Cuxhaven – Der Aufenthalt – Teil 1

Zählt Holland und seine Küste zur Nordsee? Ich finde nein.
Also war(en) Lina (, sowie Lilly und ich) zum allerersten Mal an der Nordsee!

Angekommen in Cuxhaven, wurden wir gleich von den Kinderhospizmitarbeitern Andy und Anna sowie der Ehrenamtlichen Azize liebevoll begrüßt. Sie führten uns in den Räumlichkeiten herum und erklärten uns alles. Es gab einen großen Aufenthaltsraum, ein Zimmer mit Tischtennisplatte, Beamer + Riesenleinwand, ein Bällebad und einen super schönen Aussenbereich mit Krankenschaukel, Piratenschiff und Sandkasten.

In unseren zwei Wohnräumen waren jeweils ein Krankenbett und ein normales Bett + jeweils ein barrierefreies Bad vorhanden und in dem angrenzenden Snoezelraum gab es ein großes Wasserbett.
Alles in allem war es perfekt und wie auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten.
Lina bekam das bunte Kinderkrankenbett und Oma den Snoezelraum. Lilly war im normalen Krankenbett gut aufgehoben und meine Frau und ich kümmerten uns im 2-Nächte Rhythmus um Lina in der Nacht.

Lina war am Anfang sehr zurückhaltend gegenüber den anderen kranken Kindern, welche, wie in einem Kindergarten, zwischen 9 und 16 Uhr anwesend waren. Sie kannte natürlich die Kinder auch nicht und die verschiedenen Erkrankungen waren für Lina Neuland. Der eine hat nur eine physische Erkrankung, während andere wiederum psychische Symptome zeigen. Aber eins war von Anfang an klar: Sie war verliebt … in den Koch Andi. 😉
Das geht sowieso immer recht schnell bei ihr und ist immer total süss:
Sie sieht jemanden, meistens doch „etwas“ älter, und bumms … sie ist verliebt!
Zum Glück ist Andi verheiratet und hat Kinder.

Uns wurde freundlicherweise angeboten an den Mittagessen teilzunehmen, doch lag unsere Intention des Urlaubs natürlich an den Strand zu gehen oder Ausflüge zu machen. Und so starteten wir den nächsten Tag gleich mit einem Trip an den Strand von Duhnen.
Lina kann ja aufgrund des Hickman nicht komplett ins Wasser, wobei man in der Nordsee ja nicht richtig tief reingehen kann. Bei Ebbe konnten wir sie aber an den Händen begleitend, etwas durch das Watt führen und ihr dieses interessante Gefühl unter den Füßen spüren lassen. Zuerst fand sie es etwas befremdlich, aber bald schon hatte sie sich mit der Motsche abgefunden und lief so lange es ihre Kraft zuließ.

Sie freute sich aber auch im Strandkorb zu sitzen und nun ja, natürlich ist es ihr nach einer gewissen Zeit langweilig, dann auf meinem Handy oder auf dem Tablet zu spielen. Für uns war es auch ok, denn sie fühlte sich ja wohl, hatte ihren Spass und wir waren alle zusammen. Lilly buddelte wie ein Weltmeister, rannte natürlich durchs Wasser oder kletterte auf Oma herum.

Die Temperatur lag um die 25 – 28 Grad und die kühle Brise schonte Linas Körper, so dass sie immer schön lange durchhielt. In Italien oder einem wärmeren Land wäre das wohl nicht so gut gelaufen.
Die darauffolgenden Tage ging es immer wieder ans Meer oder dann auch mal nen Ausfug, wie z.B. zu den Seehundbänken.


Eines schönen Abends sind wir nach einem Strandtag und noch bis zum Ende des Duhner Strandes gegangen. Wir hatten einen traumhaften Sonnenuntergang. Das war mal Entspannung pur und man fühlte sich irgendwie geborgen in dem Augenblick. Man konnte intensiv die Zeit mit Lina genießen, oder sogar in gewisser Weise „anhalten“.


