Linas 7. und letzter Geburtstag

Es sollte ein Tag zum Feiern werden … doch zum Feiern war uns eigentlich nicht zumute.

05. Dezember
Lina schlief in ihren Geburtstag seit der Diagnose Ende März zum ersten mal wieder im Ehebett. Und sie freute sich wahnsinnig über dieses schöne Gefühl wieder im Elternschlafzimmer (unter dem Dach) zu nächtigen! Sie quietschte und hatte ein kleines Lächeln auf den Lippen, welches mir wohl für immer in Erinnerung bleiben wird.

06. Dezember – Nikolausi und Linas Geburtstag
Lina wachte auf und wir starteten mit unserem liebgewonnenen Ritual an einem Geburtstagsmorgen. Aus den Boxen dröhnt das Lied „Es lebe das Geburtstagskind“ von Manuela, wozu die ganze Familie immer zusammen tanzte … dieses Jahr war das zum ersten mal nicht möglich.
Lina lag in ihrem Bett und bereits da haben wir erkannt, dass dieser Tag sehr schwer für sie werden würde, obwohl sie sich so dermaßen darauf gefreut hatte.
Wir fingen also ganz langsam an mit ihr ihre Geschenke zu öffnen. Nach ein paar Teilen war der erste Zauber allerdings wieder vorbei. Sie bekam wieder Kopfschmerzen und wir mussten ne Pause einlegen; was auch vollkommen ok war, nur nicht zuviel Stress und alles in Ruhe.

Nach und nach wurden die Geschenke geöffnet und sie war jedesmal sehr sehr glücklich, dass dieses mal ihre Wünsche zu 100 % erfüllt worden sind.
Nochmals an alle Käufer, Spender und Unterstüzter ein megagroßes Danke!

Ihrer Sprache gehts weiterhin sehr schlecht. Die Lähmungserscheinungen sind in der Zunge angekommen und wir hängen an ihren Lippen bei jedem Wortfetzen. Mittlerweilen haben wir unserer Lina für die einfachsten Begriffe und Wünsche motorische Handzeichen beigebracht. Für „Fenster auf“ dreht sie die Hand hin und her oder für „Ich liebe Dich“ wird die Hand des anderen 2 x gedrückt. Ihre Augen können nicht mehr alles erfassen und sie starrt sehr oft an die Decke. Ein paar mal ist es auch vorgekommen, dass sie sich den Tumor aus dem Kopf boxen wollte … sie ist halt voll da und der linke Arm ist noch ihre einzige Option zu greifen, zu spielen und zu streicheln. Es ist so grenzenlos traurig, wenn man tatenlos zuschauen muss wie die Motorik nach und nach den Körper verlässt.

Am Morgen kam ihre ehemalige Kindergartengruppe vorbei und sang für sie ein paar Ständchen. Jeder hatte ein Rose für das Geburtstagskind und es schossen mir vor lauter Rührung wieder die Tränen.
Ich kann mir nun gut vorstellen, dass die Kinder im Kindergarten sehr offen über Linas optische Veränderung und dem Gesundheitszustand reden werden. Bei den Kindern wird der Besuch auf jeden Fall einen bleibenden Eindruck hinterlassen haben.

Aber so hangelten wir uns durch den Tag … ab 15:00 Uhr sollten die von ihr eingeladenen Kinder kommen, wobei wir bereits im Vorfeld die Anzahl der Kinder leider verkleinern musste. Normalerweise haben wir immer unseren Kindern gesagt: „Du wirst 6., also darfst Du auch 6 Kinder einladen.“ Dieses Jahr wären 7 Kinder einfach zu viel gewesen. Sie hätte es nicht gepackt …


Linas erster Geburtstagswunsch war es eine Monster High- Party zu haben. Sie liebt diese Zeichentrickserie und somit fuhren wir das komplette Programm auf.
Von dem gesamten möglichen Dekorationsangebot bis hin zu einer Monstertorte, welche unsere liebe Freundin Ramona gemacht hat. Unfassbar, was sie da gezaubert hat! Lina und alle Gäste waren hin und weg. Ganz lieben Dank für dieses wundervolle und auch leckere Kunstwerk!

Und was gehört zu einer gruseligen Monsterparty dazu?
Natürlich das passende Outfit!
Lina wollte unbedingt als Clawdeen Wolf verkleidet werden, so dass wir ihr so halb in das Kostüm verhalfen. Unsere liebe Freundin Tamara sorgte noch für das perfektes Make-Up!

Dann die ganzen Glückwünsche der Kinder, der mitgekommen Eltern, Freunde und auch von unseren aus Hamburg extra angereisten Freunde Janin und Kostja Ullmann. Die Beiden haben sich, als zauberhafte Weihnachtselfen verkleidet, erstmal lange ganz rührend um unsere Lina gekümmert.

Während der von Lina gewünschten Popcorn-Kino-Vorstellung schlief sie dann erstmals ein … der Tag bis dahin war auch megaanstrengend. So verpasste sie auch erstmal das Eintreffen des Nikolaus, wobei ich hier ein herzliches Danke dem Günther geben möchte. Er hat das, obwohl es das erste mal in seinem Leben war, hervorragend gemacht. Ziehe meinen Hut!
Und danke an Carmen für die Vermittlung!

