Linas erste Operation

Gut … heute ist also endlich der Tag an dem ich mich endlich daran mache den 2. Artikel zu schreiben … ich habe immer gesagt ich mache erst ein Vorwort UND einen 2. Artikel bevor die Geschichte wirklich online geht. Dann wurde daraus so etwas wie Berichtsheft schreiben oder Reisekostenabrechnung machen … morgen, weil heute ist ja zu viel passiert.

Ja, heute ist auch wieder zu viel passiert … jeden Tag passiert viel zu viel …

Aber von Anfang an:

Lina hat die Hirnbiopsie „ausgesprochen gut“ überstanden. Ich brachte sie morgens im Krankenwagen zur Kopfklinik und beruhigte sie bis sie eingeschlafen war – sie weinte und hatte große Angst, weil sie zu dem Zeitpunkt noch gar nicht genau wusste was mit ihr passieren würde. Sie konnte nur an Mamas Augen erahnen, dass ihre Angst wohl berechtigt sein müsste. Im Vorgespräch wurden wir über alle Risiken aufgeklärt und die waren heftig!  Beim 1. Mal saugt man jedes beängstigende Wort der Aufklärungsgespräche noch in sich auf – später wird auch das Routine und man unterschreibt einen Zettel, dass man es nicht mehr hören will. Nicht jeden Tag.  Aber Bürokratie muss sein.

Wir standen also 5 Stunden später wieder vor einer Intensivstation, mit der Hoffnung, dass unser Kind uns überhaupt erkennen würde. Schielen und eine Gesichtslähmung hätte sie mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit. Ich hatte mir im Laufe der letzten Tage schon einen Satz zurecht gelegt:

„Dann ist das so!“

Und das half mir auch.

Schielt sie?:  „Dann ist das so“
Verliert sie Haare?:  „Dann ist das so“
Ist sie gelähmt?  „ Dann ist das so!“
Aber sie ist unsere Mausi und wir lieben sie –  SO ist das!

Durch Linas Kleinhirn wurde eine kugelschreiberdicke Mine ca. 5 cm weit geschoben, um an den Tumor zu gelangen und Proben zu entnehmen … das irgendwas zerstört werden wird, wenn man durchs Kleinhirn was stößt, ist sogar mir mit meinem begrenzten medizinischen Wissen bewusst.

Wir saßen nun vor Linas Bett … sie voller Schläuche und Geräte und …. ja … normalerweise würde ich jetzt die Floskel „beteten“ schreiben.

BETEN???  Aber zu wem soll ich beten???   Zu Gott???  Einem Gott der zulässt, dass es so eine Krankheit gibt? Eine Krankheit die fast nur kleine Kinder erwischt, die erst elendig daran leiden und dann 100% ig daran sterben? Kinder die so alt sind, daß sie mit dem Thema todkrank und Tod überhaupt niemals belastet werden sollten?

Kinder die nicht verstehen was mit ihnen passiert?

Kinder die innerhalb von 14 Tagen 25% Ihres Körpergewichtes zulegen, nicht mehr laufen oder sehen können, sabbernd und inkontinent im Bett liegen … eine Windel brauchen, obwohl sie zur Schule gehen sollten und stolz sein sollten, schon so groß zu sein…

Kinder die ihre Eltern täglich weinen sehen, obwohl sie sich versuchen zusammenzureißen und den Clown spielen … eine 6 jährige überreißt das alles und stellt ihrer Mama die Frage, ob sie denn jemals erwachsen wird!  Für so etwas KANN es keinen Gott geben!!

Aber ich bin abgeschweift …

Lina wachte auf und versuchte als erstes sich den Schlauch eigenhändig aus dem Mund zu reißen und wir wurden aus dem Raum geschickt. „Eltern sollten so etwas lieber nicht sehen und das Kind soll seine schlechten Erfahrungen lieber nicht damit verbinden , dass die Eltern im Raum sind und so etwas zulassen“ Das war auch besser so… aber Lina kann sich heute noch daran erinnern, dass wir da waren und rausgegangen sind.