Wir hatten bereits im Vorfeld mit unserem Palliativ- Team den Termin für das nächste MRT nach hinten schieben können. Damit wir aber noch länger die Zeit nutzen konnten, hofften wir auf eine weitere Verschiebung oder noch besser … das MRT wird einfach in Cuxhaven gemacht, natürlich in Absprache mit Erlangen. Doch so leicht war das nicht, denn die nächste Kinderonkologie  + MRT ist in Bremerhaven und nach langem hin und her mussten wir leider einsehen, dass Bremerhaven das MRT inkl. Sedierung zwar durchführen könnte, aber es meisten danach zu einer Neueinstellung des Shuntes kommen muss. Und dazu ist Bremerhaven leider nicht in der Lage.

Nach ein paar Tagen musste wieder Blut abgenommen werden und was war?
Der CRP Wert war mal wieder oben! Außerdem ging es ihrem rechten Bauchbereich wieder schlechter. Der Toilettengang wurde für sie zur Qual und wir versuchten die Toilette mit Kissen so zu optimieren, dass sie sich ganz bequem und entspannend darauf positionieren konnte. Sie erhielt wieder Antibiotikum mit dem es dann etwas besser wurde, aber nicht ganz weg…

Und man man fragt sich immer und immer wieder, was denn unser Kind alles ertragen muss.

Teil 2 folgt bald …

 

Cuxhaven – Entscheidung und Hinreise

Wie bereits erwähnt …
meine Frau und ich hatten zwei große Ziele für Lina:
ins Disneyland und ans Meer!

Für Lina gibt es ja nichts schöneres als im Wasser zu toben, in den Pool zu springen oder den Strand unter den Füßen zu fühlen.
Wir haben schon viele, sehr viele schöne Urlaube mit ihr verbacht … im Grunde ist sie ein Globetrotter. Sie war bereits in China, Thailand, Ägypten, Frankreich, Spanien, Holland, Monaco, Mallorca und auch in Italien mehrmals.
Und natürlich wären wir gerne mit ihr wieder ins Warme gefahren, aber die erwähnten Länder sind nichts für eine todkranke 6-Jährige.
Wir können ja, wie auch im Disneyland, den dort ansässigen Ärzten nicht erklären was sie hat und worauf man achten sollte. Zusätzlich muss ihr ja einmal in der Woche Blut abgenommen und im Labor untersucht werden.
Also fallen alle nicht deutschsprachigen Länder weg und was nun?
Im Netz einen Ort zu finden, welcher eine solche medizinische Versorung gewährleistet und worauf man vertrauen kann … unmöglich.
Doch irgendwo kommt immer ein Lichtlein her! Dieses mal von unserem Palliativ-Team, welches sehr gute Kontakte zu dem Kinderhospizhaus in Cuxhaven pflegt. In dem Hospizhaus gibt es zwei angeschlossene Wohnräume, welche wir ausschließlich für uns nutzen konnten.
Und der große Vorteil für uns, bzw. für Lina, bestand darin, dass wir vor Ort mit der Hospizleitung Andy Smyk einen ausgebildeten Pfleger hatten, welcher uns bei den Blutentnahmen und sonstigem Medizinischem helfen konnte.
Das war der ausschlaggebende Punkt.
Auf nach Cuxhaven, auf an die Nordsee!

