Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 2

Manchmal eröffnen elementare Ereignisse, wie Linas Diagnose, neue Wege oder Blickwinkel für das Leben!
Viele Sachen werden unwichtig, andere umso wichtiger.
In solchen Situationen erkennt man auch wer wahre Freunde sind!
Deshalb hat es uns sehr gefreut, dass sich eine gute alte Freundin von Nadine nach langer langer Zeit wieder gemeldet hat und uns bereits seit Anbeginn der Krankheit so wundervoll unterstützt hat. Umso mehr freute es uns, dass sie und ihr Mann uns in Cuxhaven besucht haben, um uns in der schweren Zeit beizustehen. Danke Christina und Kai!

Und auch der Aufenthalt von Nadine’s Bruder Stefan und seiner Familie tat uns und vor allen Dingen Lina sehr sehr gut. Sie liebt ihre Cousine Lisa über alles und sorgt sich ständig um ihr Wohl. Und wer sich jetzt fragt, in was für einem Gefährt Lina denn sitzt; dem kann ich nur sagen, dass dies ein Wattmobil der Marke Eigenbau ist. Wer sowas selber bauen möchte bitte beim Kinderhospiz in Cuxhaven nachfragen.

Lina ging es die darauffolgenden Tage wieder schlechter. Sie klagte wieder über die Bauchschmerzen im Bereich des rechten Dickdarmes (wie in Paris und auf der Hinfahrt). Wir befürchteten wiedermal Verstopfung und das Blut wurde untersucht. Wie sich bewahrheitete war der CRP- Wert wieder angestiegen. Doch die schlimme Phase war noch nicht überstanden. Die Schmerzen wurden so stark, dass es auf das Zwerchfell drückte und sie kaum ein klares Wort sagen konnte.
Sie konnte auch nur unter sehr starker Anstrengung atmen und ihre Atmung war so kurz und schnell, wie jemand in den letzen Zügen seines Lebens.
Es war schockierend sie so zu sehen und mir tat es so unendlich leid.
Und durch das Drücken auf das Zwerchfell tat noch zusätzlich ihre rechte Schulter so weh, dass sie sie kaum bewegen konnte.

Wir standen wiedermal kurz davor den Notarzt zu rufen …
Doch die Leitung um Andy Smyk holte den Kinderarzt zu uns, welcher sich mit Erlangen zusammen für eine Verlängerung des Antibiotikums und einen Einlauf entschieden haben. Allerdings brauchte es wiederum zwei Einläufe bis sich ihr Darm entleeren konnte und nach 3 Tagen war der CRP dann auch wieder „ertragbar“.

Leider verpassten Lina und ich dadurch den geplanten Wattwagen- Ausflug mit den Pferde-kutschen zur Insel Neuwerk. Aber es war besser so, die Fahrt dauerte insgesamt 4 Stunden, wobei man bei der Fahrt durch das Watt kräftig durchgeschüttelt worden wäre. Für Ihren Bauch wäre das die Hölle gewesen.

Wir sind ja an der Nordsee und nicht in der Südsee, also gab es selbst-verständlich auch schlechte, verregnete Tage, welche wir dann mit einem Ausflug ins Klimahaus Bremerhaven, ins Kino oder mit dem Besuch eines Zirkus ausfüllten. Lina und auch Lilly waren unglaublich mutig und fassten sogar eine Schlange an.
Das ist auch sowas, worauf ich sehr stolz bin bei Lina.
Sie will alles ausprobieren, ob beim Essen oder bei Aktivitäten.
Selten kommt da ein Nein oder sie empfindet Ekel. Sie ist so tapfer … so stark!

Unser wohl schönster Ausflug war dann auch die Fahrt nach Helgoland.
Ok, die Hinfahrt war noch geprägt von sehr starkem Wellengang und einer fast sich übergebenden Lilly (und Papa); doch als wir auf der nördlichsten Insel Deutschlands ankamen, empfing uns die Sonne und der Wind ließ nach.
Als Tip für alle Rollstuhlfahrer, die den Wunsch haben zur langen Anna zu kommen: Nach dem Fahrstuhl auf das Oberland -> den rechten Weg nehmen! Der führt nämlich ohne Treppen schön an den Klippen vorbei bis zur langen Anna.