Als wir wieder reinkamen, war sie kurz da und schlief dann mit den Worten ein, dass sie keinen Schlauch in der Mumu (Katheder) haben möchte.  Aber geschielt hat sie nicht. Ihre linke Gesichtshälfte war gelähmt und sie konnte den Kopf nicht nach links bewegen. ABER… sie hat uns erkannt!  Das war das wichtigste für uns … alles andere: Ja, dann ist das eben jetzt so!

Andy musste nach Hause, da wir ja noch eine andere Tochter haben, die versorgt werden will … und eine weitere Nacht auf einem Klappstuhl  in einer Intensivstation erwartete mich.

Irgendwann am nächsten Morgen kamen wir wieder auf unsere Station und Lina konnte sich erholen. Das große Bangen um das Ergebnis der Biopsie begann. Wir wussten, dass es eine Zeit dauern würde und das es 4 Grade von Tumoren gibt.  1 ist das „Beste“ und 4 das „Schlimmste“. Mehr wussten wir noch nicht. Uns wurde auch abgeraten zu googlen und das kannte ich ja noch aus der  Schwangerschaft und hielt mich daran … 2 Nächte … 3 Nächte … wie gesagt: Schlaf ist überbewertet.

Ich googlete also … jeder von Euch darf dasselbe tun: „DIPG“ reicht schon.

Ich fand heraus das es ein relativ seltener Tumor ist und das es weltweit noch kein Kind … niemals … überlebt hat. Kinder, die das bekommen, werden massiv dicke Kinder, die bis zu ihrem sedierten Tod, schnell gelähmt, sprach- und emotionslos sind. Scheisse! Warum hab ich gegooglet??? Es muss doch was geben???  Noch eine ganze Nacht weitergegooglet …. Nix! Alles was bisher gefunden wurde, hatte dasselbe Ende!

Am nächsten Tag war Chefvisite und ich bat den Professor zu einem kurzen Gespräch raus. Ich stellte meine Fragen … über alles was ich gegooglet hatte.

 Er bestätigte alles.

Ich fragte weiter: „wird mein Kind 20 Jahre alt?“

„Nein.“

Wie lange hat sie?

„ Maximal 12 Monate“

Und immer diese nagende, bohrende vorwurfsvolle Frage im Hinterkopf: „ Hätten wir es eher bemerken müssen?“  Auf diese Frage bekam ich (noch) keine Antwort die MEIN Gewissen beruhigt hätte.

Ich blieb ruhig und der Professor wunderte sich … wieder diese Sache mit dem reagieren müssen … aber ich mache so etwas mit mir aus … alleine … Nachts.

Außerdem war es ja was, was ich schon seit 3 Nächten wusste und es konnte ja nichts anderes dabei rauskommen.  Ich bin den Ärzten dankbar für ihre Ehrlichkeit und wenn ich gezielte Fragen stelle, bekomme ich die richtigen Antworten. Das ist nicht einfach und manchen wundert es vielleicht – aber für mich ist es der einzige Weg … Ich muss wissen womit ich es zu tun habe und muss die Sachen auch beim Namen nennen. Und da sind wir in unserer Klinik auch gut aufgehoben. Für mich ist es schlimmer irgendwelche Hoffnungen zu schüren und dann wieder in den Abgrund zu fallen. Lieber verarbeite ich das Schlimmste und werde positiv überrascht.

Jetzt war ich allerdings der Bote … der Bote der schlechten Nachrichten … nur weil ich gegooglet hatte. Das kann man doch nicht ernst nehmen? Andy und meine Mutter kamen … in 40 Minuten … sie durften nicht heulend zu Lina rein … würden sie mir und meinem googlen glauben? Nachdem wir erst am Vortag von einer anderen Mutter (mit einem anderen Tumor) gehört hatten, das ein Tumor sich auflösen kann und durch Urin abgesondert werden kann??? Wir waren so voller Hoffnung … wir waren so blauäugig …

Ich schickte folgende Nachricht:

„Ich habe Angst Euch das zu sagen, deswegen schreib ich es lieber, weil ich auch nicht mit der Situation umzugehen weiß. Ich habe heute Nacht gegooglet: ‚Inoperables Ponsgliom‘ und was da stand, ist sowas von endgültig. Und genau diese Fragen hab ich jetzt dem Doktor gestellt. Das mit dem Lasern habe ich zu spät gelesen, aber es hätte auch keinen Sinn. Man kann das Ding nicht herausoperieren – das wäre ihr sicherer Tod.

