Es wird schlimmer

Wir haben auf dem Blog gegenüber des Facebook Accounts einiges aufzuholen, so dass wir hier nun etwas schneller berichten müssen als gedacht. Es ist seit dem Roadtrip sehr viel passiert, also werden wir die Ereignisse etwas komprimiert wiedergeben und auch ein Datum einfügen.

25. August
Einen Tag nach dem Roadtrip ging es Lina nicht besser, eher schlechter.
Die Bauch- und Kopfschmerzen wurden schlimmer, das Übergeben auch.

Und nachdem uns das Palliativteam besucht hatte, wurde uns wieder mitgeteilt dass Linas CRP Wert wieder auf 250 gestiegen ist … 🙁

Wieder im Krankenhaus und innerhalb der folgenden vier Tagen folgten die üblichen Untersuchungen. Röntgen, Ultraschall- untersuchungen, der Check des Nervenwassers und ein CT ergaben eine Info für uns:
Der Tumor ist nicht gewachsen … das ist ja schon mal ein Erfolg!
Lina ging es mittlerweilen auch wieder etwas besser und aufgrund der wieder angefangenen intravenösen Antibiose sank auch der CRP Wert.

29. August
Es stand aber noch Mama’s Geburtstag an und so schön es gewesen wäre für ein paar Stunden zuhause zusammen feiern zu können … es ging nicht.
Mit der Hin- und Rückfahrt wäre es für sie einfach zu anstrengend gewesen. Sehr schade für Mama und auch für Lina, aber es war besser so.
Noch einen gemeinsamen Geburtstag wird es leider nicht geben.

Weiterhin klagte Lina über Übelkeit und erbrach regelmäßig.
Ab und zu konnte sie ihren rechten Arm nicht mehr bewegen, das Laufen wurde schwieriger und ihre Worte presste sie manchmal richtig angestrengt raus. Waren das schon die ersten Anzeichen das es schlechter wurde?
Bitte nicht.

30. August
Es erfolgte ein CT und die Ärzte vermuteten aufgrund der Bilder und der gesamten Situation eine bakterielle Entzündung des Shunts und das er ausgestauscht werden musste! Eine Horrorvorstellung!
Denn dies ist nicht so einfach wie ein Austausch eines Kühlmittelschlauches beim Auto. Der Shunt muss zuerst entfernt werden, dann muss die Entzündung erstmal aus dem Körper (das dauert mindestens eine Woche) und danach kann erst ein neuer Shunt implantiert werden. Außerdem werden wieder die Haare abrasiert, geschweige denn von allen anderen Gefahren einer Kopf-OP und deren Folgen …
Außerdem wird ihr während der Zeit zwischen den beiden OP’s eine Aussenableitung gelegt, damit das Nervenwasser weiterhin abfließen kann. Diese wird dann allerdings nicht von einem Ventil reguliert, sondern manuell von uns, bzw. von den Schwestern.
Es stellte sich uns somit wieder die Frage, ob wir einer weiteren OP für eine Lebensverlängerung/ – verbesserung zustimmen wollen. Zweifellos war das für uns leichter als beim ersten mal, da Linas bunte Zeit noch nicht vorbei sein sollte. Es waren nach dem Ende der Bestrahlung ja gerade mal 4 gute Wochen! Und in den 4 Wochen hatte sie auch mit diversen Nebenerkrankungen zu kämpfen! Nein, das kann es nicht gewesen sein! Also stimmten wir der OP zu!

Lina war relativ gelassen und wollte nur das es besser wird.
Sie wollte so schnell wie möglich wieder aus der Uniklinik raus.
Einen Tag später ging es schon los. Sie überstand den Ausbau recht gut und war schnell wieder voll da.
Das obere Bild ist nicht schön aber so schaut es nunmal aus. 🙁

Die Aussenableitung aus ihrem Kopf war mit einer Apparatur an einem Infusionsständer verbunden, welche wir immer vertikal exakt in der Höhe des Mittelohres ausrichten mussten. Somit wurde gewährleistet, dass der Kopf, bzw. das Nervenwasser die gleiche Höhe zum Auffangbehälter hat und es nur bei zu hohem Druck zu einem Abfluss kommen konnte. Ein paar Zentimeter zu niedrig oder zu hoch eingestellt, tropft es entweder oder es staut sich  … beides würde unweigerlich zu Kopfschmerzen führen.
Man kann sich vorstellen wie oft wir an der Apparatur hingen …
Und sie bekam für ihren rechten Fuss eine Schiene; denn durch das viele breitbeinige Liegen hat sich der Fuss nach innen gebogen und verursachte Schmerzen.