Lina wollte aber auch mehr und mehr selber laufen! Sie hatte den Spass daran wieder gefunden und es war wundervoll sie so zu erleben.

Ob beim Drachensteigen, mit dem Rollator fast schon rennend unterwegs, im Bällebad sich austobend, fast jeden Abend die obligatorische Kinovorstellung per Beamer … immer war sie gut gelaunt und liebevoll.

Ihr taten diese Tage auch mal richtig gut. Sie genoss die entspannte Zeit mit uns und es ging ihr fast schon zu gut. Jeder Tag länger brachte uns aber dem Ende näher; dem Ende des Aufenthalts und natürlich auch dem Ende der guten Zeit. Irgendwie war es mir mulmig im Bauch zu wissen, dass dies der vermeintlich letzte Urlaub mit unserer Tochter sein wird. Da versucht man zwangsläufig den Rückreisetag so lange wie möglich nach hinten zu schieben. Wenn man erst im gepackten Auto sitzt, losfährt und dann auf die Zieladresse im Navi schaut, tauchen wohl wieder die alten, ganz furchtbaren Gedanken auf. Im Urlaub kann man die ja etwas beiseite schieben, zuhause nicht mehr.

Und Lina hatte mehr und mehr den Wunsch wieder nach Hause zurück zu fahren … zu ihren Freundinnen, dem Kindergarten und ihrem normalen Trott. Sie vermisste das Planschbecken, in welches wir ihren Toilettenstuhl immer reinstellten, so dass sie nur die Beine abkühlen konnte. Is ja auch klar … an der Nordsee hat sie ja nur die Knöchel benetzt. Im Grunde genommen ist es ja schwer einem Kind das Planschen an einem wundervollen weißen Sandstrand verbieten zu müssen. Das tut mir ja schon in der Seele weh, was muss es erst ihr dann insgeheim weh tun?!
Aber es war ja nicht weiter tragisch, da wir ja sowieso zu dem geplanten MRT nach Erlangen zurück mussten.

Also planten wir unseren Abschied wie vorher schon angedacht … nicht aber um uns vorher gebührend von allen, welche uns so liebevoll unterstützt haben, zu verabschieden. So luden wir zum Grillfest ein und es kamen auch alle!

Im Zuge des Abschieds wollten wir unbedingt noch etwas hinterlassen …
und Lina hatte die beste Idee von allen!
Sie wollte in dem noch etwas kargen Garten einen Baum pflanzen,
der für immer an sie erinnern soll! *Heul*

Und so besorgte ich mit ihr einen kleinen Apfelbaum,
den Lina und alle Kinder an dem Grillabend zusammen einpflanzten.

Eine wahrlich wundervolle und warmherzige Idee und wir hoffen der Baum wird groß und kräftig!

Wir können uns nur ganz herzlich für Eure Gastfreundschaft, Eure Herzlichkeit, Euren Einsatz und Eure gewonnene Freundschaft bedanken.
Ihr als Team habt die Inspiration, den Mut und auch die Kraft  Dinge zu vollbringen, wo andere Dienste scheitern!

Es war wundervoll diesem starken Team zu begegnen und wir werden immer an sie denken!

Allerdings holte uns dann die knallharte Gegenwart schneller ein als geplant …

Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 1

Zählt Holland und seine Küste zur Nordsee? Ich finde nein.
Also war(en) Lina (, sowie Lilly und ich) zum allerersten Mal an der Nordsee!

Angekommen in Cuxhaven, wurden wir gleich von den Kinderhospizmitarbeitern Andy und Anna sowie der Ehrenamtlichen Azize liebevoll begrüßt. Sie führten uns in den Räumlichkeiten herum und erklärten uns alles. Es gab einen großen Aufenthaltsraum, ein Zimmer mit Tischtennisplatte, Beamer + Riesenleinwand, ein Bällebad und einen super schönen Aussenbereich mit Krankenschaukel, Piratenschiff und Sandkasten.

