Perspektivenwechsel Teil 1

Hallo

mein Name ist Lina Marie Meier, meine Mama nennt mich immer Prinzessin, Engelchen oder kleiner Mupp… meine Freunde nennen mich oft Linchen… das mag ich eigentlich alles, weil es sich so niedlich anhört.

 

Ich bin am 6. Dezember 2010 geboren … am Nikolaustag, und heute ist mein Geburtstag!

Ich bin ganz stolz, weil ich schon 8 Jahre werde und eigentlich schon richtig groß bin. Leider kann ich nicht mit meiner Familie und meinen Freunden feiern, weil ich letztes Jahr 6 Tage nach meinem 7. Geburtstag gestorben bin.

Anfangs habe ich das alles gar nicht so verstanden… es passierte alles irgendwie so schleichend und doch so schnell. Manchmal fühlte ich mich nicht wohl und mir war schwindelig, aber ich sagte es keinem. Dann lief meine Nase ganz fürchterlich und ich sagte meinen Eltern, das ich mich krank fühlte. Die konnten aber nichts feststellen und meinten, wenn ich kein Fieber bekommen würde, wäre es „nur ein Schnupfen“ und das wäre nicht schlimm. Ich durfte weiter in den Kindergarten, aber irgendwie war etwas anders. Freitags hörte ich Mama und Papa sagen, das ich komisch aussehen würde und wir doch lieber zum Arzt gehen sollen… wir wollten ja 2 Wochen später in den Urlaub fliegen. Aber freitags nachmittags war es schon zu spät. Zwischenzeitlich ging es mir immer gut und ich durfte mit Lilly auch Fernseh gucken, aber als ich aufstand, fiel ich einfach um… so als wäre ich gestolpert. Auch das hab ich gar nicht verstanden, denn da war mir gar nicht schwindelig. Wisst ihr… ich hatte da nämlich so einen Trick: Die Schwindelblubberblasen fangen immer zuerst an in meinem Bauch zu rumoren und wenn ich dann meinen  Bauch ganz doll schüttel, gehen die wieder weg! Ich hatte später ganz viele solche Tricks, damit ich schlafen oder sitzen konnte! Ich habe mich irgendwie mit der neuen Situation angefreundet und hab gelernt damit umzugehen. Aber es wurde nicht besser…

Mama war auf dem Kinderflohmarkt und brachte uns jedes mal etwas ganz Tolles mit… dafür mussten wir ihr auch immer etwas von unserem Spielzeug mitgeben, damit sie das gegen etwas cooleres eintauschen konnte. Diesmal waren es Inline Skates! Boah… hab ich mich gefreut! Lilly hat auch welche bekommen und wir haben es gleich versucht. Lilly hat es eigentlich ganz gut hinbekommen, aber meine Beine waren wie Gummi… sie sackten mir immer ganz kraftlos weg. Mama, Papa und Lilly lachten weil das komisch ausgesehen haben muss… das fand ich gar nicht lustig. Jetzt hatte ich keine Lust mehr… ich konnte doch auch nichts dafür!

Am nächsten Tag durfte ich nicht in den Kindergarten… Papa blieb bei mir und wir arbeiteten im Garten und fuhren Fahrrad. Aber auch das klappte nicht mehr… ich versteh das nicht: meine Beine waren wie Blei und ich konnte auch nicht mehr so richtig gucken. Ich bin dann gegen ein Pfosten gefahren, aber Papa hat auch gar nicht geschimpft. Manchmal war ich nämlich ein bisschen schusselig, aber ich glaube ihm kam das jetzt genauso komisch vor wie mir…am Freitag war es doch nur ein Schnupfen gewesen!

 

Abends fuhren wir zu unserem Kinderarzt. In ihn bin ich immer ein bisschen verliebt, weil es auch immer Gummibärchen gibt… ich liebe Gummibärchen!!! Aber heute guckte er mich anders an… und Papa auch. Papa sagte mir dann, das wir heute noch ins Krankenhaus fahren würden. Das fand ich spannend! Lilly durfte bei ihrer Freundin übernachten, Papa rief Mama an und sie kam von ihrer Geschäftsreise zurück direkt ins Krankenhaus. Da war es schon ganz spät…

Im Krankenhaus war es dann aber überhaupt nicht so lustig wie gedacht: die haben mich ständig mit Nadeln gepiekt und Blut aus mir gesaugt und mir Schläuche in die Hand gestochen! Da hat auch kein Gummibärchen geholfen! Mama und Papa erklärten mir, das ich jetzt in „eine Röhre“ muss, damit sie Fotos vom Inneren in meinem Körper machen können. Ja spinnen die??? Da geh ich niemals rein! Ich hatte eine wahnsinnige Angst und musste gleich weinen… ICH WILL DA NICHT REIN!

