Gute Zeit

Momentan sind uns leider die Hände gebunden etwas mit ihr zu machen, weil sie jetzt bettlägerig ist und auch zu schwach.

Als sie noch konnte, haben wir sie einfach mal auf ein Pferd gesetzt, weil sie großer Bibi und Tina Fan ist. Eine tolle Freundin hat uns das ganz unklompliziert, auf einem Feiertag, ermöglicht:

Lina hatte an diesem Tag viel Spaß und auch nachher noch viel davon erzählt …

Apropos Bibi und Tina …

Genauso tolle Freunde haben uns aus dem hohen Norden besucht um einen Abend mit Lina verbringen zu können. Kostja und Janin Ullmann haben so einiges auf sich genommen um das möglich zu machen. Ich bin immer noch ganz hin- und weg, dass die beiden es, trotz ihres engen Zeitplans, geschafft haben. Und noch toller … heute kommt Kostja nochmal ins Krankenhaus … Lina (und Lilly) sind „schockverliebt“. Toll, das wir nicht nur Remmidemmi können, sondern auch so etwas … Liebe!

Eine andere Freundin bringt uns im 2- Wochentakt ihre kleine Fußhupe „Norbert“ vorbei. Hund Norbert schafft es immer wieder uns kurz unsere Lina zurückzubringen:

Und jetzt kommt der Knaller … unsere besten Freunde (mit ganz vielen tollen Helfern) haben etwas auf die Beine gestellt, wo wir Ostern fast aus den Latschen gekippt sind. Ohne das wir es wussten, wurde für uns eine Sammelaktion gestartet und jeder hat etwas gegeben. Jeder möchte etwas tun und jedem sind, wie auch uns, die Hände gebunden …

Dieses Geld hilft uns tatsächlich sehr damit wir gute und vor allem Dingen mehr Zeit mit Lina verbringen können. Ich glaube ich darf die Rückseite des Checks nicht veröffentlichen, aber alle Namen sind erwähnt und wir danken allen so sehr und sind bis heute noch geplättet.

Wir haben noch eine ärztlich betreute Kur und Euro Disney im Auge, aber das ist in ihrem momentan Zustand leider erstmal auf Eis gelegt.

Es gibt aber auch gute Nachrichten:

Am letzten Donnertag wurde doch ein MRT vom Kopf und Rücken gemacht und der Tumor hat weder gestreut, noch ist er gewachsen!!! Leider merken wir davon noch nichts denn es geht ihr schon sehr schlecht … aber wir hoffen und bangen und kämpfen weiter!

Vielen Dank Ihr lieben Freunde, das ihr uns durch diese schwere Zeit helft!

 

27 Antworten auf „Gute Zeit“

  1. Danke, dass Ihr so offen und ehrlich Eure Geschichte und vor allem Lina´s Geschichte mit uns teilt. Ich habe selbst zwei Kids und kann nicht im Geringsten erahnen, was Ihr gerade durchmachen müsst, aber ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und drücke Euch die Daumen, dass Ihr noch laaange Zeit miteinander habt und viele tolle gemeinsame Tage mit Eurer süßen Lina verbringen könnt. Ich wünsche ihr von Herzen ein kleines, großes Wunder und Euch als Familie ganz viel Kraft. Fühlt Euch herzlichst gedrückt!

  2. Wünsche euch viel Kraft und ich hoffe das ihr eurer kleinen noch ein paar Wünsche erfüllen könnt. Vielleicht geschieht auch noch ein Wunder !

  3. Wir wünschen euch ganz viel kraft, die süße maus ist echt niedlich und kämpft super. Ich wünsche für euch ihr habt noch eine weitere schöne zeit mit lina und sie hat nicht so angst vor der zukunft. ♡ Eine frage habe ich, ich wollte fragen wie man euch kontaktieren kann ? Ich würde der kleinen maus gerne etwas von bibi und tina kaufen und ihr zukommen lassen 😍 damit auch ich ihr ein kleines lächeln ins gesicht zaubern kann.

  4. Was für ein süßes Mädchen mit so einem schrecklich Schicksal…

    Liebe Lina, liebe Familie von der kleinen Maus,ich wünsch euch auf euren Weg ganz viel Kraft und noch ganz viele strahlende Momente!!!
    Das Funkeln, das zwischen euch ist und all die Liebe wird nie vergehn!!!

