Vorwort

Lange haben wir überlegt ob wir über das Schicksal unserer Tochter einen Blog machen wollen….

Wir haben uns mit Familie und Freunden beraten, weil wir unser totkrankes Kind nicht zur Schau stellen möchten und wir fragten uns natürlich ob es in Ihrem Sinne ist.

Letztendlich haben wir uns dafür entschieden… einfach um Informationen zu bündeln, Kontakte zu anderen Betroffen zu finden, um irgendwann mal anderen helfen zu können denen es genauso wie uns den Boden unter den Füssen weggerissen hat, um auf diese furchtbare und wenig erforschte Krankheit aufmerksam zu machen und letztendlich auch das Schreiben als Ventil nutzen können.

Mal gucken wie es weitergeht … für mich persönlich eine neue Art Medium in die ich mich noch reinfinden muss.

Zu unserer Lina:

Sie wurde am Nikolaus 2010 als absolutes Wunschkind geboren. Wir haben viel in Kauf genommen damit sie uns geschenkt wurde – deswegen ist es auch so unverständlich das sie uns jetzt wieder genommen werden soll.

Sie ist ein sehr fröhliches, wissbegieriges, sensibles, verfuttertes und emotionales Mäuschen, welches immer und überall darauf bedacht ist, dass es Ihrem Umfeld gut geht. Sie teilt, verschenkt und tröstet am liebsten.

Am 29.03.2017 erhielten wir die Diagnose „diffuses intrinsisches Ponsgliom Grad 4 und auch schon mutiert … ein Todesurteil … bis jetzt: wir kämpfen trotzdem!

Das ist ihr Weg …

Lina … von einem Schnupfen wirst Du nicht sterben!

Das waren die Worte die ich zu meiner Tochter sagte als alles anfing … Worte, die ich nie vergessen werde, Worte die mich mein Leben lang verfolgen werden.

Doch … an diesem Schnupfen wird meine Tochter sterben, weil es kein Schnupfen ist sondern eine heimtückische „Kinderkrankheit“, die fast ausschließlich Kinder ab dem 4. Lebensjahr bekommen.
DIPG … 4 Buchstaben und die Welt hebt sich für uns aus den Angeln … Nichts ist mehr so wie es war … alles schwarz. Der Tod steht plötzlich vor unserer Tür. Aber das haben wir noch nicht verstanden … Kann man das jemals verstehen?

„Diffuses intrinsisches Ponsgliom“ – So heißt das Monster mit vollen Namen. Ein Hirntumor im Hirnstamm meiner 6 jährigen Tochter … inoperabel. An einer Stelle die im Hirn fast alles koordiniert … einschließlich der Atmung. Eine Operation wäre der sichere Tod … keine Operation aber auch … nur nicht heute.
Mit einem Schnupfen fing alles an. Montags. Donnerstags war er immer noch da und Freitags fiel uns auf das sie undeutlich sprach und irgendwie manchmal komisch ging. Aber nichts worüber wir uns starke Sorgen machten … allzu deutlich hatte sie nie gesprochen und sie war auch unser lieber kleiner Tollpatsch. Sonntags war es auffällig komisch – sie fiel zudem auch jetzt ab und zu aus dem Nichts um.

Gleich am Montag wurde ein Arzttermin ausgemacht und ich fuhr geschäftlich und leicht besorgt Richtung Österreich. Lina baute mit Papa ein Hochbeet für Mama als Überraschung …
Abends die Rückmeldung vom Papa: Der Kinderarzt sagt da stimmt was nicht … das könnte alles sein, auch ein Schlaganfall. Mit wehenden Fahnen und vielen Tränen brach ich da unten ab und bretterte wie eine Geisteskranke ins Klinikum. Um 21:00 Uhr kam ich endlich an und Lina hatte schon einen Zugang und ein Bett bekommen. Aber es standen noch alle Untersuchungen an. Die kleine Schwester konnten wir Gott sei Dank bei einer Freundin parken, die auch gerade sehr schlechte Nachrichten über ihren Gesundheitszustand bekommen hatte und somit waren wir für die Nacht safe.
Die Krankenschwester sagte uns noch dass ein 6 jähriges Kind auch gut alleine bleiben könnte und wenn wir uns dagegen entscheiden, würden uns Kosten entstehen … sie konnte keine Mutter sein!
Lina sollte in die Röhre … sie wollte aber nicht! Sie erstarrte förmlich vor Angst während alle mit Engelszungen auf sie einredeten. Und dann dieser Blick: „Mama, hilf mir!“

Es half nichts … alles wurde abgebrochen und ein CT stand zur Auswahl. Die Ärztin bestand aber auf ein MRT und Lina wurde das erste mal mit Propofol -Michael Jacksons „Schlafmilch“ -sediert. Das sollte nicht das letzte mal gewesen sein …

Gefühlte Stunden saßen wir sorgenvoll und ängstlich vor der Tür, während unsere kleine Maus doch in die für sie so beängstigende Röhre musste. Drinnen hörten wir die Stimmen reden und die Sprachfetzen, welche wir bei unseren Lauschangriffen aufschnappten, versprachen irgendwie nichts Gutes. Lina wurde dann auf die Intensivstation verlegt und man versprach uns, das sei eine reine Vorsichtsmaßnahme wegen der Sedierung. In unseren Mägen drehte sich trotzdem alles und der Kopf schrie immer nur HIER STIMMT DOCH WAS NICHT! Die ersten mitleidigen Blicke trafen uns und ich versuchte das absolut miese Bauchgefühl zu ignorieren. Wieder gefühlte Stunden später – es war mittlerweile wirklich halb 2 Uhr morgens – kam dann die Anästhesistin (nicht die Ärztin) wieder zu uns und fummelte Ewigkeiten an den Bildern vom Kopf unserer Maus herum um das „schönste Bild“ herauszusuchen… und ich dachte nur „werd jetzt endlich fertig du dumme Kuh“!

Dann fiel plötzlich das erste mal das Wort TUMOR! WAS??? Tumor??? Gehirntumor??? Was??? Dann fielen noch ganz viele Worte, aber die kamen bei mir nicht mehr an. Tumor??? Krebs??? Nein, sowas trifft doch immer nur die anderen! Oder die im Fernsehen! Aber doch nicht uns! Doch nicht ein Kind … doch nicht MEIN Kind!!!