Ich habe mich auch nicht überreden lassen… von NIEMANDEM! Also wurde ich wieder auf mein Zimmer gebracht. Es ist ja echt cool, wenn ich lange wach bleiben darf… aber mittlerweile war es schon Mitternacht. Ich war sooo müde und schlief ein… ich merkte noch wie eine Schwester mir etwas in den Schlauch, in der Hand spritzte und dann schlief ich bis zum Morgens durch.

Am nächsten Morgen wachte ich in einem anderen Zimmer auf. Mama lag hinter mir in dem Kinderbettchen und hielt mich im Arm… das mag ich immer sehr. Aber sie sah furchtbar aus… ich glaub sie hatte geweint und ich streichelte ihr über das Gesicht. Wenn ich jetzt „Guten Morgen, Königin!“ sage, lacht sie bestimmt wieder…

Papa sagte mir, das ich auf einer Intensivstation sei und wir heute noch mit dem Krankenwagen (JUCHUUU!!) in ein anderes Krankenhaus fahren. Ich weiß ja nicht, was die mir da heute Nacht in die Hand gespritzt haben… aber auf jeden Fall bin ich fürchterlich müde und ich mach mir Sorgen um Mama… und Papa sieht auch gar nicht gut aus.

Als ich wieder aufwache sind Quatsch-Oma und Opa und sogar meine Oma Lucky aus Gütersloh da!!! Das ist ja cool! Leider habe ich gar nicht viel Zeit, denn ich muss jetzt in den Krankenwagen. Da war es cool, das sage ich Euch!!! Die Pfleger haben Handschuhe aufgeblasen und mir daraus Elefanten gebaut!!! Ich fand es super… aber Mami saß neben mir und weinte die ganze Zeit. Oma Lucky und Papa auch, als sie mich in den Krankenwagen schoben…das kommt mir so langsam komisch vor, auch wenn sie alle versucht haben es zu verstecken. Oma und Papa durften nicht in dem coolen Krankenwagen fahren, aber sie wollten gleich in das neue Krankenhaus kommen… die haben echt was verpasst!

In dem neuen Krankenhaus ist es super! Die haben ein richtiges Spielzimmer … mit ganz vielen Bastelsachen, Spielzeug und sogar Musik und eine Tanzfläche! Ich liebe tanzen!!! Leider haben die mir jetzt so einen Ständer mit Schläuchen in meine Hand gemacht und da fliesst ganz viel Flüssigkeit durch. Mama hat dem Ständer einen Namen gegeben: „FIFFI!“

Der piept nämlich ständig und dann dürfen wir ihn ausschimpfen. Sonst zieht Mama ihn hinter uns her, wie einen Hund und manchmal machen wir auch „Fiffi Rennen“ im Flur: dann darf ich mit den Beinen auf dem Ständer stehen und Mama schiebt mich… ich kann nämlich komischerweise gar nicht mehr laufen. Das finde ich blöd… aber wenn ich tanzen will, hält Papa mich fest und wir machen die Musik ganz laut.

 

Viele Sachen sind auch gar nicht so lustig hier… Ständig muss ich zu irgendwelchen Untersuchungen und die pieksen mich ständig! Ich erstarre schon vor Angst, wenn sich die Türklinke bewegt und die Männer und Frauen mit ihren Kitteln reinkommen. Dann schreie ich immer ganz laut, das die mich nicht schon wieder pieksen. Meine Hände und Arme sind schon ganz entzündet..

Ich habe Mama deswegen auch gefragt, ob wir nicht einfach wieder nach Hause gehen können… ich vermisse meine Freunde und den Kindergarten sehr. Mama sagte mir, das da was in meinem Kopf ist (haben die mich etwa doch in dieses Röhrending gesteckt, als ich geschlafen hab???) das nennt sich „Tumor“ … ich weiß nicht was das ist, aber der macht das wohl, das ich nicht mehr laufen kann. Ich will das nicht haben!… aber Mama sagt auch, das da niemand was dafür kann und besonders ich nicht, dass der da ist. Ich bin froh das ich nichts falsch gemacht habe! Und ich hab die Erlaubnis „Scheiss Tumor“ zu sagen… das darf ich sonst nicht.