Die Fahrt von Nürnberg nach Cuxhaven wäre zwar an einem Tag zu schaffen, doch wir wollten ja noch Nadines Mama aus Gütersloh mitnehmen, so dass uns eine Zwischenübernachtung auf fast der Hälfte der Strecke logisch erschien. Das war auch gut so…

Denn Lina ging es, kaum in Gütersloh angekommen, wieder schlecht.
Der Bauch tat wieder extrem weh, das Laufen war eine Qual und jede Berührung des Bauches war für sie, milde ausgedrückt, unangenehm.
Notfalltasche auf, Novalgin, Ibuflam, Tavor … sie soll nicht leiden.
Und wiedermal suchten wir somit den Rat der Ärzte. In Abstimmung mit dem Palliativ-Team und dem in Gütersloh besuchten Kinderarzt wurde eine Verstopfung diagnostiziert. Lina bekam also einen Einlauf, nicht schön, aber wir waren hoffnungsvoll das dies wirken sollte.
Normalerweise braucht ein Einlauf bei Lina ca. 4 h bis er wirkt. Sollte eigentlich, doch er sollte irgendwie nicht wirken. Und so lange die Schmerzen anhielten, bzw. der Darm nicht entleert war, konnten wir natürlich auch nicht weiter.
Den gesamten Abend passierte nichts, auch die Nacht nichts, die Schmerzen aber waren weiterhin da.
Am nächsten Morgen musste somit ein zweiter Einlauf her.
Pünktlich 4 h später ging es endlich los. Nach einer kleinen nachhaltigen Ruhephase erklärten wir den Einlauf für beendet; Lina war auch frohen Mutes und entspannte sich zusehends.
Gegen Nachmittag ging es weiter … mit Lina auf dem Beifahrersitz und einer Windel am Popo, zu Vorsicht.

Das wir 3 x anhalten mussten weil es doch noch nicht überstanden war, ist halb so wild.

Schlussendlich kamen wir in Cuxhaven an …

 

Ab ins Disneyland! – Teil 2

Am nächsten Morgen das gleiche Bild, sogar noch schlimmer. Sie schrie und krümmte sich vor lauter Schmerzen. Wir konsultierten telefonisch unser Palliativteam und versuchten darüber die richtige Vorgehensweise zu finden. Wir vermuteten Verstopfung und gingen über Novalgin gegen die Schmerzen weiter zu Tavor, um sie ruhiger und entspannter zu machen. Ich versuchte ein Wärmekissen aufzutreiben, doch selbst so ein großes Hotel hat keines.
Ich behalf mich dann mit einer Plastikwasserflasche, gefüllt mit heißem Wasser. Geht auch.
Es gab sogar einen Augenblick, in welchem wir dachten, wir müssten den Krankenwagen holen lassen. Doch was dann … wie hätten wir den französischen Ärzten Linas Erkrankung plausibel erklären können. Das Fachenglisch verstehe ich wahrscheinlich noch eher als Franzosen, welche sich ja grundsätzlich gegen das Angelsächsische sträuben.
Zum Glück taten wir es nicht, denn mit der Zeit wurde es besser und besser.
Am Nachmittag konnte sich Lina einigermaßen wieder ohne Schmerzen bewegen und somit hieß es wieder: Ab in’s Disneyland“.

Lina erholte sich schneller als gedacht und so sind wir in eine Zaubershow gegangen, in welcher viele erfolgreiche Disney-Filme und Musicals mit ihren jeweiligen kurzen Liedern dargestellt worden sind. Für uns ein Highlight und auch Lina hatte richtig viel Spass beim Berühren des Nashorns aus der König der Löwen. Wir sind am überlegen ob wir mit ihr nicht noch nach Hamburg reisen sollten, damit sie das tolle Musical noch erleben kann.

Lina wollte auch unbedingt nochmal in das Fahrgeschäft Ratatouille und glücklicherweise konnten wir dann noch den Tanz der Prinzessinen miterleben. Für unsere erwachsene Ohren schon verdammt schmalzig, für die Kinderohren aber natürlich fantastisch. 😉

Und wir hatten noch mehr Glück! Lina konnte endlich ihre Heldin Vaiana treffen. Sie war total ergriffen und glücklich. Danach fiel der Satz: „Die spricht aber gar nicht deutsch, Papa.“ 🙂 „Lina, das ist ganz einfach zu erklären. Die kommt von gaaaanz weit her, da sprechen die halt anders.“ Hat funktioniert …

Pluto sowie natürlich Mickey blieben bei unseren Meet&Greet’s zum Glück nicht aus!

