Jetzt wird es hart

Wir haben schon lange nichts mehr auf dem Blog veröffentlicht. Das hat damit zu tun, dass wir unglaublich viel auf der Suche nach Lösungen unterwegs waren.

Denn nachdem London und unser Docteam aus Erlangen es nicht schaffen zusammenzuarbeiten, haben wir weiter gesucht und sind im privatklinischen Bereich auf zwei Optionen gestoßen.

Ich bitte um größtes Verständnis, wenn ich (hier und jetzt) nicht weiter auf diese Behandlungsmethoden eingehen möchte. Wir möchten uns einfach eine eventuell große Debatte über die Lösungsansätze, die Wirksamkeit oder auch die Sinnhaftigkeit in diesen schweren Wochen ersparen.

Wir haben bereits vor einiger Zeit über unsere Einstellung zum Tode und auch unseren Kampf mit Lina zusammen erzählt. Wir werden sie niemals quälen oder es „auf Teufel komm raus“ hinauszögern. Der einzige Wunsch ist es Lina ein wundervolles Leben zu schenken … mit Spass, Lebensqualität, Würde und dem Gefühl von ganzem Herzen geliebt zu werden!

24. November
Die schöne Zeit vor ein paar Wochen ist vorbei!
Dennoch war Lina mal wieder draußen.
Durch die kühle Jahreszeit ist es natürlich nicht mehr so einfach sie anzuziehen und es stresst sie natürlich auch, wenn ich an ihr rumziehe um sie in die Jacke zu kriegen. Der rechte Arm zeigt wieder stärkere Lähmungserscheinungen und die Füße sind nun schon sehr stark spastisch angegriffen. Die täglichen Massagen, die nächtliche Schiene und die Krankengymnastik kommen gegen den rasanten Verfall einfach nicht an.

Wir versuchen zuhause zu basteln und sie motorisch fit zu halten.
Doch sehr weit hoch kann sie sich nicht mehr hinsetzen, denn dann kommen wieder die typischen Kopfschmerzen. Meistens halten wir ihr etwas hin und sie kann es mit der linken Hand anmalen. Mehr geht gerade nicht.

Was ihr unglaublich viel Kraft gibt, sind die Besuche von Tieren.
Am liebsten hat sie die kleinen Pomeranians unserer Freundin Diana um sich. Und wenn die beiden auch noch bei uns übernachten ist die Welt in Ordnung.

30. November
Lina wollte seit Anbeginn der Krankheit so gerne wieder ins Puppentheater.
Meistens hat es nicht geklappt weil sie im Krankenhaus war oder kein Termin passte. Heute allerdings war in unserem Gemeindesaal eine Vorstellung des Augsburger Kasperl und Puppentheaters. Da Lina allerdings nicht fit genug war um längere Zeit zu sitzen, habe ich den Kontakt zum Theater gesucht, welche sich sofort bereit erklärt haben, zu uns nach Hause zu kommen um Lina eine Sondervorstellung zu geben! Was für eine tolle Sache!

 

Es wurde bei uns die komplette Bühne wieder aufgebaut und für unsere beiden Kids gab es eine ganze Stunde Kasperltheater pur!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Herrn Bode für diese wundervolle Tat!
Es war für unsere beiden Kinder ein ganz besonderer Nachmittag!

01. Dezember
Nur noch 5 Tage bis zu Linas 7. Geburtstag.
Ihr gehts jetzt schlechter … sehr viel schlechter.
Der rechte Arm macht jetzt was er will und wir mussten den Minispaziergang zum Abholen von Lilly aus dem Kiga vorzeitig abbrechen. Die Kopfschmerzen wurden zu stark.
Das Übergeben kommt zurück, noch nicht so viel wie vor ein paar Wochen, aber hier und da passiert es.
Was aber am schlimmsten ist … ist die Sprache! Sie wird immer undeutlicher. Lina strengt sich unheimlich an und ich verstehe dennoch nichts. Sie will mir sagen, dass sie einen Waschlappen haben will und ich versuche es zu deuten. Dabei komme ich natürlich nicht beim ersten mal drauf und sie fängt beim 4. Versuch, es mir zu erklären, zum Weinen an … es ist so hart … es tut so weh … doch wie geht es ihr erst dabei?
Ich vermute mal stark, das wir so langsam an dem Punkt ankommen, wo wir es Lina und auch Lilly erzählen müssen.
In fünf Tagen ist ihr Geburtstag … darauf freut sie sich natürlich ungemein! Doch wie lange kann sie noch reden und uns dann die Fragen stellen? Schafft sie es bis Weihnachten, das nächste große Ziel nach ihrem Geburtstag? Ich weiss es nicht, wir können nur hoffen und der eventuell neuen anschlagenden Behandlung die Daumen drücken.