 

Ich bekomme jetzt jeden Tag ganz viele Tabletten und darf sie mit Yoghurt schlucken… ich hab ja vorher noch nie eine Tablette nehmen müssen und weiß gar nicht wie das geht. Davon bekomme ich wahnsinnigen Hunger und die machen mich manchmal auch so wach und oft wütend… ich weiß gar nicht warum; aber ich habe gestern einen Schuh nach Mama geschmissen, weil sie das Essen nicht so schnell geholt hat. Im selben Moment tat mir das fürchterlich leid und ich musste weinen. Mama und Papa sind immer hier und spielen und basteln ganz viel mit mir… und wenn sie mal das Zimmer verlassen,  drücke ich sofort die Klingel und frag die Schwestern ob sie sie holen können. Das ist cool… wenn ich wieder gesund bin, will ich zuhause auch so eine Klingel. Ich freu mich schon darauf, wenn ich endlich wieder gesund bin und wieder in den Kindergarten gehen darf… davon erzähle ich auch ganz viel.

Heute war ein Doktor da und erzählte mir, dass sie mich am Kopf operieren wollen… er hat mir das ganz genau erklärt. Die pieksen mir durch mein Gehirn, um zu dem Tumor zu kommen und ihn zu untersuchen, aber ich würde dabei schlafen. Das macht mir wahnsinnige Angst… schon wieder pieksen!!! Ich will das nicht! Ich will nach Hause! Wenn Lilly kommt, bin ich oft wütend und eifersüchtig… sie darf im Kindergarten mit all meinen Freunden spielen, kann rennen und tanzen. Lilly ist dann eifersüchtig, weil ich so viele Geschenke bekomme und Mama oder Papa immer soviel Zeit mit mir verbringen… alles doof und wir streiten uns oft… dabei hab ich sie doch lieb. Aber ich habe jetzt immer so eine Wut im Bauch. Mama hat zu einer Schwester gesagt, ich würde mir selbst im Weg stehen und das, das vom Cortison kommt“… ich hoffe das ich bald wieder gesund bin…  ich bin jetzt schon 2 Wochen krank, so lange war ich noch nie krank.

Hier auf dieser Station haben alle Kinder einen Tumor. Manche im Kopf, so wie ich… manche in den Beinen oder manche im Blut. Sie haben alle einen Fiffi.. Einige müssen immer auf ihren Zimmern bleiben, andere müssen ganz viel brechen, aber ganz viele spielen hier auch fröhlich und manche gehen hier sogar zur Schule! Es gibt auch ein Sportzimmer, aber dafür bin ich zu schwach… meine Beine sind immer noch nicht besser und ich habe jetzt einen Rollstuhl bekommen.

Manchmal gehen Mama und ich einfach stiften… wir gehen einfach aus der Tür und fahren mit dem Fahrstuhl in den Keller… da sind ganz viele Gänge und dann fängt Mama an mit dem Rollstuhl zu rennen… bis sie nicht mehr kann! Dann lach ich sie immer aus… das ist lustig! Aber in letzter Zeit macht mir das auch keinen Spaß mehr… Mir wird jetzt dabei immer so schwindelig… das ist so schade! Aber wir haben jetzt ein Tablett gekauft und ich darf im Bett ganz viel fernsehen… das ist auch cool, besonders weil ich nicht mehr aufstehen kann und immer so dolle Kopfschmerzen habe, wenn ich mich bewege. Deswegen schlafe ich auch nur noch im Sitzen.

 

Diese Operation war im übrigen ganz furchtbar!!! Das mach ich nicht noch mal! Als ich wieder aufwachte, habe ich Mama und Papa gesehen… aber ich konnte nicht sprechen, weil ich einen Schlauch im Mund hatte und mir tat der Kopf ganz fürchterlich weh! Dann wurden Mama und Papa auch noch rausgeschickt, die Ärzte zogen mir den Schlauch aus dem Mund und ich schrie ganz doll. Der saß ganz tief in meinem Bauch. Ich konnte auch meinen Kopf gar nicht mehr bewegen… er saß wie angetackert auf meiner linken Schulter fest… Ich musste weinen, denn ich wollte doch so hübsch sein wie meine Mami. Und wenn ich den Kopf nicht mehr bewegen kann, bin ich das nicht! Als ich ihr das sagte, fing sie an zu weinen, weil ich noch sprechen konnte. Anscheinend hatte sie Angst, das ich nicht mehr sprechen  konnte… komisch!

 

Dann schlief ich ganz viel… Den Kopf konnte ich irgendwann wieder bewegen und die Kopfschmerzen wurden auch etwas besser. Kurze Zeit später fing etwas an, das haben sie „Bestrahlung“ genannt. Das ist vielleicht doof, sag ich Euch!!!