Ich fiel in eine Blase aus der ich jetzt – 13 Tage später noch nicht erwacht bin. Ich guckte mich um und sah in viele Gesichter, die alle irgendwie eine Reaktion von mir erwarteten … ja wie reagiert man den standesgemäß? Klar heulen … das tat ich ja sowieso schon den ganzen Abend. Ich musste da raus! Draußen … ja was sollte ich draußen? Hilft ja auch nix … pure Verzweiflung ergriff mich. Ich rief meine Mutter an und sie machte sich morgens um 3 Uhr auf den Weg in unsere 500 km entfernte Heimat. Hektik ergriff mich … ich muss meine Zeit nutzen … sie braucht mich … ich brauche sie! Ich musste wieder rein zu meinem Kind und legte mich in ihr Kinderkrankenbett.

Die ersten Psychologen kamen und ich schaute sie nur ratlos an … was soll ich denen denn erzählen? Ändert das was? Ist das ganze hier überhaupt wahr. Und ständig diese Gesichter die Mitleid zeigen und eine Reaktion von mir erwarten. Wohin kann ich laufen und endlich aufwachen?
Ich weiß nicht mehr wann Lina aufgewacht ist oder was genau die nächsten Stunden passiert ist bis endlich die Nacht aufhörte und die Sonne in der Nase kitzelte. Der Frühling fing an und es sollte richtig gutes Wetter werden. Vielleicht war es ja doch ein Traum? Jetzt ist es doch endlich hell! Kommt, lasst uns nach Hause gehen und diese furchtbare Nacht einfach vergessen!

Nein, das geht nicht … die Maschinerie läuft an. Ich glaube, wir waren nicht die beliebtesten Gäste auf der Station weil dann irgendwann meine Mutter und Schwiegereltern eintrudelten. Das war ja immerhin die Intensivstation, wo kein Besuch erlaubt ist. Das taten die Schwestern vor unserem Zimmer auch in lauten Lästereien kund.

Um 13 Uhr sollten wir mit dem Krankenwagen in die Uni Klinik Erlangen verlegt werden. Mein Magen hatte sich mittlerweile mehrmals entleert und bei einem Blick in den Spiegel merkte ich, dass ich so meinem Kind nur noch mehr Angst machen würde. Ich legte Schminke auf und seitdem Zeitpunkt spiele ich die Rolle meines Lebens. Im Krankenwagen werden Handschuhe aufgepustet und Elefanten daraus gebaut, der Infusion Ständer wird als Skateboard missbraucht, im Keller werden heimlich Rolli Rennen gefahren ….
Alles um der Maus die Angst zu nehmen und selbst nicht denken zu müssen.

In Erlangen angekommen, wurden wir toll empfangen und fühlen uns bis heute dort super aufgehoben. Schwester Svenja nahm mich unbekannterweise gleich in den Arm und die Ärzte kümmerten sich auch gleich um uns.
Sie werden immer ehrlich zu uns sein, sagten sie.
Es wurde für Donnerstag eine Hirnbiopsie festgelegt, wo sie 3 kleine Stücke vom Tumor entfernen würden, um sie zu untersuchen. Dann folgten die schlimmsten Aufklärungsgespräche die Eltern auch nur führen können. Wir unterschrieben alles und ich suchte heimlich die imaginäre Nadel, die diese verdammte Blase endlich platzen ließ. Mein Hirn wollte nichts mehr aufnehmen … nur ihren Tumor … den hätte ich gern genommen!

Ich schlief die Nacht wieder bei Lina im Kinderkrankenbett … obwohl das Wort Schlaf maßlos übertrieben ist? Schlafen? Essen? Was? Ich soll meine Zeit mit sowas vergeuden … ich möchte all meine Zeit mit meinem Kind verbringen! Irgendwann sagte Lina zu mir „Mama … ich hab Dich ja lieb, aber jetzt musst Du aus meinem Bett … mir ist zu warm.“ Oh … okay … wenn du das willst … du kriegst jetzt ALLES was Du willst! Bloß nicht laut aussprechen!

Linas erste Operation

Gut … heute ist also endlich der Tag an dem ich mich endlich daran mache den 2. Artikel zu schreiben … ich habe immer gesagt ich mache erst ein Vorwort UND einen 2. Artikel bevor die Geschichte wirklich online geht. Dann wurde daraus so etwas wie Berichtsheft schreiben oder Reisekostenabrechnung machen … morgen, weil heute ist ja zu viel passiert.

Ja, heute ist auch wieder zu viel passiert … jeden Tag passiert viel zu viel …

Aber von Anfang an:

Lina hat die Hirnbiopsie „ausgesprochen gut“ überstanden. Ich brachte sie morgens im Krankenwagen zur Kopfklinik und beruhigte sie bis sie eingeschlafen war – sie weinte und hatte große Angst, weil sie zu dem Zeitpunkt noch gar nicht genau wusste was mit ihr passieren würde. Sie konnte nur an Mamas Augen erahnen, dass ihre Angst wohl berechtigt sein müsste. Im Vorgespräch wurden wir über alle Risiken aufgeklärt und die waren heftig!  Beim 1. Mal saugt man jedes beängstigende Wort der Aufklärungsgespräche noch in sich auf – später wird auch das Routine und man unterschreibt einen Zettel, dass man es nicht mehr hören will. Nicht jeden Tag.  Aber Bürokratie muss sein.

Wir standen also 5 Stunden später wieder vor einer Intensivstation, mit der Hoffnung, dass unser Kind uns überhaupt erkennen würde. Schielen und eine Gesichtslähmung hätte sie mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit. Ich hatte mir im Laufe der letzten Tage schon einen Satz zurecht gelegt:

„Dann ist das so!“

Und das half mir auch.

Schielt sie?:  „Dann ist das so“
Verliert sie Haare?:  „Dann ist das so“
Ist sie gelähmt?  „ Dann ist das so!“
Aber sie ist unsere Mausi und wir lieben sie –  SO ist das!

Durch Linas Kleinhirn wurde eine kugelschreiberdicke Mine ca. 5 cm weit geschoben, um an den Tumor zu gelangen und Proben zu entnehmen … das irgendwas zerstört werden wird, wenn man durchs Kleinhirn was stößt, ist sogar mir mit meinem begrenzten medizinischen Wissen bewusst.

