Linas 7. und letzter Geburtstag

Es sollte ein Tag zum Feiern werden … doch zum Feiern war uns eigentlich nicht zumute.

05. Dezember
Lina schlief in ihren Geburtstag seit der Diagnose Ende März zum ersten mal wieder im Ehebett. Und sie freute sich wahnsinnig über dieses schöne Gefühl wieder im Elternschlafzimmer (unter dem Dach) zu nächtigen! Sie quietschte und hatte ein kleines Lächeln auf den Lippen, welches mir wohl für immer in Erinnerung bleiben wird.

06. Dezember – Nikolausi und Linas Geburtstag
Lina wachte auf und wir starteten mit unserem liebgewonnenen Ritual an einem Geburtstagsmorgen. Aus den Boxen dröhnt das Lied „Es lebe das Geburtstagskind“ von Manuela, wozu die ganze Familie immer zusammen tanzte … dieses Jahr war das zum ersten mal nicht möglich.
Lina lag in ihrem Bett und bereits da haben wir erkannt, dass dieser Tag sehr schwer für sie werden würde, obwohl sie sich so dermaßen darauf gefreut hatte.
Wir fingen also ganz langsam an mit ihr ihre Geschenke zu öffnen. Nach ein paar Teilen war der erste Zauber allerdings wieder vorbei. Sie bekam wieder Kopfschmerzen und wir mussten ne Pause einlegen; was auch vollkommen ok war, nur nicht zuviel Stress und alles in Ruhe.

Nach und nach wurden die Geschenke geöffnet und sie war jedesmal sehr sehr glücklich, dass dieses mal ihre Wünsche zu 100 % erfüllt worden sind.
Nochmals an alle Käufer, Spender und Unterstüzter ein megagroßes Danke!

Ihrer Sprache gehts weiterhin sehr schlecht. Die Lähmungserscheinungen sind in der Zunge angekommen und wir hängen an ihren Lippen bei jedem Wortfetzen. Mittlerweilen haben wir unserer Lina für die einfachsten Begriffe und Wünsche motorische Handzeichen beigebracht. Für „Fenster auf“ dreht sie die Hand hin und her oder für „Ich liebe Dich“ wird die Hand des anderen 2 x gedrückt. Ihre Augen können nicht mehr alles erfassen und sie starrt sehr oft an die Decke. Ein paar mal ist es auch vorgekommen, dass sie sich den Tumor aus dem Kopf boxen wollte … sie ist halt voll da und der linke Arm ist noch ihre einzige Option zu greifen, zu spielen und zu streicheln. Es ist so grenzenlos traurig, wenn man tatenlos zuschauen muss wie die Motorik nach und nach den Körper verlässt.

Am Morgen kam ihre ehemalige Kindergartengruppe vorbei und sang für sie ein paar Ständchen. Jeder hatte ein Rose für das Geburtstagskind und es schossen mir vor lauter Rührung wieder die Tränen.
Ich kann mir nun gut vorstellen, dass die Kinder im Kindergarten sehr offen über Linas optische Veränderung und dem Gesundheitszustand reden werden. Bei den Kindern wird der Besuch auf jeden Fall einen bleibenden Eindruck hinterlassen haben.

Aber so hangelten wir uns durch den Tag … ab 15:00 Uhr sollten die von ihr eingeladenen Kinder kommen, wobei wir bereits im Vorfeld die Anzahl der Kinder leider verkleinern musste. Normalerweise haben wir immer unseren Kindern gesagt: „Du wirst 6., also darfst Du auch 6 Kinder einladen.“ Dieses Jahr wären 7 Kinder einfach zu viel gewesen. Sie hätte es nicht gepackt …


Linas erster Geburtstagswunsch war es eine Monster High- Party zu haben. Sie liebt diese Zeichentrickserie und somit fuhren wir das komplette Programm auf.
Von dem gesamten möglichen Dekorationsangebot bis hin zu einer Monstertorte, welche unsere liebe Freundin Ramona gemacht hat. Unfassbar, was sie da gezaubert hat! Lina und alle Gäste waren hin und weg. Ganz lieben Dank für dieses wundervolle und auch leckere Kunstwerk!

