Verschwendete Zeit…

Wir wissen es jetzt seit 6 Wochen …

Das war Linas 1. Tag im Klinikum:

Das ist sie heute:  (und das ist noch ein gutes Bild mit dem Versuch eines Lächelns und sie konnte den Arm etwas koordinieren.)

Die aktuelle Istsituation ist:

Sie kann keine 3 Schritte mehr gehen, ihr rechter Arm und zusätzlich auch die rechte Gesichtshälfte sind so gut wie gelähmt. Sie trägt Windeln tagsüber und auch Nachts, sie hat Kopf- und Rückenschmerzen und sabbert, wenn sie mal spricht dann übers Essen und ist kaum noch zu verstehen. Sie hat Atemprobleme und 9 kg in 3 Wochen zugenommen. Sie ist massiv depressiv und teilweise sogar aggressiv und resigniert.

Sie bekommt 21 Tabletten am Tag und zusätzlich noch Schmerzmittel.

Wir sind jetzt in der 3. Woche Chemo und Bestrahlung und es geht jeden Tag rapide bergab.

Nachts google ich mir die Finger wund um Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen oder jedem Hinweis nachzugehen und andere Kliniken anzuschreiben.

Ein kleiner Strohhalm wäre für uns unser Kind auf Methadon zu setzen. Da gibt es relativ gute Erfolge bei Erwachsenen. Das ist aber nicht so einfach. Wir haben mit unserem behandelnden Arzt gesprochen und er ist dagegen. Auch aus für uns nachvollziehbaren Gründen: Es kann eine Atemdepression verursachen und sie hat eh schon Probleme beim Atmen. Die Dosierung ist bei Kindern nicht so einfach und er möchte die Therapie jetzt nicht durch irgendetwas beeinflussen. Er wäre im 2. Block nach der Bestrahlung bereit dazu. Wir sehen leider nur, das es Lina jeden Tag schlechter geht.

In circa 5 Wochen machen sie ein erneutes MRT … sollte der Tumor weiter so wachsen, haben wir beschlossen sie nach Hause zu holen …  so DARF KEIN Kind leiden. Aber wie soll man so eine Entscheidung treffen???

Ich bin eine Mutter von einem Kind das Krebs hat – irgendwann bin ich eine Mutter von einem Kind das an Krebs gestorben ist. Was bleibt … ich bin eine Mutter! Und ich bin und werde Linas Mutter bleiben … deswegen werde ich auch die Kraft aufbringen das durchzustehen. Ich kann mir in meinen kühnsten Träumen noch nicht ausmalen, wie es ist wenn sie nicht mehr da ist… Irgendwann wird es für viele auch so sein als wäre sie nie da gewesen, die Welt wird sich weiterdrehen auch ohne sie … für uns nicht!

Sie ist doch noch so klein … und sie hatte nie die Zeit unserer Welt ihren kleinen Stempel aufzusetzen.

Mir kommt immer nur der Gedanke an verschwendete Zeit:  Zeit ich mit meckern, putzen, arbeiten oder einfach mal mit mir verbracht habe … alles verschwendete Zeit! Sinnlos aus der jetzigen Sicht … mein Kind verschwindet seit dem 28. März … täglich … stündlich.

Wir haben lange überlegt ob wir auch Bilder von ihr veröffentlichen, die nicht so schön sind und haben uns dafür entschieden, denn irgendwo darunter ist noch unser kleines hübsches Mädchen, das wir so lieben … sie kann nur nicht raus. Das weiss sie auch selber, denn geistig ist sie voll da.

Das würde mich auch wütend machen wenn keiner auf mich hört, wenn ich sage „Ich will nicht das ihr mir wieder wehtut!“      „Doch wir müssen das …. Du bist so stark, kleine Maus!“

Wenn meine Freunde wild spielen und rumturnen und ich muss bei den Großen sitzen, trage Windeln und muss mich füttern lassen.

Wenn ich sagen will, das meine Windel nass ist, oder ich Hunger habe, aber die Worte nicht so sprechen kann, dass ich verstanden werde.

Wenn ich ihr doch nur helfen könnte … wenn es ein Tauschgeschäft geben würde …

Am Nikolaus ist Lina 6 geworden … da war meine größte Sorge noch wie ich glaubhaft verklickern könnte, das es den Nikolaus gibt. Wenn sie auf einmal nicht mehr an so etwas wie den Nikolaus und den Osterhasen glauben sind sie schon so groß … wo bleibt die Zeit? Lina wird kein Ostern mehr erleben und Nikolaus ist auch sehr fraglich.

Viele Dinge sind einfach zum letzten Mal. Letzte Woche haben wir ihr Krankenbett ins Wohnzimmer gestellt, weil sie momentan bettlägerig ist. Heute habe ich ihr Zimmer aufgeräumt: das fällt einem massiv schwer mit dem Hintergedanken, ob sie es noch jemals wieder betreten wird….

Nichts ist wie vorher und alles ist falsch!

5 Antworten auf „Verschwendete Zeit…“

  1. Lina hat ihren Stempel der Welt schon aufgedrückt.
    Wir denken immerzu an euch. Ich vergesse nie ihre strahlenden Augen.
    Auch jetzt ist sie ein wunderschönes Mädchen.

    Unsere Gedanken sind bei euch 4. Und wenn ihr Hilfe benötigt…einfach rufen. Liebe Grüße

  2. Liebe Lina und Familie,

    ich wünsche dir und deiner Familie in dieser schweren Zeit den Mut und die Kraft Stärke aus den Gemeinsamen Stunden zu ziehen. Du bist ein wunderbares und tapferes Mädchen.

    Blicke immer nach oben, sonst siehst du die Sterne nicht!

    Liebe Grüße

  3. Ich bin auch eine Mutter und eine Oma!
    Mein Kind ist nicht an Krebs gestorben, aber mein Kind steckt in einer Ohnmacht, in einer Angst und in gleichzeitiger Wut über diese Ausweglosigkeit.
    Mein Kind hat nur noch schwarze Tage und stellt sich die Sinnfrage!!
    Ich habe Angst, das mein Kind ihre Kräfte überschätzt und an der Last zusammen bricht. Irgendwann kommt dieser Tag😢😢
    Sie wird immer die Mutter von Lina bleiben, so wie ich immer Oma von Lina bleibe.
    Weil Lina unvergessliche Spuren in ihrem kurzen Leben für immer ln unseren Herzen hinterlässt.
    In unseren Herzen wird sie niiiiiie sterben , auch wenn sich die Welt brutal weiter dreht.

  4. Mein Strohhalm wäre die Eiweiß-Öl Kost nach Dr. Johanna Budwig. ( Magerquark- Bestes Leinöl) gesüßt, herzhaft nach Belieben, immer frisch zubereitet.) Alles alles Liebe der kleinen Lina! Ihrer ganzen Familie!

  5. Liebe Nadine,
    ich habe Euch schon lange nicht gesehen, kann mich aber gut an Lina erinnern, als wir Fasching mit den Kindern bei Caro gefeiert haben. Es tut weh zu hören und zu sehen, was Eure kleine Familie, vor allem Lina selbst, erleben muss! Ich wünsche Euch viel Kraft auf Eurem Weg und umarme Lina aus der Ferne.

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