Wir saßen nun vor Linas Bett … sie voller Schläuche und Geräte und …. ja … normalerweise würde ich jetzt die Floskel „beteten“ schreiben.

BETEN???  Aber zu wem soll ich beten???   Zu Gott???  Einem Gott der zulässt, dass es so eine Krankheit gibt? Eine Krankheit die fast nur kleine Kinder erwischt, die erst elendig daran leiden und dann 100% ig daran sterben? Kinder die so alt sind, daß sie mit dem Thema todkrank und Tod überhaupt niemals belastet werden sollten?

Kinder die nicht verstehen was mit ihnen passiert?

Kinder die innerhalb von 14 Tagen 25% Ihres Körpergewichtes zulegen, nicht mehr laufen oder sehen können, sabbernd und inkontinent im Bett liegen … eine Windel brauchen, obwohl sie zur Schule gehen sollten und stolz sein sollten, schon so groß zu sein…

Kinder die ihre Eltern täglich weinen sehen, obwohl sie sich versuchen zusammenzureißen und den Clown spielen … eine 6 jährige überreißt das alles und stellt ihrer Mama die Frage, ob sie denn jemals erwachsen wird!  Für so etwas KANN es keinen Gott geben!!

Aber ich bin abgeschweift …

Lina wachte auf und versuchte als erstes sich den Schlauch eigenhändig aus dem Mund zu reißen und wir wurden aus dem Raum geschickt. „Eltern sollten so etwas lieber nicht sehen und das Kind soll seine schlechten Erfahrungen lieber nicht damit verbinden , dass die Eltern im Raum sind und so etwas zulassen“ Das war auch besser so… aber Lina kann sich heute noch daran erinnern, dass wir da waren und rausgegangen sind.

Als wir wieder reinkamen, war sie kurz da und schlief dann mit den Worten ein, dass sie keinen Schlauch in der Mumu (Katheder) haben möchte.  Aber geschielt hat sie nicht. Ihre linke Gesichtshälfte war gelähmt und sie konnte den Kopf nicht nach links bewegen. ABER… sie hat uns erkannt!  Das war das wichtigste für uns … alles andere: Ja, dann ist das eben jetzt so!

Andy musste nach Hause, da wir ja noch eine andere Tochter haben, die versorgt werden will … und eine weitere Nacht auf einem Klappstuhl  in einer Intensivstation erwartete mich.

Irgendwann am nächsten Morgen kamen wir wieder auf unsere Station und Lina konnte sich erholen. Das große Bangen um das Ergebnis der Biopsie begann. Wir wussten, dass es eine Zeit dauern würde und das es 4 Grade von Tumoren gibt.  1 ist das „Beste“ und 4 das „Schlimmste“. Mehr wussten wir noch nicht. Uns wurde auch abgeraten zu googlen und das kannte ich ja noch aus der  Schwangerschaft und hielt mich daran … 2 Nächte … 3 Nächte … wie gesagt: Schlaf ist überbewertet.

Ich googlete also … jeder von Euch darf dasselbe tun: „DIPG“ reicht schon.

Ich fand heraus das es ein relativ seltener Tumor ist und das es weltweit noch kein Kind … niemals … überlebt hat. Kinder, die das bekommen, werden massiv dicke Kinder, die bis zu ihrem sedierten Tod, schnell gelähmt, sprach- und emotionslos sind. Scheisse! Warum hab ich gegooglet??? Es muss doch was geben???  Noch eine ganze Nacht weitergegooglet …. Nix! Alles was bisher gefunden wurde, hatte dasselbe Ende!

Am nächsten Tag war Chefvisite und ich bat den Professor zu einem kurzen Gespräch raus. Ich stellte meine Fragen … über alles was ich gegooglet hatte.

 Er bestätigte alles.

Ich fragte weiter: „wird mein Kind 20 Jahre alt?“

„Nein.“

Wie lange hat sie?

„ Maximal 12 Monate“

Und immer diese nagende, bohrende vorwurfsvolle Frage im Hinterkopf: „ Hätten wir es eher bemerken müssen?“  Auf diese Frage bekam ich (noch) keine Antwort die MEIN Gewissen beruhigt hätte.

Ich blieb ruhig und der Professor wunderte sich … wieder diese Sache mit dem reagieren müssen … aber ich mache so etwas mit mir aus … alleine … Nachts.

Außerdem war es ja was, was ich schon seit 3 Nächten wusste und es konnte ja nichts anderes dabei rauskommen.  Ich bin den Ärzten dankbar für ihre Ehrlichkeit und wenn ich gezielte Fragen stelle, bekomme ich die richtigen Antworten. Das ist nicht einfach und manchen wundert es vielleicht – aber für mich ist es der einzige Weg … Ich muss wissen womit ich es zu tun habe und muss die Sachen auch beim Namen nennen. Und da sind wir in unserer Klinik auch gut aufgehoben. Für mich ist es schlimmer irgendwelche Hoffnungen zu schüren und dann wieder in den Abgrund zu fallen. Lieber verarbeite ich das Schlimmste und werde positiv überrascht.

Jetzt war ich allerdings der Bote … der Bote der schlechten Nachrichten … nur weil ich gegooglet hatte. Das kann man doch nicht ernst nehmen? Andy und meine Mutter kamen … in 40 Minuten … sie durften nicht heulend zu Lina rein … würden sie mir und meinem googlen glauben? Nachdem wir erst am Vortag von einer anderen Mutter (mit einem anderen Tumor) gehört hatten, das ein Tumor sich auflösen kann und durch Urin abgesondert werden kann??? Wir waren so voller Hoffnung … wir waren so blauäugig …

Ich schickte folgende Nachricht:

„Ich habe Angst Euch das zu sagen, deswegen schreib ich es lieber, weil ich auch nicht mit der Situation umzugehen weiß. Ich habe heute Nacht gegooglet: ‚Inoperables Ponsgliom‘ und was da stand, ist sowas von endgültig. Und genau diese Fragen hab ich jetzt dem Doktor gestellt. Das mit dem Lasern habe ich zu spät gelesen, aber es hätte auch keinen Sinn. Man kann das Ding nicht herausoperieren – das wäre ihr sicherer Tod.

Lina wird über kurz oder lang … aber definitiv… daran sterben. Daran gibt es nichts zu rütteln. Es gibt auch nichts, das der Tumor sich auflöst. Die bestmöglichste Variante ist, das er vorerst nicht mehr wächst. Es gibt weltweit keinen Fall, das ein Kind das überlebt hätte. Es ist eine reine Kinderkrankheit… das ist einfach unfassbar…..

