Besserung in Sicht.

Die Bauchschmerzen und der Thrombus ließen Lina keine Wahl … sie musste wieder über das Wochenende in der Onkologie verbringen.
Eine dauerhafte Überwachung war notwendig.

Lina nahm es relativ gelassen, wo hingegen meine Frau und ich es natürlich nicht so locker nahmen. Wir waren einfach noch nicht mental bereit zu sagen das war’s, ab jetzt muss Lina leiden.

Sie bekam eine intravenöse Antibiose, eine stärkere Form eines Antibiotikums und nach ein paar Tagen sank endlich der CRP Wert, wenigstens etwas.
Die dadurch schwächer gewordenen Bauchschmerzen kamen zwar immer und immer wieder, trotzdem ließen uns die Ärzte nach einer Woche nach Hause, allerdings nicht ohne neue Medikation. Die Antibiose musste weiter laufen und musste auf oral geändert werden, d.h. nochmals 5 Tabletten mehr am Tag.
Dazu kam das blutverdünnende Heparin, welches wir ihr ab sofort in ihre Oberschenkel spritzen müssen. Eine Spritze bzw. Nadel bei Lina? Das kann ja was werden!

Zuhause nutzten wir und Lina die Zeit für Planschbecken, Freundinnen treffen und holten auch die Verabschiedung der Vorschulkinder im Kindergarten nach, welche sie eine Woche vorher durch den schnellen Aufbruch ins Krankenhaus verpasst hatte. Danke an Karina und Doreen für die schöne Verabschiedung und das Lächeln in Linas Gesicht!
Ihr werdet immer im Herzen von Lina bleiben!

Doch lange hielt die Wiederkehr nach Hause nicht an.

Drei Tage später, an einem Freitag, nahm das Palliativteam wieder Blut ab und was war? Der CRP Wert war trotz Antibiose wieder gestiegen, auf über 400! Abbruch sämtlicher Aktivitäten und wieder nach Erlangen!
Unsere Stimmung sank auf den Nullpunkt. Nicht schon wieder, bitte nein.

Und wieder alle Untersuchungen … auch einen Ultraschall des Bauchraumes … und siehe da … die Zyste war weg! Nicht ernsthaft … oder?
Jetzt wurde es uns klar! Die Zyste muss geplatzt sein und verursachte die jetzt wieder stärker gewordenen Bauchschmerzen! Ferner konnte sie auch zu dem erhöhtem CRP führen. Endlich mal eine Diagnose was Sinn ergab und mit der man arbeiten konnte.

Weiter ging es zur Herzuntersuchung und der Suche nach dem Thrombus. Und wieder erhielten wir eine gute Nachricht. Der Thrombus war nicht mehr zu sehen! Auch weg? Ja, also keine Fake News und somit auch der Hoffnungsschimmer, dass Lina am darauffolgenden Tag an der Geburtstagsfeier ihrer Schwester Lilly teilnehmen durfte. Die Ärzte gaben auch ihr ok und wir konnten ins Kino zu Lilly und ihren Freundinnen fahren.
Es war uns sehr wichtig dass Lina daran teilnehmen kann. Für Lina und auch für Lilly … sie soll schon in Erinnerung behalten das ihre Schwester dabei war.

Lina ging es durch die weiterlaufende IV- Antibiose immer besser und besser.
Sie konnte richtig gut alleine laufen, im Spielzimmer der Station sich endlich etwas austoben und Bilder malen. Gerade das Malen machte ihr unglaublich viel Spass und sie hat eine unfassbar ruhige Hand. Besser als so mancher Erwachsener. Sie konzentriert sich halt auf das was sie kann, das ist ja momentan nicht viel.

Nach weiteren 2 Tagen war der CRP- Wert wieder unten.
Lina durfte wieder raus …

Soll die bunte Zeit wirklich schon vorbei sein?

Zu Anfang ein kurzer Hinweis. Die Geschehnisse sind vom Datum her schon etwas älter als zum Tag der Veröffentlichung hier auf dem Blog. Die folgenden Ereignisse spielten sich gegen Anfang August ab. Die aktuellen Infos erhalten Sie via unserer Facebook-Seite Linas Weg.

