Linas 7. und letzter Geburtstag

Es sollte ein Tag zum Feiern werden … doch zum Feiern war uns eigentlich nicht zumute.

05. Dezember
Lina schlief in ihren Geburtstag seit der Diagnose Ende März zum ersten mal wieder im Ehebett. Und sie freute sich wahnsinnig über dieses schöne Gefühl wieder im Elternschlafzimmer (unter dem Dach) zu nächtigen! Sie quietschte und hatte ein kleines Lächeln auf den Lippen, welches mir wohl für immer in Erinnerung bleiben wird.

06. Dezember – Nikolausi und Linas Geburtstag
Lina wachte auf und wir starteten mit unserem liebgewonnenen Ritual an einem Geburtstagsmorgen. Aus den Boxen dröhnt das Lied „Es lebe das Geburtstagskind“ von Manuela, wozu die ganze Familie immer zusammen tanzte … dieses Jahr war das zum ersten mal nicht möglich.
Lina lag in ihrem Bett und bereits da haben wir erkannt, dass dieser Tag sehr schwer für sie werden würde, obwohl sie sich so dermaßen darauf gefreut hatte.
Wir fingen also ganz langsam an mit ihr ihre Geschenke zu öffnen. Nach ein paar Teilen war der erste Zauber allerdings wieder vorbei. Sie bekam wieder Kopfschmerzen und wir mussten ne Pause einlegen; was auch vollkommen ok war, nur nicht zuviel Stress und alles in Ruhe.

Nach und nach wurden die Geschenke geöffnet und sie war jedesmal sehr sehr glücklich, dass dieses mal ihre Wünsche zu 100 % erfüllt worden sind.
Nochmals an alle Käufer, Spender und Unterstüzter ein megagroßes Danke!

Ihrer Sprache gehts weiterhin sehr schlecht. Die Lähmungserscheinungen sind in der Zunge angekommen und wir hängen an ihren Lippen bei jedem Wortfetzen. Mittlerweilen haben wir unserer Lina für die einfachsten Begriffe und Wünsche motorische Handzeichen beigebracht. Für „Fenster auf“ dreht sie die Hand hin und her oder für „Ich liebe Dich“ wird die Hand des anderen 2 x gedrückt. Ihre Augen können nicht mehr alles erfassen und sie starrt sehr oft an die Decke. Ein paar mal ist es auch vorgekommen, dass sie sich den Tumor aus dem Kopf boxen wollte … sie ist halt voll da und der linke Arm ist noch ihre einzige Option zu greifen, zu spielen und zu streicheln. Es ist so grenzenlos traurig, wenn man tatenlos zuschauen muss wie die Motorik nach und nach den Körper verlässt.

Am Morgen kam ihre ehemalige Kindergartengruppe vorbei und sang für sie ein paar Ständchen. Jeder hatte ein Rose für das Geburtstagskind und es schossen mir vor lauter Rührung wieder die Tränen.
Ich kann mir nun gut vorstellen, dass die Kinder im Kindergarten sehr offen über Linas optische Veränderung und dem Gesundheitszustand reden werden. Bei den Kindern wird der Besuch auf jeden Fall einen bleibenden Eindruck hinterlassen haben.

Aber so hangelten wir uns durch den Tag … ab 15:00 Uhr sollten die von ihr eingeladenen Kinder kommen, wobei wir bereits im Vorfeld die Anzahl der Kinder leider verkleinern musste. Normalerweise haben wir immer unseren Kindern gesagt: „Du wirst 6., also darfst Du auch 6 Kinder einladen.“ Dieses Jahr wären 7 Kinder einfach zu viel gewesen. Sie hätte es nicht gepackt …


Linas erster Geburtstagswunsch war es eine Monster High- Party zu haben. Sie liebt diese Zeichentrickserie und somit fuhren wir das komplette Programm auf.
Von dem gesamten möglichen Dekorationsangebot bis hin zu einer Monstertorte, welche unsere liebe Freundin Ramona gemacht hat. Unfassbar, was sie da gezaubert hat! Lina und alle Gäste waren hin und weg. Ganz lieben Dank für dieses wundervolle und auch leckere Kunstwerk!