Der Chefarzt hat mir das auch gerade alles genauso bestätigt. Es kommt nur noch darauf an, welchen Grad sie jetzt hat – trotzdem ist es definitiv. Ich schreib Euch das jetzt nur, damit ich Euch das nicht gleich hier vor Lilly und ihr sagen muss. Wir müssen jetzt für sie stark sein und es ihr so schön wie möglich machen.“

 

Wenn ich das mit meinem heutigen Wissen nochmal lese, komme ich mir so unwissend … so naiv … so voller falscher Hoffnung vor – das war vor genau 20 Tagen … ich fühle mich um Jahre gealtert, in Millisekunden.

2 Tage später hatten wir das Ergebnis der Biopsie

WHO Grad 4 – bösartig und schon mutiert.

Die nächsten Worte die ich nie vergessen werde …

Verschwendete Zeit…

Wir wissen es jetzt seit 6 Wochen …

Das war Linas 1. Tag im Klinikum:

Das ist sie heute:  (und das ist noch ein gutes Bild mit dem Versuch eines Lächelns und sie konnte den Arm etwas koordinieren.)

Die aktuelle Istsituation ist:

Sie kann keine 3 Schritte mehr gehen, ihr rechter Arm und zusätzlich auch die rechte Gesichtshälfte sind so gut wie gelähmt. Sie trägt Windeln tagsüber und auch Nachts, sie hat Kopf- und Rückenschmerzen und sabbert, wenn sie mal spricht dann übers Essen und ist kaum noch zu verstehen. Sie hat Atemprobleme und 9 kg in 3 Wochen zugenommen. Sie ist massiv depressiv und teilweise sogar aggressiv und resigniert.

Sie bekommt 21 Tabletten am Tag und zusätzlich noch Schmerzmittel.

Wir sind jetzt in der 3. Woche Chemo und Bestrahlung und es geht jeden Tag rapide bergab.

Nachts google ich mir die Finger wund um Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen oder jedem Hinweis nachzugehen und andere Kliniken anzuschreiben.

Ein kleiner Strohhalm wäre für uns unser Kind auf Methadon zu setzen. Da gibt es relativ gute Erfolge bei Erwachsenen. Das ist aber nicht so einfach. Wir haben mit unserem behandelnden Arzt gesprochen und er ist dagegen. Auch aus für uns nachvollziehbaren Gründen: Es kann eine Atemdepression verursachen und sie hat eh schon Probleme beim Atmen. Die Dosierung ist bei Kindern nicht so einfach und er möchte die Therapie jetzt nicht durch irgendetwas beeinflussen. Er wäre im 2. Block nach der Bestrahlung bereit dazu. Wir sehen leider nur, das es Lina jeden Tag schlechter geht.

In circa 5 Wochen machen sie ein erneutes MRT … sollte der Tumor weiter so wachsen, haben wir beschlossen sie nach Hause zu holen …  so DARF KEIN Kind leiden. Aber wie soll man so eine Entscheidung treffen???

Ich bin eine Mutter von einem Kind das Krebs hat – irgendwann bin ich eine Mutter von einem Kind das an Krebs gestorben ist. Was bleibt … ich bin eine Mutter! Und ich bin und werde Linas Mutter bleiben … deswegen werde ich auch die Kraft aufbringen das durchzustehen. Ich kann mir in meinen kühnsten Träumen noch nicht ausmalen, wie es ist wenn sie nicht mehr da ist… Irgendwann wird es für viele auch so sein als wäre sie nie da gewesen, die Welt wird sich weiterdrehen auch ohne sie … für uns nicht!

Sie ist doch noch so klein … und sie hatte nie die Zeit unserer Welt ihren kleinen Stempel aufzusetzen.

Mir kommt immer nur der Gedanke an verschwendete Zeit:  Zeit ich mit meckern, putzen, arbeiten oder einfach mal mit mir verbracht habe … alles verschwendete Zeit! Sinnlos aus der jetzigen Sicht … mein Kind verschwindet seit dem 28. März … täglich … stündlich.

Wir haben lange überlegt ob wir auch Bilder von ihr veröffentlichen, die nicht so schön sind und haben uns dafür entschieden, denn irgendwo darunter ist noch unser kleines hübsches Mädchen, das wir so lieben … sie kann nur nicht raus. Das weiss sie auch selber, denn geistig ist sie voll da.

Das würde mich auch wütend machen wenn keiner auf mich hört, wenn ich sage „Ich will nicht das ihr mir wieder wehtut!“      „Doch wir müssen das …. Du bist so stark, kleine Maus!“

Wenn meine Freunde wild spielen und rumturnen und ich muss bei den Großen sitzen, trage Windeln und muss mich füttern lassen.

Wenn ich sagen will, das meine Windel nass ist, oder ich Hunger habe, aber die Worte nicht so sprechen kann, dass ich verstanden werde.

Wenn ich ihr doch nur helfen könnte … wenn es ein Tauschgeschäft geben würde …

Am Nikolaus ist Lina 6 geworden … da war meine größte Sorge noch wie ich glaubhaft verklickern könnte, das es den Nikolaus gibt. Wenn sie auf einmal nicht mehr an so etwas wie den Nikolaus und den Osterhasen glauben sind sie schon so groß … wo bleibt die Zeit? Lina wird kein Ostern mehr erleben und Nikolaus ist auch sehr fraglich.

Viele Dinge sind einfach zum letzten Mal. Letzte Woche haben wir ihr Krankenbett ins Wohnzimmer gestellt, weil sie momentan bettlägerig ist. Heute habe ich ihr Zimmer aufgeräumt: das fällt einem massiv schwer mit dem Hintergedanken, ob sie es noch jemals wieder betreten wird….

Nichts ist wie vorher und alles ist falsch!

Gute Zeit

Momentan sind uns leider die Hände gebunden etwas mit ihr zu machen, weil sie jetzt bettlägerig ist und auch zu schwach.