Unsere gewollten Reisen für Lina haben wir machen können.
Disneyland, Cuxhaven … vorbei … und die Ärzte sagten, dass in Linas Fall der Tumor irgendwann weiter wachsen wird. Dann sollte er sich nicht mehr aufhalten lassen.

Und wie bereits im letzten Beitrag geteilt, sind wir gleich nach Ankunft nach Erlangen gefahren um ein neues MRT machen zu lassen. Lina wurde wieder mit Hilfe der Schlafmilch in die Röhre gesteckt und nach der Aufwachphase und mehreren normalen Checks durften wir wieder nach Hause.
Das erste Ergebnis erhielten wir am darauffolgenden Tag per Telefon:
Keine Vergrößerung. Keine Ausbreitung des Tumorgewebes.

Wir freuten uns natürlich sehr über die Info; aber insgeheim hofft man immer auf ein „das Ding ist kleiner geworden“.
Doch dies werden wir ja leider nie zu Ohren bekommen.

Bis auf die immer wieder mal aufkommenden Schmerzen im Bauchbereich ging es ihr recht gut. Sie konnte etwas laufen und hatte sichtlich Spaß.
Am Mittwoch kam dann das Palliativteam zu uns und nahm Lina nochmals Blut ab. Am Nachmittag kam dann gleich der Anruf. Ihr CRP Wert ist wieder auf über 300 gestiegen …  Lina musste stationär aufgenommen werden!
Nein, das kann doch nicht sein! Nicht jetzt schon! Ihr geht’s doch eigentlich gut?!
Aber die Werte lügen halt nicht; es stimmt halt was nicht mit ihr. Somit traten wir wieder den Weg in die Onkologie an.
Die ersten Untersuchungen begannen. Als erstes wurde der Liquorshunt untersucht. Dabei stechen die Ärzte mit einer Nadel in den oben am Kopf implantierten Ventrikelkather um das angestaute Hirnwasser zu entnehmen. (Dieses wird normalerweise durch ein Ventil gesteuert und fließt durch einen Katheter in den Bauchraum, wo es durch die Bauchflüssigkeit aufgelöst wird.)
Sollten sich da Bakterien gebildet haben, hieße es Shunt raus. Das wäre die denkbar schlechteste Alternative. Aber die Werte waren ok.

Da sie immer noch über leichte Schmerzen in der Schulter klagte und die Lunge überprüft werden sollte, ging es weiter zum Röntgen. Auch da waren keine Unauffälligkeiten zu erkennen.
Nächste Station: Ultraschall … und da waren wir etwas länger und zum ersten Mal fanden die Ärzte was:
Eine Zyste, zwischen Niere und Galle, schon etwas größer und gut gefüllt!
Eine Zyste ist an sich ja nicht so schlimm, so lange sie nicht aufplatzt. Man kann Zysten ja entweder punktieren (also Spritze rein und aussaugen), doch dann füllt sie sich immer wieder. Oder man operiert sie raus. Doch solch eine Operation schied aus, da der Katheter des Shunts dabei entfernt werden hätte müssen. Die Ärzte entschieden erstmal abzuwarten wie sich ihre Werte und die Bauchschmerzen entwickeln.
Aber immerhin hatten wir jetzt eine Diagnose, welche tatsächlich diese Bauchschmerzen verursachen konnte.

Am nächsten Tag dann stand noch ein CT an, um die Größe des Ventils zu überprüfen und gegebenfalls anzupassen; was dann auch geschah.

Weiter ging es zum Herz-EKG, wo dann der große Schock kam!
Es wurde ein Thrombus am Ausgang des Hickman-Katheders im Herzen festgestellt! Auf dem Bildschirm war der extrem gut zu sehen, wie er vom Ausgang bis in die nächste Kammer reichte! OMG! Sollte der sich lösen kann es recht schnell gehen. Der große Blutpropfen wandert in die kleinen Lungengefäße, wo er das nachfließende Blut stauen könnte und es zu einer Embolie führen könnte! Das bedeutet dann akute Lebensgefahr!
Der Arzt rief auch sofort auf der Station an und reichte die Diagnose weiter.
Lina und ich gingen wieder auf Sation und sie wurde sofort mit Heparin versorgt.
Damit wussten wir jetzt auch endlich, warum der Hickman des öfteren in der jüngeren Zeit so schlecht Blut abgab … Der Propfen verstopfte einfach den Eingang.