Nach dem Schläfchen kam dann Lina allerdings nicht mehr wieder auf die Beine. Ihr fiel irgendwie alles sichtlich schwer und sie äusserte bereits da den Wunsch wieder in unser Schlafzimmer getragen zu werden um Ruhe zu finden. Es ist logischerweise furchtbar laut bei vielen Kindern und Erwachsenen.
Aber sie hielt glücklicherweise noch etwas durch, denn wir konnten ein Feuerwerk für sie organisieren. Antenne Bayern ist bereits im Mai auf Lina aufmerksam geworden und bat uns jederzeit an sie heranzutreten wenn wir einen Wunsch hätten. Und da ich keine Zeit opfern wollte für die ganzen Genehmigungen bei der Stadt, den Einkauf der Pyroartikel und dann das Abbrennen, hat sich Antenne Bayern wundervoll darum gekümmert und auf die Schnelle durch die Fa. Freier Pyrotechnik auch den Richtigen gefunden!
Wir schoben Lina, dick eingepackt, in ihrem Bett auf unsere Terasse und sie durfte den Startknopf drücken. 5 Minuten lang brannten Fontänen, schossen bunte Raketen in den Himmel und ein wundervolles rotes Herz leuchtete nur für sie. Und obwohl Lina leider keine Gesichtsmimik mehr hat, so glaube ich, dass ihr dieses Spektakel ihr zu Ehren gefallen hat!

Für unser tapferes Mäuschen war danach aber Schluss.
Sie hat gut durchgehalten, doch sie wollte dann ihre Ruhe haben.
Ihre liebe gleichaltrige Freundin Sina, welche sie seit ihrer Geburt begleitet, legte sich dann mit ihr ins Bett und hielt ihre Hand bis sie einschlief …
Für Lina sind genau diese Momente das Beste!

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Obwohl Lina 2.000 mg Novalgin am Tag per Dauerinfusion bekommt, werden die Kopfschmerzen seit 3 Tagen schlimmer. Wir müssen jetzt das Methadon ausschleichen um auf Morphium überzugehen. Sie soll nicht leiden.

Alle Leute, ob Freunde, Familie oder auch „Fremde“ sagen immer sie können sich nicht annähernd das vorstellen was wir durchmachen.
Ich kann nur sagen, ja … das stimmt.
Den Schmerz, den man fühlt, ist nicht zu erklären. Er liegt so tief im Magen und in der Seele, dass man nicht hinkommt. Gleichzeitig strahlt er in jede Faser und manchmal bin ich wirklich wie gelähmt! Er ist allgegenwärtig und man kann ihn zu keinem Zeitpunkt ausschalten! Es ist der letzte Gedanke am Abend und der erste am Morgen. Dazwischen fühlt man sich schwach und gebrechlich, rafft sich aber jedesmal irgendwie wieder auf und kämpft weiter. Es muss ja.

08. Dezember
Das ganze geht jetzt seit 256 Tagen … und es wird mit jedem Tag härter.

Lina wird nicht mehr lange neben mir liegen.

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PS: Meine Frau und ich möchten uns nochmal bei allen Leuten von ganzem Herzen bedanken, welche sich so unfassbar viele Mühen gemacht haben!
Sei es bei den Geschenken, alle Protagonisten des überragenden Geburtstagsvideos (großes Danke an Andreas Liebig), die vielen kleinen Briefe und liebevollen Basteleien! Wir schaffen es nicht jeden persönlich zu danken.

Lina hat heute, zwei Tage nach ihrem Geburtstag, es endlich geschafft das letzte Päckchen aufzumachen … und hat sich immer noch genauso gefreut wie beim ersten!

Und wer uns auch immer die Himmelspost geschickt hat, seien Sie von uns fest umarmt. Der Brief hatte den gewünschten Effekt. Danke.

#LINASTRONG

Besserung in Sicht.

Die Bauchschmerzen und der Thrombus ließen Lina keine Wahl … sie musste wieder über das Wochenende in der Onkologie verbringen.
Eine dauerhafte Überwachung war notwendig.

Lina nahm es relativ gelassen, wo hingegen meine Frau und ich es natürlich nicht so locker nahmen. Wir waren einfach noch nicht mental bereit zu sagen das war’s, ab jetzt muss Lina leiden.

Sie bekam eine intravenöse Antibiose, eine stärkere Form eines Antibiotikums und nach ein paar Tagen sank endlich der CRP Wert, wenigstens etwas.
Die dadurch schwächer gewordenen Bauchschmerzen kamen zwar immer und immer wieder, trotzdem ließen uns die Ärzte nach einer Woche nach Hause, allerdings nicht ohne neue Medikation. Die Antibiose musste weiter laufen und musste auf oral geändert werden, d.h. nochmals 5 Tabletten mehr am Tag.
Dazu kam das blutverdünnende Heparin, welches wir ihr ab sofort in ihre Oberschenkel spritzen müssen. Eine Spritze bzw. Nadel bei Lina? Das kann ja was werden!