Und was gehört zu einer gruseligen Monsterparty dazu?
Natürlich das passende Outfit!
Lina wollte unbedingt als Clawdeen Wolf verkleidet werden, so dass wir ihr so halb in das Kostüm verhalfen. Unsere liebe Freundin Tamara sorgte noch für das perfektes Make-Up!

Dann die ganzen Glückwünsche der Kinder, der mitgekommen Eltern, Freunde und auch von unseren aus Hamburg extra angereisten Freunde Janin und Kostja Ullmann. Die Beiden haben sich, als zauberhafte Weihnachtselfen verkleidet, erstmal lange ganz rührend um unsere Lina gekümmert.

Während der von Lina gewünschten Popcorn-Kino-Vorstellung schlief sie dann erstmals ein … der Tag bis dahin war auch megaanstrengend. So verpasste sie auch erstmal das Eintreffen des Nikolaus, wobei ich hier ein herzliches Danke dem Günther geben möchte. Er hat das, obwohl es das erste mal in seinem Leben war, hervorragend gemacht. Ziehe meinen Hut!
Und danke an Carmen für die Vermittlung!

Nach dem Schläfchen kam dann Lina allerdings nicht mehr wieder auf die Beine. Ihr fiel irgendwie alles sichtlich schwer und sie äusserte bereits da den Wunsch wieder in unser Schlafzimmer getragen zu werden um Ruhe zu finden. Es ist logischerweise furchtbar laut bei vielen Kindern und Erwachsenen.
Aber sie hielt glücklicherweise noch etwas durch, denn wir konnten ein Feuerwerk für sie organisieren. Antenne Bayern ist bereits im Mai auf Lina aufmerksam geworden und bat uns jederzeit an sie heranzutreten wenn wir einen Wunsch hätten. Und da ich keine Zeit opfern wollte für die ganzen Genehmigungen bei der Stadt, den Einkauf der Pyroartikel und dann das Abbrennen, hat sich Antenne Bayern wundervoll darum gekümmert und auf die Schnelle durch die Fa. Freier Pyrotechnik auch den Richtigen gefunden!
Wir schoben Lina, dick eingepackt, in ihrem Bett auf unsere Terasse und sie durfte den Startknopf drücken. 5 Minuten lang brannten Fontänen, schossen bunte Raketen in den Himmel und ein wundervolles rotes Herz leuchtete nur für sie. Und obwohl Lina leider keine Gesichtsmimik mehr hat, so glaube ich, dass ihr dieses Spektakel ihr zu Ehren gefallen hat!

Für unser tapferes Mäuschen war danach aber Schluss.
Sie hat gut durchgehalten, doch sie wollte dann ihre Ruhe haben.
Ihre liebe gleichaltrige Freundin Sina, welche sie seit ihrer Geburt begleitet, legte sich dann mit ihr ins Bett und hielt ihre Hand bis sie einschlief …
Für Lina sind genau diese Momente das Beste!

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Obwohl Lina 2.000 mg Novalgin am Tag per Dauerinfusion bekommt, werden die Kopfschmerzen seit 3 Tagen schlimmer. Wir müssen jetzt das Methadon ausschleichen um auf Morphium überzugehen. Sie soll nicht leiden.

Alle Leute, ob Freunde, Familie oder auch „Fremde“ sagen immer sie können sich nicht annähernd das vorstellen was wir durchmachen.
Ich kann nur sagen, ja … das stimmt.
Den Schmerz, den man fühlt, ist nicht zu erklären. Er liegt so tief im Magen und in der Seele, dass man nicht hinkommt. Gleichzeitig strahlt er in jede Faser und manchmal bin ich wirklich wie gelähmt! Er ist allgegenwärtig und man kann ihn zu keinem Zeitpunkt ausschalten! Es ist der letzte Gedanke am Abend und der erste am Morgen. Dazwischen fühlt man sich schwach und gebrechlich, rafft sich aber jedesmal irgendwie wieder auf und kämpft weiter. Es muss ja.

08. Dezember
Das ganze geht jetzt seit 256 Tagen … und es wird mit jedem Tag härter.

Lina wird nicht mehr lange neben mir liegen.

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PS: Meine Frau und ich möchten uns nochmal bei allen Leuten von ganzem Herzen bedanken, welche sich so unfassbar viele Mühen gemacht haben!
Sei es bei den Geschenken, alle Protagonisten des überragenden Geburtstagsvideos (großes Danke an Andreas Liebig), die vielen kleinen Briefe und liebevollen Basteleien! Wir schaffen es nicht jeden persönlich zu danken.