Was sich auch noch wahnsinnig verändert hat sind ihre Augen. Wo sie uns noch vor ein paar Wochen direkt in die Augen gesehen hat, ist der Blick nun ungenau und durch uns hindurchschauend. Sie kann uns nicht mehr genau erkennen und sie klagt hin und wieder auch über Augenschmerzen.

04. Dezember
Linas Zustand wird von Tag zu Tag extremer.
Heute morgen hat sie beim Kartenspielen kurzfristig keinen Ton mehr rausgekriegt! Es bricht mir das Herz und ich hätte nie gedacht wie schlimm sich das anfühlt! Sie redet davon wie sehr sie mich und die Familie liebt und ich verstehe es einfach nicht!

Und als heute wieder die Situation da war, konnte ich meine Tränen nicht mehr an mich halten. Lina hörte das und streichelte mir über das Gesicht: „Warum weinst denn du Papa?
Ich musste aufstehen und in die Küche gehen.
Lina rief Lilly zu sich: „Lilly, geh mal zu Papa, der weint.
Lilly rannte zu mir, umarmte mich fest mit traurigen Augen und wischte mir die Tränen von den Backen.
Wir gingen wieder zurück, meine Frau kam hinzu und wir erklärten gemeinsam Lina und Lilly das auch wir Eltern mal weinen dürften … weil wir natürlich aufgrund Linas Zustand traurig sind! Und wie stolz wir auf beide sind und das sie das alles so hervorragend machen!

————

Ich sage es offen und ehrlich … ich kann bald nicht mehr!
Jeden Tag sein Kind mehr und mehr sterben zu sehen macht einen leer!
Die Kraft schwindet unaufhörlich und alles andere ausser für Lina da zu sein, mit ihr zu spielen, zu kuscheln oder Quatsch zu machen, macht keinen Sinn mehr!

Dennoch werden und müssen wir weiter stark sein …
für Lina und auch für Lilly!
Beide brauchen „funktionierende“ Eltern, was anderes zählt nicht.

In zwei Tagen hat sie nun Geburtstag und es soll ihr schönster werden!
Wir hoffen, dass sie wieder etwas fitter wird und ihren Tag gut miterleben wird.
Es wird schöne Sachen geben, unzählige Überraschungen und dank aller liebevollen Mitleser und Spender, auch die passenden Geschenke, welche sie sich so dolle gewünscht hat!
Ganz ganz lieben Dank an alle Einkäufer der Wishlist und sonstigen Helfer, welche Lina einen wundervollen Geburtstag bereiten wollen!

Lina ist so unfassbar tapfer!

#LINASTRONG

7 Antworten auf „Jetzt wird es hart“

  1. Ihr Lieben, ich ziehe den gut vor euch , vor allem vor Lina. Sie ist eine solch grosse Kämpferin!
    Ich kann nachvollziehen ( auch wenn ch zum Glück der gesunde Kinder an meiner Seite habe) das ihr manchmal nicht mehr könnt, ihr dürft dann “ schwach“ sein , weinen , wütend sein…! Nur wenn ihr euch das zugesteht, könnt ihr wieder stark sein.
    Ich wünsche euch einen wunderschönen Geburtstag 🎂 und natürlich das ihr euer grosses Ziel Weihnachten in Erfüllung geht.
    Weiter wünsche ich euch unendlich viel Kraft und Menschen an eurer Seite die euch stützen, halten , für euch da sind und aushalten.
    Meine Gedanken sind oft bei euch , ich schick euch gute Gedanken, Kraft und eine Umarmung.
    Passt gut auf euch auf!

  2. Ihr lieben, tapferen und großartigen Eltern!
    Ich wünsche euch alle Kraft der Welt! Kann es sehr gut verstehen, dass ihr nicht mehr könnt!
    Lina ist sehr tapfer, wird schon wissen, was kommt. Sie ist tapfer für euch!
    Ich wünsche euch viel Hilfe und einen ambulanten Hospizdienst.
    Ein Kinderhospiz in eurer Nähe wäre noch besser aber es gibt leider noch nicht so viele. Durch diese tollen Einrichtungen erfahrt ihr Hilfe, Seelentrost und auch Lina wird sich wohler fühlen.
    Ganz liebe Grüße und alle Wünsche…die euch helfen!
    Martina

