Es wird schlimmer

Wir haben auf dem Blog gegenüber des Facebook Accounts einiges aufzuholen, so dass wir hier nun etwas schneller berichten müssen als gedacht. Es ist seit dem Roadtrip sehr viel passiert, also werden wir die Ereignisse etwas komprimiert wiedergeben und auch ein Datum einfügen.

25. August
Einen Tag nach dem Roadtrip ging es Lina nicht besser, eher schlechter.
Die Bauch- und Kopfschmerzen wurden schlimmer, das Übergeben auch.

Und nachdem uns das Palliativteam besucht hatte, wurde uns wieder mitgeteilt dass Linas CRP Wert wieder auf 250 gestiegen ist … 🙁

Wieder im Krankenhaus und innerhalb der folgenden vier Tagen folgten die üblichen Untersuchungen. Röntgen, Ultraschall- untersuchungen, der Check des Nervenwassers und ein CT ergaben eine Info für uns:
Der Tumor ist nicht gewachsen … das ist ja schon mal ein Erfolg!
Lina ging es mittlerweilen auch wieder etwas besser und aufgrund der wieder angefangenen intravenösen Antibiose sank auch der CRP Wert.

29. August
Es stand aber noch Mama’s Geburtstag an und so schön es gewesen wäre für ein paar Stunden zuhause zusammen feiern zu können … es ging nicht.
Mit der Hin- und Rückfahrt wäre es für sie einfach zu anstrengend gewesen. Sehr schade für Mama und auch für Lina, aber es war besser so.
Noch einen gemeinsamen Geburtstag wird es leider nicht geben.

Weiterhin klagte Lina über Übelkeit und erbrach regelmäßig.
Ab und zu konnte sie ihren rechten Arm nicht mehr bewegen, das Laufen wurde schwieriger und ihre Worte presste sie manchmal richtig angestrengt raus. Waren das schon die ersten Anzeichen das es schlechter wurde?
Bitte nicht.

30. August
Es erfolgte ein CT und die Ärzte vermuteten aufgrund der Bilder und der gesamten Situation eine bakterielle Entzündung des Shunts und das er ausgestauscht werden musste! Eine Horrorvorstellung!
Denn dies ist nicht so einfach wie ein Austausch eines Kühlmittelschlauches beim Auto. Der Shunt muss zuerst entfernt werden, dann muss die Entzündung erstmal aus dem Körper (das dauert mindestens eine Woche) und danach kann erst ein neuer Shunt implantiert werden. Außerdem werden wieder die Haare abrasiert, geschweige denn von allen anderen Gefahren einer Kopf-OP und deren Folgen …
Außerdem wird ihr während der Zeit zwischen den beiden OP’s eine Aussenableitung gelegt, damit das Nervenwasser weiterhin abfließen kann. Diese wird dann allerdings nicht von einem Ventil reguliert, sondern manuell von uns, bzw. von den Schwestern.
Es stellte sich uns somit wieder die Frage, ob wir einer weiteren OP für eine Lebensverlängerung/ – verbesserung zustimmen wollen. Zweifellos war das für uns leichter als beim ersten mal, da Linas bunte Zeit noch nicht vorbei sein sollte. Es waren nach dem Ende der Bestrahlung ja gerade mal 4 gute Wochen! Und in den 4 Wochen hatte sie auch mit diversen Nebenerkrankungen zu kämpfen! Nein, das kann es nicht gewesen sein! Also stimmten wir der OP zu!

Lina war relativ gelassen und wollte nur das es besser wird.
Sie wollte so schnell wie möglich wieder aus der Uniklinik raus.
Einen Tag später ging es schon los. Sie überstand den Ausbau recht gut und war schnell wieder voll da.
Das obere Bild ist nicht schön aber so schaut es nunmal aus. 🙁

Die Aussenableitung aus ihrem Kopf war mit einer Apparatur an einem Infusionsständer verbunden, welche wir immer vertikal exakt in der Höhe des Mittelohres ausrichten mussten. Somit wurde gewährleistet, dass der Kopf, bzw. das Nervenwasser die gleiche Höhe zum Auffangbehälter hat und es nur bei zu hohem Druck zu einem Abfluss kommen konnte. Ein paar Zentimeter zu niedrig oder zu hoch eingestellt, tropft es entweder oder es staut sich  … beides würde unweigerlich zu Kopfschmerzen führen.
Man kann sich vorstellen wie oft wir an der Apparatur hingen …
Und sie bekam für ihren rechten Fuss eine Schiene; denn durch das viele breitbeinige Liegen hat sich der Fuss nach innen gebogen und verursachte Schmerzen.