Als sie noch konnte, haben wir sie einfach mal auf ein Pferd gesetzt, weil sie großer Bibi und Tina Fan ist. Eine tolle Freundin hat uns das ganz unklompliziert, auf einem Feiertag, ermöglicht:

Lina hatte an diesem Tag viel Spaß und auch nachher noch viel davon erzählt …

Apropos Bibi und Tina …

Genauso tolle Freunde haben uns aus dem hohen Norden besucht um einen Abend mit Lina verbringen zu können. Kostja und Janin Ullmann haben so einiges auf sich genommen um das möglich zu machen. Ich bin immer noch ganz hin- und weg, dass die beiden es, trotz ihres engen Zeitplans, geschafft haben. Und noch toller … heute kommt Kostja nochmal ins Krankenhaus … Lina (und Lilly) sind „schockverliebt“. Toll, das wir nicht nur Remmidemmi können, sondern auch so etwas … Liebe!

Eine andere Freundin bringt uns im 2- Wochentakt ihre kleine Fußhupe „Norbert“ vorbei. Hund Norbert schafft es immer wieder uns kurz unsere Lina zurückzubringen:

Und jetzt kommt der Knaller … unsere besten Freunde (mit ganz vielen tollen Helfern) haben etwas auf die Beine gestellt, wo wir Ostern fast aus den Latschen gekippt sind. Ohne das wir es wussten, wurde für uns eine Sammelaktion gestartet und jeder hat etwas gegeben. Jeder möchte etwas tun und jedem sind, wie auch uns, die Hände gebunden …

Dieses Geld hilft uns tatsächlich sehr damit wir gute und vor allem Dingen mehr Zeit mit Lina verbringen können. Ich glaube ich darf die Rückseite des Checks nicht veröffentlichen, aber alle Namen sind erwähnt und wir danken allen so sehr und sind bis heute noch geplättet.

Wir haben noch eine ärztlich betreute Kur und Euro Disney im Auge, aber das ist in ihrem momentan Zustand leider erstmal auf Eis gelegt.

Es gibt aber auch gute Nachrichten:

Am letzten Donnertag wurde doch ein MRT vom Kopf und Rücken gemacht und der Tumor hat weder gestreut, noch ist er gewachsen!!! Leider merken wir davon noch nichts denn es geht ihr schon sehr schlecht … aber wir hoffen und bangen und kämpfen weiter!

Vielen Dank Ihr lieben Freunde, das ihr uns durch diese schwere Zeit helft!

 

Papa’s Gedanken.

Meine Frau hat nun schon viel geschrieben, mitgeteilt und ihren Gedanken freien Lauf gelassen. Diese teile ich ebenso, doch möchte ich nun auch das Wort ergreifen und meine Gefühle darlegen.

Ich erinnere mich noch an den Tag an dem alles begann, als wäre es erst gestern gewesen. Ich hatte Resturlaub und aufgrund Lina’s Symptome ließen wir Lina lieber aus dem Kiga. Ich vereinbarte einenTermin beim Kinderarzt erst am späten Nachmittag, so dass wir den ganzenTag mit Spielen und dem Bauen eines Hochbeetes für Mama miteinander verbrachten. Lina war an dem Tag wieder sehr sehr merkwürdig drauf und ich weiß noch genau wie wackelig sie mir beim Einpflanzen und Blumengießen geholfen hat.

Selbst da ist mir sowas noch nicht in den Sinn gekommen. Warum auch … an eiine schlimme Krankheit denkt man ja nicht, schon gar nicht an eine todbringende. Erst als ich mit Lina im Behandlungszimmer auf den Doc wartete, vermutete ich schlimmeres als einen „Schnupfen“. Und als ich das Gesicht des Kinderarztes sah, wusste ich, das dies mit ein bißchen Nurofen nicht getan sein wird.

Mit einem unguten Gefühl und der gepackten Tasche kamen wir am Südklinikum an. Und wenn die Zeit und die Hindernisse bis zu den finalen MRT-Bildern schon grausam waren, das Ergebnis war die blanke Katastrophe. Es versetzte mich an den Rand meines Bewusstseins. Mein Hals schnürte sich zu und ich versuchte mich irgendwo festzuhalten. Ich wollte am liebsten schreien, einfach nur schreien, so laut wie es nur ging. Doch selbst das gelang mir nicht. Nadine rannte raus, Luft holen und mit sich sein. Mir schossen Millionen von Bilder durch den Kopf. Alles und auch wieder nichts, aber alles in Sekunden und hinter einem Nebelvorhang. Ein großes Mischmasch aus Angst, Entsetzen, Wut, Trauer, Leere, Dunkelheit, Stille.

Aber Lina lag da, friedlich und sichtbar entspannt von der anstrengenden Nacht, nichtsahnend was mit ihr los ist und was jetzt passieren würde. Zu diesem Zeitpunkt war es uns auch noch nicht bewusst was noch alles geschehen wird. Nur eines wussten wir schon: unser Engelchen, unser 6er im Lotto, wird nie mehr wieder gesund.

Schlaf war egal, so dass sich auch Nadines Mutter auf den weiten Weg aus NRW machte um am morgen da zu sein, um Trost zu spenden und uns ihre Unterstützung zu geben. Die Anrufe bei meinen Eltern und bei meiner Schwester waren die Hölle und es war mir, sorry, scheiss egal, was die Schwestern auf der Intensivstation darüber sagten warum plötzlich hier 5 Personen bei Lina im Zimmer waren. Nun ja, „Süd“ halt …

Die kommenden Tage, ob die Biopsie, die ganzen Untersuchungen, die Zugänge an allen erdenklich Stellen, waren unendliche Qualen für mein Mäuschen und für mich. Wie soll man es auch seinem Kindchen erklären, was da gerade mit ihr passiert? Und auch warum? „Warum piekst die mich.“ Ihr angstverzerrtes Gesicht werde ich nie wieder vergessen.

Irgendwann sind Monika (Nadines Mutter), Lilly und ich zum Besuch nach Erlangen gefahren. Während Monika mit Lilly zur Besuchsuntersuchung ging, öffnete ich mein Handy und sah die Nachricht von Nadine. Bis dahin hatte man noch ein Fünkchen Hoffnung, doch das wurde beim Lesen des Textes zerstört. Lina wird sterben …  auf jeden Fall … kein Entkommen mehr … keine Chance … 0,0 %.

Man will aufwachen! Kneif mich, ich will raus aus diesem Tage andauernden Albtraum, der genau eine Sekunde nach dem man erwacht anfängt und bis zum Schließen der Augen am Abend anhält. Bis dato hatte ich zum Glück noch keine Albträume in der Nacht. Mittlerweile schon.