Und was gehört zu einer gruseligen Monsterparty dazu?
Natürlich das passende Outfit!
Lina wollte unbedingt als Clawdeen Wolf verkleidet werden, so dass wir ihr so halb in das Kostüm verhalfen. Unsere liebe Freundin Tamara sorgte noch für das perfektes Make-Up!

Dann die ganzen Glückwünsche der Kinder, der mitgekommen Eltern, Freunde und auch von unseren aus Hamburg extra angereisten Freunde Janin und Kostja Ullmann. Die Beiden haben sich, als zauberhafte Weihnachtselfen verkleidet, erstmal lange ganz rührend um unsere Lina gekümmert.

Während der von Lina gewünschten Popcorn-Kino-Vorstellung schlief sie dann erstmals ein … der Tag bis dahin war auch megaanstrengend. So verpasste sie auch erstmal das Eintreffen des Nikolaus, wobei ich hier ein herzliches Danke dem Günther geben möchte. Er hat das, obwohl es das erste mal in seinem Leben war, hervorragend gemacht. Ziehe meinen Hut!
Und danke an Carmen für die Vermittlung!

Nach dem Schläfchen kam dann Lina allerdings nicht mehr wieder auf die Beine. Ihr fiel irgendwie alles sichtlich schwer und sie äusserte bereits da den Wunsch wieder in unser Schlafzimmer getragen zu werden um Ruhe zu finden. Es ist logischerweise furchtbar laut bei vielen Kindern und Erwachsenen.
Aber sie hielt glücklicherweise noch etwas durch, denn wir konnten ein Feuerwerk für sie organisieren. Antenne Bayern ist bereits im Mai auf Lina aufmerksam geworden und bat uns jederzeit an sie heranzutreten wenn wir einen Wunsch hätten. Und da ich keine Zeit opfern wollte für die ganzen Genehmigungen bei der Stadt, den Einkauf der Pyroartikel und dann das Abbrennen, hat sich Antenne Bayern wundervoll darum gekümmert und auf die Schnelle durch die Fa. Freier Pyrotechnik auch den Richtigen gefunden!
Wir schoben Lina, dick eingepackt, in ihrem Bett auf unsere Terasse und sie durfte den Startknopf drücken. 5 Minuten lang brannten Fontänen, schossen bunte Raketen in den Himmel und ein wundervolles rotes Herz leuchtete nur für sie. Und obwohl Lina leider keine Gesichtsmimik mehr hat, so glaube ich, dass ihr dieses Spektakel ihr zu Ehren gefallen hat!

Für unser tapferes Mäuschen war danach aber Schluss.
Sie hat gut durchgehalten, doch sie wollte dann ihre Ruhe haben.
Ihre liebe gleichaltrige Freundin Sina, welche sie seit ihrer Geburt begleitet, legte sich dann mit ihr ins Bett und hielt ihre Hand bis sie einschlief …
Für Lina sind genau diese Momente das Beste!

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Obwohl Lina 2.000 mg Novalgin am Tag per Dauerinfusion bekommt, werden die Kopfschmerzen seit 3 Tagen schlimmer. Wir müssen jetzt das Methadon ausschleichen um auf Morphium überzugehen. Sie soll nicht leiden.

Alle Leute, ob Freunde, Familie oder auch „Fremde“ sagen immer sie können sich nicht annähernd das vorstellen was wir durchmachen.
Ich kann nur sagen, ja … das stimmt.
Den Schmerz, den man fühlt, ist nicht zu erklären. Er liegt so tief im Magen und in der Seele, dass man nicht hinkommt. Gleichzeitig strahlt er in jede Faser und manchmal bin ich wirklich wie gelähmt! Er ist allgegenwärtig und man kann ihn zu keinem Zeitpunkt ausschalten! Es ist der letzte Gedanke am Abend und der erste am Morgen. Dazwischen fühlt man sich schwach und gebrechlich, rafft sich aber jedesmal irgendwie wieder auf und kämpft weiter. Es muss ja.