Die CRP-Werte wurden zwar weiterhin besser … ein Zeichen, dass die Entzündung aus dem Körper verschwindet, doch das Übergeben hörte einfach nicht auf. Und es kam ohne jede Vorwarnung. Nur ein kurzes „mir ist schlecht“ und dann ging es schon los. Es musste immer eine Nierenschale in griffweite liegen. Mal ging es ihr also wirklich besch*** und im nächsten Moment hatte sie irrsinnigen Spaß am Malen, Basteln und tanzte sogar wieder mit unserer Hilfe. Es waren sehr schöne Momente. Meine Frau und ich genossen dieses intensiv und es sind so einige schöne Bastelsachen dabei entstanden.

Aufgrund des Übergebens wurde aber vorsichtshalber noch ein MRT gemacht und daraufhin haben wir die definitve Info bekommen, dass der Tumor wirklich nicht gewachsen sei (Bei einem CT sieht man das nicht zu 100 %). *TOP*

12. September
Trotzdem war heute einer der Tage, worauf sich Lina schon so lange freute: die Einschulung!
Die Ärzte hätten Lina grünes Licht gegeben, um an diesen Tag in ihrer Schule dabei sein zu können. Doch wir haben von Anfang an gesagt das wir das entscheiden, ob sie es packt oder nicht. Und am Tag zuvor hat sie 3 x gebrochen und sie bekam immer wieder Kopfschmerzen beim aufrechten Sitzen. An einen Unterricht in der Schule ist dabei nicht zu denken!
Unsere Sorge war dahingegend: wie reagieren die anderen Kinder wenn Lina sich übergibt? Oder wie fühlt sich Lina zukünftig, wenn sie den Unterricht vermissen wird? Sie wird leider nie wie andere Kinder in die Schule gehen können, also zeigen wir ihr lieber von vornerein nicht was Schule eigentlich ist.
Nach dem Motto: Was man nicht kennt, kann man auch nicht vermissen …
Aufgrund Linas dauerhafter „Krankschreibung“ dürfen wir allerdings Hausunterricht in Anspruch nehmen. Und die Zusicherung der Schule, bzw. der Rektorin half uns bei der Entscheidung Lina im Krankenhaus zu lassen.

Dennoch sollte Lina diesen besonderen Tag auch gebührend erleben, so dass meine Schwiegermutter, Lilly und ich uns mit Luftballoons, Kuchen, Schultüte und gepackter Schultasche auf den Weg nach Erlangen machten. Lina freute sich unglaublich darüber und packte mit Energie ihre Schultüte aus. Und als dann noch die Lehrerin der Station ihr ihre erste Schulstunde gab, war sie mit so viel Eifer und Enthusiasmus dabei, dass uns die Tränen kamen.

Es ist unfassbar schade und traurig, wenn wir Lina so sehen. Sie möchte so gerne in die Schule, Lernen und Neues erfahren. Es ist so unfair.

 

 

15. September
Mittlerweile ist Lina schon über 2 Wochen im Krankenhaus und es stand heute die OP für den neuen Shunt an. Dieses mal allerdings konnte der Abfluss des Nervenwassers nicht mehr in ihren Bauch gelegt werden, sondern er musste VA verlegt werden; d.h. die Ableitung endet im rechten Vorhof des Herzens! Das geht natürlich mit mehr Risiken ein und wir waren unglaublich angespannt … doch Lina ließ alles über sich ergehen. Sie ist weiterhin so tapfer und macht alles mit.