Ich konnte nicht mehr stehen, setzte mich auf den Gehsteig und weinte vor all den Leuten, die an mir vorbeigingen. Das war wohl der Moment, in dem man aufgibt,  in welchem man nicht mehr leben möchte. Und sich auch von dem Herren im Himmel trennt. Es kann ihn nicht geben! Warum nimmt er sie uns weg? Sie hat niemanden etwas getan. Selbst Spinnen will sie retten und gibt jedem der in Not ist, was von sich ab. Sie ist wundervoll und der Moment, in dem ich sie zum ersten Mal im Arm halten durfte, war der allerschönste in meinem Leben! Und das sollte bald enden?

Irgendwann kam eine Frau, gab mir ein Taschentuch und half mir auf. Zum Glück,  denn in dem Moment kam Monika und Lilly wieder und meine kleine Tochter sollte natürlich noch nichts davon mitkriegen.

Die Besuche im Krankenhaus waren und sind immer noch wundervoll. Wenn man überhaupt positiv darüber sprechen kann. Im Krankenhaus bei Lina zu sein ist unbeschreiblich wertvoll. Jeder Tag ist wie ein Countdown, der abläuft und wir wissen nicht wo wir stehen. Unter 200 Tagen oder schon unter 100 Tagen? Die Ärzte können uns natürlich keine exakte Prognose geben, doch wie sich alles anfühlt, ist es schon sehr nahe. Und deswegen klingt es absurd, aber außen, in der laufenden Welt ist es furchtbarer! Die ersten Tage war Nadine bei Lina und ich kümmerte mich um Sachen wie Lilly, Krankenkasse, Versicherungen und auch um unser kaputtes Auto. Sachen, die zwar wichtig waren, sich aber falsch anfühlten und einen immer wieder zum Weinen brachten und heute immer noch bringen. Jeden Morgen der Spießrutenlauf im Kiga, den Platz von Lina sehen zu müssen, ihre Matschhose dort hängen zu sehen, wohl wissentlich, dass sie diese nie mehr anziehen wird um mit ihren Freundinnen im Garten in die Pfützen zu springen. Ihre Hausschuhe stehen noch fein säuberlich an ihrem Platz. Sie schauen so alleine aus, so zierlich und so unberührt von all dem.

Ich bin nicht gerne alleine, grundsätzlich nicht, und ich war froh das Monika die meiste Zeit bei mir, bzw. bei uns war. Um mit ihr zu reden oder auch zu weinen; uns bei der Betreuung mit Lilly zu unterstützen, zu ergänzen… Dafür danke ich ihr!

Und das mit dem Spießrutenlauf sollte man bitte nicht falsch verstehen. Ich habe am ersten Tag bereits gewusst, das man Hilfe braucht. Männer machen doch immer einen auf cool, so wie „mir kann keiner was“. Aber jetzt ist es etwas anders. Jetzt ist man verletzlich,  man blutet und man braucht Hilfe. Ich nehme sie auch an. Ob psychologisch, physiologisch oder auch nur ein offenes Ohr. Und wenn ich nicht an das Telefon gehe oder nicht gleich antworte, dann ist das so. Und wenn ich auch nicht darüber reden möchte, gebe ich das auch unweigerlich zu verstehen. Alle, die uns helfen wollen, danke ich von ganzem Herzen und ich sage auch, das die Zeit noch kommen wird, in welcher ich darauf zurückkommen werde. Und die wundervolle Unterstützung, welche bei uns bereits angekommen ist, hilft uns bei Lina zu sein um sie in den Arm zu nehmen, zu streicheln und sie auf ihrem letzten Weg zu begleiten.

Auch ein großes Dankeschön geht an meine Arbeit. Wir fanden eine Lösung wie ich bei meiner Tochter weiterhin sein darf und meine Kolleginnen und Kollegen fangen meine Arbeit auf. Ihr seid wunderbar!

Meine Frau und ich haben ja die Intention, Lina nach ihrer noch 3 Wochen andauernden Bestrahlungsphase noch viele schöne erlebnisreiche Stunden schenken zu dürfen. Das ist ja auch der Hauptgrund warum wir Lina diese ganze Sch*** hier zumuten. Die dann folgende Regenerationszeit soll 4 Wochen lang sein und da wollen wir, sollte es ihr Zustand erlauben, ihr zeigen wie toll und bunt die Welt doch ist. Und um ihr zu zeigen das wir sie lieben und sie nie alleine sein wird.

Gerade eben habe ich sie hier im Krankenhaus geduscht, gefönt und hübsch frisiert. Sieben Wochen nach dem Anfang und ca. drei Wochen Chemotabletten beginnt es … ihre langen wundervollen braunen Haare fallen aus.

Danke!

Am Sonntag bin ich seit dem Erkennen der Krankheit mal wieder zum Club gepilgert. Hauptgrund war um persönlich Danke zu sagen an alle Freunde und Bekannte; und viele, wirklich sehr viele haben mich herzlich begrüßt und Kraft gewünscht. Danke Allen!

Und die Ultras Nürnberg haben sich unheimlich ins Zeug gelegt und ein riesiges Banner für Lina gefertigt und in der 6. Minute hochgehalten.

 

Gerade in diesem Moment hat der Himmel seine Schleusen geöffnet und es hat in Strömen geregnet. Wie sinnbildlich ….

Ich danke der UN94 für Ihre Spendenaktion und die sagenhafte Unterstützung!

Auch wenn Ihr immer durch den Kakao gezogen werdet und viele über Euch schimpfen; im Herzen seid Ihr einfach größer als es sich die meisten vorstellen können.

Im kleinen Kreis bekam ich auch noch die Anteilnahme der Mannschaft des 1.FCN zu spüren. Fussballer haben Herz, das kann ich nun bezeugen.
Danke hierfür.

Ebenfalls ein großes Dankeschön an den Supporters-Club, welcher sich auch an der Spendenaktion beteiligt hat. Und auch danke an alle anderen Spender; ihr seid in meinem Herzen!

Der Stadionbesuch war wichtig, keine Frage; aber er hat mich mental doch tief getroffen und ich war am nächsten Tag immer noch mit den Reaktionen und Gefühlen beschäftigt.

Sich abzulenken geht halt nicht so einfach wie man es sich vorstellt;
denn immer wieder denkt man, man sollte doch eher woanders sein.