Jeden Morgen wurde ich mit dem Krankenwagen abgeholt und in eine andere Klinik gebracht… das Schlimmste ist aber: sie haben mir verboten zu frühstücken. Und ich habe doch immer so einen Hunger! Selbst Nachts wecke ich Mama oder Papa, weil ich es nicht mehr aushalten konnte. In der anderen Klinik komme ich dann immer in so einen Raum mit ganz dicken Türen. Dann muss ich mich immer an Mamas Rücken lehnen und sie spritzen mir eine „Schlafmilch“ … ich hasse diese Schafmilch!!! Ich habe nachts schon immer Albträume, das ich nicht mehr aufwache… so langsam mache ich mir eh Sorgen, wann ich wieder gesund werde?!  Ich habe jetzt immer schlechte Laune und bin soo müde. Das kenne ich sonst gar nicht. Der Schwindel wird immer schlimmer und ich kann auch gar nicht mehr auf Toilette gehen. Ich muss immer, aber da kommt nichts… die ganze Nacht! Das macht mich so wütend. Papa sagt, das heißt “ Blasenfunktionsstörung“ und das würde von dem Tumor kommen. Jetzt muss ich noch mehr Tabletten nehmen… aber ich will doch einfach nur nach Hause und wieder gesund sein….

Sie haben mich auch nochmal operiert… das fand ich gar nicht gut: ich habe jetzt 2 Schläuche aus der Brust gucken, wo die mir die ganzen Medikamente reingeben. Das sieht wirklich nicht schön aus… aber so müssen sie mich wohl nicht mehr ständig pieksen. Darüber bin ich sehr froh! Ich darf jetzt immer am Wochenende nach Hause- wenn meine Werte gut sind – und war sogar letztens im Kindergarten…das war schön! Alle Kinder standen um mich herum und stellten ganz viele Fragen. Das wurde mir dann aber auch zuviel, weil sie alle fragten, warum ich so dicke Backen bekommen habe. Da war ich sehr traurig. Wenn ich in den Spiegel schaue, werde ich ganz ruhig: das bin ich nicht mehr… da guckt mich ein anderes-  ganz dickes – Kind an. Mama schminkt mich immer und dreht mir meine Haare in Locken… aber irgendwie sehe ich ganz anders aus. Manchmal gehen wir hier in dieser anderen Stadt in die Eisdiele… andere Kinder zeigen dann immer auf mich und jeder guckt mich ganz komisch an… das mag ich nicht und es macht mich so traurig das ich weinen muss.

Diese Bestrahlung geht jetzt schon ganz viele Wochen und ich bin deswegen total fertig… ich habe keine Lust mehr zu sprechen, schlafe sehr viel und mein Gesicht ist total verbrannt… mir tut alles weh! Dann war ich auch noch total krank und hab mich hier im Krankenhaus mit einem Virus angesteckt, so dass ich nur brechen musste und Durchfall hatte. Das war ganz schlimm, aber ich musste nicht  mehr jeden Tag zur Bestrahlung. Wenn die Bestrahlung fertig ist fahren wir ins Eurodisney, sagen Mama und Papa. Das wäre toll… aber vorher muss ich nochmal operiert werden. IM KOPF! Der Tumor drückt wohl in meinem Kopf so einen Kanal zu und mein Hirnwasser kann nicht mehr rund durch meinen Körper fließen.. Wenn das dann platzt wird es ganz gefährlich. Ich würde jetzt so einen „Shunt“ bekommen, der das wieder heile macht und dann hätte ich auch keine Kopfschmerzen mehr… mir ist das alles mittlerweile egal… ich habe jeden Tag schlechte Laune und will eigentlich nur noch schlafen.

Die Ärzte sagen,  das sie mir bei der Operation ein Stückchen von meinen Haaren wegrasieren müssten, damit sie mir das unter die Haut in meinem Kopf einsetzen können. Als ich wieder aufgewacht bin , hat Mama ganz fürchterlich wegen meinen Haaren geweint. Sie sagt immer, ich habe die schönsten Haare der Welt. Sie erzählte mir wie viel weg war und ich tastete… aber ich konnte nur die vielen Pflaster fühlen. Dann sagte sie, sie macht sich jetzt auch so einen Haarschnitt und das wäre ganz modern und nennt sich „Sidecut“… wenn ich das will… Als sie mir den Spiegel gab war ich ganz verwundert:  „Mein Gott… was stellt die sich denn so an?! Mama! Meine Haare wachsen doch wieder!“, tröstete ich sie- und bald bin ich wieder so schön wie Du!“ Ich fand meine dicken Backen viel schlimmer und wollte nicht, das Mama sich auch die Haare abschneidet. Hier auf der Station haben die Kinder alle keine Haare mehr und ich hab ja noch meine andere Hälfte! Mama kämmt sie mir jetzt immer so, das man das gar nicht sieht.