Lina war dann richtig gut drauf und sie versuchte sich sogar im Alleinelaufen.

Auch einer meiner Wünsche ging in Erfüllung, denn ich wollte schon immer mit meiner Tochter eine Achterbahn fahren. Natürlich ist es in ihrem Alter und Zustand nicht möglich eine große Bahn zu fahren, doch selbst die Kinderachterbahn machte ihr höllisch viel Spass!

Unsere tapfere Kriegerin war immer bereit für weitere Sachen und wir nahmen alle Fahr-geschäfte mit, welche sie fahren konnte.

 

 

Am Abend wollten wir dann nochmals die Illumination am Disneyschloss ansehen und wir genossen jede Minute mit ihr.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In diesen drei Tagen hatte sie viel Spass und die Fortschritte beim Laufen und beim Sprechen waren wundervoll mitanzusehen. Sie war sich dessen auch voll bewusst und fordert auch dies. Sie denkt natürlich das dies eine logische Veränderung in Sachen Genesung war und es immer besser wird. Ihr diesen Strohhalm zu ziehen wäre falsch und so versuchen wir ihr gut zuzureden, weiterzumachen, daran glauben und sie dabei unterstützen.

Am 3. Tag ging es wieder nach Nürnberg, mit vielen Eindrücken und natürlich auch mit viel Merchandiseartikeln … diese soll Lina auch bekommen!

Ab ins Disneyland! – Teil 1

Als wir Eltern noch Kinder waren, lasen wir doch alle „die großen lustigen Taschenbücher“ und waren gefangen in den Geschichten um Mickey, Donald und Mogli. Nach und nach kamen dann neue Helden hinzu …
Peter Pan, Simba, Lighning McQueen, Nemo oder Anna & Elsa.
Lina steht zum Beispiel auf Vaiana, denn für sie ist Anna & Elsa mittlerweilen nur noch was für Babys. 🙂

Viel von uns waren bereits im Disneyland Paris und Lina und auch Lilly wollten auch dorthin.
Klar das wir die Chemopause dafür nutzen wollten.

Der Verein Herzenswünsche nahm sich unserer Bitte um Unterstützung an und half uns bei allem erdenklichen. Die Reise per Flugzeug, die Übernachtungen und die „Special- Eintrittskarten“ für Lina wurden für uns organisiert und übernommen. Nochmals ein herzliches Dankeschön an Fr. Schmid und Ihren Verein.

Natürlich machten wir uns im Vorfeld der Reise schlau, ob Lina mit dem impantierten Shunt eine Flugreise überhaupt machen darf. Der OA gab sein ok für den Flug und auch für den Scan des Metalldetektors am Airport sah er keine Probleme. Dennoch haben Nadine und ich uns darauf geeinigt kein Risiko eingehen zu wollen und haben bei sämtlichen Metalldetektoren sie nebenher vorbeigeschoben; wobei auch keiner der Securitys darauf bestanden hat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lina liebt seither auch Tomatensaft. 🙂

Unser Mäuschen hat die Reisestrapazen gut überstanden, so dass wir nach der Ankunft im Hotel noch gleich in den Park gegangen sind.

Die erhaltene Special-VIP-Karte eröffnete uns als Familie ganz spezielle Wege zu den Fahrgeschäften (der Rollstuhleingang erfolgte meistens durch den Ausgang der Attraktionen und zumeist barrierefrei).
Wir waren sehr froh über diese Specialkarte, denn es war ziemlich voll. Die  deutschen Ferien hatten ja bereits begonnen und die Italiener, Franzosen und Spanier waren ebenfalls im Park. Die durchschnittliche Wartezeit an den Fahrgeschäften lag so um die 1 h! Wenn man als gleichaltrige Gruppe oder Erwachsene ansteht ist das vielleicht was anderes, doch mit Kindern ist das wahnsinn!