Zuhause nutzten wir und Lina die Zeit für Planschbecken, Freundinnen treffen und holten auch die Verabschiedung der Vorschulkinder im Kindergarten nach, welche sie eine Woche vorher durch den schnellen Aufbruch ins Krankenhaus verpasst hatte. Danke an Karina und Doreen für die schöne Verabschiedung und das Lächeln in Linas Gesicht!
Ihr werdet immer im Herzen von Lina bleiben!

Doch lange hielt die Wiederkehr nach Hause nicht an.

Drei Tage später, an einem Freitag, nahm das Palliativteam wieder Blut ab und was war? Der CRP Wert war trotz Antibiose wieder gestiegen, auf über 400! Abbruch sämtlicher Aktivitäten und wieder nach Erlangen!
Unsere Stimmung sank auf den Nullpunkt. Nicht schon wieder, bitte nein.

Und wieder alle Untersuchungen … auch einen Ultraschall des Bauchraumes … und siehe da … die Zyste war weg! Nicht ernsthaft … oder?
Jetzt wurde es uns klar! Die Zyste muss geplatzt sein und verursachte die jetzt wieder stärker gewordenen Bauchschmerzen! Ferner konnte sie auch zu dem erhöhtem CRP führen. Endlich mal eine Diagnose was Sinn ergab und mit der man arbeiten konnte.

Weiter ging es zur Herzuntersuchung und der Suche nach dem Thrombus. Und wieder erhielten wir eine gute Nachricht. Der Thrombus war nicht mehr zu sehen! Auch weg? Ja, also keine Fake News und somit auch der Hoffnungsschimmer, dass Lina am darauffolgenden Tag an der Geburtstagsfeier ihrer Schwester Lilly teilnehmen durfte. Die Ärzte gaben auch ihr ok und wir konnten ins Kino zu Lilly und ihren Freundinnen fahren.
Es war uns sehr wichtig dass Lina daran teilnehmen kann. Für Lina und auch für Lilly … sie soll schon in Erinnerung behalten das ihre Schwester dabei war.

Lina ging es durch die weiterlaufende IV- Antibiose immer besser und besser.
Sie konnte richtig gut alleine laufen, im Spielzimmer der Station sich endlich etwas austoben und Bilder malen. Gerade das Malen machte ihr unglaublich viel Spass und sie hat eine unfassbar ruhige Hand. Besser als so mancher Erwachsener. Sie konzentriert sich halt auf das was sie kann, das ist ja momentan nicht viel.

Nach weiteren 2 Tagen war der CRP- Wert wieder unten.
Lina durfte wieder raus …

Cuxhaven – Entscheidung und Hinreise

Wie bereits erwähnt …
meine Frau und ich hatten zwei große Ziele für Lina:
ins Disneyland und ans Meer!

Für Lina gibt es ja nichts schöneres als im Wasser zu toben, in den Pool zu springen oder den Strand unter den Füßen zu fühlen.
Wir haben schon viele, sehr viele schöne Urlaube mit ihr verbacht … im Grunde ist sie ein Globetrotter. Sie war bereits in China, Thailand, Ägypten, Frankreich, Spanien, Holland, Monaco, Mallorca und auch in Italien mehrmals.
Und natürlich wären wir gerne mit ihr wieder ins Warme gefahren, aber die erwähnten Länder sind nichts für eine todkranke 6-Jährige.
Wir können ja, wie auch im Disneyland, den dort ansässigen Ärzten nicht erklären was sie hat und worauf man achten sollte. Zusätzlich muss ihr ja einmal in der Woche Blut abgenommen und im Labor untersucht werden.
Also fallen alle nicht deutschsprachigen Länder weg und was nun?
Im Netz einen Ort zu finden, welcher eine solche medizinische Versorung gewährleistet und worauf man vertrauen kann … unmöglich.
Doch irgendwo kommt immer ein Lichtlein her! Dieses mal von unserem Palliativ-Team, welches sehr gute Kontakte zu dem Kinderhospizhaus in Cuxhaven pflegt. In dem Hospizhaus gibt es zwei angeschlossene Wohnräume, welche wir ausschließlich für uns nutzen konnten.
Und der große Vorteil für uns, bzw. für Lina, bestand darin, dass wir vor Ort mit der Hospizleitung Andy Smyk einen ausgebildeten Pfleger hatten, welcher uns bei den Blutentnahmen und sonstigem Medizinischem helfen konnte.
Das war der ausschlaggebende Punkt.
Auf nach Cuxhaven, auf an die Nordsee!