Lina wird über kurz oder lang … aber definitiv… daran sterben. Daran gibt es nichts zu rütteln. Es gibt auch nichts, das der Tumor sich auflöst. Die bestmöglichste Variante ist, das er vorerst nicht mehr wächst. Es gibt weltweit keinen Fall, das ein Kind das überlebt hätte. Es ist eine reine Kinderkrankheit… das ist einfach unfassbar…..

Der Chefarzt hat mir das auch gerade alles genauso bestätigt. Es kommt nur noch darauf an, welchen Grad sie jetzt hat – trotzdem ist es definitiv. Ich schreib Euch das jetzt nur, damit ich Euch das nicht gleich hier vor Lilly und ihr sagen muss. Wir müssen jetzt für sie stark sein und es ihr so schön wie möglich machen.“

 

Wenn ich das mit meinem heutigen Wissen nochmal lese, komme ich mir so unwissend … so naiv … so voller falscher Hoffnung vor – das war vor genau 20 Tagen … ich fühle mich um Jahre gealtert, in Millisekunden.

2 Tage später hatten wir das Ergebnis der Biopsie

WHO Grad 4 – bösartig und schon mutiert.

Die nächsten Worte die ich nie vergessen werde …

Lina … von einem Schnupfen wirst Du nicht sterben!

Das waren die Worte die ich zu meiner Tochter sagte als alles anfing … Worte, die ich nie vergessen werde, Worte die mich mein Leben lang verfolgen werden.

Doch … an diesem Schnupfen wird meine Tochter sterben, weil es kein Schnupfen ist sondern eine heimtückische „Kinderkrankheit“, die fast ausschließlich Kinder ab dem 4. Lebensjahr bekommen.
DIPG … 4 Buchstaben und die Welt hebt sich für uns aus den Angeln … Nichts ist mehr so wie es war … alles schwarz. Der Tod steht plötzlich vor unserer Tür. Aber das haben wir noch nicht verstanden … Kann man das jemals verstehen?

„Diffuses intrinsisches Ponsgliom“ – So heißt das Monster mit vollen Namen. Ein Hirntumor im Hirnstamm meiner 6 jährigen Tochter … inoperabel. An einer Stelle die im Hirn fast alles koordiniert … einschließlich der Atmung. Eine Operation wäre der sichere Tod … keine Operation aber auch … nur nicht heute.
Mit einem Schnupfen fing alles an. Montags. Donnerstags war er immer noch da und Freitags fiel uns auf das sie undeutlich sprach und irgendwie manchmal komisch ging. Aber nichts worüber wir uns starke Sorgen machten … allzu deutlich hatte sie nie gesprochen und sie war auch unser lieber kleiner Tollpatsch. Sonntags war es auffällig komisch – sie fiel zudem auch jetzt ab und zu aus dem Nichts um.

Gleich am Montag wurde ein Arzttermin ausgemacht und ich fuhr geschäftlich und leicht besorgt Richtung Österreich. Lina baute mit Papa ein Hochbeet für Mama als Überraschung …
Abends die Rückmeldung vom Papa: Der Kinderarzt sagt da stimmt was nicht … das könnte alles sein, auch ein Schlaganfall. Mit wehenden Fahnen und vielen Tränen brach ich da unten ab und bretterte wie eine Geisteskranke ins Klinikum. Um 21:00 Uhr kam ich endlich an und Lina hatte schon einen Zugang und ein Bett bekommen. Aber es standen noch alle Untersuchungen an. Die kleine Schwester konnten wir Gott sei Dank bei einer Freundin parken, die auch gerade sehr schlechte Nachrichten über ihren Gesundheitszustand bekommen hatte und somit waren wir für die Nacht safe.
Die Krankenschwester sagte uns noch dass ein 6 jähriges Kind auch gut alleine bleiben könnte und wenn wir uns dagegen entscheiden, würden uns Kosten entstehen … sie konnte keine Mutter sein!
Lina sollte in die Röhre … sie wollte aber nicht! Sie erstarrte förmlich vor Angst während alle mit Engelszungen auf sie einredeten. Und dann dieser Blick: „Mama, hilf mir!“