Wir hatten natürlich dann irgendwann auch mal Hunger und so wollten wir unseren ersten HP Gutschein einlösen. Wir entschlossen uns in das Walt’s zu gehen; es lag am nächsten. Lina hatte irren Hunger auf profane Chicken Wings, doch das eher exklusiv ausgerichtete Restaurant konnte ihr nur eine Hähnchenbrust servieren.
Seitdem sagt Lina über den Besuch im Disneyland es gibt nur sch*** Essen! 🙂
Aber wir hatten einen tollen Blick auf die vorbeifahrende Parade.

Am zweiten Tag wollten wir es ruhig angehen, da Lina am Ende des ersten Tages doch noch verständlicherweise Ermüdungserscheinungen zeigte.
Wir gingen also erst gegen Mittag in den Movie Park und gezielt in Richtung des Ratatouille- Ecks. Das gleichnamige Fahrgeschäft sowie das Restaurant „Chez Remy“ standen ganz oben auf unserer ToDo-Liste.

kurzum: das Restaurant war zwar net so schlecht, aber auch diesmal hatte Lina sich auf die Chicken Wings gefreut und wurde wieder enttäuscht. 🙂

 

Das Fahrgeschäft ist aber richtig der Knaller! Lina erhielt sogar ein extra Rollstuhlfahrzeug, so dass sie nicht umsteigen musste! Und da es so cool war, sind wir dann gleich nochmal rein …

Nach einem kurzen Besuch bei der Monster AG sind wir weiter in Richtung Fantasyland, dort wo die Märchenattraktionen für unser Linchen und Lilly zu finden sind. Altergsgerecht und nicht zu wild, da Lilly ja immer noch den Gipsarm hatte.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Im Fahrgeschäft „It’s a small World“, was mich persönlich an den Rand einer Gehirnwäsche brachte, gab es auch einen extra Behindertenwagen/ -floßwagen. Und da es anscheinend immer mit viel Aufwand verbunden ist, diesen in den normalen Betrieb ein- und auszuschleusen, durften wir gleich noch ne 2. Runde fahren. „Aaaarrggghhh“.
Lina hat es aber sichtlich gefallen und freute sich auf ihre Weise.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nach und nach aber ging es wieder Richtung Main Street zurück, zum großen Finale, die Illumination am Märchenschloss.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ein toller Tag ging zu Ende, doch Lina ging es auf dem Rückweg mehr und mehr schlechter. Im Disneyland gibt es viele unterschiedliche Bodenbeläge, aber selten ist ganz normaler, glatter Beton oder Stein dabei. Unterschiedliches Kopfsteinpflaster oder auch viele Löcher erschweren ein reibungsloses und glattes Rollstuhlfahren und somit gehen die Erschütterungen direkt auf ihren Körper. Als wir im Hotel ankamen, mussten wir ihr dringend Schmerzmittel geben. Die linke Seite, in Höhe des Dickdarms, tat ihr unglaublich weh und es dauerte doch sehr lange bis sie einschlafen konnte. …
Teil 2 kommt bald.

Die bunte Zeit!

Als wir vor ca. drei Monaten Linas Diagnose erhielten, waren meine Frau und ich uns natürlich einig, Lina so viel schöne Zeit zu schenken wie es nur geht.

Lina steht total auf Tiere … also Tiere, mit denen sie auch was „anfangen“ kann.
Katzen, Hunde, Hasen z.B. … das tut ihr gut und es ist für sie sehr wichtig, die Ruhe und Gelassenheit der Tiere zu spüren.

