Vorwort

Lange haben wir überlegt ob wir über das Schicksal unserer Tochter einen Blog machen wollen….

Wir haben uns mit Familie und Freunden beraten, weil wir unser totkrankes Kind nicht zur Schau stellen möchten und wir fragten uns natürlich ob es in Ihrem Sinne ist.

Letztendlich haben wir uns dafür entschieden… einfach um Informationen zu bündeln, Kontakte zu anderen Betroffen zu finden, um irgendwann mal anderen helfen zu können denen es genauso wie uns den Boden unter den Füssen weggerissen hat, um auf diese furchtbare und wenig erforschte Krankheit aufmerksam zu machen und letztendlich auch das Schreiben als Ventil nutzen können.

Mal gucken wie es weitergeht … für mich persönlich eine neue Art Medium in die ich mich noch reinfinden muss.

Zu unserer Lina:

Sie wurde am Nikolaus 2010 als absolutes Wunschkind geboren. Wir haben viel in Kauf genommen damit sie uns geschenkt wurde – deswegen ist es auch so unverständlich das sie uns jetzt wieder genommen werden soll.

Sie ist ein sehr fröhliches, wissbegieriges, sensibles, verfuttertes und emotionales Mäuschen, welches immer und überall darauf bedacht ist, dass es Ihrem Umfeld gut geht. Sie teilt, verschenkt und tröstet am liebsten.

Am 29.03.2017 erhielten wir die Diagnose „diffuses intrinsisches Ponsgliom Grad 4 und auch schon mutiert … ein Todesurteil … bis jetzt: wir kämpfen trotzdem!

Das ist ihr Weg …

13 Antworten auf „Vorwort“

  1. Liebe Nadine, ich finde immer noch keine Worte dafür. Ich hoffe der Block hilft euch und wünsche euch weiterhin viel Kraft und Stärke – für Lina, für Lilly und für euch beiden.

  2. Hallo unbekannter Weise…(nur von gemeinsamen Freunden)

    Ich kannte Eure Geschichte schon und bin über deine Zeilen so gerührt. Ich ziehe meinen Hut.
    Soviel Kraft, soviel Liebe…eure Maus kann stolz auf euch sein. ❤

    Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Auch in den schwersten Zeiten wird die Liebe zu ihr stärker sein als alles andere.

  3. hallo Nadine, ich grüße dich/euch unbekannter weiße.
    ICh habe wieder Tränen in den Augen, ich musste meine Prinzessin Letizia vor 3 1/2 Jahren gehen lassen auch wegen diffus, ich fühle mit euch.

  4. Hallo mein Name ich zofia ich möchte euch unterstützen so weit ich kann
    Ich kenn die Ängste das Gefühl nur sehr gut
    Kenne auch andre die es durch haben
    Gegen das Monster in geliebten Kind zu kämpfen bitte schreibt mich an
    magda1207@hotmail .de

  5. Hallo, ich habe über Facebook davon erfahren und weine sehr. Es tut mir sehr leid und möchte gerne helfen. Ich bin Tanztrainerin von Zumba und Kindertanzen.
    Kann ich Euch irgendwie unterstützen? Mit einen Spendenaufruf etc. Schreibt mich gerne an.