Die CRP-Werte wurden zwar weiterhin besser … ein Zeichen, dass die Entzündung aus dem Körper verschwindet, doch das Übergeben hörte einfach nicht auf. Und es kam ohne jede Vorwarnung. Nur ein kurzes „mir ist schlecht“ und dann ging es schon los. Es musste immer eine Nierenschale in griffweite liegen. Mal ging es ihr also wirklich besch*** und im nächsten Moment hatte sie irrsinnigen Spaß am Malen, Basteln und tanzte sogar wieder mit unserer Hilfe. Es waren sehr schöne Momente. Meine Frau und ich genossen dieses intensiv und es sind so einige schöne Bastelsachen dabei entstanden.

Aufgrund des Übergebens wurde aber vorsichtshalber noch ein MRT gemacht und daraufhin haben wir die definitve Info bekommen, dass der Tumor wirklich nicht gewachsen sei (Bei einem CT sieht man das nicht zu 100 %). *TOP*

12. September
Trotzdem war heute einer der Tage, worauf sich Lina schon so lange freute: die Einschulung!
Die Ärzte hätten Lina grünes Licht gegeben, um an diesen Tag in ihrer Schule dabei sein zu können. Doch wir haben von Anfang an gesagt das wir das entscheiden, ob sie es packt oder nicht. Und am Tag zuvor hat sie 3 x gebrochen und sie bekam immer wieder Kopfschmerzen beim aufrechten Sitzen. An einen Unterricht in der Schule ist dabei nicht zu denken!
Unsere Sorge war dahingegend: wie reagieren die anderen Kinder wenn Lina sich übergibt? Oder wie fühlt sich Lina zukünftig, wenn sie den Unterricht vermissen wird? Sie wird leider nie wie andere Kinder in die Schule gehen können, also zeigen wir ihr lieber von vornerein nicht was Schule eigentlich ist.
Nach dem Motto: Was man nicht kennt, kann man auch nicht vermissen …
Aufgrund Linas dauerhafter „Krankschreibung“ dürfen wir allerdings Hausunterricht in Anspruch nehmen. Und die Zusicherung der Schule, bzw. der Rektorin half uns bei der Entscheidung Lina im Krankenhaus zu lassen.

Dennoch sollte Lina diesen besonderen Tag auch gebührend erleben, so dass meine Schwiegermutter, Lilly und ich uns mit Luftballoons, Kuchen, Schultüte und gepackter Schultasche auf den Weg nach Erlangen machten. Lina freute sich unglaublich darüber und packte mit Energie ihre Schultüte aus. Und als dann noch die Lehrerin der Station ihr ihre erste Schulstunde gab, war sie mit so viel Eifer und Enthusiasmus dabei, dass uns die Tränen kamen.

Es ist unfassbar schade und traurig, wenn wir Lina so sehen. Sie möchte so gerne in die Schule, Lernen und Neues erfahren. Es ist so unfair.

 

 

15. September
Mittlerweile ist Lina schon über 2 Wochen im Krankenhaus und es stand heute die OP für den neuen Shunt an. Dieses mal allerdings konnte der Abfluss des Nervenwassers nicht mehr in ihren Bauch gelegt werden, sondern er musste VA verlegt werden; d.h. die Ableitung endet im rechten Vorhof des Herzens! Das geht natürlich mit mehr Risiken ein und wir waren unglaublich angespannt … doch Lina ließ alles über sich ergehen. Sie ist weiterhin so tapfer und macht alles mit.

Der Shunteinbau ist gut verlaufen. Sie hat wieder die rechte Kopfseite abrasiert, OP-Narben/ Pflaster hinter dem Ohr, am Hals und gleich 3 am Kopf. Aber es ging ihr gut und sie war wahnsinnig froh das diese Aussenableitung endlich weg war.
Und wir hatten die Hoffnung, dass das Übergeben jetzt aufhören könnte…