Der Shunteinbau ist gut verlaufen. Sie hat wieder die rechte Kopfseite abrasiert, OP-Narben/ Pflaster hinter dem Ohr, am Hals und gleich 3 am Kopf. Aber es ging ihr gut und sie war wahnsinnig froh das diese Aussenableitung endlich weg war.
Und wir hatten die Hoffnung, dass das Übergeben jetzt aufhören könnte…

Es folgten Tage mit Hochs und Tiefs, doch das Brechen war immer noch da. Nach einem neuerlichen CT wurde der Shunt, bzw. das Ventil neu eingestellt. Das sollte eigentlich es besser regeln, tat es aber nicht. Das arme Mäuschen hat in den letzten Wochen soviel über sich ergehen lassen müssen und es wurde einfach nicht besser. Nur die Bauchschmerzen waren jetzt endgültig verschunden.
Dafür kamen jetzt die Kopfschmerzen mehr und mehr zurück. Fast immer wenn sie sich gerade aufsetzte … Das sollte nun wieder mit Cortison behandelt werden … 3 mg pro Tag. Lieber ein runderes Kind als Kopfschmerzen dachten wir uns. Ein auf und ab …

20. September
Die Ärzte sagen die Nachwehen der OP sind überstanden und zuhause kann sie sich auch übergeben, mehr oder weniger. Wir mussten das mit den Medikamenten versuchen in den Griff zu kriegen.
Nach fast 4 Wochen toujours im Krankenhaus durfte Lina endlich wieder frische Luft atmen … endlich wieder nach Hause!

Auch für meine Frau und mich war es eine Art Befreiung, denn der lange Aufenthalt machte uns mittlerweile physisch zu schaffen. Wir sind mental einfach ziemlich am Ende und jetzt gehts so langsam an die körperliche Substanz.
Wir kriegen ja auch keine Auszeit … wir sind nunmal für Lina 24/7 da!
Lilly benötigt uns auch mehr denn je, doch beide gleichmäßig zufrieden zu stellen ist einfach nicht drin … nicht in so einer Situation.

Doch sollte es jetzt doch wieder besser werden … oder war alles nur für die Katz?

Besserung in Sicht.

Die Bauchschmerzen und der Thrombus ließen Lina keine Wahl … sie musste wieder über das Wochenende in der Onkologie verbringen.
Eine dauerhafte Überwachung war notwendig.

Lina nahm es relativ gelassen, wo hingegen meine Frau und ich es natürlich nicht so locker nahmen. Wir waren einfach noch nicht mental bereit zu sagen das war’s, ab jetzt muss Lina leiden.

Sie bekam eine intravenöse Antibiose, eine stärkere Form eines Antibiotikums und nach ein paar Tagen sank endlich der CRP Wert, wenigstens etwas.
Die dadurch schwächer gewordenen Bauchschmerzen kamen zwar immer und immer wieder, trotzdem ließen uns die Ärzte nach einer Woche nach Hause, allerdings nicht ohne neue Medikation. Die Antibiose musste weiter laufen und musste auf oral geändert werden, d.h. nochmals 5 Tabletten mehr am Tag.
Dazu kam das blutverdünnende Heparin, welches wir ihr ab sofort in ihre Oberschenkel spritzen müssen. Eine Spritze bzw. Nadel bei Lina? Das kann ja was werden!

Zuhause nutzten wir und Lina die Zeit für Planschbecken, Freundinnen treffen und holten auch die Verabschiedung der Vorschulkinder im Kindergarten nach, welche sie eine Woche vorher durch den schnellen Aufbruch ins Krankenhaus verpasst hatte. Danke an Karina und Doreen für die schöne Verabschiedung und das Lächeln in Linas Gesicht!
Ihr werdet immer im Herzen von Lina bleiben!

Doch lange hielt die Wiederkehr nach Hause nicht an.

Drei Tage später, an einem Freitag, nahm das Palliativteam wieder Blut ab und was war? Der CRP Wert war trotz Antibiose wieder gestiegen, auf über 400! Abbruch sämtlicher Aktivitäten und wieder nach Erlangen!
Unsere Stimmung sank auf den Nullpunkt. Nicht schon wieder, bitte nein.