Es half nichts … alles wurde abgebrochen und ein CT stand zur Auswahl. Die Ärztin bestand aber auf ein MRT und Lina wurde das erste mal mit Propofol -Michael Jacksons „Schlafmilch“ -sediert. Das sollte nicht das letzte mal gewesen sein …

Gefühlte Stunden saßen wir sorgenvoll und ängstlich vor der Tür, während unsere kleine Maus doch in die für sie so beängstigende Röhre musste. Drinnen hörten wir die Stimmen reden und die Sprachfetzen, welche wir bei unseren Lauschangriffen aufschnappten, versprachen irgendwie nichts Gutes. Lina wurde dann auf die Intensivstation verlegt und man versprach uns, das sei eine reine Vorsichtsmaßnahme wegen der Sedierung. In unseren Mägen drehte sich trotzdem alles und der Kopf schrie immer nur HIER STIMMT DOCH WAS NICHT! Die ersten mitleidigen Blicke trafen uns und ich versuchte das absolut miese Bauchgefühl zu ignorieren. Wieder gefühlte Stunden später – es war mittlerweile wirklich halb 2 Uhr morgens – kam dann die Anästhesistin (nicht die Ärztin) wieder zu uns und fummelte Ewigkeiten an den Bildern vom Kopf unserer Maus herum um das „schönste Bild“ herauszusuchen… und ich dachte nur „werd jetzt endlich fertig du dumme Kuh“!

Dann fiel plötzlich das erste mal das Wort TUMOR! WAS??? Tumor??? Gehirntumor??? Was??? Dann fielen noch ganz viele Worte, aber die kamen bei mir nicht mehr an. Tumor??? Krebs??? Nein, sowas trifft doch immer nur die anderen! Oder die im Fernsehen! Aber doch nicht uns! Doch nicht ein Kind … doch nicht MEIN Kind!!!

Ich fiel in eine Blase aus der ich jetzt – 13 Tage später noch nicht erwacht bin. Ich guckte mich um und sah in viele Gesichter, die alle irgendwie eine Reaktion von mir erwarteten … ja wie reagiert man den standesgemäß? Klar heulen … das tat ich ja sowieso schon den ganzen Abend. Ich musste da raus! Draußen … ja was sollte ich draußen? Hilft ja auch nix … pure Verzweiflung ergriff mich. Ich rief meine Mutter an und sie machte sich morgens um 3 Uhr auf den Weg in unsere 500 km entfernte Heimat. Hektik ergriff mich … ich muss meine Zeit nutzen … sie braucht mich … ich brauche sie! Ich musste wieder rein zu meinem Kind und legte mich in ihr Kinderkrankenbett.

Die ersten Psychologen kamen und ich schaute sie nur ratlos an … was soll ich denen denn erzählen? Ändert das was? Ist das ganze hier überhaupt wahr. Und ständig diese Gesichter die Mitleid zeigen und eine Reaktion von mir erwarten. Wohin kann ich laufen und endlich aufwachen?
Ich weiß nicht mehr wann Lina aufgewacht ist oder was genau die nächsten Stunden passiert ist bis endlich die Nacht aufhörte und die Sonne in der Nase kitzelte. Der Frühling fing an und es sollte richtig gutes Wetter werden. Vielleicht war es ja doch ein Traum? Jetzt ist es doch endlich hell! Kommt, lasst uns nach Hause gehen und diese furchtbare Nacht einfach vergessen!

