Roadtrip.

Nachdem es Lina dann wieder besser ging, beschlossen wir sofort mit ihr einen größeren Ausflug zu unternehmen. Der Spass sollte im Vordergrund stehen und so wollten wir mit Linchen eine kleine Rundreise ins Legoland Deutschland und in die Berge unternehmen; was mein Wunsch für Lina war … einmal die Berge sehen!

Also organisierten wir kurzfristig Legoland und buchten in der Nähe ein Hotel für die Übernachtung, denn an einem Tag wäre das ganze viel zu anstrengend für Lina gewesen.
Am Tag der Abfahrt ging es unserem Schatz morgens wieder schlecht und sie brach. Aufgrund des Übergebens kriegt sie meistens direkt Kopfschmerzen und somit wollten wir mit der Abfahrt etwas warten bis es ihr besser ging. Günzburg ist ja nicht so weit weg von Nürnberg; also ist es vollkommen egal wenn man erst Mittags losfährt.
Die Fahrt überstand unsere Lina im übrigen recht gut.

Dort angekommen erhielten wir dann wieder einen Rollstuhlausweis und suchten die Fahrgeschäfte, welche Lina noch fahren kann.
Gegenüber unserem Besuch im Disneyland Paris #1 / #2  war Lina rein physisch schlechter drauf. Vor 1 1/2 Monaten konnte sie ja noch ganz gut laufen, hatte nicht so schnell Kopfschmerzen und hat auch noch nicht gebrochen. Jetzt schon und deshalb dosierten wir den Tag ganz vorsichtig um ihr so viel mitgeben zu können wie es geht.
Hauptsache Lina geht es dabei gut und sie hat Spaß.

Natürlich ist das Legoland nicht mit Disneyland zu vergleichen. Es ist kleiner und aufgrund der fehlenden Disney- Helden oder Prinzessinen vielleicht nicht so begehrt bei den Kleinen, doch der Park macht aufgrund des Parkaufbaus und der Fahrgeschäfte, gerade eben für die Kleineren, viel mehr Spaß als in Paris.

Lina war am Anfang auch total gut drauf, doch nach und nach kam die Müdigkeit und die Erschöpfung trat ein. Obwohl wir erst um 12:30 im Park waren, haben wir aufgrund Linas Zustand den Park um 17 Uhr bereits wieder verlassen. Aber nicht ohne dass wir gefühlt den halben Merchandiseladen für Lina und Lilly gekauft haben. 🙂

Den Abend entspannten wir bei einem gemütlichem Abendessen im Klostergasthof Roggenburg, wo wir auch die Nacht verbrachten.
Mittlerweilen schließen wir Lina nachts selbst an eine Infusion an, so dass die Beutel gekühlt werden müssen. Somit wird ein „Roadtrip“ doch etwas anspruchsvoller … nachts müssen die Kühlelemente wird eingefroren werden um dann tagsüber in der Kühlbox die Infusionsbeutel und Spritzen weiterhin kühl zu halten. Die unfassbar vielen Medikamente, Schleuche und zusätzliches Hilfsmaterial nehmen fast 2 Kartons ein! Man kommt sich fast selbst wie ein Krankenwagen vor, jede Minute bereit einzugreifen. Man lernt nie aus …

Am nächsten Tag fing der Tag wieder mal nicht gut an.
Lina war sehr wackelig und so kam es, dass sie mitten während des Frühstücks brechen musste. Das kommt mittlerweilen so unverhofft, dass wir der Annahme sind, dass dies nicht von den Chemotabletten kommt, sondern vom Tumor. Sie sagt „mir ist schlecht“ und wenn wir nicht innerhalb von fünf Sekunden eine Schüssel zur Hand haben, passiert das Unglück …

Lina brauchte wieder eine Stunde um sich davon zu erholen und wir konnten weiter. Bis dahin haben sich Nadine und ich uns auch umentschieden und beschlossen, nicht in die Berge zu fahren, sondern zum Bodensee auf die Insel Mainau.
Lina ist eine totale Botanikerin, sie ist verliebt in die Flora und riecht an jeder Blume. Außerdem war da ja noch die Schiffahrt auf dem Bodensee; das sollte ihr wohl auch eher Spass machen als ein Schloßbesuch in Füssen. Und wieviel Spass das machte, zeigen diese Aufnahmen:

Sie hatte auch das große Glück und durfte auf die Brücke des größten Passagierschiffes auf dem Bodensee, der MS Überlingen. Das ist normalerweise nicht erlaubt, doch für Lina machte der Kapitän eine Ausnahme! Sie durfte sogar das 1.000 Mann-Schiff in den Hafen von Meersburg (mit-)manövrieren! Ein aussergewöhnliches Erlebnis für unsere Mausi und sie war darüber unglaublich glücklich!

Auf der Insel Mainau gab es für Lina nur 3 Themen: selber Laufen wollen, Hunde streicheln oder Blumenfotos machen. 🙂
Im Schmetterlingshaus sind die Schmetterlinge auch immer zur Lina geflogen … wie schön! Sie hat sich so gefreut!
Und auf dem Weg zum Schiff zurück haben wir heimlich ein paar Blumen gepflückt … diese Blüten, welche Lina am schönsten fand … ihre Blumen.

Wir beschlossen dann aufgrund des schönen Wetters und Linas Gesundheitszustandes einen Tag dranzuhängen … den Tag in den Bergen. Hierzu sind wir erstmal nach Scheidegg gefahren und haben dort mit etwas Glück eine Übernachtungsmöglichkeit gefunden.
Beim Abendessen ging es Lina dann wieder schlechter, sie brach und wir waren zum Schluss wieder froh auf dem Zimmer zu sein.