Und wieder alle Untersuchungen … auch einen Ultraschall des Bauchraumes … und siehe da … die Zyste war weg! Nicht ernsthaft … oder?
Jetzt wurde es uns klar! Die Zyste muss geplatzt sein und verursachte die jetzt wieder stärker gewordenen Bauchschmerzen! Ferner konnte sie auch zu dem erhöhtem CRP führen. Endlich mal eine Diagnose was Sinn ergab und mit der man arbeiten konnte.

Weiter ging es zur Herzuntersuchung und der Suche nach dem Thrombus. Und wieder erhielten wir eine gute Nachricht. Der Thrombus war nicht mehr zu sehen! Auch weg? Ja, also keine Fake News und somit auch der Hoffnungsschimmer, dass Lina am darauffolgenden Tag an der Geburtstagsfeier ihrer Schwester Lilly teilnehmen durfte. Die Ärzte gaben auch ihr ok und wir konnten ins Kino zu Lilly und ihren Freundinnen fahren.
Es war uns sehr wichtig dass Lina daran teilnehmen kann. Für Lina und auch für Lilly … sie soll schon in Erinnerung behalten das ihre Schwester dabei war.

Lina ging es durch die weiterlaufende IV- Antibiose immer besser und besser.
Sie konnte richtig gut alleine laufen, im Spielzimmer der Station sich endlich etwas austoben und Bilder malen. Gerade das Malen machte ihr unglaublich viel Spass und sie hat eine unfassbar ruhige Hand. Besser als so mancher Erwachsener. Sie konzentriert sich halt auf das was sie kann, das ist ja momentan nicht viel.

Nach weiteren 2 Tagen war der CRP- Wert wieder unten.
Lina durfte wieder raus …

Soll die bunte Zeit wirklich schon vorbei sein?

Zu Anfang ein kurzer Hinweis. Die Geschehnisse sind vom Datum her schon etwas älter als zum Tag der Veröffentlichung hier auf dem Blog. Die folgenden Ereignisse spielten sich gegen Anfang August ab. Die aktuellen Infos erhalten Sie via unserer Facebook-Seite Linas Weg.

Unsere gewollten Reisen für Lina haben wir machen können.
Disneyland, Cuxhaven … vorbei … und die Ärzte sagten, dass in Linas Fall der Tumor irgendwann weiter wachsen wird. Dann sollte er sich nicht mehr aufhalten lassen.

Und wie bereits im letzten Beitrag geteilt, sind wir gleich nach Ankunft nach Erlangen gefahren um ein neues MRT machen zu lassen. Lina wurde wieder mit Hilfe der Schlafmilch in die Röhre gesteckt und nach der Aufwachphase und mehreren normalen Checks durften wir wieder nach Hause.
Das erste Ergebnis erhielten wir am darauffolgenden Tag per Telefon:
Keine Vergrößerung. Keine Ausbreitung des Tumorgewebes.

Wir freuten uns natürlich sehr über die Info; aber insgeheim hofft man immer auf ein „das Ding ist kleiner geworden“.
Doch dies werden wir ja leider nie zu Ohren bekommen.

Bis auf die immer wieder mal aufkommenden Schmerzen im Bauchbereich ging es ihr recht gut. Sie konnte etwas laufen und hatte sichtlich Spaß.
Am Mittwoch kam dann das Palliativteam zu uns und nahm Lina nochmals Blut ab. Am Nachmittag kam dann gleich der Anruf. Ihr CRP Wert ist wieder auf über 300 gestiegen …  Lina musste stationär aufgenommen werden!
Nein, das kann doch nicht sein! Nicht jetzt schon! Ihr geht’s doch eigentlich gut?!
Aber die Werte lügen halt nicht; es stimmt halt was nicht mit ihr. Somit traten wir wieder den Weg in die Onkologie an.
Die ersten Untersuchungen begannen. Als erstes wurde der Liquorshunt untersucht. Dabei stechen die Ärzte mit einer Nadel in den oben am Kopf implantierten Ventrikelkather um das angestaute Hirnwasser zu entnehmen. (Dieses wird normalerweise durch ein Ventil gesteuert und fließt durch einen Katheter in den Bauchraum, wo es durch die Bauchflüssigkeit aufgelöst wird.)
Sollten sich da Bakterien gebildet haben, hieße es Shunt raus. Das wäre die denkbar schlechteste Alternative. Aber die Werte waren ok.

