Wir nehmen den Kampf an.

Linas Weg ist nicht am Ende.

Meine Frau und ich wollen Linas hinterlassene Fußstapfen nicht in Vergessenheit geraten und wir sind froh jemanden gefunden zu haben, welcher diesen schwierigen Weg mit uns zusammen gehen möchte.

Mein früherer Arbeitskollege Alexander Brückmann war von Linas Geschichte so emotional berührt und wollte von Herzen helfen. Er gründete die DIPGfighter, eine gemeinnützige Organisation, welche es sich zur Aufgabe gemacht hat, Spenden für die Stiftung für Innovative Medizin in München zu sammeln. Wir selber haben ja bereits für die Stiftung in einem Imagefilm mitwirken können, doch nun möchten wir uns direkt an der finanziellen Unterstützung für die Forschung an DIPG beteiligen, welche leider nur bis Ende des Jahres finanziell gesichert ist.

 

Das Haunersches Kinderspital forscht an der Überwindung der sogenannten Blut-Hirn-Schranke, welche das Gehirn vor im Blut zirkulierenden Krankheitserrergern, Toxinen und Botenstoffen schützt. Sie stellt einen hochselektiven Filter dar,  der andererseits die medikamentöse Behandlung einer Vielzahl neurologischer Erkrankungen, wie z.B. DIPG und dessen Behandlung mit Chemotherapie, nicht zulässt.

Gleich beim ersten Treffen zwischen Alexander und mir entstand der Gedanke, möglichst bald mit einer großangelegten Charity Aktion zu starten.
Und es konnte nichts sinnvolleres geben, als bei einem Club-Heimspiel den Startpunkt einzuleiten. Während Alexander den Mercedes Oldtimer gefunden hatte und als Charity Mobil flott machen konnte, wurden für das Heimspiel gegen den 1.FC Heidenheim am 07.04. die Weichen gestellt. Der 1.FCN unterstützte uns in allen Belangen und Enrico Valentini stellte sein Match-Worn-Trikot aus dem Darmstadt Spiel für die Verlosung zur Verfügung!
Die Teilnahmekarten wurden gerade noch rechtzeitig fertig und das Wetter schenkte uns Sonne pur!

An dem Tag begleitete uns auch noch ein Reporter des Bayerischen Fernsehens, welcher über die Münchner Stiftung und Linas Geschichte einen Bericht verfassen wollte. Morgens also Interview, danach ins Stadion.

Dort trafen wir dann auch endlich das gesamte Team der DIPGfighter und unsere freiwilligen Helfer. Die letzten Vorbereitungen wurden getroffen und es konnte endlich losgehen!

Meine Frau und ich waren von der weiterhin großen Anteilnahme an Linas Geschichte überwältigt und konnten uns mit vielen Clubfans darüber unterhalten. So viele Leute waren bereit die DIPGfighter und uns beim Kampf gegen DIPG zu unterstützen! Die Spendenboxen füllten sich mehr und mehr und wir erfuhren von uns unbekannten Personen so viel Herz und Mitgefühl!

Nach dem Spiel endete auch unsere Spendenaktion und bereits am Abend konnte das Ergebnis des Tages vermeldet werden:
1.407 Teilnehmer haben insgesamt 2.562,63 € gespendet! WOW!

Am Abend wurde dann auch noch das Match-Worn-Trikots verlost und wer konnte es besser machen als Lilly, Linas Schwester?
Sie zog Vanessa S. als glückliche Gewinnerin und wir konnten somit unsere erste Aktion mit den DIPGfighter erfolgreich abschließen.

Wir bedanken uns von ganzem Herzen bei allen Spendern, freiwilligen Helfern, dem 1.FC Nürnberg und bei Enrico Valentini für Ihre Unterstützung …  für all die Geschichten, die Gespräche und Umarmungen, welche uns wieder so viel Kraft schenkten und uns das Gefühl gegeben haben, das richtige zu tun!

Und da meine Frau und ich diese krumme Spendensumme nicht so stehen lassen wollten, entschlossen wir uns spontan auf 3.000 € aufzurunden!

Es soll ja immer weitergehen …

#linastrong #dipgfighter #fuckcancer #fightforacure

PS: Hier der Bericht des BR.

Sehnsucht

Es sind nun genau 80 Tage vergangen, seid Lina ein Engel geworden ist und ich versuche mich wieder in den Alltag einzugliedern … in das Leben zurückzufinden. Es fällt schwer, sehr schwer.

Wir haben uns seit Linas Ableben nicht mehr groß in den Medien gemeldet, haben uns abgeschottet.
Wir sind auch, ganz ehrlich und offen, geflohen … von Zuhause, wo Lina ihre letzten Stunden verbrachte, den vielen liebgemeinten Nachfragen der Freunde und Verwandten, den Medien.
Auszeit nehmen, Abstand gewinnen und vor allen Dingen neue Kraft tanken waren unsere Ziele. So ganz funktionierte das aber nicht.
Es holt einen immer wieder ein, was auch ganz normal ist.
Die Seele ist leer, der Schmerz allgegenwärtig und die Sehnsucht unendlich groß.
Sie fehlt an allen Ecken und Enden.

Wir hatten irgendwann in der Mitte des Jahres geschrieben, dass wir Lina und Lilly irgendwann die Wahrheit sagen müssen. Vor allen Dingen rechtzeitig, damit Lina noch Fragen stellen könnte. Das hat leider nicht mehr funktioniert.
Eine Woche vor ihrem Geburtstag verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Wir konnten ihr so kurz vor ihrem Geburtstag nicht die Wahrheit sagen. Das geht nicht! Sie freute sich ja so sehr auf ihren Geburtstag, da konnten wir ihr unmöglich den Lebensmut nehmen.
Auch die Hoffnung, dass es nur ein Durchhänger war, verschwand mehr und mehr.
Einen Tag nach ihrem Geburtstag rief ich meine Eltern an und bat sie zu kommen, damit sie Lina nochmals sehen können. Meine Schwester kam dann auch am Freitag und sah sie nochmal, das war 4 Tage vor ihrem Tod.

Und am 10.12. war dann der Tag, an dem wir unseren Kindern die Wahrheit offenbarten. Lina konnte zu dem Zeitpunkt schon nicht mehr sprechen und gerade noch unsere Hand halten und drücken.
Die gewählten Sätze waren sozusagen das Ende unserer über Tage und Wochen vorbereiteten Wortwahl, wie es denn im Himmel so ist.
Sie bräuchte keine Angst davor zu haben … alles wird gut werden … sie wird keine Schmerzen mehr haben … man kann von Wolke zu Wolke rutschen … sie kann wieder laufen, spielen, Fahrrad fahren … wir kommen bald nach …
Alles Worte, welche man niemals seinem Kind sagen wollte, doch sie mussten sein.
Es macht mich wütend und gleichzeitig unendlich traurig, das wir nicht mehr gemeinsam darüber sprechen konnten!
Warum verging die Zeit so schnell? Viel zu schnell!
Sie hatte bestimmt noch Fragen an uns … oder wollte sie uns nur trösten?

Wie gerne wollte ich zu dem Zeitpunkt ihre Stimme hören:
„Papa, ich liebe Dich. Alles wird gut. Hab keine Angst.“

Doch nur ihre Augen schauten uns an, fixierten uns.
Wir ergriffen ihre Hand und sagten zu ihr, sie solle sich keine Sorgen machen. Wir weinten nur und sagten wie sehr wie sie lieben.
Und das es uns so leid tut, so unendlich leid!

An Linas Geburt schwor ich ihr, mein Leben für sie geben zu wollen und in diesem Moment hätte es spätestens passieren sollen.

Eine Stunde später kam dann Lilly von einer Freundin und wir nahmen sie beiseite. Ich werde niemals den Augenblick vergessen, wo wir uns auf unsere Kuschelmatratze legten und ihr mit den gleichen Worten wie bei Lina erzählten, was passieren würde.
Sie sah uns mit glasigen Augen an, welche uns zu verstehen gaben:
„was erzählt ihr mir gerade hier“ … „ich kann das nicht verstehen“ … „Lina wird sterben?“ … „Was passiert gerade?“
Wir umarmten uns dann und hielten uns fest. Sie sollte nicht das Gefühl kriegen, wir würden sie alleine lassen oder versagt haben … aber wir hatten nie eine Chance! Gegen dieses Drecksmonster DIPG verliert man!

Sie stand dann auf und ging zu Lina, legte sich zu ihr und kuschelte mit ihr.
Hoffentlich vergisst sie nie diese Sekunden! Diese Nähe … diese Verbundenheit zu Ihrer Schwester. Sie liebten sich ja, auch wenn sie sich immer wieder mal anzickten. Doch insgeheim hielten sie immer zusammen, sie gehörten ja zusammen. Sie waren Schwestern.

Und wenn Du, liebe Lilly, irgendwann diese Zeilen lesen solltest:
Es tut mir so leid mein Schatz …

Der nächste Tag kam … und das Ende näher und näher.
Lina erhielt endlich Morphium und auch die Ärztin riet uns langsam Abschied zu nehmen. Ich rief meine Schwiegermutter an und rat ihr, alles stehen und liegen zu lassen. „Komm schnell.“     Sie tat es.

Am damaligen Abend gewann der Club in Düsseldorf und die UN94 hatte für Linas Geburtstag eine wunderschöne Choreo vorbereitet.

Ich erhielt viele Nachrichten und ich zeigte ihr die Bilder und Videos davon.
Das war der letzte Moment, in welchem sie mich ansah und ich in ihren Augen ein Leuchten sah.
Sie freute sich von Herzen über diese wunderschöne Aktion mit den vielen bunten Luftballons und der tollen Fahne!
Das war nur für Lina!
Alleine für diesen einen Augenblick danke ich den Ultras!
Ihr habt Lina ein letztes mal zum Strahlen gebracht!