    Kennt ihr den Wünschewagen?
    Vielleicht kann dieser euch auch ein Lächeln aufs Gesicht zaubern und der kleinen Lina ein schönes Erlebnis ermöglichen!!!

    Alles Gute für euch!!!

  5. Ich habe Euch eine kleine Spende zukommen lassen . Ich wünsche Euch so sehr noch eine gute Zeit miteinander , die nicht von Schmerzen und Nebenwirkungen gestört wird.
    Alles Glück der Welt für Euch und die kleine tapfere Maus
    Christine

  6. Liebe Lina, einen kleines Stückchen Weg haben wir dich im Kindergarten im Nürnberger Süden begleitet. Du bist ein zuckersüßes Mädchen. Ich war erschrocken, als ich begriff, dass ich das kleinen hübschen Strolch kenne, von dem hier geschrieben wird. Sei tapfer und kämpfe mit der Unterstützung deiner Familie und Freunde. Wir denken auch fest an dich. Glaube versetzt Berge und wir hoffen mit dir auf ein Wunder. Toi toi toi, unsere Daumen sind gedrückt. Katja mit Tim

  7. Ich wünsche Euch viel Kraft. Ich bin selbst an Krebs erkrankt. Mir zerreißt es das Herz, wenn eine meiner beiden Töchter 4 und 8 das durchstehen müssten 🍀

  8. Ich kenne euch nicht , aber ich wünsch euch und der ganzen Familie alle Kraft der Welt um das gemeinsam durchzustehen . Fühlt euch unbekannter weise gedrückt

  9. danke für den ehrlichen Blog – es zerreisst mich beinahe und ich leide mit Euch mit! Es muss grausam sein, das eigene Kind so leiden zu sehen…
    Dennoch bin ich dankbar, dass der Krebs zu stagnieren scheint!

  10. Liebe Lina, liebe Mama, lieber Papa und liebe kleine Schwester von Lina,

    ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Ich kann den Schmerz und die Verzweiflung wahrscheinlich nicht einmal annähernd erahnen, jedoch hat mich Euer Schicksal zu tiefst berührt! Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft und Liebe! <3

    Das einzig Wichtige im Leben sind Spuren von Liebe, die wir hinterlassen, wenn wir ungefragt weggehen und Abschied nehmen müssen. (Albert Schweizer)

  11. Unter Tränen habe ich gerade euren Blog gelesen. Es macht mich unendlich traurig, was es für schlimme Schicksalsschläge gibt. Bin selbst Mama von 2 Kindern und kann mir nicht im Geringsten vorstellen, was ihr gerade durch machen müsst.

    So eine süße und starke Maus!!! :-*

    Ich wünsche allen in der Familie Kraft und alles erdenklich Gute

  12. Liebe Lina, liebe Familie
    ich kann es nicht mal ansatzweise erahnen was ihr durch machen müsst. Ich habe selbst eine kleine Maus und hoffe sowas nie erleben zu müssen. Mir zerreist eure Geschichte förmlich das ❤️.
    Fühlt euch bitte ganz feste gedrückt, es gibt Leute die unbekannterweise mit euch fühlen. Ich wünsche euch die Kraft und die Stärke eurer Maus noch viele schöne Momente in ihrem Leben schenken zu können. Vielleicht hat Lina ja noch einen speziellen Wunsch den man ihr erfüllen kann. Ich würde gerne dabei helfen.

  13. Liebe Nadine , Lieber Andy ,
    Ihr habt mich als Taufpate für Lina ausgewählt.
    Das freut mich und ist mir eine Ehre.
    Ich habe mich aber auch gefragt , ob ich diese Aufgabe leisten kann.
    Der Umgang mit Kindern ist ja etwas sehr verantwortungsvolles.
    Anders gesehen, bringt Lina mir auch wieder ein Stück eigene Kindheit zurück.
    Als Lina geboren wurde, hörte die Erde für mich einen kurzen Moment auf, sich zu drehen.
    Es sagt mir immer wieder, dass Lina nicht nur ein kleines Wunder ist. Sie ist ein unermässlich großes Wunder für uns. Und deshalb solllen dich heute meine Wünsche begleiten, auch wenn ich nicht immer bei dir sein kann.
    Wo immer du auch bist, ich wünsche dir, dass du immer wohlbehalten dein Ziel erreichst.
    Daß du staunen und dich freuen kannst, über all das Neue, über all deine Begegnungen und Entdeckungen, die du auf deinem Lebensweg machen wirst.
    Ich wünsche dir stets Geborgenheit bei deinen Eltern, damit du als eigene Persönlichkeit aufwachsen kannst.
    Ich freue mich auf ein Leben mit dir.
    Willkommen in unserer Familie.
    Deine Oma und Patentante