Die Fahrt von Nürnberg nach Cuxhaven wäre zwar an einem Tag zu schaffen, doch wir wollten ja noch Nadines Mama aus Gütersloh mitnehmen, so dass uns eine Zwischenübernachtung auf fast der Hälfte der Strecke logisch erschien. Das war auch gut so…

Denn Lina ging es, kaum in Gütersloh angekommen, wieder schlecht.
Der Bauch tat wieder extrem weh, das Laufen war eine Qual und jede Berührung des Bauches war für sie, milde ausgedrückt, unangenehm.
Notfalltasche auf, Novalgin, Ibuflam, Tavor … sie soll nicht leiden.
Und wiedermal suchten wir somit den Rat der Ärzte. In Abstimmung mit dem Palliativ-Team und dem in Gütersloh besuchten Kinderarzt wurde eine Verstopfung diagnostiziert. Lina bekam also einen Einlauf, nicht schön, aber wir waren hoffnungsvoll das dies wirken sollte.
Normalerweise braucht ein Einlauf bei Lina ca. 4 h bis er wirkt. Sollte eigentlich, doch er sollte irgendwie nicht wirken. Und so lange die Schmerzen anhielten, bzw. der Darm nicht entleert war, konnten wir natürlich auch nicht weiter.
Den gesamten Abend passierte nichts, auch die Nacht nichts, die Schmerzen aber waren weiterhin da.
Am nächsten Morgen musste somit ein zweiter Einlauf her.
Pünktlich 4 h später ging es endlich los. Nach einer kleinen nachhaltigen Ruhephase erklärten wir den Einlauf für beendet; Lina war auch frohen Mutes und entspannte sich zusehends.
Gegen Nachmittag ging es weiter … mit Lina auf dem Beifahrersitz und einer Windel am Popo, zu Vorsicht.

Das wir 3 x anhalten mussten weil es doch noch nicht überstanden war, ist halb so wild.

Schlussendlich kamen wir in Cuxhaven an …

 

Ab ins Disneyland! – Teil 2

Am nächsten Morgen das gleiche Bild, sogar noch schlimmer. Sie schrie und krümmte sich vor lauter Schmerzen. Wir konsultierten telefonisch unser Palliativteam und versuchten darüber die richtige Vorgehensweise zu finden. Wir vermuteten Verstopfung und gingen über Novalgin gegen die Schmerzen weiter zu Tavor, um sie ruhiger und entspannter zu machen. Ich versuchte ein Wärmekissen aufzutreiben, doch selbst so ein großes Hotel hat keines.
Ich behalf mich dann mit einer Plastikwasserflasche, gefüllt mit heißem Wasser. Geht auch.
Es gab sogar einen Augenblick, in welchem wir dachten, wir müssten den Krankenwagen holen lassen. Doch was dann … wie hätten wir den französischen Ärzten Linas Erkrankung plausibel erklären können. Das Fachenglisch verstehe ich wahrscheinlich noch eher als Franzosen, welche sich ja grundsätzlich gegen das Angelsächsische sträuben.
Zum Glück taten wir es nicht, denn mit der Zeit wurde es besser und besser.
Am Nachmittag konnte sich Lina einigermaßen wieder ohne Schmerzen bewegen und somit hieß es wieder: Ab in’s Disneyland“.

Lina erholte sich schneller als gedacht und so sind wir in eine Zaubershow gegangen, in welcher viele erfolgreiche Disney-Filme und Musicals mit ihren jeweiligen kurzen Liedern dargestellt worden sind. Für uns ein Highlight und auch Lina hatte richtig viel Spass beim Berühren des Nashorns aus der König der Löwen. Wir sind am überlegen ob wir mit ihr nicht noch nach Hamburg reisen sollten, damit sie das tolle Musical noch erleben kann.

Lina wollte auch unbedingt nochmal in das Fahrgeschäft Ratatouille und glücklicherweise konnten wir dann noch den Tanz der Prinzessinen miterleben. Für unsere erwachsene Ohren schon verdammt schmalzig, für die Kinderohren aber natürlich fantastisch. 😉

Und wir hatten noch mehr Glück! Lina konnte endlich ihre Heldin Vaiana treffen. Sie war total ergriffen und glücklich. Danach fiel der Satz: „Die spricht aber gar nicht deutsch, Papa.“ 🙂 „Lina, das ist ganz einfach zu erklären. Die kommt von gaaaanz weit her, da sprechen die halt anders.“ Hat funktioniert …

Pluto sowie natürlich Mickey blieben bei unseren Meet&Greet’s zum Glück nicht aus!

Lina war dann richtig gut drauf und sie versuchte sich sogar im Alleinelaufen.

Auch einer meiner Wünsche ging in Erfüllung, denn ich wollte schon immer mit meiner Tochter eine Achterbahn fahren. Natürlich ist es in ihrem Alter und Zustand nicht möglich eine große Bahn zu fahren, doch selbst die Kinderachterbahn machte ihr höllisch viel Spass!

Unsere tapfere Kriegerin war immer bereit für weitere Sachen und wir nahmen alle Fahr-geschäfte mit, welche sie fahren konnte.

 

 

Am Abend wollten wir dann nochmals die Illumination am Disneyschloss ansehen und wir genossen jede Minute mit ihr.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In diesen drei Tagen hatte sie viel Spass und die Fortschritte beim Laufen und beim Sprechen waren wundervoll mitanzusehen. Sie war sich dessen auch voll bewusst und fordert auch dies. Sie denkt natürlich das dies eine logische Veränderung in Sachen Genesung war und es immer besser wird. Ihr diesen Strohhalm zu ziehen wäre falsch und so versuchen wir ihr gut zuzureden, weiterzumachen, daran glauben und sie dabei unterstützen.