Dann brach die letzte Nacht herein.
Unser Engelchen schlief fast nur noch und hatte starke Krämpfe in den Beinen und Armen, welche wir versuchten wegzumassieren.
Das Bonusmorphium erhielt sie regelmäßig, denn sie sollte keine Schmerzen mehr haben. Nicht mehr jetzt, nie mehr!

Wer jetzt lieber nicht die letzten Momente lesen möchte, sollte zu „Lina wurde ein Engel“ springen.

Am Morgen brachte ich Lilly in den Kindergarten, sie sollte die letzten Stunden nicht mitkriegen, denn sie waren einfach die Hölle … für Lina und auch für uns!
Sie bekam noch ein muskelentkrampfendes Mittel, wobei dieses fast keine Wirkung zeigte. Immer wieder wand sich der Körper vor Krämpfen, die Zunge schaute zwischen den Lippen hervor und war schon so steif, dass wir ihr nicht mal mehr ihren Mund befeuchten konnten. Die Atmung wurde von Stunde zu Stunde schlechter und durch die dauerhafte Lage auf dem Rücken hielt sich der Schleim in der Luftröhre. Jedes Schnaufen klang wie das letzte Rasseln, kurz vor dem Tod. Ihr Körper bebte davon so stark, dass ihr Bett sich mit bewegte.
Meine Frau und ich lagen abwechselnd neben ihr im Bett, während der andere ihre Hand hielt. Wir wollten ihr so nahe wie möglich sein, wollten keine Sekunde verpassen. Wir wollten ihr das Gefühl geben nicht alleine zu sein.
Wir sind für sie da, für immer und ewig, auch dort, wo sie hingehen wird.

Und immer wieder diese Worte:
„Du kannst jetzt gehen, hab keine Angst. Dort geht’s Dir besser. Da ist ein Licht, geh darauf zu.“ … immer und immer wieder.
„Wir lieben Dich, wir sind immer bei Dir!“ … immer und immer wieder.
„Du kannst loslassen, dort oben wird es dir gefallen.“ … immer und immer wieder.

Als um 14:30 meine Frau das Haus kurz verließ um Lina in Gedanken den Himmel zu zeigen, wurde die Atmung plötzlich langsamer, aber schwerfälliger. Ich sah Lina an und ahnte was jetzt gleich passiert. Ich rief meiner Schwiegermutter zu, sie solle schnell Nadine von draußen holen.
Noch 3 … 2 … 1 … dann der letzte Atemzug, ihr Körper hob sich dabei und ihr Mund war plötzlich weit offen.
Ich umklammerte sie, hielt sie in meinen Armen fest, rief ihr laut zu dass ich sie von ganzem Herzen liebe und das sie es gleich geschafft hätte! „Geh weiter Schatz, hab keine Angst, alles wird gut!“
Kurz danach senkte sich der Körper wieder, Nadine kam hinzu und wir riefen noch alles hinterher… wir weinten und schauten sie an … die Atmung hatte ausgesetzt.
Doch ihr Herz war anscheinend noch nicht bereit. Nach gefühlten 30 Sekunden begann sie wieder nach Luft zu schnappen. Sie kam wieder.
Nein, das darf doch nicht wahr sein?! Hat sie denn überhaupt kein Glück?
Sie war doch schon soweit, warum kommt sie denn wieder zurück zu uns?

1 1/2 Stunden später lag meine Frau neben ihr und sprach zu ihr, dass sie jetzt zusammen schlafen gehen können. Das war immer das Ritual, damit Lina in Ruhe einschlafen konnte.
Und während ich daneben saß, beruhigte sich ihre Atmung zunehmend. Dieses mal flacher und ruhiger und ich sagte zu Nadine: jetzt ist es soweit. Wir riefen dieses mal nicht laut, sondern flüsterten ihr mehr ins Ohr, dass es jetzt ok ist zu gehen. Wir sahen sie an … sie atmete immer langsamer und langsamer … dann hörte der Brustkorb auf sich zu bewegen.
Wir fühlten ihren Puls, der raste noch … ihr Herz wollte nicht aufgeben.
Einige Sekunden später konnten wir auch keinen Puls mehr fühlen.

Lina wurde ein Engel.

 

Ich schreibe das gerade und weine. Mir laufen die Tränen runter und kämpfe darum, das ich Luft kriege. Mir schnürt es die Kehle zu und ich könnte alles kurz und klein schlagen, oder mich in die Ecke verkriechen und niemanden an mich ranlassen! Das Leben ist scheiße geworden, so einfach ist das!
Es ist nichts mehr so wie es war. Kein Witz ist mehr wie vorher, das Lachen fällt einem schwer und sobald ich eine glückliche Familie sehe, drehe ich mich weg.  Mir wurde mein Kind geraubt, während ich es fest in meinen Armen hielt, während wir uns liebten und füreinander da sein wollten!
Wir waren noch nicht bereit … weder Lina, Nadine, Lilly oder ich!
Und niemand kann mir einen Grund nennen! Es gibt einfach keinen!

Dieses ohnmächtige Gefühl wird womöglich ewig andauern. Die Sehnsucht nach ihr … nach ihrer Stimme, ihren Geruch oder den strahlenden Augen sind nicht in Worte zu fassen. Ich hatte nie gedacht, jemals so zu empfinden.
Dieses Vermissen und der dabei empfundene Schmerz stellt alles in den Schatten und ich kann es nicht abstellen.
Es stellt sich nur die Frage, wie gehe ich damit um? Was mache ich aus meinem Schmerz? Wird es mir ewig dreckig ergehen oder setze ich das irgendwann in positive Energie um? Wohl noch zu früh darauf eine Antwort zu finden.

Der restliche Tag war so unwirklich. Wir machten Lina hübsch, der Totenschein wurde ausgestellt und wir übergaben das ganze medizinische Equipment der vorbeikommenden Ärztin. Wir öffneten die Fenster, ließen Frischluft herein und schalteten die Lichter wieder ein.

Wir stellten eine Kerze zu Lina, sie sah so friedlich aus und ihr Gesicht entspannte sich von dem kräftezehrenden Kampf. Sie hatte es endlich überstanden.

Lilly kam dann zwischen Ärztin und dem Bestattungsunternehmen und wollte gleich zu Lina. Sie ging zu ihr, sah sie an und fragte uns ob sie denn nun tot sei. Wir sagten ihr, sie sei jetzt ein Engel geworden und schon auf dem Weg in den Himmel, nur noch der kranke Körper läge da. Sie küsste Lina und bemalte dann eines ihrer Kuscheltiere für sie, mit Herzen und lieben Grüßen. Lina sollte es mitnehmen. Es war so liebevoll und gleichzeitig grausam.

Als Lina abgeholt wurde, standen Lilly und ich vor dem kleinen weißen Sarg und ich sagte zu ihr folgende Worte, welche ich niemals vergessen werde:
„Lilly, pass auf, Lina wird jetzt in den Sarg gehoben, dann wird der Deckel draufgeschraubt und sie aus dem Haus getragen … und sie kommt nicht mehr wieder.“ In diesem Moment erkannte Lilly die Endgültigkeit und weinte hemmungslos, sie hatte es verstanden. Das war wichtig für sie.

Die Tage danach waren mit den obligatorischen Erledigungen durchzogen.
Organisation der Trauerfeier, Weitergabe von Dokumenten, zahllosen Gesprächen und der Aufbarung im Bestattungsunternehmen.
Alle Familienangehörigen waren da, wir konnten Lina das letzte mal sehen und uns verabschieden. Es war die vermutete Hölle auf Erden.
Das letzte mal über das kalte Gesicht streicheln, ihr einen Kuss geben, ihre Hand halten, ihr sagen das man sie liebt.

Danach ging die Türe zu, niemals wieder werde ich sie sehen. nie mehr.

Wer auf Linas Trauerfeier war, weiß wovon ich nun spreche.
Die Trauerfeier war wunderschön. Lina hätte sie gefallen, da bin ich mir ziemlich sicher. So viele Leute sind für Lina gekommen, wollten ihr die letzte Ehre erweisen, sie begleiten … sie war niemals alleine! Danke sehr!
Für uns war es aber der schwierigste Gang unseres Lebens. Jeder Schritt tat weh, jeder Blick zu viel.
Es wurden ihre Lieder gespielt und die Luftballons flogen mit all den guten Wünschen zu ihr in den Himmel. Die Blumen dufteten nur für sie.

Danke an Fa. Burger für die wundervolle Feier. Auch ein Dank geht an die Gemeinde und an Pfarrerin Frau Kimmel-Uhlendorf, welche die Kirche für Linas Trauerfeier zur Verfügung gestellt haben. Und einen herzlichen Dank geht an die freie Rednerin. Sie hat die passenden Worte und Gefühle gefunden. Sie erfüllte den Raum mit Linas Idealen, mit ihrem Herz und ihrer Liebe.

2 Wochen später, am 02.01.18 fand dann die Beisetzung statt; der allerletzte Akt sozusagen. Viele Leute haben uns gefragt, warum wir Lina verbrennen ließen. Es geschah aus zweierlei Gründen. Einerseits können wir mit dem Gedanken nicht leben, dass ihr Körper in der Erde liegt und langsam verrotten sollte … und zweitens: auch wenn der Tumor gesiegt hatte; zum Schluss geht das Drecksding mit drauf! Verp*** dich!

Wir waren dabei nur unter uns am Friedhof. Früh am Morgen.
In der Aussegnungshalle brannte eine große Kerze und die Urne mit Lina stand auf einem Sockel. Ich wollte sie zum Grab tragen. Es war furchtbar.
Die Tür ging auf, wir schritten heraus und es fing das Regnen an.
Ich klammerte mich an die Urne, wollte Lina ganz nah bei mir haben. Beim Grab angekommen, hörte der Regen auf. Ich wollte die Urne nicht in das Grab hinablegen. Nein, bitte nicht! Der Rest geschah wie im Film.