Somit hatte Lina nun zwei akute Baustellen …
… eine Zyste, welche man schlecht behandeln kann, Bauchschmerzen auslöst, Atemnot hervorruft und sogar die Schulter beeinflusst.
… und ein Thrombus im Herzen, welcher sich jederzeit lösen und bis zum Tode führen kann.

Das braucht Lina mit ihrer Diagnose überhaupt nicht!
Reicht der beschissene Tumor und dessen Symptome nicht aus?
Nein, anscheinend nicht!

Lina ist noch nicht am Ende der bunten Zeit angekommen!
Sie kommt da wieder raus!

Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 2

Manchmal eröffnen elementare Ereignisse, wie Linas Diagnose, neue Wege oder Blickwinkel für das Leben!
Viele Sachen werden unwichtig, andere umso wichtiger.
In solchen Situationen erkennt man auch wer wahre Freunde sind!
Deshalb hat es uns sehr gefreut, dass sich eine gute alte Freundin von Nadine nach langer langer Zeit wieder gemeldet hat und uns bereits seit Anbeginn der Krankheit so wundervoll unterstützt hat. Umso mehr freute es uns, dass sie und ihr Mann uns in Cuxhaven besucht haben, um uns in der schweren Zeit beizustehen. Danke Christina und Kai!

Und auch der Aufenthalt von Nadine’s Bruder Stefan und seiner Familie tat uns und vor allen Dingen Lina sehr sehr gut. Sie liebt ihre Cousine Lisa über alles und sorgt sich ständig um ihr Wohl. Und wer sich jetzt fragt, in was für einem Gefährt Lina denn sitzt; dem kann ich nur sagen, dass dies ein Wattmobil der Marke Eigenbau ist. Wer sowas selber bauen möchte bitte beim Kinderhospiz in Cuxhaven nachfragen.

Lina ging es die darauffolgenden Tage wieder schlechter. Sie klagte wieder über die Bauchschmerzen im Bereich des rechten Dickdarmes (wie in Paris und auf der Hinfahrt). Wir befürchteten wiedermal Verstopfung und das Blut wurde untersucht. Wie sich bewahrheitete war der CRP- Wert wieder angestiegen. Doch die schlimme Phase war noch nicht überstanden. Die Schmerzen wurden so stark, dass es auf das Zwerchfell drückte und sie kaum ein klares Wort sagen konnte.
Sie konnte auch nur unter sehr starker Anstrengung atmen und ihre Atmung war so kurz und schnell, wie jemand in den letzen Zügen seines Lebens.
Es war schockierend sie so zu sehen und mir tat es so unendlich leid.
Und durch das Drücken auf das Zwerchfell tat noch zusätzlich ihre rechte Schulter so weh, dass sie sie kaum bewegen konnte.

Wir standen wiedermal kurz davor den Notarzt zu rufen …
Doch die Leitung um Andy Smyk holte den Kinderarzt zu uns, welcher sich mit Erlangen zusammen für eine Verlängerung des Antibiotikums und einen Einlauf entschieden haben. Allerdings brauchte es wiederum zwei Einläufe bis sich ihr Darm entleeren konnte und nach 3 Tagen war der CRP dann auch wieder „ertragbar“.

Leider verpassten Lina und ich dadurch den geplanten Wattwagen- Ausflug mit den Pferde-kutschen zur Insel Neuwerk. Aber es war besser so, die Fahrt dauerte insgesamt 4 Stunden, wobei man bei der Fahrt durch das Watt kräftig durchgeschüttelt worden wäre. Für Ihren Bauch wäre das die Hölle gewesen.

Wir sind ja an der Nordsee und nicht in der Südsee, also gab es selbst-verständlich auch schlechte, verregnete Tage, welche wir dann mit einem Ausflug ins Klimahaus Bremerhaven, ins Kino oder mit dem Besuch eines Zirkus ausfüllten. Lina und auch Lilly waren unglaublich mutig und fassten sogar eine Schlange an.
Das ist auch sowas, worauf ich sehr stolz bin bei Lina.
Sie will alles ausprobieren, ob beim Essen oder bei Aktivitäten.
Selten kommt da ein Nein oder sie empfindet Ekel. Sie ist so tapfer … so stark!