    Das habe ich Lina und ihren Eltern vor 6Jahren zu ihrer Taufe geschrieben und gewünscht.
    Dieses unermesslich große Wunder konnte ich nur 6Jahre begleiten. 😢
    Dieses unermässlich große Wunder wird ihr Ziel nicht wohlbehalten erreichen 😢
    Dieses unermässlich große Wunder darf sich nicht mehr freuen über das Neue , und Entdeckungen auf ihrem Lebensweg machen.
    Dieser Lebensweg wird ihr mit 6 Jahren wieder genommen und ihr wird unendliches Leid zugefügt.
    Wir alle und ihre Eltern , konnten ihr nur 6Jahre Geborgenheit und Liebe geben, aber als eigene Persönlichkeit werden wir sie nicht mehr aufwachsen sehen 😢.
    C Ich habe mich so sehr auf ein langes Leben mit ihr gefreut.
    Es zerreißt einen, weil man so ohnmächtig zusehen muss, was mit diesem Kind passiert.

  14. Liebe Lina, liebe kleine Schwester und liebe Eltern, beim Lesen des Blogs hat es mir fast das Herz zerrissen und ich bin tief berührt vom Schicksal eurer kleinen Maus. Es tut mir unendlich leid und ich bin als Mama von 4 Kindern sprachlos, dass ein unschuldiges Kind, dem die ganze Welt offen stehen sollte, von so einer heimtückischen Krankheit heimgesucht wird. Ich wünsche euch so viel Kraft! Alles andere scheint in solchen Momenten unwichtig…. wenn man euch unabhängig von den finanziellen Mitteln ( was ich ebenfalls tun werde) anderweitig irgendwie unterstützen kann, lasst es mich wissen. Vielleicht können wir bei der Realisierung von einem Wunsch helfen ( wir wohnen z.b bei Forchheim und haben Pferde…)

  15. Guten morgen
    Vielen Dank, für deine ehrlichen und vor allem berührenden Worte. Ich wünsche euch viele wertvolle Sekunden, Minuten, Stunden, Wochen und hoffentlich auch noch viele schöne Monate. Ich selber bin Schwester eines Bruders,der vor 4 Jahren an Krebs (ähnlicher Prognose) verstorben ist und kann euch nur empfehlen bindet die kleine Schwester Bitte mit ein,ganz viel Zeit mit der Großen zu verbringen, auch für sie ist es sehr wichtig… Gemeinsame Erlebnisse auch in der schweren Zeit sind so kostbar und wichtig…ihr als komplette Familie braucht diese Erlebnisse… Ich wünsche euch viel Kraft und Energie diese Zeit zu „genießen“

  16. Ich finde es unglaublich toll wie du schreibst!Ich bin geplättet von deiner offenen Art mit diesem furchtbaren Thema umzugehen!
    Krebs hat kein Mensch verdient,am allerwenigsten ein Kind!!!
    Dass du es in einem Blog verarbeitest finde ich einen sehr guten Weg um dir die Gedanken von der Seele zu schreiben und vor allem um die Umwelt mit diesem Thema zu konfrontieren!Wer weiß so etwas schon?Woher auch?Wir sind doch alle viel zu viel mit Alltagsproblemen…meckern…jammern…putzen…kochen beschäftigt um uns bewusst zu machen was GESUNDHEIT bedeutet!
    Meine Stieftochter hat ihre Mutter mit 2 1/2 an den Drecksack Krebs verloren und ich hab mich seit dem auch mit dem Thema auseinander gesetzt.Sie ist jetzt 19 und hat mit dem Herz Probleme…wir werden sehen was nach den Untersuchungen rauskommt.
    Ich wünsche euch von Herzen Kraft und die Energie eurer Mausi eine schöne Zeit zu schenken.
    Es gibt immer wieder Wunder und man darf die Hoffnung einfach nie aufgeben!!!
    Ich denke an euch
    Sabine