Und selbst heute läuft noch so vieles wie im Film ab. Wie in einem anderen Paralleluniversum. Nichts richtig, nichts falsch. Nicht oben, nicht unten.

Und obwohl wir uns jetzt wieder sammeln, Linas Erbe soll nicht so einfach verschwinden! Wir überlegen uns, wie wir aktiv an einer Heilung von DIPG mitarbeiten können.

Einerseits haben wir 4 Tage vor Linas Tod dem Institut für Innovative Medizin ein Interview gegeben, welches Linas Krankheit recht gut erklärt. Das Institut ist auf Spenden angewiesen um solchen unheilbaren und unerforschten Krankheiten entgegen zu treten, bzw. einen Weg für eine Heilung zu finden. Jedes betroffene Kind ist eines zu viel.
hier der link zum Video:  https://www.youtube.com/watch?v=OsYpkisxPJQ

Und andererseits haben wir mittlerweilen in Person von Alexander Brückmann, einen ehemaligen Arbeitskollegen von mir gefunden, welcher durch Lina auf diese fürchterliche Krankheit gestoßen und die Aktion DIPGfighter ins Leben gerufen hat. Zusammen werden wir das Erbe Linas in uns tragen, weiterhin aufrecht erhalten und vervielfältigen.

Wir haben auch so unfassbar viele Trauerkarten erhalten. Das zeigt uns, dass es so viele Leute begriffen haben, worauf es im Leben ankommt. Danke für diesen unsagbaren Zuspruch und all die tröstenden Worte.

Einen Tag nach der Trauerfeier wurde für Lina im Stadion eine Abschiedschoreo gemacht. Sie war wundervoll.

Und nicht nur da, auch in Wien bei den Freunden von Rapid sowie in Brescia gedachten sie meiner Lina. Danke sehr Euch allen. Es gibt einen Halt, obwohl ich (fast) keinen kenne.

Und wenn Linas eigener Weg am 12.12.2017 endete, so hat sie uns doch den weiteren Weg gezeigt.
Daher werden wir diesen Blog nicht abschalten.

Wir werden weiter berichten … über neue Erkenntnisse in Sachen DIPG, über Möglichkeiten und vielleicht … eines Tages … auch über eine Heilung.

Dann schauen wir alle zurück und denken an unsere tapfere, wundervolle Lina!

Ich liebe Dich. immer. überall.
dein Papa

#linastrong

Linas 7. und letzter Geburtstag

Es sollte ein Tag zum Feiern werden … doch zum Feiern war uns eigentlich nicht zumute.

05. Dezember
Lina schlief in ihren Geburtstag seit der Diagnose Ende März zum ersten mal wieder im Ehebett. Und sie freute sich wahnsinnig über dieses schöne Gefühl wieder im Elternschlafzimmer (unter dem Dach) zu nächtigen! Sie quietschte und hatte ein kleines Lächeln auf den Lippen, welches mir wohl für immer in Erinnerung bleiben wird.

06. Dezember – Nikolausi und Linas Geburtstag
Lina wachte auf und wir starteten mit unserem liebgewonnenen Ritual an einem Geburtstagsmorgen. Aus den Boxen dröhnt das Lied „Es lebe das Geburtstagskind“ von Manuela, wozu die ganze Familie immer zusammen tanzte … dieses Jahr war das zum ersten mal nicht möglich.
Lina lag in ihrem Bett und bereits da haben wir erkannt, dass dieser Tag sehr schwer für sie werden würde, obwohl sie sich so dermaßen darauf gefreut hatte.
Wir fingen also ganz langsam an mit ihr ihre Geschenke zu öffnen. Nach ein paar Teilen war der erste Zauber allerdings wieder vorbei. Sie bekam wieder Kopfschmerzen und wir mussten ne Pause einlegen; was auch vollkommen ok war, nur nicht zuviel Stress und alles in Ruhe.

Nach und nach wurden die Geschenke geöffnet und sie war jedesmal sehr sehr glücklich, dass dieses mal ihre Wünsche zu 100 % erfüllt worden sind.
Nochmals an alle Käufer, Spender und Unterstüzter ein megagroßes Danke!

Ihrer Sprache gehts weiterhin sehr schlecht. Die Lähmungserscheinungen sind in der Zunge angekommen und wir hängen an ihren Lippen bei jedem Wortfetzen. Mittlerweilen haben wir unserer Lina für die einfachsten Begriffe und Wünsche motorische Handzeichen beigebracht. Für „Fenster auf“ dreht sie die Hand hin und her oder für „Ich liebe Dich“ wird die Hand des anderen 2 x gedrückt. Ihre Augen können nicht mehr alles erfassen und sie starrt sehr oft an die Decke. Ein paar mal ist es auch vorgekommen, dass sie sich den Tumor aus dem Kopf boxen wollte … sie ist halt voll da und der linke Arm ist noch ihre einzige Option zu greifen, zu spielen und zu streicheln. Es ist so grenzenlos traurig, wenn man tatenlos zuschauen muss wie die Motorik nach und nach den Körper verlässt.

Am Morgen kam ihre ehemalige Kindergartengruppe vorbei und sang für sie ein paar Ständchen. Jeder hatte ein Rose für das Geburtstagskind und es schossen mir vor lauter Rührung wieder die Tränen.
Ich kann mir nun gut vorstellen, dass die Kinder im Kindergarten sehr offen über Linas optische Veränderung und dem Gesundheitszustand reden werden. Bei den Kindern wird der Besuch auf jeden Fall einen bleibenden Eindruck hinterlassen haben.

Aber so hangelten wir uns durch den Tag … ab 15:00 Uhr sollten die von ihr eingeladenen Kinder kommen, wobei wir bereits im Vorfeld die Anzahl der Kinder leider verkleinern musste. Normalerweise haben wir immer unseren Kindern gesagt: „Du wirst 6., also darfst Du auch 6 Kinder einladen.“ Dieses Jahr wären 7 Kinder einfach zu viel gewesen. Sie hätte es nicht gepackt …


Linas erster Geburtstagswunsch war es eine Monster High- Party zu haben. Sie liebt diese Zeichentrickserie und somit fuhren wir das komplette Programm auf.
Von dem gesamten möglichen Dekorationsangebot bis hin zu einer Monstertorte, welche unsere liebe Freundin Ramona gemacht hat. Unfassbar, was sie da gezaubert hat! Lina und alle Gäste waren hin und weg. Ganz lieben Dank für dieses wundervolle und auch leckere Kunstwerk!

Und was gehört zu einer gruseligen Monsterparty dazu?
Natürlich das passende Outfit!
Lina wollte unbedingt als Clawdeen Wolf verkleidet werden, so dass wir ihr so halb in das Kostüm verhalfen. Unsere liebe Freundin Tamara sorgte noch für das perfektes Make-Up!

Dann die ganzen Glückwünsche der Kinder, der mitgekommen Eltern, Freunde und auch von unseren aus Hamburg extra angereisten Freunde Janin und Kostja Ullmann. Die Beiden haben sich, als zauberhafte Weihnachtselfen verkleidet, erstmal lange ganz rührend um unsere Lina gekümmert.

Während der von Lina gewünschten Popcorn-Kino-Vorstellung schlief sie dann erstmals ein … der Tag bis dahin war auch megaanstrengend. So verpasste sie auch erstmal das Eintreffen des Nikolaus, wobei ich hier ein herzliches Danke dem Günther geben möchte. Er hat das, obwohl es das erste mal in seinem Leben war, hervorragend gemacht. Ziehe meinen Hut!
Und danke an Carmen für die Vermittlung!

Nach dem Schläfchen kam dann Lina allerdings nicht mehr wieder auf die Beine. Ihr fiel irgendwie alles sichtlich schwer und sie äusserte bereits da den Wunsch wieder in unser Schlafzimmer getragen zu werden um Ruhe zu finden. Es ist logischerweise furchtbar laut bei vielen Kindern und Erwachsenen.
Aber sie hielt glücklicherweise noch etwas durch, denn wir konnten ein Feuerwerk für sie organisieren. Antenne Bayern ist bereits im Mai auf Lina aufmerksam geworden und bat uns jederzeit an sie heranzutreten wenn wir einen Wunsch hätten. Und da ich keine Zeit opfern wollte für die ganzen Genehmigungen bei der Stadt, den Einkauf der Pyroartikel und dann das Abbrennen, hat sich Antenne Bayern wundervoll darum gekümmert und auf die Schnelle durch die Fa. Freier Pyrotechnik auch den Richtigen gefunden!
Wir schoben Lina, dick eingepackt, in ihrem Bett auf unsere Terasse und sie durfte den Startknopf drücken. 5 Minuten lang brannten Fontänen, schossen bunte Raketen in den Himmel und ein wundervolles rotes Herz leuchtete nur für sie. Und obwohl Lina leider keine Gesichtsmimik mehr hat, so glaube ich, dass ihr dieses Spektakel ihr zu Ehren gefallen hat!

Für unser tapferes Mäuschen war danach aber Schluss.
Sie hat gut durchgehalten, doch sie wollte dann ihre Ruhe haben.
Ihre liebe gleichaltrige Freundin Sina, welche sie seit ihrer Geburt begleitet, legte sich dann mit ihr ins Bett und hielt ihre Hand bis sie einschlief …
Für Lina sind genau diese Momente das Beste!

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Obwohl Lina 2.000 mg Novalgin am Tag per Dauerinfusion bekommt, werden die Kopfschmerzen seit 3 Tagen schlimmer. Wir müssen jetzt das Methadon ausschleichen um auf Morphium überzugehen. Sie soll nicht leiden.