In unseren zwei Wohnräumen waren jeweils ein Krankenbett und ein normales Bett + jeweils ein barrierefreies Bad vorhanden und in dem angrenzenden Snoezelraum gab es ein großes Wasserbett.
Alles in allem war es perfekt und wie auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten.
Lina bekam das bunte Kinderkrankenbett und Oma den Snoezelraum. Lilly war im normalen Krankenbett gut aufgehoben und meine Frau und ich kümmerten uns im 2-Nächte Rhythmus um Lina in der Nacht.

Lina war am Anfang sehr zurückhaltend gegenüber den anderen kranken Kindern, welche, wie in einem Kindergarten, zwischen 9 und 16 Uhr anwesend waren. Sie kannte natürlich die Kinder auch nicht und die verschiedenen Erkrankungen waren für Lina Neuland. Der eine hat nur eine physische Erkrankung, während andere wiederum psychische Symptome zeigen. Aber eins war von Anfang an klar: Sie war verliebt … in den Koch Andi. 😉
Das geht sowieso immer recht schnell bei ihr und ist immer total süss:
Sie sieht jemanden, meistens doch „etwas“ älter, und bumms … sie ist verliebt!
Zum Glück ist Andi verheiratet und hat Kinder.

Uns wurde freundlicherweise angeboten an den Mittagessen teilzunehmen, doch lag unsere Intention des Urlaubs natürlich an den Strand zu gehen oder Ausflüge zu machen. Und so starteten wir den nächsten Tag gleich mit einem Trip an den Strand von Duhnen.
Lina kann ja aufgrund des Hickman nicht komplett ins Wasser, wobei man in der Nordsee ja nicht richtig tief reingehen kann. Bei Ebbe konnten wir sie aber an den Händen begleitend, etwas durch das Watt führen und ihr dieses interessante Gefühl unter den Füßen spüren lassen. Zuerst fand sie es etwas befremdlich, aber bald schon hatte sie sich mit der Motsche abgefunden und lief so lange es ihre Kraft zuließ.

Sie freute sich aber auch im Strandkorb zu sitzen und nun ja, natürlich ist es ihr nach einer gewissen Zeit langweilig, dann auf meinem Handy oder auf dem Tablet zu spielen. Für uns war es auch ok, denn sie fühlte sich ja wohl, hatte ihren Spass und wir waren alle zusammen. Lilly buddelte wie ein Weltmeister, rannte natürlich durchs Wasser oder kletterte auf Oma herum.

Die Temperatur lag um die 25 – 28 Grad und die kühle Brise schonte Linas Körper, so dass sie immer schön lange durchhielt. In Italien oder einem wärmeren Land wäre das wohl nicht so gut gelaufen.
Die darauffolgenden Tage ging es immer wieder ans Meer oder dann auch mal nen Ausfug, wie z.B. zu den Seehundbänken.


Eines schönen Abends sind wir nach einem Strandtag und noch bis zum Ende des Duhner Strandes gegangen. Wir hatten einen traumhaften Sonnenuntergang. Das war mal Entspannung pur und man fühlte sich irgendwie geborgen in dem Augenblick. Man konnte intensiv die Zeit mit Lina genießen, oder sogar in gewisser Weise „anhalten“.


Wir hatten bereits im Vorfeld mit unserem Palliativ- Team den Termin für das nächste MRT nach hinten schieben können. Damit wir aber noch länger die Zeit nutzen konnten, hofften wir auf eine weitere Verschiebung oder noch besser … das MRT wird einfach in Cuxhaven gemacht, natürlich in Absprache mit Erlangen. Doch so leicht war das nicht, denn die nächste Kinderonkologie  + MRT ist in Bremerhaven und nach langem hin und her mussten wir leider einsehen, dass Bremerhaven das MRT inkl. Sedierung zwar durchführen könnte, aber es meisten danach zu einer Neueinstellung des Shuntes kommen muss. Und dazu ist Bremerhaven leider nicht in der Lage.

Nach ein paar Tagen musste wieder Blut abgenommen werden und was war?
Der CRP Wert war mal wieder oben! Außerdem ging es ihrem rechten Bauchbereich wieder schlechter. Der Toilettengang wurde für sie zur Qual und wir versuchten die Toilette mit Kissen so zu optimieren, dass sie sich ganz bequem und entspannend darauf positionieren konnte. Sie erhielt wieder Antibiotikum mit dem es dann etwas besser wurde, aber nicht ganz weg…

Und man man fragt sich immer und immer wieder, was denn unser Kind alles ertragen muss.