08. Dezember
Das ganze geht jetzt seit 256 Tagen … und es wird mit jedem Tag härter.

Lina wird nicht mehr lange neben mir liegen.

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PS: Meine Frau und ich möchten uns nochmal bei allen Leuten von ganzem Herzen bedanken, welche sich so unfassbar viele Mühen gemacht haben!
Sei es bei den Geschenken, alle Protagonisten des überragenden Geburtstagsvideos (großes Danke an Andreas Liebig), die vielen kleinen Briefe und liebevollen Basteleien! Wir schaffen es nicht jeden persönlich zu danken.

Lina hat heute, zwei Tage nach ihrem Geburtstag, es endlich geschafft das letzte Päckchen aufzumachen … und hat sich immer noch genauso gefreut wie beim ersten!

Und wer uns auch immer die Himmelspost geschickt hat, seien Sie von uns fest umarmt. Der Brief hatte den gewünschten Effekt. Danke.

#LINASTRONG

Wahnsinn … Lina gehts gut.

21. November
Wir sind mehr als positiv überrascht!
Lina hat seit nunmehr 14 Tagen nicht mehr gebrochen!
Sie kann ihre rechte Hand wieder bewegen und die Spastik ging zurück!
Das aufrechte Sitzen wird besser und besser und sie kann wieder auf den Toilettenstuhl!
Ihr CRP ist unter 0,3 und die sonstigen Blutwerte sind alle im grünen Bereich!

Aber der Reihe nach:
10. November
Lina wollte uns zeigen wie fit sie ist und Lilly aus dem Kindergarten mit abholen. Es klappte sogar, dass sie ein bischen die einstudierten Lieder für den drei Tage später stattfindenden Sankt-Martins-Umzug mitsang. Solche kleinen Momente machen sie richtig glücklich und uns treibt es Pipi in die Augen.

13. November
Der Laternenumzug des Kindergartens stand an. Immer wieder sagte Lina ja zu uns, sie möchte unbedingt dort hin … sie liebt halt immer noch alle Erzieherinnen und gerade auch das Mitlaufen und Mitsingen war in den Jahren davor ihr persönliches Highlight!

Mittlerweilen ist es ein ganz schöner Act Lina auf den Punkt genau fit und transportfähig zu kriegen; und sei es nur für 2 Stunden.
Lina aber war so voller schöner Euphorie, dass es relativ einfach war sie anzuziehen und im Rollstuhl warm einzupacken.
Das Mitlaufen, mitsingen und mitfeiern klappt natürlich nicht wie bei all den anderen Kindern, doch wo es möglich war, sang sie mit und zeigte voller Stolz ihre Laterne … eigentlich ein Lichterstern für ein Fenster, doch es passte genau zu ihr und der Situation!

Die Tage danach blieb ihr Zustand weiterhin stabil und für die anfängliche Prognose, dass sie ihren nahenden Geburtstag nicht erleben wird, eigentlich viel zu gut. Das freut uns selbstverständlich und wir kämpfen weiterhin für einen Platz in London.

Aber warum geht es ihr überhaupt so gut?
Wir vermuten mal alle Umstellungen zeigen Wirkung (möglichst IV statt Tabletten, Blockchemo (5 Tage, dann 3 Wochen Pause), Methadon endlich auf der richtigen Dosis und als letztes die Ernährungsumstellung:
Wir leben zuhause momentan ketogen, das heisst zuckerfrei, glutenfrei und möglichst auch ohne Kohlenhydrate. Das stellt zwar unseren Essensplan, unsere Gewohnheiten und auch unsere Haushaltskasse extrem auf den Kopf.
Aber Linas Erfolge zeigen uns, das es wirkt! Und darauf kommt es an!