Da sie immer noch über leichte Schmerzen in der Schulter klagte und die Lunge überprüft werden sollte, ging es weiter zum Röntgen. Auch da waren keine Unauffälligkeiten zu erkennen.
Nächste Station: Ultraschall … und da waren wir etwas länger und zum ersten Mal fanden die Ärzte was:
Eine Zyste, zwischen Niere und Galle, schon etwas größer und gut gefüllt!
Eine Zyste ist an sich ja nicht so schlimm, so lange sie nicht aufplatzt. Man kann Zysten ja entweder punktieren (also Spritze rein und aussaugen), doch dann füllt sie sich immer wieder. Oder man operiert sie raus. Doch solch eine Operation schied aus, da der Katheter des Shunts dabei entfernt werden hätte müssen. Die Ärzte entschieden erstmal abzuwarten wie sich ihre Werte und die Bauchschmerzen entwickeln.
Aber immerhin hatten wir jetzt eine Diagnose, welche tatsächlich diese Bauchschmerzen verursachen konnte.

Am nächsten Tag dann stand noch ein CT an, um die Größe des Ventils zu überprüfen und gegebenfalls anzupassen; was dann auch geschah.

Weiter ging es zum Herz-EKG, wo dann der große Schock kam!
Es wurde ein Thrombus am Ausgang des Hickman-Katheders im Herzen festgestellt! Auf dem Bildschirm war der extrem gut zu sehen, wie er vom Ausgang bis in die nächste Kammer reichte! OMG! Sollte der sich lösen kann es recht schnell gehen. Der große Blutpropfen wandert in die kleinen Lungengefäße, wo er das nachfließende Blut stauen könnte und es zu einer Embolie führen könnte! Das bedeutet dann akute Lebensgefahr!
Der Arzt rief auch sofort auf der Station an und reichte die Diagnose weiter.
Lina und ich gingen wieder auf Sation und sie wurde sofort mit Heparin versorgt.
Damit wussten wir jetzt auch endlich, warum der Hickman des öfteren in der jüngeren Zeit so schlecht Blut abgab … Der Propfen verstopfte einfach den Eingang.

Somit hatte Lina nun zwei akute Baustellen …
… eine Zyste, welche man schlecht behandeln kann, Bauchschmerzen auslöst, Atemnot hervorruft und sogar die Schulter beeinflusst.
… und ein Thrombus im Herzen, welcher sich jederzeit lösen und bis zum Tode führen kann.

Das braucht Lina mit ihrer Diagnose überhaupt nicht!
Reicht der beschissene Tumor und dessen Symptome nicht aus?
Nein, anscheinend nicht!

Lina ist noch nicht am Ende der bunten Zeit angekommen!
Sie kommt da wieder raus!

Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 1

Zählt Holland und seine Küste zur Nordsee? Ich finde nein.
Also war(en) Lina (, sowie Lilly und ich) zum allerersten Mal an der Nordsee!

Angekommen in Cuxhaven, wurden wir gleich von den Kinderhospizmitarbeitern Andy und Anna sowie der Ehrenamtlichen Azize liebevoll begrüßt. Sie führten uns in den Räumlichkeiten herum und erklärten uns alles. Es gab einen großen Aufenthaltsraum, ein Zimmer mit Tischtennisplatte, Beamer + Riesenleinwand, ein Bällebad und einen super schönen Aussenbereich mit Krankenschaukel, Piratenschiff und Sandkasten.

In unseren zwei Wohnräumen waren jeweils ein Krankenbett und ein normales Bett + jeweils ein barrierefreies Bad vorhanden und in dem angrenzenden Snoezelraum gab es ein großes Wasserbett.
Alles in allem war es perfekt und wie auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten.
Lina bekam das bunte Kinderkrankenbett und Oma den Snoezelraum. Lilly war im normalen Krankenbett gut aufgehoben und meine Frau und ich kümmerten uns im 2-Nächte Rhythmus um Lina in der Nacht.