Nein, das geht nicht … die Maschinerie läuft an. Ich glaube, wir waren nicht die beliebtesten Gäste auf der Station weil dann irgendwann meine Mutter und Schwiegereltern eintrudelten. Das war ja immerhin die Intensivstation, wo kein Besuch erlaubt ist. Das taten die Schwestern vor unserem Zimmer auch in lauten Lästereien kund.

Um 13 Uhr sollten wir mit dem Krankenwagen in die Uni Klinik Erlangen verlegt werden. Mein Magen hatte sich mittlerweile mehrmals entleert und bei einem Blick in den Spiegel merkte ich, dass ich so meinem Kind nur noch mehr Angst machen würde. Ich legte Schminke auf und seitdem Zeitpunkt spiele ich die Rolle meines Lebens. Im Krankenwagen werden Handschuhe aufgepustet und Elefanten daraus gebaut, der Infusion Ständer wird als Skateboard missbraucht, im Keller werden heimlich Rolli Rennen gefahren ….
Alles um der Maus die Angst zu nehmen und selbst nicht denken zu müssen.

In Erlangen angekommen, wurden wir toll empfangen und fühlen uns bis heute dort super aufgehoben. Schwester Svenja nahm mich unbekannterweise gleich in den Arm und die Ärzte kümmerten sich auch gleich um uns.
Sie werden immer ehrlich zu uns sein, sagten sie.
Es wurde für Donnerstag eine Hirnbiopsie festgelegt, wo sie 3 kleine Stücke vom Tumor entfernen würden, um sie zu untersuchen. Dann folgten die schlimmsten Aufklärungsgespräche die Eltern auch nur führen können. Wir unterschrieben alles und ich suchte heimlich die imaginäre Nadel, die diese verdammte Blase endlich platzen ließ. Mein Hirn wollte nichts mehr aufnehmen … nur ihren Tumor … den hätte ich gern genommen!

Ich schlief die Nacht wieder bei Lina im Kinderkrankenbett … obwohl das Wort Schlaf maßlos übertrieben ist? Schlafen? Essen? Was? Ich soll meine Zeit mit sowas vergeuden … ich möchte all meine Zeit mit meinem Kind verbringen! Irgendwann sagte Lina zu mir „Mama … ich hab Dich ja lieb, aber jetzt musst Du aus meinem Bett … mir ist zu warm.“ Oh … okay … wenn du das willst … du kriegst jetzt ALLES was Du willst! Bloß nicht laut aussprechen!

Vorwort

Lange haben wir überlegt ob wir über das Schicksal unserer Tochter einen Blog machen wollen….

Wir haben uns mit Familie und Freunden beraten, weil wir unser totkrankes Kind nicht zur Schau stellen möchten und wir fragten uns natürlich ob es in Ihrem Sinne ist.

Letztendlich haben wir uns dafür entschieden… einfach um Informationen zu bündeln, Kontakte zu anderen Betroffen zu finden, um irgendwann mal anderen helfen zu können denen es genauso wie uns den Boden unter den Füssen weggerissen hat, um auf diese furchtbare und wenig erforschte Krankheit aufmerksam zu machen und letztendlich auch das Schreiben als Ventil nutzen können.

Mal gucken wie es weitergeht … für mich persönlich eine neue Art Medium in die ich mich noch reinfinden muss.

Zu unserer Lina:

Sie wurde am Nikolaus 2010 als absolutes Wunschkind geboren. Wir haben viel in Kauf genommen damit sie uns geschenkt wurde – deswegen ist es auch so unverständlich das sie uns jetzt wieder genommen werden soll.

Sie ist ein sehr fröhliches, wissbegieriges, sensibles, verfuttertes und emotionales Mäuschen, welches immer und überall darauf bedacht ist, dass es Ihrem Umfeld gut geht. Sie teilt, verschenkt und tröstet am liebsten.

Am 29.03.2017 erhielten wir die Diagnose „diffuses intrinsisches Ponsgliom Grad 4 und auch schon mutiert … ein Todesurteil … bis jetzt: wir kämpfen trotzdem!

Das ist ihr Weg …