21. November
Da wir mittlerweilen erfahren haben, dass Linas entnommene Tumorgewebe leider nicht mehr vorhanden sind und somit auch die langwierige Untersuchung durch London wegfällt, hoffen wir nun auf unser Ärzteteam, welches sich mit dem behandelnden Arzt in London nun direkt unterhalten möchte. Auf das Ergebnis warten wir nun schon wieder fast eine Woche und wir sind schon mit Transportunternehmen in Kontakt.
Davon hängt soviel ab und wir mahlen uns gar nicht aus was passiert wenn London nein sagt …

Weiterhin bringen wir unseren beiden Kindern das Thema Sterben und Himmel vorsichtig näher. Immer behutsam, mit ihren eigenen Worten und dem Wunsch von ihnen zu hören, wie sie sich den Himmel vorstellen.
Es fällt auf, dass Lina wesentlich weiter ist, auch wenn sie es nicht äussert. Wir vermuten auch stark, dass sie es insgeheim spürt. Lilly versucht weiterhin dem Thema nach einiger Zeit auszuweichen; dennoch hat sie letztens Ihrer Psychologin erzählt, dass sie es nicht möchte das Lina stirbt!
Es ist bei ihr also definitv angekommen.
Nur werden wir Lina und auch Lilly nicht aufklären solange wir noch durch Therapien oder Behandlungen es schaffen Linas guten Zustand aufrecht zu erhalten.

Um Lina und Lilly das Gefühl zu geben der Himmel existiere, haben beide einen Brief an den Himmel verfasst, in welchen sie ihre Fragen, Wünsche und auch Ängste stellen dürfen … hier ist Linas …

Es ist mehr als hart, wenn Deine Tochter an den Himmel einen Brief schreibt.
Aber sie kann ancheinend damit umgehen und es liegt jetzt an uns ihr die Antworten zu liefern. Ich glaube wir können hier nichts richtig oder falsch machen. Lina sollen die Antworten möglichst die Angst vor dem Tod nehmen. Zu wissen, dass es nach dem Sterben weitergeht, ist das für sie wohl wichtigste. Auch wenn wir momentan nicht an Gott und den Himmel glauben können, so wollen wir uns auch das Gefühl geben, sie sei immer neben uns … mit uns …

Der Himmel fängt nicht über uns an,
sondern er ist um uns … allgegenwärtig!

 

Lina feiert am 06. Dezember ihren 7. Geburtstag und viele unserer Leser haben uns schon gefragt, was sich Lina denn schönes wünschen würde;
wobei auch oft die Frage nach Lilly’s Wünschen zu Weihnachten kam.
Da wir allerdings nicht jedem persönlich antworten können, haben wir uns gedacht wir erstellen eine Wishlist der Spielsachen, welche sich beide auch wirklich wünschen. Dabei haben wir auch darauf geachtet, dass es Spielzeug sein muss, mit welchem sie auch durchaus im Bett zusammen spielen können.
Unter diesen Amazon Link findet man sie.
Ihr Geburtstag soll der schönste werden, den sie je hatte!
Wir fahren jedes Geschütz auf, was wir kriegen können!
Eine Freundin wagt sich an eine ganz spezielle Geburtstagstorte heran!
Es kommen viele ihrer Freundinnen, Überraschungsgäste, eine saucoole Deko und eine Show, welche ihr möglichst für immer ein Lächeln auf die Lippen zaubern soll. Vielleicht schaffen wir es gemeinsam …

In diesem Zuge möchten wir uns auch nochmals ganz herzlich bei der Organisation Franken-Hilft bedanken! Ohne die Hilfe und Unterstützung des am 29. Oktober gegründeten gemeinnützigen Vereins hätten wir keine Chance für Lina 24/7 da zu sein und ihr die Chance zu geben, noch etwas länger das Leben genießen zu dürfen. Danke Euch Freunde!

Wir möchten allen Helfern, Spendern und Unterstützern von ganzem Herzen danken!!!

#Linastrong