Alle Leute, ob Freunde, Familie oder auch „Fremde“ sagen immer sie können sich nicht annähernd das vorstellen was wir durchmachen.
Ich kann nur sagen, ja … das stimmt.
Den Schmerz, den man fühlt, ist nicht zu erklären. Er liegt so tief im Magen und in der Seele, dass man nicht hinkommt. Gleichzeitig strahlt er in jede Faser und manchmal bin ich wirklich wie gelähmt! Er ist allgegenwärtig und man kann ihn zu keinem Zeitpunkt ausschalten! Es ist der letzte Gedanke am Abend und der erste am Morgen. Dazwischen fühlt man sich schwach und gebrechlich, rafft sich aber jedesmal irgendwie wieder auf und kämpft weiter. Es muss ja.

08. Dezember
Das ganze geht jetzt seit 256 Tagen … und es wird mit jedem Tag härter.

Lina wird nicht mehr lange neben mir liegen.

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PS: Meine Frau und ich möchten uns nochmal bei allen Leuten von ganzem Herzen bedanken, welche sich so unfassbar viele Mühen gemacht haben!
Sei es bei den Geschenken, alle Protagonisten des überragenden Geburtstagsvideos (großes Danke an Andreas Liebig), die vielen kleinen Briefe und liebevollen Basteleien! Wir schaffen es nicht jeden persönlich zu danken.

Lina hat heute, zwei Tage nach ihrem Geburtstag, es endlich geschafft das letzte Päckchen aufzumachen … und hat sich immer noch genauso gefreut wie beim ersten!

Und wer uns auch immer die Himmelspost geschickt hat, seien Sie von uns fest umarmt. Der Brief hatte den gewünschten Effekt. Danke.

#LINASTRONG

Jetzt wird es hart

Wir haben schon lange nichts mehr auf dem Blog veröffentlicht. Das hat damit zu tun, dass wir unglaublich viel auf der Suche nach Lösungen unterwegs waren.

Denn nachdem London und unser Docteam aus Erlangen es nicht schaffen zusammenzuarbeiten, haben wir weiter gesucht und sind im privatklinischen Bereich auf zwei Optionen gestoßen.

Ich bitte um größtes Verständnis, wenn ich (hier und jetzt) nicht weiter auf diese Behandlungsmethoden eingehen möchte. Wir möchten uns einfach eine eventuell große Debatte über die Lösungsansätze, die Wirksamkeit oder auch die Sinnhaftigkeit in diesen schweren Wochen ersparen.

Wir haben bereits vor einiger Zeit über unsere Einstellung zum Tode und auch unseren Kampf mit Lina zusammen erzählt. Wir werden sie niemals quälen oder es „auf Teufel komm raus“ hinauszögern. Der einzige Wunsch ist es Lina ein wundervolles Leben zu schenken … mit Spass, Lebensqualität, Würde und dem Gefühl von ganzem Herzen geliebt zu werden!

24. November
Die schöne Zeit vor ein paar Wochen ist vorbei!
Dennoch war Lina mal wieder draußen.
Durch die kühle Jahreszeit ist es natürlich nicht mehr so einfach sie anzuziehen und es stresst sie natürlich auch, wenn ich an ihr rumziehe um sie in die Jacke zu kriegen. Der rechte Arm zeigt wieder stärkere Lähmungserscheinungen und die Füße sind nun schon sehr stark spastisch angegriffen. Die täglichen Massagen, die nächtliche Schiene und die Krankengymnastik kommen gegen den rasanten Verfall einfach nicht an.

Wir versuchen zuhause zu basteln und sie motorisch fit zu halten.
Doch sehr weit hoch kann sie sich nicht mehr hinsetzen, denn dann kommen wieder die typischen Kopfschmerzen. Meistens halten wir ihr etwas hin und sie kann es mit der linken Hand anmalen. Mehr geht gerade nicht.

Was ihr unglaublich viel Kraft gibt, sind die Besuche von Tieren.
Am liebsten hat sie die kleinen Pomeranians unserer Freundin Diana um sich. Und wenn die beiden auch noch bei uns übernachten ist die Welt in Ordnung.

30. November
Lina wollte seit Anbeginn der Krankheit so gerne wieder ins Puppentheater.
Meistens hat es nicht geklappt weil sie im Krankenhaus war oder kein Termin passte. Heute allerdings war in unserem Gemeindesaal eine Vorstellung des Augsburger Kasperl und Puppentheaters. Da Lina allerdings nicht fit genug war um längere Zeit zu sitzen, habe ich den Kontakt zum Theater gesucht, welche sich sofort bereit erklärt haben, zu uns nach Hause zu kommen um Lina eine Sondervorstellung zu geben! Was für eine tolle Sache!

 

Es wurde bei uns die komplette Bühne wieder aufgebaut und für unsere beiden Kids gab es eine ganze Stunde Kasperltheater pur!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Herrn Bode für diese wundervolle Tat!
Es war für unsere beiden Kinder ein ganz besonderer Nachmittag!

01. Dezember
Nur noch 5 Tage bis zu Linas 7. Geburtstag.
Ihr gehts jetzt schlechter … sehr viel schlechter.
Der rechte Arm macht jetzt was er will und wir mussten den Minispaziergang zum Abholen von Lilly aus dem Kiga vorzeitig abbrechen. Die Kopfschmerzen wurden zu stark.
Das Übergeben kommt zurück, noch nicht so viel wie vor ein paar Wochen, aber hier und da passiert es.
Was aber am schlimmsten ist … ist die Sprache! Sie wird immer undeutlicher. Lina strengt sich unheimlich an und ich verstehe dennoch nichts. Sie will mir sagen, dass sie einen Waschlappen haben will und ich versuche es zu deuten. Dabei komme ich natürlich nicht beim ersten mal drauf und sie fängt beim 4. Versuch, es mir zu erklären, zum Weinen an … es ist so hart … es tut so weh … doch wie geht es ihr erst dabei?
Ich vermute mal stark, das wir so langsam an dem Punkt ankommen, wo wir es Lina und auch Lilly erzählen müssen.
In fünf Tagen ist ihr Geburtstag … darauf freut sie sich natürlich ungemein! Doch wie lange kann sie noch reden und uns dann die Fragen stellen? Schafft sie es bis Weihnachten, das nächste große Ziel nach ihrem Geburtstag? Ich weiss es nicht, wir können nur hoffen und der eventuell neuen anschlagenden Behandlung die Daumen drücken.

Was sich auch noch wahnsinnig verändert hat sind ihre Augen. Wo sie uns noch vor ein paar Wochen direkt in die Augen gesehen hat, ist der Blick nun ungenau und durch uns hindurchschauend. Sie kann uns nicht mehr genau erkennen und sie klagt hin und wieder auch über Augenschmerzen.

04. Dezember
Linas Zustand wird von Tag zu Tag extremer.
Heute morgen hat sie beim Kartenspielen kurzfristig keinen Ton mehr rausgekriegt! Es bricht mir das Herz und ich hätte nie gedacht wie schlimm sich das anfühlt! Sie redet davon wie sehr sie mich und die Familie liebt und ich verstehe es einfach nicht!

Und als heute wieder die Situation da war, konnte ich meine Tränen nicht mehr an mich halten. Lina hörte das und streichelte mir über das Gesicht: „Warum weinst denn du Papa?
Ich musste aufstehen und in die Küche gehen.
Lina rief Lilly zu sich: „Lilly, geh mal zu Papa, der weint.
Lilly rannte zu mir, umarmte mich fest mit traurigen Augen und wischte mir die Tränen von den Backen.
Wir gingen wieder zurück, meine Frau kam hinzu und wir erklärten gemeinsam Lina und Lilly das auch wir Eltern mal weinen dürften … weil wir natürlich aufgrund Linas Zustand traurig sind! Und wie stolz wir auf beide sind und das sie das alles so hervorragend machen!

————

Ich sage es offen und ehrlich … ich kann bald nicht mehr!
Jeden Tag sein Kind mehr und mehr sterben zu sehen macht einen leer!
Die Kraft schwindet unaufhörlich und alles andere ausser für Lina da zu sein, mit ihr zu spielen, zu kuscheln oder Quatsch zu machen, macht keinen Sinn mehr!

Dennoch werden und müssen wir weiter stark sein …
für Lina und auch für Lilly!
Beide brauchen „funktionierende“ Eltern, was anderes zählt nicht.

In zwei Tagen hat sie nun Geburtstag und es soll ihr schönster werden!
Wir hoffen, dass sie wieder etwas fitter wird und ihren Tag gut miterleben wird.
Es wird schöne Sachen geben, unzählige Überraschungen und dank aller liebevollen Mitleser und Spender, auch die passenden Geschenke, welche sie sich so dolle gewünscht hat!
Ganz ganz lieben Dank an alle Einkäufer der Wishlist und sonstigen Helfer, welche Lina einen wundervollen Geburtstag bereiten wollen!

Lina ist so unfassbar tapfer!

#LINASTRONG

Wahnsinn … Lina gehts gut.

21. November
Wir sind mehr als positiv überrascht!
Lina hat seit nunmehr 14 Tagen nicht mehr gebrochen!
Sie kann ihre rechte Hand wieder bewegen und die Spastik ging zurück!
Das aufrechte Sitzen wird besser und besser und sie kann wieder auf den Toilettenstuhl!
Ihr CRP ist unter 0,3 und die sonstigen Blutwerte sind alle im grünen Bereich!

Aber der Reihe nach:
10. November
Lina wollte uns zeigen wie fit sie ist und Lilly aus dem Kindergarten mit abholen. Es klappte sogar, dass sie ein bischen die einstudierten Lieder für den drei Tage später stattfindenden Sankt-Martins-Umzug mitsang. Solche kleinen Momente machen sie richtig glücklich und uns treibt es Pipi in die Augen.