  17. Liebe Familie von Lina, ich habe eure Seite heute gefunden. Ich bin tief bewegt. Ich kann nur im Ansatz erahnen wie es euch geht. Meine erste Tochter würde 2008 schwer krank geboren mit einen nicht funktionierendem kranken Darm. sie wurde in 2 Jahren 7 mal operiert. Deshalb habe ich eine Ahnung. Ich habe mir die gleichen Frage gestellt wie sie. Ich will nur sagen. Gott tut sowas nicht. Lesen sie Johannes 10,10. Da finden sie die Antwort. Ich bete für sie. Ich habe gesehen wie Gott das leben meines Kindes durch ein Wunder gerettet hat und ich habe seid dem unfassbare Wunder gesehen. Ich wünsche ihnen seinen Frieden. Sie sind so stark. Wenn ich Ihnen zu nahe trete, löschen sie den Kommentar gerne. Geben sie nicht auf! lg Nina

  18. Ich kann nicht im geringsten nachfühlen, was Liga und ihr durchmacht. Aber es tut mir unendlich leid.
    Ganz, ganz viel Kraft für euch und Liebe und Zeit…..
    Wenn ich bzw wir euch helfen könn (t)en, dann bitte einfach kontaktieren. Wie auch immer.
    Eine dicke, wenn auch unbekannte, Umarmung für euch

  19. Liebe Lina, liebe Familie von Lina,
    ich kenne euch zwar nicht, habe von dem Schicksal zufällig über einen Bericht zum Club erfahren.
    Ich war schockiert, als ich von dieser schrecklichen Nachricht gehört habe. Ich bin selbst Vater von zwei Töchtern.
    Mich macht das tieftraurig. Ich denke jeden Tag an euch und wünsche euch, dass das Wunder geschehen mag. Es muss doch möglich sein.
    Ich wünsche Lina von ganzem Herzen, dass sie die notwendige Kraft besitzt!
    LG
    Herbert

  20. Auch ich möchte Lina, Euch als Eltern und Eurer ganzen Familie viel Kraft wünschen!!! Und so viel wie möglich schöne, gemeinsame Zeit außerhalb von Krankenhäusern!

    Vielen Dank, dass ihr diese familiären, intimen Erfahrungen mit anderen Eltern teilt, die von einer solchen Erkrankung noch nie etwas gehört haben! Auch wenn das Schreiben viel wertvolle Zeit kostet.

    Es ist so traurig, dass es für ein solch tödliche Kinder-Krankheit noch keine Heilungsaussichten gibt :-(.
    … Man findet leider auf Anhieb auch wenig Infos zu Krebszentren in Deutschland die speziell DIPG erforschen. -> Heidelberger Ionentherapie Zentrum? Tübingen?
    Vieles bezieht sich nur auf die USA -> http://m.aerzteblatt.de/news/62696.htm

    Gibt es Wege, wie man abgesehen von eurer finanziellen Unterstützung zusätzlich noch die Forschung in diesem Bereich unterstützen kann?

  21. So traurig diese geschichte zum lesen mir rollten sogar ein paar tränen über die wangen zumal ich selbst aus nürnberg komme und selbst mama von 3 kindern bin und meine tochter fast genauso heisst & sie nur 2 jahre jünger ist. Es ist so schrecklich was es auf dieser welt gibt so etwas darf kein kind bekommen sie haben doch noch soviel vor.

  22. Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll…
    Wahrscheinlich kann keiner nachvollziehen was ihr durchmachen müsst… Das schlimmste Szenario was ich mir vorstellen kann… Schrecklich…
    Ich wünsche Euch von ganzem Herzen ein Wunder

  23. Hallo, ich hätte eine Frage, habt ihr auch ein Postfach oder so etwas? Ich würde euch gern etwas helfen,nur kleine. Das mit dem Geld würde ich zusätzlich machen. Liebe Grüße Anja

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