Die Kopfschmerzen wurden leider nicht besser durch den Shunt, aber die Bestrahlung ging so langsam zu Ende und mir ging es ganz langsam im allgemeinen besser. Es hieß, das ich nach der Bestrahlung nach Hause durfte … für immer! Jetzt waren andere Ärzte für uns zuständig… sie hießen Palliativteam. Die waren alle sehr nett und würden uns von jetzt an zuhause besuchen. Mama und Papa mussten ganz viel lernen, damit sie mit meinen Schläuchen und all meinen Medikamenten richtig umgehen. Ich hatte jetzt auch mein Bett im Wohnzimmer und war nie alleine. Nachts war ich oft wach und sah Mama und Papa am Tisch über ganz vielen Zetteln brüten… wahrscheinlich lernten sie da.

Aber erstmal durften wir ja ins Disneyland!!!! Wir durften sogar mit dem Flugzeug fliegen! Das fand ich super! Papa sagt, es war eine Punktlandung, das wir das zeitlich geschafft haben. Auf dem Hinflug ging es mir noch gut und wir haben am selben Tag sogar noch Pluto kennengelernt und sind mit der Bahn einmal durchs ganze Disneyland gefahren. Abends im Hotel bekam ich dann aber solche Bauchschmerzen, die auch die ganze Nacht nicht besser wurden… ich schrie vor Schmerzen das ganze Hotel zusammen. Mama und Papa wollten mit mir ins Krankenhaus und riefen voller Sorge bei dem Palliativteam an… sie gaben mir andere Medikamente und ich wurde ruhiger und schlief ein… am nächsten Tag waren die Schmerzen etwas besser, aber noch nicht weg und wir gingen erst nachmittags nochmal raus und schauten uns die Parade von oben aus einem Restaurant an… Mir tat jeder Huckel im Rollstuhl weh, aber ich hielt durch. Ich frage jetzt immer und immer wieder nach Schmerztabletten, aber Mama und Papa dürfen mir nicht so viele geben, wie ich gern hätte. Sie haben jetzt auch immer eine Notfalltasche mit allem möglichen Zeugs dabei. Spritzen und irgendwas gegen „Krämpfe“ … ich weiß nicht was das bedeutet, aber Lilly und ich dürfen nicht mit den Sachen spielen… das ist doof!

Am nächsten Tag ging es schon viel besser und wir sind jedes Karussel gefahren welches für mich ging! Das war super… wir mussten auch nirgendwo anstehen, weil ich so einen „Superpass“ hatte und manchmal durften wir gleich sitzen bleiben und 2 mal fahren… da waren aber alle Kinder neidisch, die mich schräg anguckten… und ich hatte ganz viel Spaß!!! Ich habe sogar Vaiana getroffen… sie ist meine Heldin, weil sie so stark und mutig ist… ausserdem kann sie soo schön singen.

Wie es weitergeht und wie ich dann für immer Mama, Papa und Lilly verlassen musste,erzähl ich Euch im zweiten Teil. Denn ich habe ja heute Geburtstag und gleich wollen sie mich auf dem Friedhof besuchen kommen. Sie sind alle immer so traurig, weil ich nicht da bin… aber heute haben sie Luftballons, Wunderkerzen und Geschenke dabei. Hey… ich habe Geburtstag! Sie sollten sich doch freuen, das es mich gab und wir 6 wundervolle Jahre miteinander hatten.

 

Linas 7. und letzter Geburtstag

Es sollte ein Tag zum Feiern werden … doch zum Feiern war uns eigentlich nicht zumute.

05. Dezember
Lina schlief in ihren Geburtstag seit der Diagnose Ende März zum ersten mal wieder im Ehebett. Und sie freute sich wahnsinnig über dieses schöne Gefühl wieder im Elternschlafzimmer (unter dem Dach) zu nächtigen! Sie quietschte und hatte ein kleines Lächeln auf den Lippen, welches mir wohl für immer in Erinnerung bleiben wird.

06. Dezember – Nikolausi und Linas Geburtstag
Lina wachte auf und wir starteten mit unserem liebgewonnenen Ritual an einem Geburtstagsmorgen. Aus den Boxen dröhnt das Lied „Es lebe das Geburtstagskind“ von Manuela, wozu die ganze Familie immer zusammen tanzte … dieses Jahr war das zum ersten mal nicht möglich.
Lina lag in ihrem Bett und bereits da haben wir erkannt, dass dieser Tag sehr schwer für sie werden würde, obwohl sie sich so dermaßen darauf gefreut hatte.
Wir fingen also ganz langsam an mit ihr ihre Geschenke zu öffnen. Nach ein paar Teilen war der erste Zauber allerdings wieder vorbei. Sie bekam wieder Kopfschmerzen und wir mussten ne Pause einlegen; was auch vollkommen ok war, nur nicht zuviel Stress und alles in Ruhe.

Nach und nach wurden die Geschenke geöffnet und sie war jedesmal sehr sehr glücklich, dass dieses mal ihre Wünsche zu 100 % erfüllt worden sind.
Nochmals an alle Käufer, Spender und Unterstüzter ein megagroßes Danke!