13. November
Der Laternenumzug des Kindergartens stand an. Immer wieder sagte Lina ja zu uns, sie möchte unbedingt dort hin … sie liebt halt immer noch alle Erzieherinnen und gerade auch das Mitlaufen und Mitsingen war in den Jahren davor ihr persönliches Highlight!

Mittlerweilen ist es ein ganz schöner Act Lina auf den Punkt genau fit und transportfähig zu kriegen; und sei es nur für 2 Stunden.
Lina aber war so voller schöner Euphorie, dass es relativ einfach war sie anzuziehen und im Rollstuhl warm einzupacken.
Das Mitlaufen, mitsingen und mitfeiern klappt natürlich nicht wie bei all den anderen Kindern, doch wo es möglich war, sang sie mit und zeigte voller Stolz ihre Laterne … eigentlich ein Lichterstern für ein Fenster, doch es passte genau zu ihr und der Situation!

Die Tage danach blieb ihr Zustand weiterhin stabil und für die anfängliche Prognose, dass sie ihren nahenden Geburtstag nicht erleben wird, eigentlich viel zu gut. Das freut uns selbstverständlich und wir kämpfen weiterhin für einen Platz in London.

Aber warum geht es ihr überhaupt so gut?
Wir vermuten mal alle Umstellungen zeigen Wirkung (möglichst IV statt Tabletten, Blockchemo (5 Tage, dann 3 Wochen Pause), Methadon endlich auf der richtigen Dosis und als letztes die Ernährungsumstellung:
Wir leben zuhause momentan ketogen, das heisst zuckerfrei, glutenfrei und möglichst auch ohne Kohlenhydrate. Das stellt zwar unseren Essensplan, unsere Gewohnheiten und auch unsere Haushaltskasse extrem auf den Kopf.
Aber Linas Erfolge zeigen uns, das es wirkt! Und darauf kommt es an!

21. November
Da wir mittlerweilen erfahren haben, dass Linas entnommene Tumorgewebe leider nicht mehr vorhanden sind und somit auch die langwierige Untersuchung durch London wegfällt, hoffen wir nun auf unser Ärzteteam, welches sich mit dem behandelnden Arzt in London nun direkt unterhalten möchte. Auf das Ergebnis warten wir nun schon wieder fast eine Woche und wir sind schon mit Transportunternehmen in Kontakt.
Davon hängt soviel ab und wir mahlen uns gar nicht aus was passiert wenn London nein sagt …

Weiterhin bringen wir unseren beiden Kindern das Thema Sterben und Himmel vorsichtig näher. Immer behutsam, mit ihren eigenen Worten und dem Wunsch von ihnen zu hören, wie sie sich den Himmel vorstellen.
Es fällt auf, dass Lina wesentlich weiter ist, auch wenn sie es nicht äussert. Wir vermuten auch stark, dass sie es insgeheim spürt. Lilly versucht weiterhin dem Thema nach einiger Zeit auszuweichen; dennoch hat sie letztens Ihrer Psychologin erzählt, dass sie es nicht möchte das Lina stirbt!
Es ist bei ihr also definitv angekommen.
Nur werden wir Lina und auch Lilly nicht aufklären solange wir noch durch Therapien oder Behandlungen es schaffen Linas guten Zustand aufrecht zu erhalten.

Um Lina und Lilly das Gefühl zu geben der Himmel existiere, haben beide einen Brief an den Himmel verfasst, in welchen sie ihre Fragen, Wünsche und auch Ängste stellen dürfen … hier ist Linas …

Es ist mehr als hart, wenn Deine Tochter an den Himmel einen Brief schreibt.
Aber sie kann ancheinend damit umgehen und es liegt jetzt an uns ihr die Antworten zu liefern. Ich glaube wir können hier nichts richtig oder falsch machen. Lina sollen die Antworten möglichst die Angst vor dem Tod nehmen. Zu wissen, dass es nach dem Sterben weitergeht, ist das für sie wohl wichtigste. Auch wenn wir momentan nicht an Gott und den Himmel glauben können, so wollen wir uns auch das Gefühl geben, sie sei immer neben uns … mit uns …

Der Himmel fängt nicht über uns an,
sondern er ist um uns … allgegenwärtig!

 

Lina feiert am 06. Dezember ihren 7. Geburtstag und viele unserer Leser haben uns schon gefragt, was sich Lina denn schönes wünschen würde;
wobei auch oft die Frage nach Lilly’s Wünschen zu Weihnachten kam.
Da wir allerdings nicht jedem persönlich antworten können, haben wir uns gedacht wir erstellen eine Wishlist der Spielsachen, welche sich beide auch wirklich wünschen. Dabei haben wir auch darauf geachtet, dass es Spielzeug sein muss, mit welchem sie auch durchaus im Bett zusammen spielen können.
Unter diesen Amazon Link findet man sie.
Ihr Geburtstag soll der schönste werden, den sie je hatte!
Wir fahren jedes Geschütz auf, was wir kriegen können!
Eine Freundin wagt sich an eine ganz spezielle Geburtstagstorte heran!
Es kommen viele ihrer Freundinnen, Überraschungsgäste, eine saucoole Deko und eine Show, welche ihr möglichst für immer ein Lächeln auf die Lippen zaubern soll. Vielleicht schaffen wir es gemeinsam …

In diesem Zuge möchten wir uns auch nochmals ganz herzlich bei der Organisation Franken-Hilft bedanken! Ohne die Hilfe und Unterstützung des am 29. Oktober gegründeten gemeinnützigen Vereins hätten wir keine Chance für Lina 24/7 da zu sein und ihr die Chance zu geben, noch etwas länger das Leben genießen zu dürfen. Danke Euch Freunde!

Wir möchten allen Helfern, Spendern und Unterstützern von ganzem Herzen danken!!!

#Linastrong

Lachen und Weinen

20. Oktober
Das Ergebnis des neuen MRT’s:
Der Tumor ist weiterhin stabil geblieben! Nur die Verästelungen sind um 2 mm gewachsen!
Wir freuten uns über diesen unfassbaren Erfolg, denn damit haben wir nicht gerechnet!
Lina hatte in den letzten Tagen vermehrt schlechte Tage und auch verstärkte Symptome gezeigt.
Unsere Ärzte prognostizierten nun, dass Lina noch mehr Monate als gedacht haben wird. Und uns gibt es die Möglichkeit weiterhin bei Therapien und Studien nachzuhaken. Die Nadel im Heuhaufen zu finden …

Doch das zeigt uns, dass wir etwas richtig machen … oder nur Glück haben.

Gleichzeitg kam das Ergebnis aus Köln vom IOZK:
Für die dortige Immuntherapie ist Lina nicht mehr fit genug!
Viele ihrer Werte sind ausserhalb der Norm und die Therapie würde bei ihr in diesem Zustand nicht anschlagen.
Rumms! Niedergeschlagenheit und wieder der Gedanke ob wir zu lange gewartet haben oder doch etwas falsch gemacht haben … das macht einen fertig.

Aber wir haben uns für diese Richtung entschieden und wer weiss ob diese eine Therapie dann genau die Richtige gewesen wäre …
Wenn man beim Fussball den Ball zum rechten Mitspieler passt, anstatt zum linken, und der dann am Tor vorbei schießt, ist es halt nicht so schlimm.
Hier trifft es halt ein unschuldiges Menschenleben … unser Kind.

25. Oktober
Aber wir haben weiterhin noch andere Optionen und so haken wir wieder nach; in Mexiko, genauer gesagt in Monterrey. Dort wird eine Intra-Arterielle Chemotherapie durchgeführt. Hierbei wird eine kleine Kanüle durch eine Arterie im Kopf direkt in den Tumor eingeführt. Die Chemo wird direkt in den Tumor gespritzt und somit der restliche Körper vom Einfluss des Zytostatika verschont. Wir verfolgen schon seit langem dort die sensationellen Fortschritte via Facebook und stehen in Kontakt mit den Verantwortlichen. Diese haben sich dann die neuesten MRT-Bilder angesehen und sich besprochen … und uns eine Absage zugeschickt.
Keine besondere Begründung; nur dass Lina nicht dafür in Frage kommt.
Nochmals hinterfragen? Vergebene Mühe …
Lieber auf die anderen Sachen konzentrieren!

In der Medias Klinik in Burghausen wird auch die Intra-Arterielle Chemotherapie durchgeführt, allerdings bei einem Glioblastom.
Nachfragen kostet nix und sie waren sehr an Lina interressiert.
Doch auch hier das gleiche Ergebnis … Absage, allerdings mit einer Begründung: bei Lina ist die Arterie ins Gehirn zu dünn um mit der dünnsten, auf dem Markt vorhandenen, Kanüle dorthin vorzustoßen. Das hat vermutlich auch Mexiko so gesehen, doch das nimmt Lina nun die Chance auf die hoffnungsvollste Therapie.

30. Oktober
In San Francisco gibt es an dem dortigen UCSF Hospital eine klinische Studie über DIPG bei Kindern mit genau der Mutation, welche Lina hat. Wir haben bereits die Bilder und alles sinnvolle übertragen. Unsere Vermutung ist aber, dass wir für eine Studie zu spät dran sind. Warten wir was passiert.
Ach so … für eine Zweitmeinung, wie sie es ausdrücken, langen die aber kräftig zu:   $ 750.00!   Respekt!
Mittlerweilen war das Telefonat und nun wollen sie alle möglichen medizinischen Unterlagen, möglichst professionell ins Englische übersetzt; eine Herkulesaufgabe.