Lina hat heute, zwei Tage nach ihrem Geburtstag, es endlich geschafft das letzte Päckchen aufzumachen … und hat sich immer noch genauso gefreut wie beim ersten!

Und wer uns auch immer die Himmelspost geschickt hat, seien Sie von uns fest umarmt. Der Brief hatte den gewünschten Effekt. Danke.

#LINASTRONG

Linas erstes Konzert

Entschuldigung das es jetzt etwas gedauert hat, aber wir hinken mit den Beiträgen doch etwas mehr hinterher als gewollt. Die Zeit mit Lina ist uns natürlich wichtiger …

Aber wir wollen trotzdem weiterhin Euch informieren was passiert ist und wie es Lina (er)geht.

Linas Wunsch war es zu einem Konzert von LINA Larissa Strahl (Filmfigur Bibi Blocksberg) zu gehen. Da allerdings die Karten aber für ihr Konzert in München leider schon vergriffen waren, konnten wir glücklicherweise über unseren lieben Freund Kostja und Filmpartner von „Bibi“ noch Karten ergattern und eilten somit an einem Freitag zusammen nach München. Bei schönstem Wetter hatten wir vor dem Konzert noch Zeit und genossen den Aufenthalt im Englischen Garten. Lina ging es sichtlich gut, die Breze schmeckte hervorragend und sie freute sich bereits auf das nahende Event.

Irgendwie ist es schon echt sch***. Wir waren schon auf so vielen Konzerten oder Festivals. Wir hatten immer viel Spass, waren von der Musik und der Atmosphäre begeistert und hofften nach Ende solcher Events schon wieder auf das nächste. Im Falle von Lina ist wohl sehr stark damit zu rechnen, dass dieses Konzert wohl ihr einziges in ihrem Leben bleiben wird.
Gerade deswegen sollte sie dies auch voll und ganz genießen.

Als wir in die Halle kamen, baten wir um einen Platz für Lina, in welcher sie im Rollstuhl sitzend alles mitverfolgen könnte. Doch wir fanden unten erstmal keinen geeigneten Platz zugewiesen, so dass wir auf die Empore auswichen. Und ganz ehrlich, ich habe heute immer noch einen Hals! An dem Geländer standen einige Kinder, doch auch einige Erwachsene. Wir baten zwei ganz vorne stehende Damen, ob Lina und Lilly nach vorne dürften damit sie was sehen könnten. Beide Damen machten wiederwillig genau für den Rollstuhl Platz und ich bat erneut darum, ob sich nicht auch Lilly an das Geländer stellen dürfte (sie ist gerade mal 1,1 m). Daraufhin sagte die eine Frau (ohne mich anzusehen), sie hätte ihren Platz jetzt schon seit 1 h. Die andere Dame mit ihrer riesigen LouisVuitton Tasche wiederum stellte mumpfelig fest: sie hätte Kreislaufprobleme und sie müsste sich daher festhalten. Ok, kann ja sein, aber auf der Empore war es wärmer als in Ägypten und ich persönlich würde mich bei Kreislaufproblemen niemals dorthin stellen, sondern nach unten, wo es kühler ist! Oder trink was, oder gehe raus! Aber auf einem Kinderkonzert die Kinder nicht vorzulassen ist wohl das mieseste was es gibt. Mit Sicherheit waren deren Kinder irgendwo unten in der Masse, aber man erkennt in den kreischenden Teenies sowieso niemanden. Viele der oben stehenden Eltern sahen auf jeden Fall das ganze Dilemma und solidarisierten sich mit uns. Die beiden Damen denken wahrscheinlich heute noch mit Grausen an diesen Abend. Wir mussten dann also was ändern. Nadine hatte währenddessen es geschafft uns in den abgesperrten Bereich vor der Bühne reinzuschleusen. Doch auch da war es Lina nicht möglich etwas zu erkennen, so dass ich auch nochmals bei den Securitys nach einer besseren Lösung gefragt habe. Nach einer kurzen Weile kam dann einer auf uns zu und nahm Lina und mich auf die seitliche Bühne, welche vom Publikum nicht komplett zu sehen war. Es war eine tolle Geste und wahrscheinlich haben wir sämtliche Feuerrichtlinien und Fluchtwege versperrt, doch Lina hatte eine TOP-Sicht. Es gibt sie doch noch, die wahren Helden und hilfsbereite Leute. Am liebsten hätte ich den beiden Damen von oben zugwunken.