Lina war am Anfang sehr zurückhaltend gegenüber den anderen kranken Kindern, welche, wie in einem Kindergarten, zwischen 9 und 16 Uhr anwesend waren. Sie kannte natürlich die Kinder auch nicht und die verschiedenen Erkrankungen waren für Lina Neuland. Der eine hat nur eine physische Erkrankung, während andere wiederum psychische Symptome zeigen. Aber eins war von Anfang an klar: Sie war verliebt … in den Koch Andi. 😉
Das geht sowieso immer recht schnell bei ihr und ist immer total süss:
Sie sieht jemanden, meistens doch „etwas“ älter, und bumms … sie ist verliebt!
Zum Glück ist Andi verheiratet und hat Kinder.

Uns wurde freundlicherweise angeboten an den Mittagessen teilzunehmen, doch lag unsere Intention des Urlaubs natürlich an den Strand zu gehen oder Ausflüge zu machen. Und so starteten wir den nächsten Tag gleich mit einem Trip an den Strand von Duhnen.
Lina kann ja aufgrund des Hickman nicht komplett ins Wasser, wobei man in der Nordsee ja nicht richtig tief reingehen kann. Bei Ebbe konnten wir sie aber an den Händen begleitend, etwas durch das Watt führen und ihr dieses interessante Gefühl unter den Füßen spüren lassen. Zuerst fand sie es etwas befremdlich, aber bald schon hatte sie sich mit der Motsche abgefunden und lief so lange es ihre Kraft zuließ.

Sie freute sich aber auch im Strandkorb zu sitzen und nun ja, natürlich ist es ihr nach einer gewissen Zeit langweilig, dann auf meinem Handy oder auf dem Tablet zu spielen. Für uns war es auch ok, denn sie fühlte sich ja wohl, hatte ihren Spass und wir waren alle zusammen. Lilly buddelte wie ein Weltmeister, rannte natürlich durchs Wasser oder kletterte auf Oma herum.

Die Temperatur lag um die 25 – 28 Grad und die kühle Brise schonte Linas Körper, so dass sie immer schön lange durchhielt. In Italien oder einem wärmeren Land wäre das wohl nicht so gut gelaufen.
Die darauffolgenden Tage ging es immer wieder ans Meer oder dann auch mal nen Ausfug, wie z.B. zu den Seehundbänken.


Eines schönen Abends sind wir nach einem Strandtag und noch bis zum Ende des Duhner Strandes gegangen. Wir hatten einen traumhaften Sonnenuntergang. Das war mal Entspannung pur und man fühlte sich irgendwie geborgen in dem Augenblick. Man konnte intensiv die Zeit mit Lina genießen, oder sogar in gewisser Weise „anhalten“.


Wir hatten bereits im Vorfeld mit unserem Palliativ- Team den Termin für das nächste MRT nach hinten schieben können. Damit wir aber noch länger die Zeit nutzen konnten, hofften wir auf eine weitere Verschiebung oder noch besser … das MRT wird einfach in Cuxhaven gemacht, natürlich in Absprache mit Erlangen. Doch so leicht war das nicht, denn die nächste Kinderonkologie  + MRT ist in Bremerhaven und nach langem hin und her mussten wir leider einsehen, dass Bremerhaven das MRT inkl. Sedierung zwar durchführen könnte, aber es meisten danach zu einer Neueinstellung des Shuntes kommen muss. Und dazu ist Bremerhaven leider nicht in der Lage.

Nach ein paar Tagen musste wieder Blut abgenommen werden und was war?
Der CRP Wert war mal wieder oben! Außerdem ging es ihrem rechten Bauchbereich wieder schlechter. Der Toilettengang wurde für sie zur Qual und wir versuchten die Toilette mit Kissen so zu optimieren, dass sie sich ganz bequem und entspannend darauf positionieren konnte. Sie erhielt wieder Antibiotikum mit dem es dann etwas besser wurde, aber nicht ganz weg…

Und man man fragt sich immer und immer wieder, was denn unser Kind alles ertragen muss.

Teil 2 folgt bald …