31. Oktober
Und dann haben wir noch das HSC in London im Köcher.
Dort wurde bereits ein anderer deutscher Junge mit DIPG behandelt, welcher mittlerweilen wieder zur Schule gehen kann. Der Kontakt zum dortigen Arzt mit der bitte um deren Meinung, bzw. die Aufnahme in deren System kostete wieder 400,00 €. Deren Behandlung klingt relativ interessant und wir hatten nach ein paar Tagen das vereinbarte 30 minütige Telefonat.
Herr Dr. Zacharoulis ist sehr bemüht gewesen uns mit einem sehr einfachen medizinischen Englisch die Sachlage genauer zu erklären. Er kam zu dem Entschluss, dass Lina auch hier erst wieder etwas stärker und stabiler sein müsste, um die angestrebte intra-arterielle Therapie durchführen zu können.

Am Abend hatten wir dann ein ganz besonderes Erlebnis.
Halloween stand an und Lina wollte dies unbedingt dies feiern!
Also bastelten wir kleine Geister und dekorierten den Tisch schön gruselig.

Und Lina wollte mehr! Sie wollte raus, am liebsten überall klingen!
Uns war bewusst, dass sie nach ein paar Minuten im Rollstuhl Kopfschmerzen kriegen würde, doch bei einer Freundin auf der Couch wäre eine kleine Halloween-Party doch möglich. Und so luden wir uns einfach bei Freunden ein und hatten einen tollen lustigen Abend!
Und Lina ist mit Ihrer lieben Freundin Dana hand in hand eingeschlafen.
Ihr tat das richtig gut! Sie war glücklich und für ein paar Stunden ging es uns auch mal wieder gut!

Immer wieder hören wir das Linas derzeitiger Zustand eine Behandlung unmöglich macht. Das ist natürlich schwierig, wie schaffen wir es sie fitter kriegen? Wir haben uns mit den Ärzten wieder zusammengesetzt um viele Lösungsansätze zu finden. Einer der für uns eklatantesten Symptome ist das mehrmalige Übergeben am Tag, was für Lina natürlich anstrengend ist und uns vor die Frage stellt, sind die Tabletten drin geblieben oder nicht?
Kurz gesagt, wir haben viele Tabletten auf IV umgestellt und da sie wieder einen erhöhten CRP aufwies … auch wieder mal eine Antibiose. Und die Erhaltungstherapie mit Temodal wurde von dauerhaft auf blockweise umgestellt. Die Methadongabe wurde aber nicht geändert, da wir erst bei der Dosis angekommen sind und nicht aufgrund der Chemopause sie kurzfristig aus- und wieder einschleichen können.

Linas täglicher Wahnsinn …

2. November
Das alles zeigt nun endlich Erfolge! Lina hat heute zum ersten mal seit über 3 Monaten nicht mehr gebrochen. Sie fühlt sich besser und die Lähmungserscheinungen in der rechten Hand gehen zurück. Ihr Appetit kommt zurück, obwohl wir nun sehr auf eine ketogene (zuckerfrei) Ernährung achten. Das ist zwar extrem schwierig, doch anscheinend hilft irgendwas; also ziehen wir es weiter durch …

Wir warten nun auf eine Entscheidung aus London und müssen Lina gleichzeitig körperlich wieder aufpäppeln, damit sie den Transport nach London schaffen kann.

6. November
Heute war wieder ein guter Tag!
Wiederholt nicht gebrochen und sie kann aufrechter sitzen als sonst!

Eine neue Hoffnung.

Die Zeit rennt … unaufhörlich.

Wir sind an vielen gefundenen und empfohlenen Hinweise und Tips dran.
Diese Therapien, wie z.B. auch Methadon, sollen Lina möglichst länger Zeit verschaffen, oder bestenfalls eine Genesung; obwohl wir überall erfahren haben, dass dieser Dreckstumor immer gewinnt.
Manche Kinder schaffen 2 Jahre … warum also nicht auch unser Linchen?
Vielleicht gibt es ja in 3 Monaten das ultimative Heilmittel oder die perfekten Operationsmöglichkeiten zum Entfernen des Glioms. Wer weiss …

In diesem Blog haben wir immer von den Erlebnissen und ihrem Befinden berichtet, aber kaum von den alternativen medizinischen Therapien rund um den Globus … und wir haben schon viel herausgefunden …
Alles hier aufzuzählen würde zu lange dauern, doch wir haben noch so ein paar Ideen in der Schublade.

Zweifellos ist auch das IOZK in Köln ein Hoffnungsschimmer.
Das Immunologische Okologische Institut entwirft einen körpereigenen Tumorimpfstoff und fördert das eigene Immunsystem, so dass der Tumor nicht mehr so schnell wachsen kann, bzw. man den derzeitigen Lebensstandard beibehält.
Wenn aber das Gliom schon recht groß und fortgeschritten ist, dann kann das IOZK auch nicht weiterhelfen.

08./09. Oktober
Auf jeden Fall hatten wir recht kurzfristig einen Termin erhalten und wollten den Besuch in NRW mit einem Musical Besuch kombinieren. Lina und auch wir wollten eigentlich in König der Löwen nach Hamburg, doch der Weg nach Hamburg ist einfach zu weit gewesen für einen gezielten Besuch des Musicals.
Aber in Oberhausen wird ja Tarzan aufgeführt und liegt somit in Reichweite zu Köln. Hotel gebucht, Karten gekauft und einen Tag vor dem Termin nach Oberhausen ins Centro gedüst.
Die Hinfahrt war schon sehr schwierig … den Beifahrersitz ganz nach hinten gekippt, im Fussraum eine Kiste mit Kissen zum Auflegen für die Beine gebastelt und das Videosystem nach vorne gebaut. Trotzdem sind es bis nach Oberhausen fast fünf Stunden und Lina hat, trotz Dauerkopfschmerzen, tapfer durchgehalten. Vor dem Musicalbesuch noch aufs Hotelzimmer und ausruhen … doch es war im Endeffekt einfach zu anstrengend!
Lina hat es bis kurz vor der Pause des Musicals in ihrem gekippten Rollstuhl ausgehalten, doch die Kopfschmerzen wurden zu stark. Alle Medikamente zum trotz … wir mussten leider abbrechen und schnellstens ins Hotel zurück!
Sehr schade für sie. 🙁

Am nächsten Morgen, wie immer das gleiche …
Frühstücken – Übergeben – Ausruhen

Aber irgendwann sind wir dann trotzdem in Köln angekommen; mit Verspätung aufgrund der gefundenen angeblichen Bombe auf der Rheinbrücke. Während Lina und Lilly von meiner Schwiegermutter betreut wurden, konnten sich der verantwortliche Doktor Herr van Gool mit uns zurückziehen. Nach gut einer Stunde hatten wir ein klein wenig Hoffnung.
Nach seiner fachlichen Aussage ist der Tumor schon fast zu weit fortgeschritten um noch eine Therapie anzufangen, gerade auch weil Lina sehr instabil (Kopfschmerzen, Übelkeit) auftrat. Die kleine Hoffnung zum Beginnen einer dortigen Therapie bestand darin, dass Lina erst wieder strapazierfähiger werden müsste. Wie oben bereits erwähnt, die Therapie wird den Zustand nicht verbessern, sondern nur verlängern.

Kriegen wir Lina also wieder so hin, dass sie z.B. Sitzen und Malen kann?
Und das mit so wenig Medikamenten wie nur möglich, denn die Immuntherapie benötigt bestimmte Werte, welche sich durch Zugabe von z.B. Dexamethason (Cortison) bereits negativ auswirken kann.
Oder wird das für sie zu anstrengend? Und rechtfertigt dies alles einen Transport alle drei Wochen nach Köln und zurück?

Kämpfen wir für eine Verlängerung ihres Lebens, wobei wir womöglich Lina mehr Schmerzen zuführen als wir eigentlich wollen oder sie will?!

Für uns ist das einfach nicht so leicht zu beantworten und vor allen Dingen zu verantworten. Doch niemand anderes außer uns als Eltern werden uns diese Entscheidung abnehmen. Das belastet uns …
Und über das Medizinische mussten wir erst mit unseren behandelnden Ärzten sprechen.

Auf jeden Fall benötigte das IOZK für eine Behandlungszusage noch ihr Blut und nachdem ihr gefühlte 3 Liter abgezapft wurden, sind wir wieder aufgebrochen.

Eigentlich wollten wir Lina noch den Kölner Dom zeigen, doch sie signalisierte uns ganz klar sie wolle wieder ins Bett, flach liegen. Und nachdem in Köln Messe war und wir wirklich kein einziges adäquates Zimmer in der weiteren Umgebung gefunden haben, nahmen wir notgedrungen den Weg nach Gütersloh zur Oma in Kauf. Lina verschlief glücklicherweise die meiste Zeit und so konnten wir der Oma nochmals die Anwesenheit von Lina ermöglichen.

Wir hatten dann doch noch kurzfristig die Idee nach Hamburg zu fahren und fragten bei Stage Entertainment direkt nach, ob es denn möglich wäre bei den beiden nächsten Aufführungen eine Liege für Lina zu organisieren und aufzustellen. Doch ihr Zustand war am nächsten Tag wieder so schlimm, dass sie den ganzen Tag im Bett verbringen musste.
Da hatte es noch nicht mal Sinn, sie in den Rollstuhl zu setzen. Aufgrund vereinbarter Termine mussten wir aber zwei Tage später wider Willen aufbrechen.
Die Antwort von Stage war übrigens, dass es mit einer Liege geklappt hätte, aber die Vorführungen leider ausverkauft waren.

Wir vermuten aber mal stark das Lina das letzte mal in Gütersloh war. Die Fahrerei macht ihr zu schaffen und der Abschied war sichtlich schwer für Oma.
Die Rückfahrt war dann wieder eine Qual für unsere tapfere Vaiana und sie war so froh wieder in ihrem Bettchen zu liegen.