Als es dann endlich los ging, war Lina total geplättet von der Musik, den Lichtern und dem ganzen Drumherum. Und ich muss zugeben das die Lieder von LINA doch recht cool sind. Lina tanzte sogar im Rollstuhl, sang mit und grinste über beide Ohren als LINA ihr zuwinkte!

Mir kullerten allerdings die Tränen über beide Backen und ich musste immer wieder an die Zukunft denken.
Soll dies wirklich ihr erstes und einziges Konzert sein?!? Sie hat doch so viel Spass und freut sich hier sowas erleben zu dürfen…

Als es dann das Konzert zu Ende war, kam dann die Managerin von LINA zu uns und fragte ob wir die Familie Meier wären, welche über Kostja Ullmann kamen: „LINA möchte uns gerne kennenlernen.“ Also durften wir Backstage und LINA & Co. treffen (winke winke an die zwei Damen).

Nach dem kurzen und sehr netten Smalltalk sowie den Schnappschüssen waren Lina und auch Lilly natürlich unfassbar glücklich.
Lina solche Sachen zu ermöglichen, so schöne Dinge ihr zeigen zu dürfen und immer wieder sie lächeln zu sehen, ist unbezahlbar.
Es wird noch so viele wundervolle Eindrücke für sie geben, doch dazu bald mehr.

Meine Frau wird noch einen Facebook-link veröffentlichen, in welchem wir recht schnell über den momentanen Stand oder besondere Ereignisse informieren können.
Hier werden aber weiterhin die persönlichen Themen mitaufgearbeitet.

Das braucht kein Mensch!

Zu Anfang der ganzen Therapie haben uns die Ärzte mitgeteilt, das es nach den ersten Bestrahlungseinheiten zu einer Verschlimmerung des Zustandes kommen wird. Das genau ist auch eingetreten. Allerdings gaben sie uns auch die Hoffnung das es nach einer kummulierten Strahlendosis von ca. 21 Gray sich eine Besserung ergeben wird. Und das tat es endlich. Die Bestrahlung, welche nun etwas mehr als die Hälfte rum war, griff endlich und so manche Symptome wurden wieder geringer. Plötzlich konnte sie wieder ihren rechten Arm heben und die Mimik im Gesicht kehrte zurück. Klar, das Laufen ging natürlich (noch) nicht … wie auch, wenn man zu 99 % im Bett liegt und dabei auch 30 % seines Körpergewichts zulegt. Die Muskeln können das Gewicht halt einfach nicht tragen.

Aber wir sahen in ihrem Wesen endlich wieder etwas unsere Lina wieder. Die Lina, welche sich rührend um kleine Babys kümmern möchte oder auch die Lina, welche der Mama beim Kochen helfen möchte. Es tat so gut sie so zu sehen, wohl wissentlich das dies nur ein temporärer Zustand sein wird.
Ihr und auch uns gab es wieder etwas Kraft und vor allen Dingen gab es uns ein wenig die Bestätigung, das wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Sie dem ganzen Prozedere auszusetzen war schon ein schwierige Entscheidung, obwohl du weisst das es zu keinem positiven Ergebnis führen wird. Doch nun hatten wir wieder etwas diese Hoffnung Ihr die Welt noch zeigen zu dürfen.
Am Abend haben sich noch sehr gute Freunde aus München extra auf den Weg zu Lina ins Krankenhaus gemacht. Und das Linas Liebling Kostja Ullmann dabei  war, freute Lina um so mehr. An dem Abend war sie zwar recht schweigsam, doch eine sehr enge und vertraute Konversation kam schon zustande indem Kostja Lina’s Hände eincremen wollte. Schauspieler haben’s halt drauf. Zum Schluss übernahm sie das Heft und cremte zurück. 🙂
Es sollte die letzte Nacht werden, in der es ihr erstmal gut ging.