Ihrer Sprache gehts weiterhin sehr schlecht. Die Lähmungserscheinungen sind in der Zunge angekommen und wir hängen an ihren Lippen bei jedem Wortfetzen. Mittlerweilen haben wir unserer Lina für die einfachsten Begriffe und Wünsche motorische Handzeichen beigebracht. Für „Fenster auf“ dreht sie die Hand hin und her oder für „Ich liebe Dich“ wird die Hand des anderen 2 x gedrückt. Ihre Augen können nicht mehr alles erfassen und sie starrt sehr oft an die Decke. Ein paar mal ist es auch vorgekommen, dass sie sich den Tumor aus dem Kopf boxen wollte … sie ist halt voll da und der linke Arm ist noch ihre einzige Option zu greifen, zu spielen und zu streicheln. Es ist so grenzenlos traurig, wenn man tatenlos zuschauen muss wie die Motorik nach und nach den Körper verlässt.

Am Morgen kam ihre ehemalige Kindergartengruppe vorbei und sang für sie ein paar Ständchen. Jeder hatte ein Rose für das Geburtstagskind und es schossen mir vor lauter Rührung wieder die Tränen.
Ich kann mir nun gut vorstellen, dass die Kinder im Kindergarten sehr offen über Linas optische Veränderung und dem Gesundheitszustand reden werden. Bei den Kindern wird der Besuch auf jeden Fall einen bleibenden Eindruck hinterlassen haben.

Aber so hangelten wir uns durch den Tag … ab 15:00 Uhr sollten die von ihr eingeladenen Kinder kommen, wobei wir bereits im Vorfeld die Anzahl der Kinder leider verkleinern musste. Normalerweise haben wir immer unseren Kindern gesagt: „Du wirst 6., also darfst Du auch 6 Kinder einladen.“ Dieses Jahr wären 7 Kinder einfach zu viel gewesen. Sie hätte es nicht gepackt …


Linas erster Geburtstagswunsch war es eine Monster High- Party zu haben. Sie liebt diese Zeichentrickserie und somit fuhren wir das komplette Programm auf.
Von dem gesamten möglichen Dekorationsangebot bis hin zu einer Monstertorte, welche unsere liebe Freundin Ramona gemacht hat. Unfassbar, was sie da gezaubert hat! Lina und alle Gäste waren hin und weg. Ganz lieben Dank für dieses wundervolle und auch leckere Kunstwerk!

Und was gehört zu einer gruseligen Monsterparty dazu?
Natürlich das passende Outfit!
Lina wollte unbedingt als Clawdeen Wolf verkleidet werden, so dass wir ihr so halb in das Kostüm verhalfen. Unsere liebe Freundin Tamara sorgte noch für das perfektes Make-Up!

Dann die ganzen Glückwünsche der Kinder, der mitgekommen Eltern, Freunde und auch von unseren aus Hamburg extra angereisten Freunde Janin und Kostja Ullmann. Die Beiden haben sich, als zauberhafte Weihnachtselfen verkleidet, erstmal lange ganz rührend um unsere Lina gekümmert.

Während der von Lina gewünschten Popcorn-Kino-Vorstellung schlief sie dann erstmals ein … der Tag bis dahin war auch megaanstrengend. So verpasste sie auch erstmal das Eintreffen des Nikolaus, wobei ich hier ein herzliches Danke dem Günther geben möchte. Er hat das, obwohl es das erste mal in seinem Leben war, hervorragend gemacht. Ziehe meinen Hut!
Und danke an Carmen für die Vermittlung!

Nach dem Schläfchen kam dann Lina allerdings nicht mehr wieder auf die Beine. Ihr fiel irgendwie alles sichtlich schwer und sie äusserte bereits da den Wunsch wieder in unser Schlafzimmer getragen zu werden um Ruhe zu finden. Es ist logischerweise furchtbar laut bei vielen Kindern und Erwachsenen.
Aber sie hielt glücklicherweise noch etwas durch, denn wir konnten ein Feuerwerk für sie organisieren. Antenne Bayern ist bereits im Mai auf Lina aufmerksam geworden und bat uns jederzeit an sie heranzutreten wenn wir einen Wunsch hätten. Und da ich keine Zeit opfern wollte für die ganzen Genehmigungen bei der Stadt, den Einkauf der Pyroartikel und dann das Abbrennen, hat sich Antenne Bayern wundervoll darum gekümmert und auf die Schnelle durch die Fa. Freier Pyrotechnik auch den Richtigen gefunden!
Wir schoben Lina, dick eingepackt, in ihrem Bett auf unsere Terasse und sie durfte den Startknopf drücken. 5 Minuten lang brannten Fontänen, schossen bunte Raketen in den Himmel und ein wundervolles rotes Herz leuchtete nur für sie. Und obwohl Lina leider keine Gesichtsmimik mehr hat, so glaube ich, dass ihr dieses Spektakel ihr zu Ehren gefallen hat!