Das braucht kein Mensch!

Zu Anfang der ganzen Therapie haben uns die Ärzte mitgeteilt, das es nach den ersten Bestrahlungseinheiten zu einer Verschlimmerung des Zustandes kommen wird. Das genau ist auch eingetreten. Allerdings gaben sie uns auch die Hoffnung das es nach einer kummulierten Strahlendosis von ca. 21 Gray sich eine Besserung ergeben wird. Und das tat es endlich. Die Bestrahlung, welche nun etwas mehr als die Hälfte rum war, griff endlich und so manche Symptome wurden wieder geringer. Plötzlich konnte sie wieder ihren rechten Arm heben und die Mimik im Gesicht kehrte zurück. Klar, das Laufen ging natürlich (noch) nicht … wie auch, wenn man zu 99 % im Bett liegt und dabei auch 30 % seines Körpergewichts zulegt. Die Muskeln können das Gewicht halt einfach nicht tragen.

Aber wir sahen in ihrem Wesen endlich wieder etwas unsere Lina wieder. Die Lina, welche sich rührend um kleine Babys kümmern möchte oder auch die Lina, welche der Mama beim Kochen helfen möchte. Es tat so gut sie so zu sehen, wohl wissentlich das dies nur ein temporärer Zustand sein wird.
Ihr und auch uns gab es wieder etwas Kraft und vor allen Dingen gab es uns ein wenig die Bestätigung, das wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Sie dem ganzen Prozedere auszusetzen war schon ein schwierige Entscheidung, obwohl du weisst das es zu keinem positiven Ergebnis führen wird. Doch nun hatten wir wieder etwas diese Hoffnung Ihr die Welt noch zeigen zu dürfen.
Am Abend haben sich noch sehr gute Freunde aus München extra auf den Weg zu Lina ins Krankenhaus gemacht. Und das Linas Liebling Kostja Ullmann dabei  war, freute Lina um so mehr. An dem Abend war sie zwar recht schweigsam, doch eine sehr enge und vertraute Konversation kam schon zustande indem Kostja Lina’s Hände eincremen wollte. Schauspieler haben’s halt drauf. Zum Schluss übernahm sie das Heft und cremte zurück. 🙂
Es sollte die letzte Nacht werden, in der es ihr erstmal gut ging.

Denn in der nächsten Nacht musste wir es wahrhaftig miterleben, dass ein Körper während einer Strahlentherapie doch geschwächter ist als ein gesunder Körper. Nadine hatte das Wochenende davor etwas „unkontrollierten Toilettengang“ und dabei hat sich Lina wohl angesteckt.
Es kam aus jeder Körperöffnung raus und es ging ihr richtig schlecht. Aber so richtig schlecht, dass man auf der Onkologie bei so einem Fall sofort in ein Schleusenzimmer kommt. Und da auch erstmal bleibt. So ein Schleusenzimmer hat zwar seine Vorteile wie z.B. Klimatisierung oder auch den Vorteil eines Einzelzimmers; doch alle Ärzte und Schwestern müssen bei Quarantäne immer Kittel, Mundschutz und Handschuhe tragen. Auch wir als Begleitung müssen beim Verlassen des Zimmers auch immer diese Sachen tragen und diese danach sofort vernichten.
Aber das ist eigentlich Nebensache. Nach Abgabe einer Stuhlprobe hatten wir dann auch den definitven Befund: Rotavirus und natürlich Bestrahlungspause. Nee, oder?
Lina erholte sich leider auch nicht schnell davon. Selbst 3 Tage danach war ihr immer noch schlecht und der Stuhlgang glich eher dem eines Wattmeeres als der Zugspitze. Also war das Wochenende darauf Krankenhaus angesagt und wir konnten nicht nach Hause. Gerade in unserer Situationen, wo jede freie Minute zählt, kotzt einen das an: Das braucht kein Mensch!

Zum Schluss des Wochenendes ging es ihr wieder so langsam besser und der Hunger kam wieder zurück. Am Montag konnte Lina wieder mit der Bestrahlung weitermachen. Wir hatten also 5 Tage verloren!

24 h Auszeit!

Am Mittwoch fiel dann das Bestrahlungsgerät aufgrund von Wartungsarbeiten aus, so dass uns die Ärzte „Freigang“ gaben.
Es war heiss, die Sonne schien und Lina wollte unbedingt in ihren heißgeliebten Kindergarten. Sie vermisst halt Ihre Freundinnen, wie z.B. Dana (im Bild) und ihre beiden Erzieherinnen sowieso.

Ich bin dann mit ihr natürlich dort geblieben. Einerseits als Hilfe bei der Bewegung und andererseits auch als Puffer, denn Kinder können grausam sein; unbedarft und ehrlich stellen sie diese Sorte von Fragen, welche so kleine Mädchen ins Herz treffen können.
„Warum hast Du so dicke Backen?“ oder „Warum bist du so fett?“
Zum Glück kam von den Kindern noch nie die Frage „Du hast Krebs. Musst du sterben?“ Das wäre selbstverständlich der Obergau. Gerade auch weil Lilly, unsere kleine 4-jährige Tochter, in dem gleichen Kiga ist und die sollte wohl als letztes hören, dass ihre Schwester bald stirbt. Aber der Nachmittag lief ganz cool ab und Lina hatte ne Menge Spass nach dem ganzen Mist mit dem Rotavirus und der Quarantäne.

Abends haben wir uns dann einfach mal zum Löffel gemacht und uns angemalt. Lina hat auch mal richtig wieder gelacht und wir hatten viel Spass.
Ich finde das Ergebnis kann sich sehen lassen …

Da Nadine für die Wiederkehr ins Krankenhaus 18 Uhr herausschlagen konnte, wollten wir an dem wundervollen Mittwoch die Sonne geniesen .
Zwar wollten Lina und Lilly vormittags noch in den Kiga, doch schlug ich aufgrund Lina’s Wunsch nach Spätzle mit Röstzwiebeln vor, ins Wanner am Dutzendteich zu gehen.
Denn da kann man danach auch wunderbar Tretbootfahren gehen.