Es folgten Tage mit Hochs und Tiefs, doch das Brechen war immer noch da. Nach einem neuerlichen CT wurde der Shunt, bzw. das Ventil neu eingestellt. Das sollte eigentlich es besser regeln, tat es aber nicht. Das arme Mäuschen hat in den letzten Wochen soviel über sich ergehen lassen müssen und es wurde einfach nicht besser. Nur die Bauchschmerzen waren jetzt endgültig verschunden.
Dafür kamen jetzt die Kopfschmerzen mehr und mehr zurück. Fast immer wenn sie sich gerade aufsetzte … Das sollte nun wieder mit Cortison behandelt werden … 3 mg pro Tag. Lieber ein runderes Kind als Kopfschmerzen dachten wir uns. Ein auf und ab …

20. September
Die Ärzte sagen die Nachwehen der OP sind überstanden und zuhause kann sie sich auch übergeben, mehr oder weniger. Wir mussten das mit den Medikamenten versuchen in den Griff zu kriegen.
Nach fast 4 Wochen toujours im Krankenhaus durfte Lina endlich wieder frische Luft atmen … endlich wieder nach Hause!

Auch für meine Frau und mich war es eine Art Befreiung, denn der lange Aufenthalt machte uns mittlerweile physisch zu schaffen. Wir sind mental einfach ziemlich am Ende und jetzt gehts so langsam an die körperliche Substanz.
Wir kriegen ja auch keine Auszeit … wir sind nunmal für Lina 24/7 da!
Lilly benötigt uns auch mehr denn je, doch beide gleichmäßig zufrieden zu stellen ist einfach nicht drin … nicht in so einer Situation.

Doch sollte es jetzt doch wieder besser werden … oder war alles nur für die Katz?

12 Antworten auf „Es wird schlimmer“

    1. Liebe/r S.
      Ich finde deinen Kommentar unmöglich. Wir sind nur Leser dieses Blogs und weder in Linus Situation, noch in der ihrer Eltern oder ihrer Ärzte. Ich finde, uns als ausenstehenden steht es absolut nicht zu, derartige „ratschläge“ zu geben.
      Die Situation ist für die Familie schon schlimm genug, da braucht es nicht auch noch Leute aus dem Internet, die die Weisheit mit Löffeln gefressen haben und alles besser wissen!

      1. Liebe Moreana,
        es steht jedem zu hier seine Meinung zu veröffentlichen. Bis jetzt haben wir alle Kommentare geprüft und freigegeben.
        Der Kommentar von S. ist zwar direkt und hart in der Aussage, doch mit Sicherheit steckt auch etwas Wahrheit drin. Nicht umsonst habe ich darauf mit einem „wir denken jeden Tag darüber nach“ geantwortet.
        Meine Frau und ich begleiten Lina weiterhin, wir werden Linas Weg nicht forcieren oder beschleunigen. Wenn die Zeit gekommen ist, loszulassen und sie auf dem letzten Stückchen zu begleiten, so werden wir das genau abwägen und entscheiden.
        Wir wissen auf jeden Fall solche Kommentare richtig einzuschätzen.
        LG andy

    1. Lieber Andreas ,
      Es wird der Tag kommen, an dem Pocahontas von sich aus weiss dass sie nicht mehr kann. Bis dahin ist alles was ihr tun könnt für sie da zu sein. Der physische Tiefpunkt kommt irgendwann noch. Und solange malt ihr euer Lina-Farbenspiel mit ihr zusammen. Ich wünschte ich könnt euch was gutes tun. Liebe Grüße an pocahontas 🙂

  1. Hallo Andreas und Rest der ganzen Familie

    Das mit Lina tut von ganzen ❤ sehr leid.
    Ich denke oft daran wie es ihr geht bei wenn man sowas ließt da bekommt man Tränen in den Augen.
    Und ich frage mich auch manchmal warum bei so ein kleines Mädchen was noch das ganze Leben vor sich hat , ich begreife das nicht.
    Ich Bete jeden Tag für die kleine Lina

    Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft und Rest der Familie natürlich auch

    Drück die Lina Bitte von mir .