Für unser tapferes Mäuschen war danach aber Schluss.
Sie hat gut durchgehalten, doch sie wollte dann ihre Ruhe haben.
Ihre liebe gleichaltrige Freundin Sina, welche sie seit ihrer Geburt begleitet, legte sich dann mit ihr ins Bett und hielt ihre Hand bis sie einschlief …
Für Lina sind genau diese Momente das Beste!

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Obwohl Lina 2.000 mg Novalgin am Tag per Dauerinfusion bekommt, werden die Kopfschmerzen seit 3 Tagen schlimmer. Wir müssen jetzt das Methadon ausschleichen um auf Morphium überzugehen. Sie soll nicht leiden.

Alle Leute, ob Freunde, Familie oder auch „Fremde“ sagen immer sie können sich nicht annähernd das vorstellen was wir durchmachen.
Ich kann nur sagen, ja … das stimmt.
Den Schmerz, den man fühlt, ist nicht zu erklären. Er liegt so tief im Magen und in der Seele, dass man nicht hinkommt. Gleichzeitig strahlt er in jede Faser und manchmal bin ich wirklich wie gelähmt! Er ist allgegenwärtig und man kann ihn zu keinem Zeitpunkt ausschalten! Es ist der letzte Gedanke am Abend und der erste am Morgen. Dazwischen fühlt man sich schwach und gebrechlich, rafft sich aber jedesmal irgendwie wieder auf und kämpft weiter. Es muss ja.

08. Dezember
Das ganze geht jetzt seit 256 Tagen … und es wird mit jedem Tag härter.

Lina wird nicht mehr lange neben mir liegen.

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PS: Meine Frau und ich möchten uns nochmal bei allen Leuten von ganzem Herzen bedanken, welche sich so unfassbar viele Mühen gemacht haben!
Sei es bei den Geschenken, alle Protagonisten des überragenden Geburtstagsvideos (großes Danke an Andreas Liebig), die vielen kleinen Briefe und liebevollen Basteleien! Wir schaffen es nicht jeden persönlich zu danken.

Lina hat heute, zwei Tage nach ihrem Geburtstag, es endlich geschafft das letzte Päckchen aufzumachen … und hat sich immer noch genauso gefreut wie beim ersten!

Und wer uns auch immer die Himmelspost geschickt hat, seien Sie von uns fest umarmt. Der Brief hatte den gewünschten Effekt. Danke.

#LINASTRONG

Wahnsinn … Lina gehts gut.

21. November
Wir sind mehr als positiv überrascht!
Lina hat seit nunmehr 14 Tagen nicht mehr gebrochen!
Sie kann ihre rechte Hand wieder bewegen und die Spastik ging zurück!
Das aufrechte Sitzen wird besser und besser und sie kann wieder auf den Toilettenstuhl!
Ihr CRP ist unter 0,3 und die sonstigen Blutwerte sind alle im grünen Bereich!

Aber der Reihe nach:
10. November
Lina wollte uns zeigen wie fit sie ist und Lilly aus dem Kindergarten mit abholen. Es klappte sogar, dass sie ein bischen die einstudierten Lieder für den drei Tage später stattfindenden Sankt-Martins-Umzug mitsang. Solche kleinen Momente machen sie richtig glücklich und uns treibt es Pipi in die Augen.

13. November
Der Laternenumzug des Kindergartens stand an. Immer wieder sagte Lina ja zu uns, sie möchte unbedingt dort hin … sie liebt halt immer noch alle Erzieherinnen und gerade auch das Mitlaufen und Mitsingen war in den Jahren davor ihr persönliches Highlight!

Mittlerweilen ist es ein ganz schöner Act Lina auf den Punkt genau fit und transportfähig zu kriegen; und sei es nur für 2 Stunden.
Lina aber war so voller schöner Euphorie, dass es relativ einfach war sie anzuziehen und im Rollstuhl warm einzupacken.
Das Mitlaufen, mitsingen und mitfeiern klappt natürlich nicht wie bei all den anderen Kindern, doch wo es möglich war, sang sie mit und zeigte voller Stolz ihre Laterne … eigentlich ein Lichterstern für ein Fenster, doch es passte genau zu ihr und der Situation!

Die Tage danach blieb ihr Zustand weiterhin stabil und für die anfängliche Prognose, dass sie ihren nahenden Geburtstag nicht erleben wird, eigentlich viel zu gut. Das freut uns selbstverständlich und wir kämpfen weiterhin für einen Platz in London.