Teil 2 folgt bald …

 

Cuxhaven – Entscheidung und Hinreise

Wie bereits erwähnt …
meine Frau und ich hatten zwei große Ziele für Lina:
ins Disneyland und ans Meer!

Für Lina gibt es ja nichts schöneres als im Wasser zu toben, in den Pool zu springen oder den Strand unter den Füßen zu fühlen.
Wir haben schon viele, sehr viele schöne Urlaube mit ihr verbacht … im Grunde ist sie ein Globetrotter. Sie war bereits in China, Thailand, Ägypten, Frankreich, Spanien, Holland, Monaco, Mallorca und auch in Italien mehrmals.
Und natürlich wären wir gerne mit ihr wieder ins Warme gefahren, aber die erwähnten Länder sind nichts für eine todkranke 6-Jährige.
Wir können ja, wie auch im Disneyland, den dort ansässigen Ärzten nicht erklären was sie hat und worauf man achten sollte. Zusätzlich muss ihr ja einmal in der Woche Blut abgenommen und im Labor untersucht werden.
Also fallen alle nicht deutschsprachigen Länder weg und was nun?
Im Netz einen Ort zu finden, welcher eine solche medizinische Versorung gewährleistet und worauf man vertrauen kann … unmöglich.
Doch irgendwo kommt immer ein Lichtlein her! Dieses mal von unserem Palliativ-Team, welches sehr gute Kontakte zu dem Kinderhospizhaus in Cuxhaven pflegt. In dem Hospizhaus gibt es zwei angeschlossene Wohnräume, welche wir ausschließlich für uns nutzen konnten.
Und der große Vorteil für uns, bzw. für Lina, bestand darin, dass wir vor Ort mit der Hospizleitung Andy Smyk einen ausgebildeten Pfleger hatten, welcher uns bei den Blutentnahmen und sonstigem Medizinischem helfen konnte.
Das war der ausschlaggebende Punkt.
Auf nach Cuxhaven, auf an die Nordsee!

Die Fahrt von Nürnberg nach Cuxhaven wäre zwar an einem Tag zu schaffen, doch wir wollten ja noch Nadines Mama aus Gütersloh mitnehmen, so dass uns eine Zwischenübernachtung auf fast der Hälfte der Strecke logisch erschien. Das war auch gut so…

Denn Lina ging es, kaum in Gütersloh angekommen, wieder schlecht.
Der Bauch tat wieder extrem weh, das Laufen war eine Qual und jede Berührung des Bauches war für sie, milde ausgedrückt, unangenehm.
Notfalltasche auf, Novalgin, Ibuflam, Tavor … sie soll nicht leiden.
Und wiedermal suchten wir somit den Rat der Ärzte. In Abstimmung mit dem Palliativ-Team und dem in Gütersloh besuchten Kinderarzt wurde eine Verstopfung diagnostiziert. Lina bekam also einen Einlauf, nicht schön, aber wir waren hoffnungsvoll das dies wirken sollte.
Normalerweise braucht ein Einlauf bei Lina ca. 4 h bis er wirkt. Sollte eigentlich, doch er sollte irgendwie nicht wirken. Und so lange die Schmerzen anhielten, bzw. der Darm nicht entleert war, konnten wir natürlich auch nicht weiter.
Den gesamten Abend passierte nichts, auch die Nacht nichts, die Schmerzen aber waren weiterhin da.
Am nächsten Morgen musste somit ein zweiter Einlauf her.
Pünktlich 4 h später ging es endlich los. Nach einer kleinen nachhaltigen Ruhephase erklärten wir den Einlauf für beendet; Lina war auch frohen Mutes und entspannte sich zusehends.
Gegen Nachmittag ging es weiter … mit Lina auf dem Beifahrersitz und einer Windel am Popo, zu Vorsicht.

Das wir 3 x anhalten mussten weil es doch noch nicht überstanden war, ist halb so wild.

Schlussendlich kamen wir in Cuxhaven an …