Am 3. Tag ging es wieder nach Nürnberg, mit vielen Eindrücken und natürlich auch mit viel Merchandiseartikeln … diese soll Lina auch bekommen!

Ab ins Disneyland! – Teil 1

Als wir Eltern noch Kinder waren, lasen wir doch alle „die großen lustigen Taschenbücher“ und waren gefangen in den Geschichten um Mickey, Donald und Mogli. Nach und nach kamen dann neue Helden hinzu …
Peter Pan, Simba, Lighning McQueen, Nemo oder Anna & Elsa.
Lina steht zum Beispiel auf Vaiana, denn für sie ist Anna & Elsa mittlerweilen nur noch was für Babys. 🙂

Viel von uns waren bereits im Disneyland Paris und Lina und auch Lilly wollten auch dorthin.
Klar das wir die Chemopause dafür nutzen wollten.

Der Verein Herzenswünsche nahm sich unserer Bitte um Unterstützung an und half uns bei allem erdenklichen. Die Reise per Flugzeug, die Übernachtungen und die „Special- Eintrittskarten“ für Lina wurden für uns organisiert und übernommen. Nochmals ein herzliches Dankeschön an Fr. Schmid und Ihren Verein.

Natürlich machten wir uns im Vorfeld der Reise schlau, ob Lina mit dem impantierten Shunt eine Flugreise überhaupt machen darf. Der OA gab sein ok für den Flug und auch für den Scan des Metalldetektors am Airport sah er keine Probleme. Dennoch haben Nadine und ich uns darauf geeinigt kein Risiko eingehen zu wollen und haben bei sämtlichen Metalldetektoren sie nebenher vorbeigeschoben; wobei auch keiner der Securitys darauf bestanden hat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lina liebt seither auch Tomatensaft. 🙂

Unser Mäuschen hat die Reisestrapazen gut überstanden, so dass wir nach der Ankunft im Hotel noch gleich in den Park gegangen sind.

Die erhaltene Special-VIP-Karte eröffnete uns als Familie ganz spezielle Wege zu den Fahrgeschäften (der Rollstuhleingang erfolgte meistens durch den Ausgang der Attraktionen und zumeist barrierefrei).
Wir waren sehr froh über diese Specialkarte, denn es war ziemlich voll. Die  deutschen Ferien hatten ja bereits begonnen und die Italiener, Franzosen und Spanier waren ebenfalls im Park. Die durchschnittliche Wartezeit an den Fahrgeschäften lag so um die 1 h! Wenn man als gleichaltrige Gruppe oder Erwachsene ansteht ist das vielleicht was anderes, doch mit Kindern ist das wahnsinn!

Wir hatten natürlich dann irgendwann auch mal Hunger und so wollten wir unseren ersten HP Gutschein einlösen. Wir entschlossen uns in das Walt’s zu gehen; es lag am nächsten. Lina hatte irren Hunger auf profane Chicken Wings, doch das eher exklusiv ausgerichtete Restaurant konnte ihr nur eine Hähnchenbrust servieren.
Seitdem sagt Lina über den Besuch im Disneyland es gibt nur sch*** Essen! 🙂
Aber wir hatten einen tollen Blick auf die vorbeifahrende Parade.

Am zweiten Tag wollten wir es ruhig angehen, da Lina am Ende des ersten Tages doch noch verständlicherweise Ermüdungserscheinungen zeigte.
Wir gingen also erst gegen Mittag in den Movie Park und gezielt in Richtung des Ratatouille- Ecks. Das gleichnamige Fahrgeschäft sowie das Restaurant „Chez Remy“ standen ganz oben auf unserer ToDo-Liste.

kurzum: das Restaurant war zwar net so schlecht, aber auch diesmal hatte Lina sich auf die Chicken Wings gefreut und wurde wieder enttäuscht. 🙂

 

Das Fahrgeschäft ist aber richtig der Knaller! Lina erhielt sogar ein extra Rollstuhlfahrzeug, so dass sie nicht umsteigen musste! Und da es so cool war, sind wir dann gleich nochmal rein …

Nach einem kurzen Besuch bei der Monster AG sind wir weiter in Richtung Fantasyland, dort wo die Märchenattraktionen für unser Linchen und Lilly zu finden sind. Altergsgerecht und nicht zu wild, da Lilly ja immer noch den Gipsarm hatte.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Im Fahrgeschäft „It’s a small World“, was mich persönlich an den Rand einer Gehirnwäsche brachte, gab es auch einen extra Behindertenwagen/ -floßwagen. Und da es anscheinend immer mit viel Aufwand verbunden ist, diesen in den normalen Betrieb ein- und auszuschleusen, durften wir gleich noch ne 2. Runde fahren. „Aaaarrggghhh“.
Lina hat es aber sichtlich gefallen und freute sich auf ihre Weise.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nach und nach aber ging es wieder Richtung Main Street zurück, zum großen Finale, die Illumination am Märchenschloss.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ein toller Tag ging zu Ende, doch Lina ging es auf dem Rückweg mehr und mehr schlechter. Im Disneyland gibt es viele unterschiedliche Bodenbeläge, aber selten ist ganz normaler, glatter Beton oder Stein dabei. Unterschiedliches Kopfsteinpflaster oder auch viele Löcher erschweren ein reibungsloses und glattes Rollstuhlfahren und somit gehen die Erschütterungen direkt auf ihren Körper. Als wir im Hotel ankamen, mussten wir ihr dringend Schmerzmittel geben. Die linke Seite, in Höhe des Dickdarms, tat ihr unglaublich weh und es dauerte doch sehr lange bis sie einschlafen konnte. …
Teil 2 kommt bald.