  3. Hallo! Eigentlich lese ich nur mit und denke viel an euch…
    Ich habe den größten Respekt vor eurer bisherigen Leistung! Lina und auch Lilly dürfen durch euch so viel Liebe erfahren, mehr zählt nicht. Bleibt weiter stark, auch wenn es aussichtslos scheint. Lina ist ein tolles Mädchen und ich wünsche mir für sie eine schöne letzte Zeit. Weinen gehört dazu, Lina versteht das!
    Jeder jammert über den Alltag- ihr bräuchtet ihn dringend…
    Macht weiter so, egal was passiert- ihr bleibt eine Familie.
    Euch beiden ist überhaupt nicht bewusst was für eine TOLLE Leistung ihr tagtäglich schafft. Da könnt ihr stolz sein. Lina und Lilly können sich glücklich schätzen.
    Ich ziehe meinen Hut!
    Liebe Grüße Katharina
    (Ich durfte Lina mit Mama in der Klinik kurz kennen lernen) – Ich werde sie nie vergessen!

  4. Ich möchte euch vorschlagen und bitten euch unbedingt und umgehend mit Elfrieda Müller-Kainz in Verbindung zu setzen.
    Einen Anruf und Versuch ist es wert!
    Und rettet Lina vielleicht das Leben.
    Diese bisherige Behandlung ist in meinen Augen nicht gut für sie und man sieht es ihr auch an…
    Hier ist die Webseite. Ich wünsche euch und vor allem Lina alles alles Gute!

    http://www.mueller-kainz.de/

  5. Lieber Andy, liebe Nadine

    Für uns als Außenstehende ist es schon schwer erträglich, wenn man eure Berichte liest. Doch wie schlimm muss das alles für euch sein, wenn sich bei einem selbst alles verkrampft bei diesen schlechten Nachrichten. Es tut so weh zu lesen, was Lina und ihr durchmachen müsst. Bis vor kurzem waren eure Nachrichten noch so positiv und man betete für das klitzekleine Wunder. Natürlich betet man jetzt auch noch. Ich wünsche euch für morgen einen friedvollen Tag mit vielen Glücksmomenten. Ich wünsche Lina den tollsten Geburtstag schlechthin. Ich wünsche euch Freunde und Familie, die euch stützen und auffangen, damit ihr nicht in das große schwarze Loch fallt. Ich wünsche euch weitere EtappenZiele und vieles mehr. Am meisten jedoch hoffe ich auf schmerzfreie Tage für Lina. Ach und man kann euch nur den höchsten Respekt zollen. Ich glaube ihr seit euch in eurem Stress gar nicht bewusst was ihr leistet. Denn IHR LEISTET ÜBERMENSCHLICHES. Ihr schenkt soviel Liebe und Zuversicht. Ihr kämpft wie die Löwen, ihr pflegt Lina bis zur Erschöpfung. Ja es fehlen einem die Worte. Bitte verliert nicht eure Zuversicht. Alles leicht gesagt, wenn man selbst nicht in so einer Situation ist. Wir denken ganz oft an euch und Lina.
    Fühlt euch umarmt
    LG
    Sandra

  6. Ihr Lieben!
    Ich bewundere euch so sehr: wie ihr das alles meistert und auch noch in Worte fassen könnt. Seitdem ich eure Seite kenne, denke ich täglich an Lina und euch.
    Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit! Alles was ihr tut, macht ihr aus Liebe, weil nur ihr wisst, was für euer Kind am besten ist!
    Herzliche Grüße und die besten Wünsche
    Anna

  7. Ihr bewunderswerten Kämpfer,

    da sitze ich mit Tränchen in den Augen… wie ungerecht ist doch manchmal das Leben, dass es einige Menschen derartig quält…
    Was hat Lina doch für unfassbar tolle Eltern, die diesen harten Weg so erträglich wie möglich für sie gestalten – über ihre Kräfte gehen und um Linderung für die süße Maus kämpfen.
    Möge der Geburtstag so sein, wie Lina sich das wünscht und möge die Verschlechterung bitte stagnieren.
    Es ist so schade, dass man neben der Bewältigung des Alltags auch noch um medizinische Hilfe kämpfen muss. Ich habe das selber mehrfach erleben müssen und das ist einfach falsch in unserem System.
    Eigentlich sollte es gewährleistet sein, dass sich Eltern bzw. Angehörige in so einem Fall auf das Wesentliche (das Da-sein für den geliebten Menschen) konzentrieren können und nicht die wertvolle Zeit und Kraft in Organisation und Entscheidungen stecken müssen, die ihnen die Fachleute sicher erleichtern könnten. Sehr sehr schade…

    Ich schicke virtuell einen Riesenberg Kraft und alle guten Wünsche rüber, die man nur schicken kann…
    Herzlichen Glückwunsch für die tapfere Lina und euch ein RiesenMegaKompliment für euren bewunderswerten Einsatz und die gelebte Liebe!!!
    Herzlichste Grüße von Anna

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