Es ändert sich bei Lina auch von Stunde zu Stunde. Man kann nicht mehr planen oder etwas vorhersagen. Lina kriegt ja dauerhaft Novalgin, 500 mg, morgens, mittags, abends. Damit kriegen wir die Schmerzen zwar ganz gut in den Griff, doch das Brechen wird trotz Neurocil Tropfen oder Zofran nicht besser.

Am nächsten Morgen immer noch das gleiche Bild:
Lina bricht am Frühstückstisch und die Weiterfahrt verzögert sich. Nach einem kleinen Nickerchen war Lina aber wieder fit und transportfähig.
Bevor wir aber in Richtung Oberstdorf und dem Nebelhorn weiterfuhren, sind wir zu einem Reptilienzoo gedüst. Während Nadine sich einem wohlverdienten Spaziergang widmete, war ich bemüht Lina und Lilly die verschiedenen Schlangen und Spinnen zu erklären. Tapfer wie Lina ist, hat sie sich auch getraut einen Königspython anzufassen!
Wer in der Gegend ist und für 2 Stunden Zeit hat, sollte den Zoo unbedingt besuchen! Die Reptilien dort sind wirklich sehenswert!

Danach fuhren wir nach Oberstdorf, wo wir auf das Nebelhorn wollten.
Mein Wunsch war es ja immer, Lina die majestätischen Berge zeigen zu dürfen! Lina fiel aber bereits bei der Bergfahrt in einen tiefen und langen Schlaf und konnte das wundervolle Panorama nicht vollends genießen.

 

Nach Oberstdorf haben wir uns auf der Rückreise nach Nürnberg noch die Königsschlösser bei Füssen aus der Ferne betrachtet und wollten dort zu Abend essen.
Allerdings ging es Lina dann wieder schlechter und sie war kurz vorm Übergeben … ihr Zustand bereitete uns dann große Sorgen.
Wir brachen nun schnell auf und unser Auto durfte zeigen was es kann.
Zuhause war es dann höchste Zeit für Lina sich hinzulegen und auszuruhen.

Der Roadtrip war, trotz der Strapazen und gesundheitlichen Ereignissen, sehr schön!
Lina hat viel gesehen, erlebt und wir haben zusammen viel gelacht!
Ihr hat es sehr gut gefallen und wir hatten eine schöne Zeit als Familie!

Zu dem Zeitpunkt war uns allerdings nicht bewusst, dass dies die letzten schönen Tage waren …

4 Antworten auf „Roadtrip.“

  1. Lieber Andin, liebe Nadine,

    man weint und weint wenn man eure Berichte liest. Es ist so traurig. Ich kann nicht glauben, dass dies schon alles war. Eure letzten schönen Tage? Es ist doch gerade ein halbes Jahr vergangen. Ich hoffe, dass dies nur ein vorübergehender Tiefpunkt ist und doch noch schöne Tage kommen.

    Ebenso spreche ich auch meinen größten Respekt für eure Leistung und Kraft aus. Gleichzeitig finde ich es auch total schön und ergreifend wie euch die Fans des Clubs unterstützen und auch Freude bereiten. KLASSE!!!

    Ach es zerreißt das Herz. Fühlt euch gedrückt .

    LG
    Sandra

  2. Liebe Mama, lieber Papa von Lina und Lilly,

    bislang verfolgte ich eure Beiträge ganz still und jedes Mal kullerten bei mir die Tränen. Bei jedem Ab zieht sich bei mir alles zusammen – können wir als Außenstehende doch nur annähernd nachempfinden, wie es euch geht. Jedes Auf führt aber auch zu Tränen, die ab und an ein Schmunzeln hervorrufen. Da sind dann so viele kleine, schöne Momente. Vor allem zeigen die Augenblicke, dass Linas Augen wieder strahlen. Ihr Gesichtsausdruck bei den Dingen, die ihr große Freude bereiten – Herz zerreißend, so ehrlich und kindlich, so, wie es doch auch sein soll für ein Mädchen ihres Alters. Ihr gebt ihr in dieser bunten Zeit neben Geborgenheit ganz, ganz viel Kindheit.

    Ich möchte an dieser Stelle ganz viel Kraft und Zuspruch senden, ihr seid großartige Eltern!

  3. Liebe Nadine, lieber Andreas

    es macht mich einfach nur sprachlos und traurig, wenn ich euren Blog lese. Ich will und kann mir gar nicht vorstellen, wie das alles für euch sein muss. Ich selber habe einen kleinen Sohn und ich wüsste nicht ob ich die Kraft hätte das alles so durch zu stehen. Ich bewundere euch dafür wie Stark ihr zumindest vor euren beiden Mäusen bleibt. Ich glaube ihr habt eurer Lina im letzten halben Jahr viele schöne Momente schenken können und hoffe es bleibt euch noch etwas Zeit noch ein paar weiter zuschaffen.

    Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut um die letzte Reise eurer Lina durchzustehen.

    LG
    Julia

  4. Es würde Ihnen vielleicht helfen, sich mit Mechthild Schroeter-Rupieper aus Gelsenkirchen in Verbindung zu setzen. Sie hat sehr viel Erfahrung in der Begleitung von Familien,auch und vor allem von Kindern im Sterbe-und Trauer Prozess und würde Lina und Lily guttun. Ihr könnt einiges über sie und ihre Arbeit im Netz lesen. Dort stehen auch ihre Kontaktdaten.
    Alles Gute ihnen und ihren Kindern.

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