Aber warum geht es ihr überhaupt so gut?
Wir vermuten mal alle Umstellungen zeigen Wirkung (möglichst IV statt Tabletten, Blockchemo (5 Tage, dann 3 Wochen Pause), Methadon endlich auf der richtigen Dosis und als letztes die Ernährungsumstellung:
Wir leben zuhause momentan ketogen, das heisst zuckerfrei, glutenfrei und möglichst auch ohne Kohlenhydrate. Das stellt zwar unseren Essensplan, unsere Gewohnheiten und auch unsere Haushaltskasse extrem auf den Kopf.
Aber Linas Erfolge zeigen uns, das es wirkt! Und darauf kommt es an!

21. November
Da wir mittlerweilen erfahren haben, dass Linas entnommene Tumorgewebe leider nicht mehr vorhanden sind und somit auch die langwierige Untersuchung durch London wegfällt, hoffen wir nun auf unser Ärzteteam, welches sich mit dem behandelnden Arzt in London nun direkt unterhalten möchte. Auf das Ergebnis warten wir nun schon wieder fast eine Woche und wir sind schon mit Transportunternehmen in Kontakt.
Davon hängt soviel ab und wir mahlen uns gar nicht aus was passiert wenn London nein sagt …

Weiterhin bringen wir unseren beiden Kindern das Thema Sterben und Himmel vorsichtig näher. Immer behutsam, mit ihren eigenen Worten und dem Wunsch von ihnen zu hören, wie sie sich den Himmel vorstellen.
Es fällt auf, dass Lina wesentlich weiter ist, auch wenn sie es nicht äussert. Wir vermuten auch stark, dass sie es insgeheim spürt. Lilly versucht weiterhin dem Thema nach einiger Zeit auszuweichen; dennoch hat sie letztens Ihrer Psychologin erzählt, dass sie es nicht möchte das Lina stirbt!
Es ist bei ihr also definitv angekommen.
Nur werden wir Lina und auch Lilly nicht aufklären solange wir noch durch Therapien oder Behandlungen es schaffen Linas guten Zustand aufrecht zu erhalten.

Um Lina und Lilly das Gefühl zu geben der Himmel existiere, haben beide einen Brief an den Himmel verfasst, in welchen sie ihre Fragen, Wünsche und auch Ängste stellen dürfen … hier ist Linas …

Es ist mehr als hart, wenn Deine Tochter an den Himmel einen Brief schreibt.
Aber sie kann ancheinend damit umgehen und es liegt jetzt an uns ihr die Antworten zu liefern. Ich glaube wir können hier nichts richtig oder falsch machen. Lina sollen die Antworten möglichst die Angst vor dem Tod nehmen. Zu wissen, dass es nach dem Sterben weitergeht, ist das für sie wohl wichtigste. Auch wenn wir momentan nicht an Gott und den Himmel glauben können, so wollen wir uns auch das Gefühl geben, sie sei immer neben uns … mit uns …

Der Himmel fängt nicht über uns an,
sondern er ist um uns … allgegenwärtig!

 

Lina feiert am 06. Dezember ihren 7. Geburtstag und viele unserer Leser haben uns schon gefragt, was sich Lina denn schönes wünschen würde;
wobei auch oft die Frage nach Lilly’s Wünschen zu Weihnachten kam.
Da wir allerdings nicht jedem persönlich antworten können, haben wir uns gedacht wir erstellen eine Wishlist der Spielsachen, welche sich beide auch wirklich wünschen. Dabei haben wir auch darauf geachtet, dass es Spielzeug sein muss, mit welchem sie auch durchaus im Bett zusammen spielen können.
Unter diesen Amazon Link findet man sie.
Ihr Geburtstag soll der schönste werden, den sie je hatte!
Wir fahren jedes Geschütz auf, was wir kriegen können!
Eine Freundin wagt sich an eine ganz spezielle Geburtstagstorte heran!
Es kommen viele ihrer Freundinnen, Überraschungsgäste, eine saucoole Deko und eine Show, welche ihr möglichst für immer ein Lächeln auf die Lippen zaubern soll. Vielleicht schaffen wir es gemeinsam …

In diesem Zuge möchten wir uns auch nochmals ganz herzlich bei der Organisation Franken-Hilft bedanken! Ohne die Hilfe und Unterstützung des am 29. Oktober gegründeten gemeinnützigen Vereins hätten wir keine Chance für Lina 24/7 da zu sein und ihr die Chance zu geben, noch etwas länger das Leben genießen zu dürfen. Danke Euch Freunde!

Wir möchten allen Helfern, Spendern und Unterstützern von ganzem Herzen danken!!!

#Linastrong