Lachen und Weinen

20. Oktober
Das Ergebnis des neuen MRT’s:
Der Tumor ist weiterhin stabil geblieben! Nur die Verästelungen sind um 2 mm gewachsen!
Wir freuten uns über diesen unfassbaren Erfolg, denn damit haben wir nicht gerechnet!
Lina hatte in den letzten Tagen vermehrt schlechte Tage und auch verstärkte Symptome gezeigt.
Unsere Ärzte prognostizierten nun, dass Lina noch mehr Monate als gedacht haben wird. Und uns gibt es die Möglichkeit weiterhin bei Therapien und Studien nachzuhaken. Die Nadel im Heuhaufen zu finden …

Doch das zeigt uns, dass wir etwas richtig machen … oder nur Glück haben.

Gleichzeitg kam das Ergebnis aus Köln vom IOZK:
Für die dortige Immuntherapie ist Lina nicht mehr fit genug!
Viele ihrer Werte sind ausserhalb der Norm und die Therapie würde bei ihr in diesem Zustand nicht anschlagen.
Rumms! Niedergeschlagenheit und wieder der Gedanke ob wir zu lange gewartet haben oder doch etwas falsch gemacht haben … das macht einen fertig.

Aber wir haben uns für diese Richtung entschieden und wer weiss ob diese eine Therapie dann genau die Richtige gewesen wäre …
Wenn man beim Fussball den Ball zum rechten Mitspieler passt, anstatt zum linken, und der dann am Tor vorbei schießt, ist es halt nicht so schlimm.
Hier trifft es halt ein unschuldiges Menschenleben … unser Kind.

25. Oktober
Aber wir haben weiterhin noch andere Optionen und so haken wir wieder nach; in Mexiko, genauer gesagt in Monterrey. Dort wird eine Intra-Arterielle Chemotherapie durchgeführt. Hierbei wird eine kleine Kanüle durch eine Arterie im Kopf direkt in den Tumor eingeführt. Die Chemo wird direkt in den Tumor gespritzt und somit der restliche Körper vom Einfluss des Zytostatika verschont. Wir verfolgen schon seit langem dort die sensationellen Fortschritte via Facebook und stehen in Kontakt mit den Verantwortlichen. Diese haben sich dann die neuesten MRT-Bilder angesehen und sich besprochen … und uns eine Absage zugeschickt.
Keine besondere Begründung; nur dass Lina nicht dafür in Frage kommt.
Nochmals hinterfragen? Vergebene Mühe …
Lieber auf die anderen Sachen konzentrieren!

In der Medias Klinik in Burghausen wird auch die Intra-Arterielle Chemotherapie durchgeführt, allerdings bei einem Glioblastom.
Nachfragen kostet nix und sie waren sehr an Lina interressiert.
Doch auch hier das gleiche Ergebnis … Absage, allerdings mit einer Begründung: bei Lina ist die Arterie ins Gehirn zu dünn um mit der dünnsten, auf dem Markt vorhandenen, Kanüle dorthin vorzustoßen. Das hat vermutlich auch Mexiko so gesehen, doch das nimmt Lina nun die Chance auf die hoffnungsvollste Therapie.

30. Oktober
In San Francisco gibt es an dem dortigen UCSF Hospital eine klinische Studie über DIPG bei Kindern mit genau der Mutation, welche Lina hat. Wir haben bereits die Bilder und alles sinnvolle übertragen. Unsere Vermutung ist aber, dass wir für eine Studie zu spät dran sind. Warten wir was passiert.
Ach so … für eine Zweitmeinung, wie sie es ausdrücken, langen die aber kräftig zu:   $ 750.00!   Respekt!
Mittlerweilen war das Telefonat und nun wollen sie alle möglichen medizinischen Unterlagen, möglichst professionell ins Englische übersetzt; eine Herkulesaufgabe.

31. Oktober
Und dann haben wir noch das HSC in London im Köcher.
Dort wurde bereits ein anderer deutscher Junge mit DIPG behandelt, welcher mittlerweilen wieder zur Schule gehen kann. Der Kontakt zum dortigen Arzt mit der bitte um deren Meinung, bzw. die Aufnahme in deren System kostete wieder 400,00 €. Deren Behandlung klingt relativ interessant und wir hatten nach ein paar Tagen das vereinbarte 30 minütige Telefonat.
Herr Dr. Zacharoulis ist sehr bemüht gewesen uns mit einem sehr einfachen medizinischen Englisch die Sachlage genauer zu erklären. Er kam zu dem Entschluss, dass Lina auch hier erst wieder etwas stärker und stabiler sein müsste, um die angestrebte intra-arterielle Therapie durchführen zu können.

Am Abend hatten wir dann ein ganz besonderes Erlebnis.
Halloween stand an und Lina wollte dies unbedingt dies feiern!
Also bastelten wir kleine Geister und dekorierten den Tisch schön gruselig.

Und Lina wollte mehr! Sie wollte raus, am liebsten überall klingen!
Uns war bewusst, dass sie nach ein paar Minuten im Rollstuhl Kopfschmerzen kriegen würde, doch bei einer Freundin auf der Couch wäre eine kleine Halloween-Party doch möglich. Und so luden wir uns einfach bei Freunden ein und hatten einen tollen lustigen Abend!
Und Lina ist mit Ihrer lieben Freundin Dana hand in hand eingeschlafen.
Ihr tat das richtig gut! Sie war glücklich und für ein paar Stunden ging es uns auch mal wieder gut!

Immer wieder hören wir das Linas derzeitiger Zustand eine Behandlung unmöglich macht. Das ist natürlich schwierig, wie schaffen wir es sie fitter kriegen? Wir haben uns mit den Ärzten wieder zusammengesetzt um viele Lösungsansätze zu finden. Einer der für uns eklatantesten Symptome ist das mehrmalige Übergeben am Tag, was für Lina natürlich anstrengend ist und uns vor die Frage stellt, sind die Tabletten drin geblieben oder nicht?
Kurz gesagt, wir haben viele Tabletten auf IV umgestellt und da sie wieder einen erhöhten CRP aufwies … auch wieder mal eine Antibiose. Und die Erhaltungstherapie mit Temodal wurde von dauerhaft auf blockweise umgestellt. Die Methadongabe wurde aber nicht geändert, da wir erst bei der Dosis angekommen sind und nicht aufgrund der Chemopause sie kurzfristig aus- und wieder einschleichen können.

Linas täglicher Wahnsinn …

2. November
Das alles zeigt nun endlich Erfolge! Lina hat heute zum ersten mal seit über 3 Monaten nicht mehr gebrochen. Sie fühlt sich besser und die Lähmungserscheinungen in der rechten Hand gehen zurück. Ihr Appetit kommt zurück, obwohl wir nun sehr auf eine ketogene (zuckerfrei) Ernährung achten. Das ist zwar extrem schwierig, doch anscheinend hilft irgendwas; also ziehen wir es weiter durch …

Wir warten nun auf eine Entscheidung aus London und müssen Lina gleichzeitig körperlich wieder aufpäppeln, damit sie den Transport nach London schaffen kann.

6. November
Heute war wieder ein guter Tag!
Wiederholt nicht gebrochen und sie kann aufrechter sitzen als sonst!

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