Lilly, eigentlich die größere Baustelle.

Momentan sind ja fast alle Regeln bei uns zuhause aufgehoben. Es wird totaler Quatsch gemacht, es darf lange wach geblieben werden wie man will, es gibt halt hier und da mal ein Schoki mehr.
Lina will … Lina kriegt.
Sie hat ja auch in der letzten Zeit viele, sehr viele Geschenke von uns, aber auch von Familie und Freunden erhalten, wobei viele auch gleich dran gedacht und eine Kleinigkeit für Lilly miteingepackt haben. Danke hierfür.
Doch es bleibt halt einfach nicht aus und Lilly fühlt sich benachteiligt. Da können meine Frau und ich es versuchen wie wir wollen, aber Lilly verspürt Neid und versteht natürlich überhaupt nicht warum sich gerade so viel zuhause verändert, z.B. Mama und Papa sind nur noch am Wochenende zusammen zuhause oder warum steht plötzlich ein Krankenbett im Wohnzimmer.
Wir tun unser Bestes um dies zu kompensieren, doch Lina ist nunmal nicht mehr als Spielkamerad da oder fällt als Vorbild für Lilly weg.
Lina wurde durch die letzten Monate ja mehr und mehr erwachsen. Was sie medizinisch über sich ergehen lassen musste und noch muss, was sie psychisch und physisch einstecken muss … das prägt einen.
Diese Phase verändert nicht nur Lina, sondern auch uns als Eltern und natürlich auch Lilly.
Und wenn man es wirklich mal ganz sachlich, ohne jede Elternbrille sieht, dann stellt man fest das unser wohl größeres Problem Lilly sein wird.
Ich bitte alle Leser dies nicht falsch zu verstehen.
Es wird der Tag kommen, an welchem wir wohl wünschten er wäre nie gekommen. Linas Weg ist vorgegeben, aber was passiert mit Lilly danach?
Wie verkraftet es unsere bald 5-jährige Tochter Ihre Schwester sterben zu sehen? Wie bringen wir ihr es bei … zeitnah vor dem Ableben … so dass sie sich noch verabschieden kann? Was für Wunden wird das alles hinterlassen?
Wie können wir ihr den Halt geben, obwohl wir selber in ein Loch fallen werden?
Oder wird sie je wieder Vertrauen in ein wohl behütetes Elternhaus haben?
Wir konnten ja nicht auf Lina aufpassen, es verhindern oder an ihre Stelle treten. Haben wir in ihren Augen versagt?!?

Das sind so viele heikle und eklatent wichtige Fragen, welche mich unfassbar quälen und ich finde einfach keine adäquaten Antworten darauf.

In unseren Gesprächen mit der Familie und auch Psychologen, raten uns alle das wir Lilly auch mit an das Sterbebett nehmen sollen. Für mich ein absolutes NoGo Lilly dieser Situation auszusetzen, diesem wohl zwar wichtigen Part in ihrem Leben, aber diese Konfrontation will man seiner Tochter irgendwie nicht zumuten. Auch sollen wir sie zu Linas Beerdigung mitnehmen. Damit kann ich mich schon eher anfreunden, aber ich habe einfach Angst, dass sie nie mehr wieder mein heulendes Gesicht vergisst.

Aber die momentane Situation ist schon schwierig genug für Lilly.
Sie war schon immer die quirligere von beiden, aber manchmal denken wir sie hat ADHS. Sie kann nicht mehr still sitzen bleiben, sie macht viel mehr Quatsch und orientiert sich nicht mehr an unsere Erziehungsmuster. Wenn Sie mit Lina interagieren möchte, so ist das für Lina eher nervtötend und sie möchte das Lilly damit aufhört oder bestenfalls verschwindet. Das ist für Lilly dann natürlich wiederum traurig und deprimierend. Ihre erwachsen gewordene Schwester will sie nicht mehr.
Beide fordern von uns in solchen Momenten unglaubliches Feingefühl.

Um Lilly das Gefühl zu geben, sie ist ein gleichwertiges Familienmitglied und liegt uns genauso am Herzen wie Lina, versuchen wir, Lilly so gut es geht in die häusliche Situation miteinzubeziehen. Z.B. soll sie uns beim Tisch decken unterstützen oder auch beim Wäsche zusammenlegen oder auch nur Medikamente/ Utensilien für Lina bringen. Sie macht das teilweise schon sehr gut, aber im nächsten Moment ist sie ausser Rand und Band. Füße hoch, drehen, springen, toben, Babysprache oder irgendwelche Geräusche den ganzen Tag. Es raubt uns den letzten Nerv.
Kein Wunder das sie sich den Arm gebrochen hat …
Wir gehen mittlerweilen zum Psychologen mit ihr und versuchen darüber mehr zu erfahren wie sie die Situation wahr nimmt. Denn wenn wir sie darauf vorsichtig ansprechen, geht sie uns trotzdem immer aus dem Weg.