Unser Schoßhündchen „Norbert“ ist ja viel bei uns, doch momentan denken wir sogar über ein Haustier nach. Evtl. einen Hamster, welcher nicht groß vorher dressiert werden müsste. Mal sehen …

Aber nicht nur zuhause geht das, sondern auch im Tiergarten Nürnberg.
Unsere Nachbarin ist Tierärztin und des öfteren im Tiergarten.
Und so konnte sie es Lina ermöglichen, die Giraffen und Totenkopfäffchen zu besuchen.
Lina war total aufgeregt die wundervollen Giraffen aus der Nähe betrachten zu können. Ich selbst war auch noch nie so nahe diesen majestätischen Tieren.
Lina und wir alle waren sichtlich überrascht, wie lange eine Giraffenzunge doch sein kann.
Am liebsten essen sie Knäckebrot und so vertilgten diese riesigen Vierbeiner eine komplette Packung in windeseile.
Lina konnte sogar kurz die eigentlich scheue Giraffe am Kopf streicheln.
Danach ging es weiter zu den Totenkopfäffchen. Wir konnten Lina sehr gut an einer Wand positionieren und nach und nach kamen die Äffchen näher zu ihr.
Sie erkannten recht schnell das keine Gefahr von ihr ausging und Lina konnte die vorbereiteten Mehlwürmer den Affenhändchen reichen.

Ihre Augen glänzten bei diesem direkten Kontakt mit den Äffchen und sie fühlte sich sichtlich wohl; obwohl ein Äffchen sogar auf ihren Kopf sprang.
Im Tiergarten Nürnberg gibt es auch die Möglichkeit ganz private Touren zu buchen, sozusagen hinter den Kulissen. Nadine und ich haben dies bereits vor einigen Jahren mal bei den Delphinen machen dürfen und somit stand für mich bereits kurz nach Anbeginn dieser Odyssee fest, dass Lina das auch machen sollte. Somit haben wir einige Tage später uns nochmals im Tiergarten eingefunden und wurden durch eine Mitarbeiterin zu den Delphinen geführt.
An dem Tag war es unfassbar heiss und es war so gut wie niemand im Tiergarten. Ein Regenschirm wurde zum Sonnenschirm umfunktioniert und so konnte Lina direkt am Rand der Lagune mit den Delphinen spielen.
Die Delphintrainerin erzählte Lina viel interessantes über die Säugetiere und Lina fragte auch viel nach. Sie hatte unglaublich viel Spass und die Delphine taten ihr übriges dazu. Immer wieder spritzten sie uns voll und unsere Tochter lachte von ganzem Herzen. Es war wirklich so wundervoll sie so zu sehen.
Am liebsten mögen Delphine auch, dass man ihnen Wasser auf die Zunge spritzt. Das soll angeblich so schön kitzeln.
Lina konnte auch ganz kurz direkt am Beckenrand sitzen und einen Tümmler streicheln. Ihre Augen dabei werde ich niemals vergessen.
Wir waren fast 2 h bei den Tieren und ich danke ganz herzlich dem Tiergarten Nürnberg, dass Lina dies noch erleben durfte.

Wiederum ein paar Tage später konnten Freunde von uns es Lina ermöglichen Reiten zu gehen. Auf einem Reiterhof in Wolkersdorf konnten Lina und Lilly ausgiebig zwei Ponys striegeln, füttern und auch reiten.

Nach nur 2 Runden hatte Linas Popo aber genug und sie wollte wieder runter. 😉
Ganz lieben Dank an Gabi und Christian! Ihr macht so viel für uns und auch Dank an Eure Tochter Dana, welche Lina eine sehr gute Freundin in dieser schweren Zeit geworden ist.

Lina bewegt sich in diesen Tagen mehr denn je. Sie steht auf, geht ein paar Schritte selbstständig und hat Blödsinn im Kopf. Sie quasselt wieder wie ein Wasserfall und fühlt sich selber auf dem Weg der Besserung und in Richtung der Genesung.
Natürlich denkt sie das … warum auch nicht. Sie ist aus dem Krankenhaus raus, verbringt gerade eine schöne Zeit und freut sich auf die kommenden Wochen.