Unser wohl schönster Ausflug war dann auch die Fahrt nach Helgoland.
Ok, die Hinfahrt war noch geprägt von sehr starkem Wellengang und einer fast sich übergebenden Lilly (und Papa); doch als wir auf der nördlichsten Insel Deutschlands ankamen, empfing uns die Sonne und der Wind ließ nach.
Als Tip für alle Rollstuhlfahrer, die den Wunsch haben zur langen Anna zu kommen: Nach dem Fahrstuhl auf das Oberland -> den rechten Weg nehmen! Der führt nämlich ohne Treppen schön an den Klippen vorbei bis zur langen Anna.

Lina wollte aber auch mehr und mehr selber laufen! Sie hatte den Spass daran wieder gefunden und es war wundervoll sie so zu erleben.

Ob beim Drachensteigen, mit dem Rollator fast schon rennend unterwegs, im Bällebad sich austobend, fast jeden Abend die obligatorische Kinovorstellung per Beamer … immer war sie gut gelaunt und liebevoll.

Ihr taten diese Tage auch mal richtig gut. Sie genoss die entspannte Zeit mit uns und es ging ihr fast schon zu gut. Jeder Tag länger brachte uns aber dem Ende näher; dem Ende des Aufenthalts und natürlich auch dem Ende der guten Zeit. Irgendwie war es mir mulmig im Bauch zu wissen, dass dies der vermeintlich letzte Urlaub mit unserer Tochter sein wird. Da versucht man zwangsläufig den Rückreisetag so lange wie möglich nach hinten zu schieben. Wenn man erst im gepackten Auto sitzt, losfährt und dann auf die Zieladresse im Navi schaut, tauchen wohl wieder die alten, ganz furchtbaren Gedanken auf. Im Urlaub kann man die ja etwas beiseite schieben, zuhause nicht mehr.

Und Lina hatte mehr und mehr den Wunsch wieder nach Hause zurück zu fahren … zu ihren Freundinnen, dem Kindergarten und ihrem normalen Trott. Sie vermisste das Planschbecken, in welches wir ihren Toilettenstuhl immer reinstellten, so dass sie nur die Beine abkühlen konnte. Is ja auch klar … an der Nordsee hat sie ja nur die Knöchel benetzt. Im Grunde genommen ist es ja schwer einem Kind das Planschen an einem wundervollen weißen Sandstrand verbieten zu müssen. Das tut mir ja schon in der Seele weh, was muss es erst ihr dann insgeheim weh tun?!
Aber es war ja nicht weiter tragisch, da wir ja sowieso zu dem geplanten MRT nach Erlangen zurück mussten.

Also planten wir unseren Abschied wie vorher schon angedacht … nicht aber um uns vorher gebührend von allen, welche uns so liebevoll unterstützt haben, zu verabschieden. So luden wir zum Grillfest ein und es kamen auch alle!

Im Zuge des Abschieds wollten wir unbedingt noch etwas hinterlassen …
und Lina hatte die beste Idee von allen!
Sie wollte in dem noch etwas kargen Garten einen Baum pflanzen,
der für immer an sie erinnern soll! *Heul*

Und so besorgte ich mit ihr einen kleinen Apfelbaum,
den Lina und alle Kinder an dem Grillabend zusammen einpflanzten.

Eine wahrlich wundervolle und warmherzige Idee und wir hoffen der Baum wird groß und kräftig!

Wir können uns nur ganz herzlich für Eure Gastfreundschaft, Eure Herzlichkeit, Euren Einsatz und Eure gewonnene Freundschaft bedanken.
Ihr als Team habt die Inspiration, den Mut und auch die Kraft  Dinge zu vollbringen, wo andere Dienste scheitern!

Es war wundervoll diesem starken Team zu begegnen und wir werden immer an sie denken!

Allerdings holte uns dann die knallharte Gegenwart schneller ein als geplant …