Denn in der nächsten Nacht musste wir es wahrhaftig miterleben, dass ein Körper während einer Strahlentherapie doch geschwächter ist als ein gesunder Körper. Nadine hatte das Wochenende davor etwas „unkontrollierten Toilettengang“ und dabei hat sich Lina wohl angesteckt.
Es kam aus jeder Körperöffnung raus und es ging ihr richtig schlecht. Aber so richtig schlecht, dass man auf der Onkologie bei so einem Fall sofort in ein Schleusenzimmer kommt. Und da auch erstmal bleibt. So ein Schleusenzimmer hat zwar seine Vorteile wie z.B. Klimatisierung oder auch den Vorteil eines Einzelzimmers; doch alle Ärzte und Schwestern müssen bei Quarantäne immer Kittel, Mundschutz und Handschuhe tragen. Auch wir als Begleitung müssen beim Verlassen des Zimmers auch immer diese Sachen tragen und diese danach sofort vernichten.
Aber das ist eigentlich Nebensache. Nach Abgabe einer Stuhlprobe hatten wir dann auch den definitven Befund: Rotavirus und natürlich Bestrahlungspause. Nee, oder?
Lina erholte sich leider auch nicht schnell davon. Selbst 3 Tage danach war ihr immer noch schlecht und der Stuhlgang glich eher dem eines Wattmeeres als der Zugspitze. Also war das Wochenende darauf Krankenhaus angesagt und wir konnten nicht nach Hause. Gerade in unserer Situationen, wo jede freie Minute zählt, kotzt einen das an: Das braucht kein Mensch!

Zum Schluss des Wochenendes ging es ihr wieder so langsam besser und der Hunger kam wieder zurück. Am Montag konnte Lina wieder mit der Bestrahlung weitermachen. Wir hatten also 5 Tage verloren!

Gute Zeit

Momentan sind uns leider die Hände gebunden etwas mit ihr zu machen, weil sie jetzt bettlägerig ist und auch zu schwach.

Als sie noch konnte, haben wir sie einfach mal auf ein Pferd gesetzt, weil sie großer Bibi und Tina Fan ist. Eine tolle Freundin hat uns das ganz unklompliziert, auf einem Feiertag, ermöglicht:

Lina hatte an diesem Tag viel Spaß und auch nachher noch viel davon erzählt …

Apropos Bibi und Tina …

Genauso tolle Freunde haben uns aus dem hohen Norden besucht um einen Abend mit Lina verbringen zu können. Kostja und Janin Ullmann haben so einiges auf sich genommen um das möglich zu machen. Ich bin immer noch ganz hin- und weg, dass die beiden es, trotz ihres engen Zeitplans, geschafft haben. Und noch toller … heute kommt Kostja nochmal ins Krankenhaus … Lina (und Lilly) sind „schockverliebt“. Toll, das wir nicht nur Remmidemmi können, sondern auch so etwas … Liebe!

Eine andere Freundin bringt uns im 2- Wochentakt ihre kleine Fußhupe „Norbert“ vorbei. Hund Norbert schafft es immer wieder uns kurz unsere Lina zurückzubringen:

Und jetzt kommt der Knaller … unsere besten Freunde (mit ganz vielen tollen Helfern) haben etwas auf die Beine gestellt, wo wir Ostern fast aus den Latschen gekippt sind. Ohne das wir es wussten, wurde für uns eine Sammelaktion gestartet und jeder hat etwas gegeben. Jeder möchte etwas tun und jedem sind, wie auch uns, die Hände gebunden …

Dieses Geld hilft uns tatsächlich sehr damit wir gute und vor allem Dingen mehr Zeit mit Lina verbringen können. Ich glaube ich darf die Rückseite des Checks nicht veröffentlichen, aber alle Namen sind erwähnt und wir danken allen so sehr und sind bis heute noch geplättet.

Wir haben noch eine ärztlich betreute Kur und Euro Disney im Auge, aber das ist in ihrem momentan Zustand leider erstmal auf Eis gelegt.

Es gibt aber auch gute Nachrichten:

Am letzten Donnertag wurde doch ein MRT vom Kopf und Rücken gemacht und der Tumor hat weder gestreut, noch ist er gewachsen!!! Leider merken wir davon noch nichts denn es geht ihr schon sehr schlecht … aber wir hoffen und bangen und kämpfen weiter!

Vielen Dank Ihr lieben Freunde, das ihr uns durch diese schwere Zeit helft!