sich mehr übergeben … oder weniger?
Wäre sie (noch) schlechter drauf?
Hätte sie weniger Kopfschmerzen?
Keiner kann uns das beantworten, keiner …

Irgendwann müssen wir allerdings von Methadon auf Morphium wechseln.
Die beiden Medikamente greifen die gleichen Rezeptoren an und würden sich aufheben. Morphium brauchen wir allerdings um die dann zu stark werdenden Schmerzen lindern zu können.

29. September
Wie bereits im Kinderhospiz von Cuxhaven, hatte Lina die Idee einen Baum zu pflanzen … dieses mal in ihrem (Ex-) Kindergarten. An einem schönen Platz in Sichtweite von der Strassee pflanzte sie den ausgewählten Silberahorn.
Der wunderschöne Baum wird uns und auch ihre liebevollen Kindergärtnerinnen immer und ewig an sie erinnern!

 

29. September – abends

Da war sie  …

Lina stellte uns plötzlich und unvorbereitet die Frage …

Der Besuch im Stadion

Ich bin beim 1. FCN nunmehr seit 20 Jahren Fahnenschwenker und wir haben schon viele Fahnenschwenkerkinder die Leidenschaft zum Club näher gebracht.
Lina war mittlerweilen ja auch schon zwei mal dabei und ich hatte auch bereits über die große Anteilnahme im Stadion, von Fans und den vielen Gruppierungen berichtet.

Wir waren sehr erfreut darüber, dass der 1. FC Nürnberg uns, sozusagen Lina mit Familie, zum Heimspiel gegen Union Berlin einlud.
Lina sollte direkt vor dem Spiel mit einer Durchsage im Stadion gegrüßt werden und danach wollte noch Club-Kapitän Hanno Behrens bei ihr persönlich vorbeischauen. Coole Sache!

Lina war sozusagen irgendwie „Ehrengast“ und ich bat noch meinen Cappo Seppe Lina und ihre Schwester Lilly als zusätzliche Fahnenschwenkerkinder aufzunehmen.
Irgendwie hatte ich das Gefühl, dass dies Linas letzter Besuch im Stadion sein würde … da sollte sie irgendwie die Fahne hoch halten.
Sowieso begann jetzt diese Zeit „das letzte mal das machen“ oder „hier kommen wir nicht mehr zusammen hin“ und das macht einen irgendwie fertig! Egal was, immer wieder kommen diese Gedanken und es schnürt einem die Kehle zu. Ich versuche dann immer sehr gefasst zu wirken, doch innerlich stülpt es mir den Magen um. Ich würde dann gerne schreien, einfach nur schreien, so lange bis man vor Erschöpfung nicht mehr kann. Leider ist das nicht möglich … nicht im Beisein von Lina oder Lilly, denn da müssen wir stark sein. Und so war es dann auch vor dem Spiel.

Die UN94 haben ziemlich am Anfang unserer Geschichte für Lina gesammelt und wie ich schon mal gesagt habe … so manche können in Sachen Nächstenliebe oder Hilfsbereitschaft von den Ultras noch einiges lernen. Wir können uns hingegen nur mit Kleinigkeiten bedanken und so hat Lina ein wundervolles Cap für die UN angefertigt. Dieses wollte sie den Jungs persönlich überreichen. Da leider der UN- Capo Christian nicht vor Ort war, nahm Alex Linas Cap gerne entgegen. Außerdem erhielt Lina vom Supporters-Club noch ein tolles Kissen mit ihrem Namen. Danke Euch!
Vorne am Block 9 hing auch noch ein Transparent mit dem Spruch „IMMER WEITER KÄMPFEN LINA“! Ich wollte natürlich gerne ein Bild mit Lina und Lilly davor machen und wir gingen ein paar Schritte darauf zu.
Was dann kam, machte mich traurig und gleichzeitig auch irgendwie stolz.

Die UN … die BDA … die Nordkurve erhob sich und klatschte für Lina …
für meine wundervolleTochter … für mein todkrankes Kind waren alle Gedanken dieser Leute und Freunde für einen Moment bei ihr!
Sie alle nahmen Anteil an ihrem Schicksal … sie gaben Mut … sie gaben Hilfe … sie gaben Wärme!
Die Blicke ruhten auf ihr, doch ich fühlte mich so hilflos in diesem Augenblick!
Alle wissen was passieren wird und ich als Vater versage, ich kann ihr nicht helfen!

Ich beugte mich mit Tränen in den Augen zu Lina runter und ließ sie daran teilhaben: „Lina, hörst Du das Klatschen? Das ist nur für Dich!“
Mir schnürte es wieder die Kehle zu! Die Sonnebrille verbarg zum Glück meine Augen, denn daraus hätte man ein Buch fertigen können.

Eine Anmerkung in eigener Sache: Sollte jemand das lesen und von der Aktion ein Video gemacht haben, so bitte ich ihn mir das zuzuschicken. Ich würde dies doch gerne in Erinnerung behalten.

Wir haben dann ganz schnell das Bild vor dem Transparent gemacht und sind wieder zu meinen FS-Kollegen um dann einzulaufen.

Lilly war auch das allererste mal Fahnenschwenkerkind und machte es wie Lina großartig. Das Spiel verbrachten wir dann im Bereich der Rollstuhlfahrer und ich möchte mich auch bei Roswitha Friedrich für Ihre großartige Mithilfe bedanken.

Nach Spielende wurden wir dann vom Fanbetreuer Hannes abgeholt und zum Spielfeldrand begleitet. Es dauerte nicht lange und die Spieler gingen an Lina vorbei, zum Teil kurz die Hand drückend oder auch über den Kopf streichelnd. Zum Schluss kamen dann aber Tim Leibold und Thorsten Kirschbaum vorbei, knieten sich nieder und sprachen mit Lina ganz liebevoll! Lina war schon etwas schüchtern und nervös, doch sie lachte dabei und hatte sichtlich Spaß. Sie bekam von Beiden auch noch ihre MatchWorn-Trikots geschenkt und war natürlich stolz wie Bolle!

Auch Kapitän Hanno Behrens ließ es sich nicht nehmen und kam zu Lina um mit ihre ein paar Worte zu reden. Das sind die Momente wo einem wieder vor Augen geführt wird, es ist egal wie ein Spiel ausgeht oder über was man sich das letzte mal stritt. Das Wichtigste ist, das es unseren Kindern gut geht! Nicht mehr und nicht weniger!

Und da es Lina gefallen hat … war der Tag ein voller Erfolg!

Ich danke Euch!