Die nächste Woche hatte Lina dann ein neues MRT und das Ergebnis aus Köln bekommen …

Lina fragt nach …

29. September – abends

Da war sie …

Lina stellte die Frage, welche nie ein Kind seinen Eltern stellen sollte.

Unser Mäuschen lag in ihrem Bett, sah was im Fernsehen an, meine Frau saß dabei. Ich kam gerade aus der Küche dazu und hörte noch die letzten Worte:

„Mama, ich glaube das ich bald totgehen werde!“

Oh mein Gott, mir drehte sich der Magen in dem Moment um!
Nein, hat sie das wirklich gerade gefragt?
Ich sah Nadine an, konnte das Entsetzen und den Schock in ihren Augen sehen und setzte mich auf die andere Seite des Bettes.
Zum Glück war gerade eine Freundin von Nadine da, welche Lilly zu sich rief und sie somit aus der Schusslinie nahm.

Meine Frau und ich hatten uns bereits vorher schon mal Gedanken gemacht, was wir ihr sagen wollen, bzw. wie wir das Thema Tod und das „danach“ ihr näher bringen sollen. Es war allerdings zu früh und bei weitem nicht der richtige Moment ihr die Wahrheit zu sagen (wann ist schon der richtige Moment für sowas?)

Wir selber haben in gewisser Weise mit Gott, dem Garten „Eden“ oder mit dem ach so tollen Himmel abgeschlossen.
Doch unserem Kind wollten wir diese Gedanken und Gefühle näher bringen. Sie sollte einen positiven Eindruck, ein schönes Gefühl von dem Leben nach dem Tode haben.
Also erzählten wir ihr von dem wundervollen Himmel, wo es keine Krankheiten gibt, man keine Schmerzen mehr hat, sich wieder gesund und wohl fühlt. Alles Schlechte und Böse bleibt am Boden … aber auch der Körper.
Denn es gibt mehr als nur den Körper … nämlich Du … Deine Gedanken, Deine Gefühle, das was Dich so besonders macht und was Du bist!
Und davon, dass man dort auch wieder Fahrradfahren kann, Spass hat und alles machen kann was sie momentan nicht kann.

Relativ schnell waren wir in der Lage diese Frage nicht „größer“ werden zu lassen, aber wir hatten ein unruhiges Gefühl … Ahnt sie mehr als wir glauben?

Ich glaube auch, dass sie selbst sehr viel nachdenkt warum es nicht besser wird … seit dem 28. März leidet sie ja nun …

… war 33 x in der Bestrahlung und wurde 33 x hierzu mit Propofol sediert
… hatte um die 8 MRT’s und musste hierzu mit Propofol sediert werden
… hatte um die 10 CT’s und musste hierzu mit Propofol sediert werden
… hatte 4 größere Operationen am Herzen, am Kopf und am Bauch
… es hängt ein Schlauch aus ihrer Brust
… die Hälfte ihrer Haare wurde 2 x abrasiert
… hatte so viele Untersuchungen wie Ultraschall, EEG, Kardio, Röntgen aufgrund ner Zyste, dem Thrombus, der bakteriellen Entzündung im Bauch
… etc., etc.

und es wird ja nicht besser … eigentlich klar das irgendwann die Frage von ihr kommen musste. Ich hätte sie vermutlich viel früher gestellt.

Wollte sie eventuell UNS schützen und hat nie zuvor gefragt?

Mit Sicherheit hat sie unseren Kummer bemerkt …
obwohl wir hier Tag für Tag auf gute (nicht heile) Welt machen?
… und das ist schon schlimm genug.

Es fiel unglaublich schwer … unsere Worte … und dass man dabei in ihre liebevollen Augen schauen muss.
Nadine liefen ein paar Tränen runter … ich konnte es glücklicherweise vermeiden.

Nach 5 Minuten war es vorbei, sie lachte wieder und wollte weiter fernsehen.

Doch diese Minuten haben sich für ewig in unser Gedächtnis gebrannt!

Lina sollte uns nie diese Frage stellen! Niemals …

Es wird wohl aber nicht bei dieser einen Frage bleiben …

Das schlimmste steht uns und ihr erst noch bevor …

Das hat sie alles nicht verdient! Wir lieben sie.

Es wird einfach nicht besser.

21. September
Nachdem wir endlich zuhause waren, hofften wir auf den Wohlfühleffekt der Familie, ihres Bettes, ihrer gewohnten Umgebung.

Lina ging es auch etwas besser, doch mit 3 mg Cortison war das auch normal. Sie quasselte in einer Tour und hatte wieder irrsinnigen Hunger auf alles mögliche. Doch wenn sie etwas machen wollte und es nicht sofort funktionierte, fing sie das heulen an, war wütend und schmiss irgendwas durch die Gegend.
Im Grunde genommen stand sie sich selbst im Wege und wir konnten das so nicht weiter laufen lassen … ihr machte das „nicht funktionieren“ mehr Kummer als Spass. Also reduzierten wir das Cortison erstmal wieder auf 1,5 mg. Damit wurde wirklich ihr Gemüt etwas ruhiger und sie ging nicht so schnell in die Luft. Das tat ihr gut.

23. September
Wir waren schon wieder in Erlangen. Allerdings fuhren wir zum Sommerfest der Onkologie; also keine Aufnahme oder Untersuchung.
Mal was anderes, die Schwestern und Ärzte auch mal in privater Runde näher kennenzulernen. Wir waren zwar spät dran, aber für eine Runde Glitzertattoos und Musizieren war immer noch Zeit.

Ihr Gesundheitszustand allerdings wurde nicht sonderlich besser.
Das Übergeben wurde morgens zur Standardprozedur und da sie eine so gute Nase bekam, passierte es auch bei starken Gerüchen. Das Essen muss sie portioniert zu sich nehmen und zuviel auf einmal schafft sie nicht.  Auch die Tabletten (3/2/3/4) werden nach und nach verabreicht. Aber das ist ja auch ok. Wir waren froh dass sie gerade so glücklich war zuhause zu sein.

27. September

An dem darauffolgenden Mittwoch wurde Lina vom FCN Premiumsponsor Godelmann zu einem Fotoshooting mit den Spielern des 1. FCN eingeladen. Ein schöner Nachmittag und sogar Michael Köllner hat sich für Lina kurz Zeit genommen.
Und Lina hat sich dabei wohl endgültig in Tim Leibold verliebt. 😉

Rund um diese Tage nahmen die Kopfschmerzen weiter zu.
So stark, dass sie bei längerem Sitzen und trotz Schmerzmittel nicht mehr konnte. Ihre rechte Hand verkrampfte und sie konnte nicht mal mehr einen Stift halten. Das passierte beides natürlich dahingehend zur ungünstigsten Zeit, da in der Woche zum ersten Mal die Lehrerinnen ihrer Schule zu uns nach Hause kamen um sie zu unterrichten. Hätte es nicht später anfangen können …

Lina gefällt der Unterricht (Deutsch und Mathe) so sehr und sie muss das leider alles im Liegen wahrnehmen; dabei kann sie natürlich auch kaum mit links schreiben. Sie gibt sich so viel Mühe und kann auch schon so vieles umsetzen, was wir ihr schon vorab ein bisschen beigebringen konnten.
Wir sind trotzdem furchtbar stolz auf sie!

Wer sich im Sommer durch die Medien arbeitete, wurde zwangsläufig auf Methadon als Wundermedikament gegen Krebs aufmerksam. Wir haben bereits weit vor dem Hype Kontakt zu den führenden Ärzten und Forschern. In den Medien wurden viele Informationen nicht aufgegriffen oder einfach nur weggelassen. Ich will damit nur sagen, dass es immer zwei Seiten gibt: die Wirkung bei DIPG und die Nebenwirkungen. Es würde mir jetzt viel Zeit kosten hier über alles zu informieren, doch wir haben uns nach reiflicher Überlegung, Rücksprache mit den Forschern und auch mit den behandelnden Ärzten der Onkologie und des Palliativteams dazu entschlossen, Methadon bei unserer Tochter zu verwenden.
Ob das nun wirkt oder nicht? Ganz ehrlich? Wir wissen es nicht.
Momentan steigern wir die Dosis alle 3 Tage um einen Tropfen und wir sind noch nicht bei der empfohlenen Enddosis angekommen. Es fehlt einfach die Erfahrung und Langzeitstudie wie es mit oder zwangsläufig ohne Methadon im Vergleich gehen würde … gerade bei Kindern steckt das ganze noch, sprichwörtlich, in den „Kinderschuhen“.
Wäre sie eventuell nicht so müde?
Würde sie sich mehr übergeben … oder weniger?
Wäre sie (noch) schlechter drauf?
Hätte sie weniger Kopfschmerzen?
Keiner kann uns das beantworten, keiner …

Irgendwann müssen wir allerdings von Methadon auf Morphium wechseln.
Die beiden Medikamente greifen die gleichen Rezeptoren an und würden sich aufheben. Morphium brauchen wir allerdings um die dann zu stark werdenden Schmerzen lindern zu können.

29. September
Wie bereits im Kinderhospiz von Cuxhaven, hatte Lina die Idee einen Baum zu pflanzen … dieses mal in ihrem (Ex-) Kindergarten. An einem schönen Platz in Sichtweite von der Strassee pflanzte sie den ausgewählten Silberahorn.
Der wunderschöne Baum wird uns und auch ihre liebevollen Kindergärtnerinnen immer und ewig an sie erinnern!

 

29. September – abends

Da war sie  …

Lina stellte uns plötzlich und unvorbereitet die Frage …

Es wird schlimmer

Wir haben auf dem Blog gegenüber des Facebook Accounts einiges aufzuholen, so dass wir hier nun etwas schneller berichten müssen als gedacht. Es ist seit dem Roadtrip sehr viel passiert, also werden wir die Ereignisse etwas komprimiert wiedergeben und auch ein Datum einfügen.