Mit ihrer Art ist es vermutlich der Hilfeschrei, den wir hören sollen.
„Schaut her, ich bin auch noch da. Ich brauche auch Liebe und Zuneigung.“

Ich versuche es daher so gut es geht Beiden gerecht zu werden. Lina darf mal mit mir spielen, dann darf Lilly das auch. Es wäre natürlich schöner zusammen zu spielen, denn wir wissen ja nicht wann es nicht mehr geht, doch auch so geht es irgendwie weiter.

Es ist schon extrem wichtig Lilly auf das Kommende vorzubereiten.
Langsam und vorsichtig, mit den passenden Worten und haltenden Händen.
Sie soll ihr ganzes Leben ja noch genießen, problemlos durch díe Schule kommen, sozial stabil bleiben, beruflich erfolgreich sein und irgendwann auch Kinder kriegen.
Doch niemals sollte sie Angst vor dem Leben haben, hervorgerufen durch diese schlimme Zeit und den Verlust ihrer Schwester.

Papa’s Gedanken.

Meine Frau hat nun schon viel geschrieben, mitgeteilt und ihren Gedanken freien Lauf gelassen. Diese teile ich ebenso, doch möchte ich nun auch das Wort ergreifen und meine Gefühle darlegen.

Ich erinnere mich noch an den Tag an dem alles begann, als wäre es erst gestern gewesen. Ich hatte Resturlaub und aufgrund Lina’s Symptome ließen wir Lina lieber aus dem Kiga. Ich vereinbarte einenTermin beim Kinderarzt erst am späten Nachmittag, so dass wir den ganzenTag mit Spielen und dem Bauen eines Hochbeetes für Mama miteinander verbrachten. Lina war an dem Tag wieder sehr sehr merkwürdig drauf und ich weiß noch genau wie wackelig sie mir beim Einpflanzen und Blumengießen geholfen hat.

Selbst da ist mir sowas noch nicht in den Sinn gekommen. Warum auch … an eiine schlimme Krankheit denkt man ja nicht, schon gar nicht an eine todbringende. Erst als ich mit Lina im Behandlungszimmer auf den Doc wartete, vermutete ich schlimmeres als einen „Schnupfen“. Und als ich das Gesicht des Kinderarztes sah, wusste ich, das dies mit ein bißchen Nurofen nicht getan sein wird.

Mit einem unguten Gefühl und der gepackten Tasche kamen wir am Südklinikum an. Und wenn die Zeit und die Hindernisse bis zu den finalen MRT-Bildern schon grausam waren, das Ergebnis war die blanke Katastrophe. Es versetzte mich an den Rand meines Bewusstseins. Mein Hals schnürte sich zu und ich versuchte mich irgendwo festzuhalten. Ich wollte am liebsten schreien, einfach nur schreien, so laut wie es nur ging. Doch selbst das gelang mir nicht. Nadine rannte raus, Luft holen und mit sich sein. Mir schossen Millionen von Bilder durch den Kopf. Alles und auch wieder nichts, aber alles in Sekunden und hinter einem Nebelvorhang. Ein großes Mischmasch aus Angst, Entsetzen, Wut, Trauer, Leere, Dunkelheit, Stille.

Aber Lina lag da, friedlich und sichtbar entspannt von der anstrengenden Nacht, nichtsahnend was mit ihr los ist und was jetzt passieren würde. Zu diesem Zeitpunkt war es uns auch noch nicht bewusst was noch alles geschehen wird. Nur eines wussten wir schon: unser Engelchen, unser 6er im Lotto, wird nie mehr wieder gesund.

Schlaf war egal, so dass sich auch Nadines Mutter auf den weiten Weg aus NRW machte um am morgen da zu sein, um Trost zu spenden und uns ihre Unterstützung zu geben. Die Anrufe bei meinen Eltern und bei meiner Schwester waren die Hölle und es war mir, sorry, scheiss egal, was die Schwestern auf der Intensivstation darüber sagten warum plötzlich hier 5 Personen bei Lina im Zimmer waren. Nun ja, „Süd“ halt …

Die kommenden Tage, ob die Biopsie, die ganzen Untersuchungen, die Zugänge an allen erdenklich Stellen, waren unendliche Qualen für mein Mäuschen und für mich. Wie soll man es auch seinem Kindchen erklären, was da gerade mit ihr passiert? Und auch warum? „Warum piekst die mich.“ Ihr angstverzerrtes Gesicht werde ich nie wieder vergessen.

Irgendwann sind Monika (Nadines Mutter), Lilly und ich zum Besuch nach Erlangen gefahren. Während Monika mit Lilly zur Besuchsuntersuchung ging, öffnete ich mein Handy und sah die Nachricht von Nadine. Bis dahin hatte man noch ein Fünkchen Hoffnung, doch das wurde beim Lesen des Textes zerstört. Lina wird sterben …  auf jeden Fall … kein Entkommen mehr … keine Chance … 0,0 %.