Lina und Mama also hinten auf dem Sonnendeck, während Papa sich vorne in der Hitze abstrampelt und Lilly versucht das Boot zu lenken. Es war mit Sicherheit einer der kläglichsten Versuche das Boot einigermaßen in der Spur zu halten und sinnvoll fortzubewegen.
Doch Lina hatte ihren Spaß und das ist (mit) das Wichtigste.
Und wenn wir auch aufgrund der starken Hitze nach bereits 15 Minuten abbrechen mussten, es war für Lina, für Lilly und auch für uns als Familie enorm wertvoll.
Danach ging es wieder ins Wanner und Lina konnte noch das versprochene Eis geniesen bevor es wieder nach Erlangen ging.

Auch wenn es nur 24 h waren, doch diese kleine Auszeit gab uns wieder mal die Chance Lina ein bischen mehr von unserer Welt zu zeigen, Ihre Wünsche zu erfüllen und Ihr ein Lächeln zu schenken.
Auch wenn es nur Tretbootfahren war.

Linas erstes Konzert

Entschuldigung das es jetzt etwas gedauert hat, aber wir hinken mit den Beiträgen doch etwas mehr hinterher als gewollt. Die Zeit mit Lina ist uns natürlich wichtiger …

Aber wir wollen trotzdem weiterhin Euch informieren was passiert ist und wie es Lina (er)geht.

Linas Wunsch war es zu einem Konzert von LINA Larissa Strahl (Filmfigur Bibi Blocksberg) zu gehen. Da allerdings die Karten aber für ihr Konzert in München leider schon vergriffen waren, konnten wir glücklicherweise über unseren lieben Freund Kostja und Filmpartner von „Bibi“ noch Karten ergattern und eilten somit an einem Freitag zusammen nach München. Bei schönstem Wetter hatten wir vor dem Konzert noch Zeit und genossen den Aufenthalt im Englischen Garten. Lina ging es sichtlich gut, die Breze schmeckte hervorragend und sie freute sich bereits auf das nahende Event.

Irgendwie ist es schon echt sch***. Wir waren schon auf so vielen Konzerten oder Festivals. Wir hatten immer viel Spass, waren von der Musik und der Atmosphäre begeistert und hofften nach Ende solcher Events schon wieder auf das nächste. Im Falle von Lina ist wohl sehr stark damit zu rechnen, dass dieses Konzert wohl ihr einziges in ihrem Leben bleiben wird.
Gerade deswegen sollte sie dies auch voll und ganz genießen.

Als wir in die Halle kamen, baten wir um einen Platz für Lina, in welcher sie im Rollstuhl sitzend alles mitverfolgen könnte. Doch wir fanden unten erstmal keinen geeigneten Platz zugewiesen, so dass wir auf die Empore auswichen. Und ganz ehrlich, ich habe heute immer noch einen Hals! An dem Geländer standen einige Kinder, doch auch einige Erwachsene. Wir baten zwei ganz vorne stehende Damen, ob Lina und Lilly nach vorne dürften damit sie was sehen könnten. Beide Damen machten wiederwillig genau für den Rollstuhl Platz und ich bat erneut darum, ob sich nicht auch Lilly an das Geländer stellen dürfte (sie ist gerade mal 1,1 m). Daraufhin sagte die eine Frau (ohne mich anzusehen), sie hätte ihren Platz jetzt schon seit 1 h. Die andere Dame mit ihrer riesigen LouisVuitton Tasche wiederum stellte mumpfelig fest: sie hätte Kreislaufprobleme und sie müsste sich daher festhalten. Ok, kann ja sein, aber auf der Empore war es wärmer als in Ägypten und ich persönlich würde mich bei Kreislaufproblemen niemals dorthin stellen, sondern nach unten, wo es kühler ist! Oder trink was, oder gehe raus! Aber auf einem Kinderkonzert die Kinder nicht vorzulassen ist wohl das mieseste was es gibt. Mit Sicherheit waren deren Kinder irgendwo unten in der Masse, aber man erkennt in den kreischenden Teenies sowieso niemanden. Viele der oben stehenden Eltern sahen auf jeden Fall das ganze Dilemma und solidarisierten sich mit uns. Die beiden Damen denken wahrscheinlich heute noch mit Grausen an diesen Abend. Wir mussten dann also was ändern. Nadine hatte währenddessen es geschafft uns in den abgesperrten Bereich vor der Bühne reinzuschleusen. Doch auch da war es Lina nicht möglich etwas zu erkennen, so dass ich auch nochmals bei den Securitys nach einer besseren Lösung gefragt habe. Nach einer kurzen Weile kam dann einer auf uns zu und nahm Lina und mich auf die seitliche Bühne, welche vom Publikum nicht komplett zu sehen war. Es war eine tolle Geste und wahrscheinlich haben wir sämtliche Feuerrichtlinien und Fluchtwege versperrt, doch Lina hatte eine TOP-Sicht. Es gibt sie doch noch, die wahren Helden und hilfsbereite Leute. Am liebsten hätte ich den beiden Damen von oben zugwunken.

Als es dann endlich los ging, war Lina total geplättet von der Musik, den Lichtern und dem ganzen Drumherum. Und ich muss zugeben das die Lieder von LINA doch recht cool sind. Lina tanzte sogar im Rollstuhl, sang mit und grinste über beide Ohren als LINA ihr zuwinkte!

Mir kullerten allerdings die Tränen über beide Backen und ich musste immer wieder an die Zukunft denken.
Soll dies wirklich ihr erstes und einziges Konzert sein?!? Sie hat doch so viel Spass und freut sich hier sowas erleben zu dürfen…

Als es dann das Konzert zu Ende war, kam dann die Managerin von LINA zu uns und fragte ob wir die Familie Meier wären, welche über Kostja Ullmann kamen: „LINA möchte uns gerne kennenlernen.“ Also durften wir Backstage und LINA & Co. treffen (winke winke an die zwei Damen).

Nach dem kurzen und sehr netten Smalltalk sowie den Schnappschüssen waren Lina und auch Lilly natürlich unfassbar glücklich.
Lina solche Sachen zu ermöglichen, so schöne Dinge ihr zeigen zu dürfen und immer wieder sie lächeln zu sehen, ist unbezahlbar.
Es wird noch so viele wundervolle Eindrücke für sie geben, doch dazu bald mehr.

Meine Frau wird noch einen Facebook-link veröffentlichen, in welchem wir recht schnell über den momentanen Stand oder besondere Ereignisse informieren können.
Hier werden aber weiterhin die persönlichen Themen mitaufgearbeitet.