25. August
Einen Tag nach dem Roadtrip ging es Lina nicht besser, eher schlechter.
Die Bauch- und Kopfschmerzen wurden schlimmer, das Übergeben auch.

Und nachdem uns das Palliativteam besucht hatte, wurde uns wieder mitgeteilt dass Linas CRP Wert wieder auf 250 gestiegen ist … 🙁

Wieder im Krankenhaus und innerhalb der folgenden vier Tagen folgten die üblichen Untersuchungen. Röntgen, Ultraschall- untersuchungen, der Check des Nervenwassers und ein CT ergaben eine Info für uns:
Der Tumor ist nicht gewachsen … das ist ja schon mal ein Erfolg!
Lina ging es mittlerweilen auch wieder etwas besser und aufgrund der wieder angefangenen intravenösen Antibiose sank auch der CRP Wert.

29. August
Es stand aber noch Mama’s Geburtstag an und so schön es gewesen wäre für ein paar Stunden zuhause zusammen feiern zu können … es ging nicht.
Mit der Hin- und Rückfahrt wäre es für sie einfach zu anstrengend gewesen. Sehr schade für Mama und auch für Lina, aber es war besser so.
Noch einen gemeinsamen Geburtstag wird es leider nicht geben.

Weiterhin klagte Lina über Übelkeit und erbrach regelmäßig.
Ab und zu konnte sie ihren rechten Arm nicht mehr bewegen, das Laufen wurde schwieriger und ihre Worte presste sie manchmal richtig angestrengt raus. Waren das schon die ersten Anzeichen das es schlechter wurde?
Bitte nicht.

30. August
Es erfolgte ein CT und die Ärzte vermuteten aufgrund der Bilder und der gesamten Situation eine bakterielle Entzündung des Shunts und das er ausgestauscht werden musste! Eine Horrorvorstellung!
Denn dies ist nicht so einfach wie ein Austausch eines Kühlmittelschlauches beim Auto. Der Shunt muss zuerst entfernt werden, dann muss die Entzündung erstmal aus dem Körper (das dauert mindestens eine Woche) und danach kann erst ein neuer Shunt implantiert werden. Außerdem werden wieder die Haare abrasiert, geschweige denn von allen anderen Gefahren einer Kopf-OP und deren Folgen …
Außerdem wird ihr während der Zeit zwischen den beiden OP’s eine Aussenableitung gelegt, damit das Nervenwasser weiterhin abfließen kann. Diese wird dann allerdings nicht von einem Ventil reguliert, sondern manuell von uns, bzw. von den Schwestern.
Es stellte sich uns somit wieder die Frage, ob wir einer weiteren OP für eine Lebensverlängerung/ – verbesserung zustimmen wollen. Zweifellos war das für uns leichter als beim ersten mal, da Linas bunte Zeit noch nicht vorbei sein sollte. Es waren nach dem Ende der Bestrahlung ja gerade mal 4 gute Wochen! Und in den 4 Wochen hatte sie auch mit diversen Nebenerkrankungen zu kämpfen! Nein, das kann es nicht gewesen sein! Also stimmten wir der OP zu!

Lina war relativ gelassen und wollte nur das es besser wird.
Sie wollte so schnell wie möglich wieder aus der Uniklinik raus.
Einen Tag später ging es schon los. Sie überstand den Ausbau recht gut und war schnell wieder voll da.
Das obere Bild ist nicht schön aber so schaut es nunmal aus. 🙁

Die Aussenableitung aus ihrem Kopf war mit einer Apparatur an einem Infusionsständer verbunden, welche wir immer vertikal exakt in der Höhe des Mittelohres ausrichten mussten. Somit wurde gewährleistet, dass der Kopf, bzw. das Nervenwasser die gleiche Höhe zum Auffangbehälter hat und es nur bei zu hohem Druck zu einem Abfluss kommen konnte. Ein paar Zentimeter zu niedrig oder zu hoch eingestellt, tropft es entweder oder es staut sich  … beides würde unweigerlich zu Kopfschmerzen führen.
Man kann sich vorstellen wie oft wir an der Apparatur hingen …
Und sie bekam für ihren rechten Fuss eine Schiene; denn durch das viele breitbeinige Liegen hat sich der Fuss nach innen gebogen und verursachte Schmerzen.

Die CRP-Werte wurden zwar weiterhin besser … ein Zeichen, dass die Entzündung aus dem Körper verschwindet, doch das Übergeben hörte einfach nicht auf. Und es kam ohne jede Vorwarnung. Nur ein kurzes „mir ist schlecht“ und dann ging es schon los. Es musste immer eine Nierenschale in griffweite liegen. Mal ging es ihr also wirklich besch*** und im nächsten Moment hatte sie irrsinnigen Spaß am Malen, Basteln und tanzte sogar wieder mit unserer Hilfe. Es waren sehr schöne Momente. Meine Frau und ich genossen dieses intensiv und es sind so einige schöne Bastelsachen dabei entstanden.

Aufgrund des Übergebens wurde aber vorsichtshalber noch ein MRT gemacht und daraufhin haben wir die definitve Info bekommen, dass der Tumor wirklich nicht gewachsen sei (Bei einem CT sieht man das nicht zu 100 %). *TOP*

12. September
Trotzdem war heute einer der Tage, worauf sich Lina schon so lange freute: die Einschulung!
Die Ärzte hätten Lina grünes Licht gegeben, um an diesen Tag in ihrer Schule dabei sein zu können. Doch wir haben von Anfang an gesagt das wir das entscheiden, ob sie es packt oder nicht. Und am Tag zuvor hat sie 3 x gebrochen und sie bekam immer wieder Kopfschmerzen beim aufrechten Sitzen. An einen Unterricht in der Schule ist dabei nicht zu denken!
Unsere Sorge war dahingegend: wie reagieren die anderen Kinder wenn Lina sich übergibt? Oder wie fühlt sich Lina zukünftig, wenn sie den Unterricht vermissen wird? Sie wird leider nie wie andere Kinder in die Schule gehen können, also zeigen wir ihr lieber von vornerein nicht was Schule eigentlich ist.
Nach dem Motto: Was man nicht kennt, kann man auch nicht vermissen …
Aufgrund Linas dauerhafter „Krankschreibung“ dürfen wir allerdings Hausunterricht in Anspruch nehmen. Und die Zusicherung der Schule, bzw. der Rektorin half uns bei der Entscheidung Lina im Krankenhaus zu lassen.

Dennoch sollte Lina diesen besonderen Tag auch gebührend erleben, so dass meine Schwiegermutter, Lilly und ich uns mit Luftballoons, Kuchen, Schultüte und gepackter Schultasche auf den Weg nach Erlangen machten. Lina freute sich unglaublich darüber und packte mit Energie ihre Schultüte aus. Und als dann noch die Lehrerin der Station ihr ihre erste Schulstunde gab, war sie mit so viel Eifer und Enthusiasmus dabei, dass uns die Tränen kamen.

Es ist unfassbar schade und traurig, wenn wir Lina so sehen. Sie möchte so gerne in die Schule, Lernen und Neues erfahren. Es ist so unfair.

 

 

15. September
Mittlerweile ist Lina schon über 2 Wochen im Krankenhaus und es stand heute die OP für den neuen Shunt an. Dieses mal allerdings konnte der Abfluss des Nervenwassers nicht mehr in ihren Bauch gelegt werden, sondern er musste VA verlegt werden; d.h. die Ableitung endet im rechten Vorhof des Herzens! Das geht natürlich mit mehr Risiken ein und wir waren unglaublich angespannt … doch Lina ließ alles über sich ergehen. Sie ist weiterhin so tapfer und macht alles mit.

Der Shunteinbau ist gut verlaufen. Sie hat wieder die rechte Kopfseite abrasiert, OP-Narben/ Pflaster hinter dem Ohr, am Hals und gleich 3 am Kopf. Aber es ging ihr gut und sie war wahnsinnig froh das diese Aussenableitung endlich weg war.
Und wir hatten die Hoffnung, dass das Übergeben jetzt aufhören könnte…

Es folgten Tage mit Hochs und Tiefs, doch das Brechen war immer noch da. Nach einem neuerlichen CT wurde der Shunt, bzw. das Ventil neu eingestellt. Das sollte eigentlich es besser regeln, tat es aber nicht. Das arme Mäuschen hat in den letzten Wochen soviel über sich ergehen lassen müssen und es wurde einfach nicht besser. Nur die Bauchschmerzen waren jetzt endgültig verschunden.
Dafür kamen jetzt die Kopfschmerzen mehr und mehr zurück. Fast immer wenn sie sich gerade aufsetzte … Das sollte nun wieder mit Cortison behandelt werden … 3 mg pro Tag. Lieber ein runderes Kind als Kopfschmerzen dachten wir uns. Ein auf und ab …

20. September
Die Ärzte sagen die Nachwehen der OP sind überstanden und zuhause kann sie sich auch übergeben, mehr oder weniger. Wir mussten das mit den Medikamenten versuchen in den Griff zu kriegen.
Nach fast 4 Wochen toujours im Krankenhaus durfte Lina endlich wieder frische Luft atmen … endlich wieder nach Hause!

Auch für meine Frau und mich war es eine Art Befreiung, denn der lange Aufenthalt machte uns mittlerweile physisch zu schaffen. Wir sind mental einfach ziemlich am Ende und jetzt gehts so langsam an die körperliche Substanz.
Wir kriegen ja auch keine Auszeit … wir sind nunmal für Lina 24/7 da!
Lilly benötigt uns auch mehr denn je, doch beide gleichmäßig zufrieden zu stellen ist einfach nicht drin … nicht in so einer Situation.

Doch sollte es jetzt doch wieder besser werden … oder war alles nur für die Katz?