Man will aufwachen! Kneif mich, ich will raus aus diesem Tage andauernden Albtraum, der genau eine Sekunde nach dem man erwacht anfängt und bis zum Schließen der Augen am Abend anhält. Bis dato hatte ich zum Glück noch keine Albträume in der Nacht. Mittlerweile schon.

Ich konnte nicht mehr stehen, setzte mich auf den Gehsteig und weinte vor all den Leuten, die an mir vorbeigingen. Das war wohl der Moment, in dem man aufgibt,  in welchem man nicht mehr leben möchte. Und sich auch von dem Herren im Himmel trennt. Es kann ihn nicht geben! Warum nimmt er sie uns weg? Sie hat niemanden etwas getan. Selbst Spinnen will sie retten und gibt jedem der in Not ist, was von sich ab. Sie ist wundervoll und der Moment, in dem ich sie zum ersten Mal im Arm halten durfte, war der allerschönste in meinem Leben! Und das sollte bald enden?

Irgendwann kam eine Frau, gab mir ein Taschentuch und half mir auf. Zum Glück,  denn in dem Moment kam Monika und Lilly wieder und meine kleine Tochter sollte natürlich noch nichts davon mitkriegen.

Die Besuche im Krankenhaus waren und sind immer noch wundervoll. Wenn man überhaupt positiv darüber sprechen kann. Im Krankenhaus bei Lina zu sein ist unbeschreiblich wertvoll. Jeder Tag ist wie ein Countdown, der abläuft und wir wissen nicht wo wir stehen. Unter 200 Tagen oder schon unter 100 Tagen? Die Ärzte können uns natürlich keine exakte Prognose geben, doch wie sich alles anfühlt, ist es schon sehr nahe. Und deswegen klingt es absurd, aber außen, in der laufenden Welt ist es furchtbarer! Die ersten Tage war Nadine bei Lina und ich kümmerte mich um Sachen wie Lilly, Krankenkasse, Versicherungen und auch um unser kaputtes Auto. Sachen, die zwar wichtig waren, sich aber falsch anfühlten und einen immer wieder zum Weinen brachten und heute immer noch bringen. Jeden Morgen der Spießrutenlauf im Kiga, den Platz von Lina sehen zu müssen, ihre Matschhose dort hängen zu sehen, wohl wissentlich, dass sie diese nie mehr anziehen wird um mit ihren Freundinnen im Garten in die Pfützen zu springen. Ihre Hausschuhe stehen noch fein säuberlich an ihrem Platz. Sie schauen so alleine aus, so zierlich und so unberührt von all dem.

Ich bin nicht gerne alleine, grundsätzlich nicht, und ich war froh das Monika die meiste Zeit bei mir, bzw. bei uns war. Um mit ihr zu reden oder auch zu weinen; uns bei der Betreuung mit Lilly zu unterstützen, zu ergänzen… Dafür danke ich ihr!

Und das mit dem Spießrutenlauf sollte man bitte nicht falsch verstehen. Ich habe am ersten Tag bereits gewusst, das man Hilfe braucht. Männer machen doch immer einen auf cool, so wie „mir kann keiner was“. Aber jetzt ist es etwas anders. Jetzt ist man verletzlich,  man blutet und man braucht Hilfe. Ich nehme sie auch an. Ob psychologisch, physiologisch oder auch nur ein offenes Ohr. Und wenn ich nicht an das Telefon gehe oder nicht gleich antworte, dann ist das so. Und wenn ich auch nicht darüber reden möchte, gebe ich das auch unweigerlich zu verstehen. Alle, die uns helfen wollen, danke ich von ganzem Herzen und ich sage auch, das die Zeit noch kommen wird, in welcher ich darauf zurückkommen werde. Und die wundervolle Unterstützung, welche bei uns bereits angekommen ist, hilft uns bei Lina zu sein um sie in den Arm zu nehmen, zu streicheln und sie auf ihrem letzten Weg zu begleiten.

Auch ein großes Dankeschön geht an meine Arbeit. Wir fanden eine Lösung wie ich bei meiner Tochter weiterhin sein darf und meine Kolleginnen und Kollegen fangen meine Arbeit auf. Ihr seid wunderbar!

Meine Frau und ich haben ja die Intention, Lina nach ihrer noch 3 Wochen andauernden Bestrahlungsphase noch viele schöne erlebnisreiche Stunden schenken zu dürfen. Das ist ja auch der Hauptgrund warum wir Lina diese ganze Sch*** hier zumuten. Die dann folgende Regenerationszeit soll 4 Wochen lang sein und da wollen wir, sollte es ihr Zustand erlauben, ihr zeigen wie toll und bunt die Welt doch ist. Und um ihr zu zeigen das wir sie lieben und sie nie alleine sein wird.

Gerade eben habe ich sie hier im Krankenhaus geduscht, gefönt und hübsch frisiert. Sieben Wochen nach dem Anfang und ca. drei Wochen Chemotabletten beginnt es … ihre langen wundervollen braunen Haare fallen aus.