Wir haben ihr immer „nur“ gesagt, dass wir auf Besserung warten/ hoffen.
Wir werden ihr auch nie versprechen, dass sie wieder richtig Laufen, oder Fahrradfahren kann.
Das wäre nicht richtig und sie würde sich an unser Versprechen klammern.
Auch werden wir ihr nicht die Wahrheit sagen, nicht jetzt.

Ihr geht es gerade so gut, das wollen wir nutzen; das müssen wir nutzen, solange sie gesundheitlich noch kann.

 

Das Ende der stationären Aufnahme

Irgendwann musste ja die Zeit der Bestrahlung vorbei sein und nun ist es soweit. Hmm, ich weiss nicht ob man darüber glücklich sein soll oder nicht.

Einerseits hat Lina die Tortour mit der täglichen Sedierung für die Bestrahlung hinter sich … auch der ganze Krankenhausaufenthalt an sich ist ja schon anstrengend. Doch andererseits geht man aus einem kontrollierten und medizinisch betreuten Umfeld in das nicht überwachte Zuhause.  Da gibt es halt keinen roten Knopf für die Schwester oder die Möglichkeit Lina nachts an den Pulsoximeter anzuschließen.
Die Station 2C der Onkologie / Uniklinik Erlangen ist halt einfach super. Wir haben uns hier immer wohl gefühlt. Die Schwestern waren immer nett, hilfsbereit und offen für Linas Wünsche. Die Ärzte sind super und haben das richtige Händchen um mit Linas Hickman fachgerecht umzugehen.
Nochmals ein herzliches Dankeschön an alle Mitarbeiter der 2C!

Nun liegt die Erstverantwortung bei meiner Frau und mir. Wir haben zwar durch das Palliativteam diverse Anleitungen und Anweisungen bekommen, wie wir bei dem ein oder anderen Symptomen handeln müssen. Dennoch ist es für uns eine neue Situation und wir haben dementsprechend Bammel davor. Aber wir sind überzeugt, dass wir es schaffen werden Lina richtig zu betreuen.

Lina geht es hingegen hervorragend. In der Woche vor der Entlassung war sie voller Mut und Freude. Sie hat bei den Physioeinheiten super mitgearbeitet und viel gelacht. Die Symptome gehen mehr und mehr zurück und sie kann schon ein paar Schritte gehen.

 

Und einen Tag vor der Entlassung hat sie noch ihre Mutperlen gesammelt, wobei noch viel mehr bereits zuhause sind.

 

Jede einzelne Perle steht für einen besonderen Anlass, z.B. einen Krankentransport, eine Sedierung, ein MRT oder auch nur weil man einen guten Tag hatte.
Diese können dann zu einer Kette aufgefädelt werden …
Linas Kette ist ca. 3 m lang …
Und die letzte Perle … kommt erst zum Schluss.

Aber sie freut sich auf Zuhause und auf das Planschbecken.
Auf ihre Freundinnen und auf das gemeinsame Kochen mit Mama.
Natürlich freut sie sich auch auf die kommenden geplanten Aktivitäten …
ihr privater Besuch des Tiergarten Nürnberg, den Aufenthalt im Disneyland oder die Reise nach Cuxhaven.

Wir haben nun das Ende der ersten Phase Ihrer Reise erreicht.
Die zweite, die mittlere Phase startet nun.
Meine Frau sagte zu mir, nenne diese Zeit bitte nicht „schöne“ Zeit, womit sie auch Recht hat. Es gibt keine „schöne“ Zeit in Linas restlichem Leben, aber vielleicht können wir sie „bunte“ Zeit nennen.

Lilly soll auch noch ihre Schwester gut in Erinnerung behalten und das kann nur durch gemeinsame Zeit entstehen.

 

Wir sind halt als Familie wieder unterwegs, das kann allen nur gut tun …
also bye bye Krankenhaus.