  6. Hallo,.. mein name ist damla und ich bin 26 jahre alt..bin derzeit knapp im 7. monat schwanger und wir erwarten ein mädchen…ich bin sowieso ein sensibler Mensch aber durch die Schwangerschaft eben mehr…ich hatte selber mit 21 jahren einen hirntumor…einen astrozytom und mein arzt ist der beste klar war meiner gott sei dank operabel!! Ich wurde im Klinikum süd Nürnberg operiert mein Tumor war in der Übergröße aber wie gesagt operabel im kleinhirn…ich kann mich noch so gut erinnern mein Neurologe sagte einfach Sie haben ein hirntumor ohne Gefühle ohne nichts!!!meine mutter und ich haben uns nur angeschaut und gelacht und dabei angefangen zu weinen!!! Wir konnten es nicht wahrhaben!!! Wenn ich ehrlich bin noch nie hatte ich vorher wirklich über Krankheiten nachgedacht das ichhhh mal wirklich krank werden kann!!! Diese tage werde ich niemals vergessen können!!! Am selben tag sollte meine mutter in der Klinik anrufen um meine Krankheit zu schildern und wann ich denn vorbei kommen kann…wir hätten eine Einweisung!!!… die im Krankenhaus sagten einfach ich wäre nicht die einzige die heute anrufen würde wegen nem hirntumor die hätten keine plätze momentan sollen meine Unterlagen erstmal schicken und dann abwarten…meine mutter schickte natürlich gleich meine Unterlagen durch und wir bekamen paar std später gleich einen Anruf!!! Wir sollen gleich morgen früh vorbei kommen der tumor ist zuuu gross um noch mehr zu warten!!! Gesagt getan!!!! In der früh kann ich mich noch erinnern sind wir wach geworden und haben uns mit meiner mutter gleich angeschaut ob das alles nur ein traum war oder doch die Realität!!?? Als wir in der ecke meinen kleinen Koffer gepackt gesehn hatten war klar..,es war leider gottes kein albtraum…naja Aufjedenfall wurde ich operiert und wir mussten auch tage lang nach dem Op warten um zu wissen obs ein gutartiger war oder eben ein bösartiger, dann hätte ich Bestrahlung bekommen…ich weiss nicht ob es glück war oder Schicksal….er war gutartig zum Glück!!! Trotzdem bin ich grad mega traurig und schreibe hier den text mega heulend es berührt mich zu tiefst!!!! Ich habs geschafft und eure kleine vielleicht nicht……warummmm!?!? Habs ichs verdient zu leben und sie nicht!????? Meine Familie und ich sind natürlich üüüberglücklich das ichs geschafft habe, ausser Kopfschmerzen und Gleichgewichtsstörung habe ich keine probleme mehr….aber warum darf ich leben und sie nicht!!!! Das ist unfair!!!! Aber so ist das leben einfach hässlich!!!! Ich wünsche euch weiterhin vielllll kraft ich hofffffe es geschieht ein wunder ich bete zu gott das eure kleine wieder gesund wird besser gesagt bei euch bleibt ich weiss gesund zu 100% wird sie nie wieder….❤️❤️❤️❤️

  7. Guten Abend,
    ich musste so weinen, als ich deinen Blog gelesen habe, weil ich selbst zwei kleine Töchter habe und mir nicht ansatzweise vorstellen kann was ihr durchmacht.
    Ich hoffe es geschieht noch ein Wunder und Lina wird gesund!
    Bitte bleib optimistisch, egal wie die Prognose auch aussieht.
    Auf 3sat läuft gerade eine Reportage namens „Heilen jenseits der Schulmedizin“. Es wird von der Maly Mediation und dessen Erfolge berichtet. Einige Patienten konnten damit ihren Krebs besiegen und selbst Metastasen sind verschwunden.
    Da ich mich schon seit längerer Zeit mit Gesundheit sowie gesunder Ernährung beschäftige, möchte ich dir noch den Tipp geben bei Linas Ernährung komplett auf Zucker zu verzichten.

    Mein Stiefvater hatte vor 3 Jahren Magenkrebs und lebt heute zwar ohne Magen aber ist dafür ‚gesund. Seine Onkologin empfahl ihm das Buch „Vitamin B17 – Die Revolution in der Krebsmedizin“.
    Ich glaube, dass die Nahrungsumstellung sein Leben gerettet hat.
    Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert, ich drücke die Daumen.

    liebe Grüße Sina

  8. Liebe Familie, es berührt mich zu tiefst ein so schreckliches Schicksal zu lesen. Ich bin selbst Mutter von zwei wundervollen Mädchen und es zerreißt mir das Herz, in welcher Situation Sie sich befinden. Ich habe überlegt und dachte ich gebe Ihnen einfach den Tip, das Schicksal evtl. auf eine anderer Weise kippen zu können. Ich weiß es nicht, aber bitte probieren Sie es und besuchen Sie diese Hompage :
    http://www.geistlichtreisen.de/
    Es ist ein wundervoller Mann. Ich weis nicht was für Fähigkeiten er hat, also es ist nicht erklärbar, aber er hat Sie!!!
    Ich habe auch sein Buch gelesen „Das Licht aus der Mitte des Herzen“. Es ist Wahnsinn! Bitte probieren Sie es für Ihre kleine Tochter.
    Machen Sie diese Geistlichtreise für sie.
    Ich kann Ihnen aus Erfahrung sagen da passiert was!! Bitte versuchen Sie es.
    Ich wünsche Ihnen allen, alle Kraft der Welt und ein Wunder.
    Von Herzen viele unbekannte Grüße

  9. Hallo Nadine….habe heute durch Zufall eure Seite gefunden! Bei unserer kleinen
    5 jährigen Mila wurde am 10.05.17 eim Ponsgliom diagnostiziert! Wir sind noch im großen Schockzustand aber Bereit zu kämpfen! Wir diskutieren auch gerade mit unserem Arzt über das Methadom u hoffen er stimmt zu! Wir würde uns freuen wenn ihr Kontakt zu uns aufnehmt! Lg Christin aus Leipzig

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