    Danke schön in vorraus

    L.g

    Albert Maiee

  2. Liebe Familie Meier,
    mein Mann und ich lesen seit einiger Zeit euren Blog und ich wollte euch auch schon ein paar Mal schreiben, aber irgendwie habe ich bisher nie die passenden Worte gefunden. Auch wir haben im letzten Jahr unsere 7-jährige Tochter durch dieselbe Krankheit verloren, und wir können sehr gut nachvollziehen, wie es euch geht und was ihr fühlt. Ich finde es ganz toll, was ihr mit Lina und Lilly in den letzten Wochen und Monaten alles unternommen habt. (Der Gesundheitszustand unserer kleinen Maus hat solche Ausflüge leider nicht mehr erlaubt.) Und ich bin mir sicher, auch wenn Lilly öfters Lina gegenüber zurückstecken muss, merkt sie trotzdem, dass ihr für sie da seid und sie euch genauso wichtig ist wie Lina. Ihr bindet sie ja überall mit ein, habt ihren Geburtstag gefeiert, wie es sich ein kleines Mädchen wünscht. Ihr macht das ganz toll!
    Und was ich euch noch sagen wollte: Lina wird selbst entscheiden, wann es Zeit ist für sie zu gehen, und ihr werdet es merken und so stark wie ihr seid, werdet ihr auch die Kraft haben, sie dann gehen zu lassen! (Hat Lina selbst schon mal Andeutungen gemacht, dass sie weiß, dass sie sterben wird?) Ich wünsche euch ganz viel Kraft! Liebe Grüße von Ulli

  3. Lieber Andreas,
    Danke dass Du mir meinen doch sehr knappen Kommentar nicht übel nimmst und ihn wahrscheinlich richtet deuten kannst. Dennoch, entschuldige. Natürlich steckt viel mehr dahinter. Ich finde es wundervoll und bewundernswert wie viele tolle Dinge Lina in den letzten Monaten erleben konnte. Sei es vom Konzert (wie cool) bis hin zu den ernsten Dingen wie der erste Schultag. Ich habe nicht nur einmal Rotz und Wasser geheult. Nun hat es mir wahnsinnig Leid getan, dass sie Schmerzen hat und sich so häufig übergeben muss. Ich selbst habe sehr gute Erfahrungen auf der Palliativstation gemacht. Ich musste wieder daran denken, dass es irgendwann einfach nicht mehr geht. Ich wünsche Euch dass Ihr davon noch weit entfernt seid…Ihr noch eine gute Zeit zusammen habt (denn auch diese schlimme Zeit ist „schön“ und wertvoll)…und viel Kraft. Ihr macht das ganz toll, das weiß Lina und mit Sicherheit auch Lilly!
    Lieben Gruß S.

  4. Lieber Andreas, vielen Dank, dass Du die Kraft hast uns über das Wohlbefinden deiner Lina auf dem Laufenden zu halten. Gespannt lese ich deine neuen Berichte. Mir tut es sehr leid, dass euch das Härteste aller Schicksale getroffen hat. Es ist einfach nicht gerecht. Sie ist noch klein und hat eigentlich noch so viel vor sich. Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und dass ihr Lina die Zeit so schön wie möglich werden lasst. Ich weiss dass die Prognose eigentlich endgültig ist, aber verliert nie die Hoffnung auf ein Wunder. Liebe Grüße Andrea

  5. Liebe Familie,
    seitdem ich vor Kurzem auf den Blog zu Euerer Großen gestoßen bin, vergeht kein Tag, an dem ich nicht mindestens einmal daran denke, was Lina und ihr mit ihr heute wohl ertragen und tragen müsst. Ich hoffe dann immer, dass es ein möglichst guter Tag war.
    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für jeden neuen Tag! Ihr geht so gut mit ihr und der ganzen Situation um, dass man merkt: Ihr habt euch lieb bis zum Mond und zurück. Das ist das Wichtigste, und es bleibt für immer!!!

  6. http://www.philo-mena.de !!!
    Kombucha Pilz mit grünem Tee und Zucker für 5 Tage ansetzen.Dann als Getränk trinken.Dann 6 Tage ansetzen, dann 7 Tage
    diesen Tee als Getränk. Im Kühlschrank aufbewahren. Früh nüchtern, mittags und abends ein Glas nach dem Essen. Am besten nur den Tee als Trinken geben. Alles Gute!

  7. LiebevFamilie, unser Sohn ist 28 und wir haben diese schreckliche Diagnose diese Woche erfahren. Wir gegen durch die Hölle und ich hoffe auch jeden Tag das die Blase zerplatzt. Die Diagnose in diesem Alter ist ganz ungewöhnlich und es liegen nur Erfahrungen von Kindern vor. Wir greifen jeden Strohhalm. Die Ärzt wagen keine Biopsie und Operation schon gar nicht. Uns zieht es den Boden unter den Füßen weg, zumal ich selbst seit letztem Jahr auch an Krebs erkrankt bin. Worst case.
    Was können wir tun?
    Wie kommen wir an Methadon?

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